33 506 Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

Nr. 28 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 februari 2018

Op 13 februari 2018 heeft de Eerste Kamer het initiatiefwetsvoorstel van het lid Dijkstra (D66) tot invoering van een actief donorregistratiesysteem (ADR) aangenomen (Handelingen I 2017/18, nr. 19, item 9). Nu de Eerste Kamer het initiatiefwetsvoorstel heeft aangenomen, zal ik de komende periode alles in het werk stellen om de wet tijdig en zorgvuldig te implementeren. In deze brief geef ik een nadere toelichting op de diverse activiteiten die ik daartoe op korte termijn zal gaan inzetten. Ik ga daarbij in op de communicatie, de borging van de positie van de nabestaanden, de financiële gevolgen van de wet, de inwerkingtredingstermijn en enkele overige toezeggingen uit de plenaire behandeling van het wetsvoorstel in de Eerste Kamer.

Voorlichting over de nieuwe wet

De nieuwe wet regelt dat iedereen vanaf 18 jaar voortaan geregistreerd wordt in het Donorregister. De wet voorziet in een wettelijke verplichting voor de Minister om burgers voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet van adequate voorlichting te voorzien over de invoering van de wet. Daarbij zal de nadruk liggen op wat de wet voor burgers betekent en het belang om je te registreren in het Donorregister. Voor de korte termijn zal ik diverse advertenties in landelijke kranten en ads op sociale media plaatsen om duidelijkheid te verschaffen.

In aanvulling hierop is zowel op de website van de rijksoverheid als bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en CIBG uitgebreide informatie beschikbaar over de gevolgen van de wetswijziging en is de capaciteit van de diverse helpdesks van betrokken organisaties uitgebreid om vragen te beantwoorden.

Voor de langere termijn zal in samenspraak met betrokken partijen, zoals onder andere de NTS en het CIBG, een intensief communicatietraject worden gestart, om alle ingezetenen te informeren over de gevolgen van de nieuwe wet.

Nu het ADR in wezen van alle Nederlanders vergt dat zij een keuze over orgaandonatie maken, stelt dit andere en aanzienlijk hogere eisen aan de voorlichting, zoals onder andere voorlichting gericht op laaggeletterden en allochtonen.

Aangezien hiermee nog weinig ervaring is opgedaan, zal de inhoud en wijze hiervan in nader overleg met deskundigen worden bepaald. Daartoe zal ik in de komende maanden een plan van aanpak ontwikkelen, waar ik de Kamer voor de zomer over zal informeren.

Daarbij zal ik zowel in de periode voorafgaand aan de inwerkingtreding van de wet, als in de periode erna, door middel van monitoring vinger aan de pols houden of de informatievoorziening zijn doel bereikt. Daarnaast heb ik in het debat met de Eerste Kamer toegezegd de wet tussentijds te evalueren, zowel tijdens de voorbereiding als na de uitvoering van de wet.

Voor burgers die reeds geregistreerd zijn in het Donorregister verandert er niets. Hun registratie blijft gewoon geldig.

De wet voorziet ook in een wettelijke verplichting voor gemeenten om bij afgifte van paspoort en rijbewijs de aanvrager te informeren over orgaandonatie. Daarmee worden inwoners van Nederland blijvend geïnformeerd over orgaandonatie. Ik zal de komende periode in overleg treden met de VNG en de Nederlandse Vereniging voor Burgerzaken om hierover nadere afspraken te maken.

Borging positie nabestaanden

Tijdens de plenaire behandeling is uitgebreid stilgestaan bij de positie van nabestaanden en de mogelijkheid om hun positie beter te borgen.

Ik heb toegezegd dat ik in gesprek zal gaan met het veld over de wijze waarop invulling kan worden gegeven aan de positie van nabestaanden en artsen.

Deze toezegging sluit aan op de aangenomen motie van het lid Nooren (PvdA) c.s. (Kamerstuk 33 506, Q). Die motie, overwegende dat het wetsvoorstel tot invoering van een actieve donorregistratie van invloed is op de rolverdeling tussen de bij de transplantatiezorg betrokken artsen en andere hulpverleners, nabestaande(n) en potentiële donoren, verzoekt de regering om met het veld in overleg te treden over het opstellen van een kwaliteitsstandaard voor de transplantatiezorg die aan de door het Zorginstituut Nederland opgestelde leidraad voor kwaliteitsstandaarden voldoet en waarin de bovenstaande rolverdeling tussen artsen en nabestaanden wordt vastgelegd. Daarnaast wordt in de motie de regering verzocht om het gebruik van deze kwaliteitsstandaard te verankeren in de in artikel 23, derde lid, van de Wet op de orgaandonatie genoemde algemene maatregel van bestuur. Ik zal uw Kamer voor de zomer informeren over de uitkomsten van het overleg met verschillende veldpartijen en de wijze waarop ik invulling zal geven aan de in de motie verzochte verankering in een AMvB.

Financiële consequenties

Tijdens de plenaire behandeling van het wetsvoorstel in de Eerste Kamer heb ik geschetst wat de financiële gevolgen zijn van deze wetswijziging.

• Voorlichting: De verwachting is dat de kosten voor de voorlichting zoals hierboven omschreven indicatief 20 miljoen euro zullen bedragen.

• Wettelijke taak gemeenten: De wet schrijft een wettelijke verplichting voor gemeenten voor, om bij afgifte van een paspoort of rijbewijs informatie te overhandigen over donorregistratie. De kosten voor deze nieuwe wettelijke taak van gemeenten bedragen indicatief structureel 6 miljoen euro per jaar (uitkering Gemeentefonds).

• Aanschrijving burgers: Daarnaast moeten incidentele kosten worden gemaakt voor de aanschrijving en verwerking van alle burgers van 18 jaar en ouder. Deze kosten bedragen indicatief tussen de 25 en 35 miljoen.

• Overige kosten invoering ADR

  • ICT-aanpassingen toekomstbestendig maken Donorregister en het invoegen van de nieuwe registratiecategorie «geen bezwaar»: incidenteel tussen de 5 en 10 miljoen en de structurele beheerskosten 1 en 2 miljoen (20% van de ontwikkelkosten).

  • Overige kosten: incidenteel 1 miljoen (bijvoorbeeld de helpdesk bij de Nederlandse Transplantatie Stichting).

Het implementeren van de wet kost daarmee in totaal incidenteel en indicatief tussen de 50 en 65 miljoen, en structureel 7 en 8 miljoen per jaar. Voor deze kosten was tot op heden nog geen reservering getroffen, omdat het wetsvoorstel nog in de Eerste Kamer behandeld moest worden. Ik zal de financiële dekking van de kosten betrekken bij de voorjaarsbesluitvorming over de begroting van 2019.

Invoering van het ADR levert naar verwachting opbrengsten/resultaten op.

Deze opbrengsten van het ADR zijn in dit stadium niet te kwantificeren.

Voorhangprocedure algemene maatregelen van bestuur

In reactie op het verzoek van de Eerste Kamer heb ik toegezegd de algemene maatregelen van bestuur die op grond van de artikelen 23, derde lid, en 33, tweede lid, van de Wet op de orgaandonatie moeten worden ontwikkeld, voor te hangen.

Daarnaast heeft de Eerste Kamer mij verzocht om te voorzien in een verplichte voorhangprocedure voor beide amvb’s. Voor een verplichte voorhangprocedure zal het noodzakelijk zijn om de Wet op de orgaandonatie aan te passen.

Ik zal dat meenemen in het kader van een voorstel van een reeds eerder toegezegde wetswijziging, waarbij naast het Hersendoodprotocol voortaan ook de twee protocollen voor circulatoire dood op grond van de Wet op de orgaandonatie vastgesteld kunnen worden (Kamerstuk 28 140, nr. 90).

Inwerkingtredingtermijn

Gelet op de activiteiten die moeten worden ontwikkeld in het kader van de implementatie, en de tijd die nodig is om alle inwoners goed te informeren over de gevolgen van de wet, voorzie ik dat inwerkingtreding van de wet per 1 juli 2020 mogelijk moet zijn.

Flankerend beleid

Om te komen tot meer succesvolle transplantaties zal tijdens de implementatie van de wet ook worden gewerkt aan andere aspecten van orgaandonatie, zoals de organisatie in ziekenhuizen, de begeleiding van nabestaanden, de communicatie en informatievoorziening en investeringen in innovatie, om meer organen geschikt te maken voor transplantatie. Ik zal u voor de zomer informeren over de verschillende initiatieven die in dat kader of die ontwikkeld worden.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins