33 506 Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

M VERSLAG VAN DE VASTE COMMISSIE VOOR VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT¹

Vastgesteld 31 oktober 2017

De leden van de CDA-fractie danken de initiatiefneemster en de regering voor de beantwoording van de nadere vragen. Zij hebben naar aanleiding van de nadere memorie van antwoord van 29 september 2017² en de antwoordbrief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 21 september 2017 ³ nog een paar aanvullende vragen.

Er is een onderscheid tussen de zogenoemde klassieke grondrechten en de sociale grondrechten. Klassieke grondrechten die héb je; het zijn beschermrechten jegens de overheid en ze zijn juridisch afdwingbaar. Sociale grondrechten zijn ook grondrechten, zij het van een andere juridische status dan de klassieke grondrechten. Zij geven de overheid een taak, bijvoorbeeld zorg dragen voor de toegang tot gezondheidszorg. Zoals de heer Buijsen in de deskundigenbijeenkomst van 6 juni 2017 toelichtte⁴, zijn aan sociale grondrechten geen subjectieve rechten te ontlenen. Kan de initiatiefneemster nog eens staatsrechtelijk motiveren waarom zij de sociale grondrechten van hoger juridisch belang acht dan afdwingbare klassieke grondrechten?

De leden van de CDA-fractie lezen in de nadere memorie van antwoord dat onder toestemming voor implantatie is begrepen toestemming voor op implantatie gericht wetenschappelijk onderzoek. Begrijpen deze leden het goed dat dat gelezen mag worden als inclusief onderzoek naar medicijnen? Zo ja, strekt dit zich ook uit tot onderzoek van de farmaceutische industrie? Kan de initiatiefneemster verduidelijken waarom mensen pas ná registratie in de gelegenheid worden gesteld bewaar te maken tegen wetenschappelijk onderzoek, respectievelijk waarom deze mogelijkheid niet al bij de registratie zelf wordt gegeven? Kan de initiatiefneemster aangeven waarom dat alleen digitaal kan?

De leden van de CDA-fractie lezen dat bij invoering van het actief donorregistratiesysteem (ADR) alleen mensen van 18 jaar en ouder worden aangeschreven waarvan nog geen registratie bekend is. Kan de initiatiefneemster aangeven waarom niet álle mensen van 18 jaar en ouder worden aangeschreven, nu de wetgeving zo ingrijpend verandert?

De initiatiefneemster meldt in de nadere memorie van antwoord nog eens dat het wetsvoorstel gemeenten de taak geeft om «mensen regelmatig aan hun registratie te herinneren». Beoogt zij daarmee ook álle mensen aan te schrijven of alleen díe mensen waarvan nog geen registratie bekend is? Als alleen die laatste categorie beoogd is, betekent dat dan dat gemeenten toegang moeten hebben tot het donorregister? Zo ja, kan de initiatiefneemster dan toelichten hoe dat geregeld is en hoe de privacy van de mensen in dat geval gewaarborgd is?

De Minister schrijft in de brief van 21 september jl. dat dit najaar de kabinetsreactie op het rapport van de WRR «Weten is nog geen doen» gereed zal zijn. Is de regering bereid de kabinetsreactie aan de Kamer te zenden? En kan de regering daarbij de betekenis aangeven van de kabinetsreactie in relatie tot het wetsvoorstel ADR? Graag krijgen de leden van de CDA-fractie ook een reactie van de initiatiefneemster op dit punt.

De leden van deze fractie hebben in het nader voorlopig verslag te kennen gegeven graag een beter inzicht te krijgen in de cijfers. De beantwoording geeft nog niet echt een helder inzicht in de opbouw dat van de bijna 9 miljoen mensen van wie initiatiefneemster de registratie hoopt te kunnen vastleggen via het ADR-systeem. In de nadere memorie van antwoord is te lezen dat «De totale bevolking van 12 jaar en ouder bestaat uit 14.898.000 mensen. Hiervan staan 6.058.000 mensen geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat van 8.840.000 mensen, dus bijna 9 miljoen mensen, geen keuze bekend is in het donorregister.» Van deze 9 miljoen mensen zijn er ruim 1,2 miljoen in de leeftijdscategorie 12 – 17 jaar. Zij worden niet aangeschreven. Ca. 6 miljoen Nederlanders staan geregistreerd. De leden van deze fractie lezen dat registreren kan vanaf de leeftijd van 12 jaar, maar mensen worden vanaf 18 jaar aangeschreven. Kan de initiatiefneemster aangeven hoeveel mensen jonger dan 18 jaar als donor geregistreerd staan? Er zijn immers ca. 3,5 miljoen mensen jonger dan 18; deze zullen niet aangeschreven worden. Dat betekent dat de indruk zou kunnen ontstaan dat de echte «winst» gehaald wordt bij 2,5 miljoen niet- en laaggeletterden, de algemeen op ca. 800.000 geschatte aantal wilsonbekwamen en de 500.000 mensen waarvan de schatting is dat zij niet in de Basisregistratie staan. Dat kan niet de bedoeling zijn. Ook de initiatiefneemster stelt dat de ADR alleen kan slagen met een aantal aanvullende maatregelen. Dat impliceert dat er met de maatregelen waarin het wetsvoorstel ook voorziet, nog veel te winnen is (denk aan de rol van de gemeenten, huisartsen e.d.). Daarom komt de vraag toch weer op of het niet zinvoller is eerst af te wachten wat de aanvullende maatregelen kunnen bewerkstelligen, zoals ook de actie «Geven bij leven», en wat de kansen zijn van nieuwe technieken, waarnaar ook de Minister in zijn brief van 3 november 2016⁵ verwijst. Gaarne krijgen deze leden hierop een reactie van de initiatiefneemster.

De initiatiefneemster stelt dat een onbekende patiënt nooit kan doneren. Kan de initiatiefneemster aangeven wat zij verstaat onder een onbekende patiënt? Kan de initiatiefneemster een indicatie geven van het aantal gevallen waarbij er sprake is van om onbekende patiënten?

De vergewisplicht maakt dat artsen zich ervan moeten vergewissen dat de patiënt ten tijde van de registratie wilsbekwaam was. Wat betreft wilsonbekwaamheid stelt de initiatiefneemster in de nadere memorie van antwoord dat iemand met een verstandelijke beperking of handicap niet per definitie wilsonbekwaam hoeft te zijn met betrekking tot het onderwerp orgaandonatie. Onlangs zei een huisarts dat dat ook andersom geldt: iemand die in het leven gewoonlijk als wilsbekwaam gezien wordt, hoeft dat nog niet te zijn met betrekking tot orgaandonatie. Onderschrijft de initiatiefneemster deze stelling?

Enerzijds is er een wettelijke vergewisplicht en anderzijds constateert de initiatiefneemster dat de tijd die een arts aan de uitvoering van zijn vergewisplicht kan besteden, beperkt is en deze dus slechts een inspanningsverplichting heeft, binnen de grenzen van redelijkheid en de omstandigheden van het moment. Kan de initiatiefneemster aangeven hoe deze leden dit moeten begrijpen?

In de nadere memorie van antwoord stelt de initiatiefneemster dat er voor artsen geen plícht tot uitnemen is en zij daarom in de praktijk altijd rekening zullen houden met de nabestaanden als deze grote emotionele bezwaren hebben, ook al heeft de patiënt zich zelf nadrukkelijk geregistreerd als donor. Elders in de nadere memorie van antwoord licht de initiatiefneemster toe dat wanneer iemand bij zijn volle verstand een wilsverklaring heeft opgesteld, die ook opgevolgd moet worden. De leden van de CDA-fractie horen graag van de initiatiefneemster hoe deze twee stellingen zich tot elkaar verhouden.

De Minister schrijft in de brief van 21 september jl. dat er specifieke informatie en extra inspanningen nodig zijn om o.a. niet- en laaggeletterden te bereiken en hen er toe te brengen een geïnformeerde keuze te maken. Daarvoor moet een communicatieplan worden opgesteld en budget worden vrijgemaakt, zo stelt de Minister. Kan de regering aangeven hoeveel budget er is respectievelijk zal worden vrijgemaakt in het geval het wetsvoorstel zal worden aangenomen?

De leden van de CDA-fractie hebben de regering gevraagd naar haar visie op «donorschap als morele plicht». Als antwoord zien zij een omschrijving van de voorlichtingscampagne. De leden van de ze fractie stellen een inhoudelijke reactie alsnog op prijs.

Vertrouwende, dat deze vragen volledig en tijdig zullen worden beantwoord, acht de commissie de voorgenomen openbare beraadslaging over het onderhavige wetsvoorstel voldoende voorbereid.

De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Martens

De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, De Boer

---

1 Samenstelling:

Ten Hoeve (OSF), Koffeman (PvdD), Kuiper (CU), De Vries-Leggedoor (CDA), Flierman (CDA), Barth (PvdA), Beuving (PvdA), Ganzevoort (GL), De Grave (VVD),Martens (CDA) (voorzitter), Van Strien (PVV), Bruijn (VVD) (vice-voorzitter), P. van Dijk (PVV), Gerkens (SP), Atsma (CDA), Bredenoord (D66), D.J.H. van Dijk (SGP), Don (SP), Van Hattem (PVV), Nooren (PvdA), Oomen-Ruijten (CDA), Prast (D66), Schnabel (D66), Wezel (SP), Klip-Martin (VVD) Baay-Timmerman (50PLUS)

2 Kamerstukken I 2017/18, 33 506, L.

3 Kamerstukken I 2017/18, 33 506, K.

4 Kamerstukken I 2016/17, 33 506, I, p. 9.

5 Kamerstukken II 2016/17, 33 506, nr. 26.