Vragen van het lid Koşer Kaya aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht "Commissie embryoselectie laat op zich wachten".

Mevrouw Koşer Kaya (D66):

Voorzitter. Vorig jaar liep een conflict over embryoselectie binnen het kabinet hoog op. Kabinetsleden rolden over straat over de vraag of ouders ervoor mogen kiezen om erfelijke vormen van kanker en andere ziekten niet aan hun kinderen door te geven. De ruzie zorgde voor veel commotie bij ouders die overwogen om gebruik te maken van de techniek. Uiteindelijk gaven de ChristenUnie en het CDA hun principiële standpunt op. De rust leek weergekeerd en ik heb de staatssecretaris ook gecomplimenteerd met het feit dat zij iedereen op één lijn had gekregen.

Vorige week heeft het kabinet echter opnieuw voor onrust gezorgd. Zeven maanden geleden beloofde het kabinet om een commissie in te stellen, die beoordeelt of embryoselectie ook bij andere erfelijke ziekten mag worden toegepast. Die commissie is er nog niet. Dat verbaast en bevreemdt mij. Waarom gaat het kabinet zo onzorgvuldig om met deze kwestie? Niet alleen inhoudelijk wekt deze gang van zaken verbazing. Als het kabinet in één tak van sport daadkracht toont, is het wel in het benoemen van commissies. Waarom lukt dat hiermee niet, ondanks deze bedrevenheid van het kabinet?

Ik heb drie vragen aan de staatssecretaris. Waarom is de commissie nog niet ingesteld? Wanneer kan zij haar belofte gestand doen dat er een commissie zal worden ingesteld? Staat het gynaecologen in Maastricht vrij om naar eigen inzicht te handelen nu er voorlopig nog geen commissie is of kan het ontbreken van een commissie leiden tot vertraging van embryoselectie bij nieuwe erfelijke ziekten?

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Het is goed om twee commissies te onderscheiden: één kerncommissie en een aanvulling daarop. Bij het debat van vorig jaar is vastgesteld dat het wenselijk is dat er een richtlijnencommissie komt, zoals wij die voor veel onderwerpen op medisch-ethisch terrein kennen. Het is een goede afspraak dat de overheid op gepaste afstand blijft. Wij laten de zaken aan deskundigen over en bemoeien ons er niet te veel mee. Voor mij was dat bij het debat van vorig jaar een belangrijk punt. De overheid komt niet in de spreekkamer en is niet betrokken bij het besluit of er PGD wordt toegelaten. De overheid schetst de kaders en de richtlijnencommissie is iets van de professionals zelf. De richtlijnencommissie is gevormd en is sinds december aan de slag. Daar wordt dus aan gewerkt.

Wij hebben vorig jaar met elkaar gewisseld dat er in dit geval wellicht meer wenselijk is. Als er namelijk sprake is van diagnostiek waardoor een nieuwe ziekte wellicht ook in aanmerking zou kunnen komen voor embryoselectie, is het wenselijk dat er niet alleen gynaecologen en genetici bij betrokken zijn. Dan is het gewenst om er andere groepen deskundigen bij te betrekken; bijvoorbeeld juristen en vertegenwoordigers van patiënten. Daarover hebben de professionals in het veld de afgelopen tijd gesproken. Zij hebben mij onlangs laten weten dat zij het wenselijk vinden dat VWS bevestigt dat het die andere groepen er graag bij wil. Wij hebben dat toegezegd aan de professionals en de brief gaat deze week de deur uit. Daarna is het weer aan de professionals zelf om er andere deskundigen bij te zoeken.

In het bijzondere geval dat zich nieuwe ziekten voordoen, wordt dat niet meer alleen door gynaecologen en genetici beoordeeld, maar bijvoorbeeld ook door vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Het is dus niet raar dat die commissie er nog niet is. De afgelopen tijd is daar veel werk voor verzet. De richtlijnencommissie is er en kan wat ons betreft deze of volgende week aangevuld worden met andere leden.

Er hebben zich nog geen aanvragen van nieuwe ziekten voorgedaan. Het is niet zo dat de Universiteit van Maastricht daar zelf over oordeelt. Ik mag gezien de stand van zaken verwachten dat die aangevulde commissie er is voordat er nieuwe ziekten aangemeld zullen worden.

Mevrouw Koşer Kaya (D66):

De antwoorden van de staatssecretaris zijn mij een beetje te vaag. Ik heb het, voor de duidelijkheid, niet over de richtlijnencommissie. Ik heb duidelijk aangegeven dat het om nieuwe vormen gaat en dus om de nieuw te vormen commissie. Ik ben het met de staatssecretaris eens: wij willen ook niet in de spreekkamer van de arts meekijken. Daarom is die commissie juist aangekondigd. Ik wil horen binnen welke termijn die commissie er komt. Ik hoop dat de staatssecretaris geen uitspraak van de Kamer wenst op dit punt.

Waarom is die commissie er tot op heden niet? Ik hoop niet dat er achter de schermen nieuwe achterhoedegevechten plaatsvinden. Daar heeft mijn fractie geen trek in. Deze zaak verdient alle aandacht en alle zorg.

Staatssecretaris Bussemaker:

Ik kan daar kort over zijn. De richtlijnencommissie is aan het werk. Er gaat deze week een schriftelijke bevestiging van VWS de deur uit. Daarna is het aan professionals en patiëntenorganisaties zelf hoe snel zij mensen kunnen vinden die zij daarbij willen betrekken. Ik heb al aangegeven dat ik niet wil dat dit langer dan noodzakelijk op zich laat wachten. Juist als de overheid zich er niet te veel mee wil bemoeien, moeten wij de professionals de kans geven om hun afwegingen te maken. Er is overigens dezer dagen nog contact geweest met de voorzitter van de commissie en hij heeft zijn vertrouwen uitgesproken in de gang van zaken. Er is ook contact geweest met professor Evers uit Maastricht, die hetzelfde heeft gezegd. Ik heb geen enkele aanleiding om aan te nemen dat er een probleem is tussen de professionals, de richtlijnencommissie, het Academisch Ziekenhuis in Maastricht en mijn ministerie.

Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie):

Tegen mevrouw Koşer Kaya zeg ik dat de ChristenUnie zeker niet is afgestapt van haar principiële uitgangspunten en standpunten. Wel vinden wij in dit geval dat de vorig jaar gemaakte afspraken en gedane toezeggingen moeten worden nagekomen. Daarom richt ik de volgende vragen aan de staatssecretaris. Is de nieuwe ministeriële regeling die is aangekondigd, inmiddels klaar en van kracht? Kunnen wij als Kamer in juni de eerste jaarrapportage verwachten? Er is immers vorig jaar ook toegezegd dat er jaarlijks gerapporteerd zou worden, ook over het werk van de in te stellen commissie.

Staatssecretaris Bussemaker:

De nieuwe ministeriële regeling ligt op mijn bureau. Zodra ik tijd heb om haar te lezen, gaat zij de deur uit, als ik er verder geen commentaar meer op heb. Ik verwacht dat dit deze week nog zal gebeuren. Een jaarrapportage is eerder toegezegd, dus die krijgt u.

Mevrouw Arib (PvdA):

Ik heb een vraag over de toezeggingen. Wij hebben in het debat duidelijk aangegeven dat Maastricht niet alleen het monopolie heeft op het toepassen van PGD, maar dat er grote behoefte is aan een tweede centrum. Met name het AMC heeft een aanvraag daarvoor ingediend. Ik zou heel graag van de staatssecretaris willen weten wat de stand van zaken is met betrekking tot een mogelijke tweede centrum voor PGD. Dat is toentertijd toegezegd. Voorts zouden wij in de herfst van vorig jaar informatie krijgen, maar die hebben wij nog niet.

Staatssecretaris Bussemaker:

De informatie daarover vindt u in de ministeriële regeling die u binnenkort krijgt. Er is overigens niet toegezegd dat er andere centra zouden komen. Er is toegezegd dat ernaar gekeken zou worden of de capaciteit voldoende is bij universiteiten en ziekenhuizen die PGD mogen uitvoeren en eventueel ook wat transport-PGD betreft. Die informatie zult u binnenkort krijgen.

De heer Van der Vlies (SGP):

Voorzitter. De staatssecretaris zegt dat er nog geen nieuwe ziektebeelden in onderzoek of aangemeld zijn en dat zij ervan uitgaat dat de commissie in de samenstelling waar nu nog discussie over is, beschikbaar zal zijn voordat dit het geval zal zijn. Ik vind dat iets te zwak. Het was toch zo dat wij afgesproken hadden dat die commissie paraat zou zijn? Een nieuw ziektebeeld zou niet toepasselijk verklaard worden, dan nadat de commissie daarover een oordeel heeft gevormd. Zo mag ik u toch verstaan, staatssecretaris, dat dit een voorwaarde is en niet een wenselijkheid?

Staatssecretaris Bussemaker:

Nee, maar laten wij vaststellen dat die richtlijnencommissie dus gewoon aan het werk is. Die commissie is er wel. Mocht zich dit geval voordoen – dat was tot nu toe niet het geval – dan is het een kwestie van er nog een aantal deskundigen uit een wat minder medisch circuit bijhalen. Dat kan dan ook op korte termijn geregeld worden. Er is immers al een richtlijnencommissie, een voorzitter en heel intensief overleg tussen de betrokkenen. Er is dus geen sprake van dat dit nog heel veel werk zou vergen. Het belangrijkste is dat de kerncommissie, de richtlijnencommissie, werkt. Ik acht het met de heer Van der Vlies wenselijk dat die commissie een oordeel kan vellen voordat er zo'n verzoek wordt gedaan. Gezien de stand van de ontwikkeling ligt het niet voor de hand dat zich binnen afzienbare tijd veel verzoeken zullen voordoen om voor PGD in aanmerking te komen. Met die relativering ben ik het met de heer Van der Vlies eens.

Mevrouw Schermers (CDA):

Voorzitter. Allereerst distantieer ik mij van de opmerking van mevrouw Koşer Kaya dat er wat anders achter zou zitten dan dat het gewoon nog niet uit de startblokken is gekomen. Ik distantieer mij dus van haar achterdocht. Verder wil ik graag een zin voorlezen uit het persbericht dat destijds is vrijgegeven en ik verzoek de staatssecretaris om mij die toch even uit te leggen. "Verder zal het kabinet de ontwikkeling van een richtlijn PGD door een landelijke multidisciplinaire commissie ondersteunen. Aan deze richtlijncommissie wordt ook gevraagd om, wanneer een instelling overweegt om PGD toe te passen bij een ziekte of aandoening waarvoor dat niet eerder is gebeurd, dit voornemen aan de criteria te toetsen." Ik heb daar een paar vragen over. Hoe ziet de staatssecretaris de rol van het kabinet ten aanzien van het ondersteunen? Het is mij nog steeds niet echt duidelijk, als ik eerlijk ben. Is er nu een richtlijnencommissie waar de staatssecretaris mensen aan gaat toevoegen, zoals medisch ethici, die daarna naar de nieuwe indicaties gaan kijken? Komt er een nieuwe commissie? Het is mij eigenlijk nog steeds niet duidelijk.

Staatssecretaris Bussemaker:

De rol van het kabinet ten aanzien van het ondersteunen is eigenlijk niet anders dan bij andere richtlijnencommissies op het medisch-ethisch vlak. Dat betekent dat er bijvoorbeeld sprake kan zijn van financiële ondersteuning, als de commissie dat nodig acht. In dit geval is daarvoor nog geen verzoek gedaan, maar het zou wel kunnen. In dit unieke geval heeft die richtlijnencommissie zoals wij die kennen gezegd: wij willen uitbreiden met een aantal specifieke deskundigen. Dat is uniek want dat kennen wij niet in het systeem van richtlijnencommissies, omdat zij meestal echt gericht zijn op de specifieke beroepsgroep die daarmee zelf bezig is. Omdat wij die richtlijnencommissie in dit geval willen uitbreiden met patiëntenorganisaties, zegt deze dat zij het prettig vindt als zij daarvan een bevestiging van het kabinet krijgt. Die kan de commissie krijgen, nog deze week. Dat is ook een vorm van ondersteuning.

Mevrouw Schippers (VVD):

Voorzitter. Ik ben de draad inmiddels wel kwijt. Eerst zou er expliciet sprake zijn van twee commissies, een richtlijnencommissie en een commissie die nieuwe ziekten toetst. Die tweede commissie is een wens van de politiek want die wil namelijk niet in de spreekkamer zitten. De staatssecretaris zegt nu dat zij er niet over gaat wanneer die commissie eindelijk actief wordt en is ingericht, want daar gaan de professionals over. Nee, die commissie is er expliciet omdat de politiek dat graag wil. Wij willen dat deskundigen dit in den brede toetsen. Het is daarom van belang dat die commissie binnen afzienbare tijd paraat is.

Staatssecretaris Bussemaker:

Voorzitter. Er is nooit gezegd dat er twee commissies zouden moeten komen. Ik mag toch aannemen dat mevrouw Schippers het met mij eens is dat ook klinisch-genetici en gynaecologen deskundig zijn, en die commissie is er al; mevrouw Schippers wordt op haar wenken bediend. De commissie bestaat al een aantal maanden en is in gesprek over de wijze waarop zij de richtlijnen verder vorm kan geven. Het enige wat de commissie zegt en wat ook vorig jaar is gewisseld: voor het specifieke onderdeel van het beoordelen van nieuwe ziektes gaan wij niet weer een hele nieuwe commissie optuigen, maar zijn wij praktisch. Daar hebben wij de klinisch-genetici en de gynaecologen voor nodig. Laten wij die specialisten erbij betrekken, maar laten wij voor dat specifieke geval – ook omdat het een commissie is die misschien langer moet bestaan en waar later nog eens een oordeel aan kan worden gevraagd – kijken hoe wij die commissie kunnen uitbreiden met vertegenwoordigers van patiënten, juristen en ethici. Dat is hier aan de orde, ik zeg nogmaals dat de richtlijnencommissie er is en fungeert.

De voorzitter:

Ik zie dat het antwoord u niet bevalt, mevrouw Schippers. Ik dank de staatssecretaris. Dit was de laatste vraag, hiermee is een einde gekomen aan het vragenuur. Ik ga door met een aantal mededelingen.

Ik deel aan de Kamer mee dat de volgende leden zich hebben afgemeld:

Eijsink, Samsom, Ortega-Martijn, Waalkens en Ormel.

Deze mededeling wordt voor kennisgeving aangenomen.

De voorzitter:

Op de tafel van de griffier ligt een lijst van ingekomen stukken. Op die lijst staan voorstellen voor de behandeling van deze stukken. Als voor het einde van de vergadering daartegen geen bezwaar is gemaakt, neem ik aan dat daarmee wordt ingestemd.