Handeling
Datum publicatie | Organisatie | Vergaderjaar | Vergadernummer | Datum vergadering |
---|---|---|---|---|
Tweede Kamer der Staten-Generaal | 1994-1995 | nr. 92, pagina 5528-5554 |
Zoals vergunningen, bouwplannen en lokale regelgeving.
Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.
U bent hier:
Datum publicatie | Organisatie | Vergaderjaar | Vergadernummer | Datum vergadering |
---|---|---|---|---|
Tweede Kamer der Staten-Generaal | 1994-1995 | nr. 92, pagina 5528-5554 |
Er is geen inhoudsopgave aanwezig.
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van:
het wetsvoorstel Regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet op de orgaandonatie) (22358).
(Zie vergadering van 15 juni 1995.)
De algemene beraadslaging wordt hervat.
De voorzitter:
De heer Van Middelkoop heeft gevraagd, hem als eerste het woord te geven. Hij heeft dadelijk verplichtingen elders.
De heer Van Middelkoop (GPV):
Mijnheer de voorzitter! Ik dank de voorzitter en de collega's voor de welwillendheid om mij als eerste het woord te verlenen. Ik zal het bescheiden houden. De omstandigheid is overigens een zeer plezierige. Onze ambtelijke secretaris, de heer Van Haeften, bij ingewijden in dit gebouw ongetwijfeld bekend, neemt straks afscheid van onze fractie. Daar moet ik echt bij zijn.
De bewindslieden hebben ruimschoots de tijd genomen om een reactie te formuleren op hetgeen de Kamer in eerste termijn heeft gezegd. Het nadeel van een dergelijke pauze in een debat is dat het geheugen bij het vervolgen ervan met enig knarsen en piepen weer op gang komt. Zo is het tenminste bij mij. Dat komt een zorgvuldige behandeling van een wetsvoorstel niet echt ten goede. Maar een voordeel is dat de ministers uitvoerig, afgewogen en ook vrij compleet hebben gereageerd. Ik zeg de ministers daarvoor dank.
Nu erken ik dat de Kamer het de bewindslieden niet gemakkelijk heeft gemaakt om zich met het voorstel een weg te banen naar het Staatsblad. Ik voeg daaraan toe dat de zaak waarom het gaat, de orgaandonatie, gebaat is bij èn heldere wetgeving èn een breed parlementair draagvlak.
Het geheel nu overziende, meen ik dat de regering daar een goede poging toe heeft gedaan. Het gaat weliswaar meer geld kosten dan hun ambtsvoorgangers verantwoord achten. De herintroductie van een systeem van centrale registratie is voor het doel van de wet, namelijk het op een verantwoorde wijze optimaliseren van het ter beschikking komen van organen voor transplantatie, een verantwoorde oplossing.
Ik kan dan ook best instemmen met het beoogde beslissysteem met centrale registratie, maar een probleem is nog wel dat ik evenmin bezwaren van principiële aard heb tegen het amendement dat de heer Lansink, inmiddels in gewijzigde vorm, heeft ingediend. Misschien is het een luxe probleem. Als ik het goed zie, is in zijn amendement alleen de rol van de nabestaanden nog pregnanter naar voren gehaald dan in het voorstel van de regering. Ik luister wat dat betreft graag naar de wijze van reageren van de regering op wat de Kamer in tweede termijn zegt en gaat zeggen, ook over het amendement van de heer Lansink. Pas dan kan ik mijn beslissing nemen.
Nu wil ik de wellicht opdoemende politiek vrede niet meer verstoren dan nodig is.
Mevrouw Kamp (VVD):
Het amendement-Lansink handhaaft het bezwaarsysteem bij de registratie.
De heer Van Middelkoop (GPV):
Ja, daar heb ik ook geen bezwaar tegen.
Het moet mij wel van het hart dat de regering weinig serieus en diepgaand heeft gereageerd op de forse kritiek van VVD-zijde, als zou het wetsvoorstel onvoldoende het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht honoreren. Van de regering mag immers verlangd worden, aan te geven waarom dit recht geen geweld wordt aangedaan als bij niet-registratie aan nabestaanden een beslissende stem wordt gegeven. Dat dit punt niet expliciet en uitvoerig aan de orde is geweest gedurende de twintig jaar die de herziening van de Wet op de lijkbezorging heeft gevergd, zoals een van de ministers vermeldde, zegt naar mijn gevoel zeer weinig. Belangrijker is dat de Grondwet in artikel 11 pas sinds 1983, twaalf jaar geleden dus, de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam noemt. Op dat artikel wordt juist vaak wat betreft het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht een beroep gedaan. Interessant is dan ook wat deze bewindslieden van D66-huize nu eigenlijk van een dergelijk beroep in deze zaak vinden.
Ik wil er in dit verband nog aan herinneren dat bij de behandeling van de WGBO door de regering destijds is betoogd dat artikel 11 van de Grondwet ruimte laat voor een absolute interpretatie, waarbij altijd een persoonlijk gegeven toestemming hoort, en een relatieve of functionele interpretatie, waarbij uitdrukkelijke toestemming geen vereiste is. De discussie ging toen vooral over het gebruik van afgestaan lichaamsmateriaal. Ik heb destijds die exegese, die wijze van gebruikmaking van artikel 11, zeer verhelderend en acceptabel gevonden. Wanneer deze bewindslieden aan de destijds ingezette interpretatielijn vasthouden – ik zou dat willen bepleiten – kunnen zij zich effectief verweren tegen de bezwaren van VVD-zijde, althans zoals verwoord in eerste termijn en ook buiten deze Kamer. Cruciaal daarbij is dat de afgestane organen worden geanonimiseerd en de ontvanger derhalve nooit kan en zal weten van wie het verkregen orgaan afkomstig is. Daarmee is mijns inziens voldaan aan de grondwettelijke plicht om de lichamelijke onaantastbaarheid te respecteren en ontstaat er ruimte om de nabestaanden de rol te geven die zij nu in de wet krijgen. Ik wijs er nog op dat het in elk geval psychologisch nogal wat uitmaakt of je de gemeenschap c.q. de Staat bij niet-registratie laat beslissen – wat in het wetsvoorstel nadrukkelijk niet de bedoeling is – of de nabestaanden. Een keuze voor het laatste verdient dan verre de voorkeur. Nogmaals, ik moet nog een keuze maken tussen het regeringsvoorstel en het amendement van de heer Lansink.
Na deze wat meer principiële beschouwing heb ik nog een enkele praktische vraag. In het nu voorgestelde systeem wordt aan nabestaanden in twee situaties een beslissende stem gegeven, namelijk als aan hen via registratie expliciet de beslissing wordt gelaten en ook bij niet-registratie. Het gaat mij om de eerste situatie. Waarom krijgt iemand wel het recht de beslissing via registratie aan nabestaanden over te laten, maar zonder het recht om concreet aan te geven aan welke nabestaanden hij die beslissing wel en aan welke hij die per se niet wil overlaten? Men is immers gebonden aan de in de wet omschreven categorie van nabestaanden. Families kunnen echter, helaas, volledig uit elkaar liggen, waarbij men aan de ene nabestaande wel de beslissing wil overlaten en aan de andere niet. Als er toch geregistreerd kan worden in het voorstel van de regering, waarom dan niet tevens de mogelijkheid van het uiten van voorkeuren? Zou dat de bereidheid tot registratie niet kunnen bevorderen? Dat wensen wij immers allemaal. Graag ontvang ik een antwoord op deze vraag.
Over de rol van de nabestaanden zelf heeft de minister opgemerkt dat zij ervan uitgaat dat een arts rekening houdt met ernstige bezwaren van nabestaanden, ook als via registratie toestemming voor donatie is gegeven. Met die zienswijze ben ik het eens. Echter, verdient het dan geen aanbeveling dit een wettelijke basis te geven? Als ik het mij goed herinner, is die ook neergelegd in een van de amendementen van mevrouw Kamp. Wanneer immers aan nabestaanden wettelijk het recht wordt gegeven om met de beslissende stem te spreken voor donatie, waarom dan niet eveneens wettelijk het recht vastgelegd om bij ernstige bezwaren een veto uit te spreken? Het ene is toch het spiegelbeeld van het andere?
Ik blijf nog even bij de registratie. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zei in haar antwoord dat naast de registratie het al dan niet handgeschreven codicil geldigheid blijft houden. Zij sprak van een second-best-instrument. Ik begrijp deze uitspraak, maar ik vraag dan wel, hoe er moet worden gehandeld als er na overlijden een codicil wordt aangetroffen met een andere wilsuiting dan hetgeen in de registratie is vastgelegd en waarbij het codicil van meer recente datum is. Wat heeft er dan voorrang? Vergelijkbare vragen troffen wij gisteren of eergisteren aan in NRC Handelsblad. Kan dit nog worden verduidelijkt?
Een andere vraag over de centrale registratie is die naar de bestuurlijke status van het donorregister. Het wordt, zo staat in artikel 10, gehouden door een door de minister aangewezen instelling. Waar moet ik daarbij aan denken? Wordt het een zelfstandig bestuursorgaan? Vergt dat dan nog een afzonderlijke wettelijke regeling, zodat het onderwerp dus nog een keer bij ons terugkomt? Wie gaat er leiding aan geven? Graag ook een antwoord op deze vragen.
In eerste termijn heb ik gevraagd naar de procedure die zal gelden voor donatie voor wetenschappelijk onderzoek of farmaceutische doeleinden. Het schriftelijke antwoord dat ik daarop heb gekregen, heeft bij mij enkele nieuwe vragen opgeroepen. Wanneer iemand uitsluitend wil doneren voor wetenschappelijk of farmaceutisch onderzoek, wordt die wens dan ook centraal geregistreerd? Ik neem aan van wel, maar in de tekst van het wetsvoorstel lijkt hiervoor geen voorziening te zijn opgenomen. Toch lijkt mij dat uit een oogpunt van rechtszekerheid een vereiste. Wil de minister ook op dit punt nog ingaan?
Ik knoop er nog een tweede vraag aan. Hoe komen wetenschappers of farmaceutische bedrijven erachter dat iemand die is overleden, uitsluitend voor genoemde doeleinden wil doneren? De organen van zo iemand worden immers niet aangemeld bij een orgaancentrum ex artikel 16. Hoe verloopt dan de procedure? Wie is hierbij waarvoor verantwoordelijk? Het kan bijvoorbeeld toch niet zo zijn dat een arts later aansprakelijk wordt gesteld voor het niet melden bij een andere instantie dan een orgaancentrum? Kortom, ik heb de indruk dat het wetsvoorstel op dit punt nog wat hiaten bevat.
Voorzitter! Ten slotte wil ik nog iets zeggen over de wijze van bejegening door het kabinet van enkele amendementen van de heer Lansink. Ik doel vooral op het amendement op stuk nr. 26 over anencefalen en dat op stuk nr. 29 over de menselijke vrucht. Het mag duidelijk zijn dat die amendementen mijn sympathie hebben. Wij zullen het erover eens zijn dat al dan niet aanvaarding van deze amendementen voor de doelstelling van de wet nauwelijks van betekenis is. Toch heeft de minister aanvaarding ervan ontraden, dus zij heeft het zelfs niet aan het oordeel van de Kamer overgelaten. Ik moet zeggen dat dit weinig wervend was richting de heer Lansink, terwijl er toch veel voor te zeggen zou zijn geweest na datgene wat wij hadden gehoord in de eerste termijn. Is het juist niet verstandig, dit type ethisch gevoelige casus buiten de regeling te houden? Dan gaat het mij echt om de zaak zelf. De wettelijke regeling orgaandonatie moet, wil zij succesvol zijn, onomstreden zijn en vooral ook blijven. Ik waarschuw ervoor dat één keer een vervelende publiciteit – die ontstaat gauw – over een concreet geval van donatie van een anencefaal of menselijke vrucht de bereidheid tot toestemming van veel burgers zal doen afnemen. Waarom toch dat risico gelopen? Daarom lijkt mij aanvaarding van deze amendementen zeer verstandig voor de zaak waar het ons allen om gaat. Derhalve zou ik een andere reactie van de regering zeer op prijs stellen. Mag ik die vernemen?
De heer Lansink (CDA):
Voorzitter! De mondelinge behandeling van de Wet op de orgaandonatie heeft de toch al lange geschiedenis van het wetsvoorstel opnieuw verlengd. Zorgvuldigheid blijft echter geboden. Daarom stemde mijn fractie ook in met de door het kabinet gevraagde schorsing van de beraadslaging, nog vóór de beantwoording van de eerste termijn van de Kamer. Die eerste termijn – nog in de winter van 1995, mag ik zeggen – heeft voor veel beroering gezorgd, in negatieve, maar ook in positieve zin. De oorzaak was de niet verwachte voorkeur van mijn fractie voor het bezwaarsysteem. De tegengestelde reacties, ook uit eigen kring, maakten opnieuw duidelijk dat saamhorigheid verschillend wordt beleefd. Nogal wat mensen hebben zich gestoord aan de woorden: wij zijn niet van onszelf, maar van elkaar. Die woorden, die ik 's avonds bij het debat heb geuit, waren een reactie op enkele interrupties over de vermeende aantasting van het zelfbeschikkingsrecht. Dat is overigens een recht dat ik voluit respecteer. Maar de schepping is meer dan de optelsom van enkelingen. Niet de staat is verantwoordelijk, maar de mens zelf, in verbondenheid met elkaar, zeker wanneer het gaat om de bescherming van zwakken en zieken.
Enkele dagen na het debat stuurde iemand mij een passage uit de toespraak van Eli Wiesel, enkele jaren geleden gehouden bij de overhandiging van de Nobelprijs voor de vrede. De passage luidt: "Wij weten dat elk ogenblik een ogenblik is van genade, elk uur een offerande. Ze niet delen betekent: ze verraden. Ons leven behoort niet meer toe aan ons zelf. Het behoort toe aan al degenen die ons wanhopig nodig hebben." Ik kende deze toespraak niet. De strekking is helder. Natuurlijk bedoelde ik te zeggen dat wij er voor elkaar zijn. Ook de dode heeft een naaste, in de persoon van de levende zieke. Die zieke mag in een verantwoordelijke en zorgzame samenleving rekenen op leniging van zijn nood, voor zover dat mogelijk is. Ik lees het woord "samenleving" in deze tekst dus letterlijk: samen-leven.
Bij de instemming met het verzoek tot uitstel leefde de verwachting dat het kabinet rekening zou houden met de inbreng van wat ook door de bewindslieden – lees de brief die een dag na de eerste termijn werd gestuurd – als een ruime kamermeerderheid werd gezien. Trouwens, loskoppeling van partijpolitieke stellingen en electorale toestanden was ook geboden, zeker wanneer van de goede bedoelingen van wie ook een karikatuur werd gemaakt. Het wetsvoorstel orgaandonatie, met de alom onderschreven doelstellingen, kan in de samenleving alleen maar functioneren wanneer in een respectvol beraad gestreefd wordt naar goede effectieve middelen èn naar een behoorlijk draagvlak. Ik acht het tegen die achtergrond van groot belang, ook voor de verdere discussie, dat minister Borst nadrukkelijk heeft gesteld dat het wijzigingsvoorstel van het CDA, anders dan destijds vanuit de VVD is beweerd, niet in strijd is met de Grondwet. Ik dank de bewindsvrouwe voor de bevestiging van mijn standpunt.
Voorzitter! De Grondwet brengt mij opnieuw bij het zelfbeschikkingsrecht. Ik herhaal dat dit recht volstrekt wordt gerespecteerd door de CDA-fractie. Een verantwoordelijke samenleving beweegt zich met alle dynamiek, van verleden, heden en toekomst, in een kader van rechten en plichten, niet in een star evenwicht, maar wel met de erkenning dat elke verantwoordelijkheid vrijheid in gebondenheid inhoudt. Zelfbeschikking is niet gelijk aan absolute autonomie. Zelfbeschikking wordt uitgeoefend in de context van een samenleving waarin burgers overeenkomstig hun opdracht in leven en sterven elkaar tot hand en voet willen zijn. Saamhorigheid betekent dan kiezen voor een zorgzame samenleving, waarin mensen zich van hun verantwoordelijkheid bewust zijn, voor zichzelf, voor de anderen en voor de schepping als geheel. Het is meedragen van verantwoordelijkheid. Dat zelf verantwoordelijk zijn behelst meer dan zelfbeschikking alleen. Autonome zelfbeschikking – of absolute – stoelt te zeer op de kille ideologie van de mens die toch al in te veel opzichten op zichzelf wordt terug geworpen. Het zelf verantwoordelijk zijn houdt uitdrukkelijk ook zelf beslissen in, maar dan wel zo dat de verantwoordelijkheid ten opzichte van anderen in ieder geval wordt beleefd en waar het kan wordt bewaard. De burger is natuurlijk vrij om het recht op zelfbeschikking uit te oefenen, maar hij of zij is ook gebonden aan zijn medeverantwoordelijkheid voor het opheffen van, bijvoorbeeld in dit geval, het tekort aan donororganen, zeker voor hen die daar dringend op zijn aangewezen. Voorwaarde is wel – en ik kan dat niet genoeg benadrukken – dat ook die andere doelstellingen van de wet de volle aandacht krijgen. Ik doel met name op de bescherming van de positie van de donors en de verwanten.
Terzijde merk ik op dat de Nierpatiëntenvereniging LVD in haar brief van 9 juni jl. terecht ingaat op de ethische aspecten van het zelfbeschikkingsrecht. Zonder die brief nu volledig tot de mijne te maken, moet ik zeggen dat in die brief terecht een onderscheid wordt gemaakt tussen de zogenaamde transactie-ethiek, waarbij de strakke, eenzijdige interpretatie van artikel 11 van de Grondwet zou kunnen leiden tot de "voor wat, hoort wat"-benadering, een lijn die minister Borst terecht afwijst en de participatie-ethiek, waarbij de verantwoordelijkheid van de gehele samenleving vooropstaat. Transactie-ethiek kan leiden tot commercialisering – wat wij moeten afwijzen – terwijl de participatie-ethiek de toegankelijkheid van zorg voor ieder lid van de samenleving voorop stelt.
Voorzitter! De hoofddoelstellingen van de wet brengen mij terug bij de wetsgeschiedenis die de Kamer verplicht tot zorgvuldige maar ook weer tijdige afdoening van het wetsvoorstel. De Kamer drong immers al in de jaren zeventig aan op wetgeving. De Wet op de lijkbezorging is nu eenmaal geen toereikend kader voor orgaandonatie en transplantatie. Het regeerakkoord van 1989 leidde in 1991 tot een wetsvoorstel dat gebaseerd was op het zogenaamde toestemmingssysteem, ook omdat een draagvlak bestond voor die grondslag van de noodzakelijk geachte registratie. Het is echter niet zo, dat over de andere grondslag – het bezwaar – geen discussie werd gevoerd. Ik herinner mij uit mijn "oertijd" een mondeling overleg over het tekort aan donornieren. Toen hadden wij het ook al over een andere systematiek. Dat was in het begin van de jaren tachtig, in ieder geval voor aanvaarding van het befaamde artikel in de Grondwet, waarover de heer Van Middelkoop zojuist sprak. Ook bij de inbreng voor de schriftelijke verslagen werd, althans in mijn fractie, regelmatig gediscussieerd over andere systemen van registratie. Wij kwamen steeds bij toestemming uit, maar er was wel discussie. Ik dank tegen deze achtergrond minister Borst voor haar genuanceerde beschouwing over de "verrassende" meningsvorming van mijn fractie en ik laat de discussie over omslag en koerswijziging nu maar voor wat zij waard is.
Voorzitter! De schriftelijke behandeling van het wetsvoorstel is destijds onderbroken via een mondeling overleg, waarbij de eerst nodig geachte centrale registratie om diverse redenen – vooral financiële – werd geschrapt. Die registratie is nu weer terug van weg geweest, na de schriftelijke interventie van de bewindslieden. Een ander zeer wezenlijk punt, namelijk de criteria voor de vaststelling van de hersendood, bleven echter naast de grondslag voor registratie een punt van discussie, ook in het antwoord in eerste termijn een week geleden. Waar ook de evaluatie van de wet en de protocollen – het ziekenhuisprotocol en het hersendoodprotocol – nog steeds ter discussie staan en ook de regeling van de risico-aansprakelijkheid voor levende donoren na het antwoord van minister Sorgdrager nog vragen oproept, krijgt het vervolgde debat bijna het karakter van een eerste termijn. Ik vraag daarvoor begrip van de bewindslieden en uiteraard ook van de kamervoorzitter.
Voorzitter! Het meervoudig doel van de wet was en is niet omstreden; niet in 1991 en niet in 1995. Beschikbaarheid van voldoende organen om zoveel mogelijk zieken te helpen, respect voor de integriteit van het lichaam, versterking van de rechtspositie en van donoren en verwanten en het tegengaan van commercie. De ingebouwde spanning tussen de behoefte aan organen en de bescherming van donors en verwanten veroorzaakt echter een moeizaam proces van wetgeving, zoals bij de eerste termijn is gebleken. Ook het recente antwoord van de bewindslieden, met name van minister Borst, toont die spanning, zowel in de algemene benadering – begripsvol maar toch niet in alle opzichten consequent – en in de beschouwing over het bij uitzondering toestaan van een vetorecht, wanneer verwanten ondanks de toestemming van de donor toch onoverkomelijke bezwaren koesteren tegen de uitname van organen. De minister noemde het weliswaar een hoge uitzondering, maar toch, het werd naar voren gebracht en wij hebben er vorige week ook een interruptiedebat aan gewijd. Mijn fractie acht die weg van de uitzondering een moeilijk begaanbare, omdat de ene uitzondering de andere niet is. Als je eenmaal uitzonderingen gaat maken, waar ligt dan de grens? Ik heb het hierbij over donoren die uitdrukkelijk toestemming hebben gegeven en die dan als het ware worden ingehaald door de verwanten. Misschien wil de minister daar nog verder op ingaan.
Ik ga nog even terug in de nieuwste geschiedenis. Meteen na de eerste termijn van de Kamer vroeg het kabinet schorsing van de beraadslaging, omdat zich een meerderheid aftekende voor een andere grondslag onder de registratie. De nadere keuze van mijn fractie voor een bezwaarsysteem kreeg veel aandacht. Naast pittige kritiek was er ook instemming, hier en daar zelfs waardering voor de gekozen lijn. Ik doel dan ook op de reacties van de Nierstichting en van de patiëntenverenigingen en niet te vergeten op tal van persoonlijke brieven. Ik behoef die brieven niet te citeren om duidelijk te maken dat het wachten op een orgaan tot heel indringende reacties kan leiden en ook heeft geleid. Datzelfde geldt natuurlijk voor de dankbaarheid van mensen die nu weten wat een nieuw orgaan betekent.
Maar er waren, zoals ik al zei, ook veel kritische reacties. Uit die reacties heeft mijn fractie opgemaakt dat het eventueel ontnemen van de zeggenschap van verwanten en aanverwanten in een bezwaarsysteem veel, zo niet de meeste bedenkingen oproept. Saamhorigheid geldt toch ook voor de naaste familie, zo werd wel gesteld en niet ten onrechte natuurlijk, te meer daar, naar ik aanneem, in de kring der verwanten steeds meer gesproken wordt over het belang van donatie en transplantatie en over de invulling van het zelfbeschikkingsrecht. In België opgedane ervaringen wijzen trouwens ook in deze richting.
Ik heb ook geconstateerd dat de aanvankelijke kritiek sterk verminderde, nadat ik had uiteengezet dat varianten op het bezwaarsysteem ook mogelijk zijn. Dat moest buiten de Kamer, omdat het debat een aantal dagen buiten de Kamer werd gevoerd. Toekenning van het eindoordeel, het beslissingsrecht, aan de verwanten wanneer een potentiële donor niet in het centrale register van bezwaarden voorkomt, is achteraf bezien een betere variant. Ik kom daar nog op terug.
Alvorens in te gaan op de zesde nota van wijziging en het antwoord van de regering in eerste termijn merk ik nog op, dat de CDA-fractie naast de voorkeur voor dat aangepaste bezwaarsysteem en de inrichting van een centraal register, enkele andere kernthema's heeft ingebracht en ook in wijzigingsvoorstellen heeft verwoord. Ik doel op:
- de aanscherping van de criteria voor de vaststelling van hersendood;
- de versterking van de positie van de Kamer bij wettelijke vastlegging van de criteria. Inmiddels zijn door collega's ook bij andere onderwerpen amendementen ingediend;
- de toetsing van het door de ziekenhuizen te gebruiken protocol;
- de evaluatiebepaling om de werking van de wet elke drie jaar te kunnen bezien;
- de positie van de zogeheten "anencefalen", waarover collega Van Middelkoop zoëven ook al behartigenswaardige opmerkingen maakte.
Doordat het amendement op stuk nr. 28, waarin het bezwaarsysteem met consultatieplicht was verwoord, veel aandacht heeft getrokken, is buiten de Kamer aanvankelijk de indruk ontstaan dat de Kamer alleen oog had voor een systeem van registratie. Niets is natuurlijk minder waar. Ook de andere amendementen – destijds uitsluitend door ons ingediend, maar inmiddels zijn er ook amendementen van andere fracties – zijn van groot belang.
Tot mijn spijt heeft minister Borst de wijzigingsvoorstellen over de hersendood, over de algemene maatregel van bestuur en over het protocol ontraden. Een enkel amendement is door minister Sorgdrager zelfs overbodig verklaard, namelijk het amendement over de anencefalen, terwijl het amendement over de evaluatie prematuur is genoemd. Misschien is dat woord niet gebruikt, maar in ieder geval zag de minister een evaluatie voorlopig nog niet zitten. Wij hebben daar ook een interruptiedebat over gehad.
De afhoudende opstelling tegenover die amendementen betreur ik, zowel vanwege de plaats in het wetsvoorstel, alsook vanwege de reacties in de Kamer zelf, die bleken uit de interrupties. Ik handhaaf derhalve die amendementen. Zij zijn stuk voor stuk van belang voor het wetsvoorstel.
Voorzitter! Dan kom ik bij het amendement op stuk nr. 28 en de beoordeling van de zesde nota van wijziging. Het amendement op stuk nr. 28 over het bezwaarsysteem met consultatieplicht, heeft feitelijk geleid tot de schorsing van het debat op verzoek van het kabinet. Tijdens de eerste termijn bleek namelijk bij de fracties van PvdA, D66, SP en – gedeeltelijk – GroenLinks steun te bestaan voor de denkrichting, de koers. Dat bleek ook uit de brief die een dag later binnenkwam. In de bijdrage van GroenLinks kwam duidelijk tot uiting welke spanning je kunt tegenkomen als je over dergelijke zaken discussieert, ook binnen een politieke beweging. Ik heb dat zeer op prijs gesteld en doe dat nog. De fracties van PvdA en D66 wezen overigens ook op het volledige beslissysteem. Ook de buitenwereld had een perceptie van het debat. Ik verwijs vooral naar de persberichten. Die buitenwereld kreeg de stellige indruk dat een meerderheid van de Kamer méér voelde voor iets van een bezwaarsysteem. Dat kwam uit de berichten duidelijk naar voren. De fractie van de VVD verzette zich fel tegen die lijn. De fracties van GPV, SGP en RPF koesterden zeer zware bedenkingen. Ik teken daarbij aan dat ik reeds in het interruptiedebat met collega Van Middelkoop ruimte heb gemaakt voor een variant op het bezwaarsysteem.
De reacties in de samenleving bleven aanvankelijk divers. Er bestond wel waardering voor de door toedoen van het CDA hernieuwde discussie over donatie en transplantatie. Hier en daar hoorde ik zelfs dat het aantal aanmeldingen voor een codicil weer toenam. Recente commentaren versterken mijn indruk dat een zekere koersverlegging minder omstreden hoeft te zijn dan in februari leek.
Voorzitter! Het kabinet heeft ruim de tijd genomen om een weg te zoeken die voor de voorstanders van een wijziging van het wetsvoorstel èn voor de fracties die een verdediging van het wetsvoorstel verwachtten, aanvaardbaar zou zijn. Het kabinet stelt voor:
- een centraal register waarin zowel toestemming voor, bezwaar tegen als overdracht van beslissingsrecht naar verwanten kan worden vastgelegd;
- ook codicillen en andere persoonlijke wilsverklaringen rechtskracht te laten houden;
- bij ontbreken van enige wilsverklaring beslissingsrecht toe te kennen aan verwanten;
- te allen tijde een herroepen van wilsverklaringen mogelijk te maken.
Dat is de kern van de zesde nota van wijziging. Nieuw is het weer invoeren van een centraal maar niet verplicht register. Nieuw is ook het behoud van codicillen. Het wetsvoorstel verandert wel, maar er is noch sprake van een bezwaarsysteem noch van een dubbele registratie zoals bedoeld door de KNMG. In commentaren wordt terecht gesteld dat de discussie voor een deel weer terug bij af is of, zo zegt men, bij staatssecretaris Simons. Die zag namelijk – weliswaar met instemming van de Kamer – in 1993 af van het register. Het nu weer voorgestelde register wordt omvangrijker en ingewikkelder dan bij een bezwaarsysteem het geval is. Het aantal donororganen blijft achter bij de raming voor een zuiver of onzuiver bezwaarsysteem. Ook dat blijkt uit onderzoeken. Ik verwijs in dit verband naar eerder gepubliceerde cijfers. Het is dan ook niet verbazingwekkend dat zowel de Nierstichting als de Nierpatiëntenvereniging als de KNMG kritisch heeft gereageerd op de zesde nota van wijziging.
Of het politieke beeld door de zesde nota van wijziging – het nieuwe kabinetsvoorstel – is veranderd, moet worden afgewacht. De woordvoerders zullen ongetwijfeld vandaag duidelijk maken of, en onder welke omstandigheden, zij het wetsvoorstel steunen. Het is nu nog te vroeg om daar een oordeel over te hebben. Ik merk wel op dat het kabinet destijds terecht concludeerde dat het aanvankelijke wetsvoorstel geen meerderheid zou halen.
Mijn fractie waardeert de poging van het kabinet om de impasse te doorbreken. Het aangepaste wetsvoorstel schuift enigszins in de richting van het bezwaarsysteem, maar blijft toch hangen op een compromis van een viervoudige, dus minder heldere, registratie. De kans dat een groot aantal mensen van registratie zal afzien, neemt toe. Ik heb gehoord dat in Denemarken cijfers beschikbaar komen die lager liggen dan hier thans het geval is. Beschikt de minister over gegevens in dezen? Hoe beoordeelt de minister de kritiek van de organisaties? Ik verwijs in dit verband naar de brieven van 9 en 17 juni van de Nierpatiëntenvereniging LVD en de brief van 19 juni 1995 van het Werkverband van de organisaties van chronisch zieken.
Voorzitter! Minister Borst heeft bij de toelichting op en verdediging van de zesde nota van wijziging gesteld dat een bezwaarsysteem niet past bij de Nederlandse volksaard. Dat argument lijkt slechts doorslaggevend, althans voor het kabinet, omdat de argumenten voor een verdergaande wijziging van de systematiek van registratie nauwelijks zijn weerlegd. De beschikbaarheid van meer organen wordt door de minister enigszins gerelativeerd, hoewel zij in het debat van vorige week heeft erkend dat er verschillen zijn. Onderzoeken en cijfers uit België, Frankrijk, Oostenrijk en Portugal wijzen steeds weer in de richting van een bezwaarsysteem. Ik herhaal dat. Opvallend is ook dat de minister zelfs het onzuivere bezwaarsysteem – en dat is de wijziging die ik nu voorstel – met zware woorden van de hand wijst. Ik citeer: het kabinet hecht wel grote waarde aan de rol van de familie, maar wij willen niet zo ver gaan dat de eigen wil ondergeschikt zou worden aan de wil van de familie. Dat vinden wij principieel onjuist, aldus de minister. Die stelling is merkwaardig, omdat voldaan wordt aan de drieslag die terecht in de beantwoording wordt genoemd: rechtsbescherming, zelfbeschikking en kijken of mensen kunnen worden geholpen, de opbrengst dus. De stelling is ook merkwaardig, omdat de bewindsvrouwe zelfs bij expliciete toestemming tot orgaanuitname wel uitzonderingen wil toestaan.
Al tijdens de eerste termijn heb ik gezegd open te staan voor aanpassingen van het bezwaarsysteem. Door de commotie over mijn amendement op stuk nr. 28 is die nuancering buiten beeld geraakt. Een enkele woordvoerder had meer oog voor de omslag in denken dan voor de bedoelingen. Dat kan gebeuren. Toch bewaar ik ook goede herinneringen aan het debat. Ik doel dan met name op de discussie met collega Van Middelkoop, die aandacht vroeg voor de rechten van de nabestaanden. Dat punt werd, ik zei dat al, ook gemeld in heel wat brieven, bij enkele spreekbeurten die ik na het debat over dit onderwerp in het land heb mogen houden en bij de onlangs gehouden partijraad van het CDA. De CDA-fractie heeft daarom besloten aan het bezwaarsysteem – dat in onze visie dus uitgangspunt blijft – het beslissingsrecht voor nabestaanden toe te voegen. Staat een potentiële donor niet geregistreerd als bezwaarde, dan kan pas orgaandonatie plaatsvinden wanneer de nabestaanden daarmee instemmen. Heeft iemand bezwaar aangetekend en is zulks in het register vastgelegd, dan kan geen uitname van organen plaatsvinden, ook niet wanneer de verwanten dat alsnog zouden toestaan. Deze lijn komt overeen met het door de Nierstichting voorgestelde systeem en praktisch ook met het Belgische stelsel, waar verwanten verzet kunnen aantekenen tegen uitname van organen. Dat verzet wordt dan gehonoreerd. Het verzoek wordt ingewilligd. Ik heb daarom mijn amendement op stuk nr. 28 gewijzigd, in de zin zoals zojuist uiteengezet. Daarmee is een verbinding gelegd tussen het bezwaarsysteem en het beslissingsrecht van verwanten, wanneer de potentiële donor niet voorkomt in het register.
Voorzitter! Uit de reacties is mij ook gebleken dat sommige potentiële donoren als zodanig bekend willen zijn, bij hun familie maar ook elders. Dubbele registratie, zoals bepleit door de KNMG, zou daartoe een mogelijkheid zijn. Ook de zesde nota van wijziging biedt deze mogelijkheid, zij het in een te complex systeem – een viervoudige registratie, drie plus het codicil – dat bovendien geen eenduidige grondslag heeft. Ik pleit daarom, naast mijn gewijzigde amendement, voor het handhaven van het codicil. Ik heb de indruk gekregen dat dit als het ware vanzelf gebeurt, omdat elke wilsverklaring als een positieve wilsbeschikking rechtskracht heeft. Ik verneem graag het oordeel van de minister daarover.
De CDA-fractie wil dus dat de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt betracht ten aanzien van de orgaanbehoevende zieke, de donor en zijn nabestaanden. Nimmer mogen tegen de wil van betrokkene organen worden uitgenomen. Bij onbekendheid van het bezwaar van betrokkene beslissen dus uiteindelijk de nabestaanden. Wanneer geen nabestaanden of verwanten beschikbaar of bereikbaar zijn – misschien moet op dit punt de terminologie in de wet nog eens goed worden bezien – vereist de bescherming van de niet-geregistreerden dat van orgaanuitname wordt afgezien. Die in de zesde nota van wijziging vastgelegde lijn past in de filosofie van het onzuiver bezwaarsysteem en ook in die van mijn wijzigingsvoorstel.
Ik merk ten overvloede nog eens op dat mijn fractie voluit de doelstellingen van het wetsvoorstel onderschrijft. De algemene benadering ligt vast in de overtuiging dat ook de dode een naaste heeft in de persoon van de levende zieke die in een verantwoordelijke samenleving moet kunnen rekenen op leniging van zijn nood.
Ik noem de kernpunten. Ten eerste het betrachten van de grootst mogelijke zorgvuldigheid ten opzichte van de zieke die organen behoeft, de donor en de verwanten. Ten tweede het respecteren van de wil van de betrokkene. Bij onbekendheid van bezwaren van de betrokkene, moeten de nabestaanden beslissen. Ten derde moet de grootst mogelijke zekerheid bestaan omtrent de vraag wanneer iemand hersendood is. "Grootst mogelijke" bedoel ik in de zin zoals ik het in de toelichting op het wijzigingsvoorstel heb aangegeven. Ten vierde noem ik de bescherming van de menselijke vrucht, die onder generlei omstandigheid gebruikt mag worden voor transplantatiedoeleinden. Ik betreur het dat zo moeilijk is gedaan over dit wijzigingsvoorstel. Ik ben de heer Van Middelkoop erkentelijk voor datgene wat hij heeft gezegd. Hij heeft meer vragen gesteld die van belang zijn. Ik noem het verschil tussen het gebruik van organen en weefsel voor wetenschappelijk onderzoek en deze wet. Uit de reacties is mij gebleken dat daar een punt van zorg ligt.
Voorzitter! Ik benadruk in het bijzonder het belang van de aanscherping van de criteria voor vaststelling van de hersendood en de daarbij te hanteren procedures. De Gezondheidsraad doet weliswaar voorstellen, maar de minister stelt vast, gehoord de Kamer. De beantwoording in eerste termijn was niet bevredigend. De desbetreffende amendementen werden zelfs aanvankelijk ontraden. Later is de minister daar in interruptiedebatjes gelukkig enigszins op teruggekomen. Ik hoop dat het kabinet in tweede ronde het belang van deze wijzigingsvoorstellen wel zal inzien.
Datzelfde geldt meer in procedurele zin voor het wijzigingsvoorstel over de evaluatie van de wet, elke drie jaar. De minister acht een volledige evaluatie na drie jaar niet haalbaar. Ik heb aangegeven dat ook zonder volledigheid een verslag inzake invoering en werking van de wet nuttig en nodig is. Na de instelling van het register, van welke aard dit dan ook is, kan immers al op betrekkelijk korte termijn worden nagegaan of en, zo ja, in hoeverre het wordt gevuld. Ook kan een indruk worden verkregen van andere zaken die van belang zijn voor de werking van de wet. Ik noem de intensivering van het bewustwordingsproces van de medische beroepsgroepen. Over dit punt zijn belangrijke amendementen ingediend door mevrouw Kamp, de heer Oudkerk en de heer Van Boxtel, die in gezamenlijkheid tot heel zinnige wijzigingsvoorstellen zijn gekomen. Ik noem ook de optimalisering van de voorlichting over orgaandonatie. Ik betrek daarbij de suggestie van mevrouw Kamp inzake het gebruik van audiovisuele middelen en andere instrumenten die kunnen worden gebruikt om dit beter te doen. Ik noem natuurlijk ook de evaluatie van het ziekenhuisprotocol.
Inmiddels hebben de coalitiepartijen, al dan niet in vereniging, enkele amendementen ingediend die de moeite van het overwegen zeker waard zijn, een enkele uitzondering daargelaten. Ik zei het reeds. Waar gepleit wordt voor een versterking van de rol van de Kamer via een algemene maatregel van bestuur met voorhangprocedure, past die lijn in datgene wat ik eerder naar voren heb gebracht over de positie van de Kamer. Ik teken daarbij aan dat de verantwoordelijkheidsverdeling soms tot een zekere terughoudendheid kan of moet leiden. Ik doel op het befaamde punt van de professionele autonomie van beroepsbeoefenaren. Er kan een zekere spanning gaan ontstaan als wij hier in meer algemene zin generiek zaken zouden gaan voorschrijven die anders zijn dan procedureel en die de autonomie aantasten. Daar ligt een punt van spanning. Voor het debat lijkt het mij van belang hierover helderheid te krijgen. Daar waar wijzigingsvoorstellen tot een verbetering leiden, bijvoorbeeld inzake de definiëring of de voorlichting, zal de CDA-fractie uiteraard haar instemming kenbaar maken.
Een ander aangelegen punt, van een heel andere orde, is de risico-aansprakelijkheid van levende donoren. Dit thema heeft in de beantwoording van minister Sorgdrager weliswaar veel aandacht gekregen, maar dit heeft nog niet tot een bevredigende oplossing geleid. Ik vraag het kabinet te willen nagaan of de instelling van een waarborgfonds mogelijk is. Natuurlijk telt ook hier de eigen verantwoordelijkheid, maar de getoonde solidariteit moet niet afgestraft worden met het dragen van niet overzienbare risico's. Collega Oudkerk heeft hierover een wijzigingsvoorstel ingediend. Ik ben benieuwd naar de reactie van het kabinet.
Voorzitter! Ik kom tot een afronding. De CDA-fractie rekent op een constructieve en inhoudsvolle discussie in deze tweede ronde. Ik heb geprobeerd daartoe een poging te doen, in de wetenschap dat niemand op voorhand de wijsheid in pacht heeft, zeker niet als het gaat om een onderwerp waar emotionele en rationele argumenten als het ware om voorrang strijden.
Mag ik mij bijdrage kort samenvatten, in de verwachting dat het kabinet ook op mijn aangepaste wijzigingsvoorstel inzake het bezwaarsysteem een constructieve reactie wil geven?
Ik waardeer de poging van het kabinet om een draagvlak te vinden voor de om meer redenen noodzakelijke Wet op de orgaandonatie.
Ik ben teleurgesteld over de terughoudende houding ten opzichte van de door mijn fractie ingediende en te handhaven wijzigingsvoorstellen over de criteria voor de hersendood, de positie van de Kamer, de anencefalen, de evaluatie van de wet en de menselijke vrucht.
Ik vraag de bewindslieden om dieper in te gaan op het bezwaarsysteem met beslissingsrecht voor verwanten, mede gelet op hetgeen ik heb gezegd over saamhorigheid.
Ik vraag of het codicil kan worden gehandhaafd als zelfstandige wilsuiting voor orgaandonatie. Het staat in het wetsvoorstel, maar ik vraag of dat ook past in mijn benadering.
Ik zet een groot vraagteken bij het toestaan van uitzonderingsgevallen via het "overrulen" van de beslissing van de potentiële donor, waarover wij bij interruptie hebben gesproken.
Ik pleit voor de bescherming van de positie van niet-geregistreerden wanneer geen nabestaanden of verwanten bereikbaar zijn. Dan moet van donatie worden afgezien. Dat is overigens ook de lijn van het kabinet.
Ten slotte pleit ik voor de instelling van een waarborgfonds voor de afdekking van niet overzienbare risico's van levende donoren. Kan daarover met verzekeraars het overleg worden geopend?
De heer Van Boxtel (D66):
Ik complimenteer de heer Lansink met zijn verhaal. Het is voor het kabinet en de andere fracties in de Kamer relevant om u de volgende vraag voor te leggen. Misschien is de vraag prematuur, maar dat moet u dan maar zeggen. Stel dat uw amendement inzake het bezwaarsysteem het niet zou halen. Zegt u dan: ik moet mij opnieuw beraden of ik wel akkoord wil gaan met een volledig beslissysteem? Moet u dan terug naar de fractie? Of zegt u: ook dat is niet onbespreekbaar? Ik vind dat dit bijna geen partijpolitieke lading moet hebben. Maar voor het oordeel over het draagvlak in de Kamer vind ik het toch van belang om hiervan enige indicatie te hebben.
De heer Lansink (CDA):
Ik kan mij die vraag voorstellen, zeker gezien het feit dat wij al een tijd met dit onderwerp bezig zijn. Ik heb al gezegd dat het wetsvoorstel van grote betekenis is. Nog afgezien van het punt of wij de doelstelling onderschrijven, zitten er elementen in die zeer de moeite waard zijn. Ik zou dus ook voor een heel moeilijke afweging komen te staan om het wetsvoorstel niet te steunen als wijzigingsvoorstellen worden verworpen. Dat zeg ik op voorhand. Het is echter te vroeg om nu een oordeel te geven. Niet voor niets heeft collega Van Middelkoop zojuist gezegd dat hij zijn oordeel over de twee mogelijkheden opschort. De heer Van Boxtel heeft niet voor niets zelf een stelling betrokken in de richting van een koerswijziging, zij het dat die misschien niet zo ver gaat als ik destijds heb bepleit. Niet voor niets zijn er ook in de buitenwereld twijfels geuit over de werking van het nu voorliggende voorstel. Ik wil hier eerst uitgediscussieerd hebben of de door mij voorgestelde aangepaste wijziging wèl of géén meerderheid kan halen. Daarna zal ik mijn oordeel bepalen. Ik betrek daarbij dan ook wat er gebeurt met onze andere wijzigingsvoorstellen, zoals over de menselijke vrucht, de hersendood en dergelijke. Dat lijkt mij redelijk.
De heer Van der Vlies (SGP):
Mijnheer de voorzitter! Ik dank de bewindslieden voor hun uitvoerige en nauwkeurige beantwoording. Het is terecht dat zij voldoende tijd hebben genomen om in te gaan op de vragen en opmerkingen uit de Kamer over het gevoelige onderwerp van de orgaandonatie. Het is een onderwerp dat heel veel mensen direct raakt en waarbij tegelijkertijd zeer principiële vragen aan de orde zijn. Het is overigens een goede zaak geweest om de tweede termijn van de Kamer enige tijd na het antwoord van de regering te agenderen, opdat dit antwoord nog eens kon worden overwogen, mede in het licht van verrassende ontwikkelingen tijdens de eerste termijn van de Kamer. Ik wil niet verhelen dat de SGP-fractie in aanvang verbaasd was door de indiening van de amendementen van de CDA-fractie, die beoogden het instemmingssysteem volledig om te zetten in een geen-bezwaarsysteem, zoals dat in het spraakgebruik is gaan heten. Ik wil hier nu niet verder op ingaan, maar slechts vaststellen dat de discussie tijdens de eerste termijn van de Kamer in elk geval geleid heeft tot nader beraad in het kabinet over de vormgeving van het systeem. Dat is, wat mij betreft, de winst van het uitstel met bijna vier maanden. Het gaat inderdaad om een gewichtige zaak; het is verantwoord om daar wat tijd voor te nemen.
Voorzitter! In eerste termijn heb ik een aantal meer fundamentele en principiële overwegingen van de SGP-fractie weergegeven. De mens is schepsel van God, leeft voor Zijn aangezicht en is aan Hem verantwoording schuldig. Daarom kan het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht niet in absolute zin voor ons gelden. Dat neemt niet weg dat onze overwegingen, alles bijeen genomen, in eerste termijn uitmondden in het standpunt dat in de Wet op de orgaandonatie met zoveel woorden moet worden vastgelegd dat een persoon in volle vrijwilligheid en uit overtuiging moet kunnen beslissen over het wel of niet afstaan van zijn organen voor een ander. De eerste doelstelling van het wetsvoorstel heeft immers betrekking op de bescherming van de integriteit van de donor. Daarom zijn wij de regering er erkentelijk voor dat zij ook na de nadere afweging in het kabinet is gebleven bij het uitgangspunt dat er uitdrukkelijk toestemming moet worden verleend.
In eerste aanleg was in het wetsvoorstel een centrale registratie opgenomen. De bedenkingen tegen de hanteerbaarheid en de betrouwbaarheid van dit systeem alsmede de kosten voor instandhouding ervan hebben de regering er destijds toe gebracht om deze route te verlaten. Nu keert het zogenaamde volledige beslissysteem alsnog terug in het wetsvoorstel. De SGP-fractie heeft hiertegen geen overwegende bezwaren. Wel leven er bij onze fractie nog enkele vragen. Betekent de herintroductie van de centrale registratie dat voor de eerder geuite bezwaren oplossingen zijn gevonden? Die bezwaren betroffen de 7 maal 24-uursbeschikbaarheid en het actueel zijn en blijven van het systeem. Hoe staat het met de bescherming van de persoonsgegevens? Daar is wetgeving voor; dat zie ik natuurlijk niet over het hoofd. Toch is het de vraag wie er toegang tot het systeem krijgen. Volgens de bewindslieden zijn dat de daartoe gemachtigden. Wie zijn dat precies en met welk mandaat? Om het heel simpel te zeggen: het is toch niet zo dat elke willekeurige arts een gemandateerde, een bevoegde, kan bellen en daardoor in het systeem kan binnenkomen.
Is het wenselijk of nodig dat het register regelmatig wordt gecheckt op juistheid van de gegevens? Ik denk hierbij aan het volgende. Als je op jonge leeftijd een beslissing hebt genomen, kun je later met die beslissing geconfronteerd worden. Ook je nabestaanden kunnen daarmee geconfronteerd worden. Nu is het bekend dat de meeste mensen na verloop van tien à twintig jaar niet meer weten welke machtigingen zij zoal hebben afgegeven voor allerlei betalingen. Wel, daar moest ik toch even aan denken in verband met deze kwestie. Het is niet zo dat ik het geen serieuze kwestie vind; ik wil het ook niet bagatelliseren. Moeten wij echter niet toe naar een systeem, waarbij met een bepaalde frequentie wordt gecheckt of mensen zich nog steeds herkennen in wat over hen is geregistreerd? Ik hoor hier graag een helder antwoord op. Lijkt een jaarlijkse kostenraming van 2 à 3 mln. niet aan de lage kant om het systeem maximaal betrouwbaar te maken? Ik erken dat in deze tijd van informatica een heleboel kan op redelijke en zeker relatief eenvoudige wijze. Het moet echter wel een betrouwbaar systeem zijn. Het mag ten enenmale niet zo zijn dat daar een keer een fout binnensluipt.
Voorzitter! Minister Borst heeft in de beantwoording gesteld dat zij in zeer bijzondere omstandigheden bezwaren van de familie zwaarder wil laten wegen dan de wilsbeschikking van de overledene. Op zichzelf kunnen wij ons hierin vinden. De donor heeft niet onder alle omstandigheden het recht op het transplanteren van zijn organen na zijn dood. De emoties van nabestaanden kunnen zo heftig zijn dat dit een verstandige reactie van de verantwoordelijken rondom de gestorvene vraagt. Zo'n verstandige reactie kan zijn, ook in onze ogen: het afzien van transplanteren, al zou dat wel conform de wens van de overledene zijn. Er rijzen op dit punt wel enkele vragen. Waarom wordt deze intentie eigenlijk niet in de wettekst verankerd? Waarom wordt deze alleen in de toelichting verwerkt? Leidt dit niet tot onduidelijkheden voor nabestaanden en artsen? De reactie van onder andere het KNMG op de stelling van de minister in haar termijn is: wordt het probleem op die manier niet doorgeschoven naar de artsen? De minister reageerde toen al in de trant van: zo gebeurt het nu ook, dus waar hebben wij het eigenlijk over? Tegelijk vind ik wel dat wij deze vraag serieus moeten nemen. Ik vraag de minister om daarop in te gaan.
Een andere vraag is tot hoever zich de kring van nabestaanden, de familie, precies uitstrekt. Is deze kring gelijk aan de bedoelde personen in artikel 11, eerste lid, namelijk bloed- en aanverwanten tot en met de tweede graad? Dat kunnen er veel zijn. Hoe staat het dan met het inbrengen van zo'n heftig en geëmotioneerd bezwaar? Kunnen ook wat dat betreft geen praktische problemen ontstaan? Een logische vraag is dan of het niet beter is om één, respectievelijk enkele nabestaanden door registratie aan te wijzen.
Een ander aspect dat samenhangt met de keuze voor een register betreft de afnemende waarde van het codicil. Ik neem aan, ervan uitgaande dat de centrale registratie door de Kamer zal worden overgenomen, dat in de voorlichting over de wet bijzondere aandacht zal worden geschonken aan het feit dat het niet zozeer meer van belang lijkt dat een potentiële donor een codicil bij zich draagt, maar dat hij zijn opvattingen ter zake deugdelijk heeft laten registreren. Graag een reactie van beide ministers.
De minister heeft aangegeven dat de regering ten principale niet afwijzend staat tegenover het gebruik van bestanddelen van een menselijke vrucht voor transplantatiedoeleinden. Wat ons betreft wordt hierbij een grens overschreden. Daarom zullen wij – dat zal niemand verbazen – het amendement op stuk nr. 29 van de heer Lansink steunen. Ook wij hebben ons afgevraagd waarom met betrekking tot dit en het andere amendement over de anencefalen zo gereageerd moet worden. Deze wet, zoals collega Van Middelkoop zei, is inderdaad een belangrijke wet. De wet moet onomstreden zijn en blijven. Door deze toch zeer gevoelige kwesties, waarbij mensen vanuit hun overtuiging principiële overwegingen kunnen hebben, gesteld dat zich op dit terrein een incident zou voordoen, zou het draagvlak van de wet echter kunnen verminderen. Dat zou heel jammer zijn. De herkomst van de vrucht – daar zit het vaak op vast – kan door een geoorloofde, maar in vele ogen, ook ongeoorloofde handeling bepaald zijn, bijvoorbeeld abortus provocatus. Daar zit toch een punt.
Het amendement op stuk nr. 26 over de anencefalen onderging hetzelfde lot. Ook wat dat betreft heb ik dezelfde vraag. Ik sluit mij ook aan bij de vraag naar de cesuur tussen orgaandonatie enerzijds en de beschikbaarstelling, eventueel voor wetenschappelijk onderzoek, anderzijds.
In de beantwoording is terecht veel aandacht uitgegaan naar de zorgvuldigheidseisen die in acht moeten worden genomen bij het vaststellen van de dood. Ik herhaal dat maximale duidelijkheid in wet- en regelgeving nodig is. Op het punt van de betrokkenheid van twee neurologen – die vraag bracht ik in eerste termijn in – heeft het antwoord van de minister mij wel overtuigd. Er is enige discussie geweest over de wenselijkheid van het vastleggen van het protocol waarin wordt beschreven op welke wijze de hersendood moet worden vastgesteld. Terecht is opgemerkt dat in het wetsvoorstel zelf de definitie van hersendood is neergelegd. Ik heb begrip voor de stelling van de minister dat het protocol geen medisch-ethische en juridische aspecten bevat, maar juist medisch-technische. Desalniettemin lijkt het mij van belang dat de Kamer betrokken blijft bij de gang van zaken omtrent het protocol. De minister heeft ook toegezegd dat zij de Kamer in de gelegenheid zal stellen met de regering over het protocol te spreken.
Enerzijds kan worden gesteld dat expliciete regelgeving op dit punt overbodig is. Anderzijds kan de redenering worden gevolgd dat de minister dus geen bezwaren hoeft te hebben tegen overlegging van een algemene maatregel van bestuur aan de Kamer, vanuit de overweging dat betrokkenheid van de Kamer voor de samenleving een signaal betekent voor extra alertheid op dit uiterst gevoelige punt. Graag hoor ik nog eens van de minister wat haar bezwaren zijn tegen die zogenaamde voorhangprocedure.
Uit een positieve wilsbeschikking omtrent donatie vloeit voort dat de betrokkene ook toestemming geeft om, in het geval waarin dat nodig zou zijn, voorbereidende handelingen te treffen om daarmee een transplantatie technisch mogelijk te maken. Het is goed dat mensen zich hiervan bewust zijn. Ik kan mij namelijk voorstellen dat dit emotioneel een belemmering kan betekenen, wanneer de betrokkenen en de familie hier onverhoeds mee worden geconfronteerd. Voorlichting is hier dan ook van grote betekenis. Die voorlichting moet voorafgaan aan de beslissing om zich beschikbaar te stellen.
Ik ben de minister erkentelijk dat zij mij ondubbelzinnig en krachtig bijviel toen ik stelde dat de zorg voor de patiënt nooit, ook niet in de terminale fase, mag versmallen tot de zorg voor zijn organen. Dat is een principieel uitgangspunt en vervolgens ook een kwestie van stijl en cultuur rond het sterfbed. Het is goed dat dit uitgangspunt wordt gehanteerd en gehanteerd blijft worden.
Ik sluit mij ten slotte nog aan bij de vraag naar de evaluatiebepaling in de wet.
De heer Oudkerk (PvdA):
Mijnheer de voorzitter! Vanmiddag staan wij na een relatief korte onderbreking – als de 25 jaar dat al gedebatteerd wordt over een wet op de orgaandonatie als maatstaf wordt genomen – in tweede termijn opnieuw voor iets wat ik, behalve de behandeling van een wetsvoorstel, ook een opdracht wil noemen.
Die korte onderbreking is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Daar is veel over te zeggen. Ik kom terug op twee punten die met name de minister in haar eerste termijn naar voren heeft gebracht. Het eerste kwartaal heeft maar liefst 120.000 extra aanvragen voor een codicil opgeleverd. Als ik het goed onthouden heb, is het aantal aanvragen voor een boekje over de orgaandonatie en het invullen van een codicil verdubbeld. Daarbij passen twee conclusies. Ten eerste dat het zeer belangrijk is om ook buiten het parlement de discussies over dit soort belangrijke zaken voort te zetten. Mijn fractie vond overigens dat de vooral de eerste weken na de behandeling in de Kamer de discussie ook wel wat anders had mogen worden gevoerd; wat minder politiserend. Ten tweede is een kwantitatieve evaluatie blijkbaar op korte termijn mogelijk. Ik wijs op de 120.000 extra codicilaanvragen en op de verdubbeling van de vraag naar de boekjes. Ik kom hier straks op terug.
Voorzitter! Ik sprak over een opdracht. Wellicht is het een opdracht dat wij er met z'n allen voor moeten zorgen dat er een zo goed mogelijke wet wordt aangenomen, zodat over een paar jaar het tekort aan donoren is opgeheven, om het recht voor z'n raap te zeggen. Je kunt het ook anders zeggen: op welke wijze nemen wij een zodanige politieke verantwoordelijkheid dat in de toekomst niet bijna twee keer per week iemand sterft die op een wachtlijst staat? Dat is wellicht niet nodig en het gaat om mensen. Het is een moeilijke opdracht en ik vind het persoonlijk een zware verantwoordelijkheid. Hoewel wij vanmiddag spreken over een nota van wijziging, wordt dit in Nederland toch als een nieuw wetsvoorstel gezien.
Tijdens de beantwoording in eerste termijn viel het op dat door minister Borst met zeer veel zorg en "inleving" werd gesproken over het door het kabinet voorgestelde volledige beslissysteem. Als ik mij haar woorden goed herinner, zei zij dat het kabinet echt gezocht had naar een mix. Hoe krijg je meer donoren? Hoe doe je ook de nabestaanden recht? En hoe laat je het zelfbeschikkingsrecht volop in de picture staan? Het viel mij wel op dat de minister vertelde dat het kabinet zeer veel waarde hecht aan het in positieve zin kunnen beslissen om donor te zijn. Dat valt te billijken, maar dat mag wat ons betreft niet meteen tot de conclusie leiden dat Nederlanders zeer wel bereid zijn om elkaar te helpen tenzij zij voor het blok worden gezet. Want in de sociale zekerheid en de volksgezondheid is in principe sprake van "overeengekomen solidariteit" vastgelegd in wet- en regelgeving. Dat is natuurlijk niet meteen "het voor het blok zetten", maar het valt mij toch in ieder geval op dat de gemiddelde Nederlander prima kan leven met wettelijk overeengekomen solidariteit.
Voorzitter! Het kabinet houdt onverkort vast aan de eerste doelstelling van het wetsvoorstel, namelijk verhoging van het donoraanbod. Hiervoor staan, zoals ik in eerste termijn betoogd heb, drie instrumenten ter beschikking. Dat zijn het systeem van wetgeving, de inzet van de beroepsbeoefenaren en de instellingen, en de inzet van de burgers zelf. Ik wil de instrumenten in die volgorde vandaag in tweede termijn behandelen.
Ik begin met het systeem van wetgeving. Ik geef collega Lansink gelijk dat dit natuurlijk niet het enige is waarom het gaat, maar dat dit wel zo leeft. Wat het systeem van wetgeving kiest het kabinet voor "bezwaar tegen", "toestemming tot" of "ik laat de beslissing over aan nabestaanden".
Bij "bezwaar tegen" is de situatie volkomen duidelijk. In geval van geregistreerd bezwaar wordt volledig rekening gehouden met de wens van de overledene. Maar helaas is na het betoog in eerste termijn van de minister de situatie waarin iemand toestemming heeft gegeven, dus punt twee, ineens een stuk minder duidelijk geworden. Want wat is toestemming nu precies? Is dat "het mag", of "het kan", of "het moet"? Toestemming betekent naar onze mening niets meer of minder dan dat iemand tijdens zijn leven aangeeft dat zijn of haar organen na overlijden gebruikt mogen worden voor transplantatie. Maar het is geen bevel aan een dokter. Een dokter moet bijvoorbeeld eerst nog beoordelen of de donor medisch gezien geschikt of ongeschikt is. Natuurlijk zal een dokter daarna met de nabestaanden praten. Dat lijkt ons logisch. Er is toch geen mens ter wereld, hoop ik, die zou willen dat een dokter besluit tot orgaanuitname zonder met de nabestaanden te hebben gesproken?
Natuurlijk kan een dokter, als hij met de nabestaanden spreekt, tot de conclusie komen dat deze nabestaanden wel erg veel schade en verdriet zouden oplopen, als tot orgaanuitname besloten zou worden. Maar dat heeft naar mijn mening niets te maken met regels als "de nabestaanden beslissen", "de dokter beslist" of "de donor heeft ooit besloten". Dat heeft te maken met de vraag, zeg ik de minister graag na, of de dokter een goede dokter, een goede hulpverlener is. Anders gezegd, het is voor onze fractie oneigenlijk om een dergelijke situatie juridisch in te kleuren. Vandaar het pleidooi: laat de doktersrol bij de dokter.
Het is volgens mijn fractie niet mogelijk en ook niet nodig het gewicht van het leed in de wet te omschrijven. Hoe zou je wettelijk kunnen aangeven hoeveel leed de nabestaanden moeten hebben om, ondanks toestemming van de donor, van orgaandonatie af te zien? En hebben artsen niet vaker met dit soort afwegingsprocessen te maken? In die gevallen wordt gewoon uitgegaan van een zorgvuldig handelend arts, aan wie je – ik zeg dit er met nadruk bij – overigens wel mag vragen om op basis van protocollaire verslaglegging verantwoording af te leggen. Want het afleggen van verantwoording waarom van de toestemming van de donor is afgeweken, lijkt me cruciaal. Het zal duidelijk zijn dat alleen al om die reden voor ons een protocol, waarbij artsen zijn betrokken, van groot belang is. Maar ik kom daar later nog op terug.
Voorzitter! Voor nabestaanden geldt dat zij aan een verleende toestemming door de donor waardevolle informatie ontlenen over de opvatting van de overledene. Die kennis zal hun naar mijn overtuiging steunen bij hun uiteindelijke opvatting. Het zal dan naar onze mening niet zo eenvoudig zijn om die toestemming van een overledene ook te bestrijden. In die zin valt te verwachten dat naarmate de registratie toeneemt, dit invloed zal hebben op nabestaanden en aantallen donaties.
"Bezwaar tegen" is een. "Toestemming voor" is twee, maar artikel 9, lid 2, kent een derde mogelijkheid naast "geen bezwaar" of "toestemming". Het bepaalt dat mensen hun beslissing over kunnen laten aan de nabestaanden. Die bepaling lijkt geïnspireerd door de praktijk waarbij in de regel de beslissing door de nabestaanden genomen kan en soms ook blijkt te worden. Maar de vraag is of een dergelijke bepaling logisch is, nu in het wetsvoorstel in artikel 11, lid 1, al bepaald is dat diezelfde nabestaanden, wanneer de overledene niets kenbaar gemaakt heeft, sowieso al mogen beslissen. Dat lijkt dubbel. Als je dat goed op je laat inwerken, komt het er in feite op neer dat wanneer een overledene bewust – dat weet je natuurlijk nooit, hij kan ook gedacht hebben om het registratieformulier niet in te vullen uit laksheid – geen enkele beslissing heeft laten registreren en dus in feite ook bewust zijn nabestaanden niet heeft aangewezen, de wetgever vervolgens diezelfde nabestaanden aanwijst als beslisser. Dat zou je toch een eigengereide wetgever mogen noemen. In die zin staat in artikel 11, lid 1, dat in zo'n geval aan de nabestaanden toestemming wordt gevraagd. Ik vraag de minister of nu de letter of de geest van het wetsvoorstel wordt gevolgd. Wij hebben hier natuurlijk heel vaak gepraat over het verschil tussen toestemming en consultatie. Daar zit wat licht tussen. Ik hoor echter graag de mening van de minister daarover.
Ten aanzien van de rol van de nabestaanden zou het misschien beter zijn dat in artikel 9, lid 2, de mogelijkheid wordt geopend om een bepaald persoon aan te wijzen. Dat heeft een "dubbelop" en bovendien biedt een dergelijke verfijning werkelijk de mogelijkheid dat iemand wordt aangewezen die men speciaal met die taak wil belasten, bijvoorbeeld vanwege een relatie. Collega Van Middelkoop had het er al even over. Het geeft tevens de mogelijkheid de beslissing omtrent het registreren nog iets meer in de persoonlijke levenssfeer te betrekken. Ik heb samen met collega's Kamp en Van Boxtel daartoe een amendement ingediend.
De heer Lansink (CDA):
Dit is een denkbare verbetering. Het kan echter ook een verslechtering inhouden, wanneer de betreffende persoon op het ogenblik dat het nodig is niet bereikbaar is. Wat moet er dan gebeuren? Dan kan de wilsverklaring van de overdracht niet geëffectueerd worden.
De heer Oudkerk (PvdA):
Dat hebben wij onderkend. U heeft daar natuurlijk volkomen gelijk in. Je wordt "overruled" door de praktijk in het geval als iemand echt onbereikbaar is. Dat is tegenwoordig bijna niet meer denkbaar. Als iemand echt onbereikbaar is, zullen de nabestaanden, die niet zijn aangewezen, uiteindelijk toestemming moeten verlenen. Ik denk niet dat je iets anders kunt volgen, eerlijk gezegd.
Over de rol van het codicil is al gesproken door de collega's. In het kader van de orgaanwerving is er in het verleden al veel over gezegd. Steeds werd duidelijk dat het codicil an sich nooit een wezenlijke bijdrage leverde en zal leveren aan de opheffing c.q. opmerkelijke verkleining van het orgaantekort. Vooralsnog werd het codicil, ondanks intensieve voorlichting, in niet meer dan 2 tot 3% van de gevallen waarin uiteindelijk een orgaanuitname geschiedde ook daadwerkelijk aangetroffen. Het moge dan ook duidelijk zijn dat wij verheugd waren dat in de zesde nota van wijziging bij het wetsvoorstel het codicil als belangrijkste middel voor het verwerven van organen na overlijden werd losgelaten en dat de keuze, impliciet en expliciet, werd gemaakt voor een registratiesysteem.
Toch is het codicil, zie artikel 9, lid 4, in het voorstel gehandhaafd en wij begrijpen de argumenten die de minister in haar eerste termijn hiervoor noemde wel. Wij willen er toch iets tegenover stellen. Handhaving van het codicil schept, althans in deze systematiek, verwarring en kan demotiverend werken ten aanzien van registratie. Waarom zou je al die moeite voor registratie doen als je het ook op een achternamiddag op een papiertje kunt schrijven en een en ander gewoon rechtsgeldig is? Naar ons oordeel zou het codicil dan ook uit de wet moeten verdwijnen, zeker als je serieus werk wilt maken van een echte centrale registratie. Anders krijgen wij wellicht de zo vaak en zo treffend omschreven situatie die onzes inziens onwenselijk is: kijk in het register, kijk of er een codicil is, vraag het de nabestaanden. Ik zeg niet dat het zo zal zijn, maar dat kan tot verwarring leiden. De minister sprak niet voor niets over "second best".
De heer Lansink (CDA):
Ik deel deze beschouwing. Dat geldt echter alleen maar voor de systematiek die de minister heeft voorgesteld. In mijn aangepaste voorstel kan het codicil wel degelijk een rol van betekenis spelen. Ik wil daar graag uw oordeel over hebben.
De heer Oudkerk (PvdA):
Het mag inmiddels duidelijk zijn dat wij, met wat amendementen, het voorstel van de minister in dezen willen steunen. Dientengevolge steunen wij uw amendement op stuk nr. 28 niet. Ik onderken echter dat in die systematiek het codicil een heel andere betekenis kan of zal krijgen dan in de systematiek die het kabinet voorstelt. Het bezwaar blijft.
De heer Lansink (CDA):
Zou u ook op de ander voor- en nadelen van de beide systemen willen ingaan? Een van de argumenten die ik in eerste termijn heb gebruikt en die ook overeind blijft, is dat de keuze voor een eenduidig, eenvoudig systeem, gebaseerd op bezwaren maar dan met een beslissingsrecht voor nabestaanden, mijn variant op het amendement op stuk nr. 28, tot meer organen leidt. Dat vindt u verder geen punt meer? Hoe moet ik dat zien? Ik maak uit uw beschouwingen op dat u toch ook wel bezwaren heeft tegen de systematiek die de minister voorstelt. Het codicil moet eruit, er zit geen prikkel in voor degenen die de zaak overdragen. U moet zelfs overdragen naar een familielid of een bepaalde persoon, met het risico dat de opbrengst ook weer minder wordt. Hoe beoordeelt de heer Oudkerk dit, als hij een afweging maakt tussen het nieuwe wetsvoorstel en mijn gewijzigde amendement?
De heer Oudkerk (PvdA):
Op een aantal punten kom ik verderop in mijn betoog nog terug. Inmiddels is overigens wel duidelijk geworden dat de minister heeft gekozen voor een mix: meer donoren – volgens mijn fractie is dat het belangrijkste – maar ook de rol van de nabestaanden en het zelfbeschikkingsrecht. Het is onmiskenbaar waar dat een zuiver bezwaarsysteem uiteindelijk zal leiden tot meer donoren en dus tot meer organen. Daarin moet ik de heer Lansink volkomen gelijk geven. Als dit de enige afweging was en de andere onderdelen van de mix van de minister niet golden, dan zou je daar onverkort voor moeten kiezen, maar er spelen ook nog andere zaken een rol.
De heer Lansink (CDA):
Ook een onzuiver bezwaarsysteem leidt tot meer organen dan een gemengd systeem. Dat blijkt uit de onderzoekingen in het Rotterdamse.
De heer Oudkerk (PvdA):
Het onzuivere bezwaarsysteem heeft mijn inziens ten eerste het bezwaar dat het onzuiver is, zoals de naam al zegt. Ten tweede betwijfel ik de juistheid van de getallen in dit verband wat meer dan de getallen voor het zuivere bezwaarsysteem, maar daar kun je over twisten.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Ik heb begrip voor de opvatting van de heer Oudkerk over het codicil en het verwarring scheppende element ervan. Maar hoe moet het dan met mensen die per se niet geregistreerd willen worden, terwijl zij geen bezwaar tegen donatie op zichzelf hebben? Zij moeten dat toch op een of andere manier kenbaar kunnen maken? Dat leek mij nu juist het positieve van het alsnog handhaven van het codicil.
De heer Oudkerk (PvdA):
Mijn fractie heeft daar ook over nagedacht. Een mogelijkheid is dat het registratieformulier, hoe het er ook moge uitzien, gewoon door de invuller thuis wordt bewaard. Ik onderken dat dit kan leiden tot het verlies van sommige organen. Daar staat tegenover dat het laten voortbestaan van het codicil kan leiden tot gemakzucht: waarom zou je je laten registreren? Daardoor zou het centrale registratiesysteem misschien zodanig gefrustreerd worden dat het ene het andere opheft. Maar nogmaals, ik kan niet in de toekomst zien.
Het was overigens ook niet de bedoeling van mijn fractie om het codicil zomaar te laten verdwijnen. Het zou een tussenoplossing zijn om het codicil te handhaven gedurende de invoeringstijd van de wet, bijvoorbeeld de komende twee of drie jaar. Volgens artikel 31a moet iedere ingezetene dan immers een formulier hebben ontvangen, als het goed gaat. Er is nu eenmaal een aantal codicils, en de voorlichting is altijd gericht geweest op het dragen van een codicil. Daarom kan het codicil nu niet van de ene op de andere dag worden opgeheven, dat zou veel teveel van het goede zijn. Er is dus een overgangsperiode nodig, waarin de voorlichting vanzelfsprekend een hele draai moet maken en volledig op registratie gericht moet worden. Ik wacht het antwoord van de minister in tweede termijn af. Mijn fractie overweegt op dit punt een amendement in te dienen.
Voorzitter! Ik kom toe aan de inzet van beroepsbeoefenaren en instellingen. Nu het kabinet heeft gekozen voor een volledig beslissysteem, dat naar verwachting minder organen zal opleveren dan een zuiver bezwaarsysteem – ik blijf het de heer Lansink nageven; wij moeten daar gewoon eerlijk over zijn – moeten wij volgens de PvdA-fractie optimaal inzetten op voorlichting en met name op de betrokkenheid van artsen, want anders wordt die mix wel heel erg scheef. Anders dan de minister zijn wij er niet van overtuigd dat dokters zich in de toekomst zonder meer aan een ziekenhuisprotocol zullen houden. De minister moet nog eens helder aangeven waarom zij niet voelt voor een of andere vorm van wettelijke verplichting tot medewerking voor artsen. Zij heeft het al gedaan, maar dat overtuigde ons niet.
Je zou kunnen veronderstellen dat een verplichting tot actief optreden – ik blijf het herhalen – de arts kan helpen over bepaalde hobbels heen te stappen. Dat medische beroepsgroepen, zoals de KNMG, vooralsnog niet te vinden zijn voor een wettelijke verplichting, verbaast ons niet. Op dit moment wordt zo'n verplichting veel te veel geassocieerd met het "moeten om het moeten", wat ook wij ongewenst vinden, zoals ik in eerste termijn al heb aangegeven. Maar waarom zou je die verplichting niet kunnen zien in de zin van een wetgevingsinstrument, dat recht doet aan het feit dat de maatschappij per wet vraagt aan dokters en verpleegkundigen om zich volledig in te zetten voor orgaandonatie?
De heer Van Boxtel (D66):
Welke sancties zouden aan een wettelijke verplichting moeten worden verbonden?
De heer Oudkerk (PvdA):
Dan zou je tuchtrechtelijk moeten sanctioneren. Ik maak eerst echter mijn verhaal af, omdat dit eigenlijk een inleiding is op een voorstel dat ik zal doen. In principe moet drang en dwang door dokters – ik ben er zelf ook een – niet de eerstaangewezen weg zijn om dingen voor elkaar te krijgen. Met wetgeving geeft de maatschappij toch aan dat zij solidair wil zijn en dat zij de transplantatieproblemen niet uitsluitend wil overlaten aan de mensen die er toevallig ongevraagd mee geconfronteerd worden. Een verdere aanscherping van bestaande procedures lijkt dan gelegitimeerd om die inzet te stimuleren. Het doel heiligt hier wellicht het middel. Maar nogmaals, ik zeg ook aan het adres van de heer Van Boxtel dat dwang en drang natuurlijk geen middelen zijn waarbij iedereen staat te juichen. De heer Lansink gaf al aan: dat geeft sowieso al iets van scherper vastleggen, een punt van spanning met de beroepsgroep, ook als je het over professionele autonomie hebt. Maar misschien komt het ook wel doordat ik zelf dokter ben. Ik vind dat de legitimatie is gelegen in de omstandigheid dat er een wettelijke regeling is voor orgaandonatie en dat een dokter zich ook bekommert – dat mag je van een dokter verwachten – om het leven van hen die niet zijn patiënten zijn. Hij is er immers om te proberen het leven te beschermen en niet de dood. Mijns inziens hoeft het op geen enkele wijze de professionele autonomie van de arts aan te tasten. Een dergelijke verplichting bepaalt in sommige situaties wel wat een dokter doet, maar het is misschien niet meer, maar ook niet minder dan de consequentie van het zijn van dokter.
Wanneer men de opvatting heeft – dat is mij al duidelijk geworden, zowel maatschappelijk, maar ook bij de minister en de KNMG – dat een op de wet gebaseerde verplichting tot medewerking van beroepsbeoefenaren een stap te ver is, dan is onzes inziens op z'n minst een protocol gewenst, vast te stellen bij AMvB, waarin artsen in een ziekenhuis toch een zekere duidelijke en vaste rol hebben. Het is ons eigenlijk niet duidelijk welke grote bezwaren op het laatste punt eventueel bestaan bij de KNMG. Misschien moet je even aanhaken bij het kabinetsstandpunt over de commissie-Biesheuvel. Ook in het kader daarvan worden ziekenhuizen en artsen aan elkaar gekoppeld. Dat is weliswaar een totaal andere materie, maar in die zin is een ziekenhuisprotocol straks toch iets waar artsen zich iets meer aan gelegen moeten laten liggen dan nu misschien het geval is. De regeling die nu in het wetsvoorstel is opgenomen, kan leiden tot onderling sterk verschillende protocollen. Dat kun je natuurlijk ondervangen – dat zie ik ook wel – door een protocol dat vanuit de landelijke ziekenhuisorganisatie is opgesteld. Een bezwaar blijft dan dat de landelijke overheid afwezig is. De landelijke overheid is dan niet op de achtergrond, maar zelfs afwezig. Dat achten wij in dit geval minder wenselijk, want het gaat hierbij toch om een zaak van algemeen belang. Het gaat iedereen aan, dus niet alleen dokters of instellingen. Het amendement van collega Lansink, op stuk nr. 25, laat toch te zeer het initiatief tot het opstellen van een protocol en de controle op de naleving ervan bij de afzonderlijke ziekenhuizen. Aan de bezwaren die ik zojuist schetste, wordt daarbij mijns inziens te weinig gedaan. Vandaar dat ik aan artikel 21, lid 1, bij amendement mede namens collega Van Boxtel wil toevoegen: "met inachtneming van de bij algemene maatregel van bestuur te stellen regels". Daarbij weten artsen en ziekenhuizen niet alleen waar zij aan toe zijn, maar kunnen zij ook duidelijk en uniform handelen. Het laatste is iets wat in de eerste termijn van de minister al aan de orde is geweest in een interruptiedebatje.
De voorzitter:
Voor de goede orde vraag ik even of u dat amendement al hebt ingediend.
De heer Oudkerk (PvdA):
Ja, het is al ingediend.
De heer Lansink (CDA):
Ik kan enig begrip opbrengen voor het feit dat u zegt: als je toch aan een protocol werkt, dan moet het ook maar zo goed mogelijk gebeuren. De heer Van Boxtel heeft het amendement ook getekend. Hij kan nu niet de vraag stellen hoe het hierbij met de sancties zit. Als je een protocol zo ver maakt dat het als het ware bindend wordt voor de instellingen en dat daarmee de soevereiniteit in eigen kring geweld wordt gedaan, dan is het toch de vraag wat er gebeurt als na verloop van tijd blijkt dat bepaalde ziekenhuizen zich niet aan het wettelijk vastgelegde protocol houden. Welke sancties hebt u dan?
De heer Oudkerk (PvdA):
Ik ga zonder meer uit van de goede wil van de ziekenhuizen en de artsen. U stelt nu een vraag over sancties. Als het niet wettelijk is vastgelegd, kun je het niet tuchtrechtelijk toetsen. Je mag ervan uitgaan dat ziekenhuizen hun artsen houden aan het protocol en dat, wanneer dat niet gebeurt, in eerste instantie – daarmee kom ik dicht in de buurt van uw amendement – het bestuur van het ziekenhuis de artsen erop aanspreekt. Het bestuur zit natuurlijk thuis op het moment dat dit soort dingen plaatsvinden. Als er vervolgens in een soort doemscenario toch nog ziekenhuizen zijn die het protocol niet toepassen, staan wij voor een nieuwe afweging.
De heer Van Boxtel (D66):
Voorzitter! Het gaat er ons om, dat je niet een professionele beroepsbeoefenaar met sancties moet bedreigen en dus met een wettelijke plicht. Door de wens van een protocol vraag je het ziekenhuisbestuur, de directie, en de artsen zich gezamenlijk als een goede huisvader over de interne verantwoordelijkheid te buigen. Die impuls mag zeker van de wetgever uitgaan.
De voorzitter:
Ik wijs u erop, dat u nog een termijn hebt om uw standpunt toe te lichten!
De heer Lansink (CDA):
Uiteraard kan ik die uitleg billijken, maar het gaat om de vraag wie uiteindelijk verantwoordelijk is voor de inhoud van het protocol. Ik heb het dan niet meer over de beroepsbeoefenaren maar over het bevoegd gezag van een instelling ten opzichte van de wetgever. Daar ligt toch een moeilijk punt. Ik ben er overigens ook voor dat wij proberen met protocollen toch zover mogelijk te komen. Geen misverstand daarover, maar het moet wel kunnen werken! Je moet echter enige ruimte laten voor het bevoegde gezag en ik zou het niet zo erg vinden als het ene protocol iets afwijkt van het andere, als het maar voldoet aan de doelstellingen die wij hier vastleggen.
De heer Oudkerk (PvdA):
Dat kan ook licht afwijken. De bedoeling is juist dat er enig licht tussen zit maar niet teveel.
Voorzitter! Wij zijn blij met de toezegging van de minister over een betere vorm van voorlichting. Wij wachten de voorstellen in dezen af. Deze voorlichting is immers van immens belang.
Teleurstellend vond mijn fractie in eerste instantie de afwijzing om op korte termijn een evaluatie uit te voeren. Nu verduidelijkte het interruptiedebat met de heer Lansink dat al enigszins, maar het moet mij toch van het hart, dat een bij voortduring genoemde doelstelling van de wet het verhogen van het donoraanbod is. Wat ligt er dan meer voor de hand dan in een voortdurende registratie aan te geven, welke resultaten men over de komende jaren wil bereiken? Wat ligt er meer voor de hand dan dat men over twee of drie jaar nagaat of de gestelde doelen bereikt zijn? Een periodieke evaluatie kan toch alleen maar een voortvarende invoering en de nodige inspanningen bevorderen om tot de doelen van de wet te komen? Daarbij gaat het niet alleen om het kwantitatieve aantal donororganen maar ook om de voorlichting, de werking van het registratiesysteem, de eventueel nog aanwezige codicillen, de medewerking van artsen en de werking en de uitvoerbaarheid van de inmiddels besproken verschillende protocollen. Afhankelijk van het antwoord van de minister overwegen wij het amendement ter zake van de heer Lansink te steunen.
De heer Lansink (CDA):
Dank voor uw steun. U noemde ook het systeem van registratie in uw opsomming. Dat betekent echter, dat u een wetswijziging niet uitsluit als blijkt dat het systeem geen goede grondslag heeft?
De heer Oudkerk (PvdA):
Als je op voorhand zegt, dat ook na een evaluatie het denken stopt, kun je het geld voor die evaluatie beter in je zak houden.
Voorzitter! Wij vonden de uiteenzetting van de minister van Justitie over de risico-aansprakelijkheid ronduit teleurstellend. Technisch gezien was het ongetwijfeld juist, maar wij misten dat het hierbij gaat om mensen die uiteindelijk bereid zijn om bij hun leven – dat is nogal wat – een orgaan ter beschikking te stellen. Wij delen haar opvatting dan ook niet, dat het bij een donatie om een "gewone" medische handeling gaat. Als zij gelijk zou hebben, valt eigenlijk niet goed te begrijpen waarom het wetsvoorstel zovele artikelen wijdt aan een gewone medische handeling. Voor een gewone medische handeling hebben wij inmiddels de WGBO. Bovendien is ook anderszins aan te geven dat het niet om een gewone medische handeling gaat. Afwijkend van andere medische handelingen is namelijk, dat een orgaanuitname niet geïndiceerd is voor de betrokkene. De laatste wordt er ook niet beter van; het tegendeel is eerder het geval. Een levende donor stelt zich in feite beschikbaar in verband met het belang van een ander. Over solidariteit gesproken!
De vraag is nu wat er moet gebeuren als er iets fout gaat en de donor als gevolg daarvan schade lijdt. De minister merkt op, dat schade die door een verwijtbare medische fout ontstaat, is gedekt. Dat is natuurlijk waar, maar daar gaat het hier niet om. Er kan ook schade optreden waarvan niet direct vaststaat dat deze iemand is toe te rekenen, terwijl de schade nog wel het gevolg is van de ingreep. Als de donor niet kan aantonen dat er een verwijtbare fout is gemaakt, staat hij in feite met lege handen. Voor die gevallen wordt nu juist die risico-aansprakelijkheid bepleit. De gedachte erachter is eigenlijk heel simpel. Als je met het oog op het belang van iemand anders organen beschikbaar stelt voor uitname bij leven, mag een dergelijk gedrag in ieder geval niet leiden tot materiële of financiële schade. Het ontgaat mij eerlijk gezegd waarom wij bij het wetsvoorstel inzake medische experimenten wel hebben gezegd dat iemand geen schade mag ondervinden van een dergelijk instrument en wij dat hier eenvoudigweg niet ook zouden doen. Vaststaat inmiddels dat de risico's tegen lage kosten te verzekeren zijn. Als ik goed ben geïnformeerd, heeft de Nierstichting ten behoeve van levende donoren voorlopig een risicoverzekering afgesloten. Het kan dus wel. De minister mag toch niet van opvatting blijven dat levende Oudkerkdonoren zelf voor een eventuele schade moeten opdraaien. Om in te spelen op de mogelijkheid dat de minister niet bereid is een risico-aansprakelijkheid in de wet op te nemen, hebben collega Van Boxtel en ik op dit punt inmiddels een amendement ingediend.
Ik sprak van een moeilijke opdracht en van een grote verantwoordelijkheid. Ik wil toch niet nalaten hier te zeggen dat ik zelf als huisarts een keer de blijdschap heb meegemaakt van een patiënt die een nier kreeg, als een soort cadeautje. En ik heb ook een keer het verdriet meegemaakt van nabestaanden van iemand die al heel lang op de wachtlijst stond, maar uiteindelijk dood ging, omdat er geen nier beschikbaar was.
Ik kan niet in de toekomst kijken, maar ik hoop dat wij nu, na 25 jaar, vanuit het parlement een zo breed mogelijk gesteunde, goede wet kunnen gaan aannemen. Ik kan niet voorspellen of over drie jaar inderdaad aan de doelen van de wet zal zijn voldaan. Maar ik hoop wel dat wij over een aantal jaren kunnen zeggen, dat wij met het aannemen van deze wet het leed van mensen die op een orgaan wachten – dat geldt niet alleen voor henzelf, maar ook voor hun familie en hun vrienden – zoveel als maar mogelijk hebben verzacht.
De heer Van Boxtel (D66):
Voorzitter! Ik dank de bewindslieden voor de uiterst zorgvuldige wijze waarop de Kamer in eerste termijn tegemoet is getreden en voor de zeer zorgvuldige wijze waarop is geprobeerd uiting te geven aan de manier waarop een aangepast wetsvoorstel tot ons is gekomen. Ook wil ik langs deze weg, evenals andere sprekers, alle briefschrijvers bedanken die veelal op grond van zware emotionele betrokkenheid niet nagelaten hebben ons daarover te berichten en ons de goede kant op te sturen.
Maar laat ik met de deur in huis vallen: de fractie van D66 is ingenomen met de zesde nota van wijziging, dus op hoofdlijnen met het volledige beslissysteem. Ik ben de regering hiervoor erkentelijk. Zoals uit de eerste termijn is gebleken, heeft mijn fractie een eerste voorkeur uitgesproken voor dat volledige beslissysteem, omdat met dit systeem het meest tegemoet wordt gekomen aan het feit dat iemand die donor wil zijn, dat zal zijn, iemand die geen donor wil zijn, dat niet zal zijn en iemand die de beslissing wil overlaten aan nabestaanden of een specifieke persoon, die mogelijkheid ook kan aangeven.
Ik ga dan ook niet meer in, overigens met alle respect, op de overwegingen die mede naar aanleiding van het inmiddels gewijzigde amendement van de heer Lansink aangaande het bezwaarsysteem ter tafel zijn gekomen. Want dat is wat mij betreft overbodig geworden, hoewel mijn fractie in de eerste termijn als tweede optie ook voor dat bezwaarsysteem koos.
Maar graag verneem ik nogmaals van de bewindslieden of het codicil in zijn huidige vorm blijft bestaan, of dat in de zesde nota van wijziging bedoeld is dat je nooit kunt uitsluiten dat iemand een laatste wilsbeschikking bij zich heeft. Dan doel ik maar op het handgeschreven briefje dat nog op het nachtkastje ligt. Zo heb ik het gelezen en zo heb ik het antwoord van de regering in eerste termijn begrepen. En niet dat er naast het volledige beslissysteem ook het huidige codicilsysteem overeind zou blijven. Ik sluit mij wat dat betreft graag aan bij de suggestie van de heer Oudkerk, dat de regering zich nog eens buigt over de gedachte dat in de aanloop naar het volledige beslissysteem een geleidelijke afbouw van het huidige codicilsysteem gaat plaatsvinden.
De heer Lansink (CDA):
In eerste termijn ging uw voorkeur uit naar het volledige beslissysteem. Daarvan vindt u nu het een en ander terug in het aangepaste wetsvoorstel, behalve het codicil. Daarmee vindt u mijn gewijzigde amendement in feite overbodig. Dat bevreemdt mij wat, omdat uit uw bijdrage in eerste termijn toch enige steun voor een bezwaarsysteem mocht worden afgeleid. Zoals u zei was het ook uw tweede keus.
Maar u moet och ook kijken naar de voors en tegens van elk van beide modellen? U kunt toch niet ontkennen dat aan het voorstel dat het kabinet nu doet, het gemengde systeem, ook allerlei nadelen zijn verbonden? Ik wijs u op de commentaren die naar voren zijn gebracht door de Nierpatiëntenvereniging, door de Nierstichting, de KNMG, nogal wat mensen en instanties die er ook verstand van hebben. Gaat u daaraan zomaar voorbij? Of zegt u: laten wij maar beginnen en dan zullen wij wel zien waar wij uitkomen? Dat kan natuurlijk.
De heer Van Boxtel (D66):
Het zal u niet verbazen als ik door wil gaan op dit spoor. Met alle respect, ik kom nog terug op een aantal bezwaren en kritiekpunten, ook naar aanleiding van de eerste termijn van de zijde van het kabinet. Ik zie wel degelijk nog een aantal onvolkomen. Dat heeft niet voor niets tot het indienen van verschillende amendementen geleid. Ik zal ook aangeven op welke onderdelen ik suggesties van uw kant positief tegemoet zal treden.
De heer Lansink (CDA):
Het gaat nu even niet over de wijzigingsvoorstellen op de andere onderdelen. Ook gelet op de eerste termijn en op hetgeen vandaag al is opgemerkt, mag verwacht worden dat de Kamer zich in een groot aantal van die wijzigingsvoorstellen zal kunnen vinden.
Het gaat nu echter even over de grondslag van het stelsel. Dat was het hoofdpunt van de discussie en is ook het hoofdpunt van de kritiek van de patiëntenorganisaties, etcetera. Dat laat u nu liggen?
De heer Van Boxtel (D66):
Vorige keer heb ik duidelijk aangegeven waar onze eerste voorkeur lag. Namelijk bij een volledig beslissysteem, omdat daarin die prachtige mix tot stand komt waarbij aan een ieder in beginsel recht wordt gedaan. Men kan aangeven of men donor wil zijn, men kan aangeven of men het niet wil zijn en men kan zelfs aangeven aan wie men die beslissing eventueel wil overlaten. Dat kan en mag natuurlijk nooit verkeerd geïnterpreteerd worden. Er zit uiteraard nog een aantal bezwaren aan. Als dit wetsvoorstel het zou halen, vind ik dat wij met zijn allen de verplichting hebben – ook de Nierstichting, ook de patiëntenorganisaties, etcetera – vol voor dat systeem te gaan. Wij moeten de inwoners van Nederland duidelijk maken dat men zijn verantwoordelijkheid moet nemen ten aanzien van de faciliteit die geboden wordt. Men zal een registratieformulier moeten invullen. Ik doe dan bijna hetzelfde appel als u, mijnheer Lansink, gebruikt ter onderbouwing van de gedachtenvorming in de fractie van het CDA, namelijk dat hier een verantwoordelijkheid ligt die verder strekt dan het enkelvoudige eigenbelang. Ik kom op een aantal onderdelen nog terug.
Voor de fractie van D66 staat buiten kijf dat, indien een persoon "ja, ik wil mijn organen afstaan" heeft laten registreren, die wens gezien moet worden als zijnde een bepaling uit diens testament, een laatste wilsbeschikking. Die wens dient wat ons betreft dan ook volledig gerespecteerd te worden, ook door de nabestaanden, hoe moeilijk zij het daarmee ook kunnen hebben. Dat klinkt in eerste instantie onbarmhartig, maar het is nog onbarmhartiger en respectlozer ten opzichte van de overledene, als nabestaanden – met alle respect voor hun gevoelens – die wilsuiting niet respecteren. Zelfbeschikkingsrecht is een leidend beginsel dat in de wet geen geweld mag worden aangedaan. Het mag duidelijk zijn dat mijn fractie tegen een eventuele wijziging in de wet is, die het mogelijk maakt dat het zelfbeschikkingsrecht van een persoon doorkruist kan worden door nabestaanden die zelf problemen hebben met orgaanuitname. Wij kunnen geen regels vastleggen voor eventuele uitzonderlijke gevallen die zich in de praktijk kunnen voordoen. Dat moeten wij hier niet willen regelen. De norm moet zijn dat de laatste wil van een persoon niet door nabestaanden overruled kan worden.
De heer Marijnissen (SP):
Het lijkt mij dat de heer Van Boxtel hier een punt heeft. De minister heeft echter in eerste termijn terecht de situatie geschetst waarbij de arts in de problemen komt. Wat de heer Van Boxtel met betrekking tot de overledene zegt, klopt. Hoe stelt hij zich echter de situatie voor van een arts als de nabestaanden...? Ik hoef niet in details te treden.
De heer Van Boxtel (D66):
Als u het goedvindt, maak ik dit onderdeel van mijn verhaal af en kom dan terug op de positie van de arts.
Uitgangspunt voor ons is dat van de wet geen verkeerd signaal moet uitgaan. Het signaal moet zijn dat de positieve wil van een overledene om zijn of haar organen af te staan, dient te gaan vóór de gevoelens van nabestaanden. Als dit niet het geval zou zijn, kunnen mensen die positief staan tegenover orgaanuitname zeggen: ik laat het niet meer registreren, want ik kan toch overruled worden door de nabestaanden. Die situatie mag niet ontstaan. Maar ook voor artsen zou een dergelijke bepaling makkelijk een handvat kunnen worden om in een onzekere situatie sneller te kiezen voor het afzien in plaats van te proberen om te komen tot orgaanuitname. Bovendien is er voor een arts nooit een plicht maar een recht op orgaanuitname. Dat is natuurlijk het grote verschil bij een positieve wilsbeschikking. Hij hoeft het niet altijd te doen. Het gaat erom of het kan, of het medisch verantwoord is. En natuurlijk wordt ook vanuit goed hulpverlenerschap de situatie ingeschat. Stel dat wij er hier toe beslissen om in de wet uit te gaan van zelfbeschikking. Als ik een verklaring onderteken dat ik het goed vind dat er organen worden uitgenomen, doe ik dat vanuit de gedachte dat ik mijn naaste, nog levende zieke, achterblijvende – om de woorden van de heer Lansink te gebruiken – daarmee kan helpen. Ik moet er niet aan denken dat na mij overlijden ineens anderen zeggen: neen, wij vinden dat niet. Ik vind dat dit respect voorop moet staan.
De heer Marijnissen (SP):
Niemand zal het op dat punt met u oneens zijn. Ik draag al 25 jaar een codicil bij mij. Pas recentelijk ben ik te weten gekomen hoe problematisch zo'n orgaanuitname verloopt, medisch gesproken. Als je al die details hoort, kan ik mij situaties voorstellen waarin die details buitengewoon ingrijpend zijn bij het voor de nabestaanden meteen startende rouwproces. Dat punt wil ik naar voren brengen. Welk systeem wij uiteindelijk ook kiezen, degene die met welke goede bedoelingen dan ook instemt met orgaanuitname, is zich misschien niet bewust van het leed dat hij op dat moment zijn nabestaanden berokkent.
De heer Van Boxtel (D66):
Maar nu: oorzaak en gevolg. De wet moet expliciet en helder zijn. Gesteld wordt dat er sprake kan zijn van een gebrek aan kennis en van onwetendheid. Maar er zijn andere instrumenten om dat beeld zo goed mogelijk om te zetten. Daarnaast zal er in mijn ogen ook sprake moeten zijn van een soort cultuuromslag. Nu vragen mensen die dat willen een codicil aan. Maar als wij hier straks als vertegenwoordigers van de gemeenschap met elkaar vaststellen dat wij een wet willen met een volledig beslissysteem, dan ligt tegelijkertijd de plicht op ons om dat systeem dan ook zo goed mogelijk te verkopen en om ervoor te zorgen dat mensen weten waarover het gaat, wat er kan gebeuren. Ik ben mijn bijdrage in eerste termijn begonnen met een citaat van een bekend filosoof, Montaigne. Ik heb daarmee aangegeven dat er in dit land een enorm taboe heerst op het dood gaan, het omgaan met de dood. Dat zouden wij geleidelijk meer moeten doorbreken, juist om te bewerkstelligen dat de achterblijvende zieke geholpen kan worden. Maar dan beantwoord ik een andere vraag dan de vraag: vind je niet dat je in de wet eventueel ruimte moet creëren? Neen, dat kan niet. Je bent als wetgever duidelijk of je bent het niet. Als wij onduidelijk zijn, roepen wij de problemen op voorhand op ons af en legitimeren wij degenen die denken: ik duik eronderuit.
Voorzitter! Wat wij willen bereiken, is precies wat de minister in eerste termijn zei, namelijk een zo goed mogelijk evenwicht tot stand brengen tussen drie factoren: vergroting van het aantal donororganen, het recht om zelf te beslissen en de positie van de naasten. Wat D66 betreft is dat evenwicht weg als de nabestaanden een positieve wil tot orgaanuitname kunnen overrulen. Indien niets is geregistreerd, beslissen volgens het wetsvoorstel de nabestaanden. Mijn fractie staat daar niet helemaal afwijzend tegenover, omdat de persoon die echt bezwaar heeft, dit bezwaar wel zal laten registreren nu hij expliciet een formulier krijgt toegestuurd waarin hij dit kenbaar kan maken. Dus de kans dat nabestaanden toestemming geven voor orgaanuitname terwijl de betrokkene apert bezwaar had maar dit niet heeft laten registreren, lijkt in beginsel gering. Wij vinden bescherming van bezwaarde vanuit het oogpunt van bescherming van de aantasting van lichamelijke integriteit van zeer groot belang. Het wetsvoorstel zoals het nu voorligt, gaat uit van toestemming van de nabestaanden bij niet-registratie. Mijn fractie heeft vooralsnog de voorkeur voor het systeem dat ook door de KNMG naar voren is gebracht, te weten: indien geen wilsverklaring geregistreerd staat, mag ervan worden uitgegaan dat orgaanuitname in beginsel is toegestaan. Mochten nabestaanden dan toch bezwaren geuit hebben, dan zal de arts de bezwaren moeten respecteren. Anderen hebben dit punt ook al naar voren gebracht. Ik verneem hierover graag het oordeel van de minister. Overigens vraag ik de minister of het mogelijk is op het registratieformulier eventuele voorbehouden aan te geven. Er zijn mensen die zeggen: ik wil heel graag mijn organen afstaan, maar kom niet aan mijn ogen. Ik bepleit enige ruimte voor deze differentiatie.
De D66-fractie zal het amendement van mevrouw Kamp op stuk nr. 43 steunen. Het gaat over de positie van minderjarigen tot 16 jaar. Het amendement is in lijn met de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst, waarin is bepaald dat mensen van 16 jaar en ouder zelfstandig een behandelingsovereenkomst kunnen sluiten. Het lijkt ons logisch om dat te volgen.
De minister acht het niet nodig dat de overheid als het ware steeds met de neus bovenop de werkwijze van Eurotransplant zit en het verdelingssysteem voortdurend controleert. Wel acht zij het nuttig dat bij geregelde gesprekken met Eurotransplant dit als een vast punt op de agenda komt te staan. Er zijn reeds verkennende gesprekken met Eurotransplant geweest over een public private partnership. Ook zegt de minister dat het staatstoezicht controlebevoegdheden heeft. Dat is wel waar, maar het heeft geen controle op de verdeling van organen zoals deze ook in het buitenland geschiedt. Daar maken wij echter wel deel vanuit. In het kader van de werkzaamheden van Eurotransplant in Europees verband acht mijn fractie het van belang dat de overheid ook op een andere manier betrokken is bij de verdeling van organen in Europees verband. Er dienen op Europees niveau verdeelcriteria tot stand te komen. Mijn fractie acht het van belang af te koersen op internationaal bindende afspraken binnen de Europese Unie. Afspraken over verdeelcriteria dienen mede onder invloed van de overheid te worden gemaakt. Ik dien daartoe de volgende motie in.
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende, dat Eurotransplant een private organisatie is die zich onder meer bezighoudt met de verdeling van organen in internationaal verband;
overwegende, dat de overheid betrokken dient te zijn bij de verdeling van organen in internationaal verband;
overwegende, dat er verdeelcriteria op Europees niveau tot stand dienen te komen;
overwegende, dat bij de verdeling van criteria in internationaal verband dezelfde criteria dienen te worden gehanteerd als de criteria die zijn opgenomen in het wetsvoorstel op de orgaandonatie;
verzoekt de regering te bewerkstelligen dat de overheid in de positie wordt gebracht dat zij invloed heeft op de totstandkoming van verdeelcriteria van organen in internationaal verband,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Van Boxtel. Naar mij blijkt, wordt zij voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 48 (22358).
De heer Lansink (CDA):
Heeft de heer Van Boxtel aanwijzingen dat Eurotransplant tot nu toe niet goed heeft gefunctioneerd?
De heer Van Boxtel (D66):
Nee, het is geen motie van wantrouwen. Anders had ik dat wel gezegd. Het gaat erom dat betrokkenheid bij het tot stand komen van goede verdeelcriteria en de naleving daarvan geboden is. Wij zijn daar mede op aanspreekbaar. Gelet op het feit dat de overheid daar nu op geen enkele manier bij betrokken is, vind ik het van belang om hiervoor te pleiten. In het dictum wordt de regering verzocht te bezien op welke wijze betrokkenheid tot stand gebracht kan worden.
De heer Lansink (CDA):
Ik kijk niet alleen naar het dictum, maar ook naar de overwegingen. In de overwegingen hoorde ik het woord "verdeelcriteria" nogal eens. Gaat de heer Van Boxtel niet akkoord met de verdeelcriteria zoals ze nu worden gehanteerd?
De heer Van Boxtel (D66):
Ik ga daar wel mee akkoord en ik heb dat ook gezegd. Ik ga akkoord met de Nederlandse criteria, maar er zijn ook andere landen.
De heer Lansink (CDA):
Hebt u aanwijzingen dat het elders niet goed gebeurt?
De heer Van Boxtel (D66):
Ik wil gewoon uitsluiten dat het verkeerd gaat.
De heer Lansink (CDA):
Het is dus meer een waarschuwing.
De heer Van Boxtel (D66):
Exact!
De heer Lansink (CDA):
Dan lijkt het mij toch goed om de tekst van de motie een beetje aan te passen. De indruk wordt gewekt dat er op dit moment iets niet goed loopt. Dat staat nog los van de vraag of je wel alles precies kunt regelen.
Welke verdeelcriteria zou de heer Van Boxtel opgenomen willen zien en waarin zou dat dan moeten? Hij wil een overheidsbetrokkenheid, maar ik vraag mij af aan welke criteria hij denkt.
De heer Van Boxtel (D66):
Als de heer Lansink mijn toelichting heeft gehoord, lijkt het mij niet nodig om de motie te wijzigen. De motie moet niet gezien worden als een motie van wantrouwen, maar als een motie van "zorg dat je erbij bent".
Verdeelcriteria mogen zelfs geen zweem om zich hebben dat het niet zou gaan om patiëntenbelangen of prioriteiten van mensen die wachten op organen. Er kan gedacht worden aan het realiseren van een bepaalde balans in organenuitruil tussen instellingen. Dat zou ik niet tot stand willen zien komen. Je kunt er beter vooraf bij zijn dan achteraf met een dergelijk verschijnsel te worden geconfronteerd. Dan moet je immers met man en macht proberen dat te corrigeren.
De heer Lansink (CDA):
Ik zal nog eens goed naar de tekst van de motie kijken als zij is uitgedeeld. Maar verdeelcriteria hebben vanzelf ook te maken met zaken als het evenredigheidsbeginsel: ieder land het zijne, geen import of export, hoe zwaar deze termen bij dit soort belangrijke zaken ook mogen klinken. Dat is natuurlijk knap lastig, alleen al omdat de opbrengst aan organen en de matching in de landen verschillend zijn en allerlei andere zaken een rol spelen. Het lijkt mij dan ook dat dit onderwerp juist beter kan worden overgelaten aan een instelling die tot nu toe heeft laten zien het goed te doen, in plaats van dat wij er via de minister als het ware bij zitten.
De heer Van Boxtel (D66):
Ik laat het oordeel graag aan u over. Mijn inzet is duidelijk: ik vind een bepaalde mate van betrokkenheid van de overheid hierbij niet misstaan, juist omdat het vraagt om zo'n zorgvuldige handelwijze.
Ik ben het niet eens met de minister, dat geen bepaling behoeft te worden opgenomen in de wet, opdat bij AMvB nadere regels kunnen worden gesteld aan de vergunningverlening voor orgaanbanken. De minister stelde dat de mogelijkheden om eisen te stellen, zo ruim zijn dat een nadere regeling bij AMvB niet nodig is. Ik heb de bepaling op grond waarvan de nadere regels bijvoorbeeld op het gebied van de kwaliteit kunnen worden gesteld, niet in de wettekst kunnen vinden. Ik heb daarom mede met mijn collega's Oudkerk en Kamp een amendement ingediend op stuk nr. 46 waarmee dit wel mogelijk wordt gemaakt. Het is, wat mij betreft, geen AMvB met een voorhangprocedure. Wel verzoek ik de minister om, alvorens zij de AMvB afkondigt, de Kamer een afschrift daarvan te doen toekomen, opdat wij een en ander nog wel kunnen bekijken.
Op het onderwerp hersendood is de regering uitvoerig ingegaan. Toch heb ik daarover nog enkele opmerkingen en vragen, allereerst over het protocol. Ik kan daarover kort zijn. Wij steunen de heer Lansink met zijn amendement op stuk nr. 23, wat betreft het onderdeel dat gaat over de procedure van behandeling. Met de voorgestelde formulering in hetzelfde amendement van de heer Lansink voor de definitie van het vaststellen van de hersendood hebben wij daarentegen wel problemen. Uit de door heer Lansink gekozen formulering kan immers verwarring bij het publiek ontstaan. Daar staat "met de grootst mogelijke zekerheid", dat als het ware aangeeft dat nooit helemaal zeker is dat iemand hersendood is. Wij staan dus wel achter de goede bedoeling, want over wat onder hersendood dient te worden verstaan, verschil ik niet van opvatting met de heer Lansink, maar ook niet met de minister die in eerste termijn expliciet aangaf wat zij daaronder wil verstaan.
De heer Lansink (CDA):
Als de tekst anders zou moeten luiden, dan sta ik open voor discussie daarover. Door mensen die nog meer verstand hebben van wetgeving, heb ik mij laten uitleggen dat "met de grootst mogelijke zekerheid" juist de grootste waarborg biedt. Daarover kan men echter twisten. Dergelijke redelijkheidscriteria in wetgeving zijn moeilijk te formuleren. Ik dacht in ieder geval dat dit de beste term was. Als een andere term evenwel beter is, dan sta ik uiteraard open voor discussie.
De heer Van Boxtel (D66):
Dat moeten wij nog even bekijken.
Als wij nu willen dat het publiek vertrouwen krijgt in de wijze waarop met orgaandonatie wordt omgegaan en in het bijzonder in het vaststellen dat je echt dood bent voordat organen worden uitgenomen, dan is mijn fractie nog steeds van oordeel dat het voor 100% zeker moet zijn dat er geen bloedcirculatie meer in de hersenen aanwezig is en alle hersencellen dood zijn. Hoewel je wellicht uit medisch-inhoudelijke overwegingen nog kunt volhouden dat je echt wel dood bent als een EEG dat bijvoorbeeld heeft aangetoond, zullen burgers uit emotionele overwegingen toch kunnen denken: ja, maar wat als er dan toch nog cellen zouden leven, want dat sluit een EEG misschien niet uit; wat zou ik nog kunnen merken? Per slot van rekening kan per definitie niemand ons dat exact vertellen. Daarom vraag ik de minister of zij met ons vindt, juist met het oog op het wantrouwen dat mogelijk bij de bevolking zou kunnen ontstaan, dat voor de vaststelling van hersendood bewezen moet worden dat alle hersenfuncties voorgoed onmogelijk zijn geworden. Op welke wijze dat dient te geschieden, is niet aan ons te bepalen. Maar de vraag die ik hiervoor stelde, behoeft wel een antwoord van de politiek. Dan gaat het er ook om dat voor zowel beademde als niet beademde donoren die doodsnorm dezelfde is.
Wij stellen het op prijs om het protocol dat wordt opgesteld door de Gezondheidsraad, nog in te zien en eventueel te bespreken. Wij treden niet in de medische diagnosestelling en in de vraag met welke instrumenten die diagnose moet worden gesteld. Het zou wat al te gek zijn als de Kamer zich daarmee zou willen bemoeien. Maar wij willen wel zien op welke wijze invulling wordt gegeven aan de gedane politieke uitspraken in dit huis. Ik verneem hierover graag nog het oordeel van de minister.
Mijnheer de voorzitter! Mocht de wet worden aangenomen en een volledig beslissysteem realiteit worden, dan zal er een enorme inspanning moeten worden geleverd om de voorlichtingscampagne en de implementatie tot een succes te maken. Naast een mediacampagne moet er ook een mailingcampagne worden opgezet. Er moet een registratiebank komen. Er moeten aansluitingen met de GBA en met ziekenhuizen worden gerealiseerd. Een dergelijke mega-operatie zal onherroepelijk risico's kennen. Ik vraag de minister of er rekening wordt gehouden met eventuele fouten in de aanloop naar dat proces. Dat lijkt mij bij een zo zwaar ethisch onderwerp wel van gewicht. Dat er iets mis kan gaan met de Informatiseringsbank, de Schengenpas of de paspoortproduktie, is een kwetsbare aangelegenheid gebleken. Dat geldt echter in het kwadraat voor de optuiging van een volledig beslissysteem. D66 waarschuwt voor overdreven optimisme ten aanzien van de uitvoering van het project; liever kalm en zorgvuldig dan gehaast en slordig uit de startblokken. Graag hoor ik hierop een reactie van de minister. Een tussentijdse evaluatie is volgens mij alleen hierom al wenselijk. Ik zeg dit mede in het licht van de in een eerder door de heer Lansink ingediend amendement gevraagde evaluatie.
Ik vraag nog aandacht voor de verhouding van de Algemene wet bestuursrecht tot dit wetsvoorstel. Wat zijn de consequenties daarvan voor dit wetsvoorstel? Ik wil de minister tevens vragen of zij bij alle andere wetsvoorstellen op het terrein van de volksgezondheid waarin de AWB een rol speelt, daar vanaf nu ook een passage aan wil wijden.
Wat de risico-aansprakelijkheid betreft, heb ik niets meer toe te voegen aan datgene wat de heer Oudkerk reeds heeft verwoord.
Ik eindigde mijn inbreng de vorige keer met een opmerking over KPN. Ik wil dat nu eigenlijk ook doen. KPN heeft inmiddels flink geprofiteerd van de voorgenomen bezuiniging op fysiotherapie. Nog nooit zijn zoveel brieven verstuurd! Wellicht kan de minister dit punt meenemen in haar overleg met KPN over eventueel te bedingen gunstige tarieven in verband met portokosten voor de toezending van registratieformulieren.
De heer Van Dijke (RPF):
Mijnheer de voorzitter! Anderen hebben er ook al op gewezen dat bewindspersonen in eerste termijn royaal de tijd genomen hebben om de gestelde vragen te beantwoorden en de na de eerste termijn van de Kamer tot stand gekomen koerswijziging te verdedigen. Ook ik wil de bewindslieden daarvoor bedanken. De minister van VWS heeft terecht geconstateerd dat de bijdrage van de RPF-fractie, hoewel duidelijk qua richting, niet gekenmerkt werd door een zwart/wit-denken. De zaken liggen immers ook niet zo zwart/wit. Toch zijn er een paar piketpaaltjes die bepalend zijn voor de route die wij willen volgen. Ik zou die niet graag verzetten. Ik wil kort stilstaan bij een paar van die paaltjes.
Ik ben blij met het standpunt van de regering om toch nadrukkelijk te blijven uitgaan van de bewuste daad van mensen, daar waar het betreft het zich beschikbaar stellen als orgaandonor. Deze premissie is voor mijn fractie onopgeefbaar. Hier zou nog veel over te zeggen zijn, maar daar zie ik nu vanaf. Het standpunt van de regering is glashelder en is niet voor tweeërlei uitleg vatbaar. Ik ben daar blij mee.
Het nu voorgestelde registratiesysteem kost een boel geld, maar heeft veel aantrekkelijke kanten. Mijn fractie kan instemmen met de voorgestane route. Wij zijn het eens met de interpretatie van de minister dat registratie als donor geen vrijblijvende zaak is. Ik erken dat toestemming van de overledene de arts legitimeert tot orgaanuitname.
In het debat kwam echter ook aan de orde dat een en ander allerminst een recht creëert voor de overledene, in die zin dat zijn organen in ieder geval gebruikt zullen worden. Het was op dat punt dat de nabestaanden in beeld kwamen. Daarbij werd, hierop doorvragend, ruimte gemaakt om van uitname af te zien, als het voornemen om tot orgaanuitname over te gaan, stuit op heftige en emotionele bezwaren van de nabestaanden. Dit is voor mij een zeer aangelegen punt. Immers, het negeren van zulke bezwaren zou het rouwproces ernstig kunnen belemmeren. En dat moet worden vermeden. Hoewel ik blij was met de beantwoording van de minister, blijft op dit punt een onduidelijkheid bestaan. Anderen, met name de heer Oudkerk, hebben hier ook al op gewezen. Het gaat dan vooral om de positie van de arts. Ik wil de Kamer op dit punt dan ook een uitspraak voorleggen.
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
overwegende, dat het voornemen van de arts om tot orgaanuitname over te gaan op heftige reacties en emotionele bezwaren van nabestaanden kan stuiten, ook indien de hulpverlener uit het donorregister gebleken is dat hiertoe toestemming is verleend;
overwegende, dat rond de orgaanuitname grote zorgvuldigheid van handelen is geboden, teneinde het draagvlak voor orgaandonatie in stand te houden;
verzoekt de regering te bevorderen dat de regels in het protocol, als bedoeld in artikel 20, bepalingen bevatten krachtens welke de hulpverlener kan afzien van orgaanuitname als blijkt dat dit voornemen stuit op heftige reacties en emotionele bezwaren van nabestaanden,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Van Dijke. Naar mij blijkt, wordt zij voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 49 (22358).
De heer Oudkerk (PvdA):
Wil de heer Van Dijke dit toch, via een omweg, links- of rechtsom, juridisch in de wet laten vastleggen, of begrijp ik dat verkeerd?
De heer Van Dijke (RPF):
Ik wil bewerkstelligen dat de arts later in de een of andere vorm verantwoording moet afleggen van de wijze waarop hij heeft gehandeld en dat hij voorts rechtvaardiging kan vinden voor zijn wijze van optreden, zodat hij niet zomaar in de lucht komt te hangen. Op die manier hebben wij het probleem als zodanig gesignaleerd. Op die manier kunnen wij er ook op de een of andere wijze een vorm voor vinden. Ik heb geprobeerd om een amendement te verzinnen om het in de wet op te nemen, maar dat is mij niet gelukt. Ik denk ook dat dit niet goed is. Het lijkt mij veel beter om het op deze wijze te doen. Er moet ergens iets van staan. Dan bestaat er legitimatie voor en nadien is sprake van een verantwoordingsplicht voor de arts.
De heer Oudkerk (PvdA):
Is er dan verschil met wat ik zojuist in mijn betoog heb gezegd? Op de manier zoals de heer Van Dijke het nu uitlegt, zie ik geen verschil!
De heer Van Dijke (RPF):
Ik zeg ook niet dat wij wat dit betreft ver uit elkaar staan. Ik heb zojuist ook naar de bijdrage van de heer Oudkerk verwezen. Dat geeft aan dat wij heel dicht bij elkaar staan.
De heer Lansink (CDA):
Deze kwestie heeft betrekking op de nieuwe discussie, opgeroepen door de minister in haar antwoord in eerste termijn, toen zij het had over het overrulen door verwanten in uitzonderlijke gevallen. De heer Van Dijke spreekt nu over heftige reacties. Die tekst kan waarschijnlijk niet in het protocol worden ondergebracht, maar het merkwaardige ervan is dat het zelfbeschikkingsrecht ondergeschikt wordt gemaakt, terwijl sprake is van een bewuste keuze van degene die heeft gezegd dat hij toestemming geeft. Dat zou inhouden dat wij elk systeem onzuiver moeten maken, dus ook het beslissysteem wat betreft de toestemmingsvariant, want het geldt niet bij het bezwaarsysteem, zoals de minister terecht heeft aangegeven. Dat moeten wij dan wel in de wet vastleggen, want anders krijg je een heel rare toestand. Daar komt bij dat wij niet elk protocol kunnen toetsen.
De heer Van Dijke (RPF):
Ik wil af van de term "overrulen". Ik heb met instemming geluisterd naar de minister toen zij verwees naar de wijsheid van de hulpverlener. Daar zit het haakje waar wij de zaak aan moeten ophangen. Als je dat in de wet wilt regelen, dan creëer je onmogelijke problemen. Daarom heb ik ervan afgezien om het in een amendement vast te leggen. Zoiets kun je namelijk niet in de wettekst vastleggen. Je zult je op een bepaald moment moeten overgeven aan de wijsheid van de arts, hoe subjectief dat ook is. Vandaar dat ik ervoor pleit om dit in het protocol op te nemen, zodat nadien sprake is van een toetsingsmoment. Dan kan de arts worden aangesproken.
De heer Van Boxtel (D66):
Deelt de heer Van Dijke de redenering die ik zojuist aan de andere kant heb betoogd? De wet en de memorie moeten duidelijk zijn. Wij vragen een protocol. Maar als je in dat protocol weer een exceptie opneemt, dan doe je in feite hetzelfde? Met behulp van het protocol kan erop worden toe gezien dat artsen hun plicht nakomen en dat zij, waar mogelijk, tot orgaandonatie van de overledene kunnen komen, maar als daarin tegelijk de opmerking wordt opgenomen dat de artsen van orgaandonatie moeten afzien als de nabestaanden moeilijk doen, dan wordt de deur weer opengezet! Ik ben van mening dat dit in de praktijk zijn gang moet gaan.
De heer Van Dijke (RPF):
Ik ben het met de heer Van Boxtel eens dat wij in de wet formuleringen moeten gebruiken die niet subjectief zijn in te kleuren. Vandaar dat ik ervan heb afgezien om op dit punt een amendement in te dienen. Ik wil er wel voor waken dat wij zo rigide met onze zaken omgaan, dat wij geen ruimte meer houden voor menselijke emoties. Dan lijkt mij de route via het protocol een begaanbare. Als wij altijd heel rigide omgaan met een zo gevoelige materie, dan kan het verwerken van het rouwproces ernstig worden belemmerd door het optreden van een arts. Ik knoop wat dat betreft aan bij wat de minister daarover heeft gezegd. Er ontstaat geen recht op orgaanuitname als iemand zich daarvoor beschikbaar stelt, en dus stel ik voor in het protocol op te nemen dat de arts ook deze kwestie, naast de medische aspecten, heeft mee te wegen. Het gaat immers niet alleen om een zakelijk-medisch te kwantificeren problematiek, maar ook om gevoelsmatige zaken. Als die niet gewogen worden, dan wordt het draagvlak voor deze gevoelige kwestie niet vergroot, omdat een potentiële belemmering wordt ingebouwd. Daarom moet in een protocol ruimte worden gemaakt om ook de emotionele kant een plaats te geven in de afweging van de arts.
De heer Van Boxtel (D66):
Voorzitter! Ik respecteer de keuze van de heer Van Dijke, maar het is niet de mijne. Ik hecht eraan dat hij, ook als hij die motie indient, er expliciet bij vermeldt dat hij nooit de bedoeling heeft gehad om de familie of de hulpverlener de mogelijkheid te geven om een moeilijk debat te voorkomen. Dat is immers essentieel. Als dat niet in de toelichting wordt opgenomen, dan zal dat de kapstok kunnen zijn om maar niet aan moeilijke kwesties te beginnen. Daar ben ik namelijk echt benauwd voor.
De heer Van Dijke (RPF):
Mijnheer de voorzitter! Ik heb mijn motie voldoende gemotiveerd. Ik heb verwezen naar de bijdrage van de heer Oudkerk en zeker ook naar de eerste termijn van de minister. De strekking van mijn motie is dus volkomen duidelijk en als deze motie wordt aangenomen, dan hoop ik van harte dat de minister daar op een goede wijze mee omgaat en tegemoetkomt aan de wensen die ik daarin heb verwoord.
Ik sta wat terughoudender, om niet te zeggen totaal afwijzend, tegenover het standpunt van de regering over het zogenaamde foetale weefsel. Ik ben ook van mening dat het niet juist is deze letterlijk tere zaak over te laten aan een commissie die de ethische toelaatbaarheid bekijkt. Dit lijkt mij een zaak van de regering en het parlement. Hoewel de minister het te ver vindt gaan, toch zal ik het amendement van de heer Lansink op stuk nr. 29 steunen.
Aanneming van het amendement van de heer Lansink betreffende de zogenaamde anencefalen werd door de minister ontraden. De minister betoogde dat er geen organen worden uitgenomen en dat derhalve het amendement overbodig is. Ik kan niet oordelen over de vraag of dat op het moment zo is, hoewel dit antwoord strijdig lijkt met hetgeen tijdens de schriftelijke voorbereiding door de regering naar voren is gebracht. Toen werd onder andere verwezen naar de redenering a contrario. Ook heb ik in eerste termijn aandacht gevraagd voor de opvatting van de arts T. van Laar, naar voren gebracht in het blad Pro Vitae Humana. De minister gaat te gemakkelijk aan deze problematiek voorbij. Dit punt zou geen relevantie zou hebben, omdat bij anencefalen geen organen worden uitgenomen. Het is nu geen praktijk, maar dit kan zomaar veranderen. Ik heb bezwaar tegen het standpunt van de minister en mijn fractie zal zeker voor dit amendement van de heer Lansink stemmen.
Voorzitter! Ik dank de minister voor haar uitvoerige reactie op de kwestie van de voorlichting. In eerste termijn heb ik de minister gevraagd criteria aan te leggen voor de aard en omvang van deze voorlichtingscampagne. De minister is inderdaad ingegaan op de vragen over de omvang van de campagne, maar niet op de aard daarvan. Ik zou geen reden zien hierop terug te komen, ware het niet dat ik mij voorlichting op dit punt herinner die naar mijn beste overtuiging botste met hetgeen betamelijk mag heten. Ik doel dan op een voorlichting die wellicht bij sommigen het hart sneller doet slaan, maar verder elke relatie met het ruilhart mist. Wil de minister daar alsnog op ingaan?
Voorzitter! In eerste termijn heb ik ook aandacht gevraagd voor artikel 15 van de wet. Daar is sprake van een niet natuurlijke doodsoorzaak. Dus hebben wij het ook over gevallen van euthanasie of over hulp bij zelfdoding. Is in die gevallen toestemming van de officier van justitie vereist? Ik heb erop gewezen tot welke merkwaardige gevolgen de euthanasieregeling kan leiden. Ik heb het antwoord op deze vraag gemist. Kan de minister hier alsnog op ingaan?
De heer Oudkerk heeft gesproken over orgaandonatie bij leven. Ik sluit mij aan bij zijn betoog. De beantwoording van de minister vind ik te formeel en daarom ook teleurstellend. Wij hebben niet alleen te maken met hetgeen hier feitelijk juridisch van te zeggen is, maar daar komt nog een dimensie bij. Wij kunnen ons er niet op deze manier van afmaken. Ik heb begrepen dat de heer Oudkerk al een amendement ter zake heeft ingediend. Ik overweeg sterk dit te steunen, al wacht ik uiteraard eerst het antwoord van de minister af.
Mevrouw Kamp (VVD):
Voorzitter! Het heeft mijn fractie verheugd dat de door het kabinet gevraagde time-out over het voorliggende wetsvoorstel er niet toe heeft geleid dat het kabinet het toestemmingsbeginsel heeft verlaten ten faveure van het bezwaarsysteem. Nogmaals, mijn fractie is het kabinet hiervoor zeer erkentelijk. Het toestemmingssysteem sluit beter aan bij de grondrechtelijke en gezondheidsrechtelijke traditie in ons land. Het is niet logisch dat je actie dient te ondernemen, bezwaar dient aan te tekenen, wanneer je als burger aanspraak wilt kunnen maken op een grondrecht dat je krachtens de Grondwet toekomt. Voorbeelden van het toestemmingsbeginsel zijn het Leitmotiv in de hele patiëntenwetgeving. Ik noem de WGBO die onlangs in werking is getreden. Ik zou zelfs willen wijzen op de BOPZ waarbij we het bestwilcriterium hebben vervangen door het gevaarscriterium. Ook het wetsvoorstel inzake medische experimenten dat nog in de Kamer aanhangig is, gaat uit van dat toestemmingsprincipe.
Het toestemmingssysteem biedt een mogelijkheid om met overtuiging te kiezen om na overlijden nog een behandeling te ondergaan om een of meerdere mensen te helpen. Ook in mijn eerste termijn heb ik verschillende voorbeelden genoemd van de actie tot bereidheid om iets voor anderen te doen. Ook in de verdediging van het kabinet gaf de minister daar zeer vele voorbeelden van, zodat ik dat niet hoef te herhalen. Wat ik echter zeer pregnant vond waren de slogans van de winnaars van de reclamewedstrijd "Donorcodicil" in maart 1995 voor jongeren. Als je naar die slogans kijkt, blijkt daaruit dat jongere mensen een bewuste actieve keuze maken. Die komen juist in die slogans tot uitdrukking. Bij de 10- tot 12-jarigen won de slogan: "Ben je groot of ben je klein, je kunt altijd donor zijn". Bij de 12- tot 14-jarigen was de winnaar: "Geeft het door". Bij de 15- en 16-jarigen was het codicil "Een kanskaart voor een ander" of "Zorg dat niemand verrekt als jij vertrekt" en "Het estafettestokje doorgeven". Dus al deze slogans gaven het positieve signaal dat de een iets voor de ander wil doen.
Voorzitter! Ook in de considerans wordt expliciet artikel 11 van de Grondwet genoemd, de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. De lichamelijke integriteit omvat een individueel juridisch afdwingbaar recht. Ik wil graag de suggesties wegnemen dat ik gezegd zou hebben dat het bezwaarsysteem in strijd zou zijn met de Grondwet. Dat is onjuist. Sterker nog, ik heb in eerste termijn maar ook in de publikatie in de Volkskrant aangegeven, dat ik juist kon begrijpen dat op basis van artikel 22 van de Grondwet – waarin gesteld wordt dat de overheid maatregelen moet nemen ter bevordering van de volksgezondheid – en vanwege het tekort aan donoren gekozen kan worden voor het bezwaarsysteem. Ik heb hier echter aan toegevoegd dat mijn fractie de nadruk legt op artikel 11 van de Grondwet en daarom tot een andere conclusie komt.
Artikel 11 van de Grondwet is voor de VVD-fractie een zwaarwegend artikel. Wil de wetgever inbreuk kunnen maken op dit individueel afdwingbaar grondrecht – nogmaals, dat is artikel 22 niet – dan vindt de VVD dat voldaan moet worden aan criteria als relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit. Waar de considerans van dit wetsvoorstel drie doelstellingen noemt, waarbij echter geen sprake is van een rangorde, vond ik het opvallend dat bij de verdediging door de minister van VWS zo sterk het accent werd gelegd op het opheffen van het tekort aan organen. In hoeverre is hierbij sprake van een nuanceverschil met de considerans van het wetsvoorstel, waarin gesproken wordt over het "bevorderen van het aanbod?" Want wat is namelijk precies het tekort en hoe is dit te kwantificeren? In hoeverre is dit afhankelijk van de medische indicatiestelling? Verruiming van de indicatiestelling en een stijgende verwachting bij het publiek kan hierin veel verschil maken.
In mijn eerste termijn heb ik dit vraagstuk ook op tafel gelegd, en ik zou het waarderen als de minister nog eens haar licht laat schijnen over de vraag hoe zij de toekomstige transplantatie-ontwikkelingen ziet. Ik begrijp goed dat dit vraagstuk formeel geen onderdeel uitmaakt van het onderhavige wetsvoorstel. Materieel gezien is er toch een relatie tussen de beschikbaarheid van organen en de transplantatiemogelijkheden. Ik erken, met de regering, de financieel gunstige uitkomst inzake niertransplantaties. Er zijn echter natuurlijk veel meer transplantaties. Zijn hierover cijfers bekend, met name de cijfers over overlevingskansen na een jaar, na twee jaar, na meerdere jaren, en zijn er, als het kan, ook cijfers over de "quality of life" beschikbaar?
Graag wil ik een onbeantwoorde vraag uit eerste termijn herhalen. Is overwogen de bloedtransfusiewet op te nemen in het onderhavige wetsvoorstel? Wat zijn de argumenten voor en tegen? Waar het wetsvoorstel over orgaandonatie afwijkt van de bloedtransfusiewet, onder andere door het ontbreken van de eisen van hoedanigheid en het toezicht op het oordeelkundig en veilig gebruik, heb ik het amendement op stuk nr. 46 met de heren Van Boxtel en Oudkerk medeondertekend. Dat amendement opent de mogelijkheid dat bij AMvB toch kwaliteitseisen worden gesteld bij orgaancentra.
Met de regering is de VVD-fractie een tegenstander van het zogenaamde wederkerigheidsprincipe, waarbij mensen alleen kans maken op een orgaan als zij zelf donor zijn. Dit druist naar de mening van mijn fractie, en gelukkig ook die van de regering, in tegen de medische ethiek.
De heer Lansink (CDA):
Ik heb in mijn inbreng gezegd dat er vanuit de VVD strijdigheid met artikel 11 van de Grondwet was voorzien wat betreft mijn amendement. Dat heeft u in ieder geval zelf gezegd in de uitzending Het Capitool waar wij samen in gezeten hebben. Dat is toen bestreden door andere deelnemers aan het debat. U heeft het wel degelijk een keer naar voren gebracht.
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik heb juist gezegd in mijn eerste termijn, en ook in het artikel, dat er een spanning zit tussen de artikelen 11 en 22 van de Grondwet. Nogmaals, het bezwaarsysteem past niet bij artikel 11 van de Grondwet en is niet in strijd met artikel 22 van de Grondwet.
De heer Lansink (CDA):
U zegt nu weer dat het strijdig is. Ik heb er een enkele zin aan gewijd en ik wil er nu verder niet meer over discussiëren. De minister heeft duidelijk gezegd dat het bezwaarsysteem niet strijdig is met de Grondwet. Ik wil er slechts aan herinneren dat in de follow-up van het debat met name in Het Capitool dat punt door u sterk naar voren is gebracht en wellicht ook door uw fractievoorzitter. Dat laatste weet ik niet meer, want die heeft in die tijd meer dingen gezegd. Daar ga ik verder aan voorbij. Nu staat vast dat het bezwaarsysteem niet strijdig is met de Grondwet. Dat bent u toch met mij eens?
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik geef ook aan dat ik dat niet gezegd heb. Ik geef in mijn eerste termijn en in het door mij in de Volkskrant gepubliceerde artikel aan dat het bezwaarsysteem in de verdediging past bij artikel 22 van de Grondwet. Ook in de considerans van het wetsvoorstel staat dat men uitgaat van artikel 11 van de Grondwet. In de considerans wordt niet verwezen naar artikel 22 van de Grondwet. Dat is mijn verdediging.
Er is een zesde nota van wijziging ingediend. Ik deel de visie van de regering in de verdediging dat er sprake is van een grondige verandering van het wetsvoorstel. Want niet alleen besluit de regering tot invoering van een centraal registratiesysteem, ook is de regering voornemens iedere ingezetene van 18 jaar en ouder aan te schrijven. De burger wordt, ongevraagd, geattendeerd op een maatschappelijk en medisch probleem. Van hem wordt verwacht, liefst per omgaande, te reageren. Dat is dus iets heel wezenlijks. Tot nu toe is het altijd zo dat de burger zich met een vraag tot de overheid wendt. Nu wendt de overheid zich tot de burger. Wij realiseren ons dat sommigen in onze samenleving een dergelijke benadering erg ver vinden gaan en hier zelfs bezwaar tegen hebben. Het kan beschouwd worden als een aantasting van de democratische vrijheid. Men wordt gedwongen om over donatie na te denken en, bij voorkeur, hierover een uitspraak te doen. De overheid vraagt als het ware een getuigenis op voorhand over een ingrijpende beslissing. Veel mensen, waaronder ook menig kamerlid, beschouwen dit soort beslissingen als een privé-aangelegenheid. Dat bleek uit het artikel in het Algemeen Dagblad. Gezien het belang van orgaandonatie voor de grote groep medeburgers die hiervan afhankelijk is, kan mijn fractie deze actieve overheidsbenadering toch ondersteunen. Tegelijkertijd erkennen wij dat niemand verplicht kan worden om op voorhand aan de overheid zijn keuze kenbaar te maken. Uit de reacties die wij ontvingen, blijkt dat er zeer verschillende motieven zijn om niet op voorhand te willen kiezen en om niet geregistreerd te willen staan. Wij respecteren dit. De groep van niet-kiezers moet natuurlijk zo klein mogelijk zijn, maar wij waarderen het dat het codicil in beginsel niet wordt afgeschaft. Ik ben het echter met de collega's eens dat het naast elkaar laten bestaan van beide mogelijkheden verwarrend is. Daarom vraag ik, evenals mijn collega's, aan de minister om nog eens duidelijk uiteen te zetten hoe het codicil zich uiteindelijk verhoudt tot het wetsvoorstel.
De heer Van Boxtel (D66):
Voorzitter! Mevrouw Kamp zegt dat zij blij is dat het codicil blijft bestaan, maar ook dat zij zich schaart achter de vragen die verscheidene sprekers hebben gesteld. Vindt zij dat het bestaande codicilsysteem moet verdwijnen ten gunste van het registratiesysteem? Interpreteert zij het wetsvoorstel ook zo, dat de laatste wilsbeschikking altijd rechtsgeldig is?
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik vind dat de regering niet duidelijk is geweest over de verhouding tussen die twee en daarom vraag ik de minister daar nog eens op in te gaan. Ik erken dat er mensen zijn die, op grond van zeer verschillende motieven, er principiële bezwaren tegen hebben om in een centraal register te staan. Verschillende collega's hebben ook gezegd dat dit een privé-aangelegenheid is. Nu is het de vraag of deze mensen als donor kunnen worden behouden door het codicil te handhaven.
De heer Van Boxtel (D66):
Ik stel de vraag wat scherper, want dat lijkt mij ook voor het kabinet van belang. Die mensen hebben altijd de mogelijkheid om het beroemde briefje op het nachtkastje te leggen, gedateerd en medeondertekend om het rechtskracht te geven. Dus kan het oude codicilsysteem met het rode formuliertje dat iedereen kent, worden afgevoerd. Als dat in stand wordt gehouden, krijgen wij straks de kritiek van onder andere de Erasmus Universiteit dat er 148 keuzemogelijkheden boven ons hoofd hangen.
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik heb aan het kabinet een vraag voorgelegd en ik wacht de reactie daarop af.
Voorzitter! Mijn fractie deelt de mening van het kabinet dat gerichte, structurele, inhoudelijke voorlichting wellicht veel bezwaren tegen donorregistratie kan ondervangen. Naast de algemene voorlichting aan alle burgers is er natuurlijk specifieke voorlichting nodig. Daarbij wordt vaak gedacht aan bepaalde beroepsgroepen, zoals de medische wereld, maar in dit verband noem ik ook politie en justitie. Ik noem deze expliciet, omdat ik geattendeerd ben op een praktijksituatie. Die is mij schriftelijk meegedeeld en daarna heb ik uitvoerig met de betrokkenen gesproken. Dit heeft mij tot het pleidooi gebracht om niet alleen alle burgers en de medische wereld voor te lichten, maar ook politie, justitie, etc.
Na een ongeval dat resulteerde in een coma, besloten de ouders tot donatie. Toen die al had plaatsgevonden, werden de ouders door de politie opnieuw opgeroepen om in het ziekenhuis hun kind te identificeren. En passant werd er opgemerkt dat als gevolg van de donatie de natuurlijke doodsoorzaak eigenlijk niet goed kon worden vastgesteld. Zo'n gang van zaken is niet erg bevorderlijk voor orgaandonatie. Ik verzoek de minister dan ook om de procedure exact uit te leggen.
Door het wetsvoorstel en de daarbij horende nota van wijziging ontstaat er een sluitend systeem, waarbij de burger drie opties heeft. Hij is voor donatie of ertegen of hij laat zijn nabestaanden beslissen, waarbij de bevoegdheid daartoe expliciet aan een bepaalde persoon kan worden gegeven. Om dat laatste te bereiken heb ik het amendement op stuk nr. 45 van de heer Oudkerk medeondertekend. In de considerans van het wetsvoorstel wordt expliciet artikel 11 van de Grondwet genoemd. De meest legitieme wijze ter verkrijging van organen is natuurlijk, als de overledene zelf heeft beslist om donor te willen zijn en dat door registratie bekend heeft gemaakt. Wie schetst dus mijn verbazing als uiteindelijk de minister van VWS in eerste termijn aangeeft dat de nabestaanden de expliciete zelfbeschikking van de overledene uiteindelijk kunnen overrulen? Ik deel de visie van de minister dat het donor willen zijn niet automatisch betekent dat men altijd donor is c.q. recht heeft op uitname van de organen. Daarbij spelen natuurlijk met name medische en medisch-technische redenen een grote rol. Maar de uitspraak van de minister van VWS, dat de arts de bevoegdheid heeft in individuele situaties tegen de wil van de overledene in de wil van de nabestaande te volgen, kan van mijn fractie zeker geen instemming krijgen. Ik heb begrepen dat ook de KNMG niet gelukkig is met de ruimte die de minister hiermee aan de arts en de nabestaanden geeft. Ofschoon de minister deze nieuw geschapen ruimte bagatelliseert door aan te geven dat het om individuele situaties gaat waarin de familie heftig optreedt – ik vond het een prachtig woord van de minister – en waarin de arts als goed hulpverlener moet handelen, holt dit toch in ernstige mate het centrale registratiesysteem uit. Toen ik naar de minister luisterde, dacht ik aan de notaris. Ik richt mij nu ook tot de minister van Justitie. Ook bij de notaris kan het er zeer heftig toegaan. Ik heb nog nooit gehoord dat de notaris hierop een alinea of een passage uit het testament overslaat. Sommige mensen vinden het namelijk niet gelukkig wat de overledene heeft besloten. In mijn visie is een wilsbeschikking over goederen, dus een testament, van een andere en veel lagere orde dan de beschikking over het eigen lichaam. De uitspraak van de minister schept naar mijn idee grote onzekerheid. Als ik tegen de uiterst felle mening van mijn familie in toch donor wil zijn, kan ik dit door de uitspraak van de minister in feite niet vastleggen. Het mogelijk overrulen van een positieve wilsbeschikking door een arts en de familie vond ik opvallend, mede gezien de opvatting die de minister later in het debat naar voren bracht, namelijk dat ouders de beslissing van hun kinderen vanaf 16 jaar niet kunnen overrulen. Zie ik het goed dat de visie van het kabinet erop neerkomt dat een positieve beslissing ten aanzien van de donatie van een volwassene in bepaalde omstandigheden wel door de familie kan worden overruled – een volwassene kan een volwassene dus overrulen – terwijl een zelfde beslissing door een kind boven 16 jaar niet door de ouders kan worden overruled? Door de opstelling van het kabinet worden subjectieve criteria ingebracht. Dit vinden wij ongewenst. Wij vragen de minister dan ook expliciet of zij bereid is haar uiteenzetting in dezen in te trekken. Aangezien deze visie niet in de wettekst staat, kan ik geen amendement indienen. Ik heb er kennis van genomen dat hierover een motie van een andere strekking is ingediend. Maar nogmaals, wij kunnen de wet op dit punt niet wijzigen, omdat het een toelichting betrof. Gezien de wetsgeschiedenis weegt de verdediging door het kabinet, ook hier plenair, erg zwaar. Ik verzoek dan ook of de minister de handreiking die zij heeft gedaan, wil terugnemen.
Onder nr. 43 heb ik wel een amendement ingediend dat bewerkstelligt dat de wilsverklaring van een minderjarige van 16 jaar of ouder niet overruled kan worden door de ouders, zoals het kabinet wilde. Een 16-jarige heeft het recht een behandelingsovereenkomst aan te gaan. De VVD vindt het daarom terecht dat ook de wilsverklaring met betrekking tot orgaandonatie volwassen behandeld wordt. Hierbij sluiten wij exact aan bij de tekst van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst.
De heer Van der Vlies (SGP):
Op zichzelf hield mevrouw Kamp een fundamentele beschouwing waar ik met belangstelling naar geluisterd heb. Gaat zij echter niet voorbij aan de omstandigheden waaronder de goed functionerende arts – ik let even op de woorden van de heer Oudkerk – tot zo'n beslissing komt? Of de minister dat hier nu wel of niet gezegd heeft, zij heeft gerefereerd aan een bestaande praktijk, die zij als "zorgvuldig" kenschetste en die wat haar betreft gecontinueerd moest worden. Die goede arts zal toch op hetzelfde moment van de emotie van het afstaan van de dierbare letten op de reacties van nabestaanden? Wil mevrouw Kamp die praktijk nu eigenlijk een onvoldoende geven? Zij zegt dat immers met haar wat theoretische, maar overigens door mij gerespecteerde benadering.
Mevrouw Kamp (VVD):
Maar ook de notaris behoort als goed ambtenaar zijn werk te doen. We gaan over naar een centraal register. We vragen de mensen wat ze precies willen. Dan kunnen we natuurlijk niet subjectieve criteria inbouwen in de wet. Nogmaals, je hebt geen recht op orgaanuitname. Er kunnen zeer verschillende redenen voor zijn. Het heftig zijn van de familie kan echter niet het argument zijn om de wens van de overledene niet te volgen.
De heer Van der Vlies (SGP):
Maar het is wel een bijzonder moment, dat toch niet helemaal is te vergelijken met de emoties die enkele maanden daarna bij de notaris zouden kunnen ontstaan als erfgenamen geen genoegdoening ontvangen op hun wensen.
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik gaf juist nog aan dat het verschil nog groter is. Bij de notaris gaat het eigenlijk over materiële zaken, over goederen. Het fundamentele is dat je een behandeling moet ondergaan, niet voor jezelf maar voor een ander. Het stond niet in het wetsvoorstel en wij waren eigenlijk gelukkig. De minister creëerde in haar eerste termijn echter een ruimte die wij eigenlijk niet willen.
De heer Oudkerk (PvdA):
Wijst u het ook af als een arts in een ziekenhuisprotocol op basis van goed hulpverlenerschap en doordat hij verantwoording moet afleggen is afgeweken van de toestemming van degene die een orgaan wil afstaan?
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik wijs dat in beginsel af. Ik heb uw amendement ook niet medeondertekend, omdat u streeft naar zulke uniforme regels. Ik ben ook nieuwsgierig naar de reactie van het kabinet op uw amendement.
De voorzitter:
Ik zie dat de heer Marijnissen nog wil interrumperen. Dat kan uiteraard, maar ik wijs de leden er wel op dat ik genoodzaakt ben de vergadering om kwart over zeven te schorsen. Dit onderwerp wordt over de avondpauze "getild".
De heer Marijnissen (SP):
Voorzitter! Ik heb mevrouw Kamp horen spreken over de introductie van subjectieve overwegingen. Getuigt het niet van een wel heel bijzondere visie op de mens, als zij zegt dat deze geen enkele rol mogen spelen? Met andere woorden: daar waar de minister spreekt over heel exceptionele situaties, moet er het subjectieve argument van de hulpverlener in kwestie kunnen zijn? Hij moet kunnen zeggen dat het menselijkerwijze niet door te drukken is. Is mevrouw Kamp overigens bij nader inzien ook niet van mening, dat de vergelijking met de notaris eigenlijk niet kan?
Mevrouw Kamp (VVD):
Neen. Het gaat in beide gevallen om wilsbeschikkingen. Wij hebben een centraal testamentenregister en hier gaat het ook om een wilsbeschikking. De overheid komt nu dus ongevraagd bij alle burgers op bezoek om u deelgenoot te maken van een probleem en zij wil dat u per omgaande reageert. Je moet het respecteren als mensen willen meedoen, maar u wilt bijna zeggen dat u het niet hoeft op te geven dat u voor bent, als u weet dat uw familie altijd tegen is, want u wordt door uw familie overruled. De minister zelf sprak in dit verband van heftigheid van de familie. Dat kan van familie tot familie verschillen. Dat is heel subjectief.
De heer Marijnissen (SP):
Laat die notaris maar even zitten. Even nog een opmerking over dat subjectieve. De heer Van Boxtel zei in antwoord op vragen van mij dat er niet zoiets als een uitnameplicht bestaat, een plicht van de kant van de arts om er aan meer te werken, de situatie overziende. Die opvatting deelt u?
Mevrouw Kamp (VVD):
Nee, ik heb gezegd: je bent donor, maar je hebt er geen recht op dat altijd orgaanuitname plaatsvindt.
De heer Marijnissen (SP):
U acht het dus acceptabel dat een arts op een bepaald moment, alles overziend, besluit het toch niet te doen?
Mevrouw Kamp (VVD):
Dat gebeurt nu ook. Maar daar zijn vaak medisch-technische redenen voor. Tussen het aantal mensen dat donor wil zijn en het aantal mensen dat in werkelijkheid donor is, is een heel groot verschil. Heel veel mensen zijn op dat moment niet geschikt voor donor.
De heer Marijnissen (SP):
Maar dan kan die arts, in het geval dat hij vindt dat hij bij wijze van spreken moeilijk met geweld de orgaanuitname tot stand kan brengen, een andere reden opgeven.
Mevrouw Kamp (VVD):
Het gaat mij wat dat betreft om de wetsgeschiedenis. De minister heeft die ruimte aan artsen en nabestaanden gegeven. Mijn fractie is het daar niet mee eens.
Ik vond het opvallend dat de regering in de verdediging van het wetsvoorstel een afweging maakt tussen de positie van nabestaanden, het aantal organen en het zelfbeschikkingsrecht, dit terwijl de considerans van het wetsvoorstel niet spreekt over de positie van nabestaanden. Waar expliciet in het wetsvoorstel door middel van centrale registratie de mogelijkheid wordt geopend om aan te geven dat na het overlijden de nabestaanden beslissen over wel of geen donatie, is mijn fractie van mening dat de persoon die zich niet heeft laten registreren en ook geen codicil bij zich draagt, geen donor is.
De regering heeft ervoor gekozen om impliciet het zelfbeschikkingsrecht over te dragen aan de nabestaanden. De verdediging van deze keuze is niet gebaseerd op principiële gronden, doch op de onzekerheid of voldoende mensen hun wens zullen willen vastleggen, zoals de minister in haar antwoord aangaf. Vanuit dit oogpunt vindt het kabinet het acceptabel, zelfs noodzakelijk, dat de nabestaanden van de overledenen toestemming kunnen geven.
Mijn fractie deelt deze mening niet. Niemand heeft het recht op de organen van iemand anders. Wel heeft iedere persoon het recht om te zwijgen. Waar bij orgaanuitname geen vrijheidsbelang van anderen in het geding is, maar wel een humanitair belang – nogmaals, ik zal niet ontkennen dat het om een humanitair belang gaat – is mijn fractie van mening dat er dan ook geen sprake moet zijn van vervangende toestemming. Ik heb hierover een amendement voorkomend op stuk nr. 22 ingediend.
De heer Lansink (CDA):
U merkt terecht op dat het kabinet nu als het ware een drieslag ziet als grondslag voor het gemengde, driedubbele beslissysteem, namelijk de verwanten, de donoren en het aantal organen. U hebt deze elementen zoëven ook al genoemd. Deze grondslag van de wet is anders dan de considerans van de wet. Bent u van oordeel dat hetgeen het kabinet nu voorstelt, strijdig is met de considerans van het wetsvoorstel?
Mevrouw Kamp (VVD):
Nee.
De heer Lansink (CDA):
Toch niet? Mag ik aannemen dat u dan de lijn wel steunt? Want als er geen strijdigheid is, is zo'n beweging die het kabinet nu gemaakt heeft mogelijk.
Mevrouw Kamp (VVD):
Ik heb op één punt bezwaar, zoals ik al heb aangegeven.
De heer Lansink (CDA):
Maar u steunt het wetsvoorstel wel?
Mevrouw Kamp (VVD):
Dat kan ik u nog niet zeggen. U was zelf ook nog in discussie.
De heer Lansink (CDA):
Ik vraag dit, omdat u zo'n zwaar punt maakt, niet alleen van het vorige onderwerp waar zojuist over gesproken is, maar ook van dit punt. In de considerans wordt echt uitgegaan van de toestemming met één element, de zelfbeschikking, terwijl er nu sprake is van een gemengd systeem dat uit drie elementen bestaat. Dat zou er inderdaad toe moeten leiden dat de considerans van het wetsvoorstel wordt veranderd. Laat ik dan via u de ministers vragen of zij nog kans zien dat te doen.
De voorzitter:
Wilt u hier nu direct een antwoord op?
De heer Lansink (CDA):
Nee.
Mevrouw Kamp (VVD):
Voorzitter! Donatie bij leven is een zeer ingrijpende gebeurtenis. De wetgever kiest hiervoor zorgvuldige procedures. Optimale voorlichting aan de eventuele donor is voor mijn fractie essentieel. Daar blijkt dat mensen na mondelinge informatie soms met vragen blijven zitten, lijkt het mij wenselijk dat, indien mogelijk, zowel mondeling als schriftelijk informatie wordt gegeven en, indien gewenst, een toelichting wordt gegeven met behulp van audiovisuele middelen. Vandaar dat ik hierover samen met collega's een amendement heb ingediend op stuk nr. 39.
Onzekerheid bestaat nog over de situatie waarin een werknemer kiest voor orgaandonatie bij leven en hiervoor geen onbetaald verlof neemt. De werkgever wordt dan geconfronteerd met de financiële consequenties als gevolg van het kabinetsvoorstel inzake de privatisering van de Ziektewet en de WAO. Hoe ziet de regering dit? Is bekend hoe vaak donatie bij leven voorkomt en hoe vaak het werknemers betreft?
Voorzitter! Gezien de vele protocollen die in de medische wereld en in de ziekenhuizen worden gehanteerd, lijkt het mij wenselijk het hersendoodprotocol als zodanig in dit wetsvoorstel te benoemen. Vandaar dat ik hierover samen met collega's het amendement op stuk nr. 41 heb ingediend. Het moet keurig op het kaftje staan, zodat men niet het verkeerde pakt.
Ik heb kennis genomen van de visie van het kabinet, dat met betrekking tot het centrale registratiesysteem primair wordt aangesloten bij de GBA. Begrijp ik het goed dat van de centrale registratie ook een aantekening wordt gemaakt in het GBA-systeem, dus in het persoonsregister bij de gemeenten zelf? Zo ja, wat wordt dan aan de persoonsgegevens toegevoegd? Is het alleen een kruisje dat erop duidt dat iets centraal geregistreerd is of kan de ambtenaar van de burgerlijke stand lezen wat er geregistreerd staat? Ik heb met collega's een amendement op stuk nr. 40 ingediend over vergroting van de parlementaire betrokkenheid bij de opzet en gang van zaken bij dat centrale register.
Voorzitter! Op 16 maart 1972 promoveerde mevrouw E. Borst-Eilers. Stelling 11 bij haar proefschrift luidt: "De Nederlandse bevolking dient vertrouwd te worden gemaakt met de situatie dat bij een plotseling sterfgeval aan de nabestaanden toestemming gevraagd kan worden om organen voor transplantatie te verwijderen." Zou toen mevrouw E. Borst-Eilers hebben kunnen bevroeden dat zij bijna 25 jaar na dato als minister van de Kroon een wetsvoorstel zou verdedigen met deze strekking?
Ik wacht met belangstelling de tweede termijn van de regering af, alsmede het oordeel over de door mij ingediende amendementen, zowel van de regering als van mijn collega's. Een en ander zal het eindoordeel van mijn fractie over dit wetsvoorstel mede bepalen. Ik kan dat oordeel nu nog niet geven.
De voorzitter:
Ik heb globaal de tijd geïnventariseerd die de drie resterende woordvoerders nog nodig hebben. Dat noodzaakt mij nu te pauzeren. Wij gaan vanavond met dit onderwerp verder.
De vergadering wordt van 19.05 uur tot 20.30 uur geschorst.
Voorzitter: Deetman
Mevrouw Oedayraj Singh Varma (GroenLinks):
Mijnheer de voorzitter! Opnieuw gaat de discussie vanavond in de Kamer, maar ook in de samenleving, vooral over de wijze waarop beslist wordt organen beschikbaar te stellen voor medische doeleinden. Patiëntenverenigingen opteren nog steeds voor het systeem van geen bezwaar. Er wordt dus nog steeds verschillend gedacht. Dat blijkt ook uit de vele brieven die wij ontvangen hebben. Ik bedank alle briefschrijfsters en -schrijvers voor hun mooie en soms emotionele en ontroerende brieven.
Het is niet vreemd dat er verschillend wordt gedacht als het gaat over ethische kwesties en zaken van leven en dood. Het denken daarover is ook vaak sterk individueel bepaald. Er wordt ook – nog steeds – in de fractie van GroenLinks verschillend gedacht over het meest gewenste beslissingssysteem. En nog steeds is er geen compromis mogelijk in de discussie in onze fractie tussen het systeem van geen bezwaar en het aangepaste voorstel van de minister. Ik kom over de verschillende benaderingswijzen van mijn fractie nog te spreken.
Eerst wil ik enkele algemene zaken aan de orde stellen. Ik begin met de rol van de nabestaanden. De minister heeft in haar beantwoording aangegeven dat, als betrokkene heeft aangegeven geen bezwaar te hebben en er toch grote problemen bestaan bij de nabestaanden, de arts de beslissing moet nemen. Zo is het mogelijk de wil van de overledene te overrulen. Mijn fractie vindt dit te ver gaan. Als iemand geen bezwaar heeft aangetekend, moet die wil te allen tijde gerespecteerd worden. Iemand heeft in volle overtuiging geen bezwaar aangetekend, wil donor zijn. En daar mag dus niet aan getornd worden.
Voorzitter! De fractie van GroenLinks vindt het een verbetering dat er een registratie komt van wilsbeschikkingen. Registratie van "ik geef toestemming" of "ik heb bezwaar" is belangrijk. Belangrijk is het, te registreren dat men toestemming heeft gegeven, dus geen bezwaar heeft, omdat het toch gebleken is dat veel mensen hun codicil niet bij zich hadden of kwijtgeraakt waren. Ook wordt bij registratie de rechtszekerheid veilig gesteld voor personen die geen organen willen afstaan. Hun wilsbeschikking wordt gehonoreerd. Omgekeerd moet dan ook de wilsbeschikking van geen bezwaar gehonoreerd worden. GroenLinks heeft moeite met de derde mogelijkheid: ik laat het aan de nabestaanden over. Is dit niet volgens het voorstel van de minister al automatisch geregeld? De nabestaanden zullen immers ook worden benaderd als er niets is geregistreerd. Is dit niet een overbodige en dure bijkomstigheid in de registratie? Kunnen wij niet volstaan met "ik heb geen bezwaar, ik geef toestemming" of "ik heb bezwaar, ik geef geen toestemming"? Bij geen van beide, dus bij niets, worden automatisch de nabestaanden geraadpleegd. Dat kan toch in het protocol van de ziekenhuizen geregeld worden?
De heer Van Boxtel (D66):
Als u voor die optie kiest, vindt u dan dat nabestaanden geraadpleegd mogen worden, dat zij toestemming moeten geven?
Mevrouw Oedayraj Singh Varma (GroenLinks):
Bij de derde mogelijkheid. Het grootste deel van mijn fractie zegt: de registratie van "ik heb bezwaar" of "ik heb geen bezwaar" is belangrijk. De derde mogelijkheid van "ik laat het aan de nabestaanden over" hoeft niet in dat hele registratiesysteem te worden opgenomen, zo zegt de meerderheid van mijn fractie. Immers, dat is eigenlijk al geregeld in het voorstel van de minister. Het zou wel in het protocol kunnen worden opgenomen. In de ziekenhuizen moet de vraag worden gesteld aan degenen die niets geregeld hebben. Het protocol van de ziekenhuizen moet aangescherpt worden op het verplicht raadplegen van het register en bij geen wilsbeschikking op het raadplegen van de nabestaanden.
Voorzitter! Een goede voorlichting over het nieuwe systeem is van groot belang, zodat men weet waaraan men toe is, zodat men een juiste keuze kan maken. Wat mijn fractie ook belangrijk vindt, is een periodieke evaluatie, een evaluatie van een protocolhantering door de ziekenhuizen, een evaluatie van de wet en een evaluatie van het registratiesysteem. Dat zou periodiek kunnen gebeuren, over twee of over drie jaar.
Voorzitter! Ik heb al aangegeven dat de grootst mogelijke meerder heid van mijn fractie het voorstel van de ministers zal ondersteunen, met inachtneming van de kanttekeningen die ik heb gemaakt. De kleinst mogelijke minderheid van mijn fractie – ik wind er geen doekjes om dat ik dat zelf ben – blijft bij het geen-bezwaarsysteem. Ik vind dat daarmee veel meer mensen geholpen worden en meer levens gered worden dan met welk ander systeem dan ook. Bovendien kan met het geen-bezwaarsysteem orgaantoerisme tegengegaan worden. Bij voldoende organen behoeven mensen zich niet tot elders te wenden, met alle nare gevolgen vandien. Ik vind nog steeds dat met het geen-bezwaarsysteem mensen echt gedwongen worden een keuze te maken. Met dit systeem wordt het meeste resultaat bereikt. Dat is mijn motivatie. Het is tijd om de honderden mensen nu te helpen met het juiste systeem.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Voorzitter! Toen het kabinet na de eerste termijn van de Kamer besloot het wetsvoorstel aan een nadere studie te onderwerpen, heb ik daarmee namens mijn fractie ingestemd. De hoofdreden was dat wij van mening waren en zijn dat een wetsvoorstel dat veel emoties oproept en daarom altijd gevoelig ligt, gedragen moet worden door een zo groot mogelijke meerderheid van de Kamer. Voor het oorspronkelijke wetsvoorstel gold dat niet. Het kwam daarmee in een naar mijn mening te politieke sfeer, waarbij het om krappe meerderheden zou kunnen gaan. Beide bewindslieden hebben er goed aan gedaan, een aantal fundamentele wijzigingen aan te brengen, die er naar ik hoop toe leiden dat de zo gewenste grote meerderheid en liever nog unanimiteit nu wel kan ontstaan, te meer nu de minister van VWS op buitengewoon uitvoerige en integere wijze heeft geantwoord.
In mijn eerste termijn heb ik sterk de nadruk gelegd op het leed van hen die een orgaan nodig hebben. In de afgelopen maanden is ons nog eens duidelijk geworden hoe groot dat leed is. De tientallen brieven van vooral nierpatiënten en hun verwanten hebben in ieder geval op mijn fractie een grote indruk gemaakt. Tevens heb ik op 21 februari jl. gewezen op een aantal zeer ongelukkige momenten waarmee nabestaanden en artsen geconfronteerd worden, als niet duidelijk is of de overledene wel of geen bezwaar zou hebben gehad tegen het afstaan van een of meerdere organen. Het systeem dat nu gekozen wordt, namelijk dat van volledige registratie met mogelijkheden voor hen die per se niet geregistreerd willen worden, vindt mijn fractie zo'n positieve wending dat wij ons daar in principe volledig achter kunnen scharen. Dat het niet de goedkoopste manier is, daarvan zijn wij ons bewust. Het is echter wel een manier om in de meest positieve zin recht te doen aan het recht op zelfbeschikking waar ook wij zeer sterk aan hechten.
De heer Lansink (CDA):
Mevrouw Nijpels, u zei zojuist dat brieven van mensen die op organen wachten, op u grote indruk hebben gemaakt. Bij mij is dat ook zo geweest. Hoe is die mededeling te rijmen met het feit dat u desondanks een zeer positief oordeel over het kabinetsvoorstel hebt? Uit de brieven wordt een- en andermaal duidelijk dat de belanghebbenden, de mensen die op organen wachten, de patiëntenverenigingen en ook de Nierstichting, sterk de voorkeur geven aan het bezwaarsysteem of varianten daarop.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Ik sluit mij aan bij de woorden van de heer Van Boxtel in dit verband. Hoe je er verder ook over denkt, hoe ernstig sommige mensen ook in de problemen komen door het feit dat er niet voldoende organen beschikbaar zijn, wij hebben een verantwoordelijkheid jegens iedereen. Dan kun je niet alleen van het belang van een bepaalde groep, hoe ernstig ook, uitgaan. Er zijn zeer veel mensen in het land die er anders over denken. Wij willen ervan uit kunnen gaan dat dit wetsvoorstel een zo groot mogelijke meerderheid krijgt. Ik denk dat het een heel wezenlijke bijdrage is aan de oplossing van het probleem. Overigens zijn er nog andere problemen die moeten worden opgelost. Het hangt niet alleen af van het aantal beschikbare donoren.
De heer Lansink (CDA):
Ik deel de opvatting dat je bij een onderwerp als dit moet proberen een zo groot mogelijk draagvlak te vinden. Er moet een stevig draagvlak zijn voor wetgeving die politieke belangen overstijgt. Dat gezegd hebbend, moet vastgesteld worden dat uit de cijfers uit omringende landen gebleken is dat bezwaarsystemen – er zijn er meer – beter voldoen aan een van de doelstellingen, terwijl de rechtsbescherming optimaal gewaarborgd wordt. Als u zegt dat u ook andere belangen heeft af te wegen, lijkt het erop dat die andere belangen, bijvoorbeeld het vrijheidsbeginsel, zwaarder wegen. Dat is natuurlijk toch bedenkelijk.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Nee, daar lijkt het niet op. Anders had ik al in eerste termijn gepleit voor een systeem waarin alleen maar mensen die geen bezwaar hadden gemaakt als potentiële donor zouden dienen en alle anderen per definitie niet. Dat standpunt heb ik niet ingenomen en dat neem ik ook nu niet in. Bovendien liggen de meningen hier en daar enigszins verdeeld; dat geldt waarschijnlijk ook voor uw fractie en waarschijnlijk voor alle fracties. Je moet uiteindelijk tot consensus komen. Het door het kabinet voorgestelde systeem impliceert een positieve benadering van de burgers. Zij kunnen zelf op ieder moment zeggen: ik wil het wel of ik wil het niet. Dat vind ik een beter systeem dan het wat negatieve systeem dat u min of meer voorstaat, hoewel u daarin enige nuance heeft aangebracht.
De heer Lansink (CDA):
Gelukkig dat u die laatste zin uitspreekt, want zo bar is het natuurlijk niet.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Nee, maar aanvankelijk was er toch een kleine schrikreactie.
De heer Lansink (CDA):
Dat kwam doordat in de aanvankelijke versie het zelfbeschikkingsrecht te ver was doorgevoerd, waardoor verwanten bij de consultatie weinig hadden in te brengen. Dat heb ik erkend en dat heb ik ook veranderd. Op dat punt is mijn amendement bijgesteld. Daarmee is het iets geworden dat op zichzelf een ruimer draagvlak verdient. Daarnaast kan men toch niet volhouden dat men in de landen om ons heen, zoals België en Frankrijk, een verkeerde grondslag heeft gekozen? Ik erken voluit dat sprake is van een afweging. Maar als u zegt dat u het ophangt aan een positieve wilsuiting, dan wekt u de indruk dat het andere systeem negatief is. Dat is natuurlijk niet het geval. Het gaat om de vraag hoe je saamhorigheid vertaalt in iets dat ten goede komt...
De voorzitter:
Ik vind wel dat u korte interrupties moet plaatsen, te meer daar ik het vermoeden heb dat u al vaker datgene naar voren heeft gebracht wat u zoëven zei. Het klonk mij althans bekend in de oren.
Mevrouw Nijpels-Hezemans (AOV):
Ik ben het met u eens, voorzitter, dat ik dit al meermalen van de heer Lansink heb gehoord. Ik blijf erbij dat voor onze fractie, mede naar aanleiding van de vele reacties die wij hebben gekregen, een positieve benadering altijd nog beter is dan een negatieve. Daar wil ik het voorlopig even bij laten.
Ik heb al gezegd dat ik volledig achter het voorstel van het kabinet kan staan. Wij zijn ons ervan bewust dat dit niet de goedkoopste manier is. Het is wel de manier om in de meest positieve zin recht te doen aan het recht op zelfbeschikking, waar ook wij zeer sterk aan hechten.
De afgelopen maanden is ons echter ook gebleken dat de beschikbaarheid van voldoende donoren niet uitsluitend afhangt van het registratiesysteem. Sommigen beweren zelfs dat het niet in hoofdzaak daarvan afhangt. De minister is daar in haar beantwoording op ingegaan. Een cardiochirurg bracht onlangs naar voren dat het ontbreken van motivatie bij perifere ziekenhuizen de voornaamste oorzaak van het tekort aan donororganen zou zijn. De reden die hij daarvoor aangaf: het uitnemen van organen komt altijd onverwacht, vaak 's nachts of in het weekend en bij minimale personeelsbezetting. Kortom, het heeft budgettaire en personele gevolgen voor de ziekenhuizen, zoals de heer Van Dijke bij interruptie tijdens de beantwoording ook al memoreerde. Het is daarom goed dat het ziekenhuisprotocol aangescherpt is. Ik vraag mij echter af of een protocol, hoe strikt ook, de motivatie vergroot.
Veel zal afhangen van de voorlichting van het ziekenhuis aan zijn artsen en verpleegkundigen. Maar wat te doen als het ziekenhuis zelf niet erg gemotiveerd is? Wie licht de ziekenhuizen voor? Ik weet dat een wet er is om uitgevoerd en gehandhaafd te worden, maar wie beoordeelt of een ziekenhuis wel voldoende inspanningen heeft verricht? Het is zelfs al moeilijk om dat begrip "voldoende" te definiëren. Kan de minister daarom nog wat meer zeggen over de prikkel waar zij het in haar antwoord over had en over het wegnemen van financiële hobbels door de overheid? Wij vinden het noodzakelijk om de wet met name op dit punt bij voorkeur na twee à drie jaar te evalueren. Mede gehoord de bijdragen van de collega's, hoop ik dat de bewindslieden dat willen toezeggen.
Voorzitter! Tijdens de beantwoording in eerste termijn is nogal wat commotie ontstaan over het feit dat een arts bij hoge uitzondering kan besluiten om niet tot uitname over te gaan. Dat is met name het geval als de nabestaanden in ernstige problemen zouden komen. Ik ben het met de minister eens dat dit waarschijnlijk alleen bij hoge uitzondering zal voorkomen. Naar mijn mening is dit ook wezenlijk iets anders dan het omgekeerde geval, namelijk wanneer nabestaanden tegen de uitdrukkelijke wil van de overledene in toch toestemming zouden geven voor uitname. Juist het feit dat er sprake is van hoge uitzondering, is voor mijn fractie reden om het niet bij wet of bij AMvB vast te leggen. De nogal heftige reactie van de VVD hierop heeft mij dan ook enigszins verbaasd.
Tot slot heb ik nog een enkele vraag van meer technische aard. Artikel 31a regelt de toezending van de donorformulieren door het gemeentebestuur. Het gemeentebestuur krijgt daar twee jaar de tijd voor. Daarna zal structureel een formulier gezonden worden aan mensen die de leeftijd van 18 jaar bereiken. Wat wordt er gedaan aan Nederlanders die tijdelijk in het buitenland verblijven? Hoe worden bijvoorbeeld nieuwkomers en statushouders, die vaak korte tijd in de ene gemeente wonen om daarna naar de andere gemeente te verhuizen, bereikt?
Voorzitter! Wat de ingediende amendementen betreft, hoor ik graag eerst de reactie van de bewindslieden. Uit mijn bijdrage moge overigens duidelijk zijn dat amendementen die een ander dan het volledige beslissysteem beogen, niet op onze steun kunnen rekenen.
De heer Marijnissen (SP):
Mijnheer de voorzitter! Ik spreek eerst een enkel woord vooraf. Normaal gesproken, zou ik waarschijnlijk niet zo blij zijn geweest met een zo fragmentarische behandeling van een wetsvoorstel. In dit speciale geval ben ik daar echter niet ongelukkig mee. Ik zal dat toelichten. Aan de vooravond van de provinciale statenverkiezingen dreigde het debat over de orgaandonatie een wel zeer hoog gepolitiseerd gehalte te krijgen. Sterker nog, de discussie dreigde op een buitengewoon bedenkelijk niveau te komen, toen de heer Bolkestein meende een van de deelnemers aan dat debat te moeten betichten van het pleiten voor orgaan-socialisme. Nu weet men dat ik niets tegen socialisme heb, maar de teneur waarmee door de heer Bolkestein de woorden van in dit geval de CDA-woordvoerder werden weergegeven, vond ik van een buitengewoon bedenkelijk niveau.
Ik kom nu ter zake. De minister krijgt onze volle instemming, als zij zegt dat rekening gehouden moet worden met alle aspecten die een rol spelen bij de problematiek van de orgaandonatie, te weten: het zelfbeschikkingsrecht van het individu, de noodzaak van een voldoende aanbod van organen en de belangen van de nabestaanden. Wij zijn het echter niet met de minister eens dat het wetsvoorstel met de laatste nota van wijziging voldoende recht doet aan al die aspecten en dat er bijgevolg een goed evenwicht tussen de belangen tot stand wordt gebracht.
Volgens de minister zal centrale registratie ons dichter bij de oplossing van het schrijnende tekort aan donororganen brengen. Het registratiesysteem heft inderdaad een aantal tekortkomingen op, met name van het codicil. Ook via betere voorlichting kan misschien meer worden bereikt. Daar moet echter onmiddellijk aan worden toegevoegd dat de ervaringen met voorlichting tot nu toe leren dat het buitengewoon moeilijk is om het gedrag van mensen met alleen voorlichting te veranderen. De SP-fractie deelt het optimisme van de minister dan ook niet. Twee jaar terug heeft de Kamer, voor zover ik ben geïnformeerd, nog afgezien van zo'n registratiesysteem, omdat het nauwelijks meerwaarde zou opleveren. De kosten zouden niet opwegen tegen de baten. Ook de ervaringen in het buitenland met registratie zijn weinig hoopgevend. Ik heb mij laten vertellen dat het in Wales op 12,5% ligt en in Denemarken slechts op 2,5%. Misschien kan de minister daar iets over zeggen. De verwachtingen van de minister worden ook niet gedeeld door het Centrum gezondheidszorg en recht van de Erasmus Universiteit. Dat centrum verwacht nog steeds dat de overgrote meerderheid zich niet zal registreren. Ook de Nierstichting is pessimistisch; zij spreekt over 30% registratie. Het Werkverband organisaties chronisch zieken verwacht dat hooguit 20% van de bevolking gebruik zal maken van registratie.
Het zwakke punt van het voorgestelde systeem is de grote groep zwijgende mensen. Anderen hebben het ook al gehad over de mensen die zich niet laten registreren, noch bij één noch bij twee. Bij een volledig registratiesysteem blijft het onduidelijk wat de wens van deze mensen is. Hier heeft de fractie van de VVD naar ons idee een punt, wanneer zij stelt, uitgaande van het zelfbeschikkingsrecht van het individu, dat niet kan worden verdedigd dat de nabestaanden volledig zelfstandig kunnen beslissen. In het voorstel van de minister moet de familie immers beslissen, indien iemand zich niet heeft laten registreren. Nabestaanden worden op deze manier opgezadeld met een uiterst moeilijke beslissing. Die moeten zij nota bene nemen op een moment dat zij daartoe menselijkerwijs vrijwel niet in staat zijn.
De SP blijft ervan overtuigd dat een bezwaarsysteem met een verplichte consultatie van nabestaanden het beste evenwicht is tussen het zelfbeschikkingsrecht van het individu, de noodzaak van voldoende aanbod en het belang van nabestaanden. Dat houdt dus in: registratie van de mensen die bezwaar hebben, met als consequentie dat degene die zich niet registreert, in principe donor geacht wordt te zijn. Nabestaanden worden verplicht geconsulteerd. Bij verzet wordt niet overgegaan tot orgaanuitname. Het is misschien goed om hier nogmaals expliciet uit te spreken dat de fractie van de SP de minister steunt in haar opvatting dat de arts te allen tijde de mogelijkheid moet hebben om te besluiten tot het niet uitnemen van de organen, wanneer de nabestaanden zeer grote bezwaren hebben en het duidelijk niet aan kunnen. Ik zou overigens willen dat het kabinet in meer dan alleen in dit geval deze praktische en flexibele benadering kiest. Op die manier wordt ruimte gegeven aan de beroepsbeoefenaren. In dit verband denk ik bijvoorbeeld aan de artsen die in het kader van de WAO moeten keuren. Wij hebben daar vanmiddag nog over gesproken.
Het bezwaarsysteem laat het zelfbeschikkingsrecht volledig intact. Iemand die zich niet registreert, heeft kennelijk geen principiële bezwaren tegen donatie. Voorwaarde is natuurlijk wel dat iedereen goed wordt voorgelicht door middel van een persoonlijk schrijven. Voorkomen wordt verder dat nabestaanden worden opgezadeld met een buitengewoon moeilijke beslissing op een moment dat ze wel iets anders aan het hoofd hebben. De ervaringen in België wijzen uit dat onder het bezwaarsysteem slechts 10% van de familie zich verzet tegen uitname. De Belgische transplantatiecoördinator Roels verklaart dat succes uit de verschuiving van verantwoordelijkheden. Nabestaanden wordt geen instemming gevraagd, ze worden geïnformeerd. Bij verzet vindt geen orgaanuitname plaats. De heer Roels noemt dat een subtiel maar fundamenteel verschil met de Nederlandse vraag om toestemming.
Door invoering van het bezwaarsysteem vergroten wij de kans op een oplossing voor het structurele tekort aan organen. Dat is waar wij het allemaal om doen: hulp bieden aan de duizenden mensen die dringend wachten op een orgaan en van wie er jaarlijks onnodig honderden sterven. Het is zeker waar dat het geen-bezwaarsysteem een norm introduceert die er eerder niet was. De vrijblijvendheid verdwijnt. De norm is: wij gaan ervan uit dat jij je organen ter beschikking stelt, omdat wij er tevens van uitgaan dat, indien jouw leven afhangt van een orgaan van een ander, jij dat niet zult weigeren. Tegelijkertijd zeggen wij dat, als je hiertegen bezwaar hebt, je ons dat moet laten weten. Dan zullen wij dat te allen tijde respecteren. Dat is inderdaad de introductie van een norm. Gezien de omvang en ernst van de problematiek vindt de SP-fractie dit de beste benadering. Deze kent verder als voordelen: een maximale duidelijkheid voor alle betrokkenen, een maximale opbrengst aan organen en een minimum aan bureaucratie en kosten.
Over de amendementen en de moties merk ik op dat, afhankelijk van de beantwoording van de bewindslieden, mijn fractie zich ter zake zal beraden. Het zal echter duidelijk zijn dat wij alle moties en amendementen die dat wat ik zojuist heb gezegd, het dichtst benaderen, zullen steunen.
Ik heb nog twee vragen. Een orgaanuitname maakt het afscheid nemen er beslist niet gemakkelijker op. Er moet dan ook alle respect en optimale begeleiding voor nabestaanden zijn. Ook voor artsen die zich net maximaal hebben ingespannen om iemand in leven te houden, is donatie is een moeilijke omschakeling. Zojuist sprak mevrouw Nijpels zelfs over het vermeende gebrek aan motivatie. Mijn vraag aan de bewindslieden is dan ook of het aanstellen van speciale transplantatiecoördinatoren die daar binnen de ziekenhuizen op toezien – dat hoeft geen full-time baan te zijn – wellicht een oplossing voor dit probleem zou kunnen zijn. Ik heb mij laten vertellen dat hiermee in Spanje buitengewoon goede ervaringen zijn opgedaan.
Mijn laatste vraag is of de ziekenhuizen wel over voldoende middelen beschikken als zij door nieuwe wetgeving, voorlichting, etc. meer organen ter beschikking krijgen. Ik denk aan de uitbreiding van de intensive care. Ook daarop hoor ik graag een antwoord van de bewindslieden.
De algemene beraadslaging wordt geschorst.
De voorzitter:
Later deze week zal de regering antwoorden.
Kopieer de link naar uw clipboard
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-tk-19941995-92-5528-5554.html
De hier aangeboden pdf-bestanden van het Staatsblad, Staatscourant, Tractatenblad, provinciaal blad, gemeenteblad, waterschapsblad en blad gemeenschappelijke regeling vormen de formele bekendmakingen in de zin van de Bekendmakingswet en de Rijkswet goedkeuring en bekendmaking verdragen voor zover ze na 1 juli 2009 zijn uitgegeven. Voor pdf-publicaties van vóór deze datum geldt dat alleen de in papieren vorm uitgegeven bladen formele status hebben; de hier aangeboden elektronische versies daarvan worden bij wijze van service aangeboden.