49 Intensieve kindzorg

Aan de orde is het tweeminutendebat Intensieve kindzorg (CD d.d. 23/06).

De voorzitter:

Aan de orde is thans het tweeminutendebat Intensieve kindzorg. We hebben zes deelnemers van de zijde van de Kamer. De eerste is de heer Hijink van de fractie van de SP, maar niet voordat ik de minister van Volksgezondheid welkom heb geheten. Hij zat er al een tijdje, maar toch fijn dat u bij ons bent. De heer Hijink.

De heer Hijink (SP):

Dank voorzitter. Het wordt tijd dat we de problemen tussen verzekeraars en de ouders die voor ernstig zieke kinderen zorgen, gaan oplossen. Daarom de volgende motie.

Motie

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat 60% van de indicaties die door zorgverleners worden gesteld bij gezinnen met een ernstig ziek kind, uiteindelijk naar beneden wordt bijgesteld door zorgverzekeraars;

spreekt uit dat voorkomen moet worden dat vanwege financiële redenen er bezuinigd wordt op de zorg aan ernstig zieke kinderen door zorgverzekeraars;

verzoekt de regering ervoor te zorgen dat zorgverzekeraars handelen in lijn met de aangenomen motie van de leden Van Gerven en Hijink over regelen dat zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties van ernstig zieke kinderen die gesteld zijn door kinderartsen in overleg met ouders (34104, nr. 329),

en gaat over tot de orde van de dag.

De voorzitter:

Deze motie is voorgesteld door de leden Hijink, Kwint en Westerveld.

Zij krijgt nr. 335 (34104).

Heel goed. Dank u wel. Mevrouw Agema van de fractie van de Partij voor de Vrijheid.

Mevrouw Agema (PVV):

Discipline, voorzitter. Zo klein ben ik nou toch ook weer niet.

De voorzitter:

Ik schatte u groter.

Mevrouw Agema (PVV):

En ik heb ook nog een cilinder, dus dan wordt het lezen lastig.

Ik heb hier een door de Kamer aangenomen motie over de aparte handreiking. Tijdens het commissiedebat zei de minister dat hij die niet wilde uitvoeren. Hij wees erop dat het veld dat niet zou willen. Nou zijn wij natuurlijk de gekozen volksvertegenwoordiging, en niet het veld.

Dan het tweede. Ik heb een ondertekende brief over deze aparte handreiking, waarin een heel aantal organisaties uit het veld schrijven dat ze wél een aparte handreiking willen. Ik kan ze allemaal opnoemen, maar het zijn er — twee, vier, zes, acht, tien, twaalf, veertien, zestien, achttien … — meer dan twintig. Ik zou de minister er dus toe willen oproepen de motie uit te voeren.

Hetzelfde geldt voor de Kamerbreed aangenomen motie waarin staat dat het zelf kunnen uitvoeren van medische handelingen bij een kind niet mag leiden tot minder uren. Wij horen daar nog steeds signalen over. Wij willen deze motie graag uitgevoerd zien.

Ten slotte de geheimhouding inzake de mediationtrajecten. De minister zegt: dit zijn heel speciale trajecten en die moeten we geheimhouden. Daar kan ik op zich nog wel in meegaan, maar ik wil wel dat de Kamer wordt geïnformeerd, desnoods in vertrouwelijke sessies of wat dan ook. Ik wil de minister vragen om op dat punt toe te zeggen dat wij in dezen minstens vertrouwelijk geïnformeerd worden.

De voorzitter:

Prima. Dank u wel. Dan mevrouw Westerveld van de fractie van GroenLinks.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks):

Ik ben niet heel veel groter, voorzitter. Dank u wel.

Voorzitter. In de afgelopen jaren hebben we het een heel aantal keren gehad over ouders met heel erg zieke kinderen. Ik wil hier nogmaals de oproep doen: we moeten er echt ook in deze Kamer voor zorgen dat we achter deze ouders staan. Soms moeten zij elk jaar opnieuw bewijzen dat hun kind nog steeds zo heftig ziek is en nog steeds die zorg nodig heeft. Dat is heel krom. Ik sluit mij daarom aan bij de oproep, ook van mevrouw Agema, aan deze minister: zorg nou dat moties die door deze Kamer zijn aangenomen, worden uitgevoerd.

Voorzitter. Ik heb nog een andere motie en die gaat over het delen van gegevens met derden.

Motie

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat zorgverzekeraars derde partijen inschakelen om de indicatie te controleren op doelmatigheid en rechtmatigheid;

overwegende dat het onwenselijk is dat de medische gegevens die in handen zijn van een verzekeraar met een derde partij worden gedeeld;

van mening dat, als verzekeraars willen controleren op doelmatigheid en rechtmatigheid, zij dat zelf moeten doen;

verzoekt de regering verzekeraars te verbieden medische gegevens van verzekerden te delen met derde partijen en verzekeraars op te dragen zelf de indicaties te controleren op doelmatigheid en rechtmatigheid,

en gaat over tot de orde van de dag.

De voorzitter:

Deze motie is voorgesteld door de leden Westerveld en Kuiken.

Zij krijgt nr. 336 (34104).

Dank u wel. Dan mevrouw Tellegen van de fractie van de VVD.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Voorzitter. Ik heb één motie.

Motie

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat chronisch zieke kinderen en hun ouders baat hebben bij zo min mogelijk administratieve druk als het gaat om het organiseren van intensieve zorg;

constaterende dat de zorgvraag van chronisch zieke kinderen vaak nauwelijks verandert;

constaterende dat zorgverzekeraars indicaties toekennen voor een periode van maximaal twee jaar;

verzoekt de regering afspraken te maken met zorgverzekeraars over het toekennen van pgb's aan kinderen die medisch intensieve zorg nodig hebben voor langer dan twee jaar, waarbij de zorgvraag tussentijds vereenvoudigd geëvalueerd wordt in plaats van een volledig nieuwe pgb-aanvraag, en de Kamer voor de begrotingsbehandeling 2021 te informeren over deze afspraken,

en gaat over tot de orde van de dag.

De voorzitter:

Deze motie is voorgesteld door de leden Tellegen, Werner, Kuiken en Van der Laan.

Zij krijgt nr. 337 (34104).

Heel goed, dank u wel. De laatste spreker van de zijde van de Kamer is mevrouw Kuiken van de fractie van de Partij van de Arbeid.

Mevrouw Kuiken (PvdA):

Voorzitter. Er zijn wel 2.000 ouders die een pgb ontvangen voor hun zorgintensieve kind, maar er zijn maar een handjevol ouders die dat ook doen om superintensieve zorg te realiseren. Ik denk dat we daar met name de strijd voor voeren, om dat op een goede manier te regelen. Ik zou me kortheidshalve aan willen sluiten bij alle opmerkingen die daarover zijn gemaakt. Vooruitzichten zijn vaak slecht, ze worden nooit meer beter of gaan eigenlijk alleen maar achteruit of komen te overlijden. Dus daarom heb ik ook eerdere moties van harte gesteund, ook om te kijken of je de indicatie kunt verlengen, zodat het ook allemaal minder zwaar getoetst wordt en het gewoon op een manier gaat die we onszelf ook allemaal zouden toewensen.

Maar ik loop nog wel vast om tot een handreiking te komen, althans het duurt al een tijd, dus daarom ook de volgende motie, omdat ik denk dat dat belangrijk is.

Motie

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat ouders zich op individueel niveau onvoldoende gezien en gehoord voelen bij de uitdagingen die zij ervaren rondom de organisatie van de intensieve zorg voor hun kind;

overwegende dat bij de indicatiestelling en pgb-toekenning sprake is van maatwerk en bij intensieve kindzorg vaak sprake is van complexe casuïstiek;

verzoekt de regering om voor casuïstiek waarbij ouders aangeven vast te lopen in de reguliere procedures, een vertrouwelijke en praktische werkvorm in te richten, waarbij de betrokken en uitvoerende partijen in een gezamenlijk commitment aan de slag kunnen gaan en zoeken naar een passende oplossing,

en gaat over tot de orde van de dag.

De voorzitter:

Deze motie is voorgesteld door de leden Kuiken en Westerveld.

Zij krijgt nr. 338 (34104).

Mevrouw Kuiken (PvdA):

Ik mag hopen dat we er snel uit komen, in het belang van kinderen en hun ouders, iets wat we allemaal zouden willen.

Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u wel. Tot zover de termijn van de Kamer. Kan de minister meteen antwoorden? Ja, hè? Vijf minuten? Ik schors voor vijf minuten. En mevrouw Kuiken wordt nog even verzocht haar motie te overhandigen, want we hebben meegeschreven, maar niet alles.

De vergadering wordt van 14.33 uur tot 14.42 uur geschorst.

De voorzitter:

Ik herinner er nog even aan dat wij het neo-kerstregime hebben vandaag. Dat betekent dat ik in de termijn van de regering alleen interrupties doe na een motie, en alleen door de eerste indiener. Het woord is aan de minister.

Minister De Jonge:

Mooi die strengheid ook, voorzitter.

De voorzitter:

Keihard vandaag.

Minister De Jonge:

Nou, ik merk het. Meedogenloos.

De voorzitter:

Wacht maar tot mevrouw Tellegen er straks zit. Dan wordt het nog erger.

Minister De Jonge:

Het wordt alleen maar erger. Ik ga dan heel rap van start. De motie op stuk nr. 335 van de leden Hijink, Kwint en Westerveld verzoekt de regering ervoor te zorgen dat zorgverzekeraars handelen in lijn met de aangenomen motie, et cetera. Dat debat hebben we echt een aantal keren gehad. Daarin heb ik ook toegelicht dat zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties, maar natuurlijk wel over de toekenning gaan. Dat is een subtiel evenwicht, maar daar hebben we het echt vaker over gehad. Dus om allerlei misverstanden te voorkomen: ik ontraad deze motie.

Mevrouw Agema refereerde in haar drie vragen aan de eerder aangenomen motie, maar ook heel erg sterk aan het debat. Dus laat ik ze kort nalopen, zonder weer het hele debat over te doen, zeker gezien de strenge mood van de voorzitter op deze dag. De motie over de aparte handreiking kan ik niet uitvoeren, omdat wij niet handreikingen bestellen die gaan over professioneel handelen. Wij bestellen ook niet de manier waarop artsen een knieoperatie uitvoeren, dus ook niet de manier waarop verpleegkundigen tot indicatiestelling komen. Naar aanleiding van die motie hebben we natuurlijk wel in het veld getoetst hoe dit ligt. Er is een brede coalitie van veldpartijen die echt vindt dat de handreiking voldoet voor de indicatiestelling in den brede en dat er dus geen aparte handreiking voor intensieve kindzorg hoeft te volgen. Dan heb ik het bijvoorbeeld over V&VN en over tal van andere organisaties. Dus dat kan ik niet doen.

Dan over niet minder uren bij een herindicatie. Ik denk dat het Zorginstituut een heel heldere uitspraak heeft gedaan. Iets wat aanvankelijk als informele zorg is toegekend, kan vervolgens bij een herindicatie niet tot ouderlijke zorg worden gebombardeerd. Ik denk dat we het ook bij die interpretatie moeten houden. Daarmee is namelijk een langlopende discussie beslecht.

Dan de mediation. U wilt daarover geïnformeerd worden, maar dat gaat niet, want mediation werkt alleen als je je houdt aan de vertrouwelijkheid van de afspraken. We moeten dat proces nu echt de rust geven die het nodig heeft om tot een succes te komen.

Mevrouw Agema (PVV):

Dit onderwerp speelt natuurlijk al heel erg lang, en de Kamer heeft wel een controlerende taak. Dus ik vraag de minister naar een opening, zodat de betrokkenen binnen de geheimhouding toch met ons mogen praten, ons toch mogen informeren. Naar zoiets ben ik op zoek, dat die geheimhouding niet betekent dat wij hier allemaal verstoken zijn van informatie, want wij moeten onze controlerende taak wel kunnen uitvoeren.

Minister De Jonge:

Maar dat kan ook, want u controleert mij. U controleert het kabinet; u controleert niet allerlei partijen in het veld. U heeft destijds bij motie gevraagd … Of het was de PvdA die met die motie kwam; dat weet ik eerlijk gezegd niet meer helemaal precies. In die motie werd gevraagd om ervoor te zorgen dat de relaties in het veld weer worden hersteld. Toen heb ik gezegd dat ik dat niet kan afdwingen. Ik zou willen dat ik dat kon, maar dat kan ik niet afdwingen. Wat ik wel kan doen, is de partijen die het betreft uitnodigen om met elkaar een mediationtraject in te gaan. Dat hebben ze ook gedaan. Daarvoor is natuurlijk geheimhouding noodzakelijk. Als ik dat nu ga vertalen in de vorm van een actieve informatieplicht of een passieve informatieplicht van het kabinet in de richting van de Kamer, is die mediation gewoon kapot. Dan weten we gewoon.

Voorzitter. In de motie op stuk nr. 336 van Westerveld en Kuiken wordt de regering verzocht verzekeraars te verbieden medische gegevens van verzekerden te delen met derde partijen. Dat is dan naar aanleiding van een kwestie waarbij kennelijk een derde partij is ingehuurd. Kijk, de AVG is gewoon van toepassing op alle verwerking van alle persoonsgegevens. Die wet verandert niet, dus die is gewoon van toepassing. Vervolgens staat het een zorgverzekeraar op zichzelf vrij om een partij, een uitzendbureau of een detacheringsbureau, in te huren om voor hem te laten werken. Als ze meer mensen nodig hebben, zullen ze wel moeten. Dus ik kan deze motie echt alleen maar ontraden, want mensen inhuren mag natuurlijk. Maar wat natuurlijk niet mag, is je niet aan de AVG houden, dus deze motie ontraad ik.

De motie op stuk nr. 337 verzoekt de regering om afspraken te maken met zorgverzekeraars over het toekennen van pgb's aan kinderen die medische intensieve zorg nodig hebben voor langer dan twee jaar, waarbij de zorgvraag tussentijds vereenvoudigd wordt geëvalueerd in plaats van een volledig nieuwe pgb-aanvraag, en de Kamer voor de begrotingsbehandeling 2021 te informeren. Volgens mij stelt de Kamer hier twee vragen. De eerste is dat de pgb-toekenningen langer dan twee jaar zouden moeten duren. Ik snap waarom u dat zegt. Kinderen zijn helaas nou eenmaal niet allemaal weer opgeknapt na twee jaar. Dat begrijp ik. Daarnaast vraagt u om het toepassen van tussentijdse evaluaties. Dat is natuurlijk zinvol, sowieso als de indicatie wat langer duurt. Ik begrijp dat een evaluatie, ook in het licht van het debat dat we hebben gehad, dan niet een uitgebreide papierwinkel is, maar een soort toetsgesprek of het nog gaat zoals we dachten dat het zou gaan. Ik wil op beide punten met zorgverzekeraars in gesprek, zij het dat ik niet hun pgb-regeling kan dicteren, want zo werkt het niet. Maar wat ik natuurlijk wil doen, is met deze inzet met zorgverzekeraars in gesprek gaan. Ik denk namelijk echt wel dat het voor een deel van de kinderen en ouders echt een uitkomst zou zijn.

De motie op stuk nr. 338 verzoekt de regering om vastgelopen casuïstiek beet te pakken. Daar voel ik heel erg voor, omdat ik de frustratie — zo zie, hoor en lees ik het — van de Kamer deel dat het maar niet wil lukken om een klein aantal casussen op te lossen. Dat gaan we langs de kant van nog meer beleid ook niet oplossen. Ik begrijp de opdracht uit de motie van mevrouw Kuiken en mevrouw Westerveld als volgt: ga gewoon met de casuïstiek aan de slag en zorg dat je het opgelost krijgt, om daar vervolgens van te leren, maar vooral ook om het voor de ouders en kinderen op te lossen. Ik kan die opdracht heel goed plaatsen. Dat wil ik ook heel graag doen.

De voorzitter:

En dus?

Minister De Jonge:

Oordeel aan de Kamer.

De voorzitter:

Ik wil nog even expliciet horen wat uw mening over de motie op stuk nr. 337 is.

Minister De Jonge:

Ook daarover zou ik het oordeel aan de Kamer willen laten.

De voorzitter:

Heel goed. Tot zover dit debat. Dank aan de minister.

De beraadslaging wordt gesloten.

De voorzitter:

Vanavond laat stemmen wij over deze moties.

De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.