Aan de orde is de behandeling van:

het wetsvoorstel Wijziging van de Wet op de orgaandonatie (evaluatie) (29494).

De beraadslaging wordt geopend.

De heer Hamel (PvdA):

Voorzitter. Ik mag mede namens de SP-fractie het woord voeren. Allereerst zou ik de minister en zijn medewerkers willen bedanken voor de beantwoording van de gestelde vragen. De beantwoording was compleet, duidelijk en zorgvuldig. Het zal de behandeling van dit wetsvoorstel, maar zeker ook de latere uitvoering van deze wet aanzienlijk doelmatiger maken. Nogmaals dank daarvoor.

Tegen de achtergrond van het teruglopende aantal donaties en van de groeiende wachtlijsten is mijn fractie van mening dat alles moet worden gedaan om het aantal donaties te vergroten, allereerst aan de kant van de zorg zelf. Daar liggen waarschijnlijk de meeste mogelijkheden om het aantal donaties dan wel het gebruik van donororganen te vergroten. De inspanningen binnen de zorg zouden erop gericht moeten zijn, iedere mogelijke donatie te realiseren. Ook zou ervoor moeten worden gezorgd dat ieder beschikbaar orgaan gebruikt wordt en een mogelijke transplantatie niet door logistieke problemen wordt gemist. Het mag ook niet misgaan door gebrek aan capaciteit. Mag het zo zijn dat een exportoverschot meestal een land ten goede komt, op het terrein van de organen zouden wij liever geen exportoverschot willen zien.

Bij mijn fractie blijven in relatie met dit wetsvoorstel twee vragen over en wel inzake de melding van het al dan niet donor willen zijn en de mogelijkheid van donatie bij leven. Ten aanzien van de registratie van donoren wordt een terughoudende opstelling gekozen en van donatie bij leven juist niet. Mijn fractie zou zich goed kunnen voorstellen dat voor een omgekeerde opstelling wordt gekozen.

Allereerst merk ik graag nog iets op over de donorregistratie. Aan de overkant heeft de discussie zich gericht op het toestemmings- en geen-bezwaarprincipe. Feitelijk blijkt in de praktijk de donatieopbrengst, om het zo maar eens uit te drukken, tussen deze beide principes niet echt te verschillen. De discussie over beide principes kan wel beschouwd worden als een uitdrukking van de spanning die er is tussen het er niet over willen praten of nadenken en het in voorkomend geval wel gebruik maken van een donoraanbod. Indien iemand niet wil praten of nadenken over orgaandonatie, kunnen zijn of haar nabestaandeneventueel geconfronteerd worden met de vraag naar orgaandonatie. Mijn fractie vraagt zich af of de criteria op grond waarvan transplantaties een normaal onderdeel van het basispakket zijn, ook niet zouden moeten gelden voor het vragen aan de burger om een keuze te maken of hij al dan niet donor zou willen zijn. Let wel, ik zeg daar niet mee dat iemand die geen donororganen wil afstaan, niet voor transplantatie in aanmerking zal komen. Ik zeg wel dat de vanzelfsprekendheid van de transplantatie in het verstrekkingenpakket veronderstelt, dat iemand ook gevraagd mag worden, een keuze te maken of hij dan wel zij zelf donor wil zijn. Ook de keuze of de vraag moet worden gesteld bij het paspoort dan wel het rijbewijs stuit weer op deze logica. Hoe groter de opbrengst, des te minder gegronde redenen wij hebben om de vraag te stellen. Daarom vraag ik toch of het niet voor de hand ligt om bij een AMvB van artikel 10 op enig moment verplicht te stellen dat antwoord wordt gegeven op de vraag of men al dan niet donor wil zijn. Het is goed denkbaar dat dit bij de uitgifte van reisdocumenten – bij voorkeur – of van rijbewijzen en brommercertificaten verplicht wordt gesteld. In de ogen van mijn fractie moet het bij een dergelijke verplichting mogelijk zijn om niet alleen de vraag naar donatie met ja of neen te beantwoorden, maar ook met het antwoord dat men daar vooralsnog geen uitspraak over wil doen, maar na vijf jaar opnieuw de vraag voorgelegd wil krijgen. Ik krijg hier graag een reactie op.

Ook zou het een mogelijkheid kunnen zijn om de verplichting te koppelen aan het bereiken van de negentienjarige leeftijd, waarbij ook voor een uitstel van vijf jaar kan worden gekozen. Mijn fractie kan zich goed voorstellen dat een deel van degenen die bij de eerste oproep, bij het bereiken van de negentienjarige leeftijd, nog geen besluit hebben genomen, later opnieuw herinnerd moeten worden aan de mogelijkheid tot orgaandonatie.

Het is mijn fractie overigens niet duidelijk waarom het gemeenten vrij staat, donorregistratieformulieren bij de oproep tot het aanvragen van bijvoorbeeld reisdocumenten, al dan niet mee te zenden. Wij hopen uiteraard dat veel gemeenten dit zullen doen, maar beschouwen deze keuzevrijheid ook als een voorbeeld van de terughoudende opstelling van de overheid. De keuze om de donorregistratieformulieren al dan niet mee te sturen, wordt soms namelijk bepaald door de portokosten. Ik wil hiermee de gemeenten niets verwijten, want die moeten steeds meer met niets betalen. Ik illustreer eerder dat de overheid, die ook het verstrekkingenpakket vaststelt, er duidelijk voor moet uitkomen en de kosten ervan moet dragen als zij vindt dat de burger daarop moet antwoorden.

Dat de inspanning van de overheid om het aantal registraties te vergroten niet het karakter moet krijgen van "Gij zult", behoeft geen betoog, maar de boodschap dat het goed is om orgaandonor te willen worden, past wel goed bij de taak van de overheid tot het dienen van het algemeen belang. Dat dit, zoals in de memorie van antwoord wordt gesteld, als dwang zal worden ervaren, zien wij niet in. Juist het overlaten van het brengen van de boodschap aan derden kan negatief werken, nog los van de extra kosten en inspanningen die dit vergt.

De houding van de overheid bij donatie bij leven lijkt tegenovergesteld aan de houding bij donorregistratie. In de nadere memorie van antwoord wordt met betrekking tot donatie bij leven aangegeven dat deze mogelijkheid met meer nadruk aan de orde zal worden gesteld bij nierpatiënten en hun familieleden. Omtrent de voorlichting wordt gemeld dat daarbij toch uitvoerig wordt ingegaan op de techniek van het verwijderen van het orgaan. Wij denken eerder aan andere onderwerpen, zoals de mogelijke persoonlijke consequenties. De druk op bijvoorbeeld de familieleden zou wel eens erg groot, zo niet te groot kunnen zijn. Deze druk is al groot door de lange wachtlijsten die bestaan voor reguliere donatie. De bevordering van donatie bij leven zou juist met de grootst mogelijke terughoudendheid moeten plaatsvinden, omdat de sociale controle dan wel de druk van familie groot kan zijn en de gevolgen voor de donor wel eens ingrijpend kunnen zijn in het latere leven. Voor deze burgers zou bij wijze van spreken door de omstandigheden de mogelijkheid om te kiezen wel eens geheel afwezig kunnen zijn. Zwart-wit gesteld, zou je kunnen zeggen dat mensen die zelf mogelijk ooit gebruik zullen maken van donatie, de vraag nog niet verplicht moeten beantwoorden, maar dat voor donoren die mogelijk nadeel van hun donatie zullen ondervinden een verplichtende context niet wordt geschuwd. Concreet zou ik aan de minister willen vragen hoe waarborgen kunnen worden gevonden dat er bij familiedonatie daadwerkelijk sprake is van vrijwilligheid. Als donatie bij leven serieus wordt overwogen, zijn het in de meeste gevallen de arts en de maatschappelijk werker van de ontvanger die het gesprek voeren met de mogelijke donor waardoor, alweer, sterke sociale druk ontstaat en een objectieve afweging voor de mogelijke donor moeilijker wordt. Dit leidt soms tot druk op de familieleden om donor te worden, waarbij een objectieve afweging erg moeilijk is. Ook komt het voor dat de ontvanger zich verplicht voelt, het donatieaanbod van familieleden te accepteren, terwijl hij of zij daar eigenlijk emotionele bezwaren tegen heeft. Zou bijvoorbeeld nu juist omwille van de zorgvuldigheid niet moeten worden geregeld dat de arts of de maatschappelijk werker van de patiënt niet het gesprek met de donor mogen voeren, maar anderen dat moeten doen, zodat de circuits van behandeling en van donorwerving gescheiden blijven?

Ten slotte zou ik de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport behulpzaam willen zijn in zijn voortdurende strijd tegen bureaucratische rompslomp. Rondom het overlijden van een in een ziekenhuis opgenomen patiënt bestaat een indrukwekkende documentatieplicht ten behoeve van de ziekenhuisadministratie, maar zeker ook voor de administratie van een aantal instanties, zoals bijvoorbeeld het Centraal Bureau voor de Statistiek, de gemeente van overlijden, het pathologisch register, de huisartsen et cetera. Medische professionals zijn verantwoordelijk voor het invullen van zo'n zeven formulieren. Op de meeste van deze formulieren komen dezelfde vragen voor. Hierdoor vullen artsen meerdere keren dezelfde gegevens, vaak handmatig, op diverse formulieren in. Ook vallen echter de verschillen tussen de formulieren op. Op het formulier van het CBS bijvoorbeeld wordt de doodsoorzaak in de omgekeerde chronologische volgorde gevraagd. Het zou een goed idee zijn om conform wat het ministerie van Financiën voor bedrijven heeft bereikt, te komen tot één elektronisch formulier. Dat zou ook een goede stimulans zijn om de resultaten van het onderzoek om de donatie van organen te vergroten door het vaststellen of de overledene een potentiële donor is, snel te kunnen implementeren. De implementatie zou dan niet worden belemmerd door de introductie van een achtste formulier, maar worden gestimuleerd door het afschaffen van zeven formulieren. Wij wachten met belangstelling de antwoorden van de minister af.

Mevrouw Dupuis (VVD):

Voorzitter. Het is mij een eer en genoegen u mee te delen dat ook ik namens de SP-fractie het woord mag voeren. De VVD-fractie heeft inzake dit wetsvoorstel in zowel het voorlopig als in het nader voorlopig verslag net als de heer Hamel aandacht gevraagd voor de kwestie van het doneren van een nier door een levende, vrijwel altijd verwante donor. De fractie heeft er herhaaldelijk op gewezen dat in haar visie de ministers – het gaat in deze zaak ook om minister Donner – ten aanzien van deze vorm van orgaandonatie te weinig terughoudendheid betrachten. Eerder is van het tegendeel sprake: wie het nader voorlopig verslag leest, kan wederom constateren dat de ministers zich kennelijk wel bewust zijn van enige morele problemen terzake, maar daaraan vervolgens geen enkele consequentie verbinden. Als zij al de problematiek rond donatie van een nier door levende donoren erkennen, wordt deze weggeredeneerd.

Wij herhalen, zoals ook de woordvoerder van de PvdA-fractie, de heer Hamel, heeft vastgesteld: terwijl de regering terughoudend is bij het werven van donoren via donorcodicillen, is zij dat veel minder inzake de zeer problematische donatie door levende donoren. Het gaat hierbij werkelijk om een veel meer kwestieuze zaak dan de algemeen aanvaarde donatie post mortem. De ministers hebben opgemerkt dat niet kan worden gesproken van een actieve bevordering van levend donorschap, maar deze constatering wordt wel gevolgd door een instemmende verwijzing naar een rapport van de Gezondheidsraad terzake. Hierin wordt gesteld, en met instemming door de ministers aangehaald, dat er medische voordelen zijn voor de ontvanger van een nier van een verwante levende donor, dat er minder wachttijd is en dat deze voordelen zwaarder wegen dan de nadelen voor de levende donor bij wie de nier wordt weggehaald. De ministers hebben daaraan toegevoegd dat zij niet van plan zijn een overheidscampagne te starten voor donatie bij het leven. Dat zou er nog bij moeten komen! Uit alles blijkt echter dat de regering de Gezondheidsraad volgt in diens positieve bejegening van de donatie in vivo.

De VVD-fractie vraagt zich af of de ministers zich wel realiseren dat veruit de meerderheid van commissies van de Gezondheidsraad altijd al, en nu ook, bestaat uit deskundigen die in hoge mate zelf betrokken zijn bij de behandeling van nierfalen. De op zich gerechtvaardigde ijver om nierpatiënten te behandelen kan een impact hebben op hun visie op de positie van de levende donor. Wij stellen dat die dat ook heeft. Het zonder meer overnemen van het advies van de Gezondheidsraad door de regering betekent in feite dat de regering haar zo wenselijke neutraliteit in deze opgeeft.

Wij sommen nog eens op welke bezwaren er kleven aan de onderhavige praktijk, dus donatie in vivo door levende verwante donoren.

Het eerste en meest zwaarwegende bezwaar is ook al door de heer Hamel genoemd. Het betreft het door iedereen zo zeer aangeprezen en volgens alle wetgeving terzake uiterst belangrijke punt van de geïnformeerde toestemming. Inderdaad, er wordt om toestemming van de donor gevraagd voor deze ingreep in het belang van een familielid. Dat spreekt dus vanzelf. Het zou schandalig zijn als dat niet zo was. Het is echter niet voldoende. Laten wij eens de context van zo'n toestemming bekijken. Stel, in een familie is er een persoon, een ouder, broer of zus, oom of tante, neef of nicht, die lijdt aan een terminale nierinsufficiëntie. Deze term betekent niet dat de persoon daaraan zal sterven want er is dialyse mogelijk. De vraag kan dan echter wel rijzen of familieleden een bloedmonster – zo gaat het ook – willen inleveren om te bezien of iemand van die familie een bloedgroep heeft die compatibel genoeg is met die van de zieke om een gunstig resultaat van een nierdonatie te kunnen verwachten. Hoeveel ruimte denken de ministers dat een familielid dan heeft om "nee" te zeggen? En hoe groot denken zij dat de ruimte is om te weigeren als donor op te treden als werkelijk sprake van compatibiliteit? Is de ministers onderzoek bekend waaruit blijkt hoe vaak in zo'n situatie geweigerd wordt? Ik zal voor hen antwoorden: dat onderzoek is er niet. Het probleem van de onvrije toestemming heeft onvoldoende aandacht in de literatuur en in de praktijk van de donatie in vivo.

Om deze onwenselijke situatie tegen te gaan, zijn in allerlei gremia in de loop der jaren suggesties gedaan om er tenminste voor te zorgen dat binnen de familie anonimiteit wordt gehandhaafd met betrekking tot familieleden die al of niet meedoen, primair aan een eerste bloedonderzoek. In een kleine familie lukt dat echter niet. Er zijn suggesties gedaan om twee verschillende teams te creëren: een team dat volledig staat voor de belangen van de eventuele donor en een ander team dat de belangen van de ontvanger behartigt, dus diens behandelaars. Dit is precies wat de heer Hamel ook heeft aangegeven. Is het de ministers bekend hoe dit in de praktijk gaat? In hoeveel ziekenhuizen is sprake van een werkelijk gescheiden tweetal teams? Gaarne zou de VVD-fractie deze informatie ontvangen.

Samengevat: de kwestie van de toestemming is volstrekt onvoldoende doordacht en wordt veel te gemakkelijk als goed geregeld beschouwd.

Ten tweede vindt een massale inbreuk plaats op de lichamelijke integriteit van de levende donor, die niet alleen een forse operatieve ingreep moet ondergaan maar vervolgens ook verder moet leven met één nier en niet met de twee die hij evolutionair en biologisch heeft meegekregen. Echte langdurige onderzoeken naar de vraag wat dit op termijn voor de donor betekent, zijn niet voorhanden. Er is echter plaats voor gerede twijfel. Men heeft immers niet voor niets twee nieren. En was er ook niet de oude regel "in dubio abstine","onthoud je bij twijfel"? Dat wij met één nier ook toekunnen zal dan toch door beter onderzoek moeten worden vastgesteld dan nu beschikbaar is. Zeker nu gerede twijfel aanwezig is over een werkelijke toestemming, kunnen wij vaststellen dat nierdonatie in vivo een inbreuk betekent op artikel 11 van onze Grondwet, dat de onaantastbaarheid van het lichaam beschermt.

Ten derde kan men vanuit de medische beroepsgroep zeggen dat deze ingreep een flagrante schending is van het wijd en zijd gepropageerde oeroude primaire medisch-ethische gebod om niet te schaden. Zelfs in de antieke oudheid vinden wij in het Magnum Opus van Hippocrates, ongeveer 400 voor Christus, dit gebod als dominant uitgangspunt voor elk medisch handelen. Indien toen al, dan nu des temeer.

Een liberale partij als de VVD schuwt staatspaternalisme, zeker inzake omgang met ziekte en gezondheid. Wij pleiten dan ook niet voor een verbod op orgaandonatie bij het leven. Het gaat bij zaken als deze immers om het privé-domein van individuen, waarin uiteindelijk de eigen keuzen gelden. Wij pleiten echter wel voor een situatie waarin de overheid de taak op zich neemt om er ten minste op toe te zien dat de beroepsgroep zich houdt aan goede protocollen inzake deze brisante morele kwestie. Van de overheid verwachten wij voorts geen suggestie om burgers te bewegen over te gaan tot beschikbaarstelling van een nier in vivo. Elke suggestie in die richting interpreteren wij, gezien de twijfel over een vrije toestemming, als een inbreuk op Grondwetsartikel 11. Daarom kan het ook niet zo zijn dat er een prestatieverplichting voor ziekenhuizen mag zijn inzake donatie in vivo. Dat zou betekenen dat ziekenhuizen worden beloond voor het oogsten van voldoende organen van levenden. Ook dit zou volgens de VVD-fractie kunnen worden geïnterpreteerd als een schending van Grondwetsartikel 11.

Ten slotte stel ik nog een laatste vraag aan de ministers. Waarom denken zij dat in Nederland geen longitudinaal onderzoek bestaat naar de wederwaardigheden, in elk opzicht, van families waarin donaties in vivo hebben plaatsgevonden. De VVD-fractie wacht met bijzondere belangstelling de antwoorden van de ministers af.

De heer Klink (CDA):

Mevrouw de voorzitter. Met het voorliggende wetsvoorstel beoogt het kabinet via een beter flankerend beleid het aantal positieve donorregistraties en het feitelijke aantal transplantaties te verhogen. Dat is ook nodig.

Meer dan 1400 mensen wachten op een orgaan. Cijfers over 2005 geven bovendien aan dat het aantal donaties is gedaald ten opzichte van 2004. Oorzaak was overigens niet een vermindering van het aantal donorregistraties. Belangrijk en relevant waren de sterftecijfers. Medische ontwikkelingen en de verhoging van de verkeersveiligheid leiden er gelukkig toe dat minder mensen aan hersenvatletsel en/of verkeersongevallen overlijden. Toch komt uit deze kring maar liefst 85% van alle orgaandonoren voort.

Voor mensen die op de wachtlijsten staan, is de impact echter groot. Het aantal beschikbare organen neemt af en de wachtlijsten nemen toe. Voor de zieke medemens en hun verwanten is dat een hard gelag. Des temeer reden om voortvarend in te zetten op meer potentiële donoren en op het verbeteren van de uitvoering en de werkwijze in en om ziekenhuizen.

Tijdens de wetgevingsprocedure is een aantal belangrijke vragen aan de orde geweest. Sommige daarvan zijn sterk principieel, andere vooral praktisch van aard. Maar alle zijn ze van vitaal belang voor de betrokkenen.

Bij een aantal principiële aspecten rond deze wet wil de CDA-fractie kort stilstaan. Vervolgens zullen wij enkele vragen van meer praktische aard naar voren brengen. Door de uitvoerige en vrij uitputtende behandeling in de Tweede Kamer en de uitgebreide voorbereiding in de Eerste Kamer, kunnen de opmerkingen van mijn fractie toegespitst en beknopt zijn.

Een vraag van meer principiële aard is of het toestemmingssyteem vervangen moet worden door een bezwaarsysteem. Degenen die zich niet laten registreren, worden dan geacht te bewilligen. Wil een dergelijk stelsel werken, dan moeten nabestaanden min of meer buitenspel worden gezet. Zij kunnen donatie dan niet verhinderen. Evenals voor het kabinet gaat dat voor de CDA-fractie te ver. Het blijft verstrekkend om mensen die niet hebben gereageerd, dus zonder informed consent, in principe aan te merken als donor. Dat wordt ook in het buitenland zo gevoeld. Onderzoek van ZonMw toont niet voor niets aan dat ook in landen die een bezwaarsysteem kennen, de nabestaanden bij de beslissingen worden betrokken. Daar komt bij dat landen die op dit systeem zijn overgegaan, zoals Italië en Zweden, geen noemenswaardig effect hebben kunnen constateren. Dat bleek uit de stukken die zijn gewisseld met het kabinet. Relevante internationale verschillen hebben vooral te maken met het aantal verkeersslachtoffers en het aantal personen dat overlijdt vanwege een hersenbloeding.

In het verlengde hiervan ligt de vraag of het zogeheten actieve donorregistratiesysteem (ADR-systeem) een kans verdient. Binnen dit systeem zullen mensen vaker dan in een bezwaarsysteem worden aangeschreven. Als zij zich niet laten registreren, zal hen bovendien expliciet worden gemeld dat zij als donor staan geregistreerd en zal hen worden gemeld welke consequenties dit heeft.

Het kabinet betoogt in zijn standpuntbepaling naar aanleiding van het onderzoek van ZonMw en NIVEL, dat de uitkomsten ongewis zijn. Het is mogelijk dat mensen die zich anders als donor zouden laten registreren, in het nieuwe stelsel dit niet doen. Om donor te worden is registratie immers niet meer nodig. Officieel betekent niet reageren een impliciete instemming. Wellicht zal vervolgens vaker dan nu het geval is, de beslissing bij de nabestaanden komen te liggen. De gedragseffecten daarvan zijn onzeker. Inschattingen van NIVEL geven aan dat het huidige beslissysteem niet slechter hoeft te scoren. Bovendien is er in feite sprake van een variant op het geen-bezwaarsysteem. Dezelfde tegenwerpingen die daar gelden, gelden ook hier.

Bij de schriftelijke voorbereiding is in beide Kamers de vraag aan de orde gesteld of mensen verplicht moeten worden om zich expliciet wel of niet als donor te laten registreren, ook de heer Hamel wees er zo-even op. Enkel op die voorwaarde zou bijvoorbeeld een officieel document, zoals een paspoort, kunnen worden verkregen. De optie van het niet-kiezen vervalt dan. In kennelijk goed Engels wordt gesproken over een mandated choice system.

De minister stelt zijdelings dat ons huidige stelsel, evenals het mandated choice systeem, een gesloten stelsel is. Wie zich niet laat registreren, laat de beslissing immers in feite aan de nabestaanden over. Maar altijd is er in voorkomende gevallen iemand die moet beslissen. Binnen het huidige model komt het erop aan om deze nabestaanden meer van het belang van donatie te overtuigen, daarop kom ik nog terug. Maar dat neemt niet weg dat ook het toestemmingssyteem volgens de minister een gesloten stelsel is.

Een meer principieel punt is dat mensen de vrijheid moet worden gelaten om niet zelf een standpunt in te nemen. Ook niet kiezen is kennelijk een keuze. In het kader van het zelfbeschikkingsrecht is dat een optie, zo betoogt de minister. De minister verwijst in dat verband kort, zonder daarbij een eigen positie in te nemen, naar discussies in het parlementaire jaar 1993/1994. Graag zouden wij iets explicieter vernemen welke overwegende bezwaren het kabinet bij monde van de minister heeft tegen het op verplichtende wijze vragen naar een besluit over orgaandonatie. Overigens denkt de CDA-fractie dat het onzeker is wat de keuze- en gedragseffecten van een dergelijke verplichting zullen zijn. Wellicht zullen meer mensen "nee" tegen het donorschap zeggen dan nu het geval is. Graag vernemen wij van de minister of er onderzoek bekend is naar de effecten op het aantal donorregistraties van een dergelijk stelsel.

Bij één principiële vraag rond dit wetsvoorstel wil de CDA-fractie nog stilstaan. Deze vraag zal in de nabije toekomst zeker nog een rol spelen. Ik doel op het programma waarbij een levende donor organen aanbiedt en in ruil daarvoor een nader te bepalen ontvanger boven aan de wachtlijst wordt geplaatst. De CDA-fractie steunt de minister in zijn grote aarzelingen op dit punt. Het is inderdaad verstandig eerst de Gezondheidsraad om een advies te vragen over deze zogeheten indirecte donorruil. Punt van aandacht daarbij is dat de Wet op de orgaandonatie de allocatie van organen wil koppelen aan medische criteria. Dat is niet voor niets zo. Er moet geen ongerechtvaardigd onderscheid worden gemaakt tussen mensen. Mensen zonder verwanten of vrienden die een orgaan zouden willen afstaan mogen niet in een nadelige positie komen.

Mevrouw Dupuis (VVD):

Ik ben zo benieuwd wat de heer Klink überhaupt vindt van donatie in vivo. Zonet heb ik daartegen een aantal zwaarwegende argumenten opgesomd.

De heer Klink (CDA):

Ik heb met belangstelling naar uw betoog geluisterd. Ik vind het te ver gaan om arrestatieafspraken of prestatieverplichtingen voor ziekenhuizen te maken. Ik aarzel op het punt van eventuele voorlichting daaromtrent, zodat mensen weten welke keuzen er mogelijk zijn. Maar zodra er ook maar enig sociaal of bureaucratisch verplichtend element in voorkomt en het zelfbeschikkingsrecht onder druk komt te staan, vind ik dat veel te ver gaan. Ik vind het te ver gaan als ziekenhuizen een registratieverplichting krijgen of zichzelf moeten verantwoorden.

Ik vervolg mijn betoog. De minister heeft ervoor gekozen om dat systeem niet aan te passen. Wel moet de uitvoering in ziekenhuizen en de werving van potentiële donoren verbeteren. De CDA-fractie steunt de minister in die aanpak. Centraal bij de uitvoering staan:

• a. de verbetering van de raadpleging van het donorregister, in die zin dat dit al in een betrekkelijk vroeg stadium in het overlijdensproces kan gebeuren;

• b. de gestroomlijnde verslaglegging en daarmee verbetering van de procedures in ziekenhuizen;

• c. het laten verrichten van niet-medische taken door speciale functionarissen;

• d. en het beter consulteren van nabestaanden.

Verder preciseert de wet dat nabestaanden zich dienen te voegen in de eerdere wilsbeschikking van de overledene. Als deze voor orgaandonatie heeft gekozen, zullen de nabestaanden zich daarbij moeten neerleggen, behalve in zeer uitzonderlijke situaties. Nieuw rond de werving van donoren is dat mensen mogen worden aangeschreven die nog niet hebben gereageerd op een eerdere mailing, inclusief nieuw ingezetenen.

Zoals gezegd: de CDA-fractie steunt de minister in deze aanpak. Toch heeft zij een vraag over het donorformulier. Graag vernemen wij hoe het staat met de registratiemogelijkheden via internet. Een van de redenen waarom mensen zich niet laten registreren, is dat zij het gevoel hebben dat de registratie definitief is, of op zijn minst oogt. Het meer en gemakkelijker zelf kunnen beheren van de wilsbeschikking, zou die barrière kunnen wegnemen. Daarom is het van belang deze mogelijkheid snel te realiseren. Dit in eigen beheer nemen kan ook helpen om snel duidelijkheid te krijgen over de zogeheten "nieuwe organen". Dat betreft organen die nog niet op het formulier van de donor stonden toen dit werd ondertekend, omdat deze toen nog niet te transplanteren waren. Daardoor veroudert een registratie soms en moet voor het transplanteren van nieuwe organen vaak toestemming worden gevraagd aan de nabestaanden. Internet biedt de mogelijkheid het codicil snel te actualiseren. Potentiële donoren zouden via internet op de hoogte kunnen worden gehouden van nieuwe ontwikkelingen. Uiteraard moet dit vrijwillig en op een verstandige manier gebeuren. Mensen moeten niet overvoerd worden. Irritatie moet worden vermeden, anders lopen wij zelfs het risico dat mensen gaan terugschrikken voor donatie. Maar als dit zorgvuldig gebeurt, biedt communicatie via internet wel degelijk kansen. Hoe staat de minister daar tegenover?

Is het bovendien, zo vraagt de CDA-fractie zich af, niet mogelijk om donoren in staat te stellen om op voorhand akkoord te gaan met het doneren van zogenaamde nieuwe organen? Van informed consent is dan in die zin sprake dat het een vrijwillige besluit betreft aangaande de te zijner tijd wellicht nuttige organen van het lichaam.

In de tweede plaats vraagt de CDA-fractie zich af hoe te verhinderen valt dat de opening die het kabinet nabestaanden nog steeds biedt om donatie te verhinderen, zal worden opgerekt. In 10% van de huidige situaties blijken de nabestaanden donatie tegen te houden. Zijn de overwegingen die daarbij nu een rol spelen van een andere orde dan in de uitzonderlijke uitzonderingssituaties waarop de minister kennelijk in het kader van deze wet doelt?

In de derde plaats constateert de minister dat er grote verschillen zijn in het aantal orgaandonaties tussen ziekenhuizen onderling. Die verschillen zijn er ook tussen instellingen met een relatief grote potentie aan zogenaamde heartbeatingdonaties. Om de achterblijvende ziekenhuizen naar een hoger niveau van donaties te tillen, werken de minister en het veld aan onderlinge voorbeeldwerking, best practices. Daarbij is aangesloten bij het al langer lopende programma "Sneller Beter" van het ministerie. Hoe staat het inmiddels met deze benadering en met dit programma op dit specifieke punt? Is het eerste optimisme over dit programma ook bij donatie reëel gebleken en tekenen zich resultaten af? Dat is immers van groot belang, omdat juist op dit punt de nodige winst valt te behalen. Lukt het om het toestemmingspercentage door nabestaanden in de buurt van de 40 te brengen, dan is immers maar liefst een winst te behalen van 20 tot 50 donororganen. Wat zijn de bevindingen tot dusver? Waar lagen eigenlijk de belemmeringen bij de achterblijvende ziekenhuizen? Als wij het goed zien, verwachtte de minister veel van de zogenaamde requestor, die zich specialiseert in en toelegt op het benaderen van nabestaanden. Betekent de pilot die in zes ziekenhuizen plaatsvond, zonder dat dit veel effect sorteerde, dat nu langs een andere weg wordt gewerkt aan het opheffen van de grote verschillen – genoemd wordt een variatie met een bandbreedte van 30% tot 70% in toestemming van nabestaanden – en dat dit tot resultaat leidt? Wat zijn de speerpunten van het programma Sneller Beter?

Voorts vragen wij de minister, in het verlengde van de ongelijke prestaties van ziekenhuizen terzake van de donatie, om ook de Eerste Kamer in het najaar op de hoogte te stellen van de tussentijdse resultaten van het project dat non-heartbeatingdonatie moet stimuleren. In het najaar van dit jaar verwacht de minister een eerste tussenrapportage.

Ook leeft er bij de CDA-fractie nog een vraag over de bekostiging van de uitnameactiviteiten. Is een toereikende financiering van het totale proces gegarandeerd? Sterker nog, in hoeverre bevat de huidige financiële tegemoetkoming in de kosten voldoende financiële prikkels en wellicht bonussen om als ziekenhuis serieus werk te maken van de al met al toch vele, zich plotseling voordoende activiteiten die met orgaandonatie zijn gemoeid?

Ik heb nog een enkele punt van aandacht over de werving van nieuwe donoren. Verstandig vindt de CDA-fractie de benadering van de minister om via gemeenten en in het kader van de uitgifte van paspoorten mensen herhaaldelijk te verzoeken om zich als donor te laten registreren. Het alternatief van de herinneringsbrief is duur en niet per se kansrijker. Wel vragen wij ons af waarom niet voor een verplichte deelname van gemeenten is gekozen. Kan de minister ons nog eens zijn overwegingen geven? Weegt het mogelijke argument van gemeentelijke autonomie op tegen de enorme belangen die hier voor zieke mensen op het spel staan? Hoeveel gemeenten zullen naar de verwachting van de minister meedoen aan dit traject?

In dat verband is ook met enige regelmaat gesproken over de mogelijkheid om zorgverzekeraars een rol te geven bij het werven van donoren. De minister heeft terecht kanttekeningen bij deze suggestie geplaatst. Hij heeft er onder meer op gewezen dat het moeilijk is om verzekeraars op dit vlak verplichtingen op te leggen, gezien ook de privaatrechtelijke status van de verzekeraars. De CDA-fractie steunt de keuze voor de gemeenten als herinneringsinstantie. Toch stelt de minister bij de voorbereiding van het wetsvoorstel een aantal keren ook zelf dat verzekeraars een stimulerende rol kunnen spelen. Waarop doelt hij met deze stimulerende rol van verzekeraars?

Tot slot wil de CDA-fractie haar waardering uitspreken voor de vele initiatieven die in de afgelopen jaren zijn genomen om het aantal donaties te verhogen. Met campagnes, met de introductie van donatie- en transplantatiefunctionarissen, met onderzoek naar effecten van verschillende systemen en via best practices alsook met behulp van deze nieuwe wetgeving werkt de minister op een breed front aan verbeteringen. Deze constatering is bedoeld als een compliment en ook als aansporing, want dit alles neemt niet weg dat de behoefte aan donaties groeit, terwijl het aanbod achterblijft.

De beraadslaging wordt geschorst.