34 104 Langdurige zorg

Nr. 81 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 8 oktober 2015

Sinds 1 januari valt intensieve kindzorg onder de aanspraak wijkverpleging in de Zorgverzekeringswet (Zvw). Intensieve kindzorg is zorg voor kinderen tot 18 jaar met ernstige medische problemen en/of beperkingen, die onder de verantwoordelijkheid staan van een medisch specialist of kinderarts. Deze kinderen hebben vaak veel en gespecialiseerde verpleging en verzorging nodig en zijn erg afhankelijk van goede zorg. Het verzekerd pakket aan zorg voor deze kinderen kan in het kader van de intensieve kindzorg bestaan uit (gespecialiseerde) verpleging en verzorging, verblijf in een kinderhospice en opvang in een verpleegkundig kinderdagverblijf, inclusief het vervoer van en naar dit dagverblijf. De zorg aan deze kinderen is in de Zvw ondergebracht omdat het hier gaat om geneeskundige zorg die onder de directe verantwoordelijkheid van de kinderarts buiten het ziekenhuis wordt geboden waarbij periodes van behandeling in een ziekenhuis en thuis elkaar afwisselen. Om deze reden is het van belang dat de zorg aan deze kinderen vanuit de Zvw wordt verstrekt.

Ik vind het zeer belangrijk dat de zorg voor deze ernstig zieke kinderen goed is geregeld en dat elk kind de zorg en ondersteuning krijgt die passend is. Zorgvuldigheid en het verhogen van de kwaliteit van zorg aan deze kinderen staat voor mij voorop. Ik begrijp dat voor alle betrokkenen de verandering van de zorg en daarbij ook de intensieve kindzorg, een grote verandering is.

Ik zie positieve ontwikkelingen, maar ik krijg ook signalen dat ouders met kinderen die intensieve zorg nodig hebben problemen ervaren bij de declaratie van de zorg en bij de indicatiestelling. Ik constateer dat er hard gewerkt wordt aan verbetering. Een mooi voorbeeld hiervan is de implementatie van het rapport «samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen». De sector heeft de uitdagingen voor de toekomst samen opgepakt en geformuleerd en werkt nu aan de implementatie hiervan, met financiële ondersteuning van het Ministerie van VWS. Ook vertegenwoordigers van belangenorganisaties zoals Per Saldo zullen hierbij betrokken worden.

In de voorliggende brief wil ik uw Kamer informeren hoe ik de bekostiging van de intensieve kindzorg structureel wil vormgeven in de Zvw. Met het structureel regelen van de bekostiging, wordt weer een belangrijke stap gezet in het goed organiseren van de zorg voor deze kinderen. Daarnaast ga ik in deze brief in op de indicatiestelling bij intensieve kindzorg, zoals toegezegd in het algemeen overleg decentralisatie Wmo 2015/Wlz van 9 september jongstleden. Hierbij ga ik ook in op de hierboven genoemde problemen die ouders op dit moment ervaren.

Bekostiging intensieve kindzorg

In 2015 is er voor gekozen om de bekostiging die er bestond voor intensieve kindzorg onder de Algemene wet bijzondere ziektekosten, over te nemen in de Zvw. Ook in de Zvw kunnen kinderhospices en verpleegkundig kinderdagverblijven voor kinderen met een intensieve kindzorgvraag, naast de zorg vallend onder de prestaties verpleging en verzorging, ook kosten in het kader van verblijf en vervoer in rekening brengen met de prestaties verpleging en verzorging. Dit betreft een overgangsregeling. De afgelopen maanden ben ik met partijen in gesprek geweest om samen te kijken hoe de structurele bekostiging vorm kan krijgen.

Verblijf in een kinderhospice

Een kinderhospice is een huis waar ernstig zieke kinderen met complexe zorgvragen kunnen wonen of logeren. Bijvoorbeeld omdat een kind niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar nog niet naar huis kan. Het gaat in een kinderhospice om verblijf langer dan 24 uur.

In de Zvw bestaat de aanspraak op verblijf (artikel 2.12 Besluit zorgverzekering). Het verblijf in een kinderhospice valt onder deze aanspraak, omdat er sprake is van verblijf langer dan 24 uur. Op dit moment zijn er nog geen prestaties en tarieven voor deze vorm van verblijf waardoor, zoals ik hierboven al heb aangeven, in 2015 de verblijfskosten in het hospice (als overgangsregeling) nog via uren verpleging en verzorging worden bekostigd. Ik heb daarom aan de Nederlandse zorgautoriteit (NZa) gevraagd om per 2016 een nieuwe prestatie met een tarief te ontwikkelen voor de kinderhospices. Om dit tarief te kunnen onderbouwen heeft de NZa een kostenonderzoek laten uitvoeren. De NZa heeft mij laten weten dat de resultaten uit het kostenonderzoek onvoldoende houvast bieden om per 1 januari 2016 een nieuwe prestatie met goed onderbouwd tarief voor de kinderhospices te kunnen invoeren door een gebrek aan betrouwbaarheid van de data. Belangrijkste punt is het verschil tussen instellingen in de registratie van het aantal verblijfsdagen. Voor een betrouwbare kostprijsberekening is het noodzakelijk om eenzelfde definitie voor een verblijfsdag te hanteren. Hierover worden nu afspraken gemaakt door de Verengiging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

Gezien de kwetsbare doelgroep waar het hier om gaat, hecht ik sterk aan een zorgvuldig proces om te komen tot een nieuwe, en gedegen onderbouwde, prestaties en tarieven. Dit blijkt nu door het geschetste gebrek aan betrouwbaarheid van de data per 2016 helaas niet mogelijk te zijn. De NZa heeft aangegeven dat ze door middel van een vervolgonderzoek verwachten alsnog voldoende onderbouwing te vinden om op basis van de verzamelde gegevens een betrouwbare kostprijs vast te stellen voor het jaar 2017. Om deze reden zal de overgangsregeling voor de bekostiging van kinderhospices zoals we deze in 2015 kennen, ook worden voortgezet in 2016.

Verpleging en verzorging in een verpleegkundig kinderdagverblijven

Indien een kind daarop is aangewezen kan het, in principe tot het vijfde levensjaar, naar een verpleegkundig kinderdagverblijf. In deze dagverblijven wordt de benodigde verpleging en verzorging geboden en wordt toezicht op het kind overgenomen. De ouders van kinderen die intensieve zorg nodig hebben worden hierdoor ontlast.

Naast verpleging en verzorging brengen verpleegkundig kinderdagverblijven nu ook kosten voor hun locatie in rekening onder de prestaties verpleging en verzorging. In de huidige prestaties en tarieven voor verpleging en verzorging is echter nog geen rekening gehouden met het feit dat deze zorg bij IKZ-kinderen ook op een verpleegkundig kinderdagverblijf kan worden verleend. Dit betekent dat de gehanteerde tarieven te laag uitvallen. Dit wordt opgelost door middel van het in rekening brengen van extra uren verpleging en verzorging. Ook hiervoor geldt dat deze overgangsregeling tijdelijk is. Ik zal daarom aan de NZa vragen om een kostenonderzoek uit te voeren naar de locatiekosten zodat deze kunnen worden meegenomen in het tarief per 2017. Verder is er een aantal paralellen te trekken tussen de verpleegkundig kinderdagverblijven en reguliere kinderdagverblijven. Ik wil daarom samen met partijen gaan onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om voor de locatiekosten van de verpleegkundig kinderdagverblijven aan te sluiten bij de nieuwe financieringssystematiek voor de kinderopvang per 2018.

Vervoer

In reactie op het rapport van het Zorginstituut over zittend ziekenvervoer is reeds aan uw Kamer gemeld dat het vervoer van en naar een verpleegkundig dagverblijf vanaf 1 januari 2016 wordt geregeld via de aanspraak zittend ziekenvervoer (artikel 2.14 Bzv)¹. Aan dit artikel wordt een nieuwe categorie intensieve kindzorg toegevoegd. Deze wijziging is meegenomen in de jaarlijkse wijziging van het Besluit zorgverzekering, die in juni 2015 bij de Kamer is voorgehangen. Voor zittend ziekenvervoer geldt geen tarief- en prestatieregulering van de NZa.

Begeleiding

Begeleiding bij intensieve kindzorg is direct gerelateerd aan de ziekte van het kind of aan het omgaan met de ziekte. Het gaat dan om bijvoorbeeld het kunnen omgaan door het kind en door het gezin (de ouders, broertjes, zusjes) met de ziekte van het kind en met de complexe verpleegkundige handelingen, beademing etc. en de effecten ervan op de ontwikkeling en opvoeding van het kind. Daarnaast kan het gaan om het bieden van toezicht. De begeleiding kan ook pedagogische ondersteuning in kinderhospices en verpleegkundig kinderdagverblijven omvatten. Deze begeleiding richt zich primair op de problemen die de ziekte en de zorg (behandeling/verpleging) veroorzaken. Begeleiding bij intensieve kindzorg valt daarom onder de verpleging en verzorging zoals verpleegkundigen die plegen te bieden en kan met de prestaties voor verpleging en verzorging in rekening worden gebracht.

Het kan zijn dat een kind ook een andere zorgvraag heeft. Als er bijvoorbeeld begeleiding nodig is in het kader van opvoed- en opgroeiproblematiek valt dit onder de Jeugdwet

Gevolgen voor budgethouders

Ik heb partijen inmiddels geinformeerd over het voortzetten van de overgangsregeling voor de bekostiging van kinderhospices en verpleegkundig kinderdagverblijven in 2016. Clienten die zorg in natura ontvangen ondervinden hier geen hinder van, omdat zorgverzekeraars hier bij de zorginkoop afspraken over kunnen maken. Voor budgethouders is dit wel lastig, omdat zij de zorg moeten omrekenen in uren verpleging en verzorging. Ik ben hierover daarom in overleg getreden met alle betrokken partijen, te weten Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Per Saldo, de NZa, Zorginstituut Nederland (ZiNL) en de Verenging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK).

Vanaf volgend jaar zullen zorgverzekeraars de combinatie van zorg in natura en pgb mogelijk maken. Dat betekent dat verzekerden die verblijf in een kinderhospice en/of verpleegkundig kinderdagverblijf in natura willen inkopen dat mogen doen. Voor verblijf wat met een pgb wordt ingekocht, zullen zorgverzekeraars de instellingen verzoeken de omrekening voor de budgethouder te doen, zodat de budgethouder in een keer de juiste declaratie kan indienen. Hiermee ondervindt de budgethouder geen hinder van de overgangsregeling.

Ten aanzien van de declaratie van begeleiding geldt dat het niet nodig is om de uren begeleiding om te rekenen naar uren verpleging en verzorging, aangezien is vastgesteld dat begeleiding onder de verpleging en verzorging valt zoals verpleegkundigen die plegen te bieden. Aangezien hier nog wel veel onduidelijkheid over bestaat, is het van belang dat verzekerden hierover goed worden geïnformeerd. Ik ben in overleg met ZN en Per Saldo over de wijze waarop dit het beste kan gebeuren.

Indicatiestelling intensieve kindzorg

Hbo-opgeleide kinderverpleegkundigen zijn, net als de wijkverpleegkundigen, verantwoordelijk geworden voor het indiceren en organiseren van verpleging en verzorging aan zieke kinderen. Kinderverpleegkundigen bepalen zelf, in overleg met de ouders, welk zorg nodig en gepast is. Deze verandering biedt ouders en zorgprofessionals de kans om de zorg aan ernstig zieke kinderen anders en beter in te richten. We moeten toe naar een situatie waarbij kinderen en ouders gaan samenwerken met de professionals die hen ondersteunen in het hele proces. Een goede indicatiestelling is een belangrijk randvoorwaarde om daar te komen. Ik heb signalen van ouders ontvangen dat de indicatiestelling in een aantal gevallen niet zonder problemen verloopt. Mede gezien de kwetsbare doelgroep waar het hier om gaat, neem ik deze signalen zeer serieus. Ik begrijp echter ook dat er tijd nodig is om een situatie te creeren waarin, ouders en professionals vertrouwen hebben in elkaar en samenwerken om te komen tot kwalitatief hoogstaande zorg. Ik zie op dit moment dat bij problemen op «casus niveau», partijen elkaar goed weten te vinden om vervolgens samen te werken aan een oplossing.

De indicatiestelling bij intensieve kindzorg vindt op dit moment plaats aan de hand van richtlijnen die door de sector zijn opgesteld. Mede om de indicatiestelling verder te professionaliseren heb ik met de sector afgesproken dat er nieuwe richtlijnen ontwikkeld worden voor het verpleegkundig en verzorgend handelen waarbij ook kritisch wordt gekeken naar bestaande richtlijnen. Richtlijnen helpen zorgprofessionals in hun besluitvorming over passende zorg en beogen de kwaliteit van zorg te verbeteren. De nieuwe richtlijnen moeten ondersteunend zijn aan de andere manier van werken, waarbij de nadruk ligt op kwaliteit van leven.

Met de beroepsgroep is afgesproken dat er prioriteit wordt gegeven aan het ontwikkelen van een richtlijn voor intensieve kindzorg. Zo kan de kwaliteit van de zorg voor (ernstig) zieke kinderen verder verbeterd en geprofessionaliseerd worden. De verwachting is dat de richtlijn in 2016 gereed is.

Verder zijn V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie VGVK, in samenwerking met Vereniging Branche Opleidingsinstituten Gezondheidszorg op 1 mei gestart met het project «Impuls Opleiding Kinderverpleegkunde». Dit project vindt plaats in opdracht van ZonMw. Het project heeft als doel om kinderverpleegkundigen bij te scholen in het werken met het Medisch Kindzorg Systeem en het toepassen van indiceren en organiseren van zorg. Daarbij wordt gericht ingezet op zorg binnen en met het gezin; zorg zo nodig, waar nodig. Inmiddels hebben de eerste trainingen plaatsgevonden. Daarnaast zal het opleidingsprofiel van de kinderverpleegkundige worden herschreven en opnieuw worden vastgesteld.

Uiteraard blijf ik intensief in gesprek met partijen om de ontwikkelingen rond de hierboven genoemde trajecten te volgen.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M.J. van Rijn

---

1 Kamerstuk 29 689 nr. 598