25 424 Geestelijke gezondheidszorg

Nr. 116 VERSLAG VAN EEN RONDETAFELGESPREK

Vastgesteld 30 mei 2011

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport¹ heeft op donderdag 21 april gesprekken gevoerd over ADHD.

Van deze gesprekken brengt de commissie bijgaand stenografisch verslag uit.

Voorzitter: Elias

Griffier: Teunissen

Aanwezige leden: Bruins Slot, Dijkstra, Dille, Elias, Ferrier, Kooiman, Mulder en Voortman.

Blok I van 13.00–15.00 uur: gesprek met professionals en wetenschappers

• 1. Laura Batstra, psycholoog RUG;

• 2. Professor Jaap Oosterlaan, ontwikkelaar en onderzoeker van programma voor leerkrachtinterventie bij ADHD;

• 3. Prof. J.K. Buitelaar, hoogleraar (kinder-, jeugd-) en volwassenenpsychiatrie. Wetenschappelijk expert ADHD;

• 4. Dr. Sandra Kooij, behandelaar en onderzoeker ADHD, oprichter van Kenniscentrum ADHD bij volwassenen;

• 5. Lidy Pelsser, ADHD-Research Centrum. Dieettherapie;

• 6. Rob Pereira, kinderarts Maasstadziekenhuis;

• 7. Martijn Arns, PhD Candidate Universiteit Utrecht, afd. Experimentele Psychologie;

  schrijver handboek Neurofeedback bij ADHD.

De voorzitter: Ik heet alle genodigden van harte welkom, evenals de mensen op de publieke tribune en de leden van de commissie.

Wij hebben het rondetafelgesprek in tweeën gesplitst. Het eerste deel duurt van 13.00 uur tot 15.00 uur. We hoeven de tijd niet vol te maken; we zullen zien hoe het loopt. Het wordt in ieder geval niet later dan 15.00 uur, want hierna vindt de tweede sessie plaats, van 15.00 uur tot 16.00 uur. Deze kan eventueel eerder beginnen als we eerder klaar zijn met de eerste sessie, tenminste, als de genodigden voor de tweede sessie op dat moment aanwezig zijn.

Ik geef eerst het woord aan onze gasten. Ik vraag hun of zij zichzelf kort willen voorstellen en of zij een korte introductie willen houden. Dat is vooraf ook overeengekomen.

We beginnen met mevrouw Batstra, psycholoog bij de Rijksuniversiteit Groningen.

Mevrouw Batstra: Voorzitter. Mijn naam is Laura Batstra en ik werk als psycholoog bij de Rijksuniversiteit Groningen. Ik ben ook werkzaam als docent en als onderzoeker, onder andere op het gebied van ADHD.

Het is moeilijk om in een paar minuten alles te zeggen wat ik wil. Ik zal mijn best doen.

ADHD wordt nogal eens omschreven als een neurobiologische hersenaandoening die disfunctioneren veroorzaakt. Dat klopt niet. ADHD veroorzaakt geen disfunctioneren, maar het disfunctioneren is onderdeel van ADHD. Als een kind niet disfunctioneert en geen problemen heeft op school of met vriendjes, mag de diagnose ADHD niet worden gesteld.

Daarnaast is er weinig ondersteuning voor de aanname dat ADHD een neurobiologische hersenaandoening is. Als je grote groepen kinderen met ADHD vergelijkt met grote groepen kinderen zonder deze diagnose, vind je op groepsniveau wel kleine verschillen. De groep kinderen met ADHD heeft bijvoorbeeld gemiddeld iets kleinere hersenen. Deze groepsverschillen zeggen echter helemaal niets over de individuele kinderen. De meeste kinderen met ADHD hebben geen kleinere hersenen en de meeste kinderen met kleinere hersenen hebben geen ADHD. Dit geldt voor alle verschillen tussen mensen die wel ADHD en mensen die geen ADHD hebben. Er is nooit aangetoond dat er één gencombinatie of hersenkenmerk is dat alle ADHD'ers wel hebben en alle niet-ADHD'ers niet. Laat u dus niet wijsmaken dat de hersenen van een ADHD'er er zus uitzien of zo werken. Dat is domweg niet waar.

Omdat er nooit zo'n onderscheidend kenmerk is gevonden, bestaat er geen objectieve test om ADHD vast te stellen. Een diagnose is het subjectieve oordeel van een clinicus die zich baseert op het subjectieve verhaal van ouders en leerkrachten. Het verhaal van een ouder of leerkracht die slecht tegen ADHD-gedrag kan, zal anders zijn dan het verhaal van een ouder of leerkracht die zich niet zo stoort aan dit gedrag. Waarom leggen we eigenlijk niet twee groepen volwassenen in de scan? Eén groep die goed tegen ADHD kan en één groep die er knettergek van wordt. Ik durf te wedden dat we op groepsniveau kleine verschillen zullen vinden.

Hier stop ik mijn verhaal. De kern van mijn betoog zal namelijk steeds zijn: ADHD is geen stoornis van het kind en geen stoornis in het kind, maar een probleem van het kind in interactie met zijn omgeving. Als je alleen op het niveau van het kind gaat behandelen, laat je een heleboel liggen. Dat is niet verstandig en niet het beste voor het kind.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ik heb een vraag over de procedure. Is het de bedoeling dat iedereen een verhaal van drie minuten houdt en dat wij daarna vragen mogen stellen? Ik weet nu namelijk niet of ik vragen kan stellen. Volgens mij is het handig als iedereen eerst zijn verhaal houdt en dat we daarna vragen stellen.

De voorzitter: Zo doen we het altijd. Dat is geen reden om het nu ook weer zo te doen, maar dat is wel mijn voorstel.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Heel goed.

De voorzitter: Het woord is aan de heer Oosterlaan, ontwikkelaar en onderzoeker van het programma voor leerkrachtinterventie bij ADHD.

De heer Oosterlaan: Voorzitter. Ik meldde mij bij de balie beneden, maar daar stond ik niet genoteerd als genodigde. Na lang zoeken werden mijn gegevens toch gevonden en bleek ik «professor Jaap van de leerkrachttraining» te zijn. Dat vind ik een buitengewoon verdienstelijke naamgeving. Ik ben hoogleraar pediatrische neuropsychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Ik houd mij al ongeveer twintig jaar bezig met het onderzoek naar ADHD.

Ik heb het iets anders voorbereid dan mijn collega uit Groningen. Ik heb gekeken naar de punten waar de commissie zich met name over zou willen buigen in deze bijeenkomst, zoals de diagnosestelling, medicatietoewijzing, behandelingsalternatieven, oorzaken van de toename en hoe we nu verder moeten.

Ik begin met de diagnosestelling. ADHD is een stoornis die gebaseerd is op gedragskenmerken. Dat maakt het een subjectieve diagnose. De DSM-criteria (Diagnostic and Statistical Manual for mental disorders) geven veel ruimte voor interpretatie. De scheidslijn tussen normaal en afwijkend is heel moeilijk te trekken. Dat zijn eigenlijk allemaal problemen in de diagnostiek. Ik maak me wel zorgen over de kwaliteit van de diagnostiek. Op een aantal punten schiet deze in de praktijk tekort.

Ik denk dat we bij de medicatietoewijzing aan de ene kant te maken hebben met onderprescriptie. Kinderen die diep in de ellende zitten en geholpen kunnen worden met een medicamenteuze behandeling, hebben die nog niet gekregen. Aan de andere kant weet ik zeker dat overprescriptie plaatsvindt. Dit houdt in dat kinderen ook onterecht met medicatie worden behandeld. Dat heeft alles te maken met het feit dat medicatie in het algemeen helpt. Ook als u en ik medicatie zouden gebruiken, gaan we beter presteren. Dat gebeurt ook veel. Medicatie wordt voorgeschreven als een soort middel om de diagnostiek te onderbouwen. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Er zijn nog geen behandelingsalternatieven voorhanden die echt kunnen concurreren met de huidige gedragstherapeutische en medicamenteuze behandelingen. Er is wel hoop op hulp vanuit de neurofeedback; deze is kansrijk. Ook voedingsinterventies en sport bieden hoop. Sport is een middel dat ons in de toekomst zou kunnen helpen, maar vooralsnog is er niet genoeg evidentie om dat breed in te kunnen zetten.

Het is heel erg lastig om iets zinvols te zeggen over de oorzaak van de toename. Omdat we daarvoor geen empirische onderbouwing hebben, vind ik het griezelig om daar überhaupt iets over te melden. Toch wil ik dat wel doen. Ik denk dat de werkzaamheid van stimulantia een belangrijke rol speelt. Stimulantia zijn nu eenmaal heel effectief bij de behandeling van ADHD-symptomen. Dat zal waarschijnlijk een oorzaak zijn van de toename van de diagnose ADHD.

In de maatschappij zijn we volgens mij ook eerder geneigd om suboptimaal functioneren van kinderen te behandelen. De maakbaarheid van het individu speelt een rol. Minder structuur thuis en op school en een complexere samenleving zouden ook een rol kunnen spelen. Dit zijn nogmaals allemaal gedachten die niet hard te onderbouwen zijn.

Bekendheid met de diagnostische criteria is een mogelijke oorzaak, want bekend maakt bemind. Zelfverwijzing is ook een factor die soms de kop op steekt. Natuurlijk worden problemen ook gekoppeld aan leerlinggebonden financiering.

Tot slot denk ik toch – daarmee wil ik heel voorzichtig zijn – dat het een lucratieve markt is. Er zijn verschillende marktpartijen: aan de ene kant de gezondheidszorg en aan de andere kant de farmaceutische industrieën en de hulpverleners.

Nogmaals, ik wil dit vooral als wetenschapper vertellen, omdat ik denk dat we daar goed over na moeten denken. Maar vooralsnog denk ik dat we te maken hebben met een serieuze stoornis. De behandeling daarvan impliceert veel meerwaarde voor het kind, zijn directe omgeving en de samenleving, zeker op korte termijn. Op lange termijn weten wij daar eigenlijk nog te weinig van.

Omwille van de tijd moet ik het hierbij laten.

De voorzitter: Dank u zeer voor uw prikkelende start.

Het woord is aan professor Buitelaar, hoogleraar kinder-, jeugd- en volwassenenpsychologie.

De heer Buitelaar: Voorzitter. Dank voor de uitnodiging.

Ik ben hoogleraar psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie aan de Radboud Universiteit. Ik ben ook verbonden aan Karakter, een grote praktijkinstelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik ben sinds een jaar of twintig onderzoeker, maar ik ben ook behandelaar en vooral coach bij de behandeling door de jongere mensen in opleiding.

Ik heb enkele punten over de thematiek. Ik begrijp het ongenoegen van mevrouw Batstra, maar ADHD wijkt in termen van een wetenschappelijke definitie in niets af van alle andere psychiatrische stoornissen, zoals schizofrenie, dementie, manisch-depressieve psychose en depressie. Met andere woorden: al deze ziekten worden vastgesteld op basis van klachten en symptomen. Wij leiden hulpverleners op, opdat ze leren de symptomen en klachten te wegen. Het is dus niet zo dat een patiënt maar wat roept en dat wij vervolgens noteren dat er een probleem is. De klachten worden gewogen – dat is het kwaliteitskenmerk van opgeleide artsen, psychologen en anderen – en dat wordt vertaald in een diagnose. Er zit dus veel meer kwaliteit aan vast. Ik vind dat door mevrouw Batstra, door allerlei anderen en in allerlei perspublicaties veel te makkelijk wordt gesteld dat te weinig gebruik wordt gemaakt van niet-medicamenteuze behandelingen, die zeer effectief zouden zijn. Dat is gewoon niet zo. Medicatie is effectief en gedragstraining is effectief, maar de combinatie is het meest effectief. Het is niet zo dat al die ouders blindelings, onbezonnen en gemakzuchtig overgaan tot het accepteren van medicatie, terwijl zij andere behandelingen niet willen volgen. Samen met mijn behandelstaf heb ik het van de week nagetrokken: alle ouders van de kinderen die wij behandelen, krijgen twee keer een oudercursus aangeboden. Daarna krijgen de ouders een cursus aangeboden voor gedragstherapie en ook op school wordt toelichting gegeven. Er wordt dus eigenlijk veel meer gedaan dan alleen het geven van medicatie. Dat gebeurt meestal. Er zijn maar heel weinig ouders die lui of gemakzuchtig zijn en om een pil voor hun kind vragen, zodat het kind lekker rustig is en zij zich niet om de opvoeding hoeven te bekommeren. In bijna alle behandelprogramma's in Nederland en in de richtlijn van het Trimbos-instituut en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie wordt ook aanbevolen om het kind en het gezin te behandelen. Natuurlijk zijn er ouders die het perfect op orde hebben. Dan ga je andere dingen doen. Het is naar mijn mening echt stemmingmakerij en een groot misverstand.

Daarnaast vind ik dat veel te veel onterecht stemming wordt gemaakt over de betrokkenheid van de farmaceutische industrie. Natuurlijk zijn er commerciële belangen en is er marktaandeel, maar tegelijkertijd is het hele ADHD-veld veel meer onder de aandacht gekomen van de gezondheidszorg sinds ook serieus werk wordt gemaakt van betere medicatie. Het is nu eenmaal een bedrijfstak. Het is een heel belangrijke interventie als onderdeel van de geneeskunde.

De voorzitter: Dank u voor deze inleiding. Ik registreer dat er verschillen van opvatting zijn. Het is echter niet de bedoeling om nu een wetenschappelijk discours te hebben, maar om de Kamerleden te informeren. Dat gaat tot nu toe goed.

Mevrouw Batstra: Wij mogen nog niet op elkaars bijdrage reageren?

De voorzitter: Op dit moment nog even niet. Ik probeerde dat juist te voorkomen door het verschil te benoemen, maar misschien was dat niet zo verstandig.

Het woord is aan mevrouw Kooij, behandelaar en onderzoeker ADHD en oprichter van het Kenniscentrum ADHD bij volwassenen.

Mevrouw Kooij: Voorzitter. Ik ben psychiater bij PsyQ in Den Haag. PsyQ heeft de grootste afdeling voor volwassenen met ADHD in Nederland en Europa. Wij behandelen op dit moment 1 200 volwassenen met ADHD en bijkomende stoornissen. Gemiddeld hebben onze patiënten naast ADHD drie andere stoornissen. Ik zeg dit om het idee dat het om een zweetvoeten- en snottebellendiagnose zou gaan, direct uit de wereld te helpen. Onze patiënten vallen in heel veel gevallen allang onder de zorg van de ggz, maar werden daar niet voor alles behandeld. Sinds bekend is dat ADHD bij volwassenen persisteert en na het 18de levensjaar niet per se als sneeuw voor de zon verdwijnt, heeft de psychiatrie er een klusje bij. Het blijkt namelijk dat, als je de ADHD wel onderkent en goed behandelt, je de andere stoornissen meer kunt stabiliseren. Stel je voor dat je een depressie hebt en ADHD. De depressie wordt keurig netjes behandeld, maar je blijft je pillenstop vergeten en terugvallen. Dat komt omdat ADHD gepaard gaat met chaos, vergeetachtigheid en non compliance. Iemand met ADHD houdt zich dus niet aan de voorschriften van de arts. Daardoor lopen de kosten van een depressie op. De patiënt valt immers steeds terug. Hetzelfde geldt voor een diabetesbehandeling, een astmabehandeling of voor welke chronische ziekte dan ook die van de patiënt vergt dat hij zijn hoofd erbij houdt zodat hij op tijd de nodige dingen doet. Mijn stelling is dan ook dat het enorm veel zin heeft om ADHD bij volwassenen te onderkennen en te behandelen omdat het de chroniciteit van alle bijkomende problemen voorkomt. Dat zou de volksvertegenwoordiging aan het hart moeten gaan, want dat zal de kosten van de zorg op termijn drukken. ADHD lijkt een stoornis die niet serieus wordt genomen, terwijl de maatschappij zich daarmee in de vingers zal snijden. Het gaat immers niet weg door het te ontkennen. Het gaat ook niet weg door te zeggen dat iedereen het verkeerd diagnosticeert. Als wij dat vrezen, zullen wij daarnaar onderzoek moeten doen, maar wij moeten niet de patiënt de dupe laten worden van onduidelijkheid over de praktijk in Nederland.

De diagnose kan bij volwassenen wellicht met een grotere betrouwbaarheid worden vastgesteld dan bij kinderen. Hoe komt dat? De mensen met ADHD-klachten zijn gemiddeld 38 jaar als zij zich bij ons melden. Dat betekent dat zij dan al 38 jaar ADHD-klachten hebben en problemen met disfunctioneren. Hun verhaal is heel betrouwbaar, want het kan worden getoetst aan allerlei levensfeiten. Ik noem fases met leerproblemen, blijven zitten, een jong begin met verslaving, relatieproblemen, twaalf ambachten dertien ongelukken, tienerzwangerschappen en allerlei andere heikele punten die in een ADHD-leven meer voorkomen. Dat kunnen wij achteraf vaststellen met een heteroanemnese. De partner en familie vertellen ons ook het verhaal. Wij nemen drie uur de tijd om de levensloop netjes vast te stellen. Ik durf dan ook te stellen dat wij zo zorgvuldig mogelijk werken, opdat wij de patiënt niet met een kluitje in het riet sturen, maar voorzien van een degelijke diagnose en een goed advies.

Dan de behandeling. Slechts 8% van de prevalentie – dus van alle mensen die ADHD zouden moeten hebben onder de volwassen bevolking – krijgt daarvoor op dit moment medicatie, terwijl een op de twintig volwassenen aan ADHD zou kunnen lijden. Van hen krijgt dus maar 8% medicatie. Dat hebben wij pas uitgerekend en dat is gepubliceerd in het artikel «ADHD, zeker geen modegril», dat ik voor geïnteresseerden heb meegenomen. Er is dus een duidelijke onderbehandeling met medicatie van volwassenen. Dat komt omdat ADHD bij volwassenen nog maar vijftien jaar onderzocht en bekend is in Nederland. Ik ben zelf een pionier op dat gebied. Samen met Jan Buitelaar heb ik daar mijn promotieonderzoek aan gewijd.

De voorzitter: Dank u zeer. Dan is nu het woord aan de heer Pereira, kinderarts in het Maasstad Ziekenhuis.

De heer Pereira: Voorzitter. Ik ben kinderarts en ik werk al 20, 25 jaar met kinderen met ADHD en ontwikkelingsstoornissen. Wij zien ADHD niet als een ziekte, maar meer als een set eigenschappen die leidt tot kwetsbaarheid. In combinatie met onze rommelige omgeving, waarin ontzettend veel moet en heel veel in negatieve zin verandert, raken de kinderen die kwetsbaar zijn uit balans en gaan zij disfunctioneren. De optie om de maatschappij te veranderen of de klassen kleiner te maken is niet zo makkelijk te realiseren. De tweede optie is de diagnostiek uitvoeren. Volgens de protocollen en met gebruikmaking van de vragenlijsten beoordelen wij of iemand disfunctioneert terwijl het gezin er goed uit ziet. De meeste gezinnen zijn normale gezinnen met ouders die proberen om hun kind goed op te voeden. Dat lukt hen bij deze kinderen niet. Die kinderen komen in aanmerking voor diagnostiek. Komen zij in aanmerking voor behandeling omdat zij disfunctioneren ondanks dat de structuur in hun omgeving acceptabel is, dan leggen wij uit wat alle opties zijn. Dat zijn dingen zoals oudertraining, neurofeedback, uitleg over voeding en uitleg over de voor- en nadelen van medicatie en alle andere opties, die er natuurlijk ook zijn. Wij spreken daarbij niet alleen over de werkzaamheid, maar ook over de financiële consequenties, die vaak heel groot zijn. Daarna bespreken wij op een praktische manier wat er gaat gebeuren. De ouders kiezen dan zelf bijvoorbeeld eerst voor een oudertraining en dan eventueel voor medicatie. Slaat de medicatie goed aan, dan vindt hierover vaak contact plaats. Kinderartsen zien veel kinderen die door de mand zijn gevallen. Zij hebben ergens diagnostiek gehad, zijn onvoldoende behandeld en komen later terug bij de arts. Zo ben ik zelf ook bij de verslavingszorg terechtgekomen, zowel voor volwassenen als voor de jeugd. Het Trimbos-instituut heeft uitgerekend dat 20% van de kinderen die daar zijn, ADHD heeft, maar onderbehandeld is. Als je de patiënt goed behandelt, zie je dat hij veel beter functioneert in de maatschappij. Dat is een van de punten. Je doet het natuurlijk niet voor de lol. Niemand vindt het leuk om medicatie te geven aan kinderen, maar het is mijn stellige overtuiging dat aan de ene kant wel een beetje te veel wordt gegeven, maar dat aan de andere kant aan sommige andere groepen veel te weinig wordt gegeven. Zij hebben het veel moeilijker. Ouders werken er heel hard voor. Zij vinden het ook niet leuk dat hun kind medicatie krijgt, maar zij hebben ook daarna nog een kind dat zij 24 uur per dag en soms hun hele leven lang moeten begeleiden. Dat is geen makkelijke taak. Wij voelen ons dan ook heel verantwoordelijk voor de medicatie, maar zijn er ook niet bang voor omdat wij niet de indruk hebben dat wij echt veel te veel voorschrijven. Natuurlijk geldt dat, hoe meer kennis er is in de maatschappij, en niet alleen bij Kamerleden, maar ook bij psychologen, kinderartsen en allerlei andere artsen, hoe beter het zal gaan. Daar moet in ieder geval veel aan gewerkt worden. Dat is nog wel een groot manco.

De voorzitter: Dank u zeer. Ik geef het woord aan de heer Arns, werkzaam op de afdeling Experimentele Psychologie van de Universiteit Utrecht en schrijver van het handboek Neurofeedback bij ADHD.

De heer Arns: Voorzitter. Ik wil dank zeggen voor de uitnodiging om hier iets te komen vertellen over ADHD.

Ik heb het handboek Neurofeedback bij ADHD geschreven. Ik ben biologisch psycholoog en dus gespecialiseerd in de biologische kant van de psychologie. Op dit moment ben ik ook promovendus aan de Universiteit Utrecht op de afdeling Experimentele Psychologie. Mijn proefschrift zal vooral gaan over het personaliseren van behandeling. Wij weten dat een aantal patiënten niet reageert op de behandeling, zowel bij ADHD als bij depressie. Dat is een gedeelte van mijn onderzoek. Ik zit hier vooral om de techniek van de neurofeedback aan te stippen die al sinds de jaren zeventig is toegepast bij de behandeling van ADHD.

Het verstrekken van Ritalin en het geven van gedragstherapie zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Zij zijn in vergaande mate evidence based. Uit recent onderzoek is echter gebleken dat die behandelingen na twee jaar niet meer veel effect hebben. Dat wil niet zeggen dat zij geen effect meer hebben, maar de effecten op de lange termijn zijn vaak beperkt. Je hebt het liefst dat een patiënt die je behandelt – het woord impliceert het al – daar op de lange termijn veel profijt van heeft.

Het is belangrijk dat men zich realiseert dat het veld open ligt voor innovatie. We moeten de oogkleppen afdoen en bekijken welke andere behandelmethoden mogelijk zijn. Neurofeedback is er daar één van. Het dieet, waarop mevrouw Pelsser zal ingaan, kan daar ook deel van uitmaken. Ik denk dat het belangrijk is om daar oog voor te hebben.

Er is redelijk veel onderzoek gedaan naar de toepassing van neurofeedback. Helaas zit daar geen financiële lobby achter waardoor het makkelijk zou zijn om daar een grootschalig onderzoek naar te doen. De onderzoeken die wij een tijd geleden hebben samengevat, laten echter zien dat de effecten van neurofeedback bij de behandeling van ADHD, en dan met name op het domein van aandacht, vergelijkbaar zijn met die van medicatie, terwijl medicatie op het gebied van de hyperactiviteit een beter effect lijkt te hebben. Ik denk dat het belangrijk is om te beseffen dat meer technieken mogelijk zijn en dat er meer mogelijkheden zijn om dat te onderzoeken. Neurofeedback is in ieder geval bij de behandeling van aandachtsproblemen een interessante mogelijkheid.

De voorzitter: Dank u zeer. Dan is ten slotte het woord aan mevrouw Pelsser van het ADHD-Research Centrum. Zij is ook betrokken bij dieettherapie.

Mevrouw Pelsser: Voorzitter. Ik ben wetenschapper en hoop in oktober te promoveren bij Jan Buitelaar op het onderwerp ADHD en voeding. Allen zijn van harte uitgenodigd.

Wij hebben pas een grote publicatie gedaan in The Lancet, namelijk de INCA-studie (Impact of Nutrition on Children with ADHD). Die ging over ADHD en voeding. Dat was de tweede Nederlandse studie, maar inmiddels al de achtste internationale studie op dit gebied. Er waren dus al zes buitenlandse studies. Uit al deze onderzoeken komt naar voren dat er een groot verband is tussen ADHD en voeding. 60% van de kinderen met ADHD heeft na het volgen van een aangepast voedingspatroon geen gedragsprobleem meer. Zij worden doorsneekinderen, thuis en op school. De onderzoekers van de INCA-studie bevelen dan ook aan om een eliminatiedieet standaard toe te passen bij kinderen met ADHD. In Nederland wordt dit het PVG-onderzoek (Pelsser-Voeding en Gedrag) genoemd.

Wij hebben al heel veel gehoord. Ik wil het daarom even anders doen. Er zijn heel veel misverstanden over dit dieet, in de media en op allerlei websites. Ik wil graag vertellen hoe dit dieet eruit ziet, zodat u enig idee hebt wat deze kinderen te wachten staat. Het bestaat dus niet uit vijf weken lang alleen maar rijst, kalkoen, sla, peer en water. Het dieet is vijf weken lang veel uitgebreider. De kinderen mogen bijvoorbeeld boterhammen met zoet en boterhammen met vlees eten. 's Avonds mogen zij pasta eten, of rijst. Zij mogen vele soorten groenten en fruit eten. Er horen koekjes bij, allerlei sappen, thee, popcorn, noem maar op. Het blijft een streng dieet, maar het is eigenlijk een normaal voedingspatroon. Het dieet wordt niet langer dan vijf weken gevolgd. Als de kinderen het dieet twee jaar zouden volgen, dan is dat overigens geen punt, want zij krijgen geen tekorten. Het dieet is doorgerekend door diëtisten. Zij waren verbaasd toen bij de INCA-studie, waarbij de dieetkinderen werden vergeleken met de controlegroep, bleek dat de dieetkinderen een gezonder voedingspatroon hadden dan de controlegroep. Ik kan het dus iedereen aanbevelen. Is na die vijf weken geen verandering in het gedrag opgetreden, dan mogen die kinderen natuurlijk gewoon weer alles eten. Het helpt misschien nog tegen heel veel meer dingen. Dat hopen Jan en ik samen te gaan onderzoeken in de toekomst. De kinderen die dus niet op het dieet reageren, mogen na die vijf weken weer alles eten. Voor hen is het natuurlijk heel fijn dat er medicijnen zijn, want al deze kinderen hebben een groot probleem. Ik denk absoluut niet dat ADHD overgediagnosticeerd wordt. De meesten van ons hier zijn ouder, vader of moeder. Wij zouden onze kinderen toch niet laten onderzoeken op ADHD, een diagnose laten stellen en hen laten behandelen als wij niet zouden vinden dat er een probleem was? Zo zitten ouders niet in elkaar. Ik denk echt niet dat er sprake is van overdiagnostiek. Die kinderen krijgen medicijnen. Na het dieet heeft 60% van de kinderen echter geen probleem meer. Die kinderen starten met een vervolgtraject waarin wordt uitgezocht waar zij niet tegen kunnen. Na een of anderhalf jaar weten wij dat dit kind weer alles mag eten, behalve vier of vijf verschillende voedingsmiddelen. Dus ook dan is het dieet heel goed te doen. Het is dan gewoon een aangepast voedingspatroon geworden. Het zijn normale voedingsmiddelen. Het gaat dus niet om suiker of kleurstoffen. Een kind kan reageren op vis, op ei of op aardappel of op rundvlees. Gewone dingen.

Het vervolgtraject is zwaar. Daar hebben ouders hulp bij nodig. Als de ouders dat volhouden, valt het daarna dus reuze mee. Dan is het goed te doen. Ik vind dat elk kind met ADHD de kans verdient om die vijf weken dieetonderzoek te krijgen. Helpt het niet, dan zijn er medicijnen. Fijn. Maar helpt het wel, dan kunnen we al die vervelende gevolgen van ADHD, die net zo goed werden omschreven door mevrouw Kooij, voorkomen. Dan worden het doorsneekinderen met een kans op een betere toekomst.

De voorzitter: Dank u zeer. Ik stel in ieder geval vast dat het een onderwerp is dat in deze Kamer op weinig masculiene belangstelling mag rekenen. Ik geef nu de gelegenheid voor het stellen van vragen.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Voorzitter. De Partij van de Arbeid heeft deze hoorzitting via de commissie aangevraagd omdat er zo veel onduidelijkheid is over ADHD. Een van de genodigden zei het heel mooi: sommige kinderen hebben een set aan eigenschappen die leidt tot kwetsbaarheid. Volgens mij is dat heel duidelijk. Voor de Partij van de Arbeid is niet duidelijk of deze kinderen dan ook de goede hulp krijgen. Een kind krijgt de diagnose ADHD. Vaak wordt dan medicatie gegeven. Er is meer aandacht voor medicatie en minder voor behandeling. Uit onderzoek blijkt dat medicatie twee jaar werkt, maar daarna niet meer. Wat wordt dan op de langere termijn gedaan? Ik stel deze vraag aan mevrouw Batstra en de heer Buitelaar.

De voorzitter: Dan kunnen zij ook meteen het akkefietje uitpraten.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ik wil ook graag weten waarom er verhoudingsgewijs zo weinig aandacht is voor het verbeteren van de behandeling. Van behandeling wordt iemand beter, maar van medicijnen alleen niet.

Ik weet dat de heer Buitelaar, mevrouw Kooij en de heer Pereira worden betaald door de industrie. Dat staat in allerlei publicaties, maar misschien klopt daar niks van. Als ik weet dat zij door de industrie worden betaald en ik hoor hen alle drie heel lovend praten over medicijnen, dan heb ik allerlei beelden in mijn hoofd. Ik wil hen graag de gelegenheid geven om die al dan niet te ontkrachten.

Mevrouw Batstra: Ik vind dat mevrouw Bouwmeester een heel goede vraag stelt. Zij meldt dat medicatie tijdelijk werkt. Daar wil ik aan toevoegen dat medicatie niets anders doet dan symptomen verminderen. Ik zei net al dat ADHD uit meer bestaat dan alleen symptomen. Kinderen met ADHD hebben problemen met vriendjes, dus in het sociale verkeer, en op school. Als die problemen er niet zijn, dan kan het kind nog zo hyperactief en ongeconcentreerd zijn, maar dan mag de diagnose niet worden gesteld.

Het lijkt mij heel belangrijk dat wij manieren vinden waarop kinderen kunnen worden geholpen met het oplossen van die sociale problemen en met het vinden van een opleiding die bij hen past. Dat doe je niet met medicatie, maar op andere manieren. Ik ben er dan ook voor om daar veel meer op in te zetten. Medicatie doet niks anders dan symptomen verminderen en die symptomen zijn in heel veel gevallen vooral het probleem van de omgeving van het kind. Ik wil niet zeggen dat die omgeving zich aanstelt. Absoluut niet, want ik weet dat het voor ouders hartstikke zwaar is. Ik vind ook dat wij die ouders heel veel erkenning moeten geven voor het opvoeden van deze temperamentvolle kinderen. Dat wil echter nog niet zeggen dat het probleem voor in de hersenen van die kinderen ligt. Dat is niet zo. Dat kan aan van alles liggen. Dat kan aan de opvoeding liggen, aan de sociaaleconomische status, aan de voeding, aan wat een kind heeft meegemaakt, aan leerproblemen die leiden tot onoplettendheid. Er zijn allerlei factoren die een rol spelen. Medicatie behandelt heel eenzijdig.

De heer Buitelaar: Ik denk dat er een paar misverstanden zijn. Mevrouw Bouwmeester zegt: je geeft medicatie of je werkt met behandelingen. Medicatie is natuurlijk ook een behandeling. Zij bedoelt eigenlijk de medicamenteuze behandeling te stellen tegenover de psychologische of gedragsmatige behandeling. Het is niet zo dat medicatie in het algemeen na twee jaar is uitgewerkt. Wetenschappelijk onderzoek laat wel zien dat dit tot zo'n jaar of twee goed gedocumenteerd is, maar ook dat iedereen die kinderen behandelt, kinderen kent die na zes jaar en na tien jaar nog steeds veel profijt hebben van de medicatie. Er zijn ook kinderen bij wie je na een of twee jaar met de medicatie kunt stoppen. Er zijn zeker aanwijzingen dat dit toch kan berusten op het feit dat iets aan de kwetsbaarheid van die kinderen, psychologisch of op het niveau van de hersenen, is veranderd. Die kinderen hebben daardoor in feite geen medicatie meer nodig. Ik bestrijd het vrij simpele beeld dat medicatie een soort zoethoudertje is en dat gedragsmatige behandelingen het echte probleem aanpakken. Gedragsmatige behandelingen – ik zeg het nu heel onaardig – dresseren ook het kind. Je leert het kind gewoon om te reageren op beloning en straf. Dat is ook symptoombehandeling. Uiteindelijk wordt met alle behandelingen ernaar gestreefd om het kind een betere zelfcontrole bij te brengen en wel zodanig dat het zich goed kan ontwikkelen. Dat kun je doen via gedragstraining, maar dat kun je ook doen via medicatie of andere behandelingen. Uiteraard beoog je ook de sociale omgang, het leervermogen, de omgang met leeftijdsgenootjes en de sfeer in het gezin te verbeteren. Ik vind de tegenstelling tussen die behandelingen dus kunstmatig en misleidend.

Dan de opmerking van mevrouw Bouwmeester over industrie. Het zou fijn zijn geweest als dat soort berichten toch werden geverifieerd.

De voorzitter: Dat gebeurt nu, door het u te vragen.

De heer Buitelaar: Als duidelijk is dat ik optreed als adviseur of als spreker voor de industrie, betekent dat niet dat ik zelf aandelen heb in die industrie of in dienst ben van de industrie of extra bonussen krijg als meer pillen verkocht of voorgeschreven worden. Er zijn regels voor betalingen. Er zijn regels binnen de beroepsgroep van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Geneeskunst. Daar zijn regels voor binnen afdelingen en universiteiten. Die transparantie is er bij alles wat je doet. Toehoorders kunnen door kennis te nemen van dit soort activiteiten een oordeel vormen, waardoor zij wel of niet het idee van een bias krijgen. Het feit dat je contacten hebt met de industrie betekent niet per se dat er sprake is van een bias of dat je onjuiste of misleidende informatie verspreidt.

Mevrouw Dijkstra (D66): Voorzitter. Ik wil reageren op de uitspraak van mevrouw Batstra. Zegt mevrouw Batstra dat ADHD niet bestaat?

Mevrouw Batstra: Dat hoort u mij niet zeggen, want ADHD bestaat. Dat wil zeggen, het label bestaat, maar ADHD als neurobiologische hersenziekte ... Er zal vast een groepje kinderen zijn bij wie er in de hersenen inderdaad wat aan de hand is, maar bij het overgrote deel van de kinderen die de diagnose ADHD krijgen, is dat niet het geval.

De heer Pereira: Bij ziektes worden vaak symptomen bestreden, bijvoorbeeld bij diabetes. Als je insuline spuit, gaat de suiker naar beneden. Dat is een symptoom. De ziekte gaat er niet van over, maar de patiënt wordt wel blijer, want hij blijft op een goede manier leven. Als je niet goed kunt zien, ga je ook het symptoom bestrijden. Niet zozeer door het lezen te laten, maar door een bril van de goede sterkte op te zetten. Daarmee is een bril of insuline of Ritalin niet slecht, maar hierdoor kun je wel normaler functioneren in de maatschappij. Je kunt opeens wel naar school, je kunt opeens normaal reageren in een gezin. Dat is ook belangrijk. Dat is een deel van de therapie. Het is precies zoals Jan Buitelaar zegt: therapie is niet alleen medicamenteuze therapie, maar het is het geheel van therapieën.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ik denk dat terecht wordt gesteld dat behandeling en medicatie zouden moeten samengaan als je medicijnen moet gebruiken. Ik sta daar echter kritisch tegenover – dat geldt vooral als jonge kinderen medicatie krijgen – omdat de bijwerkingen onwijs heftig zijn. Ik noem psychoses, paniekaanvallen, depressie, groeiproblemen, vermoeidheid, slapeloosheid en verminderde eetlust. Ik vraag mij af of al die nadelen opwegen tegen de voordelen. Daarom vraag ik of er ook alternatieven zijn. Dit is nogal wat, zeker als het om heel jonge mensen gaat. Ik vraag mevrouw Batstra en de heer Oosterlaan om hierop in te gaan.

Mevrouw Batstra: Ik ben het alweer helemaal met mevrouw Bouwmeester eens. De bijwerkingen zijn niet «ommenocht», zoals wij het in Friesland zeggen. Die zijn nogal heftig. Vaak wordt daar bagatelliserend over gedaan, maar ik heb zeker kinderen gezien die toch behoorlijk beroerd waren van hun medicatie. Tegen de ouders wordt gezegd dat dit vanzelf overgaat als het kind de medicatie volhoudt, maar desalniettemin loopt het kind een aantal weken rond met buikpijn, hoofdpijn, misselijkheid en noem maar op. Slapeloosheid komt ook veel voor. Kinderen vallen moeilijk in slaap. Daardoor zijn ze de volgende dag op school minder geconcentreerd. En wat doen kinderen als zij minder geconcentreerd zijn? Dan worden ze druk. Als vervolgens tegen de arts wordt gezegd dat het kind zich weer minder concentreert en drukker wordt, dan reageert de arts met een verhoging van de medicatie. Het kind is immers «zwaarder» geworden en de dosis is dus waarschijnlijk niet hoog genoeg. Ik maak mij inderdaad zorgen om de bijwerkingen op korte termijn. Daarnaast merk ik op dat wij niet weten of er schadelijke gevolgen op lange termijn zijn. Wij stoppen stimulantia in een kinderbrein, dat in ontwikkeling is. Dat doen wij niet even, maar soms jarenlang. Wij weten niet welke schade daardoor wordt toegebracht. De onderzoeken die daarnaar zijn gedaan, lijken uit te wijzen dat het meevalt, maar in die onderzoeken zijn patiënten onderzocht die een veel lagere dosering kregen dan de dosering die tegenwoordig wordt voorgeschreven. Er is dus wel degelijk een gevaar voor de langere termijn.

De heer Oosterlaan: Stimulantia zijn van alle psychofarmaca die wij tot onze beschikking hebben, het langst op de markt. Deze middelen hebben een ongelooflijk lange historie en zijn daardoor niet vergelijkbaar met welk ander middel ook dat artsen voorschrijven. In dat opzicht kun je stellen dat het een van de veiligste middelen is die wij kennen. Het rijtje bijwerkingen dat mevrouw Bouwmeester opleest, zou zomaar kunnen opgaan voor elk willekeurig psychofarmacon of voor elk willekeurig middel dat wordt voorgeschreven. Als je het repertorium bekijkt, dan zie je bij middelen waar heel Nederland gebruik van maakt, zoals antihypertensiva, bijvoorbeeld acute hartdood als bijwerking. Als je daarnaar gaat kijken, kun je concluderen dat je nooit meer medicijnen moet slikken. Onze ervaring is dat de bijwerkingen in het begin optreden, maar naar verloop van tijd verdwijnen. Ik ben ervan overtuigd dat ouders, maar ook kinderen, medicatie niet blijven gebruiken als de bijwerkingen prominent aanwezig blijven. Het is een afweging die de arts, maar vooral ook de ouders en het kind maken. Zij maken de afweging of de baten tegen de lasten opwegen en in veel gevallen is dat het geval. Wij zien wel dat ouders en kinderen medicatie vaak na een jaar of iets dergelijks discontinueren. Dat heeft echter niet iets te maken met bijwerkingen.

De verhalen waarbij de therapeutische dosis zodanig wordt opgevoerd dat meer wordt verstrekt dan de hoeveelheid waarvan de veiligheid is onderzocht, ken ik niet. Ik heb het idee dat de artsen zich heel netjes houden aan de maxima die voor dit middel op papier staan. Ik heb zelfs het idee dat zij aan de voorzichtige kant voorschrijven. Vaak beginnen zij met een lage dosering die langzaam wordt verhoogd tot het gewenste effect wordt bereikt. Overigens is dat niet wenselijk. Wij zouden eigenlijk alle doseringen willen uitproberen. Uit studies blijkt dat je op grond daarvan tot een veel betere instelling op medicatie kunt komen. Ik wil dus zeggen dat je ook juist met hoge doseringen moet proberen om een optimaal effect te krijgen.

Naar mijn idee wordt dus aan de voorzichtige kant gedoseerd. Bijwerkingen doen zich op korte termijn voor, maar zijn in het algemeen op de lange termijn niet meer aan de orde. Voor de meeste patiënten zullen de positieve effecten van medicatie opwegen tegen de nadelen ervan.

De voorzitter: Ik probeer te voorkomen dat hier een wetenschappelijk discours ontstaat. Als de commissie dat goed vindt, vind ik het ook prima. Mij blijkt nu, dat dit het geval is. Dan geef ik het woord aan mevrouw Pelsser.

Mevrouw Pelsser: Het gaat op dit moment niet om de essentie. Natuurlijk hebben medicijnen bijwerkingen, maar als een kind ADHD heeft, heeft dat kind een groot probleem. Tot voor kort hadden wij niks anders dan een combinatie van medicijnen en gedragstherapie. Je bent blij als je kind die medicijnen kan krijgen. Het gaat er dus niet om dat wij medicijnen voorschrijven die ook bijwerkingen hebben. In feite heeft elk medicijn, zelfs paracetamol, bijwerkingen. Het gaat erom dat wij tot voor kort niet wisten waar ADHD vandaan kwam. Wij konden dus alleen maar symptomen bestrijden met medicijnen. Op dit moment weten wij echter wat bij 60% van de kinderen de oorzaak is van ADHD. Waarom zorgen wij er nu niet voor dat bij elk kind met ADHD wordt onderzocht wat de oorzaak is? Dat is belangrijk. Want als je de oorzaak achterhaalt, kun je die wegnemen, of in ieder geval proberen te bestrijden. Dan heb je die medicijnen niet nodig. Wij kunnen echter nooit zonder die medicijnen. Echt waar, ik ben er helemaal geen voorstander van, maar ik weet wel dat heel veel kinderen daar heel veel baat bij hebben. Een discussie over de bijwerkingen van medicijnen is echt zonde van onze tijd. Laten wij discussie voeren over de vraag hoe wij ervoor kunnen zorgen dat zo min mogelijk kinderen medicijnen nodig hebben.

Mevrouw Dille (PVV): Ik heb een vraag over het proces van diagnosticering. Prof. Allen Frances is de aanwezigen vast bekend. Hij is een zeer invloedrijke Amerikaanse psychiater en schrijver van het boekje over DSM-IV dat nog steeds heel veel wordt gebruikt. Hij zegt zelf in een interview dat zijn boekje medeveroorzaker is geweest van de ADHD-epidemie. Nogmaals, dat zijn zijn woorden. Ik vind dat dit toch wel wat zegt. Alsof het een soort afvinklijstje is: oké, nu hebben wij het labeltje en nou gaan wij weer vrolijk verder. Ik wil daar graag een reactie op horen van mevrouw Batstra en de heer Oosterlaan.

Mevrouw Batstra: Ik kan daar nog iets aan toevoegen. Momenteel wordt gewerkt aan de DSM-V. Daarvoor is een nieuwe voorzitter aangesteld, namelijk de heer David Kupfer, een heel invloedrijke man. David Kupfer en Allen Frances zijn het over heel veel dingen oneens, maar zij zijn het er wel over eens dat men in de kinderpsychiatrie overdiagnosticeert. Dat zeggen zij beiden.

De heer Oosterlaan: De vraag is eigenlijk hoeveel vertrouwen wij kunnen hebben in de DSM-IV en in de DSM-V, die eraan komt. Die diagnostische criteria worden met veel zorgvuldigheid vastgesteld. Daar houdt zich een grote groep mensen mee bezig. Er worden miljoenen, met name dollars, gespendeerd om de diagnostische criteria op hun merites te testen. Men gaat dus niet over een nacht ijs, maar het is wel een evoluerend concept. De diagnose ADHD of kinderen die dat soort gedrag vertonen, kennen wij al heel lang. De namen die wij daaraan hebben gehangen, zijn door de tijd veranderd. Wij hebben al «minimal brain damage» en «minimal brain disfunction» gehad, maar ook ADHD, ADD en allerlei subtypes. Dat is een evoluerend concept. Dat heb je met een gedragsmatige diagnose. De afgrenzing van de stoornis en andere symptomen en ziektebeelden worden helderder. Dat wil niet zeggen dat de diagnostische criteria altijd even netjes worden gehanteerd. Dat is wel een zorgpunt. Er is natuurlijk toch subjectiviteit in het vaststellen van de aanwezigheid of afwezigheid van de symptomen. Wij hebben nu eenmaal geen hard criterium aan de hand waarvan wij die stoornis kunnen vaststellen, maar dat geldt voor elke psychiatrische stoornis. Dat blijft het probleem bij psychiatrische aandoeningen. Belangrijk is dat het «labelen» van deze kinderen, het geven van een diagnose bij deze kinderen, helpt om de problemen van die kinderen te verminderen. Zolang dat gebeurt, zijn wij naar mijn mening goed bezig. Ik denk wel dat de kwaliteit van het diagnostische werk dat wij doen, omhoog kan.

Mevrouw Dille (PVV): Mag ik dan concluderen dat de aanwezigen, met uitzondering van mevrouw Batstra, stellen dat het een psychiatrische stoornis is? Naar mijn idee zegt mevrouw Batstra heel duidelijk dat het geen onderliggende ziekte is, maar een soort gedragsvariant.

Mevrouw Batstra: Dat zeg ik niet alleen, dat zeggen ook de makers van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual for mental disorders). Het handboek waarover mevrouw Dille spreekt en waar al die stoornissen in staan, is vooral gemaakt om communicatie tussen professionals mogelijk te maken. Wat wij hier ADHD noemen, is in Amerika dus ook ADHD en in Noorwegen ook. Wij kunnen dan onderzoek doen: hoe vaak komt het voor, wat zijn risicofactoren, wat zijn beschermende factoren? Daar is de DSM voor ontworpen. Wij gebruiken dat handboek in de praktijk als een soort bijbel om ziekten vast te stellen die er eigenlijk niet zijn. Het is namelijk precies zoals mevrouw Dille zegt: het is een gedragsvariant. Daarmee wil ik niet zeggen dat dit gedrag niet soms heel erg lastig gedrag kan zijn. Natuurlijk moeten wij de ouders helpen. Ik ben de laatste om met de vinger naar hen te wijzen. Ik weet hoe zwaar zij het hebben en ik wil hen graag helpen. Dat doe je door hun opvoedingsvaardigheden in handen te geven waarmee zij het gedrag van hun kinderen kunnen bijsturen. Ik ben het oneens dat die opvoedingsvaardigheden niet veel zouden kunnen doen. Je kunt ouders echt heel erg helpen door hun dat soort tips en trainingen te geven. Dat komt ook naar voren uit onderzoek.

Vijf jaar lang heb ik gewerkt met ouders wier kinderen waren gediagnosticeerd met ADHD. Ik heb erg duidelijk gemerkt dat, als die kinderen eerst op medicatie worden gezet en de ouders daarna een oudertraining bij mij volgen, het voor die ouders heel moeilijk is om hun eigen gedrag te veranderen, opdat zij hun kind kunnen sturen. De makkelijke oplossing ligt namelijk in het medicijnkastje. Als je op visite gaat of een dagje naar Slagharen wilt en je die makkelijke oplossing hebt, dan is het heel erg moeilijk om jezelf te motiveren om voor de veel zwaardere oplossing te kiezen.

De voorzitter: Ik zie de vingers van veel hoogleraren die iets willen zeggen. Het woord is eerst aan de heer Pereira.

De heer Pereira: Ik wil nog even terugkomen op de bijwerking van medicijnen. Het irritante is dat er in de praktijk eigenlijk helemaal niet veel bijwerkingen zijn, mits de medicatie natuurlijk goed wordt ingesteld. Daar gaat het voortdurend om: je moet het goed instellen. De ouders worden voortdurend geconfronteerd met zo veel desinformatie op het internet en uit de krant, dat zij er psychotisch, zombies, van worden. In mijn praktijk gebeurt dat nooit, omdat de ouders zelf verantwoordelijk zijn voor de hoeveelheid medicatie. Zij leren hoe zij daarmee moeten omgaan. Er zijn dan gewoon geen bijwerkingen die van belang zijn. Zijn die er wel, dan wordt daarmee gestopt en dan praten wij over de volgende fase, enzovoort. Het probleem van ernstige bijwerkingen is een schijnprobleem. Dat is hetzelfde als zeggen dat je met insuline iemand dood kunt spuiten. Dat doen ouders ook nooit. Het is een bijwerking die in de bijsluiter is vermeld, maar het gebeurt niet.

De heer Arns: Ik ben het op één vlak met mevrouw Batstra redelijk eens. DSM-IV is een middel om gedrag te classificeren. Dat hebben wij nu. Iets wat veel beter is, hebben wij op dit moment niet. De ontwikkelingen gaan echter voort en in plaats van diagnostiek willen wij prognostiek doen. Wij hebben liever een biomarker, iets wat wij kunnen meten, zodat wij aan de hand daarvan kunnen voorspellen wie het beste gaat reageren en wie mogelijk bijwerkingen kan krijgen. Nu hebben wij eenmaal de DSM-IV en zo meteen de DSM-V. Ik denk dat iedereen aan deze tafel het erover eens is dat wij het liefst markers hebben die voorspellen of een bepaalde behandeling zal aanslaan of niet. Op dit moment zijn die alleen nog niet voldoende onderzocht, maar daar wordt wel veel onderzoek naar gedaan. Daar zou veel meer aandacht aan gegeven moeten worden. Dan zou je namelijk veel specifieker kunnen behandelen. Het is goed om dit onderscheid in het achterhoofd te houden: wat is de toekomst, wat is in ontwikkeling en wat hebben wij op dit moment?

Mevrouw Ferrier (CDA): Ik ben woordvoerder passend onderwijs. Ik heb een paar vragen.

Ik begrijp uit het verhaal dat het stellen van een diagnose ook een beetje gebeurt aan de hand van een checklist. Als het kind of de volwassene bij een aantal criteria een vinkje krijgt, dan wordt de diagnose ADHD gesteld. Wordt daarbij, zoals mevrouw Pelsser het zegt, ook nagegaan wat de oorzaak is? Wat is de oorzaak van dat vinkje? Ik ben heel benieuwd hoe de heer Pereira daar bijvoorbeeld tegen aankijkt. Je hebt verschillende mogelijkheden. Ik hoor dat iedereen de ouders begeleidt. Er is ook medicatie, maar mevrouw Pelsser zegt dat een wijziging in de voeding een blijvende verandering teweeg kan brengen. Ik ben heel benieuwd hoe de anderen daartegen aankijken. Van mevrouw Pelsser wil ik graag horen of zij daarin nu echt een alternatief ziet.

De heer Arns zegt dat de medicijnen twee jaar werken en dat daarvoor innovatie nodig is. Is voeding ook voor de heer Arns een alternatief?

De heer Pereira: De eerste vraag van mevrouw Ferrier had betrekking op de checklist. Het afvinken van symptomen is echter nog geen bewijs voor de diagnose ADHD. Die symptomen heb je wel nodig. Het is net als bij het afnemen van een anamnese: er wordt gevraagd naar je levensgeschiedenis en je ontwikkelingsgeschiedenis. Op basis daarvan wordt bepaald of de omgeving goed genoeg is. Als het kind niet goed functioneert, kan een clinicus op basis van de symptomen bepalen of het ADHD heeft. Het blijft echter een glijdende schaal en afhankelijk van de context. Soms heeft het kind 's ochtends ADHD in een heel drukke klas; daar moet wat aan worden gedaan door de klassen kleiner te maken. 's Middags thuis heeft het kind geen ADHD, want dan is het een-op-een iets leuks aan het doen; dan heeft het ook helemaal geen medicatie nodig. ADHD is dus subtiel, dimensioneel – dat wil zeggen: een glijdende schaal – en afhankelijk van de omgeving. Dat geldt ook voor de inwendige omgeving: als voeding werkt, is dat prima. Ik heb zelf ook meegewerkt aan onderzoek naar voeding als behandelmethode en sta er helemaal achter, maar op dit moment is het nog niet zo makkelijk om dit in de praktijk te brengen. Net zo min als dat het makkelijk is om scholen en klassen kleiner te maken, instructies goed na te leven op school, de maatschappij rustiger te maken of computers weg te halen. We hebben te maken met een «second best»-oplossing: je laat je ogen niet laseren, maar zet een bril op. Dit is voorlopig, samen met de andere behandelingen, «second best».

Mevrouw Pelsser: Ik ben het er niet mee eens dat voeding «second best» is. Die plaats zouden medicijnen moeten krijgen.

De heer Pereira: Dat bedoel ik ook.

Mevrouw Pelsser: Prima, dan zijn we het eens. Op dit moment bestaat de diagnostiek uit het tellen van symptomen. Daarbij wordt ook bekeken of het kind ernstige problemen thuis en op school heeft; indien ja, moeten we de diagnose ADHD stellen. Maar eigenlijk verdient dit niet de naam diagnose. Diagnose zou namelijk iets over de oorzaak moeten zeggen. ADHD is echter een symptomencomplex. Ik ben het volstrekt niet met mevrouw Batstra eens dat het om gedrag op een glijdende schaal gaat; deze kinderen hebben echt ernstige problemen en hulp nodig. Met opvoeding maak je het misschien een beetje makkelijker omdat je dan heel veel structuur biedt, maar met opvoeding kun je het niet voorkomen. Daarmee kun je het wel een beetje handelen maar het blijft ellendig.

De voorzitter: Ik vraag mevrouw Kooij, de heer Buitelaar en de heer Oosterlaan te reageren op mevrouw Ferrier. Zij heeft gevraagd of de stelling van mevrouw Pelsser dat 60% met voeding te maken heeft, hout snijdt.

Mevrouw Kooij: Ik ben psychiater voor volwassenen. Mevrouw Pelsser is een jaar of tien geleden bij mij langsgekomen met het verzoek om samen een dieetinterventie voor volwassenen te ontwikkelen. Dat vond ik een heel interessante suggestie. Toen zij mij echter de voor een dieet benodigde structuur en discipline beschreef – je moet niets fouts eten, want dan val je meteen terug – wist ik dat mijn volwassen populatie daar grote moeite mee zou krijgen; ik zag dan ook niet zo heel veel in het onderzoek. Volwassenen hebben geen ouders meer die op hen toezien. Dat laatste is echter nodig om zo'n dieet vol te houden. Ze zijn zo chaotisch dat, als zij drie keer per dag een pil moeten nemen, ze er twee vergeten. Laat staan dat zij zich bij elk pondje in het mondje afvragen: staat dit op het lijstje met producten die ik mag eten? Het is fantastisch dat het dieet aantoont dat er met voeding resultaat te behalen is bij de symptoombestrijding. Dat staat vast en heeft het onderzoek van mevrouw Pelsser goed aangetoond. Het dieet is echter nog niet toepasbaar en beschikbaar, zeker niet voor volwassenen. Zij zijn voorlopig nog aangewezen op goede voorlichting, medicatie, coaching en therapie; dat bieden wij als multidisciplinair pakket aan.

Deze discussie gaat voornamelijk over kinderen, terwijl volwassenen in de toekomst de grootste groep zullen vormen: al die kinderen worden immers groot. Ook het feit dat ADHD in families voorkomt, is nog niet genoemd als belangrijke etiologische achtergrond en oorzaak. Wellicht gaat voeding een steeds grotere rol spelen. Wij weten echter dat ADHD vaak in families voorkomt en dus een erfelijke achtergrond heeft, al kunnen wij dat op dit moment niet testen of aantonen op individueel niveau.

De voorzitter: Een aantal Kamerleden vraagt zich af: hoe weet u dat dan?

Mevrouw Kooij: ADHD is erfelijk, omdat het in families voorkomt. Je kunt dus meten dat in de familie van een kind met ADHD meer familieleden zijn aangedaan dan gemiddeld. Verder weten wij uit adoptiestudies dat kinderen ADHD vaker van hun biologische ouders dan van hun adoptieouders hebben. Ook weten wij dat eeneiige tweelingen een kans van 60% tot 80% hebben om het beiden te krijgen. Dat zijn de drie onderzoeken die je moet doen om erfelijkheid aan te tonen; bij ADHD is dat aangetoond. Dat betekent echter niet dat wij als wij iemand testen, weten hoe groot de kans op ADHD is. Zover is het nog niet, maar middels moleculair onderzoek gaan wij wel die richting uit. Die erfelijke factor zorgt ervoor dat als een kind ADHD heeft, een van de ouders of familieleden het bijna altijd ook heeft. Als de ouders zelf ook ADHD hebben, is het dus niet zo makkelijk voor hen om een dieet te volgen.

De heer Buitelaar: Ik juich in principe elke ontwikkeling naar betere en andere interventies toe. Dat geldt voor zowel de neurofeedback als het dieet. De groep die aan het dieetonderzoek heeft deelgenomen, bestond uit zeer gemotiveerde ouders die het gezin prima op orde hadden. Het is spannend om te ontdekken of ook ouders met meer rommelige ADHD-gezinnen zich aan het dieet kunnen houden. Ik ben ervan overtuigd dat een bepaalde groep ADHD-kinderen dieetgevoelig is. Hoe groot die groep kinderen is, weet ik niet: Misschien gaat het om 10%, misschien om 20% of 40%; dat moet verder worden uitgezocht. Wij bekijken of de hele procedure – de door mevrouw Pelsser uitgelegde techniek van het eliminatiedieet – kan worden vereenvoudigd en verkort, zodat het uiteindelijke dieet sneller tot stand komt. Ik zie veel mogelijkheden voor de toekomst.

De heer Oosterlaan: Daar ben ik het helemaal mee eens. Het is een veelbelovende interventie. Wel zal er meer onderzoek moeten worden gedaan naar de ins en outs van het dieet. Er is al ongelofelijk veel wetenschappelijk onderzoek verricht – ook zijn er al zeer veel verschillende interventies gepleegd – naar de effectiviteit van gedragstherapie en medicamenteuze behandeling, maar veel minder naar alternatieven zoals neurofeedback en voeding. Daarom staat in onze richtlijnen ook vermeld dat wij eerst onze toevlucht moeten zoeken tot een gedragstherapeutische behandeling en alleen in heel ernstige gevallen, of indien die onvoldoende werkt, naar stimulantia moeten grijpen. Op die manier werken wij heel veilig. Wij moeten vooral investeren in alternatieve behandelingen: daar zouden wel eens mooie dingen uit kunnen voortkomen.

Mevrouw Kooiman (SP): Ik ben blij dat de heer Oosterlaan de richtlijnen noemt. Mijn beeld is dat kinderen over het algemeen eerst medicatie en daarna pas gedragsbehandeling krijgen. De heer Oosterlaan moet deze stelling maar ontkrachten als zij niet klopt; ik hoop ook dat mevrouw Batstra hierop wil reageren. Ook merk ik – in de commissie wordt daarop overigens verdeeld gereageerd – dat de gedragsinterventie eerst op het kind is gericht en dat daarna pas de omgeving erbij betrokken wordt; sommige ouders haken dan af. Die zien al verbetering en daarmee niet meer de noodzaak om daaraan deel te nemen. Als anderen daar anders over denken, hoor ik dat graag. In eerste instantie vraag ik echter de heer Oosterlaan en mevrouw Batstra om een reactie op de volgende vraag. Moet de richtlijn niet zodanig worden aangepast dat eerst gedragsinterventie wordt toegepast en daarna pas medicatie? Er wordt immers nogal wat gevraagd van de zich nog ontwikkelende hersenen van jonge kinderen.

De heer Oosterlaan: Heel helder moet zijn dat gedragstherapie het middel van eerste keuze is. In onderzoek hebben wij ook kunnen aantonen dat gedragstherapie het eigenlijk net zo goed doet als medicamenteuze behandeling. Als je op veiligheid wilt sturen, zul je gedragstherapeutisch moeten behandelen. Daarbij spelen enkele praktische zaken een rol. Wij hebben niet altijd te maken met gezinnen met kinderen die gemotiveerd zijn om aan zo'n behandeling deel te nemen. Ook hebben wij te maken met wachtlijsten.

Verder hebben wij te maken met leerkrachten die zeggen: er moet nu iets gebeuren, anders zet ik een traject in gang om het kind naar een andere school te dirigeren. In dat soort gevallen wordt van het primaat van gedragstherapie afgeweken. Ik beschik niet over data, maar ik put uit mijn ervaring: wij hebben een eigen polikliniek en wij werken veel samen met andere instellingen voor jeugd-ggz. Vanuit mijn ervaring zie ik dat er regelmatig wordt gekozen voor een snelle en economisch gunstige oplossing: medicatie. Dat betreur ik. Hoe wijdverbreid het is, weet ik niet, maar dat het gebeurt, weet ik zeker. Ik ben er voorstander van om daarin verandering aan te brengen. Wij moeten veel eerder met gedragstherapie op de proppen komen. Daarom zijn wij ook in samenwerking met onder andere Balans preventieprojecten binnen school aan het opstarten. Daarbij proberen wij kinderen die dreigen te ontsporen, op een heel simpele manier in het gareel te krijgen, zonder dat daaraan een diagnose te pas komt. Het primaat van de gedragstherapie moet in de richtlijnen dwingender worden geformuleerd.

Mevrouw Batstra: In de instelling waarin ik heb gewerkt, werd gezegd: alle kinderen die hier komen, zijn ernstige gevallen. Bij allen was het eerste advies: medicatie. Daarmee was het afgedaan. Mevrouw Kooiman raakt aan een heel belangrijk punt. Zij zegt: waarom kijken wij niet eerst naar de context voordat wij aan het kind gaan sleutelen? Wij gaan eerst aan het kind sleutelen en daarna bekijken wij pas of ook de context een rol speelt; dat is geen handige volgorde. Als een kind problemen in de klas heeft, is dat in eerste instantie het probleem van de leerkracht. Door een diagnose te stellen wordt het echter opeens het probleem van het kind; het kind wordt probleemeigenaar. De leerkracht had zijn klas niet in de hand; dat is logisch in zulke grote klassen. Door de diagnose ADHD te stellen wordt het echter het probleem van het kind.

Er wordt vaak gekozen voor medicamenteuze behandeling, omdat ouders steeds wordt ingepeperd dat ADHD een neurobiologische hersenstoornis is en in het hoofd van het kind zit. Hoe kun je ze daarna dan motiveren voor gedragsbehandeling? De medicatie heft het tekort aan dat stofje toch op. Als het een hersenstoornis is waar een pil voor bestaat, is het heel logisch dat de ouders voor medicatie kiezen. Dat is namelijk de manier waarop zij worden voorgelicht over ADHD; dat heet dan psycho-educatie. Die psycho-educatie is gekleurd, zeker ook door de invloed van de farmaceutische industrie die samenwerkt met psychiaters en met ouderverenigingen, en die reclame maakt op plekken waar leerkrachten komen. De farmaceutische industrie zit overal.

De heer Buitelaar: Ik heb de indruk dat het gevaar dat zou schuilen in het geven van medicatie aan kinderen met zich ontwikkelende hersenen, bijna mythische proporties aanneemt. Van dat gevaar is echter nooit iets gebleken. Uit onderzoek waarbij de hersenontwikkeling van ADHD-kinderen die medicatie krijgen, is vergeleken met de hersenontwikkeling van ADHD-kinderen zonder medicatie en met de hersenontwikkeling van gewone kinderen, is er aan de hersenen van die kinderen met medicatie niets afwijkends te ontdekken.

Onze beroepsgroep is in de loop der tijd steeds kritischer geworden over medicatie. Vorig jaar is er een heel groot Europees subsidieprogramma van start gegaan, waarin samen met onderzoekers in vijf, zes andere landen de jarenlange gevolgen van dit soort middelen wordt bekeken. Het gaat ons dus absoluut ter harte, ook in het belang van ouders en kinderen. Wij bekijken dus heel goed of wij wellicht zaken over het hoofd zien.

Mijn volgende punt betreft de suggestie dat er te snel wordt overgegaan tot medicatie in plaats van andere behandelingen. In feite zijn de richtlijnen vrij duidelijk. Primair is ADHD een probleem dat zich in meerdere situaties voordoet. Als er alleen op school sprake is van ADHD, en dus niet thuis, meldt de richtlijn dat het schoolprobleem moet worden opgelost. Als ADHD zich alleen thuis voordoet, moet worden bekeken of er thuis een probleem is. Bij 80% tot 90% van die kinderen doet het probleem zich thuis, op school, bij leeftijdsgenootjes en in allerlei andere situaties voor. De conclusie daarvan kan alleen maar zijn dat het probleem zowel bij het kind als bij het kind en zijn omgeving ligt. Het is niet of/of; het is en-en. Daarom moet je naar zowel individuele factoren als naar het kind en de omgevingsaspecten, de context, kijken.

Mevrouw Dille (PVV): Alom wordt gezegd dat er grote voorzichtigheid wordt betracht bij het geven van medicatie. Mij komen echter verhalen ter ore dat als ouders aangeven dat hun kind op school heel druk is en thuis op de kast klimt, huisartsen dan zeggen: probeer eens vier weken Ritalin of Concerta en kom dan maar terug. Als die ouders dan na vier weken terugkomen, is dat kind wel rustig. Dat soort dingen moeten wij toch in elk geval niet meer willen. Daarmee is iedereen het hopelijk toch eens?

De heer Buitelaar: Daarmee ben ik het helemaal eens. De beroepsgroep van huisartsen wil dat ook niet. Huisartsen hebben als beroepsgroep collectief gezegd: wij willen niet dat huisartsen initiëren, dat wil zeggen: zelf de diagnose stellen en zelf behandelingen opzetten. Dat wordt ontmoedigd en dat is dus geen beleid. Wat ik echter een probleem vind, en ik denk dat wij elkaar op dat punt allemaal kunnen vinden, is het volgende: Er zijn heel veel meningen; er zijn heel veel berichten; maar er zijn geen feiten. Wij hebben behoefte aan een onderzoek waarbij de praktijk wordt ingedoken en bekeken hoe vaak het voorkomt dat huisartsen initiëren. Hoe vaak komt het voor dat er apert onduidelijke en overmatige diagnoses worden gesteld? Hoe vaak wordt bij kinderen met druk gedrag maar zonder ernstige ADHD te snel medicatie voorgeschreven? Waar komt dat voor? Komt dat in bepaalde regio's of in bepaalde beroepsgroepen voor? Die informatie hebben wij nodig, zowel binnen de beroepsgroep als binnen de politiek, om nieuwe plannen voor nieuw beleid te kunnen maken.

Voorzitter: Mulder

De heer Elias: Ook ik ben woordvoerder op het beleidsterrein passend onderwijs. Ik heb een vraag aan de heren Pereira en Buitelaar. Mij is bekend dat het op redelijke grote schaal voorkomt dat leerkrachten die een probleem met een kind in de klas hebben, tegen ouders zeggen dat zij hun zoon of dochter naar de dokter moeten sturen. Daarbij wordt de naam van een dokter genoemd die makkelijk zegt dat er iets aan de hand is. Die dokter stelt binnen een halfuur de diagnose ADHD. Dit zijn geen spookverhalen; dit gebeurt. Is dit verantwoord? Vervolgens wordt dat kind met de ouders naar een pedagogisch hulpverleningsinstituut gestuurd. Daar krijgen de ouders les in hoe ze met dat kind moeten gaan; ook het kind krijgt les. Verder gebeurt er op die school helemaal niets. Is dat überhaupt mogelijk? Ik weet dat het gebeurt, maar mag dat ook gebeuren?

De heer Pereira: Dat heeft niet onze voorkeur. Stel dat de school als signalerend instituut zegt: dit kind functioneert niet goed en wij hebben ons best gedaan om dit kind goed op de rails te krijgen. Dan is er wel sprake van een probleem met dat kind en misschien ook met die school. Eigenlijk moet er dan aan beide zaken worden gewerkt. Daarna komt de fase van de diagnostiek. Vervolgens hangt het een beetje af van de ernst van de problematiek of dat kind eerst langdurig een bepaald traject ingaat of dat het in de laatste maanden voordat het van school wordt gestuurd, geholpen wordt om op school te blijven.

De heer Elias: Kan een arts in een halfuur de diagnose ADHD stellen bij een kind?

De heer Pereira: Vaak is er al een heel voortraject geweest. Natuurlijk komt het wel eens voor dat de symptomen zo duidelijk zijn terwijl ook alle omstandigheden bekend zijn: de ouders doen ontzettend hun best, de school heeft zijn best gedaan en heeft al van alles geprobeerd. In dat geval kan ik mij best voorstellen dat je als het kind echt in nood is, de voorlopige diagnose ADHD stelt. Dat is niet volgens de richtlijnen, maar het gebeurt wel.

De heer Buitelaar: Ik ben het eens met de ondertoon van de vraag van de heer Elias dat dit niet moet kunnen. Ook als je heel ervaren bent, ben je gemiddeld al gauw 1,5 à 2 uur bezig om ook die context in kaart te brengen. Daarbij is het meestal zo dat veel instellingen tegenwoordig met voorinformatie werken: vragenlijsten van ouders en kind en van school. Je begint niet carte blanche, open, aan zo'n interview.

Voorzitter: Elias

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Naar aanleiding van de vragen van de heer Elias en mevrouw Kooiman kan geconcludeerd worden dat die richtlijn er wel is maar dat die volgens een aantal wetenschappers te vrijblijvend en te ruim gesteld is, waardoor er afgeweken kan worden. In dat kader heb ik een aantal vragen voor de heer Oosterlaan. Wie mag de diagnose stellen en wie mag medicijnen voorschrijven? Dat is formeel vastgelegd. Maar kan de huisarts die per ongeluk voorschrijven, omdat hij vindt dat er sprake is van nood? Kinderen onder de zes jaar mag volgens de handelsvergunning van Ritalin en Concerta geen medicatie worden gegeven. Toch gebeurt dat wel in de praktijk. Hoe kan dat?

De heer Oosterlaan: In feite mag elke arts voorschrijven. Collega Buitelaar gaf net al aan dat daarover wel afspraken zijn gemaakt, dat in ieder geval de intentie bestaat om dit door de kinderpsychiater of de kinderarts te laten doen. Het idee is dat dit optimaal zou zijn. Het zal best wel eens anders lopen, maar daar heb ik geen goed zicht op.

De voorzitter: De vraag was of u vindt dat die richtlijnen zouden moeten worden aangescherpt?

De heer Oosterlaan: Nee, de vraag was wie de medicatie mogen voorschrijven. Het komt voor dat kinderen onder de zes jaar medicatie krijgen. Medicatie wordt wel vaker voorgeschreven buiten het primaire indicatiegebied. Ik heb zelf het idee dat dit zeer zelden voorkomt. Volgens cijfers krijgen kinderen onder de zes jaar alleen in zeer extreme gevallen medicatie. Overigens kan de heer Buitelaar daar prima antwoord op geven; hij is immers medicus.

De heer Buitelaar: Officieel geldt voor alle handelingen in de geneeskunde: je doet iets als je daartoe bevoegd en bekwaam bent. Doorgaans gaat het om kinderartsen en kinderpsychiaters. Een andere arts die voldoende training heeft ondergaan en zich daar voldoende in heeft gespecialiseerd, zoals een kinderneuroloog of een revalidatiearts, mag die handeling ook uitvoeren. Dat is de conclusie geweest van het rapport van de Gezondheidsraad uit 2000 over ADHD.

Hoe zit die richtlijn in elkaar? Is die niet goed of wel goed? Een richtlijn is een spoorboekje. In een richtlijn wordt beoogd om behandelaren de meest efficiënte weg van A naar B te wijzen. Maar een richtlijn biedt altijd mogelijkheden voor uitzonderingen; je kunt gemotiveerd afwijken. Anders zou een dokter de behandeling niet kunnen toespitsen op het individuele geval. Een ander punt is dat die richtlijn uit 2005 is. In het algemeen wordt aangenomen dat richtlijnen zo'n vijf jaar meegaan en daarna in het kader van nieuwe wetenschappelijke evidentie en nieuwe inzichten tegen het licht moeten worden gehouden. Alleen al om die reden en vanwege de discussie die wij vandaag voeren, zou het goed zijn om te bezien of die richtlijn niet binnen een à twee jaar opnieuw tegen het licht moet worden gehouden door een panel van deskundigen, teneinde tot een nieuwe richtlijn te komen. Dat lijkt mij een heel goede gedachte.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Wie heeft er dan de regie? Hoe kan het dat er een vage richtlijn is waar men zich al dan niet aan houdt en die al jarenlang bestaat? En hoe kan het dat er vervolgens wordt gezegd: misschien moeten wij hem wel aanpassen, misschien is het daar nu wel tijd voor? Mijn formulering is kort door de bocht, maar mijn punt is: dit komt raar over op mij.

De heer Buitelaar: Die richtlijn is net zo goed of slecht als alle andere richtlijnen. Richtlijnen komen via de beroepsgroep tot stand. In dit geval is het een multidisciplinaire richtlijn, waaraan meerdere beroepsgroepen zoals artsen, kinderartsen, psychologen en gedragswetenschappers hebben meegewerkt. Meestal wordt een en ander door het ministerie bij het Trimbos-instituut uitgezet. Daarbij worden uitvoerig klankbordgroepen en andere betrokkenen gehoord. Ook zijn er commentaarfases. Er wordt eindeloos bijgeslepen. Dat is allerminst een soort onstuurbaar en geheim proces; dat gebeurt in alle openheid. Volgens mij zijn veel mensen in het veld en bij de beroepsvereniging voorstander van een update van die richtlijn. Als deze zitting daaraan kan bijdragen, is dat al een belangrijk resultaat.

Mevrouw Batstra: De richtlijn is niet geschreven door mensen die onafhankelijk zijn van de farmaceutische industrie. Het is zeer wenselijk om bij het opstellen van de volgende richtlijn actief naar medici, psychiaters en psychologen te zoeken die geen banden met de farmaceutische industrie hebben. Aan de hand van een hele berg onderzoeken is namelijk wel degelijk aangetoond dat mensen die betaald worden door de farmaceutische industrie tot andere onderzoeksuitkomsten komen dan mensen die zich niet laten betalen door de industrie. Dat is dus een heel belangrijke factor, die uit die richtlijn moet worden gehaald.

Mevrouw Kooij: Ik begrijp de zorgen van mevrouw Batstra. Ook in de media worden deze zorgen veelvuldig geuit. Ik zal vertellen hoe ik daarmee omga en waarom ik dat zo doe. Toen ik begon met het behandelen van volwassenen met ADHD was er in Nederland alleen Ritalin beschikbaar. Volwassenen moesten dat zes tot acht keer per dag met een timer op tijd innemen om voldoende behandeld te zijn. Dat is niet te doen voor een gewoon mens, laat staan voor een chaotisch persoon met ADHD. Dat ging dus ook nooit goed. Daarmee overdrijf ik niet: ik heb honderden mensen ermee behandeld.

Ik wilde samenwerken met de farmaceutische industrie om voor mijn patiënten in Nederland betere medicijnen te krijgen. Dat lukt je niet als klein land. Je bent nauwelijks interessant als er in Amerika allang betere medicijnen zijn. Daarvoor moet je je in Europees verband organiseren. Dat heb ik gedaan. Dat heeft erin geresulteerd dat we onder andere onderzoek hebben gedaan naar lang werkende medicatie. Die hoeven mensen maar één tot twee keer per dag in te nemen. Daarmee neemt de kans het te vergeten statistisch al meteen enorm af. Daarvoor hoef ik geen onderzoek te doen; dat kan iedereen zo begrijpen. Dat vind ik van groot belang voor mijn patiënten. Als er geen dokters zijn die zich met de industrie verstaan om nieuwe en betere medicijnen naar Nederland te halen, is dat slecht voor de patiënt. Als ik geld krijg van de industrie omdat ik een spreekbeurt houd, houd ik mij aan de wettelijke regels. Naar ik meen, krijg ik daar € 160 per uur voor. Om buiten elke discussie te blijven, stort ik alle verdiensten in het onderzoeksfonds van mijn ziekenhuis.

Ik heb aangegeven hoe ik ermee omga, omdat hier ten onrechte de suggestie wordt gewekt dat ik voor de industrie zou werken. Dat is iets totaal anders. Ik ben een onafhankelijke psychiater die voor de ggz werkt. Ik ben gewoon in loondienst. Ik houd wel eens een spreekbeurt en kan onderzoek doen in samenwerking met de industrie, maar dat is iets heel anders dan per definitie gebiast, gekocht en onbetrouwbaar te zijn. Tegen die suggestie verzet ik mij.

Mevrouw Batstra: Ik wil daar graag op reageren. Stel, ik wil een leerkrachttraining onderzoeken. Om daarvoor geld te krijgen, moet ik een zo goed mogelijke subsidieaanvraag schrijven. Daarvoor moet ik meedoen in een race om een zak geld die verdeeld wordt. Het is oneerlijk dat mensen die medicatie propageren daar gewoon een zak met geld voor kunnen krijgen, terwijl ik daar voor mijn gedragsbehandelingen heel hard voor moet vechten en vaak niet eens subsidie voor kan verwerven.

De heer Pereira: Mevrouw Batstra maakte een opmerking over kinderen onder de zes jaar. Het komt inderdaad wel eens voor dat zij medicatie krijgen; dat is wel zeldzaam. Het gebeurt vooral bij gezinnen die kapot dreigen te gaan aan de onhandelbaarheid van kinderen met heel ernstige ADHD. Ik heb een aantal kinderen gezien dat behandeld c.q. mishandeld is door heel lang door te gaan met gedragsbehandelingen die niet aanslaan. Toen die kinderen medicatie kregen, was het goed. Niet dat medicatie heilig is, maar dit komt in zeldzame gevallen voor.

Mevrouw Batstra: De heer Pereira noemt nu een heel ernstig probleemgeval. Als medicatie in dat geval een redding kan zijn, ben ik daar helemaal voor. Maar de heer Pereira weet ook dat 80% van de gevallen op andere manieren geholpen kan worden en medicatie niet nodig is bij een jong kind.

De heer Pereira: Van die 80% wist ik niet. Dat neem ik dan maar aan, of niet.

De voorzitter: Uw laatste mededeling vindt de commissie een beetje vaag.

Mevrouw Voortman (GroenLinks): Zo langzamerhand zou ik het ook wel eens over die andere manieren willen hebben. We hebben al veel gehoord over mogelijke diëten. Volgens de heer Arns zijn er heel veel mogelijkheden voor innovatie. Wat zijn die mogelijkheden? Kan de Kamer iets doen om die mogelijkheden beter te doen landen?

De heer Arns: Neurofeedback is een behandeling waarnaar heel veel onderzoek is gedaan, alleen niet van de omvang van Ritalin.

De voorzitter: Kunt u in een zin of twee uitleggen wat neurofeedback is?

De heer Arns: Neurofeedback is een operante-conditioneringstechniek. Je kunt de hersenactiviteit van kinderen meten. Het is bekend dat er bepaalde afwijkende hersenpatronen zijn, waarbij bepaalde golven te veel aanwezig zijn. Met neurofeedback geef je kinderen door middel van een leerproces directe feedback op hun hersenactiviteit, en dus niet op hun gedrag. Daarmee zit je ook veel dichter bij de bron van het probleem. Bij kinderen die tussen de 20 en 30 sessies hebben ondergaan, is gedragsverbetering zichtbaar. Uit de onderzoeken met follow-up blijkt dat die resultaten stabiel blijven. Sterker nog: volgens de meeste onderzoeken verbeteren ze na verloop van tijd, zelfs nadat de therapie een halfjaar niet meer is gegeven. Het betreft dus een eenmalige exercitie. Met de beperkte onderzoeken is in principe het vermoeden gerechtvaardigd dat de therapie een langetermijneffect zal hebben bij ADHD, en dan specifiek op de impulsiviteit en de aandacht. Op hyperactiviteit heeft zij echter duidelijk minder effect.

Mevrouw Pelsser: Zeker bij medicatie, maar ook bij neurofeedback, gaat het om een tijdelijke verbetering. Zo gauw het tabletje is uitgewerkt, komen de problemen weer terug. Met voeding voorkom je het probleem. Erfelijkheid is geen oorzaak van ADHD, maar voor ADHD heb je een erfelijke aanleg. Die krijg je mee in je gezin, net zoals je de aanleg voor astma of eczeem kunt meekrijgen. In de richtlijnen zou de volgende eis moeten worden opgenomen. Eerst moet worden bekeken of de ouders van jonge kinderen die nog niet naar school gaan en bij wie met behulp van een screeningslijst problemen zijn geconstateerd, wel goed kunnen opvoeden. Als die ouders dat niet kunnen, helpen we ze daarbij. Blijft het probleem bestaan, dan volgt een dieetonderzoek van vijf weken om na te gaan of het aan de voeding ligt. Vervolgens blijft 40% van de kinderen over, op wie de nu gevoerde discussie over medicatie van toepassing is. Wij moeten vooral bekijken hoe het probleem kan worden voorkomen. Wellicht is mevrouw Kooij straks werkloos, want die kinderen van nu met ADHD zijn de volwassenen van straks. Die hoeven dan geen behandeling meer, omdat zij geen ADHD meer hebben. Dat is de essentie van het dieetonderzoek. Je voorkomt de problemen door middel van kleine voedingsaanpassingen.

Mevrouw Kooij: Mij werkloos maken, lijkt mij een buitengewoon goede suggestie. Ik ben namelijk hard toe aan meer vakantie, omdat wij de vraag voorlopig niet aankunnen. Het lijkt mij fantastisch als het dieet een deel van de kinderen zodanig kan helpen dat mijn zorg straks niet meer nodig is. Dat moeten we echter nog zien gebeuren.

De voorzitter: Zijn er nog meer voorbeelden van innovatieve ontwikkelingen? Ik ga het rijtje met deskundigen even af.

De heer Buitelaar: Ik heb nog een ander voorbeeld. Naast de al genoemde trainingen zijn ook cognitieve trainingen in opkomst. Daarbij wordt gebruikgemaakt van laptops of computers, waarmee je de aandacht en het werkgeheugen van kinderen kunt trainen. Ook dat zou best wel eens een preventief effect kunnen hebben. Ouders die in een adviesgesprek te horen krijgen dat hun kind bijvoorbeeld zwak is in fysiomotoriek, vragen ook vaak wat ze daaraan kunnen doen. Ik verwacht op de lange termijn best wel goede resultaten van dit gebied dat in ontwikkeling is.

De heer Pereira: Als kinderarts ben ik meer geïnteresseerd in preventie, vroege diagnostiek. Bij heel jonge kinderen moet je al goed ingrijpen. Dat voorkomt soms veel ellende. Dus geen andere therapieën, maar gewoon goede diagnostiek op een vroeg moment. Daarvoor is geld nodig, en dat is ook hierbij een probleem.

De voorzitter: Ik meld even dat mevrouw Ferrier ons wegens verplichtingen elders verlaat, en niet omdat het onderwerp niet haar belangstelling heeft.

De heer Oosterlaan: Ik wil nog iets vertellen over het initiatief dat wij samen met oudervereniging Balans hebben ontwikkeld om juist in de schoolsituatie met secundaire preventieve programma's aan de slag te gaan met kinderen over wie leerkrachten zeggen: dit lijkt wel op ADHD; ga jij maar eens bij een hulpverlener te rade. Die kinderen willen wij op de korrel nemen middels een interventie in de klas. Wij geven de leerkracht een aantal handvatten voor de omgang met die kinderen, in de hoop dat zij niet hoeven te worden doorgestuurd voor verdere diagnostiek en behandeling. Zonder dat de diagnose wordt vastgesteld, nemen wij ADD-achtige klachten al op de korrel. Daarvoor hebben wij subsidie gekregen van Kinderpostzegels en van de Nederlands Stichting voor het Gehandicapte Kind. Wij hebben echter nog geld nodig; het is lastig om daarvoor geld te krijgen. Daarnaast doen wij aan de Vrij Universiteit Amsterdam ook onderzoek naar neurofeedback. Dat is een grote studie, die wel door de overheid wordt gesubsidieerd, namelijk door ZorgOnderzoek Nederland. Daarbij zetten wij de neurofeedbackbehandeling af tegen de medicamenteuze behandeling, om na te gaan of neurofeedback even goed is. Ook onderzoeken wij het effect van sport, omdat sport in toenemende mate bekend staat om zijn gunstige effect op het functioneren van de hersenen. Het kan zijn dat het heel drukke gedrag van die kinderen een functionele uiting is van het ondervangen van een probleem in de hersenen zelf. De eerste resultaten zien er zeer veelbelovend uit.

Nogmaals benadruk ik dat gedragstherapie en medicatie enorm veel empirische ondersteuning hebben gekregen. Als wij in dit land serieus en verstandig bezig willen zijn, moeten wij het voorlopig houden bij de behandelingen die grondig zijn onderzocht op effectiviteit en bewezen blijken. Wij moeten voorzichtig zijn met het introduceren van alternatieven maar daar wel onderzoek naar doen.

Mevrouw Bruins Slot (CDA): Ik heb een aanvullende vraag over de opmerkingen van de heer Oosterlaan over sport. Hij geeft aan dat sport een innovatieve manier zou kunnen zijn om ADHD te bestrijden. Ik ben ook woordvoerder sport voor het CDA. Wordt dit bijvoorbeeld al in de praktijk gebracht? Hij sprak over de eerste resultaten van zijn onderzoek. Kan hij dit verder toelichten?

De heer Oosterlaan: Het gaat om een grote studie met 180 kinderen, waarmee wij ongeveer op de helft zijn. Wij hebben een derde van de kinderen met sport behandeld. De resultaten zijn zodanig dat wij zeggen: deze behandeling kan een gunstig effect hebben op de primaire symptomen van ADHD. Ik kom daar nog niet mee naar buiten in de trant van: dit is het panacee voor deze ellende.

Mevrouw Kooij: Veel volwassenen met ADHD doen veel aan sport om hun symptomen te reduceren. Dat hebben mensen dus al zelf uitgevonden. Het probleem is echter dat het effect van bewegen na één à twee uur is uitgewerkt. Dan zou je dus continu aan de gang moeten blijven; dat doen die mensen dan ook, omdat zij bijvoorbeeld docent aan een sportschool zijn. Het gevolg daarvan is dat ze zich blesseren en uitputten, waardoor de symptomen helemaal terugkomen. Elke manier van omgaan met problemen kent dus ook zijn grenzen.

Ook wil ik nog iets zeggen over innovatie bij volwassenen. Wij houden ons – dat is wellicht heel nieuw en interessant – bezig met slaapproblemen bij mensen met ADHD. In 80% van de gevallen was al voorafgaande aan de medicatie sprake van slaapproblemen; daar hebben wij onderzoek naar gedaan. Het blijkt dat deze mensen avondmensen zijn. Ze gaan laat naar bed, vaak niet voor twee of drie uur 's nachts. Dat leidt tot een chronisch slaaptekort, waardoor de ADHD-symptomen, de aandachtsproblemen, overdag als men doodmoe is, worden versterkt. Als 80% van zowel de kinderen als de volwassenen daar last van zou hebben, hebben we een heel belangrijke ingang om de ADHD-klachten op een andere manier te tackelen. Dat doen we middels lichttherapie, en met melatonine 's avonds.

Mevrouw Dijkstra (D66): Mij triggert de opmerking van mevrouw Batstra over degenen die zo nu en dan in opdracht van de farmaceutische industrie een verhaal houden. Voor mevrouw Batstra is het heel moeilijk om geld bij elkaar te krijgen. Zij vindt het dus heel oneerlijk. Er zijn nu alternatieven aangedragen. Ik vroeg mij af – de heer Oosterlaan heeft al gezegd dat er meer geld nodig is – hoe bijvoorbeeld mevrouw Pelsser haar onderzoek financiert. Daar staat namelijk ook geen farmaceutische industrie achter.

Mevrouw Pelsser: Dat gaat inderdaad zeer moeizaam. Het is heel belangrijk om meer onderzoek te doen. Overigens is in binnen- en buitenland overtuigend bewezen dat dieetonderzoek zeer effectief is. Het zou erg jammer zijn voor al die kinderen als wij dat niet gaan doen. Er is echter meer onderzoek nodig om ervoor te zorgen dat het gemakkelijker wordt. Voor het vorige onderzoek, de INCA-studie, die nu gepubliceerd is door The Lancet, hebben wij twee jaar moeten lobbyen. Uiteindelijk is het gefinancierd door iemand die anoniem wil blijven. Daar zijn wij natuurlijk heel blij mee, maar wij hebben nu heel veel onderzoeksideeën om ervoor te zorgen dat dit geïmplementeerd kan worden en dat het gemakkelijker wordt.

Dan kom ik bij de slaapproblemen waar mevrouw Kooij over heeft gesproken. Wij hebben daar ook onderzoek naar gedaan. Heel veel kinderen met ADHD hebben ook slaapproblemen, lichamelijke klachten zoals buikpijn, hoofdpijn, maar ook ODD, opstandig gedrag, waarvoor nog geen tabletje is uitgevonden. Al die klachten verdwijnen door het dieet te volgen, mits het kind op het dieet reageert. Het is zó belangrijk om meer onderzoek te doen. Bij dezen vraag ik daar ook om, in het belang van de kinderen.

De heer Buitelaar: Het misverstand is dat onderzoek zoals het mijne, waarbij met de industrie wordt samengewerkt, wél betaald wordt door de industrie. Niets is minder waar. Het is ook niet mogelijk om bij de overheid fondsen te krijgen voor onderzoek naar medicatie. Ik zeg ook niet dat we daar nu primair behoefte aan hebben; het is gewoon heel moeilijk om in Nederland voor sommige gebieden onderzoekssubsidies te krijgen. Dat heeft wel te maken met de kwaliteit van aanvragen en de programma's. Het is competitie, maar het heeft ook te maken met de politieke besluitvorming ten aanzien van de toekenning van prioriteiten.

De voorzitter: Dat is niet voor vanmiddag, anders komen we in een litanie terecht.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ik vind het juist interessant worden.

De voorzitter: Oké, mevrouw Bouwmeester wil graag de hele litanie horen over de financiering.

De heer Buitelaar: Uiteindelijk realloceren ZonMw en andere overheidsfondsen gelden op basis van beleidsprogramma's. Die worden niet alleen in de wetenschappelijke discipline voorbereid, maar ook door voeling te houden met het maatschappelijke veld en anderen. Er wordt gezegd: er is behoefte aan meer onderzoek op een bepaald gebied. In feite wordt dan ZonMw in stelling gebracht, dat wellicht een bepaald behandelprogramma gaat ontwikkelen. In het algemeen is het heel lastig geld te vinden voor behandelingsonderzoek.

De heer Mulder (VVD): Als politicus past mij een zekere terughoudendheid ten aanzien van de precieze inhoud van de ziekte. Ik ben geen arts; ik ben politicus. Je wilt dat mensen die ziek zijn de juiste behandeling krijgen, en niet onder- of overbehandeld worden. Dat zou het doel moeten zijn van ons zorgstelsel.

In dat verband zorgt ADHD voor wat hersenkrakertjes. De heer Oosterlaan zegt dat de diagnostische praktijk te wensen over laat. Collega Dille gaf aan wat de grondlegger van DSM-IV over zijn eigen handboek zegt. De heer Buitelaar pleit voor onderzoek naar over- en onderbehandeling in bepaalde regio's. Volgens mij beschikken de verzekeraars over heel veel gegevens daarover. Ik heb een vraag aan mevrouw Kooij en de heer Pereira. Stel, mensen komen aan uw bureau; zij zijn doorverwezen of uit zichzelf gekomen. In hoeveel gevallen zijn er op uw terrein, de psychiatrie, geen bevindingen en stuurt u de persoon weer terug?

Mevrouw Kooij: Bij ons vindt er selectie aan de poort plaats. PsyQ is een ggz-instelling met een callcenter, dat op negen verschillende problemen screent. Als er gescreend is met een deugdelijke screeningslijst, zitten de patiënten grotendeels goed bij ons. Dat betekent dat niet een andere stoornis méér op de voorgrond staat. De patiënten hebben er immers gemiddeld drie à vier. De mensen die bij ons komen hebben dus een dikke kans op ADHD, omdat aan de poort goed is gescreend. Daarmee kan ik de vraag van de heer Mulder aan de ene kant dus wel beantwoorden, maar aan de andere kant niet, omdat die screeningslijst daartussen zit.

Hoe groot is de kans in het geval van een algemene psychiatrische polikliniek, waar niet specifiek naar ADHD wordt gekeken en ook niet gescreend wordt? De kans dat iemand in de volwassenenpsychiatrie de diagnose ADHD krijgt, is naar schatting 20%. Dat is dus vier keer zo hoog als in de gehele bevolking. Dat komt doordat we in de psychiatrie op ernst selecteren. Je komt dus vaak niet met één stoornis maar met meerdere stoornissen bij de psychiater. De kans op ADHD is dan meteen verhoogd, omdat ADHD instabiliteit met zich brengt, ook voor de andere stoornissen, zoals ik in het begin betoogde.

De heer Pereira: Bij ons gaat het ongeveer hetzelfde, maar op kleinere schaal, omdat wij geen academisch maar een algemeen ziekenhuis zijn. Ook wij zorgen ervoor dat de patiënten vragenlijsten krijgen die beoordeeld worden. Op grond daarvan stellen wij een diagnose. 50% van de kinderen komt via een psycholoog en heeft al een heel voortraject doorlopen. Die kinderen hebben al een heel traject in de ggz, bij een particuliere psycholoog of op andere onderzoeksterreinen doorlopen. Die hebben soms een diagnose. Soms komen ze ook met lichamelijke klachten, zoals zindelijkheidsproblemen en allerlei andere dingen. Ik kan niet helemaal goed inschatten hoeveel procent vervolgens doorstroomt als ADHD'er. Het zou mij niet verbazen als dat bij ons 80% is, omdat er bij ons een uitgebreide voorselectie plaatsvindt.

De heer Mulder (VVD): Ik ben benieuwd naar die voorselectie. Hoeveel mensen vullen die test in en stromen vervolgens door? Ik vraag dat om de volgende reden. Ervan uitgaande dat een diagnose moeilijk te stellen is, dat medicatie, zoals de heer Oosterlaan stelt, altijd werkt, en dat de psychiater niet de diagnose stelt of iemand ziek is maar zich afvraagt of hij die persoon kan helpen, dan is de score altijd tegen de 100%. Dat risico loop je als de diagnose niet eenduidig is. Als medicatie helpt om de diagnostiek te onderbouwen en de psychiater denkt dat hij kan helpen – dat kan dan namelijk bijna altijd – haal je een heel hoge score. Hoger dan je zou verwachten als je objectief kunt vaststellen of iemand ziek is, zoals bijvoorbeeld bij een gebroken been.

De voorzitter: Uw vraag is dus: heb ik het bij het goede eind? Aan wie stelt u die vraag?

De heer Mulder (VVD): Aan de heer Pereira en aan mevrouw Kooij. Ook heb ik nog een vraag over de preselectie aan de hand van die lijst. Wie vult die in en wie komt er vervolgens aan uw bureau?

Mevrouw Kooij: Ik denk dat het toch uitmaakt of je dokter of politicus bent. Het is namelijk een vak om de klachten van de patiënt te interpreteren. Wij hebben een checklist, en het gaat niet alleen om klachten maar vooral om levenslang disfunctioneren; daar hebben wij het bij volwassenen over. Altijd zo geweest, altijd die, die en die problemen, en nog steeds. Dan is er lijden. Als er geen lijden is, is er geen diagnose. Ik neem aan dat we het daarover aan deze tafel allemaal eens zijn. We plakken niemand een sticker op en geven niemand stimulantia die niet lijdt aan die klachten en er niet levenslang aan heeft geleden. Het gaat dus over chroniciteit en de duur van de klachten. Dat is namelijk heel typisch voor ADHD, en dat heeft geen enkele andere stoornis op deze manier. Je kunt wel eens een tijdje depressief zijn, of een tijdje druk en impulsief zijn, maar het chronische aspect is heel typisch voor ADHD. Dat differentieert van normale toestanden, van stresssituaties en andere stoornissen. Dat is ons vak. Ik ben er trots op en ben blij dat ik dat mag doen. Ik denk dat wij er goed in zijn. Dat betekent niet dat wij nooit fouten zullen maken, maar wel dat wij ons best doen om zorgvuldig te werken. Dat de medicatie bij iedereen zou werken, is niet juist. Ik moet dat nuanceren, want er zijn ook non-responders. Als iemand niet reageert op medicatie, betekent dat bijvoorbeeld ook niet dat de diagnose per se komt te vervallen. Als die goed is gesteld, hebben wij gewoon te maken met iemand die niet reageert op de medicatie, en dan moeten we overgaan op stapje twee.

Wij werken niet op een zodanige manier dat de medicatie wordt aangewend om de diagnose te stellen of te onderbouwen; dat is niet netjes. Wij moeten patiënten zorgvuldig informeren over wat het beste bij hun klachten past. De diagnose moet niet op grond van de medicatieresponsen worden gesteld. Daar maken wij dus heel duidelijk onderscheid in. Als iemand reageert, en zijn hele verhaal past bij ADHD, is dat echter wel een aanwijzing dat wij goed zitten.

De heer Pereira: Dit onderschrijf ik. Niet iedereen reageert positief op metylfenidaat. Wij behandelen alleen de kinderen die disfunctioneren; wij geven dit middel niet aan iedereen. Daarvan zou je theoretisch wel ietsjes beter kunnen worden, maar daar heb je niets aan. Dat is dus geen behandeloptie.

Mevrouw Kooij: Ik heb de medicatie wel eens geprobeerd. Ik denk niet dat ik ADHD heb. Ik was er wel benieuwd naar wat ik mijn patiënten dagelijks aandoe.

Ik zal mijn verhaal vertellen. Ik kan mij goed concentreren; dat is een enorm voordeel in het leven. Ik merkte dan ook geen toename van de concentratie, maar wel bijwerkingen als een snelle hartslag en een droge mond. Ik voelde me ook ietsjes opgejaagd; dat is een bekende bijwerking. Het enige effect op mij als normaal persoon was dat ik de neiging had de tafel eerder af te ruimen dan normaal, namelijk toen we nog aan het eten waren. Ordenen, overzicht aanbrengen en opruimen zijn typische effecten van stimulantia. Het werd echter een soort drang. Het werd een beetje «too much». De medicatie had dan ook geen meerwaarde voor mij. Theoretisch kun je zeggen dat medicatie bij iedereen hetzelfde doet: het verhoogt je overzicht en je neiging tot ordenen en opruimen. Dat is prachtig, maar als je daar geen problemen mee hebt, waarvoor zou je de medicatie dan gebruiken? Dat iedereen die medicatie maar zou gaan gebruiken, wil ik relativeren; dat geldt ook voor de angst dat het gebruik een enorme vlucht zou nemen om de performance op te drijven, bijvoorbeeld voor studie. Er bestaat één Nederlands onderzoek onder studenten, waaruit blijkt dat 7% wel eens stimulantia had gebruikt om te studeren. De resultaten zijn twee jaar geleden in NRC Handelsblad gepubliceerd. Van de 100 studenten hadden 7 wel eens stimulantia gebruikt. Alle 7 hadden een broertje of zusje, of een vriendje met ADHD. Die konden er dus makkelijk aan komen en hebben het een keer geprobeerd. Maar dat zijn ook de mensen die een verhoogde kans op ADHD hebben op grond van familiaire omstandigheden. Ik maak mij er dus niet zo'n zorgen over dat het gebruik een grote vlucht gaat nemen.

Mevrouw Dille (PVV):In hoeverre is wetenschappelijk vastgesteld dat familiaire omstandigheden een rol spelen? Ik lees in allerlei betogen dat ADHD een neurobiologische aandoening is die vastligt in de genen. Maar is het ook wetenschappelijk vastgesteld? Ik hoor hier zeggen dat ADHD in bepaalde families meer voorkomt dan in andere. Daarbij moet ik een beetje denken aan het verhaal van de ooievaars en de kinderen. Hoewel in een gebied waar meer ooievaars zijn, meer kinderen geboren worden, is er geen causaal verband.

De heer Buitelaar: Eigenlijk heeft mevrouw Kooij het al gezegd. Er zijn heel veel gegevens, afkomstig uit tweelingstudies; bij tweelingstudies wordt gekeken naar de verschillen tussen een- en twee-eiige tweelingen. Bij eeneiige tweelingen komt 100% van het erfelijke materiaal overeen; twee-eiige tweelingen hebben 50% gemeen. Door te kijken naar de verschillen tussen die tweelingen kun je de invloeden van genetica en omgeving uit elkaar trekken. Ook door middel van onderzoek onder geadopteerde kinderen, zogeheten adoptief onderzoek, kun je de erfelijke aanleg en de omgeving bekijken. Uit dat onderzoek blijkt dat ADHD-kenmerken een erfelijke lading van ongeveer 80% hebben; dat is net zo sterk als bij schizofrenie of autisme.

Het is heel moeilijk gebleken om exact te zeggen: kijk, dit gen is het. Dit heeft te maken met de manier waarop de erfelijke factoren volgens ons werken. Het zijn er vermoedelijk een stuk of twintig tot dertig. Van de week stond iets in Trouw over een nieuw ontdekt gen. Waarschijnlijk heeft elk van die genetische storingen kleine effecten. Vermoedelijk hebben wij allemaal een aantal genetische variaties die ons kwetsbaar maken voor psychiatrische ziekten, maar hopelijk niet te veel. Als je dus twintig of dertig variaties hebt die naar de ongelukkige kant uitvallen, verhoogt dit het risico op een ziekte zoals ADHD. Dat is het beeld. Dit betekent dat genetische testen geen bijdragen leveren. Je moet dus heel veel onderzoek doen.

Waarom wordt de genetica benadrukt? Dit doet men ten eerste vanwege de hoop dat je daarmee scherper zicht krijgt op hetgeen de kinderen exact kwetsbaar maakt, het mechanisme. Ten tweede leer je meer over de omgevingsfactoren die deze kwetsbaarheid aan het licht brengen als meer je weet over de erfelijke kwetsbaarheid. Als je weet dat een bepaald kind gevoelig is voor structuurloosheid in het gezin, kun je daar ook iets aan veranderen.

De voorzitter: Wij gaan naar een afronding toe. Mevrouw Batstra zat heel nadrukkelijk nee te schudden en vroeg al om het woord. Er zijn ook nog twee vragen van commissieleden. Bovendien willen wij om 15.00 uur stoppen. Als wij nu allemaal enigszins meewerken, gaat dit net lukken.

Mevrouw Batstra: Ik heb een opmerking over de erfelijkheid. Er zijn veel beperkingen aan gezinsstudies, tweelingstudies en adoptiestudies. Ik kan ze niet allemaal noemen, maar ik ga in op enkele ervan. Bij gezinsstudies weet je nooit of een kind druk is vanwege de genen die het van zijn ouders heeft geërfd of omdat zijn ouders ook druk doen. Kinderen doen namelijk niet wat je zegt; maar wat je doet. Ze leren door anderen te imiteren. Je kunt dit heel moeilijk uit elkaar halen.

Ik kom nu op de tweelingstudies. Als je eeneiige tweelingen vergelijkt met twee-eiige tweelingen, weet je nog niet alles over erfelijkheid. Het is namelijk bekend dat eeneiige tweelingen door hun ouders en door hun omgeving meer hetzelfde behandeld worden dan twee-eiige tweelingen. Je kunt erfelijkheid en omgeving dus niet uit elkaar trekken. Het is een misverstand dat dit kan.

Ik kan ook nog iets over adoptiestudies zeggen. Kinderen die geadopteerd zijn, zijn anders dan kinderen die gewoon opgroeien bij hun eigen ouders. Ouders die hun kind ter adoptie afstaan, zijn ook anders. Ouders die een kind mogen adopteren, hebben over het algemeen minder problematiek, want daarop worden zij gescreend. Je kunt geadopteerde kinderen niet zomaar vergelijken met kinderen die op een heel andere manier opgroeien.

De voorzitter: Wij hebben nog ruimte voor een paar korte, feitelijke vragen; maar dan wel echt kort.

Mevrouw Bruins Slot (CDA): De professionals en wetenschappers hebben allemaal een position paper aangeleverd. Ik dank hen hiervoor. Dit was heel fijn ter voorbereiding. Enkele zinnen uit het paper van mevrouw Batstra intrigeren mij. Zij schrijft: «Recent onderzoek laat zien dat kinderen in Nederland tegenwoordig slechter af zijn als ze in de psychiatrische zorg komen. Een waarschijnlijke verklaring is dat er heden ten dage veel gezonde kinderen psychiatrische behandeling krijgen wat hun niet ten goede komt.» Is dit statement wetenschappelijk onderbouwd?

Mevrouw Batstra: Dat onderzoek is verstuurd, submitted, naar een journal. Het is uitgevoerd in Groningen binnen een grote studie die Thrills heet. Daar heeft men op allerlei mogelijke manieren gekeken naar de data. Hoe meer zorg een kind had gekregen in de psychiatrie, hoe slechter het eraan toe was. Dit was telkens de conclusie en dat komt heel erg overeen met wat ik in de praktijk meen te hebben gezien, namelijk dat gewoon lastig kindgedrag wordt bestempeld als psychiatrische ziekte. Dit komt de kinderen niet ten goede.

De voorzitter: Het antwoord op de vraag of dit wetenschappelijk gevalideerd is, is dus ja, zoals ik begrijp.

Mevrouw Kooiman (SP): Ik ga nog even verder op de vraag van de heer Mulder. Ik heb het position paper van mevrouw Kooij gelezen, maar ik hoop dat de heer Pereira hier ook op wil reageren. Toen ik de ultrakorte vragenlijst van ADHD bij volwassenen las, dacht ik: o jee,ik moet me aanmelden, want ik kan op alles ja zeggen. Dit zegt misschien ook wel iets over de drukte van een politicus. Als ik stimulantia krijg, functioneer ik ook nog eens beter. Als ik eerder afruim, kan ik nog sneller aan het werk. Dat lijkt mij enig, maar dat is waarschijnlijk niet de bedoeling hiervan. Welke screening wordt er gedaan als iemand zich aanmeldt? De heer Mulder vroeg hier ook al naar. Ik hoop eigenlijk dat het niet deze ene vragenlijst is. Mevrouw Kooij en mijnheer Pereira kunnen hier mogelijk iets over vertellen.

Mevrouw Kooij: Wij houden het inderdaad niet bij een korte vragenlijst. Die kan nooit als vervanging voor het stellen van een diagnose gelden. Een korte vragenlijst is slechts bedoeld om mensen te screenen en het kaf van het koren te scheiden. Die vergelijking loopt mank, want het gaat erom ADHD te onderscheiden van andere problemen. De volgende vragen zijn de belangrijkste vragen van deze korte vragenlijst. Hebt u deze klachten altijd gehad? Bent u altijd zo geweest? Hebt u die klachten doorgaans? Dit onderscheidt ADHD namelijk van bijna alle andere stoornissen. De lijst lijkt eenvoudig en ik heb die ook expres simpel gehouden, maar die is geen basis voor een diagnose. Als iemand op grond van die lijst naar ons wordt verwezen, gaan wij een drie uur durend assessment in, waarin wij het DIVA-interview afnemen. Ik heb het hier. Dat kan mevrouw Kooiman meenemen. Dan kan zij bekijken of het na het doorlopen van de hele vragenlijst nog steeds zo is, zoals zij aangaf. Ik moet echter hieraan toevoegen dat dit geen zelfrapportagelijst is. De bedoeling van dit instrument is dat iemand met kennis van zaken interpreteert. Al antwoordt mevrouw Kooiman hier op alle vragen «ja», dan nog moet een deskundig iemand dit beoordelen.

De voorzitter: De laatste vraag is voor de initiatiefneemster van dit rondetafelgesprek, mevrouw Bouwmeester.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Mijns inziens kunnen wij de conclusie trekken dat er nog een aantal verbeteringen mogelijk is op het vlak van wie de diagnose stelt en op welke wijze dit allemaal gaat. Dat gaf iedereen ook aan. Ik vroeg of er een nieuwe behandelrichtlijn moet komen op basis van nieuwe inzichten, zoals de dieetalternatieven. De heer Buitelaar zei dat hem dit een heel goed idee lijkt. Ik vind het geweldig dat het veld dit initieert en de minister hier achteraan gaat.

Na dit aanloopje kom ik op mijn vraag. Mevrouw Batstra zei iets heel interessants, namelijk dat wij de invloed van de farmacie die belang heeft bij medicatieverkoop – dat is een feit – buiten de richtlijn moeten houden. De heer Buitelaar heeft in mijn ogen best enthousiast het gebruik van medicatie gepromoot. Mijn vraag aan de heer Buitelaar, aan de heer Pereira en aan mevrouw Kooij is of zij ook vinden dat de invloed van de farmacie verre van de totstandkoming van een nieuwe richtlijn moet blijven?

De voorzitter: Ik teken als voorzitter hierbij aan dat ik heb horen zeggen dat zij zich bij hun wetenschappelijk standpunt niet hebben laten beïnvloeden door de farmacie.

De heer Pereira: Ik promoot medicatie niet, maar die is wel een deel van de behandeling. Ik ben een groot voorstander van meer fondsen die makkelijker te bereiken zijn om dit soort dingen goed te organiseren.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Mijnheer Pereira, de vraag is juist of u vindt dat de farmacie hiervan verre moet blijven. Wij vinden allemaal dat je er onafhankelijk in moet zitten. Vindt u ook dat de farmacie geen rol moet spelen bij de totstandkoming van nieuwe behandelrichtlijnen?

De heer Pereira: Als zij geld geven, spelen zij geen rol daarin. Zij geven dan immers geld voor het onderzoek.

Mevrouw Kooij: De farmacie is niet betrokken bij welke richtlijn dan ook. Dat is verboden. De mensen die in de richtlijncommissie zitten, moeten hun belangen transparant vermelden, net zoals overal. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie bekijkt of wij ons aan de door de beroepsgroep gestelde regels houden. Op die manier proberen wij het netjes en zorgvuldig te doen. Ik ben het niet eens met stelling van mevrouw Bouwmeester dat iemand die belangen heeft dit niet zou mogen uitvoeren, want ik denk dat de deskundigen in Nederland die onderzoek doen naar medicatie – en medicatie is belangrijk voor de behandeling – allemaal samengewerkt hebben met de industrie. Op die manier houd je geen deskundige over.

De heer Buitelaar: Kort en krachtig: ik ben van mening dat je geen richtlijncommissie moet samenstellen alleen bestaande uit mensen die met de industrie contact hebben. Je moet zorgen voor een heel goede balans. Er moeten in elk geval voldoende mensen inzitten die niet met de industrie werken, zodat je een goede discussie krijgt.

De voorzitter: Ik heb het gevoel dat wij, als wij dat zouden willen, nog tot een uur of zeven hiermee door zouden kunnen gaan. Dat zou bovendien helemaal niet oninteressant zijn. Wij hebben nu eenmaal besloten om tot 15.00 uur met elkaar te spreken en dat doen wij daarom ook. Er kan altijd nog aanvullende informatie aan de commissie worden gestuurd. Ik dank onze gasten zeer voor het feit dat zij ons zo uitgebreid hebben willen informeren. Ik dank de aanwezigen op de publieke tribune. Na een korte schorsing gaan wij over op het tweede deel van dit rondetafelgesprek.

De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.

Blok II van 15.00–16.00 uur: gesprek met schrijvers/oudervereniging

1. Arga Paternotte, woordvoerder oudervereniging Balans, samen met

professor Jan Buitelaar auteur van het boek «Het is ADHD», alles over de kenmerken, diagnose, behandeling en aanpak thuis en op school;

2. Jacob Klompstra, schrijver

De voorzitter: Ik vraag degenen die bij het vorige gesprek aanwezig waren om ofwel op de publieke tribune plaats te nemen ofwel ons te verlaten. Wij vervolgen dit rondetafelgesprek van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met twee nieuwe gasten: mevrouw Paternotte, woordvoerder van de oudervereniging Balans en de heer Klompstra, schrijver van een boek over zijn persoonlijke ervaringen met ADHD. Ik ken de heer Klompstra en daarom wijs ik hem op deze hamer. Mijnheer Klompstra, desgewenst zal ik deze vergadering krachtig hiermee voorzitten.

Mevrouw Paternotte: Voorzitter. Hartelijk dank voor het feit dat ik hier mag zijn. Ik ben er echt heel erg van onder de indruk dat wij het probleem van ADHD zo serieus bespreken. Ik ben al ongeveer twintig jaar hiermee bezig als vertegenwoordiger van oudervereniging Balans. Ik heb tien jaar geleden in de commissie van de Gezondheidsraad gezeten om de toenmalige minister van VWS te adviseren omtrent diagnostiek en behandeling van ADHD. Toen hebben wij geconstateerd dat het gaat om 2,5% tot 5% van de kinderen. Ik kom straks nog even op terug op die cijfers. Er mag geen misverstand over bestaan dat Balans bij deze problematiek een heel zorgvuldige diagnostiek en op maat gesneden behandeling het allerbelangrijkste vindt. Ik ben dan ook blij dat wij met elkaar daarover van gedachten wisselen.

Wat ons betreft moet er inderdaad overal volgens de multidisciplinaire richtlijnen worden gewerkt. Ze zijn dan misschien wel iets verouderd, maar er wordt nog lang niet overal mee gewerkt. Het zou dus al een vooruitgang zijn, als dit wel zou gebeuren. Psycho-educatie vind ik een heel belangrijke bezigheid bij ADHD. Die gaat namelijk niet over het feit dat je maar pillen moet gebruiken, maar over het ontwikkelen van inzicht in de problematiek bij ouders en leraren van kinderen met ADHD. Op die manier worden zij in staat gesteld om de kinderen juist te ondersteunen in hun functioneren. Wat is er namelijk aan de hand met ADHD? Kinderen met ADHD kunnen heel irritant zijn voor de omgeving. Ouders en leraren dreigen vaak in een negatieve spiraal van interacties met deze kinderen te komen. Als je weet wat er aan de hand is, is dat nog geen excuus voor bepaald gedrag, maar is dit wel een verklaring. Bovendien ben je dan veel beter in staat om de kinderen te ondersteunen in hun functioneren, in plaats van voortdurend te hameren op hun disfunctioneren.

Het disfunctioneren staat natuurlijk centraal; maar omdat wij het daar zojuist ook al over gehad hebben, behandel ik dat nu niet zo uitvoerig. Het gaat niet over het classificatiesysteem DSM, want dat is om andere redenen opgezet. Bij disfunctioneren en diagnostiek is de inventarisatie van de probleemgebieden belangrijk evenals de mogelijkheden om daarvoor effectieve strategieën in te zetten. Kortom, het gaat om de ontwikkelingskansen van kinderen met een kwetsbare aanleg. Bij Balans zien wij het label ADHD uitdrukkelijk als een signaal. Wij wijzen erop dat minder labelen niet betekent dat de problemen voorbij zijn. Wij maken ons vooral zorgen over de manier waarop in de media wordt gesproken over ADHD. De stellingname dat ADHD een verzinsel is van onze overprikkelende maatschappij doet geen recht aan de problematiek van deze kinderen en hun ouders, laat staan dat die een oplossing biedt. Individueel zijn deze gezinnen namelijk niet in staat om de maatschappij te veranderen, afgezien van het feit of dit wenselijk of mogelijk zou zijn.

In mijn position paper heb ik twee publicaties aangehaald waarin de discussie over de vraag of ADHD een modediagnose of epidemie is, ook werd beschreven. In deze publicaties komen beide auteurs tot het standpunt dat, mocht dit zo zijn, er dan toch zeker sprake is van narigheid in de gezinnen en dat wij daar beslist niet aan voorbij mogen gaan. De echte pijn bij ouders van kinderen met ADHD komt voort uit zorgen over de toekomst van hun kinderen, over het tekort aan begeleiding door bezuinigingen en vooral uit zorgen over de manier waarop de ouders in de voortdurende publieke discussie over het wel of niet bestaan van ADHD in de media en de politiek worden weggezet als niet capabele, gemakzuchtige ouders die hun kinderen uit luiheid of onvermogen maar pillen geven in plaats van ze op te voeden.

Is Balans voor of tegen pillen voor ADHD? Op die vraag is geen eenvoudig antwoord te geven. Balans volgt de multidisciplinaire richtlijnen die opgesteld zijn door deskundigen. Die benadrukken het belang van ouder- en leerkrachtondersteuning en ook de psycho-educatie op dit gebied. Die richtlijnen geven daarnaast ook aan welke effectiviteit van de medicatie verwacht kan worden. Die kennen ouders maar al te goed uit de praktijk. Velen zijn zo blij met de medicatie dat zij soms spijt ervan hebben dat ze er niet eerder aan zijn begonnen. Ik hoor ouders dan zeggen: ik heb mijn kind weer terug; ik kan nu weer van mijn kind houden. Ik heb er heel erg over getwijfeld of ik deze dingen wel zou zeggen of opschrijven, want dan word ik waarschijnlijk neergezet als iemand die alleen pillen propageert. Dat is echter absoluut niet waar. Ik ben juist van alle kanten bezig om te bezien of deze kinderen in de omgeving ondersteund kunnen worden. Op mijn initiatief is professor Oosterlaan nu begonnen met het ontwikkelen van een leerkrachttraining ADHD. Dat was een grote wens op mijn lijstje. Ouders kiezen niet voor medicatie uit gemakzucht, maar overwegen die pas als andere oplossingen geen soelaas bieden. Bovendien rest hen dan toch nog een absoluut zware opvoedkundige inzet. Die nemen zij graag op zich.

In mijn position paper heb ik ook geschreven dat ik een sterk voorstander ben van een goed onderzoek, als het zo mocht zijn dat de prescriptie van ADHD niet in verhouding staat tot de prevalentiecijfers. Ik heb in mijn paper ook getallen opgesomd. In het artikel in Medisch Contact heb ik gelezen dat 75 000 kinderen medicatie krijgen of in ieder geval voorschriften daarvoor hebben. Als je uitgaat van 4 miljoen kinderen tot negentien jaar, gaat het dus om 1,8%. Wij hebben destijds in de commissie van de Gezondheidsraad gesteld dat 2,5% tot 5% van de kinderen ADHD heeft, waarvan 2,5% de ernstige soort ADHD. Wij zitten dus met 1,8% nog niet bij die ernstige soort. Ik vraag mij dus af of dit een echte zorg is of dat wij elkaar napraten op dit gebied.

Balans pleit voor een beter begrip voor de problemen van kinderen en jongeren met ADHD. Ik ben blij dat wij daarvoor hier bij elkaar zitten. Een adequate en op kennis gebaseerde ondersteuning bij het functioneren van deze kinderen is belangrijk. Dan krijgen zij immers de kans om hun talenten te ontwikkelen en een productief lid van de samenleving te worden.

Mijnheer Elias, als u uw andere pet opzet, pleit ik nog even voor de leerkrachttraining voor passend onderwijs.

De heer Klompstra: Voorzitter. Ik ben de schrijver van het boek Wat is die jongen druk. Daarin staat mijn levensverhaal. Ik zal even iets zeggen over mijn achtergrond. In het position paper heeft men kunnen lezen dat ik psychiatrisch en algemeen verpleegkundige ben. Werken was voor mij een groot goed. Ik was een workaholic en ben dat nu nog. Ik ben altijd bezig. Ik weet pas sinds 5 jaar dat ik ADHD heb. Ik schrok me kapot van die diagnose. Ik heb natuurlijk ook gevraagd aan collega's, artsen en psychiaters, waarom zij dit niet gezien hadden. Ik kletste hen namelijk de oren van het hoofd. Zij zeiden echter: je hebt altijd iets nuttigs vertellen. Dat schijnt dus het criterium te zijn. Het is in ieder geval nooit iemand opgevallen, ook niet dat ik 80 tot 90 uur per week aan het werk was. Ik haak in dit verband even in op het sportonderzoek. Ik ben ervan overtuigd dat mensen in sporten hun dagelijkse portie energie wel kwijt kunnen, maar dat zij dat niet volhouden. Ik weet dit van mijzelf. Ik zit door ADHD namelijk inmiddels 18 jaar in de WAO. Dat is vele malen duurder dan de medicijnen.

ADHD'ers zijn erg gemotiveerd om hun medicijnen in te nemen Een voorbeeld daarvan is dat van de 47 mln. van de betalingen aan eigen bijdrages, 22 mln. wordt opgebracht door de ADHD'ers voor hun medicijnen. Die zijn dus sterk gemotiveerd om dit geld zelf op te brengen. Ik wil het dan ook graag hebben over de mensen die dit niet kunnen betalen, de mensen aan de onderkant van de samenleving, zoals de bijstandmoeders en de mensen met een minimuminkomen. Zij moeten ook een eigen bijdrage leveren aan de medicijnen met vertraagde afgifte. Een middel zoals Ritalin – dat wordt steeds genoemd – is al sinds 1954 op de markt. Tegenwoordig zijn er echter medicijnen met vertraagde afgifte, zoals Concerta, Equasym, Medikinet en Strattera. Ik noem ze allemaal, omdat ik niemand te kort wil doen. Deze medicijnen worden niet volledig vergoed in het basispakket. Ik zei al dat de mensen gemotiveerd zijn om 22 mln. op te brengen aan eigen bijdrages. Ik vind het zo langzamerhand tijd dat de politiek zich druk maakt over dit soort cijfers, want aan heel veel mensen worden die goede medicijnen onthouden. Ritalin is een oud middel met piekbelasting. Acht keer op een dag innemen is niet mogelijk. Ik verklaar even de term «piekbelasting», want die is misschien niet bekend. Die term komt in de bedrijfsgeneeskunde voor. Vroeger werd daar een berekening op losgelaten voor een onregelmatigheidstoeslag voor de nachtdiensten en zondagen. Als mensen Ritalin nemen, krijgen ze verhoogde hartslag – dat hoorden we net – en verhoogde activiteit, pieken en dalen. Dat is slecht voor mensen en dat is op zichzelf het enige slechte van dat medicijn.

In dit verband merk ik op dat ik mij een beetje heb geërgerd aan de medicijndiscussie. Er zijn zoveel medicijnen bij de drogist te koop die vele malen gevaarlijker zijn dan de stoffen waarover wij het nu hebben. Ik ben zelf een gebruiker van medicijnen met vertraagde afgifte. Ik gebruik ze nu vijf jaar en moet er niet aan denken dat ik ermee moet stoppen. Dan zou ik hier namelijk niet kunnen zitten. Ik vind die discussie dus een luxeprobleem voor mensen die keuzes hebben.

Het is geweldig dat de commissie dit probleem heeft aangedragen en dat mevrouw Bouwmeester het initiatief tot dit rondetafelgesprek heeft genomen. Ik ben haar daar zeer erkentelijk voor. Hopelijk zijn de mensen die het aangaat, die thuis met deze problemen kampen, er ook blij mee. Er zijn namelijk nogal wat gezinsproblemen. Wellicht hebben enkele commissieleden mijn boek gelezen. Dan weten zij dat ik uit heel grote familie kom. Ik heb zo'n 70 tot 80 neven en nichten. De helft daarvan kan niet schrijven. Ik kan zelf ook niet schrijven; ik ben immers dyslectisch. Ik ben «zo dyslectisch als een deur», maar dat heeft nooit iemand gemerkt, zelfs niet bij de VVD. Ik zit al acht jaar in de partijcommissie. Hier zit ik echter op persoonlijke titel. Ik kan niet eens een brief schrijven, maar ik heb wel een boek geschreven samen met mensen die dat heel goed kunnen. Die heb ik ingehuurd. Bovendien heb ik sponsors gezocht. Uiteindelijk heb ik puur en simpel mijn verhaal beschreven om mensen in de omgeving te laten zien dat er zich wel degelijk dingen afspelen.

Het focussen op kinderen is op zichzelf goed. Ik ben blij dat Balans daar heel veel aan doet. Straks komt er bovendien een handboek voor leraren op school. Toch slaagt het behandelen van kinderen alleen vaak niet zo goed, omdat hun ouders dikwijls ook ADHD hebben. Die schuiven het kind naar voren, want dan hoeven ze niet zelf de aandacht te trekken. Hierbij komt dat heel veel ouders allergisch zijn voor de termen «psycholoog» en «psychiater». Daar moeten zij niets van hebben. Het lijkt dat dit in 2011 heel gewoon is. In het noorden van het land, waar mevrouw Batstra ook vandaan komt, is het gebruik van de woorden «psychiatrie» of «psychiater» tegen een niet-ADHD'er nog redelijk veilig, maar als je die woorden gebruikt in een gesprek met een ADHD'er, moet je maar hard weglopen.

De voorzitter: De heer Klompstra is gekomen aan het eind van zijn inleiding. Mevrouw Voortman moet weg vanwege andere afspraken.

Mevrouw Dille (PVV): Allereerst heet ik beide sprekers welkom. Zij hebben tijdens de eerste twee uur van dit rondetafelgesprek ook in de zaal gezeten. Ik ben daarom erg benieuwd naar hun visie over de zienswijze van mevrouw Batstra.

Mevrouw Paternotte: Het is moeilijk om dat kort te zeggen.

De voorzitter: Toch moet dat.

Mevrouw Paternotte: Ik vind dat zij het probleem bagatelliseert. Zij zet ouders van kinderen met ADHD weg alsof zij hun kinderen niet kunnen opvoeden. Ik weet uit de praktijk dat mensen met meer kinderen altijd de schuld bij zichzelf zoeken. Zij voeden de andere kinderen namelijk goed op, maar bij het kind met ADHD lukt dit niet. Als er sprake is van disfunctioneren, als een kind zijn ontwikkelingskansen mist, als het zelfbeeld van het kind schade ondervindt van ADHD, moet je met elkaar bezien wat je eraan kunt doen. Kun je een betere omgeving in de klas creëren? Kun je de opvoedvaardigheden van de ouders verbeteren? Kan de familie helpen? Wij weten uit onderzoek dat medicatie ook veel kan helpen. Ik weet uit ervaring dat mensen dan zeggen: eindelijk is er weer wat rust in ons gezin; eindelijk kunnen wij weer gewoon communiceren; eindelijk is ons kind ook bereikbaar voor opvoeding. Dat laatste speelt namelijk vaak ook een rol.

Ik heb de tijd meegemaakt dat er geen medicatie was en dat veel kinderen opgenomen moesten worden in internaten en instituten, omdat het helemaal niet ging. Ik heb erbij gezeten toen deskundigen spraken over de medicatie in de Verenigde Staten. Zij stelden destijds voor om de medicatie een keer te proberen bij een kind dat uit huis geplaatst dreigde te worden. Dat was toen zo'n eyeopener. Het betreffende kind kon door medicatie namelijk beter functioneren en gewoon thuisblijven. Dit heeft zich in de jaren daarna absoluut herhaald. Mogelijk zijn wij er te ver in gegaan, alhoewel ik het nu heb over die 1,8% die uit de cijfers blijkt. 2,5% van de kinderen heeft ernstige ADHD volgens de cijfers van de deskundigen. Ik denk dus dat wij niet te ver zijn gegaan. Het is wel mogelijk dat er in onderwijssituaties nogal eens makkelijk wordt gezegd dat een kind ADHD heeft en dat de ouders naar de dokter moeten gaan om pillen voor hun kind te krijgen. Zo moet het natuurlijk absoluut niet gaan. Leerkrachten zijn immers geen diagnostici. Dit zegt ook iets over het onderwijs.

De voorzitter: De concrete vraag was wat u vindt van de zienswijze van mevrouw Batstra. U hebt in het begin iets daarover gezegd. Is dat voldoende, of wilt u daar nog iets aan toevoegen?

Mevrouw Paternotte: Ik ben erg teleurgesteld over de manier waarop mevrouw Batstra deze problematiek aankaart. Die manier getuigt voor mijn gevoel niet van zorg voor deze ouders en kinderen.

De voorzitter: Dat is een helder statement.

De heer Klompstra: Mevrouw Batstra kan het goed bedoelen – ik neem ook aan dat zij het goed bedoelt – maar mijns inziens is zij de echte probleemgevallen nooit tegengekomen. Ik kom uit een milieu waarin zij geen kans van slagen had gehad met haar gesprekken. Ik ben heel blij dat er medicijnen zijn, want die zijn tevens een opening voor gesprekken. Zonder medicatie ben je namelijk niet bereikbaar op dat moment. Ik ben een ervaringsdeskundige en ben zelf met medicijnen behandeld. Ik ging het pas begrijpen toen ik medicijnen kreeg. Met mij is het daarna beter gegaan in de psychotherapie, begeleiding en coaching. Daardoor heb ik ook een boek kunnen schrijven. Anders was dit niet gebeurd, want dan had het te lang geduurd.

Mevrouw Batstra zegt dat dit niet bestaat. Nou, dan zou mijn hele familie haast niet bestaan. Het stikt van die mensen om je heen.

Mevrouw Kooiman (SP): Ik wil het een beetje opnemen voor mevrouw Batstra. Zij bedoelt mijns inziens dat er op dit moment, in de huidige samenleving, heel veel druk komt te liggen op kinderen. Ook in het onderwijs wordt veel van ze verwacht. Het is moeilijk voor gezinnen om de samenleving te veranderen. Dat geven de heer Klompstra en mevrouw Paternotte ook aan en daar ben ik het compleet mee eens. Mevrouw Batstra zegt dat het heel belangrijk is om in te zetten op behandeling van kinderen. Soms krijgen kinderen medicatie terwijl ze eigenlijk geholpen zouden kunnen zijn met behandeling. Is mevrouw Paternotte het hiermee eens? Bovendien ben ik heel nieuwsgierig of de heer Klompstra in zijn loopbaan, zijn carrière als ADHD'er, zelf ook behandeling heeft gehad naast de medicatie.

Mevrouw Paternotte: In de grond van de zaak ben ik het misschien wel eens mevrouw Batstra. Wij zouden veel aan gedragstherapie moeten doen, maar zij belicht een aantal zaken heel erg verkeerd. Ik hoorde net bijvoorbeeld het verwijt dat Balans, de oudervereniging, achter de farmacie aanloopt. Wij worden echter helemaal niet gesponsord door de farmacie. Ik zou dit graag willen, want dan konden wij met onze vereniging veel meer voor onze leden doen. Vanwege de kritiek uit de media en dergelijke kunnen wij ons dat echter niet veroorloven. Wij werken allemaal, inclusief 250 vrijwilligers, als een gek om voor kinderen met ADHD en uiteraard ook voor volwassenen met deze problematiek begrip te creëren in de maatschappij. Ik ben er niet zo goed in om een kort antwoord te geven, maar ik vind dat mevrouw Batstra dit verhaal veel te defensief naar voren brengt. Zij geeft de zaken niet in de goede verhouding weer. Zij zegt namelijk: het bestaat niet; Balans loopt achter farmacie aan; het is allemaal ingegeven door de farmacie et cetera. Die tendens vind ik storend.

De voorzitter: Mevrouw Bruins Slot excuseert zich voor haar vertrek. Wij gaan door met de heer Klompstra.

De heer Klompstra: Mevrouw Batstra is geen medicus, maar zij doet wel bepaalde uitspraken over medicijnen. Het gaat om kinderen en volwassenen, mensen met ervaringen. De professionele hulpverleners – van wie mevrouw Batstra denkt dat zij gesteund worden door de farmacie, terwijl dit niet zo is – passen al dingen toe zoals mevrouw Batstra het wil. Een patiënt wordt bij een ggz-instelling namelijk niet alleen met medicijnen behandeld. Je krijgt daar ook psychotherapie, coaching en wat dan ook. Het is dus niet alleen gericht op medicatie. Sterker nog, er wordt amper over medicatie gesproken.

Ik ben zelf twee jaar behandeld. In het begin vond ik die psychiater een takkewijf. Toen ik echter met de behandeling stopte, dacht ik: het ligt toch aan mij. Dat is meestal zo. ADHD'ers zoeken altijd de schuld bij een ander. Dat is heel vervelend. Zoiets heeft tijd nodig. Door de medicijnen ben ik toch wat meer gaan voelen ten voordele van mijzelf maar ook in het voordeel van de samenleving.

Als kinderen bij de arts komen met klachten, is er in hun gezin al vaak heel wat gebeurd: mishandeling, geestelijke kwelling, seksueel misbruik en huiselijk geweld. Dit is een issue dat bij grote bedrijven inmiddels goed op de agenda staat in het kader van het maatschappelijk verantwoord ondernemen. Laatst heb ik een lezing gehouden bij een groot bedrijf met 6 000 werknemers. Dat bedrijf is zich ervan bewust dat het de mensen tussen de 20 en de 40 jaar binnen vijf jaar kwijt zal zijn, als het niets doet. Die mensen kunnen niet meer functioneren, vanwege de klachten die rondom het functioneren van het individu zitten. Het gaat daarbij niet alleen om ADHD'ers, maar ook om mensen die te maken hebben met onder andere huiselijk geweld, seksueel misbruik en dyslexie. Al die klachten bij elkaar maken dat mensen gedragsgestoord worden en karakterstoornissen krijgen op de werkvloer. Het is alleen jammer dat dit zo zal gebeuren, want ADHD'ers zijn heel lieve mensen. Anders zat ik hier ook niet. Mijn familie bestaat uit lieve, prima mensen, maar ik kan er niet mee omgaan. ADHD'ers zijn inventieve mensen. Die moeten niet verloren gaan voor de werkvloer.

Ik heb daarover ook een gesprek gehad met de heer Rinnooy Kan van de SER. Hij is zich hiervan bewust. Inmiddels is er daarom een instituut opgericht om mensen op de werkvloer te begeleiden, het Kenniscentrum Crossover. Dit instituut draagt ertoe bij dat mensen met de aandoening ADHD worden geholpen. Mevrouw Batstra zegt dat er van die kant niets gedaan wordt, maar dat klopt niet, want dit wordt al gedaan.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): De PvdA is het met de heer Klompstra eens dat er mensen in deze samenleving – in het eerste gedeelte van de hoorzitting zei ik dit reeds – zijn met een aantal eigenschappen die bij elkaar zeer ingewikkeld zijn. Hoe kun je die mensen een steuntje in de rug geven, zodat zij mee kunnen doen in de samenleving? Hoe kun je voorkomen dat je symptomen bestrijdt en alleen aan medicatie doet? Op welke wijze kun je ook de achterliggende oorzaken meenemen? Het gaat erom dat iedereen een plekje heeft in de samenleving. Daarvoor zal er altijd een combinatie van behandelingen moeten zijn, waarbij, mijns inziens, de medicatie op tweede plek moet komen, als dit kan. Dit laatste zeg ik uitdrukkelijk erbij. Volgens mij is het pleidooi van mevrouw Batstra hetzelfde. Ik neem het dus toch even voor haar op.

Ik heb eerst verteld op welke manier wij hierin staan en nu pas stel ik mijn vragen. Wat is de ervaring van de stichting Balans met artsen en docenten? Wij krijgen namelijk veel signalen van ouders die zeggen: als ik mijn kind niet binnen een week aan de medicijnen help, mag mijn kind van school af. Op dat moment heb je geen keus meer als ouder. Herkent mevrouw Paternotte dit?

Verder zei mevrouw Paternotte dat zij begrip voor kinderen wil creëren. Wij doen er namelijk allemaal reuze grappig over en zeggen: hé, ADHD'er! Iedereen kent die uitdrukking wel, maar eigenlijk is dit heel erg. Op welke manier denkt mevrouw Paternotte dat de politiek, los van allerlei maatregelen op het gebied van behandeling, bij kan dragen aan een positievere beeldvorming voor die kinderen?

Mevrouw Paternotte: Ik wil daar heel graag op antwoorden. Ik denk dat er een veel betere voorlichting moet komen over wat ADHD is. ADHD is niet zomaar een verzinsel van de maatschappij. Het is mogelijk dat iemand eigenschappen heeft waarmee hij in de maatschappij en op school vastloopt. Wij hebben bij de oudervereniging inderdaad ook signalen gekregen over de school waarin de leerkracht zegt dat een leerling pillen moet krijgen. Die signalen zijn er, maar veel vaker horen wij dat leerkrachten zeggen dat er niets aan de hand is en dat zij het goed kunnen opvangen, terwijl de ouders ervaren dat hun kind iedere keer als een stuiter naar huis komt. Het zit dus ergens in het midden.

Het allerbelangrijkste in dit verband is de psycho-educatie. Zowel de ouders als de maatschappij en de leerkrachten moeten weten dat kinderen met ADHD dingen niet expres doen. Die kinderen functioneren niet voor de lol zo. Vroeger werden deze kinderen betiteld als lui, dom, ongehoorzaam en niet welopgevoed. In die tijd zaten ze achterin de klas en mochten ze de vuilnisbak wegbrengen. Ondertussen werden ze echter niet tot leren gestimuleerd. Dat moet echter wel gebeuren. Deze kinderen moeten hun schooltijd effectief kunnen doorlopen. Daarover moeten wij het hebben. Soms hebben kinderen met ADHD daarvoor medicatie nodig, wellicht slechts tijdelijk. Als ik aan de heel grote klassen denk, kan ik mij iets daarbij voorstellen. Met meer ondersteuning van leerkrachten en meer ondersteuning uit passend onderwijs, zal het gebruik van medicatie misschien kunnen verminderen. Ik blijf erbij dat goede voorlichting over ADHD en vooral goede beeldvorming belangrijk is, zodat er niet weer in de kranten staat dat slechts één op de tien ADHD'ers een echt probleem heeft en negen dus niet.

Mevrouw Batstra zegt dit bijvoorbeeld ook, terwijl zij waarschijnlijk wel een goede intentie heeft. Overigens heeft mevrouw Batstra dit niet letterlijk gezegd; dat was professor Micha de Winter. Heel veel mensen zeggen echter dit soort dingen. Dat kwetst ouders van kinderen met ADHD ongelofelijk. Elke ochtend worden wij gevraagd om hier iets tegenin te schrijven. Vandaag staat er gelukkig een stuk in Trouw van professor Van der Gaag over het feit dat ADHD geen verzinsel is van onze maatschappij of van de ouders en kinderen. Wellicht hebben de leden van de commissie dit al gezien. In dat artikel staat dat ADHD een serieuze problematiek is, waar wij iets aan moeten doen. Als de Kamercommissie helpt om de beeldvorming te verbeteren en de informatie verstrekt dat de kinderen met ADHD niet zomaar medicatie krijgen, ben ik daarvoor heel dankbaar.

De voorzitter: Mevrouw Paternotte, u sprak over betere voorlichting. Welke betere voorlichting verwacht en verlangt u concreet vanuit Den Haag, vanuit het departement en van de politiek? Waar wordt u blij van?

Mevrouw Paternotte: Ik word blij als er gesproken wordt over serieuze problematiek. Kamervragen moeten er niet iedere keer toe leiden dat men zich zorgen maakt over de overprescriptie en de overdiagnostiek. Daarvoor moeten wij namelijk eerst weten of die overdiagnostiek er inderdaad is. Dat is een belangrijk punt.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ik heb een vervolgvraag aan mevrouw Paternotte over de docenten. Iedereen zegt dat psycho-educatie voor de patiënt en de omgeving belangrijk is, maar ook voor de leraren. Wordt die ook gegeven?

Tijdens de eerste ronde kwam naar voren dat wij helemaal niet weten of er over- of ondergediagnosticeerd wordt, of er te veel of te weinig medicijnen worden voorgeschreven. Wij weten dit niet. Deelt u die visie? Bent u het ermee eens dat er onderzoek moet komen naar de problematiek van de over- of onderprescriptie?

Mevrouw Paternotte: Ja, dat juich ik van harte toe. Het enige wat ik nu uit de cijfers weet, is dat wij toen met de commissie van de Gezondheidsraad, een hoogstaande commissie, vaststelden dat aan 2% tot 5% van de kinderen met ADHD medicijnen worden voorgeschreven. Nu lijkt het erop dat 1,8% van de kinderen een voorschrift krijgt. Dat lijkt nu uit de cijfers naar voren te komen. In dat geval is er misschien toch nog niet zo'n zorgelijke situatie wat betreft de overprescriptie. Onderzoek daarnaar juich ik echter van harte toe, zodat er een goede beeldvorming kan komen.

Kan mevrouw Bouwmeester haar andere vraag herhalen?

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Ja, ik had een vraag over de docenten. Zij moeten ook pscyho-educatie kunnen geven en moeten zelf ondersteund worden om in de klas goed om te kunnen gaan met kinderen met ADHD. Gebeurt dit nu? Wil mevrouw Paternotte dat dit gaat gebeuren?

Mevrouw Paternotte: Ik wil heel graag dat dit gaat gebeuren. Incidenteel gebeurt dit wel, maar in het kader van passend onderwijs hebben wij op dat vlak nog een hele slag te slaan. Ik ben heel erg enthousiast over de leerkrachttraining die professor Oosterlaan aan het ontwikkelen is. Ik ben daar ook bij betrokken. Dat is een middel om kinderen met onrustig gedrag en zonder echte diagnose toch weer in het gareel te krijgen. Daar is heel veel winst te behalen. Ik hoop dus ook dat de leerkrachttraining straks breed verspreid zal worden. Misschien kan de commissie daar iets voor doen.

De heer Klompstra: Ik constateer dat de manier waarop wij ADHD serieus nemen, hier begint. Dit is het eerste rondetafelgesprek over ADHD. Dat is buitengewoon. Wij hebben dit te danken aan mevrouw Bouwmeester en dat is geweldig. Alleen zegt zij dat de medicijnen op de tweede plaats staan, maar dat bestrijd ik een beetje. Mevrouw Bouwmeester is geen medicus en ik ook niet. Ik ben verpleegkundige. Vroeger, toen er nog geen medicatie bestond, werd wel met medicijnen gewerkt om de patiënten die door het lint gingen, rustig te houden. Een andere farmaceut is erg rijk geworden van Valium en Librium. Daar werden ADHD'ers mee platgespoten omdat ze niet te handhaven waren. Dat gebeurde dikwijls achter de voordeur en dat weet niemand. Je wilt niet weten hoeveel van dat spul over de toonbank gegaan is. De hoeveelheid is verschrikkelijk, ook in de psychiatrie waar ik gewerkt heb.

Ik heb net verteld dat medicijnen soms een opening geven om de persoon te kunnen benaderen, te bereiken. Dit geldt zeker voor volwassenen. Niemand loopt namelijk zomaar met het verhaal over zijn innerlijk gevoel te koop. Soms kunnen mensen daar niet eens bij komen. Soms zijn er medicijnen nodig om gevoelens te kunnen uiten. Als ze mij op 35-jarige leeftijd hadden gevraagd of ik ADHD had, had ik gezegd: sodemieter een stukje op. Daar moesten ze bij mij niet mee aankomen. Uiteindelijk dwong mijn lichaam mij. Ik was ambulanceverpleegkundige en ben stukgelopen op spierklachten. Ik kon niet meer functioneren. Uiteindelijk kwam ik in een WAO-traject terecht, terwijl ik daar helemaal niet in wilde. Ik bleef daar echter in hangen omdat ik lichamelijk niet kon functioneren. Als de mensen bij de psychiatrische instelling alleen met mij waren gaan praten, was ik nooit een stap verder gekomen. Ik ben dus blij dat ik eerst medicijnen heb gekregen. Daardoor kon ik namelijk gesprekken voeren met degene met wie dat nodig was.

Mevrouw Dijkstra (D66): De heer Klompstra vertelt dat hij nog steeds medicatie gebruikt. Kan hij beschrijven wat er met hem gebeurt als hij die medicijnen niet neemt?

De heer Klompstra: Ja, dan zou ik hier niet kunnen zitten. Ik ben dan heel onrustig. Ik zou dan heel kort door de bocht gaan. Het gaat mij dan allemaal te traag. Bovendien zou ik het hier dan te elitair vinden. In werkelijkheid gebeurt het namelijk in de samenleving, in de achterstandswijken. Daar komen de leden van deze commissie niet of hooguit professioneel om eens een keer om het hoekje te kijken. Ik ben daar wel dikwijls geweest, beroepshalve. Daar zag je dit soort problematiek. Ik kan dit alleen achteraf zeggen. Ik gebruik de medicatie nu vijf jaar en wel de maximale dosering. Ik moet er niet aan denken dat ik die medicijnen niet meer krijg. Ik moet ze wel zelf betalen, maar ik heb mij gelukkig met een extra polis kunnen verzekeren. Arme mensen die dit niet kunnen opbrengen, wordt deze medicatie ontnomen, eigenlijk door de politiek. Die vergoedt namelijk alles op basis van Ritalin, een middel uit 1954. Voor de rest zoekt men het zich maar uit. Dit is een schandelijke vertoning. De politiek moet zich schamen dat die de mensen met ADHD 22 mln. laat opbrengen voor middelen die echt goed voor hen zijn.

De patiënt bepaalt het uiteindelijk overigens wel zelf. Het is niet zo dat ik een verhaal voor medicijnen wil houden. Ik kan mij niet voorstellen dat iemand medicijnen slikt omdat iemand anders dat tegen hem zegt. Ik doe dat tenminste niet.

Mevrouw Dille (PVV): Het is duidelijk dat de medicatie bij de heer Klompstra goed uitgepakt heeft. Toch denk ik dat beide gasten het met mij eens zijn dat het overgaan op medicatie alleen mag na een heel zorgvuldige overweging. Er zijn verhalen dat huisartsen de medicatie voorschrijven na het relaas van ouders over het feit dat hun kinderen zowel op school als thuis heel erg druk zijn. Dat moet niet kunnen.

De heer Klompstra: Nee, als de huisarts middelen met vertraagde afgifte voorschrijft, krijgen de mensen die sowieso niet vergoed. Huisartsen mogen volgens de richtlijnen, ook die van de verzekeraar, niet zomaar middelen met vertraagde afgifte voorschrijven. Zij mogen wel Ritalin voorschrijven, want daar zijn alle rechten vanaf. Dat is een oud middeltje uit 1954. Voor de kinderen is dat wel leuk, want dat kunnen ze mooi verpulveren en daarna spuiten, slikken en al die dingen meer. Het is dus een mooi alternatief voor verslaafd zijn. Met de middelen met vertraagde afgifte kun je helemaal niets. Daarom zijn die middelen ook iets duurder, maar zijn ze ook effectiever. In het begin vertelde ik al over de piekbelasting van de medicijnen. De middelen met vertraagde afgifte hebben die niet en daarom zijn die middelen beter.

Mevrouw Paternotte: Ik wil hier iets aan toevoegen. De ontwikkelde richtlijnen zijn multidisciplinair. Daar staat absoluut niet in dat huisartsen medicatie kunnen geven en aan de hand daarvan kunnen bezien of de diagnose wel of niet klopt. Dat is absoluut niet volgens die richtlijnen. Die schrijven uitvoerige diagnostiek voor. De situatie thuis, in het gezin, hoort geïnventariseerd te worden om te bezien of er echt sprake is van disfunctioneren.

Mevrouw Dille (PVV): De praktijk is dat dit wel gebeurt. Daar moeten wij dan toch eens naar kijken. Concerta is een middel met langzame afgifte, maar dat wordt gewoon door huisartsen voorgeschreven. Dat is dan toch zorgelijk.

De heer Klompstra: Ik begrijp de ongerustheid daarover. Het stuit mij ook tegen de borst dat mensen die niet daarvoor opgeleid zijn en dus niet bekwaam zijn, zoals de heer Buitelaar het ook al zei, toch die middelen voorschrijven. Ik ken ook een neuroloog die de medicijnen gewoon probeert bij een kindje. Ik vind dit persoonlijk schandalig. Wij moeten dat niet willen. De vertraagde afgiftemedicijnen moeten alleen voorgeschreven kunnen worden vanuit de tweede lijn. Ik weet zeker dat de minister ook daarvoor is. Die medicijnen zijn echter nog niet in het basispakket. Ik hoop dat de Kamerleden de minister wel zover kunnen brengen dat die daarin komen, want dit is echt node om de mensen te kunnen helpen.

Mevrouw Paternotte: Ik zou ook daar graag een onderzoek naar doen. Het is namelijk de vraag of het werkelijk zo is dat huisartsen de diagnose stellen. Incidenteel gebeurt dat zeker. Het kan echter ook zijn dat de behandeling ingezet wordt door de specialisten, maar dat daarna de onderhoudsmedicatie door de huisarts wordt voorgeschreven. Wij moeten onderzoeken hoe dit in de praktijk werkt. Dat is prima, want misschien is het niet zo zorgelijk als men wellicht denkt vanwege incidentele verhalen. Het kan zo zijn, maar het is goed om daar onderzoek naar te doen.

Mevrouw Dille (PVV): Dat ben ik met mevrouw Paternotte eens. Dit was een gevalletje uit mijn privésituatie. Ik weet wel zeker dat het in dit geval zo gegaan is.

De heer Klompstra: Dat er dingen misgaan, is echter geen reden om dingen die adequaat zijn niet te doen. Wij kunnen niet steeds nieuwe onderzoeken en nieuwe methodes afwachten.

Het onderzoek over de diëten is heel goed geweest, maar ik moet daar zelf niet aan denken. In dit verband kreeg ik laatst een telefoontje van een mevrouw met drie kinderen met ADHD. Zelf had ze het ook. Zij vroeg zich af of de diëten ervoor kunnen zorgen zij allemaal van de medicijnen af kunnen. Ik zei dat ik het haar help hopen, want dan moeten zij wel alle vier allergisch zijn voor hetzelfde stofje. Zij zei daarop: één dieet krijg ik al niet voor elkaar, laat staan vier. Daaraan zie je dat dit alles zijn beperkingen heeft. Hier moet meer onderzoek naar gedaan worden. Bovendien moet het toegankelijker en makkelijker worden. Zolang dit nog niet zo is, moeten wij niet achterover leunen, want wij berokkenen de samenleving een heleboel schade.

De voorzitter: Hebben de leden van de commissie nog vragen?

Mevrouw Dijkstra (D66): De reden voor dit rondetafelgesprek is dat er zo veel gevallen van kinderen en volwassenen met ADHD zijn. Wij hebben een heel complexe samenleving met heel veel prikkels. Kinderen hebben daar last van en volwassenen ook. De heer Klompstra is geen jongere in deze periode, maar is er pas laat achtergekomen dat hij ADHD heeft. In hoeverre heeft de omgeving invloed gehad op de heer Klompstra? Is ADHD nooit ontdekt bij de heer Klompstra toen hij jong was, omdat er toen minder prikkels waren en hij een veel gestructureerder leven leidde dan de kinderen van tegenwoordig?

De voorzitter: De heer Klompstra mag geen reclame voor zijn boek maken, maar daar staat het antwoord op deze vragen in. Ik heb het gelezen.

De heer Klompstra: Tegenwoordig heb je een laptop en heel veel elektronica, maar dat is niet de reden voor het hebben van ADHD. Dat is onzin. Ik heb altijd al ADHD gehad. Vroeger had ik alleen een zootje oude kranten en toch was ik zo druk als wat. Wij hadden toen niet eens televisie, alleen oude kranten en toch heb ik alleen maar kattenkwaad uitgehaald. Daarover zal ik verder niet vertellen. Bij mij is ADHD echter altijd aanwezig geweest.

Onlangs sprak ik met een leerkracht uit Noorwegen. Ik vroeg aan haar of ADHD in Noorwegen minder voorkwam, omdat het een groter land met minder inwoners is. Zoiets is interessant om te weten. Zij zei echter dat het daar net zo erg is. Dit kan mevrouw Dijkstra misschien meenemen, hoewel het geen wetenschappelijk antwoord is. Bovendien speelde de complexe samenleving geen rol in de grote familie waaruit ik voorkom. Voor mijn boek heb ik research gedaan. De eerste tekenen van ADHD waren er al bij mijn grootvader vanaf 1875. Ik heb mijn opa tot zijn negentigste gekend. Ik was toen zelf zestien. Ik heb hem ervaren als een lieve, fijne opa, maar veel oudere nichten en neven hebben hem anders ervaren. Het is dus niet zo dat ADHD iets van deze tijd is. Het is er altijd al geweest, maar nu zijn er eerder wat aanvaringen met mensen. Dat ligt er ook aan dat vroeger iedereen rond de 65 of 70 jaar werd. De mensen gingen vroeger dood. Tegenwoordig is er een groep achterblijvers. Mensen met ADHD die niet behandeld worden, gaan roken, drinken, worden verslaafd en uiteindelijk worden ze minder oud. Daar hoef je geen wetenschapper voor te zijn. Dat zie je in je omgeving. Die mensen wordt echter tekortgedaan. Als je die mensen een hand zou reiken en een adequate behandeling zou aanbieden, kunnen zij mee blijven doen in de samenleving. In de jaren 70 belandden deze mensen massaal in WAO, de huidige WIA. Dat is niet goed. Ik weet zeker dat ADHD'ers daar niet in willen, alleen moet je ze dan wel een hand reiken.

De voorzitter: Ik heb de indruk dat wij aan het einde van deze bijeenkomst zijn gekomen. Er zijn geen vragen meer van de kant van de commissie, maar mevrouw Paternotte wil nog een opmerking maken.

Mevrouw Paternotte: Door ontwikkelingsproblemen van mijn kind ben ik bij de oudervereniging Balans terechtgekomen. Mijn kind heeft onder andere epilepsie. Ik heb mij wel eens erover verbaasd, maar geen mens heeft mij ooit verweten dat mijn kind – nu volwassene – medicatie voor epilepsie slikte. Wij hadden ook kunnen denken: dan heeft hij maar af en toe een aanval en is hij maar even wat minder bij de les. Iedereen vindt het de normaalste zaak dat hij medicijnen slikt. Ik denk dat ik verder niets hoef toe te voegen.

De voorzitter: Deze opmerking lokt in ieder geval wel een vraag uit.

Mevrouw Bouwmeester (PvdA): Dit is een goed voorbeeld. Als iemand een lichamelijk probleem heeft, vinden wij het heel normaal dat hij naar ziekenhuis gaat. Als iemand een psychisch probleem heeft, vinden wij dat opeens heel ingewikkeld en vragen de mensen vaak als eerste: wat kost dat? Dat is nog nooit gevraagd bij een knieoperatie. Er is dus een verschil tussen een lichamelijk en een psychisch probleem. Op dat laatste ligt een taboe. Dat ben ik helemaal met mevrouw Paternotte eens.

Ik wil wel graag benadrukken dat wij in ieder geval kritisch zijn op ADHD en medicatie, omdat wij het belangrijk vinden om iets te doen aan de achterliggende problematiek. Wij moeten voorkomen dat mensen heftige medicijnen gebruiken, terwijl er misschien een betere oplossing is die hen ook kan helpen. Als het niet anders kan dan met medicatie, dan moet iemand natuurlijk medicatie gebruiken. Het is echter heel erg belangrijk dat wij blijven inzetten op alternatieven, zoals voeding. Als dit een alternatief voor medicijnen is en het kan, heeft de politiek ook de verantwoordelijkheid om dat te steunen. Dat was mijn inzet bij de organisatie van deze hoorzitting.

De voorzitter: Mevrouw Bouwmeester, hebt u een vraag? Als u geen vraag hebt, stel ik voor om de discussie na afloop van de vergadering voort te zetten. Ik geef nog heel kort het woord aan de heer Klompstra en dan ronden wij echt af.

De heer Klompstra: Mevrouw Bouwmeester legt het gewicht weer op de zwaarte en de ernst van de medicijnen. Ik heb al verteld dat er medicijnen bij de drogist te koop zijn die iedereen regelmatig haalt en die veel ernstiger zijn. Daar spreekt men niet over. Ik vind het zo raar dat dit zo wordt benaderd. Ik begrijp dit niet.

De voorzitter: Nu komen wij in een discussie terecht, terwijl het de bedoeling van het rondetafelgesprek was om vragen te stellen. Wij beëindigen deze bijeenkomst. Dan kunnen de leden en de gasten nog een nabespreking houden.

Sluiting 15.55 uur.

---

1 Samenstelling:

Leden: Van der Staaij (SGP), Smeets (PvdA) voorzitter, Smilde (CDA), Koşer Kaya (D66), Van der Veen (PvdA), Van Gerven (SP), Van der Burg (VVD), Ouwehand (PvdA), Agema (PVV), Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA), Wolbert (PvdA), Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie), Uitslag (CDA), Elias (VVD), ondervoorzitter, Dijkstra (D66), Dille (PVV), Gerbrands (PVV), Mulder (VVD), Venrooy-van Ark (VVD), Bruins Slot (CDA), Voortman (GroenLinks) en Klaver (GroenLinks).

Plv. leden: Dijkgraaf (SGP), Kuiken (PvdA), Omtzigt (CDA), Berndsen (D66), Klijnsma (PvdA), Ulenbelt (SP), De Liefde (VVD), Thieme (PvdD), De Mos (PVV), Kooiman (SP), Arib (PvdA), Vermeij (PvdA), Ortega-Martijn (ChristenUnie), Van Toorenburg (CDA), Lodders (VVD), Van der Ham (D66), Beertema (PVV), Bosma (PVV), Straus (VVD), Van Miltenburg (VVD), Ormel (CDA), Sap (GroenLinks) en Van Tongeren (GroenLinks).