Vragen van het lid Agema aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht dat de enige kinderhospice in ons land binnenkort wordt gesloten.

Mevrouw Agema (PVV):

Voorzitter. Kinderhospices zijn er voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Zij bieden ook tijdelijke zorg aan kinderen die vanuit het ziekenhuis nog niet naar huis kunnen en crisisvang, nachtopvang, verpleegkundige dagopvang en nazorg. Een van deze kinderhospices, het Lindenhofje in Amsterdam, zou per 1 april de deuren moeten sluiten omdat de financiering niet meer rond te krijgen is.

Het verblijf werd tot nu toe altijd vanuit de AWBZ vergoed. Doordat de zorg in de hospice door een technische wijziging nu als "ziekenhuisverplaatste zorg" wordt beschouwd, maakt het geen deel meer uit van de AWBZ. Dit alles is het gevolg van de bezuinigingsdrift van staatssecretaris Bussemaker op de langdurige zorg voor mensen die niet zonder kunnen. Deze kinderen zijn er de dupe van dat het kabinet al jarenlang de andere kant opkijkt.

Staatssecretaris Bussemaker zet het mes gretig in de AWBZ. In 2007 heeft zij de zorg waarover wij nu spreken, geschrapt. Zij noemde dit een nadere duiding in de CIZ-beleidsregels. Zelfs een in 2007 aangenomen motie die vraagt om een passende bekostigingsstructuur voor kinderhospices heeft de staatssecretaris naast zich neergelegd.

En wat doet staatssecretaris Bussemaker nu? Kijk, hier heb ik een persbericht. Nu mogen de kinderhospices bij haar op bezoek komen. Zij zijn van harte welkom! De staatssecretaris heeft misschien alle tijd om lekker te keuvelen. Maar de mensen van het Lindenhofje hebben het heel erg druk met de zorg voor doodzieke kinderen. Het gaat daarbij om kinderen die niet kunnen leven zonder medische zorg.

Wij pikken dit niet van staatssecretaris Bussemaker. Deze kortetermijnoplossing slaat nergens op. Deze zorg is tot in lengte van jaren nodig, zal altijd nodig zijn en zal altijd nodig blijven. Er zullen altijd doodzieke kinderen zijn die zorg nodig hebben.

De bezuinigingsdrift van de staatssecretaris is te ver doorgeslagen en moet worden teruggedraaid. Wij willen vandaag de toezegging van de staatssecretaris horen dat zij deze zorg op de lange termijn garandeert en dat zij de bezuiniging uit 2007 terugdraait conform de door de Kamer aangenomen motie.

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. De kwestie waarnaar mevrouw Agema verwijst, de situatie van de kinderhospice, is niet nieuw. Wij hebben hierover inderdaad in 2007 al gesproken. Wij hebben afgelopen december ook uitgebreid met elkaar gesproken over medische kinderdagverblijven en de situatie van de ziekenhuisverplaatste zorg. Zieke kinderen die in een ziekenhuis zijn behandeld en uit het ziekenhuis komen, maar nog wel veel zorg nodig hebben, kunnen gelukkig in een situatie terechtkomen waar ook andere kinderen aanwezig zijn. Dat is een groot goed.

Dit heeft niets met bezuinigingen te maken, maar met veranderde beleidsregels bij het CIZ; mevrouw Agema wees hierop. Door deze veranderde regels maakt de zogenaamde ziekenhuisverplaatste zorg zichtbaar geen onderdeel meer uit van de AWBZ-indicaties. Met andere woorden: dit gaat over een verschuiving van regelgeving tussen de Zorgverzekeringswet en de AWBZ. Die wijziging is wel vormgegeven in de aanspraken en de indicatiestelling, maar niet in de bekostiging en de financiering. In december heb ik de Kamer al meegedeeld dat er daarom sprake is van een soort witte vlek tussen de Zorgverzekeringswet en de AWBZ waarvoor een oplossing moet komen. De oorzaak van het zichtbaar worden van deze witte vlek is de toegenomen transparantie van het systeem. Dit is een doel dat wij in het algemeen nastreven. Voorheen werden instellingsbudgetten gefinancierd en konden AWBZ-instellingen zelf bepalen wat men met deze middelen deed. Doordat indicaties leidend zijn, is deze mogelijkheid nu minder aanwezig.

Ik heb in december al gesteld dat ik verantwoordelijk ben voor de continuïteit van zorg. Ik ben graag bereid dit nogmaals te benadrukken. Ik ben ook verantwoordelijk voor de continuïteit van de zorg voor deze kinderen. Ik ben niet verantwoordelijk voor de continuïteit van instellingen, maar wel voor de continuïteit van de zorg. Daarom heb ik de Kamer eind december mededelingen gedaan over een oplossing voor de korte termijn en – ik zeg dit mevrouw Agema nog maar eens – over een structurele oplossing voor de lange termijn. Voor de oplossing voor de lange termijn hebben wij echter wat meer tijd nodig, omdat het hierbij gaat om een ingewikkeld technisch probleem.

Ik heb in december al gezegd dat ik vind dat de ouders van deze kinderen niet de dupe mogen worden van een systeemfout tussen Zorgverzekeringswet en AWBZ. Daarom gaan wij hiermee aan de slag. Het spoorboekje hiervoor heeft de Kamer ontvangen. In de tussentijd heb ik echter niet stilgezeten en heb ik ook een oplossing voor de korte termijn gecreëerd. Men kan heel meesmuilend doen over mijn werkbezoeken, maar ik ben blij dat ik zelf bij Zigzag ben geweest. Ik heb enorme bewondering gekregen voor het werk dat mensen daar verzetten. Ik ben daar samen met het CIZ en de zorgkantoren geweest. Ik kan melden dat er ondertussen ook een oplossing voor de korte termijn is gevonden. Hiervoor komen de partijen morgen bijeen. Zij zullen dan hiervoor hun handtekening zetten, zodat de continuïteit van zorg voor deze kwetsbare kinderen voor de korte én voor de lange termijn is gegarandeerd.

Mevrouw Agema (PVV):

De staatssecretaris kan haar beantwoording helemaal wijden aan de vraag hoe de ongelooflijk ingewikkelde rotzooi die zij achterlaat in elkaar steekt. Toch is het nogal wat dat zij een motie naast zich neerlegt die in 2007 door de Kamer is aangenomen. Het is nogal wat dat de staatssecretaris schrappingen van CIZ-aanspraken geen bezuinigingen durft te noemen, terwijl de zorg voor deze kinderen in het geding is. Zij komt nu met een oplossing voor de korte termijn. Het is mijn fractie echter te doen om een oplossing voor de lange termijn. Deze kinderen blijven namelijk zorg nodig hebben tot in lengte van dagen. Het gaat dus niet alleen om de ziekenhuisverplaatste zorg, maar ook om de opvang en om de kinderen die ernstig ziek zijn en palliatieve zorg nodig hebben. Het gaat om al deze gradaties. Het Lindenhofje moet open blijven. Deze zorg moet gegarandeerd worden voor de korte termijn, maar vooral voor de lange termijn. De staatssecretaris hoeft dit alleen maar te garanderen. Alle dingen die ingewikkeld in elkaar steken en waarvoor zij eigenlijk geen oplossing heeft, hoeft zij ons niet nog eens uit te leggen.

Staatssecretaris Bussemaker:

Ik kan heel kort zijn. Ik heb zojuist gezegd dat de continuïteit van de zorg voor deze groep kinderen niet in het geding kan zijn. Ik ben niet verantwoordelijk voor instellingen. Ik kan dus ook niet verantwoordelijk zijn voor Het Lindenhofje. Ik ben echter wel verantwoordelijk voor de continuïteit van zorg. Wij moeten echter constateren dat er bij Het Lindenhofje een aantal problemen is. Ik heb hierover overigens intensief contact gehad met mevrouw Voorham van het Leger des Heils. Zij heeft mij bevestigd dat zij de situatie bij Het Lindenhofje zeer kwetsbaar acht. Ik heb geen twijfel over de goede bedoelingen van de medewerkers. Het gaat echter om een relatief kleine bezetting en een relatief dure instelling. De vraag is nu, hoe wij dit op een manier kunnen regelen die wij structureel en voor de lange termijn kunnen waarborgen, met als uitgangspunt de continuïteit van zorg. Het Lindenhofje is net als alle andere centra van harte uitgenodigd om begin maart bij mijn medewerkers aanwezig te zijn om met hen te bekijken hoe wij tot een zo goed mogelijke oplossing kunnen komen.

Mevrouw Langkamp (SP):

Voorzitter. Dit probleem is al langer bekend. De staatssecretaris geeft dat ook toe. Toch moesten er eerst twee verpleegkundige kinderdagverblijven sluiten en moet nu weer gedreigd worden met de sluiting van Het Lindenhofje voordat er naar oplossingen gekeken wordt. Dit soort situaties veroorzaakt ontzettend veel onrust, zowel voor de ouders van deze doodzieke kinderen als voor de mensen die in die instellingen werken. Waarom moet het zo ver komen voordat deze staatssecretaris zegt dat zij het gaat oplossen?

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Wat mevrouw Langkamp zegt, klopt niet. Er is één kindercentrum gesloten, Kiddion in Den Haag. Dat is in december gebeurd, en het is gebeurd omdat dit centrum dat zelf heeft besloten. Nogmaals, ik ben niet verantwoordelijk voor de instellingen. Ik ben verantwoordelijk voor de continuïteit van zorg. Daarom wil ik ook een structurele oplossing zoeken. Wat wij konden aangeven, is dat de kinderen die bij Kiddion in Den Haag zaten, de zorg moeten krijgen die zij nodig hebben. Vervolgens heb ik direct maatregelen genomen. Ik heb de Kamer binnen een week een brief gestuurd. In december hebben wij daarover met elkaar gedebatteerd. Ik ben zelf bij Zigzag langs geweest en heb daar contacten gelegd. Morgen worden de afspraken met alle betrokkenen, de zorgkantoren en het CIZ, getekend om ervoor te zorgen dat een probleem dat eigenlijk voor een deel bij ziekenhuizen hoort, in ieder geval nu opgelost wordt in het belang van de kinderen en hun ouders.

Mevrouw Willemse-van der Ploeg (CDA):

Voorzitter. Ik dank de staatssecretaris ervoor dat zij in ieder geval zegt dat zij op de korte en lange termijn voor deze zorg borg staat en deze garandeert. Het gaat hierbij om verschillende invalshoeken. Er is de ziekenhuisvervangende zorg, er is de respijtzorg, die van ontzettend groot belang is als ouders even op adem moeten komen omdat zij thuis verantwoordelijk zijn voor deze zware zorg, en er is de zorg in de laatste levensfase, dus echt de palliatieve zorg. Hoe kunnen wij nu mogelijk maken dat de ouders altijd heel duidelijk en zeer snel een indicatie krijgen, zodat zij weten op welke basis zij een aanvraag kunnen doen, dit snel geregeld is en die kinderen ook een plaats krijgen? Daarnaast stel ik de volgende vraag. Is er nu, als er überhaupt een voorziening moet sluiten, in de kinderhospices voldoende ruimte? Het blijkt immers dat deze kinderen in een kindvriendelijke opvang thuishoren. Is er voldoende ruimte in de bestaande hospices of moeten er anders nieuwe worden opgericht?

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Er is nu afgesproken dat de zorgkantoren een zorg-in-natura-contract aan de kinderdagverblijven en de hospices aanbieden. De kinderdagverblijven en de hospices geven overigens aan dat zij daarvoor zelf de voorkeur hebben, omdat dit veel makkelijker werkt dan met pgb's. Door ZN wordt een protocol opgesteld om de administratieve lasten daarbij zo laag mogelijk te houden. Bij het CIZ is een expertisecentrum ingericht waar deze organisaties de kinderen kunnen aanmelden voor een indicatie. De zorgkantoren kunnen de noodzakelijke zorg dan dus ook snel betalen en regelen. Er is nu ook een speciaal telefoonnummer bij het CIZ. Het kan dus snel geregeld worden. Dit in antwoord op de eerste vraag van mevrouw Willemse.

Wat betreft haar tweede vraag: ja, er is voldoende plek. Daar is geen aarzeling over. Ik heb ook van het Leger des Heils begrepen dat zijn voorkeur ernaar uitgaat om de capaciteit van Het Lindenhofje bij een andere instelling onder te brengen, zodat er minder risico is en ook iets beter is te plannen hoeveel bedden worden gebruikt. Er is kortom geen probleem met de capaciteit.

Mevrouw Van Miltenburg (VVD):

Voorzitter. Ik snap het bestuurlijke verhaal dat de staatssecretaris heeft afgestoken. Ik vertrouw er ook op dat de oplossingen die zij belooft, er komen. Dat idee heb ik ook uitgesproken in december. De ouders van de kinderen die verblijven in Het Lindenhofje, zitten echter met de handen in het haar. Zij hebben elke dag zorgen over ernstig zieke kinderen, en zij weten op dit moment niet waar zij aan toe zijn. Op welke manier worden deze ouders geholpen om van hun onzekerheid af te komen? Zij moeten van de staatssecretaris niet alleen horen dat de continuïteit van zorg geborgd is, maar ook horen dat hun kind en zijzelf worden geholpen en dat zij daarover geen enkele twijfel hoeven te hebben.

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Dat overleg zal vanuit Het Lindenhofje georganiseerd moeten worden, maar mocht Het Lindenhofje sluiten, zullen de patiënten die op dat moment nog in zorg zijn, elders zorg krijgen. De patiënten die zorg ontvangen in Het Lindenhofje, komen uit de Amsterdamse ziekenhuizen, het AMC, het OLVG en de VU. Het hoofd van de zorg van Het Lindenhofje is ook hoofd van de kinderpoli bij de Vrije Universiteit. Voor de betreffende patiënten zal in een van de ziekenhuizen of bij andere kinderdagverblijven een oplossing gevonden moeten worden. Mevrouw Willemse heeft gelijk. Er bestaan verschillende varianten van kinderdagverblijven. Een kinderhospice is lang niet altijd een hospice waar een kind overlijdt. Dat is bij reguliere hospices anders. Maar dat er een oplossing gevonden moet worden, is duidelijk. Dat het wenselijk is dat een kind zo veel mogelijk in een kindvriendelijke omgeving, samen met andere kinderen, kan doorbrengen, staat wat mij betreft buiten kijf.

De voorzitter:

Dames en heren, kunt u een beetje minder rumoerig zijn? Het is nu heel moeilijk om vragen te stellen en naar antwoorden te luisteren.

De heer Van der Veen (PvdA):

De PvdA-fractie heeft vrijdag laten weten dat zij van mening is dat Het Lindenhofje open moet blijven totdat een structurele oplossing gevonden is. De ouders hebben er ook recht op om dit te weten. Blijft Het Lindenhofje volgens de staatssecretaris open, totdat de continuïteit van de zorg gegarandeerd is?

Staatssecretaris Bussemaker:

Het is andersom. Als Het Lindenhofje sluit, bestaat de garantie dat kinderen elders ondergebracht kunnen worden. Wij hebben nu een oplossing met een korte termijn, namelijk ervoor zorgen dat kinderen dit jaar ergens terechtkunnen. Voor de langetermijnoplossing hebben we meer tijd nodig. Daarbij spelen misschien ook de ziekenhuizen en de Zorgverzekeringswet een rol, omdat het voor een deel om ziekenhuisverplaatste zorg gaat.

Mevrouw Sap (GroenLinks):

Wat zegt de staatssecretaris precies tegen deze kwetsbare groep kinderen en hun ouders? Zegt zij dat zij er linksom of rechtsom voor zorgt dat zij, die het toch al zo moeilijk hebben, in hun vertrouwde omgeving de goede zorg krijgen waarop zij recht hebben? Of zegt de staatssecretaris dat hun bed misschien verplaatst wordt en dat zij misschien naar een heel andere omgeving gaan omdat de staatssecretaris niet kan instaan voor bestuurders die moeite hebben met al de wijzigende beleidsregels? Is dat laatste nu echt de boodschap die de staatssecretaris aan de ouders en de kinderen wil afgeven?

Staatssecretaris Bussemaker:

De boodschap aan de ouders is: linksom of rechtsom krijgt uw kind de zorg in een vertrouwde omgeving. Die zorg hoeft niet altijd in Het Lindenhofje geboden te worden. Mevrouw Voorham van het Leger des Heils vertelde mij dat zijzelf ook twijfelt aan de opzet van deze zorg. Zij vraagt zich af of de manier waarop de zorg bij Het Lindenhofje is georganiseerd, rendabel is. Ik kom terug op mijn centrale punt. Het Lindenhofje is zelf verantwoordelijk voor de wijze waarop het zijn geld uitgeeft en waaraan het dit geld uitgeeft. Ik ben niet verantwoordelijk voor de instelling, maar wel voor de garantie van goede zorg voor deze groep kinderen. Deze moet inderdaad, linksom of rechtsom, gegeven worden.

De heer Van der Vlies (SGP):

Daarover gaat nu juist mijn vraag. Ik begrijp het uitgangspunt en de regel dat de staatssecretaris zich verantwoordelijk acht voor de continuïteit van de zorg en niet voor die van de instellingen. Maar als je dat als uitgangspunt neemt, kun je in de praktijk toch gaan schuiven met cliënten? Dat heeft een geweldige impact. Is er geen systeem te bedenken op het hogere niveau van de financiers en de zorgaanbieders waarmee dit wordt voorkomen? De impact voor betrokkenen is natuurlijk geweldig.

Staatssecretaris Bussemaker:

Precies daarom zoeken wij naar een structurele oplossing voor de lange termijn. Net als de heer Van der Vlies vind ik het niet wenselijk dat kinderen verplaatst worden naar een andere plek. Het Leger des Heils deelt mij echter mee dat het niet twijfelt aan de goede bedoelingen van Het Lindenhofje, maar wel aan de opzet van deze instelling. De instelling is niet rendabel en is ook kwalitatief zeer kwetsbaar. De vraag is dan of Het Lindenhofje op lange termijn een structurele basis heeft. We voeren vaak debatten met elkaar over zorginstellingen die soms te groot zijn om te kunnen overzien. Er kunnen ook instellingen zijn die te klein zijn om op een verantwoorde manier rendabel te zijn, vooral als het om zeer intensieve, 24-uurszorg gaat.

Een samenwerking met andere kinderhospices, met andere zorginstellingen die specifiek gericht zijn op kinderen ofwel met ziekenhuizen waar de kinderen vandaan komen, zou een betere structurele oplossing kunnen bieden. Maar om dit samen met alle betrokken partijen te doen, heb ik tijd nodig. Daarom maak ik een onderscheid tussen een oplossing voor de korte termijn – daar wordt morgen voor getekend, iedereen is het erover eens – en een oplossing voor de lange termijn, waarover de heer Van der Vlies het heeft.

De voorzitter:

Ik wijs alle Kamerleden op de tijd. We hebben nog twee vragen te gaan.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie):

Ik ben blij dat de zorg voor kinderen vooropstaat. Dat was ook mijn bedoeling toen ik mijn motie indiende in november 2007. Ik ben ook blij dat de continuïteit van zorg wordt gegarandeerd. Het gaat er mij vooral om dat de continuïteit van huiselijke zorg wordt gegarandeerd. Ik denk dat het namelijk een stap terug is als kinderen weer opgenomen moeten worden in het ziekenhuis, waar sprake is van een heel andere omgeving. Zal er bij de bekostiging van de zorg op lange en korte termijn net zoals bij de reguliere palliatieve zorg ook psychosociale en geestelijke verzorging worden vergoed? Kan dat mogelijk blijven?

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Wij hebben het vandaag vooral over instellingen: kinderhospices en medische dagverblijven. Er speelt inderdaad ook een thema van de gespecialiseerde verpleging thuis, die door thuiszorgorganisaties wordt geleverd. Voor 2009 zal de zorginkoop nog plaatsvinden door de zorgkantoren. De NZa maakt hiervoor een tarief dat deze week in concept klaar is, zodat de zorg ingekocht kan worden. Ook dit is een oplossing voor de korte termijn. Vanaf 2010 zal er een definitieve oplossing in de Zorgverzekeringswet zijn. Wat betreft de geestelijke verzorging maken wij geen onderscheid ten opzichte van AWBZ-zorg in het algemeen.

Mevrouw Koşer Kaya (D66):

Voorzitter. Deze kinderen hebben alle zorg mogelijk en wel zo snel mogelijk. Ik proef echter een heel formalistische houding bij de staatssecretaris. Dat vind ik jammer. Een van de problemen is het budget en de wijze waarop de ziekenhuizen wellicht in de kosten mee kunnen delen. Het probleem kan toch heel snel opgelost worden als het budget eens een keer op orde is?

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Mijn inspanningen zijn er juist op gericht om de zorg voor de kinderen te garanderen. Ik heb zeer veel bewondering voor wat ik heb gezien bij de medewerkers van deze dagverblijven. Zij zetten zich tot het uiterste in. Het budget is niet zozeer het probleem bij de bekostiging, maar de wijze waarop de bekostiging plaatsvindt. Ik heb dit al gezegd. Er zit een verschil tussen de aanspraken en de indicatiestelling. De aanspraken zitten er wel in, maar de bekostiging en financiering niet. Mijn uitgangspunt is dat wij deze groep kwetsbare kinderen en hun ouders niet meer dan strikt noodzakelijk op moeten zadelen met de systeemproblemen die in Den Haag spelen. Ik klink wellicht wat technisch om het uit te leggen, maar alles is in het belang om het zo zorgvuldig en eenvoudig als maar enigszins kan voor deze kwetsbare groep kinderen en hun familie op te lossen.