Vragen van het lid Weekers aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de geheimhouding van medische missers.

De heer Weekers (VVD):

Voorzitter. Afgelopen vrijdag heb ik met verbijstering de opening van het Algemeen Dagblad gelezen. Dat kopte met: "Medische missers geheim" en schreef "Afspraken over vernietiging gegevens met minister en inspectie" en "Inspectie wil alleen interne openheid". Uit de onderzoeksopzet van het Landelijk Heelkundig Registratiesysteem blijkt dat zodanige afspraken zijn gemaakt over geheimhouding dat wanneer de minister, de inspectie, de subsidiegever of zelfs een rechter dwingt tot openbaarheid, de gegevens mogen worden vernietigd. Ik vind dergelijke afspraken niet alleen volstrekt uit de tijd en in strijd met ons beleid dat is gericht op openheid, maar ook en vooral een minachting van onze rechtsstaat. De VVD-fractie vindt dan ook dat deze afspraak een misser is van de eerste orde. Wij zijn dan ook van mening dat die misser rechtgezet moet worden.

Geheimzinnigheid rond fouten die medische specialisten maken, vergroot niet alleen de kans dat zij in herhaling vervallen, maar voedt ook het wantrouwen van patiënten in hun behandelend arts. Het systeem moet erop gericht zijn het vertrouwen van patiënten te winnen of te herwinnen, overigens zonder dat artsen in een onmogelijke positie worden geplaatst. Daarvoor is een cultuur van openheid nodig, zonder dat de specialist direct wordt opgehangen aan complicaties. Ik heb dan ook de volgende vier vragen aan de minister.

1. Klopt het dat u en de inspectie de onderzoeksopzet met geheimhoudingsclausule hebben goedgekeurd en dat u niet alleen uzelf, maar zelfs ook de onafhankelijke rechter daarmee buitenspel hebt willen zetten en, zo ja, wat waren daarbij uw overwegingen en staat u daar nog steeds achter?

2. Bent u het met mij eens dat de afspraken over geheimhouding van medische fouten op gespannen voet staan met de transparantie die u en de inspectie zeggen voor te staan, en welke actie gaat u ondernemen om deze spanning weg te nemen?

3. Wat vindt u van de uitspraak van inspecteur Kaasjager: "De ene specialist is nu eenmaal handig, de andere is een klungel, net als bij timmerlui"? Bent u het met mij eens dat consumenten informatie moeten krijgen over wie er handig is en wie een klungel?

4. Op welke wijze en op welke termijn gaat u bewerkstelligen dat meer openheid wordt geschapen over complicaties en medische missers?

Minister Borst-Eilers:

Sta mij toe, mevrouw de voorzitter, dat ik een kleine inleiding houd voordat ik de vragen concreet beantwoord. Ik zal het zo kort mogelijk houden.

Ook ik heb met verbijstering vrijdag het Algemeen Dagblad opengeslagen en de kop gelezen over medische missers. In dat artikel staat dat gegevens zullen worden vernietigd. Dat is niet het geval, wat ik zo dadelijk zal toelichten.

Medische missers horen niet in de doofpot en gaan in dit land ook niet in de doofpot! Iedere patiënt heeft recht op volledige informatie als er iets fout is gegaan bij de behandeling, al of niet door een fout van de chirurg, en ook opgetreden complicaties moeten worden besproken. Bovendien hebben alle burgers in Nederland er recht op te weten hoe het gesteld is met de kwaliteit van het medisch handelen in dit land. Om te garanderen dat er gebeurt wat ik zojuist zei, hebben wij in Nederland ook wetten en regels. Ik neem aan dat ook de heer Weekers die wel kent en daarom zal ik ze slechts kort aanduiden. In de eerste plaats is een arts verplicht om als er bij een patiënt iets fout of mis is gegaan, dat volkomen open met de patiënt te bespreken en in het tragische geval dat de patiënt is overleden, met de familie. Dat is ook wettelijk in de WGBO geregeld. In de tweede plaats dient de arts ernstig letsel of overlijden te melden aan de directie van het ziekenhuis en vervolgens gezamenlijk aan de inspectie. Dat is een goed gebruik in Nederland en niet wettelijk verplicht. Er wordt nu gewerkt aan een wijziging van de kwaliteitswet – uiterlijk april volgend jaar kunt u die verwachten – waardoor dit als een wettelijke verplichting wordt opgenomen. De reden daarvan is niet dat dit gebruik niet goed wordt nageleefd, maar wel omdat ik vind dat zoiets belangrijks eigenlijk wettelijk behoort te zijn geregeld. In de derde plaats worden alle fouten, ongevallen of bijnaongevallen gemeld aan de FONA-commissie van het ziekenhuis. Het jaarverslag van deze commissie moet in het jaarverslag van het ziekenhuis worden opgenomen en dat is openbaar. Dat laatste zal overigens ook in de wijziging van de kwalteitswet als vereiste worden opgenomen. In de vierde plaats noem ik dan nog het actieve toezicht van de inspectie.

De vereniging voor chirurgen heeft bovenop dat alles een landelijke database aangelegd voor complicaties bij chirurgische behandelingen. Complicaties zijn meer dan fouten, het zijn alle onbedoelde en ongewenste uitkomsten van de behandeling, voorzover ze ernstig genoeg zijn om letsel te berokkenen aan de patiënt. Zo'n complicatie kan het gevolg zijn van de toestand van de patiënt zelf. Iemand kan na het verwijderen van de blindedarm een buikvliesontsteking krijgen omdat hij wat minder afweer heeft; dus geen fout maar wel een complicatie. Een patiënt kan ook een koortsreactie na een bloedtransfusie krijgen. Ook dat is geen fout maar wel een complicatie. De complicatie kan ten slotte ook het gevolg zijn van een fout. Men is nu enkele jaren bezig met het opzetten van die complicatieregistratie ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Arts en ziekenhuis zien de eigen fouten, die zij overigens zelf ingebracht hebben in het systeem, in vergelijking met de rest van Nederland die vooralsnog nog geanonimiseerd is opgenomen. De onderzoekers die het centrale systeem beheren, trekken in het algemeen lessen voor de kwaliteit en die lessen worden besproken in de vergaderingen van de Vereniging voor heelkunde om er met zijn allen van te leren. De makke van het huidige systeem is dat een ziekenhuis en een arts wel leren van hun fouten, maar alle andere ziekenhuizen en artsen niet. Ook worden de feiten gebruikt bij de opleiding en de nascholing. Het doel is dus een betere kwaliteit, zowel individueel als collectief. De chirurgen zijn voorlopers, want in 1998 hebben alle andere medische beroepsgroepen subsidie aangevraagd voor het opzetten van een dergelijke registratie. Die komt er dus nu voor alle specialisten.

Waarom is het gecodeerd en waarom heb ik de subsidie goedgekeurd, ondanks het feit dat de naam van het ziekenhuis via een notaris gecodeerd in het systeem komt? Als de gegevens zonder meer openbaar zouden worden, zonder gecorrigeerd te zijn voor alle mogelijke factoren, krijg je toch een onjuist beeld van de kwaliteit van de verschillende ziekenhuizen. Wij weten allemaal dat de beste chirurg de moeilijkste patiënten krijgt toegestuurd en je ziet in registraties van complicaties ook dat het vaak de beste chirurgen zijn die de meeste complicaties meemaken. De patiënten die zij krijgen, zijn immers vaak buitengewoon ingewikkeld. Bovendien leidt openbaarheid in dit stadium tot risicomijdend gedrag en tot onderrapportage, zoals blijkt uit ervaringen die de National Academy of Sciences in de Verenigde Staten op dit punt heeft opgedaan. Daar is de conclusie getrokken dat als die complicaties onmiddellijk openbaar worden gemaakt, risicomijdend gedrag en onderrapportage ontstaan. Voor kwaliteitsverbetering is die openbaarheid absoluut niet nodig. Toch vind ik dat de vertrouwelijkheid van de uitkomsten per ziekenhuis tijdelijk moet zijn. Het moet niet altijd zo blijven. De Orde van medisch specialisten is dat ook van mening. Men heeft dat vanmorgen nog in de Volkskrant kunnen lezen. Nu gaan de complicaties het systeem in zonder enige becommentariëring, in de zin van: iemand was oud en had een verzwakte weerstand. Je moet dat soort correcties toepassen in dat systeem. Je krijgt dan een gebalanceerde score per ziekenhuis. Ook de Orde van medisch specialisten vindt dat die dan gewoon openbaar moet worden gemaakt.

Dit zijn de argumenten voor de goedkeuring van deze subsidie, ondanks deze bepaling. Ik zie het als een tijdelijkheid. Het kan niet anders en het zou de zaak alleen maar verslechteren. Het gaat erom dat de individuele patiënt altijd geïnformeerd moet worden over alles wat is misgelopen.

Dan de uitspraak van de heer Kaasjager. Die heeft een beeldspraak gebruikt die wel de essentie raakt van wat ik net zei: het zijn niet de slechtste chirurgen die de meeste complicaties hebben. Ik vind het wel vergaand om het beeld te gebruiken van de klungel. Wij hebben een landelijke opleiding tot medisch specialist.

De voorzitter:

Zoudt u een klein beetje aan de tijd kunnen denken? Het is niet de bedoeling om zo uitgebreid in te gaan op mondelinge vragen.

Minister Borst-Eilers:

Er zijn allerlei garanties dat er in Nederland geen enkele chirurg rondloopt die een klungel is. De een is meer ervaren, soms meer getalenteerd dan de ander.

Op de laatste vraag heb ik impliciet geantwoord.

De heer Weekers (VVD):

Ik ben blij dat de minister vandaag heeft opgehelderd dat ten aanzien van individuele patiënten altijd openheid moet worden gegarandeerd. Het gaat dan om bestaande wetgeving en het wordt nog verbeterd met wetgeving die de minister in voorbereiding heeft. Ik zie met grote belangstelling uit naar het aangekondigde wetsvoorstel.

Het onderdeel dat de rechtsstaat geweld wordt aangedaan, is door de minister niet beantwoord. Ik verzoek de minister paragraaf 11 van het protocol dat zij kennelijk heeft goedgekeurd – het gaat over de vertrouwelijkheid van data – terug te nemen. Zelfs wanneer een rechter tot openbaarheid heeft besloten, mag men de gegevens in de papierversnipperaar stoppen. Men moet op die afspraak terugkomen. Ik heb er alle begrip voor dat de databank eerst goed geordend moet zijn. Voordat je informatie openbaar maakt, moet je die in de juiste context plaatsen. Op welke wijze en op welke termijn zal de minister bewerkstelligen dat meer openheid wordt geschapen rondom dit specifieke onderzoek? Het moet uiteraard op verantwoorde wijze geschieden opdat de consument er straks een goed inzicht in krijgt. Het kan niet zo zijn dat gegevens de papierversnipperaar ingaan, wanneer de rechter tot openbaarheid dwingt.

Minister Borst-Eilers:

Wij hebben twee sets gegevens. De gegevens over al die complicaties zijn aanwezig in het ziekenhuis. Er staat in paragraaf 11 nergens dat die vernietigd zullen worden. In het ziekenhuis is te allen tijde na te gaan wat er precies is gebeurd. De tweede set van gegevens betreft de database. Die maakt een vergelijking mogelijk tussen alle ziekenhuizen. Iemand die die gegevens in handen krijgt, terwijl ze nog niet gecorrigeerd zijn voor de context, kan een lijst gaan publiceren van Nederlandse ziekenhuizen, waaruit verkeerde conclusies kunnen worden getrokken. De notaris heeft nog een code. In de database zit het al gecodeerd. Als die code door een uitspraak van de rechter openbaar is gemaakt, is de afspraak van de chirurgen dat zij die landelijke database zullen stopzetten en zelfs, afhankelijk van de situatie, vernietigen. De centrale optelling van de gegevens is dan weg, maar de gegevens zijn nog steeds in alle ziekenhuizen aanwezig. Ware dit niet zo geweest, dan had ik daarmee nooit akkoord kunnen gaan. Het kan namelijk niet zo zijn dat gegevens van patiënten niet meer zijn terug te vinden, zeker als het niet om complicaties gaat.

De voorzitter:

Er is nog een ander belangrijk onderwerp waaraan ik nog enige aandacht wil schenken. Gezien de tijd zie ik ook erg veel ongerustheid bij sommige woordvoerders bij dit onderwerp. Misschien is het goed als de minister hierover een brief aan de vaste commissie schrijft. Ik neem aan dat de heer Weekers daarmee ook kan instemmen. De commissie kan dan altijd nog bekijken of zij een verdere procedure wil.

Minister Borst-Eilers:

Voorzitter. Ik zal dat graag doen. Ik begrijp zelf ook wel dat dit onderwerp erg ingewikkeld is en zich niet leent voor mondelinge bespreking alleen. Ik was al van plan om dit schriftelijk nog eens piekfijn uit te leggen.