33 506 Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

Nr. 27 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 14 december 2016

Tijdens het debat over het Actief Donorregistratiesysteem (ADR) is een drietal moties aangenomen met betrekking tot informatievoorziening over orgaandonatie, welke ik in deze brief zal beantwoorden.1

Samengevat hebben de drie moties betrekking op de volgende onderwerpen:

  • • Verbetering informatievoorziening

  • • Extra aandacht voor laaggeletterden en niet of minder wilsbekwamen

  • • Orgaandonatie bespreekbaar maken met naasten

  • • Meer aandachtsmomenten voor orgaandonatie

Graag licht ik aan de hand van bovenstaande onderwerpen toe welke acties ik reeds onderneem en welke acties ik verder op zal pakken. Daarbij merk ik op dat de uitkomst van de beoordeling door de Eerste Kamer van het ADR bepalend is voor sommige acties. Zodra de uitkomst bekend is, zal ik mijn acties waar nodig bijsturen.

Verbetering informatievoorziening

Voorlichting is een hele belangrijke steunpilaar om meer aandacht en

bewustwording te genereren voor orgaandonatie. Met hulp van de Nederlandse Transplantatiestichting (in het vervolg NTS) verstrek ik informatie aan alle burgers in Nederland. Om het aantal orgaantransplantaties te verhogen is het belangrijk dat mensen voldoende kennis hebben over orgaandonatie zodat zij een bewuste keuze kunnen maken. Onlangs is in samenwerking met professionals veel informatie geactualiseerd, onder meer op de website van de NTS. Met die informatie wil ik zo goed mogelijk aansluiten op de wensen en informatiebehoefte van de samenleving.

Aan thema’s zoals welke keuzemogelijkheden er zijn, ook nadat men zich heeft geregistreerd, en de omstandigheden waaronder iemand organen kan doneren en waaronder gedoneerde organen getransplanteerd kunnen worden, besteed ik veel aandacht. Omdat er ontzettend veel bij komt kijken om orgaandonatie en -transplantatie succesvol te laten verlopen, is het niet wenselijk en mogelijk om al die informatie altijd tegelijkertijd te verstrekken. Daarom wordt gedurende het hele jaar en tijdens de campagneperiodes informatie (gedoseerd) aangeboden via verschillende kanalen en in diverse vormen, zowel aan het brede publiek als aan specifieke doelgroepen, namelijk:

  • • Massamediaal: via TV en radio;

  • • Digitaal: informatie op de website van de NTS (transplantatiestichting.nl), op orgaandonatie.nu en op de website van het donorregister; in de vorm van tekst, filmpjes, animaties en infographics. Ook kunnen digitaal, via e-mail, telefoon en sociale media, laagdrempelig vragen worden gesteld aan VWS en NTS;

  • • op papier: via folders, brochures, posters en persoonlijke aanschrijving;

  • • mondeling: door ervaringsdeskundige gastsprekers, vrijwilligers en professionals op evenementen, scholen, beurzen, lezingen, etc.

  • • via lessen/onderwijsmodules in het basisonderwijs, voortgezet onderwijs en mbo.

Ook het komende jaar ga ik door met het verder aanscherpen van deze informatie.

Communicatiestrategie 2016–2020

In 2016 ben ik van start gegaan met de nieuwe meerjarencommunicatiestrategie: «Een leven redden. Je hebt het in je». In mijn brief van 18 september 20152 heb ik u over de voortgang hiervan geïnformeerd. Deze strategie kent de volgende communicatiedoelstellingen:

  • • meer mensen zeggen ja tegen orgaandonatie en registreren zich als orgaandonor;

  • • vergroten van kennis;

  • • stimuleren van het gesprek;

  • • meer mensen gaan nadenken over orgaandonatie;

  • • stimuleren van een positieve houding t.a.v. orgaandonatie.

Dit jaar waren er drie campagneperiodes. In de eerste campagneperiode stond het thema «ga het gesprek aan» centraal en ontvingen alle 18-jarigen een brief met de oproep om zich te registreren (het liefst met een «ja»). In de tweede campagneperiode was dit het thema «ben ik wel geschikt» en richtte zich vooral op ouderen (50plussers). De derde campagneperiode was gewijd aan de Donorweek, waarin de oproep werd gedaan om «je keuze vast te leggen». Ook ontvingen in deze periode alle nieuw ingezetenen een brief met de oproep om zich te registreren.

De nieuwe meerjarencommunicatiestrategie biedt de mogelijkheid om mensen op verschillende momenten in het jaar te benaderen over orgaandonatie en hen bewust te maken van dit onderwerp. Op dit moment ben ik bezig om samen met Algemene Zaken, de NTS en communicatiebureaus, te bepalen welke doelgroepen en barrières/thema’s komend jaar geagendeerd worden. Het idee is om ook in 2017 massamediaal en in drie aparte campagneperiodes aandacht aan orgaandonatie te besteden. Met sociale media en online ben ik ook volgend jaar weer structureel aanwezig om mensen goed te informeren over orgaandonatie en op te roepen zich te registreren als orgaandonor.

Extra aandacht voor laaggeletterden en niet of minder wilsbekwamen

Om ook mensen te bereiken die moeilijk bereikbaar zijn omdat zij bijvoorbeeld niet of slecht kunnen lezen of omdat zij moeite hebben om de informatie over orgaandonatie te begrijpen, wordt informatie aangeboden via diverse communicatiekanalen en in een vorm die past bij deze doelgroepen. De DonorDialoog van NTS, waar ik verderop in deze brief uitgebreider op inga, is hier een goed voorbeeld van. Verder ben ik aan het verkennen of buurtvoorlichting, het door voorlichters van deur tot deur laten gaan met uitleg over een specifiek onderwerp, toegevoegde waarde heeft voor het bereiken van deze moeilijk bereikbare doelgroepen. Ik onderzoek de mogelijkheid om in een pilot informatie te verstrekken over donorregistratie en mogelijk ook meteen samen een donorformulier in te vullen.

Voor informatie over het gebruik van medicijnen (bijsluiter) wordt voor deze specifieke doelgroepen een digitale bijsluiter gemaakt in de vorm van een filmpje, de zogenaamde Kijksluiter. Een eerste aanzet om een dergelijke vorm te gebruiken voor orgaandonatie is gedaan door NTS in de vorm van animaties. Ik bekijk of deze vorm ook verder nog geschikt is om in te zetten voor dit onderwerp. Want niet iedereen bereik ik met TV-spotjes. Naast het bereiken van de hele samenleving is het bereiken van specifieke doelgroepen dan ook een continu aandachtspunt. Suggesties vanuit de Tweede Kamer kunnen hier ook in worden meegenomen.

In de motie van Van Gerven is mij gevraagd om gemeenten te verplichten extra alert te zijn op voorlichting aan mensen die niet of niet goed kunnen lezen dan wel niet of verminderd wilsbekwaam zijn. Op dit moment wordt gemeenten kosteloos voorlichtingsmateriaal en het donorformulier ter beschikking gesteld. De wijze waarop gemeenten gebruik maken van dit materiaal verschilt. Sommige gemeenten hebben alleen een display, andere gemeenten reiken het donorformulier actief uit. Momenteel ben ik de mogelijkheden aan het verkennen om gemeenten te stimuleren informatie over donorregistratie en het donorformulier actiever over te brengen, bijvoorbeeld bij de uitgifte van officiële rijksdocumenten. Op dit moment ontbreekt een wettelijke grondslag om gemeenten hiertoe te verplichten. Afhankelijk van de uitkomst van de beoordeling door de Eerste Kamer van het ADR ga ik mij beraden of een wettelijke grondslag wenselijk is. Ook zal bezien moeten worden of gemeenteambtenaren voldoende zijn toegerust om adequaat een eerste toelichting te kunnen geven op het donorformulier. Mijn uitgangspunt daarbij is dat zij voor meer informatie door kunnen verwijzen naar de NTS, die beschikt over uitgebreide inhoudelijke kennis en informatie.

Orgaandonatie bespreekbaar maken met naasten

Evenals goede informatievoorziening is het bespreekbaar maken met naasten erg belangrijk in het nemen van een beslissing over orgaandonatie. Uitgangspunt in de informatievoorziening over orgaandonatie is dan ook om dit te stimuleren.

Door middel van het aanbieden van lesmateriaal voor scholen, zoals de door de NTS opgezette digitale lesmodule DonorWise, proberen we zoveel mogelijk jongeren bewust te maken van het onderwerp orgaandonatie, zodat zij hier thuis verder over kunnen praten. Aandacht voor orgaandonatie in het onderwijs zal ik blijven bevorderen.

Ik beoog om zo goed mogelijk aan te sluiten bij de maatschappelijke context en de beleving van een zo breed mogelijk publiek. Daarbij richt ik mij op uiteenlopende doelgroepen. Een mooi voorbeeld is de Donordialoog, waarbij de NTS zich specifiek richt op groepen met een niet-westerse achtergrond. Met behulp van voorlichters met een niet-westerse achtergrond wordt het onderwerp orgaandonatie bespreekbaar gemaakt binnen de eigen gemeenschap. Verder staan op orgaandonatie.nu en op de website van de NTS verhalen uit de praktijk van donoren en patiënten. Deze praktijkvoorbeelden worden ook via sociale media actief onder de aandacht gebracht bij een breed publiek. Hiermee krijgt orgaandonatie een gezicht en nodigt het uit om erover na te denken en met elkaar te bespreken.

Meer aandachtsmomenten voor orgaandonatie

Niet alleen de rijksoverheid en de NTS kunnen informatie verspreiden over orgaandonatie. Ook partijen als gemeenten en huisartsen kunnen een cruciale rol vervullen bij het stellen van de vraag of mensen orgaandonor willen zijn. Ik heb hiervoor al mijn verkenning ten aanzien van de rol van gemeenten toegelicht.

Daarnaast onderzoekt de NTS de mogelijke rol van huisartsen bij het bespreekbaar maken van dit onderwerp. Onder meer moet een kwalitatief onderzoek hier inzicht in geven en tevens leiden tot meer bewustzijn over dit onderwerp onder huisartsen. Nu al loopt een door VWS gefinancierde pilot om huisartsen een actievere rol te geven rond weefseldonatie. Ik wil dit graag uitbreiden naar orgaandonatie en ga hierover het gesprek aan met de huisartsen.

Tot slot zal ik kijken naar de mogelijkheden tot plaatsing van een interactieve zuil met zowel informatie als een registratiemogelijkheid bij gemeenten, gezondheidscentra en ziekenhuizen.

Zoals u heeft kunnen lezen, gebeurt er al veel op het vlak van informatievoorziening over orgaandonatie en -transplantatie en heb ik diverse activiteiten om de komende tijd mee aan de slag te gaan. Daarbij moet wel altijd de afweging gemaakt worden tussen ambities en beschikbare middelen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.I. Schippers

Naar boven