Vragen van het lid Van Boxtel aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, over sterilisatie van (verstandelijk) gehandicapten.

De heer Van Boxtel (D66):

Voorzitter! Afgelopen week werd bekend dat ook in Nederland in het verleden enige honderden verstandelijk gehandicapte meisjes en vrouwen zijn gesteriliseerd. De fractie van D66 is hier verontrust over, zeker als waar zou zijn dat de ingrepen zijn verricht terwijl er geen wettelijke vertegenwoordigers of ouders meer waren en die dus niet gehoord zijn.

Kan de minister deze berichten ontkennen of bevestigen? Deelt zij de zojuist verwoorde mening van de D66-fractie? Als de berichten waar zijn, hoe oordeelt de minister dan over de handelwijze van de artsen, zeker als er geen familie of wettelijke vertegenwoordigers meer aanwezig waren? Is de minister met ons van mening dat hier sprake is van strijd met het grondwettelijk beginsel van recht op zelfbeschikking en lichamelijke integriteit?

Acht de minister het niet merkwaardig dat wij in ons land gehandicapten enerzijds willen beschouwen als volwaardige medemensen, maar dat anderzijds door derden besloten kan worden of iemand al dan niet geschikt is voor het krijgen en opvoeden van kinderen?

In hoeverre zijn er tussen categorieën mensen eigenlijk grenzen te trekken aan de hand van de vraag, of zij geschikt zijn voor het ouderschap? Denk aan mensen met het Downsyndroom aan de ene kant en bijvoorbeeld zwaar alcoholverslaafden aan de andere kant. Bij de laatste groep vellen wij toch ook geen ethisch oordeel over de vraag of individuen wel of niet geschikt zijn voor het krijgen van kinderen, hoe merkwaardig dat misschien soms ook lijkt?

Bestaan er richtlijnen voor artsen en specialisten hoe zij moeten omgaan met dit type vraagstukken? Zijn die richtlijnen nog wel adequaat, mede in relatie tot de patiëntenwet en de Wet op het mentorschap?

Meent de minister dat de huidige zorgcontracten voldoende waarborgen bevatten tegen ongeoorloofd ingrijpen bij geheel of gedeeltelijk wilsonbekwamen? Ik doel dan op sterilisatie, maar bijvoorbeeld ook op het toedienen van de prikpil. Het is heel navrant dat wij dit nu moeten bespreken, nu wij net de vorige week de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen hebben vastgesteld. Daarbij hebben wij uiterst zorgvuldig besproken hoe wij met wilsonbekwamen zullen omgaan. Wij zijn daar zeer, zeer terughoudend mee. Er mag alleen onderzoek plaatsvinden als dat tot nut is van de groep zelf of van mensen die dezelfde ziekte hebben. Hier gaat het echt om ingrepen.

Welke maatregelen acht de minister nodig om nu en in de toekomst veilig te stellen dat verstandelijk gehandicapten in principe kunnen worden gevrijwaard van dergelijke ingrepen?

Minister Borst-Eilers:

Voorzitter! De eerste vraag van de heer Van Boxtel was of ik de berichten kan ontkennen of bevestigen. Voorzover de feiten mij op het moment bekend zijn, is het om te beginnen belangrijk om onderscheid te maken tussen beslissingen of beleid van de overheid en individuele beslissingen, genomen door mensen met een verstandelijke handicap zelf of hun wettelijke vertegenwoordigers. Dat verschil is heel wezenlijk.

Ik heb uitvoerig overleg gehad met onder andere de inspectie. Voorzover mijn informatie strekt, is in Nederland nooit onder dwang van de Nederlandse overheid gesteriliseerd. Dat is dus al een heel principieel verschil met de situatie in Zweden.

Ik noem de rest van de feiten. De inspectie gezondheidszorg is al ruim twintig jaar actief met dit onderwerp bezig. Uit de jaarverslagen van de inspectie blijkt dat in het begin van de jaren tachtig het onderwerp actueel werd, naar aanleiding van een artikel van een vrouwenarts in Medisch Contact in 1979. Hij kreeg een toenemend aantal verzoeken om meisjes en vrouwen met een verstandelijke handicap te steriliseren. In 1981 is door de inspectie een richtlijn uitgevaardigd, waar ik zo op terugkom.

In 1987 heeft de inspectie een onderzoek verricht, een enquête onder alle gynaecologen in Nederland. Dat is in 1988 gepubliceerd in het openbaar jaarverslag. Daaruit bleek dat in 1987 133 keer bij een meisje of vrouw met een verstandelijke handicap, leeftijd 14 tot 45 jaar, een sterilisatie had plaatsgevonden, op verzoek van de ouders, van de mentor, van de curator of van betrokkene zelf.

In 1989 heeft, mede naar aanleiding van dit onderzoek, de inspectie de richtlijn opnieuw geformuleerd. De richtlijn en het advies van de inspectie aan artsen zijn nog steeds volop van kracht. Gesproken wordt over drie voorwaarden. De eerste is dat er toestemming is van betrokkene zelf of van de wettelijke vertegenwoordiger. De tweede voorwaarde is dat er geen andere methode van anticonceptie beschikbaar is voor de betrokken vrouw. Het gaat hierbij om hormonale of mechanische anticonceptiemogelijkheden, waaronder bijvoorbeeld de prikpil, die immers gedurende langere tijd werkt. Een derde voorwaarde – die de heer Van Boxtel en mij doet denken aan het wetsvoorstel – luidt dat betrokkene zich niet mag verzetten.

Is sprake van strijd met het grondwettelijke beginsel van recht op lichamelijke integriteit, het beginsel van zelfbeschikking? Op al deze gevallen is van toepassing de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst die met deze factoren rekening houdt. Gevraagd is of ik het niet merkwaardig vind dat "wij" in ons land gehandicapten enerzijds bezien als volwaardige medemensen en dat anderzijds door derden over hen besloten kan worden. Ik wil hier opnieuw een onderscheid maken. Indien men spreekt over "wij", wordt gedoeld op ons allemaal, zoals we in dit huis bijeen zijn. Men spreekt dan over de overheid. Namens het kabinet stel ik nadrukkelijk dat ook mensen met een verstandelijke handicap volwaardige burgers van Nederland zijn. Zij hebben precies dezelfde rechten als anderen.

Het gaat bij deze beslissing tot steriliseren om een individuele beslissing die een arts neemt op verzoek van betrokkene of wettelijk vertegenwoordiger. Het is zeker schrijnend dat iemand op een gegeven moment niet zelf een verzoek doet of toestemming geeft voor zo'n belangrijke, verstrekkende beslissing en dat een ander dit moet doen. Maar dit geldt nu eenmaal voor mensen die wilsonbekwaam zijn terzake van de kwestie waarom het gaat. Wilsonbekwamen zijn namelijk niet over de gehele linie wilsonbekwaam. We kennen in Nederland de situatie, en dat is ter bescherming van de wilsonbekwame mensen, dat de wettelijke vertegenwoordiger namens de betrokkene toestemming moet geven of een verzoek moet doen. Het kan hierbij om heel ingrijpende medische beslissingen gaan, van grote operaties tot – in dit geval – een sterilisatie.

Gevraagd is of er grenzen te trekken zijn bij geschiktheid van ouderschap tussen categorieën mensen. Ik wil hier niet over categorieën spreken, maar de kwestie betrekken op individuele personen. Ik zei het al: voor sommigen is het nodig dat een ander namens hen bepaalde beslissingen neemt. En dan geldt het Burgerlijk Wetboek en, onder andere omstandigheden, de Wet op het mentorschap. De hulpverlener is gehouden aan de WGBO. Hij moet een goed hulpverlener zijn, en dit betekent dat hij de beslissing pas nemen moet als hij er zelf van overtuigd is dat aan alle richtlijnen van de inspectie is voldaan.

Gevraagd is of er voldoende waarborgen zijn in de zorgcontracten. Er zijn zorgplannen in de inrichtingen voor mensen met een verstandelijke handicap. Deze plannen worden volgens de inspectie voldoende gehanteerd. Tevens zijn ze meestal volgens een modelzorgplan opgesteld. U moet zich echter realiseren dat een minderheid van de mensen met een verstandelijke handicap in een instelling verblijft en dat het dus ook heel vaak gaat om mensen die in een thuissituatie verkeren. Daarvoor geldt de waarborg van de WGBO.

Acht ik maatregelen nodig om ervoor te zorgen dat mensen gevrijwaard worden? Dit is in zoverre algemeen geformuleerd dat wanneer een verzoek gedaan wordt door of namens betrokkene, en de arts constateert dat aan de criteria van inspectie wordt voldaan, het inderdaad kan plaatsvinden. Mensen worden gevrijwaard voor onder dwang gesteriliseerd worden. Vrijwaren voor sterilisatie in zijn totaliteit doen we ook niet bij andere Nederlandse burgers en dus ook niet bij deze mensen. Er is één maatregel die ik wel wenselijk acht en die ik ook genomen heb. Ik heb namelijk de inspectie en mijn medewerkers gevraagd de richtlijnen uit 1989 aan de inspectie nog eens te toetsen in het licht van de WGBO en de Wet op het mentorschap, omdat beide wetten van kracht zijn geworden nadat de inspectie die richtlijnen heeft opgesteld. Over de uitkomst van die verkenning zal ik de Kamer uiteraard informeren.

De voorzitter:

U heeft iets meer tijd genomen dan reglementair toegestaan is. Het aantal vragen en het karakter daarvan was echter zodanig dat nauwelijks verwacht kan worden dat beantwoording binnen vijf minuten mogelijk was.

De heer Van Boxtel (D66):

Voorzitter! Ik zal het kort houden, maar het is een gevoelig onderwerp en dan luistert het nauw. Ik ben blij met de zorgvuldige beantwoording van de minister en ik ben in ieder geval blij om te horen dat er nooit van overheidswege dwang is uitgeoefend. Dat is van groot belang. Waar het mij vooral om te doen is, is om mogelijke onrust weg te nemen bij de mensen. Ik begrijp dat de minister van mening is dat er voldoende wettelijke waarborgen zijn maar dat er wel aanleiding is om die richtlijn nog eens aan te passen. Voor de fractie van D66 zijn deze vragen daarom naar tevredenheid beantwoord.

Minister Borst-Eilers:

Voorzitter! Nog één korte reactie: ik ben er niet van overtuigd dat de richtlijnen aangepast moeten worden. Ik heb de deskundigen gevraagd om deze nog eens te bekijken in het licht van de WGBO en de Wet op het mentorschap. Daar kan heel goed uitkomen dat ze niet aangepast hoeven te worden.

Mevrouw Oedayraj Singh Varma (GroenLinks):

Voorzitter! De minister heeft gezegd dat in 1987 richtlijnen zijn opgesteld die in 1989 zijn bijgesteld of aangescherpt. Kan de minister aangeven hoe de inspectie deze richtlijnen controleert en wanneer de naleving van deze richtlijnen voor het laatst is gecontroleerd?

Minister Borst-Eilers:

Voorzitter! Het controleren van die richtlijnen gebeurt in het kader van de algemene inspectietaak. De inspecteurs gaan ook regelmatig op bezoek in instellingen voor verstandelijk gehandicapten en vragen dan ook naar dit onderwerp. Maar natuurlijk niet alle mensen over wie we het vandaag hebben, verblijven in inrichtingen. Velen wonen bijvoorbeeld gewoon thuis en daar is de inspectietaak natuurlijk moeilijker. Een thematisch onderzoek heeft voor het laatst plaatsgevonden in 1987. Het kan zijn dat de inspectie naar aanleiding van het nog eens bekijken van de vigerende richtlijnen ook besluit om in een van de komende jaren een thematisch onderzoek te doen, maar ik zal de Kamer informeren over de bevindingen van de inspectie over de richtlijnen.

Mevrouw Kamp (VVD):

Voorzitter! Kan de minister in het gevraagde onderzoek ook nog ingaan op de vraag van de heer Van Boxtel of inzicht kan worden gegeven in de gang van zaken bij de mensen die alleen op de wereld staan, dat wil zeggen zonder ouders, wettelijke vertegenwoordiger of mentor? Kan zij dit aspect apart meenemen in het verzoek aan de inspectie?

Ook de minister stelde dat de richtlijn is gericht op meisjes. De richtlijn moet toch echter ook van toepassing zijn op jongens?

Minister Borst-Eilers:

Voorzitter! Ik kan mij alleen een situatie voorstellen waarin een verstandelijk gehandicapte, die alleen op de wereld is en die geen wettelijke vertegenwoordiger heeft, wel wilsbekwaam genoeg is om dat verzoek zelf te doen en dat de gynaecoloog het inwilligt. Ik kan mij echter niet voorstellen dat de gynaecoloog dat doet zonder dat een mentor wordt aangewezen die vervolgens toestemming moet geven. Mevrouw Kamp kan dus op dat punt gerust zijn. Het onderzoek van de inspectie is er alleen op gericht om te zien of de richtlijnen nog steeds kloppen in het licht van de nieuwe wetgeving, maar de inspectie zelf is niet verontrust over de huidige situatie in Nederland. Laten we dat beeld vooral wegnemen.

Er is inderdaad ook sprake, zij het in mindere mate, van verzoeken om verstandelijk gehandicapte jongens of mannen te steriliseren. Het onderzoek dat de inspectie toen heeft gepubliceerd, heeft aangegeven dat in 1985 vijftien keer een dergelijke sterilisatie werd uitgevoerd. Overigens gelden ook voor die sterilisaties precies dezelfde richtlijnen.

De voorzitter:

Ik constateer, dat er geen behoefte is aan het stellen van een aanvullende vraag in het kader van deze set vragen.

Het uur is verstreken. Het spijt mij voor de twee andere sets vragen. Die moeten dan maar volgende week voorrang krijgen.