31 001
Programma voor Jeugd en Gezin

nr. 33
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR JEUGD EN GEZIN

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 6 november 2007

Op 25 september jl. heb ik u geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen rond de Europese aanbestedingsprocedure voor het Elektronisch Kinddossier in de jeugdgezondheidszorg (EKD JGZ) (Kamerstuk 31 001, nr. 24). Ik heb daarbij aangegeven samen met de betrokken partijen te verkennen wat de beste route is om te komen tot een EKD JGZ en hierover rond 1 november een besluit te nemen. Naar aanleiding hiervan heeft op 3 oktober een algemeen overleg plaatsgevonden (Kamerstuk 31 001, nr. 32). Hierbij is onder andere gesproken over de mogelijkheden voor verbreding van het EKD JGZ en toegang tot de dossiers voor anderen dan medewerkers van de jeugdgezondheidszorg. Ik heb daarbij toegezegd om de voors en tegens van bredere toegang tot het EKD JGZ in kaart te brengen. Hierbij informeer ik u over mijn conclusies ten aanzien van de beste route om te komen tot een EKD JGZ. Ook ga ik in op de voors en tegens van verbreding van de toegang tot het EKD JGZ.

EKD JGZ tot nu toe

Het EKD JGZ heeft in eerste instantie tot doel de digitalisering van de papieren dossiers van de jeugdgezondheidszorg (JGZ). Daarmee kan overdracht van gegevens beter plaatsvinden, zijn risico’s eerder te signaleren en kunnen kinderen beter gevolgd worden. Daarnaast moet automatisering van de JGZ mogelijk maken dat door aggregatie van gegevens op lokaal en landelijk niveau inzicht verkregen kan worden in de ontwikkeling van de jeugd.

Begin 2006 is mede op basis van een advies van Het Expertise Centrum (HEC), na overleg met de koepelorganisaties van de jeugdgezondheidszorg ActiZ en GGD Nederland en de VNG besloten om over te gaan tot het ontwikkelen van een landelijk systeem voor het EKD JGZ. Achtergrond hierbij was dat de sector nog nauwelijks geautomatiseerd was. Ook ging men er van uit dat dat de markt te klein was om via ICT-marktwerking de gestelde doelen, een efficiënte elektronische cliëntregistratie en een efficiënte landelijke overdracht van dossiers, te bereiken. De keuze voor een gemeenschappelijk systeem bood volgens HEC betere mogelijkheden om de sector te ondersteunen bij de EKD-implementatie en de beste kans op kwaliteit, uniformiteit en innovatie in een weinig draagkrachtige en ICT-geprofessionaliseerde omgeving. Ook zou centrale aanschaf financieel gunstiger zijn.

Zowel op landelijk als lokaal niveau zijn activiteiten ondernomen om te komen tot een landelijk EKD JGZ. De veldpartijen ActiZ en GGD Nederland hebben met steun van de VNG de Stichting EKD.NL opgericht. Het ministerie van VWS heeft deze stichting in 2006 opdracht gegeven voor het realiseren, beheren en onderhouden van het landelijk EKD JGZ. De Stichting EKD.NL heeft met dit doel gewerkt aan het voorbereiden en uitvoeren van de Europese aanbestedingsprocedure voor het EKD-systeem. Daarnaast is onder andere gewerkt aan een prototype van het EKD JGZ, aan implementatierichtlijnen en is ondersteuning geboden aan de uitvoerende instellingen bij de voorbereidingen van de implementatie van het landelijk EKD. JGZ-instellingen zijn gestart met de voorbereidingen op de komst van het EKD JGZ. Naast deze centrale aanpak hebben diverse JGZ-instellingen inmiddels een lokaal EKD JGZ aangeschaft of zijn daar mee bezig.

Naast de ontwikkeling van het EKD JGZ wordt gewerkt aan de ontwikkeling en invoering van de landelijke Verwijsindex Risicojongeren. Deze moet er voor zorgen dat als meerdere hulpverleners bij een jongere een risico signaleren, zij dit van elkaar weten en afspraken kunnen maken over de te verlenen zorg.

Uitspraak rechter

Op 21 september jl. heeft de rechter geoordeeld dat de huidige aanbestedingsprocedure voor het EKD JGZ zoals uitgevoerd door de Stichting EKD.NL niet voortgezet mag worden. De rechter oordeelde dat opnieuw aanbesteed zou moeten worden. Deze uitspraak heeft consequenties voor de toekomst. Een nieuwe aanbestedingsprocedure zal veel tijd kosten. Daarbij bestaat het risico dat opnieuw juridische procedures gestart zullen worden waardoor de uitkomsten onzeker zijn. Hiermee is in mijn ogen een nieuwe situatie ontstaan en moeten we ons opnieuw bezinnen op de wijze waarop tot het EKD JGZ gekomen kan worden.

In mijn brief van 25 september heb ik aangegeven in overleg met de betrokken partijen (ActiZ, GGD Nederland, de VNG, de Stichting EKD.NL) te zullen verkennen wat de beste route is om te komen tot een EKD JGZ.

Ik heb daarom door adviesbureau PricewaterhouseCoopers (PwC) van een aantal opties de vooren nadelen in kaart laten brengen. De eerste optie was erop gericht om alsnog te komen tot één landelijk systeem voor het EKD JGZ. Als alternatief is gekeken naar de invoering van lokale EKD-systemen waarbij een landelijke «kop» ontwikkeld wordt voor uitwisseling van gegevens en landelijke gegevensanalyse. PwC adviseert op basis van de uitgevoerde analyse om in de nu ontstane situatie niet te kiezen voor het alsnog bouwen of opnieuw aanbesteden van een nieuw centraal EKD-systeem. Dit zou risico’s met zich mee brengen voor de realisatie wat betreft de doorlooptijd en kosten. Beter is het om een splitsing te maken tussen het digitaliseren van de JGZ en het ontwikkelen van de landelijke functies. Aan beide onderdelen zou parallel gewerkt kunnen worden. De rapportage van het door PwC uitgevoerde onderzoek wordt u hierbij toegezonden.¹

Uit overleg met de betrokken partijen bleek dat bij de VNG en GGD Nederland de wens aanwezig was om zo snel mogelijk verder te gaan met de digitalisering van de JGZ-instellingen.

Hoe verder

Na overleg met partijen concludeer ik op basis van bovenstaande nieuwe inzichten dat om de genoemde doelen van het EKD JGZ te bereiken een gefaseerde aanpak gekozen moet worden. Daarbij is ook ruimte voor bekijken van de mogelijkheden voor verruiming van de uitwisseling van informatie binnen de jeugdsector. Ik onderscheid de volgende fasen:

1. digitalisering van de JGZ;

2. landelijke uitwisseling van informatie binnen de JGZ en analyse van gegevens via de landelijke «kop»;

3. haalbaarheidsstudie ketenbrede informatieuitwisseling binnen de jeugdsector.

Daarnaast zie ik mogelijkheden om de Verwijsindex Risicojongeren beter te benutten. Naar verwachting kunnen fase 1 en de betere benutting van de Verwijsindex op de korte termijn gerealiseerd worden en de fasen 2 en 3 op de langere termijn.

EKD JGZ

De eerste doelstelling is de digitalisering van de JGZ-sector. Hieraan moet worden voldaan voordat overgestapt kan worden naar de fasen 2 en 3. De snelste route lijkt op dit moment dat JGZ-instellingen zelf overgaan tot de aanschaf van bestaande EKD-pakketten voor hun eigen automatisering. Daarmee krijgen ze vrijheid om hun eigen keuzes te maken voor een leverancier en de inrichting van het systeem. Wel zullen deze systemen moeten voldoen aan landelijk vast te stellen gemeenschappelijke eisen voor standaarden en koppelingen om landelijke uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. De standaarden zullen te zijner tijd wettelijk (of via een AMvB) worden vastgelegd.

In deze aanpak zijn de verantwoordelijkheden als volgt verdeeld:

Vanuit het Programmaministerie voor Jeugd en Gezin wordt het landelijk basistakenpakket vastgesteld waaraan de jeugdgezondheidszorg moet voldoen. Ook worden landelijke eisen gesteld aan de gemeenschappelijke standaarden en koppelingen om overdracht van gegevens mogelijk te maken.

Het JGZ-veld heeft zelf de verantwoordelijkheid om op basis van het landelijk basistakenpakket te bepalen welke gegevens men wil vastleggen in de lokale systemen. Hiermee moet worden bereikt dat bij verhuizing of bij het bereiken van de leeftijd van 4 jaar dossiers kunnen worden overgedragen. Dit geldt zeker als in verschillende regio’s gebruik gemaakt zal gaan worden van systemen van verschillende leveranciers. Al eerder is hiervoor door het veld een versie van de basisdataset vastgesteld die door Nictiz is omgezet naar een standaardbericht.

Ik zal niet treden in de verantwoordelijkheid van partijen om de inhoud van gegevens in de lokale systemen te bepalen, ervan uitgaande dat uitwisseling via standaarden en de landelijke «kop» tot stand zal komen. Wel zal ik de opmerkingen van de Tweede Kamer tijdens het AO van 3 oktober over de noodzaak van een aantal specifieke vragen in de basisdataset nog onder de aandacht van de partijen brengen.

Het is de verantwoordelijkheid van de lokale partijen om in overleg met de leveranciers te komen tot sluitende afspraken over de inhoud en functionaliteit van de lokale systemen, binnen de landelijk gestelde eisen. Het is hiervoor van belang dat de sector in kaart brengt aan welke eisen de lokale systemen moeten voldoen zodat gemeenten/instellingen weten welke afspraken ze hierover met leveranciers moeten maken.

Partijen en het Programmaministerie voor Jeugd en Gezin zijn nog in overleg over een ondersteuningsstructuur.

Ik heb met de sector afgesproken dat zij voor eind 2007 in overleg met de VNG en het Programmaministerie voor Jeugd en Gezin komt met een voorstel voor de landelijke eisen voor standaarden en koppelingen die aan de lokale pakketten gesteld worden om uitwisseling van gegevens mogelijk te maken.

Ook komt aan de orde de manier waarop gemeenten en instellingen dit proces kunnen inrichten. Ik zal de Kamer over deze afspraken nog dit jaar informeren.

Landelijke uitwisseling gegevens JGZ

Om uitwisseling van gegevens binnen de JGZ landelijk mogelijk te maken zal parallel aan de invoering van lokale EKD-systemen gewerkt worden aan het ontwikkelen van de landelijke «kop», die een koppeling aanbrengt tussen de lokale systemen. Doel van deze landelijke «kop» is het landelijk uitwisselen van informatie (wat mogelijk is door de vastgestelde standaarden en koppelingen) en kunnen volgen van kinderen zodat ze niet buiten beeld raken, en het mogelijk maken van landelijke analyse van gegevens. Hoe dit landelijke systeem er precies gaat uitzien moet nog nader bepaald worden. Ik verwacht u daar in de eerste helft van 2008 nader over te kunnen berichten.

Voor uitwisseling van gegevens uit de JGZ met de medische sector, zoals huisartsen, zal zoals eerder aangegeven op langere termijn koppeling aan het Elektronisch Patiëntendossier plaatsvinden.

Jeugdketenbrede informatieuitwisseling

Hieronder ga ik in op de wens voor verbreding van het EKD met gegevens van andere partijen binnen de jeugdsector en op de mogelijkheid en wenselijkheid van verbreding van de toegang tot het EKD voor andere partijen dan de JGZ-instellingen. Zoals toegezegd tijdens het algemeen overleg van 3 oktober 2007 heb ik de mogelijkheid en wenselijkheid van verbreding van het EKD JGZ met toegang voor Bureau Jeugdzorg, Jeugd GGZ en Jeugd maatschappelijk werk verkend en ben ik nagegaan hoe partijen hier tegenover staan.

Ik heb daarvoor de mening gevraagd van GGD NederIand, ActiZ, de VNG en het College bescherming persoonsgegevens. Ik heb van deze partijen reacties ontvangen. Daarnaast heeft de beroepsvereniging Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland haar mening hierover gegeven.

In het algemeen kunnen drie soorten argumenten worden onderscheiden: zorginhoudelijke, procesmatige/technische en wet- en regelgeving.

Over het zorginhoudelijke belang van het verbreden van het EKD zijn de meningen verdeeld. Hoewel er bij sommige partijen een wens is tot het delen van informatie en ook door anderen het belang wordt onderkend dat hulpverleners beschikken over de benodigde en juiste informatie op het juiste tijdstip, wordt er ook op gewezen dat hiervoor aan een aantal eisen voldaan dient te worden. Zo is eenheid van taal van groot belang voor goede interpretatie van de informatie. Daarvoor biedt inzage in het dossier geen garantie. Ook op andere plaatsen in de zorg wordt geen inzage gegeven aan andere hulpverleners. Wel mag en moet worden verwacht dat andere professionals adequaat worden geïnformeerd wanneer zij bij een kind betrokken zijn. Het in contact brengen, goede afstemming, overleg en afspraken tussen hulpverleners zijn essentieel.

De Verwijsindex biedt hiervoor al goede mogelijkheden.

Wat betreft het proces is de algemene mening dat het huidige proces om te komen tot een EKD JGZ al erg ingewikkeld is. Dit sluit aan bij wat hierboven is geconstateerd. Verbreden van het EKD op dit moment zou het nu lopende proces nog verder compliceren, wat tot verdere vertraging leidt.

Wat betreft wet- en regelgeving blijft van kracht dat voor zowel het huidige papieren dossier in de JGZ als voor het te vormen EKD JGZ de regels van medische dossiers gelden, ook al bevatten ze bredere informatie dan alleen medische informatie, namelijk andere voor de lichamelijke, psychosociale en cognitieve ontwikeling relevante informatie. Toegang voor anderen dan behandelaars is daarom op grond van de huidige regels niet mogelijk.

De VNG is van mening dat er een grote maatschappelijke behoefte is aan een elektronisch dossier dat bruikbaar is in het brede jeugdbeleid en dienstbaar aan de vroegsignalering en zorg. Ook ziet ze meer mogelijkheden voor wederzijdse informatiedeling met andere in jeugdhulpverleningsnetwerken deelnemende instellingen. Dit mag echter geen belemmering vormen voor de noodzakelijke digitalisering van de JGZ op de korte termijn en moet gezien worden als een nieuw project.

De beroepsvereniging Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) heeft aangegeven inzage in het EKD door externe hulpverleners niet wenselijk te achten. De AJN geeft aan dat informatie is verkregen in het kader van vertrouwelijke gesprekken en daarom niet kan worden vrijgegeven. In het geval van een kind in nood heeft iedere JGZ-medewerker en ook andere hulpverleners het recht en de plicht om de professionele afweging te maken om informatie met andere betrokken hulpverleners te delen.

Ook het College bescherming persoonsgegevens (CBP) heeft haar zienswijze gegeven op de mogelijkheid en wenselijkheid van verlenen van toegang tot het EKD JGZ voor Bureau Jeugdzorg, Jeugd GGZ en Jeugd maatschappelijk werk. Het CBP wijst op de zwijgplicht die artsen op grond van de Wgbo hebben. Deze kan alleen doorbroken worden als de gegevensverstrekking wettelijk verplicht is of als er sprake is van een conflict van plichten (tussen de geheimhoudingsplicht en de plicht tot handelen om schade aan de gezondheid van een persoon te voorkomen).

Een wettelijke plicht is niet aanwezig en men acht deze ook niet proportioneel en noodzakelijk. Het delen van relevante informatie kan al plaatsvinden bij genoemd conflict van plichten, zoals in het geval van (een redelijk vermoeden van) kindermishandeling. Ook kan dit plaatsvinden in overleg met andere hulpverleners, na een match in de Verwijsindex risicojongeren. Anders dan bij het verbreden van de toegang tot het dossier blijft er dan een beoordelingsmoment voor de hulpverlener waarop kan worden bezien welke informatie in dat specifieke geval relevant is voor de andere hulpverlener(s).

Tenslotte wijst het CBP op het gevaar dat indien de indruk zou kunnen ontstaan dat gegevens minder vertrouwelijk worden behandeld, dit ten koste zou kunnen gaan van de deelname aan de JGZ. Ook zouden hulpverleners er toe over kunnen gaan om gevoelige informatie buiten de dossiers te laten, met alle risico’s van dien.

Ik concludeer uit deze inventarisatie dat het niet mogelijk en wenselijk is om op dit moment de toegang tot het EKD JGZ te verbreden. Omdat het bij de wens om de toegang tot het EKD te verbreden in feite gaat om de mogelijkheid om informatie uit te wisselen tussen de JGZ en andere partijen in de jeugdhulpverlening wil ik dit in bovenstaande gefaseerde aanpak onderzoeken. Realisatie zal niet eerder dan op de langere termijn plaats kunnen vinden. Ik denk daarbij aan een mogelijkheid om inhoudelijke informatie uit te wisselen niet alleen binnen de JGZ, maar ook met en tussen de verschillende partijen in de jeugdsector via een landelijk schakelpunt. Hierbij zou een model gekozen kunnen worden dat vergelijkbaar is met het Elektronisch Patiëntendossier, waar in de zorgsector aan gewerkt wordt. Daarbij zouden vooraf afgesproken berichten uitgewisseld kunnen worden, gebruik makend van authenticatie en autorisatie van gebruikers waarmee bepaald wordt wie toegang heeft tot welke gegevens. Voorwaarde voor een dergelijk systeem is dat de sectoren die aangesloten worden beschikken over elektronische systemen. Ik zal laten onderzoeken of en onder welke voorwaarden een dergelijk systeem voor de jeugdsector haalbaar is. Ik streef er naar dat de resultaten van een dergelijke haalbaarheidsstudie medio 2008 beschikbaar zijn.

Stichting EKD.NL

Wat betreft de Stichting EKD.NL merk ik het volgende op. De Stichting heeft in de afgelopen periode met veel inzet gewerkt aan het totstandkomen van een centraal EKD JGZ. Zo is de Europese aanbestedingsprocedure voor het EKD-systeem voorbereid en uitgevoerd. Daarnaast is onder andere een proto-type ontwikkeld van het EKD JGZ, aan implementatierichtlijnen gewerkt en is ondersteuning geboden aan de uitvoerende instellingen bij de voorbereidingen van de implementatie van het landelijk EKD. Gelet op de hiervoor geschetste nieuwe aanpak, waarbij eerst uitrol van lokale systemen met gelijke standaarden plaatsvindt en daarna de ontwikkeling van een landelijke kop, hebben de partijen geconcludeerd dat bij de nieuwe aanpak ook een nieuwe ondersteuningsstrategie past. Daar de Stichting zo verbonden is met één landelijk EKD is geconcludeerd dat er voor de Stichting geen rol meer is weggelegd.

Verwijsindex Risicojongeren

De Verwijsindex risicojongeren maakt uitwisseling van risicosignalen binnen de jeugdsector op korte termijn mogelijk. Het gaat daarbij om instanties uit de sectoren zorg (jeugdgezondheidszorg, jeugdzorg (school)maatschappelijk werk), onderwijs, werk en inkomen en politie en justitie. Hulpverleners kunnen in de Verwijsindex signaleren dat ze bij een bepaald kind een risico zien. Als twee of meer signalen over één jongere in de Verwijsindex bijeen komen, krijgen de betrokken melders een bericht terug met elkaars contactgegevens, zodat zij afspraken kunnen maken over een afgestemde aanpak van de problematiek. De Verwijsindex is op 17 oktober jl. van start gegaan in een proeftuin, die dit jaar zal worden uitgebreid tot dertig gemeenten. Landelijke invoering zal medio 2009 van start gaan, omdat wetgeving daarvoor noodzakelijk is.

Ik zal bezien of historische gegevens over eerdere, niet meer actieve signalen toegankelijk gemaakt kunnen worden voor hulpverleners via de Verwijsindex. Bij voorkeur wordt deze historische informatie teruggekoppeld na het doen van een melding in het systeem. Tevens zal worden gekeken naar de mogelijkheid om in de Verwijsindex rekening te houden met de gezinssituatie (koppeling van meldingen van broertjes of zusjes). Bij deze aanpak blijft het principe van de Verwijsindex gehandhaafd, dat er alleen berichten worden gestuurd en geen inhoudelijke informatie wordt opgenomen.

Conclusie

Via bovenstaande gefaseerde aanpak verwacht ik dat op korte termijn stappen gezet kunnen worden om te komen tot de digitalisering van de JGZ, waarmee de werkprocessen en informatie-uitwisseling op regionaal niveau worden verbeterd. Ook ontstaan op korte termijn via de Verwijsindex betere mogelijkheden voor landelijke uitwisseling van informatie binnen de jeugdsector over risico’s. Tegelijkertijd wordt via een zorgvuldige aanpak de mogelijkheid onderzocht om op langere termijn te komen tot een landelijk «kop» en om een ruimere uitwisseling van inhoudelijke informatie binnen de jeugdsector mogelijk te maken.

Tenslotte stuur ik u naar aanleiding van uw verzoek hierbij ook een afschrift van mijn brief van 31 augustus 2007, kenmerk PG/OGZ 2.789.368, aan de Wethouders Jeugd van de gemeenten Den Haag, Rotterdam, Amsterdam en Utrecht.¹

De minister voor Jeugd en Gezin,

A. Rouvoet

---

1 Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer.

1 Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer.