27 529 Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg

Nr. 301 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 26 juni 2023

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen en opmerkingen voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de brief van 11 mei 2023 over de voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen (Kamerstuk 27 529, nr. 297).

De vragen en opmerkingen zijn op 31 mei 2023 aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 23 juni 2023 zijn de vragen beantwoord.

De voorzitter van de commissie, Smals

De adjunct-griffier van de commissie, Bakker

Inhoudsopgave
     

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2
 

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

2
 

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

3
 

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

4
 

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks- en PvdA-fracties

4
 

Vragen en opmerkingen van het lid van de BBB-fractie

5
     

II.

Reactie van de Minister

6

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de stukken ten behoeve van het schriftelijk overleg over de voortgang van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Zij hebben vragen. Genoemde leden lezen in de prognose van PGO-gebruik 2023–2025 dat er minder gebruik wordt gemaakt van PGO’s dan werd voorzien bij de initiële prognose 2017–2019. Deze leden zijn niet verrast over de uitdagingen waarnaar verwezen wordt, maar willen wel dat meer wordt gedaan om het aantal gebruikers fors te verhogen. Welke impuls biedt de Minister in de doorontwikkeling van de PGO’s? Daarnaast vragen zij op welke manieren mensen nu geïnformeerd worden over het bestaan van PGO’s en de voordelen die een PGO hen biedt. Welke bijdrage leveren leveranciers van PGO’s hieraan en wat is de inzet vanuit zorgaanbieders en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport?

Op dit moment kunnen mensen kiezen uit verschillende PGO’s. De leden van de VVD-fractie vinden het goed dat mensen kunnen kiezen voor een PGO dat bij hen past, maar willen geen wildgroei aan PGO’s. Ook niet omdat het kwaliteitsverschil en de veiligheid onduidelijk kunnen zijn en het PGO-aanbod onoverzichtelijk. Hoe wordt geborgd dat het PGO-aanbod overzichtelijk en onderscheidend blijft? Hoe wordt gezorgd dat persoonlijke gezondheidsomgevingen door zoveel mogelijk verschillende zorgaanbieders kunnen worden gevuld, zodat het daadwerkelijk meerwaarde heeft voor zorggebruikers? Kunnen deze aspecten ook als doelstellingen worden meegenomen bij de te onderzoeken aanbestedingsconstructie?

Genoemde leden lezen dat er op dit moment via een open-house constructie wordt gewerkt voor PGO-aanbieders, en dat de Minister onderzoek doet naar de juridische haalbaarheid van een aanbestedingsconstructie. Wanneer wordt de uitkomst van dit onderzoek verwacht? PGO-leveranciers die bij een aanbestedingsconstructie niet meedingen naar de opdracht of daarvoor vanwege de gestelde eisen niet in aanmerking komen, kunnen hun PGO in dat geval wel blijven aanbieden, echter zonder daarvoor door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport betaald te worden. Zij zullen ook aan de verscherpte MedMij-eisen moeten voldoen om het MedMij-label te behouden en wellicht andere verdienmodellen moeten vinden. De leden van de VVD-fractie vinden het goed dat rekening gehouden wordt met aangescherpte eisen. Wordt nagedacht over eisen aan verdienmodellen, gezien het hier om dragers van medische en gezondheidsgegevens gaat? Op dit moment is het uitwisselen van medische gegevens in een PGO gratis, maar kunnen aanbieders voor aanvullende functies een klein bedrag vragen. Hoe worden gebruikers van deze eventuele extra kosten op de hoogte gebracht?

Genoemde leden willen ook weten of het klopt dat mensen van meer dan één PGO gebruikmaken, zoals de zesde pagina uit de presentatie van Gupta suggereert. De leden van de VVD-fractie vragen de Minister of hij dit wenselijk vindt en of het stimuleren van één PGO niet juist de overzichtelijkheid en nut voor de gebruiker bevordert. Ook vragen zij of gegevens automatisch en volledig worden verwijderd indien een gebruiker van twee PGO’s, één van beide PGO’s opzegt.

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie vinden het belangrijk dat toegewerkt wordt naar een PGO waarmee patiënten zelf hun gezondheidsgegevens kunnen inzien en hierover kunnen beschikken. Met interesse hebben deze leden dan ook kennisgenomen van de brief van de Minister over dit onderwerp en zij hebben naar aanleiding hiervan nog een aantal vragen. Zij begrijpen dat de Minister in gesprek is met zorgverleners over de ontwikkeling van het PGO. Dit vinden deze leden positief, maar hoe lopen de gesprekken met patiënten en hoe worden zij betrokken bij de vormgeving van het PGO? Daarnaast vinden deze leden het belangrijk dat er snelheid is en blijft op de doorontwikkeling van het PGO. Patiënten wachten hier namelijk al lang op, signaleren deze leden. Zij vragen de Minister daarom hoe hij tempo gaat maken op dit dossier, om een beeld te schetsen van het concrete tijdspad en aan te geven hoe de Kamer in dat proces wordt meegenomen.

Daarnaast is het belangrijk dat de samenwerking met en binnen Europa goed tot stand komt, zo signaleren genoemde leden. Want uniformiteit van uitwisseling van gegevens moet niet alleen binnen de Nederlandse grenzen plaatsvinden. Hoe voert de Minister het gesprek binnen Europa over de voortgang en de invulling van het PGO en hoe zorgt hij ervoor dat er ook hierin meer uniformiteit komt?

De leden van de D66-fractie begrijpen dat de Minister MedMij gaat vragen aan te sluiten op keuzes voor generieke functies. Deze leden vragen de Minister hoe dit er concreet uit gaat zien en wat de stok achter de deur is voor MedMij om deze aanpassingen ook goed door te voeren. Ook begrijpen zij dat de Minister scherp gaat aansturen op databeschikbaarheid en de gegevenssets die zorgaanbieders gebruiken. Kan de Minister ook hier aangeven hoe die concrete aansturing er precies uit gaat zien en welke beleidsinstrumenten de Minister kan inzetten om deze beweging tot gang te laten komen? Kan de Minister ook aangeven op welk concreet doel gestuurd gaat worden? Genoemde leden hebben dezelfde vragen voor de scherpe keuzes die de Minister wil maken voor te gebruiken koppelvlakken. Op welke uitkomst stuurt de Minister hier en welke beleidsinstrumenten gaat hij inzetten om dit doel te bereiken? Welk tijdspad hoort hierbij?

Deze leden willen daarbij aangeven dat de communicatie die in PGO’s wordt gebruikt, tot verwarring kan leiden tussen zorgaanbieders, omdat met dezelfde afkortingen soms iets anders bedoeld wordt. Maar het kan ook tot verwarring leiden bij patiënten, zo begrijpen genoemde leden. Omdat er bijvoorbeeld informatie die in hun PGO staat die zij niet begrijpen of die zij wellicht verkeerd interpreteren, zo horen de leden van de D66-fractie. Kan de Minister aangeven welke stappen hij gaat zetten om de eenduidigheid en duidelijkheid van de communicatie via het PGO te verbeteren?

Met interesse hebben de leden van de D66-fractie gelezen dat zorgverleners (nog) intensiever worden betrokken bij de doorontwikkeling van het PGO. Dit vinden deze leden een heel goede stap, omdat zij het beste weten wat nodig is en hoe goede uitwisseling tot stand komt. Daarnaast vinden deze leden dat het PGO ook zou moeten bijdragen aan een verlaging van de werkdruk. Zij willen van de Minister weten wat precies het tijdspad is van dit proces en welke stappen nodig zijn om na het aflopen van de Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt & Professional (VIPP)-programma’s de ontsluiting naar PGO’s goed tot stand te laten komen.

Kan de Minister aangeven hoe de middelen uit het Coalitieakkoord (bijlage bij Kamerstuk 35 788, nr. 77) precies besteed gaan worden en hoe de besteding hiervan gemonitord gaat worden? Hoe wordt de Kamer geïnformeerd over de concrete stappen die gezet worden met deze financiering?

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de voortgang van de PGO’s. Deze leden hebben hier enkele vragen bij. Door het amendement Van den Berg/Paulusma1 kunnen zorgverleners verplicht worden bepaalde gegevens beschikbaar te stellen via de PGO. Genoemde leden vragen welke gegevens hier momenteel onder vallen. Vallen ook operatieverslagen hieronder? Welke gegevens hoeft men momenteel niet verplicht te delen? Welke gegevens dienen al verplicht gedeeld te worden onder de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wavbpz)? Per gegevensuitwisseling wordt verkend of verplichting van het delen van de gegevens met een PGO mogelijk is. De leden van de CDA-fractie vragen wat het delen potentieel zou kunnen hinderen. Wie bepaalt wat wel of niet gedeeld wordt?

Complexiteit, zo horen genoemde leden, is met name de reden dat slechts een beperkt aantal mensen een PGO gebruikt. Deze leden vragen hoe de Minister gaat zorgen voor vereenvoudiging hiervan, mede in acht nemend dat tweeënhalf miljoen mensen laaggeletterd zijn.

De Minister wil terecht stoppen met de huidige open house regeling en overweegt reguliere aanbesteding. Dat steunen de leden van de CDA-fractie van harte. Gaat de Minister hopelijk ook beperkingen opleggen aan het aantal organisaties dat gekozen gaat worden? Zal er aanbesteed worden op basis van Economisch Meest Voordelige Inschrijving (EMVI) en total cost of ownership en niet op basis van de laagste prijs?

Het huidige financiële systeem kent een perverse prikkel doordat men voor iedere uitwisseling wordt betaald. De leden van de CDA-fractie vragen of het niet beter is per gebruiker een vast bedrag te betalen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks- en PvdA-fracties

De leden van de GroenLinks en de PvdA-fracties hebben kennisgenomen van de brief en de onderliggende stukken over de PGO en hebben daar nog een aantal vragen over. Deze leden hebben ten eerste een vraag over de financiële middelen die gepaard gaan met het beleid rondom PGO’s. In de brief van de Minister lezen voornoemde leden dat bij de voorjaarsnota middelen zijn toegekend voor de verdere ontwikkeling van PGO’s. Genoemde leden vragen hoeveel geld precies is toegekend voor de jaren 2023, 2024 en 2025. Daarnaast vragen zij aan de Minister of hij een overzicht kan geven van de kosten die door de overheid zijn gemaakt sinds 2016.

De leden van de GroenLinks en de PvdA-fracties hebben ook nog een vraag over de gebruikers van PGO’s. Zij lezen in de brief dat er volgens schattingen nu ongeveer 200.000 gebruikers zijn van PGO’s. De leden van beide voornoemde fracties vragen de Minister of demografische gegevens bekend zijn van de gebruikers van de PGO’s. Zij vrezen namelijk dat PGO’s vooral zullen worden gebruikt door mensen met een hoger inkomen, betere gezondheid en theoretische opleiding. Hierdoor zouden de ontwikkeling van PGO’s kunnen leiden tot nog grotere gezondheidsverschillen. In dat licht vragen deze leden de Minister ook hoe hij wil stimuleren dat mensen die het meest baat hebben bij PGO’s, deze ook gaan gebruiken.

Tot slot hebben genoemde leden nog een vraag over het functioneren van PGO’s. Zij lezen dat maar 16% van de gebruikers succesvol gegevens kan ophalen via de PGO, maar zij lezen niet terug hoe de functionaliteit van de PGO’s verbeterd zal worden de komende jaren. Kan de Minister dat toelichten?

Vragen en opmerkingen van het lid van de BBB-fractie

Het lid van de BBB-fractie heeft met belangstelling kennisgenomen van de brief van de Minister inzake de voortgang van de PGO’s. Genoemd lid is in principe voorstander van het (verder) invoeren van deze persoonlijke gezondheidsomgevingen maar heeft daar wel een paar vragen over. Zij ziet weinig terug over zaken als privacy, fraudegevoeligheid en hoe om te gaan met mensen die niet zo digitaal vaardig zijn. Graag verneemt het lid hoe de Minister hier precies mee omgaat. Het lid van de BBB-fractie is er ook mee bekend dat een ziekenhuis de persoonlijke gezondheidsomgeving weer uit de lucht heeft gehaald omdat het niet goed werkte. Het is dus van groot belang dat er voldoende aandacht is voor de technische kant van deze omgevingen. Uit het advies MedElkaar blijkt dat veel van de knelpunten waar de VIPP’s mee geconfronteerd zijn, niet uniek zijn voor het PGO-stelsel, maar generieke problemen van de informatie-uitwisseling in de zorg, waar de sector al decennia mee worstelt. Het lid van de BBB-fractie maakt zich daar zorgen over: het is niet voor de hand liggend dat deze problemen snel opgelost worden. Zij ontvangt daar graag een reactie van de Minister op. MedElkaar geeft ook aan dat het werken aan de basis veel tijd kost en dat met het verstrijken van de tijd het draagvlak weg ebt. Hoe gaat de Minister dit probleem ondervangen?

Genoemd lid leest dat de Minister een aanbesteding zal doen voor leveranciers van PGO’s en dat daarbij mogelijk huidige leveranciers buiten de boot vallen. De Minister schrijft dat zij dan andere verdienmodellen moeten zoeken. Genoemd lid vindt dit heel kwetsbaar en onverstandig. Hoe ziet de Minister dit dan voor zich? Wordt hiermee de ontwikkeling omtrent de PGO’s niet bedreigd? Het is voor ondernemers geen doen om te investeren als er geen sprake is van lange termijn-afspraken. Graag ontvangt genoemd lid een reactie van de Minister daarop.

Het lid van de BBB-fractie vindt het van groot belang dat het belang van de patiënt voorop staat bij het inrichten van de PGO’s. Weliswaar is de Patiëntenfederatie Nederland betrokken bij dit proces, maar het proces lijkt overheerst te worden door de technische details. Genoemd lid verzoekt de Minister dan ook om zorg te dragen voor voldoende aandacht voor het belang van de patiënt, de toegankelijkheid, de veiligheid en de gebruiksvriendelijkheid.

II. Reactie van de Minister

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de stukken ten behoeve van het schriftelijk overleg over de voortgang van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Zij hebben vragen. Genoemde leden lezen in de prognose van PGO-gebruik 2023–2025 dat er minder gebruik wordt gemaakt van PGO’s dan werd voorzien bij de initiële prognose 2017–2019. Deze leden zijn niet verrast over de uitdagingen waarnaar verwezen wordt, maar willen wel dat meer wordt gedaan om het aantal gebruikers fors te verhogen. Welke impuls biedt de Minister in de doorontwikkeling van de PGO’s?

In mijn brief van 11 mei geef ik aan op welke manier ik de doorontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) wil stimuleren en hoe ik de aanpak wil aanscherpen. Het doel is om tot goed functionerende en goed gevulde PGO’s te komen die dan ook door meer mensen gebruikt zullen worden. Ik wil dat bereiken door meer regie te nemen, zoals ook uitgewerkt in het bij de brief bijgesloten advies van de samenwerkende partijen in MedElkaar, door de financiering van PGO’s aan te passen met meer nadruk op kwaliteit, door ook gezondheidsgegevens via de PGO te ontsluiten die de overheid zelf verstrekt en door het beter betrekken van zorgpartijen met als leidraad de in het integraal zorgakkoord (IZA) verband ontwikkelde herijkte visie op PGO’s.

Daarnaast vragen zij op welke manieren mensen nu geïnformeerd worden over het bestaan van PGO’s en de voordelen die een PGO hen biedt. Welke bijdrage leveren leveranciers van PGO’s hieraan en wat is de inzet vanuit zorgaanbieders en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport?

Het informeren van mensen over het bestaan van PGO’s is een gezamenlijke inspanning, waarbij is gekozen voor een trapsgewijze aanpak. Leveranciers zijn daarbij verantwoordelijk voor marketing van en voorlichting over hun eigen product. De Patiëntenfederatie is verantwoordelijk voor de door het Ministerie van VWS ondersteunde programma PGO on Air, waarbij mensen informatie en een keuzewijzer over PGO’s kunnen vinden via de digitalezorggids.nl. Via de PGO-alliantie werken ruim 50 patiënten-, branche-, consumenten en welzijnsorganisaties samen aan bekendheid. Vanuit PGO on Air worden regionale campagnes gevoerd in samenwerking met zorgverleners uit betreffende regio's. Deze campagne heet «nu en straks», waarbij de focus ligt op wat er nu enerzijds al kan met een PGO en wat «straks» mogelijk is.

De deelnemende regio's zijn: Noord-Nederland, Zuid Holland Noord, Zeeland en Utrecht. Het is een campagne via Facebook en Instagram en bedoeld om mensen langzaam het concept van PGO's te introduceren. Daarnaast biedt PGO on Air een bestelportaal met communicatietoolkit voor alle zorgverleners.

Op dit moment kunnen mensen kiezen uit verschillende PGO’s. De leden van de VVD-fractie vinden het goed dat mensen kunnen kiezen voor een PGO dat bij hen past, maar willen geen wildgroei aan PGO’s. Ook niet omdat het kwaliteitsverschil en de veiligheid onduidelijk kunnen zijn en het PGO-aanbod onoverzichtelijk. Hoe wordt geborgd dat het PGO-aanbod overzichtelijk en onderscheidend blijft? Kunnen deze aspecten ook als doelstellingen worden meegenomen bij de te onderzoeken aanbestedingsconstructie?

Ik ben het met de leden van de VVD-fractie eens dat het PGO-aanbod overzichtelijker moet worden en dat er geen wildgroei moet komen. De afgelopen jaren is dat al redelijk gelukt, doordat de financiering van PGO’s via een Open house opdracht regeling liep en gebonden was aan een aantal voorwaarden. Daarmee was echter onvoldoende sturing mogelijk op de kwaliteit van PGO’s, het eenduidig presenteren van gegevens etc. Ik wil dat inderdaad als doelstellingen meenemen in de mogelijke aanbestedingsconstructie.

Hoe wordt gezorgd dat persoonlijke gezondheidsomgevingen door zoveel mogelijk verschillende zorgaanbieders kunnen worden gevuld, zodat het daadwerkelijk meerwaarde heeft voor zorggebruikers?

Via de VIPP-regelingen is de afgelopen jaren een basis gelegd voor ontsluiting van gegevens van voor zorggebruikers belangrijke sectoren als huisartsen, medisch specialistische zorg, langdurige zorg en de GGZ. De komende jaren wordt verder gewerkt aan het borgen en uitbreiden hiervan, inclusief bijvoorbeeld belangrijke complete medicatieoverzichten. Ik vind het belangrijk dat ook na de VIPP-programma’s de ontsluiting naar PGO’s in stand blijft. Op grond van de Wegiz zal dit voor een deel van de gegevens en voor een deel van de zorgaanbieders een verplichting zijn. Daarnaast bezie ik of aanvullende wetgeving nodig is om gegevens blijvend te ontsluiten, ook voor gegevens of zorgaanbieders die (nog) niet vallen onder een krachtens de Wegiz aangewezen gegevensuitwisseling. Ook bezie ik samen met de zorgpartijen welke ondersteuning nodig is na afloop van de VIPP-programma’s voor de verschillende sectoren.

Genoemde leden lezen dat er op dit moment via een open-house constructie wordt gewerkt voor PGO-aanbieders, en dat de Minister onderzoek doet naar de juridische haalbaarheid van een aanbestedingsconstructie. Wanneer wordt de uitkomst van dit onderzoek verwacht?

Ik ben bezig met dit interne onderzoek. Het is vooral belangrijk dat de doelstelling om tot meer kwaliteit en sturing te komen strookt met de gekozen financieringsvorm. Een aanbesteding is op zichzelf een juridisch passende vorm. Ik verwacht dit begin juli uitgezocht te hebben, zodat de procedure snel in gang kan worden gezet. Een Europese aanbesteding kent immers een relatief lange doorlooptijd.

PGO-leveranciers die bij een aanbestedingsconstructie niet meedingen naar de opdracht of daarvoor vanwege de gestelde eisen niet in aanmerking komen, kunnen hun PGO in dat geval wel blijven aanbieden, echter zonder daarvoor door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport betaald te worden. Zij zullen ook aan de verscherpte MedMij-eisen moeten voldoen om het MedMij-label te behouden en wellicht andere verdienmodellen moeten vinden. De leden van de VVD-fractie vinden het goed dat rekening gehouden wordt met aangescherpte eisen. Wordt nagedacht over eisen aan verdienmodellen, gezien het hier om dragers van medische en gezondheidsgegevens gaat? Op dit moment is het uitwisselen van medische gegevens in een PGO gratis, maar kunnen aanbieders voor aanvullende functies een klein bedrag vragen. Hoe worden gebruikers van deze eventuele extra kosten op de hoogte gebracht?

In beginsel wil ik niet dat mensen moeten betalen voor het kunnen inzien van hun medische gegevens. Dat is ook in lijn met de vereiste, zoals opgenomen in de concept verordening voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS). Ook mogen deze medische data niet worden gebruikt voor aanvullende verdienmodellen.

Dit geldt niet voor aanvullende functies of diensten die los van deze basisfunctionaliteit van de PGO wordt aangeboden, zoals bijvoorbeeld handige tools om je eigen gezondheid te scannen. We hebben hier echter nog weinig ervaring mee dus ik wil wel goed monitoren of hier geen grijs gebied gaat ontstaan of dat mensen worden verleid om diensten af te nemen die juist niet bijdragen aan hun gezondheid. Indien nodig zullen aanvullende eisen aan PGO’s kunnen worden gesteld. De PGO-leveranciers zullen gebruikers zelf op een transparante manier moeten informeren over aanvullende diensten en of daar aanvullende kosten aan verbonden zijn.

Genoemde leden willen ook weten of het klopt dat mensen van meer dan één PGO gebruikmaken, zoals de zesde pagina uit de presentatie van Gupta suggereert. De leden van de VVD-fractie vragen de Minister of hij dit wenselijk vindt en of het stimuleren van één PGO niet juist de overzichtelijkheid en nut voor de gebruiker bevordert. Ook vragen zij of gegevens automatisch en volledig worden verwijderd indien een gebruiker van twee PGO’s, één van beide PGO’s opzegt.

Het klopt dat mensen van meer dan één PGO gebruik kunnen maken. Dat is ook nuttig als mensen meerdere PGO’s een tijdje willen uitproberen. Ik vind het minder wenselijk dat mensen twee of meer PGO’s naast elkaar gaan gebruiken, omdat deze PGO’s afzonderlijke functies bieden of gespecialiseerd zijn in bepaalde zorgtrajecten die mensen allemaal nodig hebben, omdat ze bijvoorbeeld meerdere ziektes en aandoeningen hebben. Dat is ook een reden waarom ik wil sturen op meer eenduidigheid en een minder versplinterd aanbod van PGO’s. Een PGO moet altijd de mogelijkheid bieden om gegevens te verwijderen (dit is een verplichting uit het MedMij afsprakenstelsel).

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie vinden het belangrijk dat toegewerkt wordt naar een PGO waarmee patiënten zelf hun gezondheidsgegevens kunnen inzien en hierover kunnen beschikken. Met interesse hebben deze leden dan ook kennisgenomen van de brief van de Minister over dit onderwerp en zij hebben naar aanleiding hiervan nog een aantal vragen. Zij begrijpen dat de Minister in gesprek is met zorgverleners over de ontwikkeling van het PGO. Dit vinden deze leden positief, maar hoe lopen de gesprekken met patiënten en hoe worden zij betrokken bij de vormgeving van het PGO?

Vanzelfsprekend zijn patiënten een belangrijke groep, omdat PGO’s van mensen zelf zijn. Het is niet voor niets dat de Patiëntenfederatie een belangrijke rol vervult bij het gehele PGO-traject. De Patiëntenfederatie neemt ook actief deel in het MedElkaar traject. In de eigenaarsraad van de Stichting MedMij participeren patiënten- en zorgaanbiederorganisaties op basis van evenredigheid. Via het programma PGO on Air worden regelmatig gebruikersonderzoeken gehouden en de uitkomsten worden meegenomen bij de verdere stappen op het gebied van ontwikkeling en gebruiksvriendelijkheid. Eén van de programmaonderdelen van PGO on Air is «vraag en aanbod» waar het doel is om de aanbod van de PGO's aan te laten sluiten bij de vraag van patiënt. Daarnaast bestaat er ook een patiëntenpanel wat meedenkt over de vraagstukken rondom PGO's en nemen patiënten deel in Hackatons (dat zijn bijeenkomsten waarin de PGO's getest worden in de praktijk).

Daarnaast vinden deze leden het belangrijk dat er snelheid is en blijft op de doorontwikkeling van het PGO. Patiënten wachten hier namelijk al lang op, signaleren deze leden. Zij vragen de Minister daarom hoe hij tempo gaat maken op dit dossier, om een beeld te schetsen van het concrete tijdspad en aan te geven hoe de Kamer in dat proces wordt meegenomen.

In mijn brief van 11 mei geef in aan op welke manier ik de doorontwikkeling van PGO’s wil stimuleren en hoe ik de aanpak wil aanscherpen. Het doel is om in 2025 tot goed functionerende en goed gevulde PGO’s te komen, zoals ook opgenomen in het Regeerakkoord en het Integraal Zorgakkoord. Ik wil dat bereiken door meer regie te nemen, zoals ook uitgewerkt in het bij de brief bijgesloten advies van de samenwerkende partijen in MedElkaar, door de financiering van PGO’s aan te passen met meer nadruk op kwaliteit, door ook gezondheidsgegevens via de PGO te ontsluiten die de overheid zelf verstrekt en door het beter betrekken van zorgpartijen met als leidraad de in IZA-verband ontwikkelde herijkte visie op PGO’s. Ik zal de Kamer regelmatig blijven informeren, via voortgangsbrieven en Commissiedebatten, over de voortgang op dit dossier.

Daarnaast is het belangrijk dat de samenwerking met en binnen Europa goed tot stand komt, zo signaleren genoemde leden. Want uniformiteit van uitwisseling van gegevens moet niet alleen binnen de Nederlandse grenzen plaatsvinden. Hoe voert de Minister het gesprek binnen Europa over de voortgang en de invulling van het PGO en hoe zorgt hij ervoor dat er ook hierin meer uniformiteit komt?

De PGO past goed in het gedachtengoed van de concept verordening voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS), waarin burgers meer controle en zeggenschap krijgen op de toegang en het gebruik van hun elektronische gezondheidsgegevens. Bij de onderhandelingen over de uitwerking van de EHDS kijk ik goed of de Nederlandse aanpak rond PGO’s daarin blijft passen en omgekeerd ook hoe Europese afspraken rond bijvoorbeeld gezondheidssamenvattingen en uitwisseling kunnen worden meegenomen in de PGO’s.

De leden van de D66-fractie begrijpen dat de Minister MedMij gaat vragen aan te sluiten op keuzes voor generieke functies. Deze leden vragen de Minister hoe dit er concreet uit gaat zien en wat de stok achter de deur is voor MedMij om deze aanpassingen ook goed door te voeren.

MedMij is in veel opzichten een voorloper voor gegevensuitwisseling en ervaart daarmee ook de kinderziekten en onvolkomenheden daarvan. Dat geldt zeker ook voor generieke functies als lokalisatie van gegevens, adressering en machtigen. Soms zijn tijdelijke oplossingen ingericht (zoals een zorgadresboek) en soms is het wachten op een landelijke keuze. In het algemeen heeft MedMij mij verzekerd graag de landelijke keuzes te willen volgen, deze keuzes ook nodig te hebben en eventuele tijdelijke oplossingen los te laten. Het is namelijk in het belang van MedMij en de zorggebruiker om zo goed mogelijk aan te kunnen sluiten op de ontsluiting van gegevens zorgbreed. Waar nodig, zal ik in overleg met MedMij treden.

Ook begrijpen zij dat de Minister scherp gaat aansturen op databeschikbaarheid en de gegevenssets die zorgaanbieders gebruiken. Kan de Minister ook hier aangeven hoe die concrete aansturing er precies uit gaat zien en welke beleidsinstrumenten de Minister kan inzetten om deze beweging tot gang te laten komen? Kan de Minister ook aangeven op welk concreet doel gestuurd gaat worden?

Het is belangrijk dat ook na de VIPP-programma’s de ontsluiting naar PGO’s mogelijk blijft. Het doel is dat mensen met een PGO alle voor hen relevante gegevens bij alle zorgaanbieders kunnen ophalen. Op grond van de Wegiz zal dit voor een deel van de gegevens en voor een deel van de zorgaanbieders een verplichting worden. Ik bezie of aanvullende wetgeving nodig is om gegevens blijvend te ontsluiten en de ontsluiting naar PGO’s minder vrijblijvend te maken, ook voor gegevens of zorgaanbieders die (nog) niet vallen onder een aangewezen gegevensuitwisseling. Ook bezie ik samen met de zorgpartijen wat nodig is na afloop van de VIPP-programma’s voor de verschillende sectoren om dit te ondersteunen en te stimuleren.

Genoemde leden hebben dezelfde vragen voor de scherpe keuzes die de Minister wil maken voor te gebruiken koppelvlakken. Op welke uitkomst stuurt de Minister hier en welke beleidsinstrumenten gaat hij inzetten om dit doel te bereiken? Welk tijdspad hoort hierbij?

Ik blijf onverminderd inzetten op de standaardisatie van taal en techniek, zoals afgesproken in het IZA en vastgelegd in de Wegiz. Ook heb ik voor de verdere standaardisatie van zorgdata het besluit genomen dat alle toekomstige standaarden voor gegevensuitwisselingen in de zorg in beginsel gebaseerd dienen te worden op Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) en Zorginformatiebouwstenen (Zibs). Ik heb 24 standaarden aangeschreven met het verzoek onder mijn regie migratieplannen op te stellen om op basis daarvan de overstap te maken naar FHIR en Zibs. Voor MedMij geldt overigens dat de huidige koppelvlakken en standaarden al hierop zijn gebaseerd.

Deze leden willen daarbij aangeven dat de communicatie die in PGO’s wordt gebruikt, tot verwarring kan leiden tussen zorgaanbieders, omdat met dezelfde afkortingen soms iets anders bedoeld wordt. Maar het kan ook tot verwarring leiden bij patiënten, zo begrijpen genoemde leden. Omdat er bijvoorbeeld informatie die in hun PGO staat die zij niet begrijpen of die zij wellicht verkeerd interpreteren, zo horen de leden van de D66-fractie. Kan de Minister aangeven welke stappen hij gaat zetten om de eenduidigheid en duidelijkheid van de communicatie via het PGO te verbeteren?

Het is belangrijk dat de informatie die mensen in hun PGO krijgen, voor hen ook begrijpelijk is. Dat is nu om meerdere redenen nog niet altijd het geval en er wordt dan ook op meerdere manieren aan gewerkt om dat te verbeteren. Als de gegevens in het bronsysteem van de zorgaanbieder niet duidelijk of eenduidig wordt geregistreerd, kunnen deze gegevens ook niet goed in de PGO komen. Omdat die eenduidigheid van groot belang is worden er in de informatiestandaarden waar MedMij gebruik van maakt codestelsels toegepast. Op basis van deze coderingen kunnen bijvoorbeeld diagnoses op een meer begrijpelijke manier worden geïnterpreteerd. Dit biedt ook de mogelijkheid verschillende synoniemen weer te geven zoals een patiëntvriendelijk naam. Voor dit laatste wordt in het project patiëntvriendelijke termen van Nictiz beoogd om te komen tot een eenduidige manier van het opstellen, beheren en beschikbaar maken van een standaard voor patiëntvriendelijke termenlijsten. Leveranciers van PGO’s kunnen deze patiëntvriendelijke termenlijsten vervolgens inbouwen. Zo kan de zorgprofessional in zijn eigen medische taal zorginformatie vastleggen en kan de patiënt deze informatie in begrijpelijke omschrijvingen lezen. PGO’s kunnen zelf proberen om gegevens duidelijk te presenteren en toegang te verschaffen tot extra informatie (bijvoorbeeld via een link naar thuisarts.nl).

Met interesse hebben de leden van de D66-fractie gelezen dat zorgverleners (nog) intensiever worden betrokken bij de doorontwikkeling van het PGO. Dit vinden deze leden een heel goede stap, omdat zij het beste weten wat nodig is en hoe goede uitwisseling tot stand komt. Daarnaast vinden deze leden dat het PGO ook zou moeten bijdragen aan een verlaging van de werkdruk. Zij willen van de Minister weten wat precies het tijdspad is van dit proces en welke stappen nodig zijn om na het aflopen van de Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt & Professional (VIPP)-programma’s de ontsluiting naar PGO’s goed tot stand te laten komen.

Op dit moment ben ik al bezig met de koepels van zorgaanbieders in de verschillende sectoren om uitwerking te geven aan de opgestelde visie op PGO’s (die ook als bijlage meegestuurd is met de recente Kamerbrief). Dat gebeurt in de PGO-werkgroep in het kader van het Integraal Zorgakkoord en via heidagen voor de verschillende sectoren. Dat moet leiden tot een werkagenda per sector die in de tweede helft van 2023 tot stand komen. Ondertussen wordt al gekeken welke sectoren ondersteuning nodig denken te hebben voor de periode na afloop van de VIPP-programma’s en wordt gekeken wat verder nodig is om de ontsluiting naar PGO’s ook de komende jaren te borgen en uit te breiden. Ik verwijs u naar de Kamerbrief voor de verdere uitwerking hiervan.

Kan de Minister aangeven hoe de middelen uit het Coalitieakkoord precies besteed gaan worden en hoe de besteding hiervan gemonitord gaat worden? Hoe wordt de Kamer geïnformeerd over de concrete stappen die gezet worden met deze financiering?

De middelen uit het coalitieakkoord voor de standaardisatie van gegevensuitwisseling worden voor een deel ingezet voor de verdere ontwikkeling van PGO’s. De voor de PGO's bestemde middelen zijn verder onderverdeeld in de financiering van PGO’s, de ondersteuning van sectoren, de ondersteuning van de infrastructuur (o.a. financiering van MedMij), de doorontwikkeling van PGO’s (inclusief ontsluiting van nieuwe sectoren en publieke gezondheidsgegevens) en communicatie. De besteding van deze middelen zullen worden gemonitord via de gebruikelijke begrotingscyclus.

Voor het zomerreces wordt de Kamer geïnformeerd over de inzet van coalitieakkoordmiddelen voor de standaardisatie van gegevensuitwisseling in de zorg. In die Kamerbrief zal ik toelichten met welke beleidsactiviteiten ik de doelstelling uit het coalitieakkoord wil realiseren en in welke mate hiervoor middelen beschikbaar zijn. De Kamer wordt op een later moment geïnformeerd over de monitoring van deze middelen, naar verwachting voor het eerst bij de voorjaarsnota 2024 over de besteding van de middelen in 2022 en 2023.

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de voortgang van de PGO’s. Deze leden hebben hier enkele vragen bij. Door het amendement Van den Berg/Paulusma2 kunnen zorgverleners verplicht worden bepaalde gegevens beschikbaar te stellen via de PGO. Genoemde leden vragen welke gegevens hier momenteel onder vallen. Vallen ook operatieverslagen hieronder? Welke gegevens hoeft men momenteel niet verplicht te delen?

De Wet elektronische gegevensuitwisseling (hierna: Wegiz) treedt op 1 juli 2023 in werking. Deze wet bepaalt dat bij algemene maatregel van bestuur (hierna: amvb) gegevensuitwisselingen kunnen worden aangewezen waarvoor – kort gezegd – de verplichtingen van de Wegiz gaan gelden. Per 1 juli 2024 zal het Besluit elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (hierna: Begiz) in werking treden, maar deze bevat nog geen aangewezen gegevensuitwisselingen. Er worden momenteel verschillende wijzigingen van de Begiz voorbereid waarin wel gegevensuitwisselingen worden opgenomen die onder de werking van de Wegiz worden gebracht. Een van die verplichtingen kan zien op het uitwisselen van de voor de client relevante gegevens uit een aangewezen gegevensuitwisseling naar een PGO. De eerste amvb met een aangewezen gegevensuitwisseling is de recent bij Uw Kamer (en Eerste Kamer) voorgehangen, waarin de uitwisseling van een medicatieafspraak naar een PGO verplicht wordt gesteld. Daarnaast wordt er voorbereid dat de Basisgegevensset Zorg binnen de Medisch Specialistische Zorg verplicht ontsloten wordt naar een PGO, conform de Wegiz verplichting.

De operatieverslagen vallen niet onder de reikwijdte van deze twee aangewezen gegevensuitwisselingen en staan (op dit moment) ook niet op de Meerjarenagenda Wegiz.

Welke gegevens dienen al verplicht gedeeld te worden onder de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wavbpz)?

Op dit moment is er op grond van de Wabvpz geen verplichting voor zorgaanbieders om gegevens te ontsluiten naar een PGO. PGO als begrip in wetgeving en als onderdeel van een wettelijke verplichting is namelijk iets nieuws, geïntroduceerd met komst van de Wegiz. De eerste wettelijke verplichting om gegevens te ontsluiten naar een PGO zal een feit zijn op het moment dat de eerste amvb in werking treedt, in dit geval de amvb waarin de ontsluiting van de medicatieafspraak naar een PGO verplicht wordt gesteld. Zoals aangegeven in paragraaf 4.3.2 in de nota van toelichting bij de concept-amvb waarin de ontsluiting van de medicatieafspraak naar een PGO is opgenomen, wordt nader bepaald wanneer de verplichting in werking treedt. Naar verwachting is dit 1 januari of 1 juli 2024.

Per gegevensuitwisseling wordt verkend of verplichting van het delen van de gegevens met een PGO mogelijk is. De leden van de CDA-fractie vragen wat het delen potentieel zou kunnen hinderen. Wie bepaalt wat wel of niet gedeeld wordt?

Om te beginnen dient er een ICT-standaard te zijn voor de betreffende gegevens en die is er niet voor alle geprioriteerde gegevensuitwisselingen van de Wegiz. Hier wordt wel aan gewerkt. Ook moet de infrastructuur het mogelijk maken de gegevens te delen. Voor het delen van Radiologische beelden liggen hier nog uitdagingen. Dit kan namelijk om zeer grote bestanden gaan. Daarnaast kan het zijn dat de ict-standaarden niet gelijk zijn aan elkaar. Dit komt bijvoorbeeld voor binnen de verpleegkundige overdracht. De informatiestandaard is de eOverdracht en de gegevensdienst voor het PGO is de Basisgegevens Langdurige Zorg (BgLZ) en deze verschillen van elkaar.

Daarnaast kan op grond van de wet van verplichte ontsluiting naar een PGO pas sprake zijn als het PGO waar de cliënt gebruik van maakt aantoonbaar voldoet aan de eisen die bij of krachtens de Wegiz zijn gesteld. Dit betekent onder meer dat de PGO waar de client gebruik van maakt, ook voor de juiste gegevensdienst gekwalificeerd moet zijn. Niet alle PGO’s zijn momenteel voor alle bestaande gegevensdiensten gekwalificeerd.

In de amvb-trajecten wordt gezocht naar een goede balans in de druk die het legt op het veld, de technische uitvoerbaarheid vanuit ict leveranciers en de meerwaarde die het heeft voor de patiënt.

Complexiteit, zo horen genoemde leden, is met name de reden dat slechts een beperkt aantal mensen een PGO gebruikt. Deze leden vragen hoe de Minister gaat zorgen voor vereenvoudiging hiervan, mede in acht nemend dat tweeënhalf miljoen mensen laaggeletterd zijn.

Ik wil dat zoveel mogelijk mensen in staat zijn om een PGO te gebruiken. Samen met leveranciers, MedMij en Patiëntenfederatie wordt dan ook hard gewerkt om gebruik en presentatie te vereenvoudigen. Het gaat daarbij onder meer om het vereenvoudigen van het inlogproces, het gebruiken van patiëntvriendelijke termen (ook samen het thuisarts.nl), en eenvoudig taalgebruik en heldere presentatie. Hierbij wordt door sommige leveranciers ook nauw samengewerkt met Pharos, het expertisecentrum voor het terugdringen van gezondheidsverschillen. Ook het geschikt maken voor mobiel gebruik is essentieel om alle groepen in de samenleving te bereiken. Vanuit de Patiëntenfederatie en MedMij komt er een PGO-informatiepunt voor zorgaanbieders en patiënten. Dit informatiepunt zal bereikbaar zijn via de mail, chat en telefonisch.

De Minister wil terecht stoppen met de huidige open house regeling en overweegt reguliere aanbesteding. Dat steunen de leden van de CDA-fractie van harte. Gaat de Minister hopelijk ook beperkingen opleggen aan het aantal organisaties dat gekozen gaat worden? Zal er aanbesteed worden op basis van Economisch Meest Voordelige Inschrijving (EMVI) en total cost of ownership en niet op basis van de laagste prijs?

Ja, het is de bedoeling dat bij een mogelijke aanbesteding minder organisatie deelnemen dan bij de huidige open house regeling. Bij de open house regeling zijn op dit moment 20 PGO’s aangesloten, waarvan er ongeveer 8 daadwerkelijk gebruik maken van de regeling. Als gekozen wordt voor een aanbesteding, zal dat gedaan worden op basis van de beste prijs-kwaliteitverhouding (BPKV), voorheen Economisch Meest Voordelige Inschrijving (EMVI) genoemd. Hierbij zullen naast prijs ook andere criteria meegewogen worden.

Ik kan nog niet zeggen in hoeverre total cost of ownership (het totaalbedrag aan kosten voor de aanschaf en het bezit van een product of dienst gedurende de hele levenscyclus/gebruikscyclus) een rol zal spelen in een mogelijke aanbesteding.

Vanzelfsprekend is het wel de bedoeling dat de geselecteerde PGO’s op basis van de nieuwe financiering, die plaatsvindt conform de rijkbeleidskaders, in staat zijn om gedurende de afgesproken periode een PGO aan te bieden, alsook een bijdrage kunnen leveren aan de doorontwikkeling van PGO’s.

Het huidige financiële systeem kent een perverse prikkel doordat men voor iedere uitwisseling wordt betaald. De leden van de CDA-fractie vragen of het niet beter is per gebruiker een vast bedrag te betalen.

Het huidige systeem waarbij een vergoeding wordt verstrekt voor de eerste geslaagde uitwisseling (dus niet voor iedere uitwisseling) heeft op zich goed gewerkt en kon ook via MedMij beheerrapporten gecontroleerd worden. Het stimuleerde leveranciers bovendien om nieuwe gebruikers te werven en deze ook hun gegevens op te laten halen (de kerntaak van een PGO). Het alleen kijken naar gebruikers is lastiger vast te stellen, omdat PGO’s niet het aantal accounts publiceren en ook lastig vast te stellen is of en hoe mensen op andere manieren een PGO gebruiken (anders dan hun gegevens ophalen).

De financiering zal zoals aangegeven in mijn Kamerbrief van 11 mei vanaf 2024 sowieso anders vorm gaan krijgen en daarbij zal zeker gelet worden op de juiste prikkels.

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks- en PvdA-fracties

De leden van de GroenLinks en de PvdA-fracties hebben kennisgenomen van de brief en de onderliggende stukken over de PGO en hebben daar nog een aantal vragen over. Deze leden hebben ten eerste een vraag over de financiële middelen die gepaard gaan met het beleid rondom PGO’s. In de brief van de Minister lezen voornoemde leden dat bij de voorjaarsnota middelen zijn toegekend voor de verdere ontwikkeling van PGO’s. Genoemde leden vragen hoeveel geld precies is toegekend voor de jaren 2023, 2024 en 2025.

Bij voorjaarsnota 2023 is € 6,4 miljoen toegekend voor 2023, € 32,6 miljoen voor 2024 en € 31,6 miljoen voor 2025. Het totaal van deze middelen is bestemd voor financiering van PGO’s, ondersteuning van zorgsectoren, de instellingskosten van MedMij, alsook communicatie.

Daarnaast vragen zij aan de Minister of hij een overzicht kan geven van de kosten die door de overheid zijn gemaakt sinds 2016.

In antwoord op Kamervragen van mw. van den Berg (CDA) over digitalisering in de zorg, Aanhangsel Handelingen II 2022/23, nr. 1807, heb ik als antwoord op vraag 18 een overzicht gegeven van hoeveel gemeenschapsgeld reeds is besteed aan het PGO-project qua voorbereiding en uitvoering. Voor de bedragen verwijs ik u naar dit antwoord. Daarbij geldt dat de kosten niet alleen toe te schrijven zijn aan PGO’s, omdat middelen ook zijn besteed aan het leggen van een basis voor de ontsluiting van gegevens naar de patiënt en aan databeschikbaarheid.

De leden van de GroenLinks en de PvdA-fracties hebben ook nog een vraag over de gebruikers van PGO’s. Zij lezen in de brief dat er volgens schattingen nu ongeveer 200.000 gebruikers zijn van PGO’s. De leden van beide voornoemde fracties vragen de Minister of demografische gegevens bekend zijn van de gebruikers van de PGO’s. Zij vrezen namelijk dat PGO’s vooral zullen worden gebruikt door mensen met een hoger inkomen, betere gezondheid en theoretische opleiding. Hierdoor zouden de ontwikkeling van PGO’s kunnen leiden tot nog grotere gezondheidsverschillen. In dat licht vragen deze leden de Minister ook hoe hij wil stimuleren dat mensen die het meest baat hebben bij PGO’s, deze ook gaan gebruiken.

Nee dat is nu nog niet bekend en er is voorzover mij bekend nog geen onderzoek naar gedaan. Ik wil dat in het komende jaar wel periodiek gaan doen. Bij de doorontwikkeling is het streven om PGO's zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken, zodat gebruik ook haalbaar is voor de mensen die het meest baat hebben bij een PGO, maar minder digitaal vaardig zijn. Ik betrek die groepen ook bij het vormgeven en testen van de PGO’s en zal ondersteuning blijven bieden door middel van het nieuw op te zetten PGO-informatiepunt, de ondersteuning bij bibliotheken en de digi-hulplijn.

Tot slot hebben genoemde leden nog een vraag over het functioneren van PGO’s. Zij lezen dat maar 16% van de gebruikers succesvol gegevens kan ophalen via de PGO, maar zij lezen niet terug hoe de functionaliteit van de PGO’s verbeterd zal worden de komende jaren. Kan de Minister dat toelichten?

Deze cijfers zijn inmiddels verouderd (mei 2022) en het percentage van 16% staat niet zo in het onderzoek*. 83% van de ondervraagde personen (n = 1022) lukte het om een account aan te maken, 80% om daadwerkelijk in te loggen en 45% om de huisartsengegevens op te halen. Op basis van deze gegevens kunnen 45% van de mensen hun gegevens ophalen, wat aanzienlijk hoger is dan de 16% die genoemd wordt. Het onderzoek wordt op dit moment herhaald en zal een actueel inzicht geven.

De komende jaren wordt hard gewerkt aan het verbeteren van de functionaliteit van PGO’s en aan het verbeteren van het gebruiksgemak. Dit is op hoofdlijnen geschetst in mijn Kamerbrief van 11 mei en meer in detail in het bijgesloten adviesrapport van MedElkaar.

Vragen en opmerkingen van het lid van de BBB-fractie

Het lid van de BBB-fractie heeft met belangstelling kennisgenomen van de brief van de Minister inzake de voortgang van de PGO’s. Genoemd lid is in principe voorstander van het (verder) invoeren van deze persoonlijke gezondheidsomgevingen maar heeft daar wel een paar vragen over. Zij ziet weinig terug over zaken als privacy, fraudegevoeligheid en hoe om te gaan met mensen die niet zo digitaal vaardig zijn. Graag verneemt het lid hoe de Minister hier precies mee omgaat.

Privacy en fraudegevoeligheid zijn zeer belangrijk en worden geborgd via het MedMij afsprakenstelsel. Zo worden strenge eisen gesteld aan de privacy en informatiebeveiliging van MedMij-deelnemers. Uitgebreide informatie hierover is te vinden in een aparte factsheet op Factsheet-Veiligheid-september-2021.pdf (medmij.nl).

Het is belangrijk dat iedereen gebruik kan maken van de kansen van digitale zorg. Daarom zijn er tal van activiteiten voor het bevorderen van de digitale vaardigheden van zorgprofessionals én burgers, zoals het platform Digivaardig in de Zorg. Samen met het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en andere partijen zijn tal van activiteiten om mensen zo veel mogelijk te ondersteunen bij hun digitale vaardigheden. Zo kunnen mensen terecht bij bibliotheken om mondeling vragen te stellen of een cursus te volgen. Ook kunnen mensen bellen met de Digihulplijn bij een digitale vraag. Zo wordt ervoor gezorgd dat mensen op diverse manieren ondersteuning kunnen krijgen, ook de mensen die helemaal niet digitaal vaardig zijn. In het Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO) en IZA is de ondersteuning van mensen met weinig digitale en gezondheidsvaardigheden ook een belangrijk thema. Hier gaat extra op worden ingezet. U wordt hierover in de kamerbrieven van WOZO en IZA verder geïnformeerd.

Het lid van de BBB-fractie is er ook mee bekend dat een ziekenhuis de persoonlijke gezondheidsomgeving weer uit de lucht heeft gehaald omdat het niet goed werkte. Het is dus van groot belang dat er voldoende aandacht is voor de technische kant van deze omgevingen.

PGO’s zijn van de burger en kunnen dus niet door een ziekenhuis uit de lucht worden gehaald. Wel kan een ziekenhuis besluiten om de gegevens niet langer beschikbaar te stellen voor ontsluiting naar PGO’s (of zelfs naar hun eigen portaal), ofschoon dit door invoering van de Wegiz straks niet meer is toegestaan.

Er zijn nog wel technische en andere obstakels waardoor de gegevensuitwisseling niet altijd even goed loopt. Hier wordt samen met ziekenhuizen hard aan gewerkt. Ik onderschrijf de noodzaak om hier veel aandacht aan te blijven geven.

Uit het advies MedElkaar blijkt dat veel van de knelpunten waar de VIPP’s mee geconfronteerd zijn, niet uniek zijn voor het PGO-stelsel, maar generieke problemen van de informatie-uitwisseling in de zorg, waar de sector al decennia mee worstelt. Het lid van de BBB-fractie maakt zich daar zorgen over: het is niet voor de hand liggend dat deze problemen snel opgelost worden. Zij ontvangt daar graag een reactie van de Minister op.

MedMij en de VIPP-programma’s zijn als voorlopers tegen problemen opgelopen die breder spelen in de gegevensuitwisseling in de zorg. Een deel van deze problemen is opgelost door deze partijen en ik ben dan ook verheugd om te zien dat ontsluiting van gegevens naar de patiënt ondanks die problemen toch op gang is gekomen. Resterende obstakels die niet door MedMij en haar partners alleen kunnen worden opgelost, worden nu breder geagendeerd in het MedElkaar-traject, waarin ook het Ministerie van VWS en Zorgverzekeraars samenwerken, zodat bijvoorbeeld beter aangesloten kan worden op de nationale visie om te komen tot betere gegevensuitwisseling in de zorg.

MedElkaar geeft ook aan dat het werken aan de basis veel tijd kost en dat met het verstrijken van de tijd het draagvlak weg ebt. Hoe gaat de Minister dit probleem ondervangen?

In mijn brief van 11 mei jl. heb ik aangegeven welke aanpak ik voorsta om te komen tot goed functionerende en goed gevulde PGO’s. Dat is ook de enige manier om draagvlak te behouden. Zorggebruikers en zorgverleners moet echt iets hebben aan de PGO’s en de meerwaarde ervan ervaren. De urgentie wordt ook gevoed door de Europese ontwikkelingen, waardoor mensen straks het recht hebben op digitale inzage in hun gezondheidsgegevens.

Genoemd lid leest dat de Minister een aanbesteding zal doen voor leveranciers van PGO’s en dat daarbij mogelijk huidige leveranciers buiten de boot vallen. De Minister schrijft dat zij dan andere verdienmodellen moeten zoeken. Genoemd lid vindt dit heel kwetsbaar en onverstandig. Hoe ziet de Minister dit dan voor zich? Wordt hiermee de ontwikkeling omtrent de PGO’s niet bedreigd? Het is voor ondernemers geen doen om te investeren als er geen sprake is van lange termijn-afspraken. Graag ontvangt genoemd lid een reactie van de Minister daarop.

Ik wil inderdaad komen tot een overzichtelijk aantal kwalitatief goede PGO’s door het meer sturen van de financiering en dit voor een aantal jaren vast te leggen, zodat er ook een basis is om te blijven investeren. Ik ben van mening dat dit de ontwikkeling van PGO’s en het gebruik ten goede zal komen. Dat betekent ook dat een aantal PGO’s die nu nog nauwelijks gebruikers aantrekken waarschijnlijk zullen verdwijnen of via een andere weg inkomsten gaan genereren, omdat ze bijvoorbeeld al deel uitmaken van zorgplatforms.

Het is nu nog onduidelijk welke aanvullende functies of diensten zullen ontstaan, die los van de basisfunctionaliteit van de PGO wordt aangeboden. We hebben hier echter nog weinig ervaring mee dus ik wil wel goed monitoren of hier geen grijs gebied gaat ontstaan of dat mensen worden verleid om diensten af te nemen die juist niet bijdragen aan hun gezondheid. Indien nodig zullen aanvullende eisen aan PGO’s kunnen worden gesteld. De PGO-leveranciers zullen gebruikers zelf op een transparante manier moeten informeren over aanvullende diensten en of daar aanvullende kosten aan verbonden zijn.

Het lid van de BBB-fractie vindt het van groot belang dat het belang van de patiënt voorop staat bij het inrichten van de PGO’s. Weliswaar is de Patiëntenfederatie Nederland betrokken bij dit proces, maar het proces lijkt overheerst te worden door de technische details. Genoemd lid verzoekt de Minister dan ook om zorg te dragen voor voldoende aandacht voor het belang van de patiënt, de toegankelijkheid, de veiligheid en de gebruiksvriendelijkheid.

Het staat buiten kijf dat het belang van de burger en de patiënt voorop dient te staan bij het vormgeven en inrichten van de PGO’s. Bij de ontwikkeling van PGO’s is immers het primaire uitgangspunt dat mensen meer regie krijgen over hun gezondheid doordat zij grip krijgen op hun gegevens. Tegelijkertijd gaat er in deze fase van de ontwikkeling van PGO’s, zoals ook geschetst in mijn brief van 11 mei jl., noodzakelijkerwijs de nodige aandacht en energie uit naar technische aspecten, die mede zijn gericht op het waarborgen van toegankelijkheid en veiligheid. Parallel wordt gewerkt aan verbetering van de gebruikersvriendelijkheid, onder meer door gebruikersonderzoeken die in het kader van het programma PGO on air worden uitgevoerd, en waarvan de resultaten worden meegenomen in de verdere ontwikkeling.

De verwachting is dat daarnaast praktijkervaringen vanuit verschillende (regionale) programma’s waarin zorgverleners patiënten en cliënten op weg helpen met PGO’s en het gebruik ervan evalueren, in toenemende mate een rol zullen gaan spelen bij de verdere doorontwikkeling.

Naar boven