TOELICHTING
Algemeen
Door het tekort aan postmortale donororganen is donatie bij leven
van groot belang. Bij donatie bij leven is de donor vaak de partner of een
familielid van de patiënt. Een klein deel van de donaties bij leven verloopt
via een nationaal donor-ruilprogramma van de Nederlandse Transplantatie
Stichting. Gezien de huidige stand van de medische wetenschap vinden bij leven
voornamelijk donaties van nieren plaats. In 2000 werden 174 niertransplantaties
bij leven uitgevoerd (47% van het totaal uitgevoerde niertransplantaties). In
2008 is dit aantal inmiddels toegenomen naar 410 niertransplantaties bij leven
(54% van het totaal). Daarnaast wordt in een relatief gering aantal gevallen
bij leven een deel van de lever getransplanteerd.
De Coördinatiegroep Orgaandonatie heeft in haar advies Masterplan
Orgaandonatie van 11 juni 2008 voorstellen gedaan voor een zorgvuldige
besluitvorming over donatie bij leven en voor het wegnemen van onnodige
barrières voor donatie bij leven. Zo'n barrière kan worden opgeworpen door
kosten waarmee de donor geconfronteerd wordt als direct gevolg van de donatie
en de donor niet op enige wijze wordt gecompenseerd voor deze kosten. In haar
standpunt op het advies Masterplan Orgaandonatie heeft het kabinet deze
voorstellen onderschreven (Kamerstukken II 2008–2009,
28 140, nr. 48).
In vervolg daarop is tijdens de Algemene Overleggen met de vaste commissie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer op 8 en 21 oktober 2008
toegezegd dat er een tegemoetkoming voor de bovenbedoelde kosten zou komen. De
onderhavige subsidieregeling bewerkstelligt de uitvoering van het
kabinetsstandpunt en de toezeggingen. Met deze subsidieregeling wordt eveneens
uitvoering gegeven aan de motie van het lid Van Gerven (Kamerstukken II
2008–2009, 28 140, nr. 55). Deze motie beoogt een voorziening voor zelfstandigen zodat zij
geen financieel nadeel ondervinden van donatie bij leven.
De Nierstichting ontving gedurende een aantal jaren een
rijksbijdrage waarmee een onkostenvergoeding aan donoren bij leven werd
verstrekt. In de afgelopen periode is die vorm van bekostiging steeds verder
uitgekristalliseerd. Deze subsidieregeling is daarvan een voortzetting. De
onkostenvergoeding aan donoren krijgt hiermee een structureel karakter en een
steviger verankering in het publiekrecht. De Nierstichting is bereid om tot en
met 2010 in mandaat de subsidieaanvragen af te handelen. In het licht van de
implementatie van het kabinetsstandpunt op het advies Masterplan Orgaandonatie,
zal deze subsidieregeling naar verwachting met ingang van 2011 door een
publieke organisatie worden uitgevoerd.
Aanvragen van een subsidie kunnen aan de hand van een
aanvraagformulier tot uiterlijk een jaar na de donatie worden ingediend bij de
Nierstichting. Kosten die in aanmerking komen voor subsidie staan omschreven in
de regeling. Subsidie wordt uitsluitend verstrekt wanneer de donor geen gebruik
kan maken van een andere voorziening en als zijn kosten niet op een andere
wijze worden gecompenseerd. Tot de subsidiabele kosten worden gerekend:
inkomstenderving, vervanging van meewerkende partner, kosten voor medisch
noodzakelijke zorg, reis- en verblijfkosten, opvangkosten, kosten voor donatie
buiten het woonland van de donor alsmede een kleine restpost voor diverse
overige kosten.
De donor moet bij zijn aanvraag voor een aantal kostenposten
aantonen dat de kosten noodzakelijk waren voor de donatie. Die noodzaak vloeit
voort uit medische en persoonlijke omstandigheden.
De administratieve lasten voor de burger zijn beperkt gehouden door
zonder voorafgaande verleningsbeschikking de subsidie direct vast te stellen en
voor relatief kleine kostenposten een forfaitair bedrag beschikbaar te stellen.
Gemiddeld zullen de administratieve lasten van een aanvraag circa 2% bedragen
van het aangevraagde bedrag.
Wanneer de aanvraag volledig en juist is ingevuld en is voorzien
van alle benodigde informatie, wordt de subsidie zo spoedig mogelijk, doch
uiterlijk binnen dertien weken, vastgesteld.
Artikelsgewijs
Artikel 1
De Wet op de orgaandonatie (WOD) stelt onder meer regels over
het bij leven doneren van een orgaan. Bij leven worden tot op heden uitsluitend
een nier of een (deel van de) lever gedoneerd. Dat zijn organen in de zin van
de WOD. Deze subsidieregeling is slechts van toepassing op donaties bij leven
die met inachtneming van de WOD worden verricht. In de begripsbepalingen is
waar mogelijk aansluiting gezocht bij de terminologie van de WOD.
Daarenboven is een aantal stappen onderscheiden in het traject
van een donatie bij leven: de voorbereiding van, de uitvoering van en het
herstel na een donatie. Deze stappen worden in deze subsidieregeling onder meer
gedefinieerd om de kosten zo adequaat mogelijk te kunnen benoemen.
In verband met inkomstenderving is ook het begrip 'peiljaar'
gedefinieerd. Bij het bepalen van de inkomstenderving wordt uitgegaan van de
meest recente, betrouwbare inkomensgegevens. Voor winst uit onderneming en
resultaat uit overige werkzaamheden is dat het kalenderjaar vóór het jaar van
de donatie. Wanneer die inkomsten in dat jaar evenwel lager waren dan het
minimumloon, geeft dat waarschijnlijk geen goed beeld van de structurele
inkomsten van de donor. Daarom wordt in dat geval een langere periode voor de
donatie meegenomen om een evenwichtige waardering te krijgen van de inkomsten
van de donor.
Artikel 2
De subsidie wordt uitsluitend verstrekt aan de donor. Alleen
kosten die noodzakelijk zijn voor de voorbereiding van, de uitvoering van of
het herstel na een donatie zijn subsidiabel. Voor de subsidie is niet vereist
dat de donor alle stappen van het traject voor donatie bij leven heeft
doorlopen. Indien na (vervolg)onderzoek blijkt dat de beoogde donatie bij leven
niet zal kunnen plaatsvinden, zal desalniettemin een subsidie verstrekt kunnen
worden voor de voorbereiding van de donatie. Ook wanneer de donatie op het
laatste moment geen doorgang vindt, terwijl de donor al in het ziekenhuis is
opgenomen voor de operatie, kan een subsidie verstrekt worden ten behoeve van
de voorbereiding van de donatie en ten behoeve van de gedeeltelijke uitvoering
van de donatie. Eveneens is mogelijk dat een donor, bijvoorbeeld in verband met
een langdurige herstelperiode, de subsidie in een aantal tranches aanvraagt. In
dat geval wordt vanzelfsprekend niet meer subsidie verstrekt dan wanneer de
donor alles in één keer zou aanvragen.
Artikel 3
Subsidie wordt uitsluitend verstrekt indien het een donatie
betreft waarbij de ontvanger van het orgaan op grond van de Zorgverzekeringswet
is verzekerd. Hiermee wordt de kring afgebakend van personen waaraan subsidie
kan worden verstrekt. De Zorgverzekeringswet voorziet voor een groot deel in de
vergoeding van de medische kosten van de donor bij een donatie bij leven.
Behalve die medische kosten kan de donor echter ook andere kosten maken die
noodzakelijk zijn in verband met de donatie en die niet vergoed worden uit
hoofde van de Zorgverzekeringswet. Deze kostenposten worden in artikel 4 van
deze regeling genoemd.
Artikel 4
De subsidiabele kosten worden in het eerste lid genoemd. Daarbij
is in voorkomende gevallen tevens aangegeven wat de maximale subsidie per
kostenpost is. Deze maxima gelden per donatie. Indien de donor voor het doneren
van een orgaan aan een bepaalde ontvanger meermalen subsidie aanvraagt, zijn de
maxima van toepassing op alle aanvragen tezamen. Bij het opstellen van deze
bepaling is uitgegaan van ervaringsgegevens van organisaties die betrokken zijn
bij donatie bij leven, zoals de transplantatiecentra en de Nierstichting.
Donaties vinden gewoonlijk in Nederland plaats, maar de subsidieregeling sluit
donatie buiten Nederland niet uit.
De subsidiabele kosten betreffen inkomstenderving, vervanging
van meewerkende partner, kosten voor medisch noodzakelijke zorg, reis- en
verblijfkosten, opvangkosten, kosten bij donatie buiten het woonland van de
donor alsmede een kleine restpost voor diverse overige kosten.
Inkomstenderving van de donor is gerelateerd aan de periode
waarin de donatie wordt uitgevoerd en waarin de donor herstelt van de donatie.
De ervaring met de vergoeding van niet-medische kosten na donatie bij leven
wijst uit dat het volstaat de subsidie voor inkomstenderving te berekenen op
basis van ten hoogste een inkomen van € 2.600 bruto per week. Hierbij is het
uitgangspunt dat het deel van de gederfde inkomsten boven het maximum
subsidiebedrag, niet de belemmerende factor is in de besluitvorming bij leven
een orgaan te doneren.
Voor de donor die een binnenlandse belastingplichtige is in de
zin van de Wet inkomstenbelasting 2001, wordt voor de gederfde inkomsten
gekeken naar het belastbare loon, de belastbare winst uit onderneming en het
belastbaar resultaat uit bepaalde overige werkzaamheden. De omvang van deze
inkomenscomponenten is te bepalen aan de hand van de Wet op de loonbelasting
1964 en de Wet inkomstenbelasting 2001. Bij werknemers kan eenvoudigweg gekeken
worden naar het actuele salaris ten tijde van de donatie. Bij zelfstandigen is
dat minder eenvoudig: uitgegaan wordt van de gemiddelde inkomsten per week in
het peiljaar. Voor een donor die een buitenlandse belastingplichtige is of die
geen belastingplichtige is in de zin van de Wet inkomstenbelasting, worden de
gederfde inkomsten op vergelijkbare wijze bepaald. Bij een buitenlandse
belastingplichtige wordt daarbij uiteraard Hoofdstuk 7 van de Wet
inkomstenbelasting 2001 betrokken. Bovendien dient rekening gehouden te worden
met vervanging van de meewerkende echtgenoot. Het gaat in dat geval om de
kosten die worden gemaakt om te voorzien in de arbeidsinbreng die de donor
geacht kan worden te leveren.
De kosten voor zorg worden veelal gedekt uit hoofde van de
Zorgverzekeringswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en de Wet
maatschappelijke ondersteuning. Desalniettemin kan een deel van die kosten toch
voor rekening van de donor komen in de vorm van de eigen bijdrage en het eigen
risico. Deze kosten komen voor subsidie in aanmerking.
Daarnaast kan de donor geconfronteerd worden met kosten voor
zorg die niet onder de zojuist genoemde wetten valt, maar die uit medisch
oogpunt wel noodzakelijk zijn en rechtstreeks verband houden met de donatie.
Dergelijke kosten komen ook voor subsidie in aanmerking wanneer de
desbetreffende zorg door een zorginstelling of een individuele zorgverlener
wordt geboden. De medische noodzaak moet dan onomstotelijk worden
vastgesteld.
Voor binnenlandse reizen wordt subsidie verstrekt op basis van
forfaitaire bedragen, afhankelijk van de reisafstand tot het ziekenhuis waar de
donatie wordt uitgevoerd. Bij internationale reizen wordt uitgegaan van de voor
de desbetreffende reis gebruikelijke vervoermiddelen in de laagste klasse.
Afhankelijk van het land waar de donor woonachtig is, kan de donor per openbaar
vervoer, boot of vliegtuig reizen. Behalve de reiskosten van de donor wordt ook
subsidie verstrekt ten behoeve van de reis- en verblijfkosten van degene die de
donor bijstaat bij de donatie, ook hier op basis van forfaitaire bedragen.
Vanzelfsprekend kan de donor zelf bepalen welke persoon dat is.
De donor kan verantwoordelijk zijn voor de opvoeding en/of
verzorging van naasten zoals kinderen, partner of ouders die tijdens de
uitvoering van de donatie of het herstel van de donor geheel of gedeeltelijk
voor hun opvoeding en/of verzorging aangewezen zijn op derden. In dat geval kan
een tegemoetkoming worden verstrekt gedurende de uitvoering van en het herstel
na een donatie voor de extra kosten die vanwege de afwezigheid van de donor
gemaakt moeten worden voor opvoeding en/of verzorging.
Indien de donor voor het uitvoeren van de donatie vanuit zijn
woonland naar het buitenland moet, wordt aan donoren een forfaitair bedrag
beschikbaar gesteld voor verblijf buiten het woonland. Dit deel van de subsidie
bedraagt het aantal dagen van het herstel buiten een zorginstelling
vermenigvuldigd met € 8. Dit forfaitaire bedrag is gebaseerd op informatie van
het NIBUD (Nationale Instituut voor Budgetvoorlichting). Bovendien wordt aan
donoren die buiten Europa woonachtig zijn eenmalig een forfaitair bedrag van
€ 250 ter beschikking gesteld voor extra kosten die gemaakt moeten worden voor
bijvoorbeeld reisdocumenten of aanvulling van diverse verzekeringen.
Tot slot wordt rekening gehouden met diverse relatief geringe
kostenposten die vaak verbonden zijn aan een donatie. Te denken valt aan
gebruiksartikelen ten behoeve van een verblijf in het ziekenhuis of
gebruikmaking van een boodschappenservice tijdens het herstel. Hiervoor wordt
eenmalig een forfaitair bedrag beschikbaar gesteld.
Om subsidiabel te zijn, moeten de kosten bovendien aan enkele
andere voorwaarden voldoen die het in tweede lid zijn opgenomen. Deze
voorwaarden gelden niet voor de bovengenoemde forfaitaire componenten van de
subsidie. De administratieve lasten en de uitvoeringskosten wegen voor die
kosten niet op tegen het bepalen van de exacte hoogte van de subsidiabele
uitgaven van de donor. De overige kostenposten dienen aan de volgende
voorwaarden te voldoen om voor subsidie in aanmerking te komen.
Ten eerste mogen aan de donor uitsluitend worden vergoed de
kosten, waaronder gederfde inkomsten, die rechtstreeks een gevolg zijn van de
donatie. Deze eis vloeit voort uit artikel 7 juncto artikel 2 van de WOD.
Ten tweede moeten de kosten binnen een bepaalde termijn gemaakt
zijn. In het tweede lid wordt daarvoor dezelfde termijn gehanteerd als in het
Besluit zorgverzekering is opgenomen ten aanzien van geneeskundige zorg voor
een donor: uiterlijk 13 weken, dan wel 26 weken in geval van een leverdonatie,
na de datum van ontslag van de donor uit het ziekenhuis waar de donatie is
uitgevoerd.
Ten derde moet sprake zijn van kosten die noodzakelijk waren in
verband met donatie. Het traject van een donatie bij leven wordt intensief
begeleid en verzorgd door ter zake deskundige artsen en andere zorgverleners
die werkzaam zijn in zorginstellingen. Het is aan de arts om te beoordelen of
de donor in medische zin in staat is tot donatie, of er voor die beoordeling
nader vervolgonderzoek nodig is en of er behandelingen voorafgaand aan de
donatie noodzakelijk zijn. Vanzelfsprekend bepaalt de arts tevens op welke
wijze de donatie wordt uitgevoerd en welke medische zorg de donor daarbij
behoeft. Evenzeer is aan de behandelend arts om te beoordelen wanneer de donor
medisch hersteld is van de donatie. Behalve behandelende artsen en
zorgverlenende instellingen spelen diverse instanties een belangrijke rol in
het bepalen van de zorg die een donor behoeft. Hier wordt in het bijzonder
gewezen op de instanties die beslissen of de donor is geïndiceerd voor
bijvoorbeeld huishoudelijke hulp in het kader van Wet maatschappelijke
ondersteuning of persoonlijke verzorging uit hoofde van de Algemene wet
bijzondere ziektekosten. De verklaringen van behandelend artsen en indicerende
instanties zijn dan ook van groot gewicht bij de beoordeling van de medische
noodzaak.
Niet alleen de kosten van zorg houden rechtstreeks verband met
medische omstandigheden van de donor. Ook de mate waarin de donor inkomsten
derft, wordt grotendeels ingegeven door de medische conditie van de donor. Of
de donor subsidie voor inkomstenderving wordt verstrekt, wordt overigens mede
bepaald door arbeidsrechtelijke en verzekeringstechnische aspecten. Verder zijn
de reis- en verblijfkosten van de naaste van de donor gerelateerd aan het
verblijf van de donor in zorginstellingen. De subsidiabiliteit van de kosten
voor opvang van bijvoorbeeld kinderen of ouders van de donor is vooral
afhankelijk van de persoonlijke situatie van de donor.
Niet in de laatste plaats moeten de kosten uit louter
financieel oogpunt noodzakelijk zijn. Kosten die voor de voorbereiding van, de
uitvoering van en het herstel na donatie, onnodig en vermijdbaar zijn worden
niet gesubsidieerd. Indien kosten bijvoorbeeld voorkomen kunnen worden door
aanspraak te maken op bestaande voorzieningen, zal de donor daar geen subsidie
voor ontvangen. Dat geldt ook voor kosten die onevenredig hoog zijn ten
opzichte van het doel van de besteding.
Ten vierde moet sprake zijn van kosten die de donor niet op een
andere wijze geheel of deels gecompenseerd kan krijgen. Bij gedeeltelijke
compensatie uit een andere financieringsbron kunnen de resterende kosten voor
subsidie in aanmerking worden gebracht. Die andere financieringsbronnen worden
in deze subsidieregeling niet genoemd. Onder de algemene omschrijving van het
tweede lid kunnen allerlei publiekrechtelijke en privaatrechtelijke
financieringsbronnen vallen. Van subsidie zijn bijvoorbeeld uitgesloten de
kosten ter zake waarvan de donor op grond van enig ander wettelijk voorschrift
aanspraak kan maken op een financiële bijdrage zoals een subsidie,
tegemoetkoming, vergoeding, toeslag, loondoorbetaling of uitkering dan wel een
fiscale faciliteit. Verder valt te denken aan uitkeringen uit hoofde van
bijvoorbeeld een zorg-, ongevallen- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Niet
in de laatste plaats komen evenmin voor subsidie in aanmerking de kosten
waarvoor van de Nierstichting, voor de inwerkingtreding van deze
subsidieregeling, reeds een onkostenvergoeding is ontvangen.
Artikelen 5 en 6
De wijze van subsidieverstrekking is zo eenvoudig mogelijk
gehouden. De subsidie wordt op aanvraag zonder voorafgaande verlening direct
vastgesteld. De aanvraag wordt achteraf ingediend, namelijk binnen één jaar
nadat de donor is ontslagen uit het ziekenhuis waar het orgaan is verwijderd.
Op deze manier heeft de donor voldoende tijd om de nodige informatie voor de
aanvraag te verzamelen. Op basis daarvan kan de hoogte van de subsidie meteen
bepaald worden. Om de afhandeling van de aanvraag zo snel mogelijk te laten
verlopen, wordt een speciaal aanvraagformulier gebruikt. Het aanvraagformulier
bevat aanvullende informatie over de documenten die de donor bij de aanvraag
dient mee te sturen. Het betreft bijvoorbeeld rekeningen, betalingsbewijzen,
medische verklaringen en indicatiebesluiten waarmee aangetoond kan worden dat
de kosten werkelijk en noodzakelijkerwijs zijn gemaakt in het kader van de
donatie. Verder kan het onder meer gaan om inkomensgegevens en informatie over
verzekeringen van de donor. Alleen aan de hand van dergelijke documenten kan
een verantwoorde beoordeling van de aanvraag plaatsvinden. Het
aanvraagformulier is verkrijgbaar bij het ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport en bij de Nierstichting. Op de aanvraag zal zo snel mogelijk,
doch uiterlijk binnen 13 weken, een besluit genomen worden over de verstrekking
van de subsidie. Het is niet uitgesloten dat zich na de aanvraag nieuwe
omstandigheden voordoen die van invloed zijn op de subsidie. Daarbij kan
bijvoorbeeld gedacht worden aan de situatie waarin de donor alsnog een andere
bijdrage in de kosten van de donatie blijkt te (kunnen) ontvangen. In dat geval
is de donor verplicht daar melding van te maken. Wellicht ten overvloede wordt
opgemerkt dat op grond van artikel 4.2, tweede lid, van de Algemene wet
bestuursrecht de donor ook om nadere informatie kan worden gevraagd die nodig
is om op de aanvraag te kunnen beslissen.
Artikel 7
In deze bepaling zijn enkele standaardverplichtingen opgenomen
die ook gelden voor projectsubsidies die op grond van de algemene
Subsidieregeling VWS-subsidies worden verstrekt. Het is mogelijk dat de donor
na de vaststelling van de subsidie nog vergoedingen in verband met de donatie
ontvangt. Aangezien het niet de bedoeling is dat de donor dubbele compensatie
voor zijn kosten ontvangt, moet de donor daar gevraagd of ongevraagd melding
van maken.
Verder kan de donor worden benaderd om deel te nemen aan een
onderzoek ten behoeve van het (subsidie)beleid.
Artikel 8
Deze overgangsbepaling voorziet erin dat aanvragen van een
onkostenvergoeding die door de Nierstichting werd verstrekt, worden afgehandeld
op grond van deze subsidieregeling. De desbetreffende donoren hoeven dan niet
nogmaals een aanvraag in te dienen om voor een subsidie op grond van deze
regeling in aanmerking te komen.
Artikel 9
Van de mogelijkheid om op grond van de hardheidsclausule af te
wijken van deze subsidieregeling zal slechts in uitzonderlijke gevallen gebruik
worden gemaakt.
De Minister van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
A. Klink.