27 529
Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg

nr. 1
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 28 november 2000

Hierbij bied ik u de Beleidsbrief en Actieplan ICT in de Zorg aan, zoals toegezegd in de Zorgnota 2000. Ik hecht er aan deze kort voor u samen te vatten.

Het wordt steeds makkelijker om met behulp van Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) gegevens uit te wisselen. De mogelijkheden om via tekst, beeld en geluid met elkaar te communiceren nemen nog steeds toe. Ik denk dat de zorgsector – als kennisintensieve sector – hiervan enorm kan profiteren omdat ICT een belangrijke bijdrage kan leveren aan de verbetering van de kwaliteit, de doelmatigheid, de toegankelijkheid en de transparantie van de zorg. Ondanks dat alle partijen het daarover eens zijn, constateer ik dat in de zorgsector nog onvoldoende gebruik wordt gemaakt van deze mogelijkheden.

In de nota Informatievoorziening in de zorg¹ uit 1997 schetste ik u eerder de rol van mijn departement. De nadruk lag daarbij op de eigen verantwoordelijkheid van het veld voor het gebruik van ICT. De nota sloot aan op een in 1996 aan u gerichte brief waarin aandacht werd gevraagd voor de chipcard in combinatie met de elektronische snelweg, de toepassing van IT voor de informatievoorziening aan de patiënt en het elektronisch patiëntendossier (EPD). In de voorliggende beleidsbrief beschrijf ik de ontwikkeling daarvan. Ik kom na uitvoerig overleg met partijen in de zorg, tot de conclusie dat er behoefte is aan een actieve rol voor mijn departement bij het signaleren en wegnemen van knelpunten die de toepassing van ICT in de weg staan.

In 1999 is het ICT Platform in de Zorg opgericht. De leden van dit bestuurlijk platform met als voorzitter de heer L.C. Brinkman – koepels van patiënten, zorgaanbieders, zorgverleners en zorgverzekeraars en de ministeries van EZ en VWS – hebben in september een intentieverklaring ondertekend. Deze intentieverklaring bevestigt het door het ICT Platform verkregen draagvlak bij het komen tot een nationaal plan van aanpak voor het gebruik van ICT in de zorgsector.

We zijn nu in de fase gekomen dat uitvoering wordt gegeven aan de afspraken die in de intentieverklaring zijn vastgelegd. Er is nadrukkelijk gekozen voor een aanpak waarbij werkende weg en zoveel mogelijk vanuit de bestaande systemen de beoogde verbeteringen worden gerealiseerd. Globaal wordt er langs drie lijnen gewerkt. In de eerste plaats betreft dat randvoorwaarden zoals de identificatie en authenticatie van patiënten en zorgverleners, een autorisatiestructuur voor de toegang tot vastgelegde gegevens en de opbouw van het elektronisch patiëntendossier. In de tweede plaats moet worden gestart met de implementatie van de vereiste infrastructuur. In de derde plaats moet worden gestart met de implementatie van een structuur voor de informatie-uitwisseling. Dat laatste wordt in de intentieverklaring omschreven als infostructuur. Het is van groot belang dat de eisen die worden gesteld aan de infra- en de infostructuur worden vastgelegd in standaarden of normen en vooral ook dat op de naleving daarvan wordt getoetst. Hierbij moet zo veel als mogelijk worden aangesloten bij Europese en wereldwijde standaarden.

Bovengenoemde drie lijnen worden gerealiseerd vanuit de NLG 220 mln die dit voorjaar uit de Kaderbriefmiddelen beschikbaar zijn gesteld. Op het gebied van de randvoorwaarden heb ik reeds onderzoek aanbesteed en een aantal onderzoeken in voorbereiding. Op het terrein van de infrastructuur zullen concrete projecten gaan starten die ik financieel zal ondersteunen. Hierdoor ontstaat naast de proef van de Zorgpasgroep in Eemland, een aantal gebieden waar een infrastructuur aanwezig is, zoals bedoeld door het ICT Platform. De Stichting Zorgpasgroep is voor deze projecten aangewezen als onderaannemer. In deze gebieden – waar als het ware de zorgverleners met elkaar verbonden zijn – kan dan concreet worden gewerkt aan de ontwikkeling van de infostructuur zodat relevante gegevens over patiënten beschikbaar zijn. Het project VIZI is gevraagd de totstandkoming van de infostructuur in deze gebieden te bewaken en wordt daarom financieel door mij ondersteund. Ik heb hierbij ook aandacht voor de problemen die zich voordoen bij de huisartsen.

Ik vind het erg belangrijk dat op al deze terreinen zeer veel aandacht wordt besteed aan beveiliging en privacy en dat wordt samengewerkt met de registratiekamer. Ik heb bij de aanbestedingen daarmee ook rekening gehouden.

Een aantal voorgenomen maatregelen zal leiden tot aanpassing van bestaande wet- en regelgeving. Dit betreft bijvoorbeeld de introductie van een uniek Zorg Identificatie Nummer (ZIN) voor patiënten en een Unieke Zorgverleners Identificatie (UZI). Hierover zal ik u te zijner tijd afzonderlijk informeren.

De resultaten van bovengenoemde activiteiten moeten op middellange termijn landelijk toepasbaar worden. Het is nodig om de manier waarop deze landelijke uitrol kan worden gefaciliteerd uit te werken. Ik denk daarbij aan een financiering die aansluit op de manier die bij de bouw in de zorgsector gebruikelijk is. Investeringen kunnen dan worden doorberekend in de tarieven, onder de voorwaarde dat wordt aangesloten bij de landelijke normen voor de infra- en de infostructuur. Ik zal dit de komende maanden verder uitwerken.

Mijn beleid sluit aan bij de lijn van de toepassing van ICT in de publieke sector zoals verwoord in de ICT-agenda 2000/2001¹ en ondersteunt tegelijkertijd de e-Health doelstellingen van het e-Europe programma. Het kabinet streeft ernaar de kansen die ICT biedt te benutten en heeft daarin een actieve rol. In de nota De Digitale Delta¹, en in De Digitale Delta: e-Europe voorbij² worden de ambities van het kabinet en de rol van de overheid uitvoerig verwoord. Uitgangspunt daarbij is dat de overheid de randvoorwaarden waarvoor zij eerste verantwoordelijke is op orde brengt en de resterende belemmeringen, voor zover het veld deze niet zelf kan oplossen, helpt wegnemen. Hierin ligt de komende tijd de nadruk op het maken van de overgang van pilot- en ontwikkelingstrajecten naar grootschalige toepassingen.

In de beleidsbrief geef ik aan hoe ik bovengenoemde problemen ga aanpakken en op welke wijze ik mijn beleid heb verankerd.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. Borst-Eilers

Beleidsbrief en Actieplan ICT in de Zorg

Inhoudsopgave

Samenvatting		5
1	Inleiding	6
1.1	De informatiemaatschappij en de internetsamenleving	6
1.2	Het kabinetsbeleid	7
2	De rol van ICT in de zorg: stand van zaken	7
3	ICT-beleid in de zorg	9
3.1	Een terugblik	9
3.2	De rol van VWS	11
3.3	De intentieverklaring van IPZorg	12
4	Randvoorwaarden voor de middellange termijn	12
4.1	In het verlengde van de intentieverklaring van IPZorg	12
4.2	Andere aandachtspunten	16
5	Aanpak actuele knelpunten	17
5.1	Transparantie	17
5.2	Toegankelijkheid	18
5.3	Beslissingsondersteuning	18
5.4	Standaardisatie	18
6	Verankering	19
6.1	Bestuurlijke verankering	19
6.2	Operationele verankering	19
Eindnoten		21
Bijlage. Actieplan 2000–2002 ICT in de Zorg		22
Bijlage. Intentieverklaring van het ICT Platform in de Zorg^1

¹

Samenvatting

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kiest na uitvoerig overleg met partijen in de zorg voor een actieve rol in het signaleren en wegnemen van belemmeringen die de actieve toepassing van Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) tegengaan.

Uitgangspunt hierbij is dat de toepassing van ICT in de zorg een belangrijke bijdrage kan leveren aan de verbetering van de kwaliteit, de doelmatigheid, de toegankelijkheid en de transparantie van de zorg.

Het departement richt zich daarbij, in nauwe samenwerking met het in 1999 opgerichte ICT Platform in de Zorg (IPZorg) onder voorzitterschap van de heer L.C. Brinkman, op de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn en in september van dit jaar zijn vastgelegd in de intentieverklaring van IPZorg. Deze verklaring is door koepels van patiënten, zorgaanbieders, zorgverleners en zorgverzekeraars en door de ministeries van EZ en VWS ondertekend. De daarin genoemde randvoorwaarden betreffen de infrastructuur, de identificatie en authenticatie van patiënten en zorgverleners, een autorisatiestructuur voor de toegang tot vastgelegde gegevens, de definitie van het berichtenverkeer en de interoperabiliteit van systemen en de opbouw van het elektronisch patiëntendossier.

Een deel van de NLG 220 miljoen – die dit voorjaar door het Kabinet uit de Kaderbriefmiddelen voor de jaren 2000 en 2001 beschikbaar is gesteld voor het stimuleren van de toepassing van ICT in de zorg – zal worden gebruikt om het onderzoek te financieren naar de aanpak op de genoemde randvoorwaarden/aandachtsgebieden. Dit onderzoek moet in de loop van 2001 leiden tot samenhangende plannen van aanpak om op grote schaal bestaande en nieuwe ICT-toepassingen in de zorg samen te laten smelten in een elektronisch patiëntendossier waarmee, ongeacht tijdstip en locatie en onder strikte regels van autorisatie en privacybescherming, toegang kan worden verkregen tot de relevante medische gegevens van patiënten. De bedoelde onderzoeken zijn aanbesteed dan wel worden in de loop van de komende maanden aanbesteed. Deze aanpak is in overleg met de partijen in IPZorg vastgesteld en heeft daarmee een breed bestuurlijk draagvlak in zowel de cure- als de caresector.

Voor de introductie en het gebruik van het elektronisch patiëntendossier (EPD) op grote schaal zijn structureel financiële middelen noodzakelijk. Er wordt gezocht naar mogelijkheden om deze middelen vrij te maken binnen bestaande budgetten, bijvoorbeeld door investeringen in de ICT-infrastructuur te financieren uit het nominaal bouwkader. Daarnaast is het de verwachting dat eenmalige investeringen nodig zijn om de overgang van de bestaande situatie naar de nieuwe te faciliteren. Ik zal u daar eind 2001 nader over informeren.

Gezien het feit dat de resultaten van deze voorbereiding van een grootschalige invoering van een EPD eerst op middellange termijn kunnen worden toegepast, is er voor gekozen het grootste deel van de Kaderbriefmiddelen in te zetten voor actuele problemen die met behulp van ICT versneld kunnen worden opgelost. Een belangrijk deel wordt gebruikt voor het scheppen van randvoorwaarden voor de toepassing van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC's) waarmee de transparantie in de curesector in belangrijke mate kan worden verhoogd, omdat daardoor zowel inzicht kan worden verkregen in de kosten als in de aard en samenstelling van de behandelingen. Een ander substantieel deel wordt gebruikt om de Regionale Indicatie Organen en de Zorgkantoren te ondersteunen bij de registratie van zorgvragen, waardoor meer inzicht wordt verkregen in de wachtlijsten in de AWBZ sectoren. Door de toenemende kwaliteit van de registraties kan ook beter beleid worden gevoerd op het wegwerken van de wachtlijsten.

Een aantal voorgenomen maatregelen zal leiden tot aanpassing van bestaande wet- en regelgeving. Het betreft hier bijvoorbeeld de introductie van een uniek Zorg Identificatie Nummer (ZIN) voor patiënten en een unieke zorgverleners identificatie (UZI). Hierover zal ik u te zijner tijd afzonderlijk informeren.

De Nederlandse situatie is niet uniek. In een groot aantal landen stagneert de toepassing van ICT in de zorg en in vrijwel alle landen loopt het gebruik van ICT in de zorg achter op de mogelijkheden die door ICT worden geboden. Ook de redenen daarvoor verschillen niet dramatisch in de verschillende landen. Gebrek aan standaardisatie en versnippering van zowel de aanbieders- als de afnemersmarkt (industrie en zorgverlener) dragen in alle landen bij aan het probleem. Standaardisatie kan door de overheid in belangrijke mate worden bevorderd. Bestrijding van de versnippering van de markt – zoals onder andere in een rapport^a dat in opdracht van de Europese Commissie is gemaakt wordt bepleit – kan slechts in beperkte mate door de overheid geschieden. Hiertoe is samenwerking met meerdere partijen noodzakelijk. Een aanpak via IPZorg, met partijen uit de zorgsector, ten behoeve van het realiseren van een uniforme infrastructuur en de vereiste informatiediensten is daarbij van zeer groot belang. Ook samenwerking met de industriële aanbieders is van belang. Samen met het ministerie van Economische Zaken en samenwerkingsverbanden in deze sector wordt ook hier naar oplossingen gezocht.

Internationale samenwerking wordt steeds belangrijker. De toepassing van internationale en Europese standaarden en nationale actie teneinde de doelstellingen uit het e-Europe programma van de EU te realiseren en het introduceren van internationale richtlijnen om schade ten gevolge van het gebruik van het internet door zorgconsumenten te voorkomen, zijn daarvan voorbeelden.

Inleiding

1.1 De informatiemaatschappij en de internetsamenleving

De snelle ontwikkeling en acceptatie van informatie- en communicatietechnologie (ICT) leidt tot veranderingen in de samenleving. Nederland ontwikkelt zich onmiskenbaar naar een informatiemaatschappij.

Nederland heeft een goede ICT-basis. Zo is de PC-penetratie in ons land hoog en liggen er moderne en kwalitatief goede elektronische netwerken. Veel Nederlandse burgers, bedrijven en organisaties zijn aangesloten op die netwerken. Het gebruik van internet en e-mail neemt een grote vlucht. Dit blijkt ook uit de internationale ICT-toets^b. Deze ontwikkelingen scheppen nieuwe verwachtingen over het aanbieden van informatie en bieden tegelijkertijd kansen tot het vergroten van de toegankelijkheid tot, en het uitwisselen van informatie. In de zorg worden de mogelijkheden van ICT onderkend. Dat blijkt onder meer uit de intentieverklaring die de verschillende koepels en de ministeries van Volksgezondheid Welzijn en Sport en Economische Zaken verenigd in het ICT Platform in de Zorg (IPZorg) hebben ondertekend¹. Tegelijkertijd concludeert IPZorg ook een achterstand van het ICT-gebruik. Met deze notitie schets ik mijn beleid en kondig ik stappen aan die het ICT gebruik in de zorg een nieuwe impuls zullen geven.

1.2 Het kabinetsbeleid

Het Kabinet streeft ernaar de kansen die ICT biedt te benutten en heeft daarin een actieve rol. In de nota De Digitale Delta^c, en in De Digitale Delta: e-Europe voorbij^d worden de ambities van het Kabinet en de rol van de overheid uitvoerig besproken. Uitgangspunt daarbij is dat de overheid de randvoorwaarden waarvoor zij eerste verantwoordelijke is op orde brengt en de resterende belemmeringen, voor zover het veld deze niet zelf kan oplossen, helpt wegnemen.

Deze notitie sluit aan bij het ingezette beleid en is een uitwerking van de lijn ICT in de publieke sector van de ICT-agenda 2000/2001^e. Hierin ligt de komende tijd de nadruk op het maken van de overgang van pilot- en ontwikkelingstrajecten naar grootschalige toepassingen. Het kabinet stelde voor de jaren 2000 en 2001 uit de Kaderbriefmiddelen in totaal NLG 220 miljoen beschikbaar om een extra impuls te geven aan de toepassing van ICT in de zorg^f.

In het volgende hoofdstuk wordt beschreven welke rol ICT op dit moment speelt in de zorg. Hoofdstuk 3 behandelt mijn beleid rond ICT in de zorg van de afgelopen jaren. Ook wordt in dat hoofdstuk ingegaan op de breed gedragen visie op de toekomst van een landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD), die aanleiding geeft tot deze nieuwe impuls. Hoofdstuk 4 behandelt de maatregelen die de komende jaren moeten worden gerealiseerd om te komen tot de verwezenlijking van die visie. Hoofdstuk 5 gaat in op de inzet van ICT voor de aanpak van actuele knelpunten. Hoofdstuk 6 beschrijft tenslotte op welke manier de verankering hiervan plaatsvindt.

2. De rol van ICT in de zorg: stand van zaken

De zorg is een kennisintensieve dienstverlenende sector. De automatiseringsgolf heeft vanaf de jaren '80 ook de zorgsector aangedaan. Automatisering was in de beginfase gericht op de ondersteuning van de bedrijfsvoering, zoals ook in andere sectoren gebruikelijk was. Vooral ziekenhuisautomatisering is daarvan een voorbeeld. Bij huisartsen was meer sprake van automatisering die ondersteuning biedt aan primaire zorgverlening. Zo werd hier al in een vroeg stadium de PC gebruikt voor het bijhouden van medische dossiers. Het gebruik door en voor de huisarts stond bij de ontwikkeling centraal. Elektronische dossiervorming vindt op grote schaal plaats. Niet alleen in de curesector, zoals bij de huisartsen en apotheken, maar ook bijvoorbeeld in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Op deze plekken kan ook gebruik worden gemaakt van systemen die ondersteuning bieden bij het stellen van een diagnose of bij preventieve geneeskunde. Dossiers worden gekoppeld aan signaleringsoftware waardoor directe voordelen worden behaald. Voorbeelden daarvan zijn het project Resident Assessment Instrument voor verpleeghuizen (RAI)¹, het gericht oproepen van patiënten voor de griepprik of de gerichte oproep in het kader van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ook het Elektronisch Voorschrijf Systeem (EVS) dat de zorgverlener ondersteuning biedt bij het kiezen van de juiste therapie is hiervan een voorbeeld.

Tussen huisartsen en bijvoorbeeld apotheken of laboratoria wordt gebruikt gemaakt van elektronische berichtenuitwisseling, waardoor snelle en heldere communicatie mogelijk is.

Inmiddels kunnen ook al verschillende vormen van telegeneeskunde^g worden gevonden zoals een elektronische spreekuur of hartbewaking op afstand. De mogelijkheden op dit gebied nodigen uit tot het verder verkennen. In sommige landen zijn bepaalde vormen van telegeneeskunde sterker ontwikkeld. Vaak is fysieke afstand tussen patiënt en zorgvoorziening een grote drijfveer. In Nederland speelt dit probleem minder.

In de zorg zijn alle partijen het er op bestuurlijk niveau over eens dat ICT een grote bijdrage kan leveren aan de verhoging van kwaliteit, doelmatigheid en toegankelijkheid van de zorg. Zo is het ook geformuleerd in de intentieverklaring van IPZorg. De inzet van ICT is echter niet in alle situaties vanzelfsprekend. Het is bijvoorbeeld vaak moeilijk de verbetering van de doelmatigheid en te realiseren besparingen in de praktijk, op micro niveau, aan te tonen. Niet alle partijen profiteren in gelijke mate terwijl wel van alle partijen inspanning wordt gevraagd. In het verlengde daarvan: de zorg is niet te vergelijken met andere sectoren waar het gaat om een aanbieders- en kopersmarkt. Waar ICT in het bedrijfsleven kan worden gebruikt door aanbieders om zich d.m.v. efficiency van hun concurrenten te onderscheiden, gaat dat in de zorg niet op.

De automatisering is in zorginstellingen tot nu toe vooral het domein geweest van automatiseringsafdelingen en ICT-managers die slechts bij uitzondering in de (medische) staf of op directieniveau van de instelling vertegenwoordigd waren. Mede hierdoor zijn de strategische mogelijkheden van ICT vaak te laat onderkend en wordt ICT in de zorgsector in geringere mate gebruikt dan in andere sectoren.

Nederland kan zich laten voorstaan op een functioneel hoogwaardige automatisering in de eerste lijn. Vrijwel alle huisartsen en apotheken zijn geautomatiseerd. Wetenschappelijk onderzoek heeft geprofiteerd van deze hoge kwaliteit en automatiseringsgraad. De eisen die aan de automatisering van beroepsbeoefenaren worden gesteld zijn echter toegenomen en we constateren dat in het buitenland de systemen kwalitatief gelijkwaardig, of van een hoger niveau zijn geworden. Terwijl in allerlei sectoren de gegevensuitwisseling op een veilige wijze via Internet een vlucht neemt en er kennelijk geen problemen meer zijn om tekst, geluid en beeld uit te wisselen tussen willekeurige computers, blijkt dit in de zorgsector nog erg moeizaam.

Om die ontwikkeling te stimuleren en bij te houden is een vitale «ICT voor de zorg»-industrie nodig. Deze is momenteel echter sterk gefragmenteerd. Het is een punt waar ik samen met mijn collega van Economische Zaken verder aandacht aan zal besteden.

De stand van zaken verschilt overigens niet veel van het buitenland. Uit een onderzoek naar de toepassing van ICT in de Zorgsector, in opdracht van de Europese Commissie, komt naar voren dat de beschreven fragmentatie zich in heel Europa voordoet.^a Volgens het onderzoek moet er meer worden samengewerkt aan de ICT-aanbiederszijde en moet de ambitie aan de vraagzijde worden verhoogd.

De Commissie heeft in haar actieplan e-Europe ook aandacht geschonken aan de toepassing van ICT in de gezondheidszorg en heeft daarin ook ambitieuze plannen rond e-health opgenomen.

Ook andere ontwikkelingen beïnvloeden het toenemend belang van ICT in de zorg. De patiënt heeft in beginsel altijd centraal gestaan in de zorg. Er wordt vaak gezegd dat de patiënt mondiger is geworden, waar deze in feite enkel zijn rechten doet gelden op die centrale plaats in de zorg. Dit heeft gevolgen voor automatisering en dossiervorming die tot nu toe vooral gecentreerd was op de werkplek van de zorgverlener. Er worden vanuit de positie van de patiënt nieuwe eisen gesteld aan de toegankelijkheid en uitwisselbaarheid van het dossier. De (chronische) patiënt beweegt zich immers vaak langs meerdere zorgverleners en het relevante dossier moet bij al die zorgverleners beschikbaar zijn. Daarnaast wil de patiënt zelf de mogelijkheid hebben zijn dossier in te zien.

Ik constateer dat er sprake is van voortschrijdend inzicht over de rol die ICT kan hebben bij de adequate bediening van de patiënt. Een van de belangrijkste constateringen daarbij is, dat de werkplekondersteuning moet uitgroeien tot een netwerk waarin de zorgverleners onderling zijn verbonden en ongeacht tijdstip en locatie kunnen beschikken over relevante informatie van een patiënt, natuurlijk onder strikte regels van autorisatie en privacybescherming.

Samenvattend stel ik vast dat ICT op veel plaatsen in de zorg is doorgedrongen en intensief wordt gebruikt. Tegelijkertijd zie ik dat de ICT toepassingen onvoldoende zijn meegegroeid met de technische mogelijkheden en met de veranderingen die zich in de samenleving voltrekken.

3. ICT-beleid in de zorg

3.1 Een terugblik

Uitgangspunt bij het handelen van VWS in de afgelopen jaren was dat het gebruik van ICT de verantwoordelijkheid van het veld zelf was. Ons beleid is te herleiden tot de nota Informatievoorziening in de zorg^h uit 1997. Hierin werd een aantal aandachtsgebieden geformuleerd:

• De chipcard in combinatie met de elektronische snelweg

• Toepassing van IT voor informatievoorziening aan de patiënt

• Het EPD, zoals verwoord in het RVZ advies Informatietechnologie in de zorg uit 1996.

Ik stel vast dat de toen geformuleerde speerpunten niets aan belang hebben ingeboet.

Ze zijn voor een groot deel terug te vinden in het «ICT in de Zorg» (ICZ) programma van ZorgOnderzoek Nederland en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (ZON/NWO). Ook privacybescherming en patiëntidentificatie zijn onderdelen van het «Juridisch Laboratorium» van dit programma. Naast een aantal funderende onderzoeksprojecten, worden ook een aantal praktijktesten onder dit programma uitgevoerd.

De zorgverlener moet, met toestemming van de patiënt, kunnen nagaan waar welke informatie over de patiënt elders aanwezig is die belangrijk is voor zijn taakuitoefening. Dit kan door gebruik te maken van een «zorgchip», een chipcard die de patiënt bij zich draagt en waarop is vastgelegd waar welke informatie over de patiënt beschikbaar is. Papieren dossiers moeten worden vervangen door gestructureerde en gestandaardiseerde «elektronische patiëntendossiers». Tenslotte dient er een «elektronische snelweg» te zijn die de zorgverlener in staat stelt via de zorgchip toegang te krijgen tot voor de zorg relevante informatie die elders aanwezig is. De privacy van de patiënt dient hierbij gewaarborgd te zijn. De zorggegevens zijn daardoor onafhankelijk van tijd en plaats, toegankelijk voor daartoe geautoriseerden.

Jaarverslag RVZ, 1996

Het geformuleerde aandachtspunt rond de «toepassing van IT voor de informatievoorziening aan de patiënt» heeft nog steeds veel aandacht. Dat valt ook op te maken uit het advies van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) over «Patiënt en Internet» uit maart 2000ⁱ. Ruime beschikbaarheid van gezondheidsinformatie en goed gebruik van die informatie moet worden gestimuleerd, zo zegt de RVZ. Onlangs kondigde ik initiatieven aan voor een portal site over gezondheid en zorg en over de ontwikkeling van een kwaliteitssysteem voor gezondheidsinformatie op Internet.^j Betrouwbaarheid, onafhankelijkheid en toegankelijkheid staan daarbij voorop, zodat de kansen die het internet aan burgers biedt om gezondheidsinformatie in te winnen goed en vooral ook zorgvuldig worden ondersteund.

Internet biedt ook betere mogelijkheden tot lotgenotencontact. Patiënten kunnen ervaringen uitwisselen met lotgenoten over behandeling, ziektebeleving, bijwerkingen van therapieën, en dergelijke. ICT-toepassingen bieden daarnaast nieuwe mogelijkheden voor behandeling en therapie. Er zijn al huisartsen die beperkt spreekuur houden via e-mail. Ook wordt het makkelijker een second opinion te vragen. Via e-mail kunnen artsen en instituten in binnen- en buitenland op relatief eenvoudige wijze hiervoor worden benaderd.

In de nota Informatievoorziening in de Zorg wordt normalisatie en standaardisatie als belangrijk randvoorwaarde genoemd om te komen tot een EPD. Daarom werd in 1996 het Coördinatiepunt voor Standaardisatie Informatievoorziening in de Zorgsector (CSIZ) opgericht. Dit is een vereniging met in het bestuur de koepels van aanbieders, zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraars. Het CSIZ wordt vrijwel geheel door VWS gefinancierd.

Als uitvloeisel van het regeerakkoord zijn in 1998 de meerjarenafspraken curatieve somatische zorg tot stand gekomen. Onderdeel van zowel het regeerakkoord als genoemde afspraken vormen kwaliteitsverbetering, doelmatigheidsverbetering en de toepassing van ICT. De onderwerpen kwaliteitsbeleid en doelmatigheid enerzijds en ICT anderzijds werden tot voor kort zowel in het veld als op het departement als afzonderlijke thema's benaderd. Het regeerakkoord en de meerjarenafspraken vormden aanleiding om te onderzoeken of deze thema's waren te integreren tot één samenhangende visie.

Met het totstandkomen van de kwaliteitswet zorginstellingen in 1996 en de inwerkingtreding van de wet BIG eind 1997 is de wetgeving rondom kwaliteitsbeleid grotendeels afgerond. De afgelopen jaren is een begin gemaakt met de evaluatie van deze wetten.

De toenemende samenhang binnen de zorg door het toenemen van transmurale zorg en de noodzaak van het definiëren van ketenkwaliteit leidden er toe dat werd nagedacht hoe het kwaliteits- en doelmatigheidsbeleid een impuls kon worden gegeven door de samenhang te benadrukken tussen deze terreinen en de facilitering hierop af te stemmen.

Bij nadere analyse blijken vergroting van de doelmatigheid – met inbegrip van het reduceren van wachttijden en wachtlijsten – en het verbeteren en waarborgen van de kwaliteit (verbetering van het primaire proces) geen tegenstrijdigheden, maar twee zijden van dezelfde medaille:

Vergroten van de doelmatigheid van het primaire proces is veelal niet mogelijk zonder de kwaliteit ervan te verbeteren. Omgekeerd leidt een verbetering in de kwaliteit van het primaire proces in vrijwel alle gevallen tot een vergroting van de doelmatigheid van de zorgverlening. Daarom ook wordt in de brief aan de Tweede Kamer over MTA en doelmatigheid van zorg^k vrijwel hetzelfde begrippenapparaat gehanteerd als in het domein van het kwaliteitsbeleid.

Als kwaliteit kan worden uitgedrukt in termen van efficiënt en effectief medisch- en verpleegkundig handelen, de betrouwbaarheid van gegevens, mogelijkheden tot evaluatie en verrijking van kennis, dan is het begrip «kwaliteit» onlosmakelijk verbonden met het optimaal inzetten van beschikbare gegevens en informatie.

De verantwoordelijkheidsverdeling tussen het ministerie van VWS en de diverse veldpartijen is binnen het kwaliteitsbeleid gestructureerd in de Leidschendam-conferenties. Een verbinding tussen de thema's kwaliteit en doelmatigheid wordt gerealiseerd met het opgerichte bestuurlijke platform Modernisering Curatieve Zorg (MCZ). Een toekomstige meer sturende rol vanuit het oogpunt van zorgvernieuwing en verantwoordelijkheidsverdeling tussen partijen kan zowel worden ingevuld door het genoemde platform MCZ als door IPZorg.

In de laatste Leidschendam-conferentie (2000) is daarover opgemerkt: «ICT zal naar verwachting ook een impuls geven aan de ontwikkeling van informatiesystemen waarmee zorgaanbieders hun kwaliteitsbewaking en kwaliteitsverbetering kunnen onderbouwen. Naast de technologie zijn daarvoor eenduidige kwaliteitsindicatoren nodig om de kwaliteit te kunnen meten en – bijvoorbeeld via benchmarking – vergelijkingen te kunnen maken. [...] Dan kan spiegelinformatie worden verstrekt en keteninformatie gegenereerd. [...] Kwaliteitsbeleid en informatiebeleid dienen daarom aan elkaar verbonden te worden, waarmee kwaliteitsbewaking een extra dimensie krijgt»^l.

3.2 De rol van VWS

De verantwoordelijkheid van het veld voor de toepassing van ICT in de zorg stond tot 1999 voorop in de beleidsuitvoering. Dit heeft geleid tot het beeld van een terugtredende overheid maar vooral ook tot stagnatie. Het beleid tot begin 1999 was voornamelijk gericht op materiele ondersteuning van de belangrijkste initiatieven uit de sector die in lijn waren met de geformuleerde aandachtspunten. Begin 1999 is echter een versnelling op gang gekomen: het werd duidelijk dat knelpunten om te komen tot een EPD niet zonder samenwerking tussen veld en overheid kunnen worden opgelost.

Wij zijn ons actiever gaan opstellen wat vorm kreeg op een aantal manieren:

• Bestuurlijke betrokkenheid.

Begin 1999 werd in het kader van de meerjarenafspraken IPZorg opgericht. Ondanks dat de oorsprong hiervan wordt gevonden in de afspraken in de cure sector, zijn zorgaanbieders uit de care sector inmiddels ook toegetreden. Verder maken zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties, alsmede de ministeries van VWS en EZ deel uit van dit platform onder leiding van de heer L.C. Brinkman. Onder ga ik verder op dit platform in.

• Materiële betrokkenheid.

Het Zorgpas-project^m sluit aan bij het eerder geformuleerde speerpunt «chipcard in combinatie met de elektronische snelweg». Dit initiatief van verzekeraars, zorgaanbieders en patiënten- en consumentenorganisaties start met een proef in de regio Eemland. Het project beoogt een neutrale, veilige en betrouwbare infrastructuur neer te leggen, waarmee d.m.v. van een chipcard verschillende functies worden ontsloten.

Rond het «speerpunt EPD» is een aantal initiatieven uit het veld ondersteund. Een daarvan is VIZI (Virtuele Integratie van ZorgInformatie), een project van de Orde van Medisch Specialisten, de Landelijke Huisartsen Vereniging en de NVZ-vereniging van ziekenhuizen. Het project heeft tot doel om op basis van werkende gidsapplicatiesⁿ te komen tot een referentiemodel voor informatiesystemen voor de gezondheidszorg, voornamelijk gericht op informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Het referentiemodel wordt beschikbaar gesteld aan de industrie.

Ook het CSIZ wordt, op het gebied van standaardisatie, ondersteund. Het functioneren van deze vereniging voldeed echter niet geheel aan de verwachtingen. Onder de voorwaarde dat de vereniging structureel zou gaan samenwerken met het Nederlands Normalisatie Instituut (NEN) is een nieuwe financiële impuls gegeven. Door de samenwerking met het NEN wordt aansluiting gevonden bij internationale ontwikkelingen en afspraken.

• Daarnaast heb ik binnen mijn departement veranderingen aangebracht om de actievere houding te ondersteunen.

2.3 De intentieverklaring van IPZorg

Onze visie op de rol van ICT in de zorg en op de specifieke en met elkaar samenhangende problemen zoals in hoofdstuk is beschreven, kon in het kader van IPZorg verder worden ontwikkeld en versterkt.

Bovenal dient IPZorg als platform voor het afstemmen en de kruisbestuiving van ideeën op bestuurlijk niveau, met als resultaat de intentieverklaring van september 2000. In deze intentieverklaring is de zorgverlening aan de patiënt centraal gesteld. De adequate «bediening» van de patiënt/client met behoud van zijn/haar privacy is daarbij als uitgangspunt genomen. Met name het Elektronisch Patiëntendossier is hierbij van grote betekenis, omdat het een instrument is dat de efficiency en effectiviteit van het zorgproces kan/zal vergroten.¹

Het grote belang van de intentieverklaring vind ik dat een gezamenlijk vertrekpunt is gedefinieerd en dat een gezamenlijk beeld van de toekomst is ontstaan. We vertrekken vanuit de aanname dat ICT een belangrijke bijdrage zal leveren aan de kwaliteit, doelmatigheid en toegankelijkheid van de zorg. Het doel is de adequate bediening van de patiënt waarin het EPD centraal is gesteld.

Dit geeft mij – en ieder van de medeondertekenaars – de kans om goed na te gaan wat ieder vanuit de eigen verantwoordelijkheid kan en moet doen om dat doel te bereiken.

Het ministerie van VWS zal de komende jaren zelf een actieve rol op zich nemen bij het signaleren en wegwerken van belemmeringen. Dat is ook mogelijk vanwege het gezamenlijke vertrekpunt en het gezamenlijke doel. Het volgende hoofdstuk beschrijft wat dit tot nu toe – in samenwerking – heeft opgeleverd.

4. Randvoorwaarden voor de middellange termijn

Het gebruik van informatie- en communicatietechnologie draagt bij aan de kwaliteit, doelmatigheid en toegankelijkheid van de zorg. Met dit als vertrekpunt, bewust van de geconstateerde knelpunten, en op weg naar een EPD is door IPZorg een aantal randvoorwaarden geïdentificeerd: infrastructuur, identificatie en authenticatie, autorisatiestructuur, berichtenverkeer en interoperabiliteit, en het elektronisch patiëntendossier

In dit hoofdstuk ga ik in op de inbreng van VWS op deze terreinen.

4.1 In het verlengde van de intentieverklaring van IPZorg

Infrastructuur²

Reeds eerder is verslag gedaan^o van de Eemlandproef van de ZorgpasGroep (ZPG). Met de leden van IPZorg is vastgesteld dat, om de veilige en betrouwbare infrastructuur landelijke dekking te geven, het nodig is om nu een vervolgproject te starten. Samen met IPZorg en ZPG werken wij aan een organisatie – een instituut – die de implementatie van dat vervolgproject voor haar rekening neemt.

In paragraaf 6.2 ga ik nader in op deze organisatie.

ICT in de zorgsector kenmerkt zich door een hoge mate van eiland automatisering. Zelfs in ziekenhuizen is het niet vanzelfsprekend dat op de polikliniek de laboratoriumuitslagen te raadplegen zijn. De meeste systemen zijn ontwikkeld voor de ondersteuning van de zorgprofessional en diens directe omgeving. Pas toen op verschillende eilanden de automatisering volwassen werd, werd de behoefte aan (elektronische) informatie uitwisseling groter. Er wordt nu al jaren met wisselend succes geprobeerd om bijvoorbeeld de informatie uitwisseling tussen ziekenhuis en huisarts op gang te brengen. Ook wordt geprobeerd om met behulp van ICT dienstwaarneming van huisartsen of apothekers te ondersteunen. Helaas moeten we vaststellen dat de informatie uitwisseling tussen systemen onderling zich kenmerkt door kleinschaligheid. Er wordt op beperkte schaal met beperkte technieken informatie uitgewisseld. Voor een belangrijk deel is dat een infrastructureel probleem.

Deze organisatie krijgt ook als taak om uitvoering te geven aan certificering van infrastructuurcomponenten waardoor de veiligheid en betrouwbaarheid kan worden bevorderd. Hiervoor worden de specificaties die het resultaat zijn van de Eemlandproef gebruikt.

Het versneld invoeren van deze gecertificeerde infrastructuur heeft ongetwijfeld gevolgen voor de instellingen en zorgaanbieders. Niet alle door hen gebruikte componenten zullen aangesloten kunnen worden op de nieuwe infrastructuur. De middelen die nodig zijn om onveilige of onbetrouwbare componenten te vervangen, zullen worden gevonden in het nominale bouwkader.

Een deel van de NLG 220 miljoen die uit de Kaderbriefmiddelen beschikbaar is gesteld als impuls voor het gebruik van ICT in de Zorg wordt gebruikt voor het financieren van de aanleg van ontbrekende delen in de infrastructuur. De infrastructuur zal in 2001 echter niet compleet zijn. Daarvoor is ook na 2001 geld nodig. Ik zal u daarover eind 2001 nader informeren.

Identificatie en authenticatie

Al in de brief uit 1997 werd opgeroepen tot consensus over de patiëntidentificatie. Privacybescherming was daarbij een belangrijk thema. Sindsdien is vooral aandacht gegeven aan technieken om met behoud van privacy, gegevens van patiënten te kunnen traceren. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan de publicaties van de Registratiekamer op het gebied van de Privacy Enhancing Technologies, maar ook aan een, mede in opdracht van VWS verricht, onderzoek ten behoeve van de landelijke centrale middelen registratie (LCMR) naar de toepassing van biometrie. Door de leden van IPZorg is echter vooral het niet beschikbaar hebben van een landelijk uniek persoonsnummer voor de zorg als een grote belemmering genoemd. Afgelopen jaar heb ik daarom in nauwe samenwerking met IPZorg onderzoek laten doen naar een aantal opties en heb ik onlangs opdracht gegeven voor het uitwerken van een plan van aanpak voor de invoering van het Zorg Identificatie Nummer (ZIN). Dit plan van aanpak dient begin 2001 beschikbaar te zijn en een voorstel te bevatten ten aanzien van zowel de uitgifte- en beheersorganisatie, als voor de invoering van het nieuwe ZIN in alle bestaande informatiesystemen. Onze verwachting is dat voor beide trajecten een voorbereiding van drie tot vier jaar nodig is. Tot die tijd zal in een aantal door mij gesteunde EPD projecten, maar bijvoorbeeld ook bij de Eemland proef, worden gewerkt met lokaal uitgegeven nummers. Samenwerking met de Registratiekamer is hierbij een vereiste.

Wanneer in alle informatie systemen in de zorg voor een patiënt dezelfde identificatie wordt gebruikt, kan met behulp van ICT veilig – dat wil zeggen zonder risico van vermenging van gegevens van verschillende patiënten - een virtueel dossier worden gemaakt. Afgelopen jaar is door Het Expertise Centrum (HEC) onderzoek gedaan naar de verschillende mogelijkheden voor een dergelijk nummer. Op basis van de resultaten is in de intentieverklaring voorgesteld om een versleuteld SOFI-nummer te gaan gebruiken.

En nieuwe randvoorwaarde is de unieke identificatie van de zorgverlener (UZI), wanneer deze toegang vraagt tot het informatiesysteem van een collega. In 2000 is door het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg (CIBG) een studie verricht naar de eisen die gesteld moeten worden aan een beheersorganisatie en aan het informatiesysteem dat de identiteit moet bevestigen.^p Samen met IPZorg zal ik op korte termijn opdracht geven tot het uitwerken hiervan en het ontwikkelen van een voorstel voor een dergelijke organisatie.

In 1997 werd nog voornamelijk gesproken over het versturen van gegevens uit een informatie systeem naar een behandelaar. Een groot verschil ten opzichte van toen is dat nu meer en meer wordt gesproken over het ophalen van informatie. Daardoor is een aantal nieuwe randvoorwaarden aan het licht gekomen.

In de afgelopen jaren is op beperkte schaal zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener geëxperimenteerd met het gebruik van biometrische kenmerken ten behoeve van de authenticatie^q. Het is van belang dat wordt nagegaan in hoeverre het gebruik van biometrische technieken kan aansluiten bij het door het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties uitgewerkte voorstel voor het opzetten van een Public Key Infrastructure (PKI). Dat is mede van belang omdat in de loop van 2001 de elektronische handtekening in beginsel ook in de Nederlandse zorgsector rechtsgeldig zal zijn.

Het project «Public Key Infrastructure» (PKI) bouwt voort op twee studies die in 1999 zijn uitgevoerd: «Vertrouwen in Communiceren» en «Communiceren in vertrouwen». In de jaren 2000–2002 zullen meerdere projecten worden ondersteund teneinde in deze periode te komen tot een betrouwbare infrastructuur voor PKI-diensten, ook wel TTP (Trusted Third Parties)-diensten genoemd. Deze infrastructuur voorziet in een vastgesteld beveiligingsniveau voor de communicatie van de publieke sector, moet transparant zijn voor de gebruikers en biedt de mogelijkheid om elektronische handtekeningen te gaan gebruiken. PKI-diensten ondersteunen ondermeer het beveiligen van elektronische post, Internetgebruik en de elektronische communicatie tussen overheden, burgers en bedrijfsleven.

De taskforce PKI zal zich binnenkort belasten met het invoeren van een Public Key infrastructuur die betrouwbare en vertrouwelijke elektronische communicatie mogelijk zal kunnen maken. De «Public key» is een sleutel voor toegang tot informatiesystemen, die aan iedereen bekend wordt gemaakt (in tegenstelling tot de persoonlijke «Private key»). De Public Key Infrastructure is noodzakelijkheid om de authenticiteit en vertrouwelijkheid van deze communicatie te garanderen. De taskforce gaat zich buigen over het inrichten van een PKI voor de communicatie van de overheid met andere overheden, de burger en met het bedrijfsleven. In de PKI participeren aanbieders van diensten ten behoeve van betrouwbare en vertrouwelijke communicatie, de «Trusted Third Parties» (TTP's). De PKI wordt in twee fases ingevoerd:

• een korte termijn-actielijn, gericht op een beperkte PKI voor relatief laag risico communicatie en transactie in 2000;

• de hoofdactielijn is gericht op het betrouwbare dienstverlening voor vrijwel alle vormen van communicatie en transacties met gebruik van digitale certificaten, met verwezenlijking van hoog risicoprofielen, wettelijke verankering en toepassingen als biometrie.

Tweede Kamer, 1999-2000, 26 387, nr. 5.

Autorisatiestructuur

Een andere randvoorwaarde betreft het eenduidig vastleggen van de regels voor het kunnen inzien van gegevens. In 2000 is in opdracht van VWS hiernaar onderzoek gedaan door Deloitte & Touche Bakkenist^r. Nog dit jaar zal – in samenwerking met IPZorg – opdracht worden gegeven een plan van aanpak op te stellen voor het beheer van de verwijsindex en de ontwikkeling van autorisatie-protocollen. Dit heeft zowel te maken met privacy-bescherming als met het bewaken van het beroepsgeheim.

Uit de studie van Deloitte & Touche Bakkenist is de aanbeveling voortgekomen om een verwijsindex in te richten, alsmede autorisatieprofielen voor patiënten en autorisatie-protocollen voor zorgverleners. Met behulp van het UZI en het ZIN kan in de autorisatieprofielen worden opgezocht welke rechten de informatievrager heeft. Via de verwijsindex kan die informatie dan worden opgehaald. Op die wijze kan bijvoorbeeld worden voorkomen dat de aanwezigheid van gegevens over psychische klachten bekend wordt.

Berichtenverkeer en interoperabiliteit

Ik vind dat – net zoals de infrastructuur moet bestaan uit gecertificeerde componenten – de software die de informatie-uitwisseling ondersteunt moet worden gecertificeerd. Ik acht het daarom noodzakelijk dat een referentie informatie model (RIM) ten behoeve van de informatie-uitwisseling wordt ontwikkeld. Ik heb opdracht verstrekt een door het Comité Européen de Normalisation (CEN) ontwikkeld RIM^s te laten vertalen. Niet alleen naar het Nederlands, maar ook naar de Nederlandse situatie. Deze Europese voornorm zal in aanvulling op de industrienorm HL7 leidend zijn bij alle implementaties van het EPD en de basis vormen voor de certificering. Het project VIZI zal een belangrijke rol spelen bij het ontwikkelen van een op de Nederlandse situatie afgestemd referentie informatie model. Dat model zal de basis zijn voor de certificering.

Terwijl in allerlei sectoren de gegevensuitwisseling via Internet een vlucht neemt en er kennelijk geen problemen meer zijn om tekst, geluid en beeld uit te wisselen tussen willekeurige computers, blijkt dit in de Nederlandse zorgsector erg moeizaam. Het is mijn indruk dat dit voornamelijk een organisatorisch probleem is en heb besloten dit krachtig ter hand te nemen.

Ik heb een versnippering geconstateerd bij het beheer en de ontwikkeling van de benodigde afspraken rond berichtenverkeer en interoperabiliteit en stel vast dat dat een wankele basis is voor de grootschalige aanpak die wij nodig achten. Samen met NEN en CSIZ onderzoek ik de mogelijkheid om een Nationaal Standaardisatie Instituut voor de Zorg op te richten waarin alle bestaande activiteiten zijn gebundeld. Ik ben bereid de kosten voor deze organisatie voor mijn rekening te nemen.

De ervaring die in de afgelopen twee decennia is opgebouwd met het uitwisselen van gegevens tussen verschillende informatiesystemen, heeft geleid tot een aantal grootschalige initiatieven in verschillende delen van de wereld om afspraken te maken teneinde de interoperabiliteit te vergroten. Een aantal van deze initiatieven is gelijktijdig gestart. Ook in Nederland zien we vanaf het midden van de jaren tachtig projecten ontstaan die zich richten op berichtenverkeer en interoperabiliteit.

Ik heb besloten een actieve rol te gaan spelen bij het afdwingen van het gebruik van de standaarden door bij alle projecten die in IPZorg-verband worden geaccordeerd en alle andere projecten waarvoor door VWS subsidie wordt verstrekt, dan wel opdracht wordt verleend, gebruik van landelijke standaarden in de voorwaarden op te nemen. Ook zal op termijn slechts gecertificeerde software worden toegelaten op de veilige en betrouwbare gecertificeerde infrastructuur.

Veel van bovengenoemde aandachtsgebieden houden direct of indirect verband met beveiliging van gegevens door de toegang tot de gegevens te reguleren. In dit verband wijs ik op de door mij ondertekende intentieverklaring van IPZorg waarin wordt voorgesteld om iedere poging om niet geautoriseerde toegang te krijgen tot gegevens en iedere niet vooraf geautoriseerde raadpleging van gegevens vast te leggen in een register, waar de patiënt toegang toe heeft. Hiermee is een instrument beschikbaar om verantwoording te vragen. Ik acht dit van zo'n groot belang dat ik vind dat dit een onderdeel moet zijn van de certificatie.

Elektronisch patiëntendossier

IPZorg heeft het elektronisch patiëntendossier in haar intentieverklaring ook als randvoorwaarde omschreven. Ik ben van mening dat het EPD als een instrument moet worden gezien waar de hiervoor beschreven randvoorwaarden op van toepassing zijn. De hiervoor beschreven maatregelen dragen bij tot het komen tot een virtueel, transmuraal en multidisciplinair EPD. Bij de uiteindelijke totstandkoming van het EPD zullen de resultaten van het ZON/NWO programma uiteraard een plaats krijgen.

Virtueel: ondanks dat de informatie over meerdere locaties is verspreid, presenteert het dossier zich als één geheel.

Transmuraal: voor meerdere zorgaanbieders en zorgverleners beschikbaar, zowel intra- als extramuraal

Multidisciplinair: bruikbaar voor alle disciplines in het zorgproces, bijvoorbeeld de oogarts, de chirurg, de anesthesist en de verpleging.

Het EPD zal invloed hebben op de arts-patiënt relatie. Het is in dat verband belangrijk om vast te stellen dat de zorgverlener het vertrouwen moet kunnen hebben dat het EPD betrouwbare gegevens bevat. Tegelijkertijd is het van een vergelijkbaar belang dat de zeggenschap van de patiënt goed is geregeld. Beide zijn voorwaarde voor het goed functioneren van een EPD.

Wanneer het EPD zoals hiervoor omschreven in de nabije toekomst gefaseerd zal worden ingevoerd zal er nadrukkelijk aandacht moeten zijn voor de inzet van extra (ondersteunende) medewerkers. De implementatie en inbedding van ICT in het bestaande bedrijfsproces zal in de opstartfase immers (veel) extra tijd vergen van zowel zorgverleners als ondersteunend personeel. Zeker bij grotere organisaties kan dit tot een complex probleem leiden. Wij zullen in overleg met IPZorg initiatieven ontwikkelen om deze problemen aan te pakken.

4.2 Andere aandachtspunten

Informatiesystemen hebben onderhoud nodig en gedurende de levensduur van een informatiesysteem worden voortdurend nieuwe eisen geformuleerd. Wanneer producent en afnemer het niet eens worden over de voorwaarden waaronder dat kan worden gerealiseerd, ontstaat een continuïteitsrisico. Dat doet zich onder meer voor bij een aantal van de informatiesystemen voor huisartsen en dat baart mij zorgen. Ik heb daarom opdracht gegeven de oorzaken ervan in kaart te brengen zodat we de noodzakelijke lessen kunnen leren.

Daarnaast constateren we op Europese schaal een afnemende belangstelling van de ICT industrie voor de zorgsector. Een onderzoek in opdracht van de Europese Commissie bevestigt dat^t. Verschillende onderzoeken^u wijzen op de behoefte aan een toename van de bestedingen. Een les die we hebben geleerd uit het verleden is dat extra middelen beschikbaar stellen voor ICT werkt zolang er controle is op de besteding. Mijn beleid is er nu op gericht om alle maatregelen die tot doel hebben de bestedingen te vergroten, zoals automatiseringsvergoedingen en subsidieregelingen, te koppelen aan een aantoonbaar gebruik van ICT.

5. Aanpak actuele knelpunten

De extra Kaderbriefmiddelen worden voor een belangrijk deel gebruikt om actuele knelpunten aan te pakken. Ik heb een viertal aandachtsgebieden geïdentificeerd waarbinnen het gebruik van ICT een grote bijdrage kan leveren. Bij de beantwoording van de kamervragen over de Zorgnota 2001 is een overzicht van deze onderwerpen meegestuurd^v. Ik hecht er aan deze onderwerpen in de context van dit beleidsplan te plaatsen.

5.1 Transparantie

Zorgverzekeraars Nederland, Orde van Medische Specialisten, NVZ Vereniging van Ziekenhuizen, Vereniging van Academische Ziekenhuizen en mijn ministerie hebben zich ten doel gesteld om met ingang van 1 januari 2003 een systeem van diagnose behandel combinaties (DBC's) ten behoeve van de bekostiging en financiering van de ziekenhuizen en medisch specialisten operationeel te laten zijn. De nieuwe bekostigingssystematiek op basis van DBC's geeft meer inzicht in de zorgproductie en zal tevens kwaliteitsbeleid en benchmarking bevorderen. De komende jaren wordt van de betrokken partijen veel inzet verwacht om per 1 januari 2003 tot integrale invoering van DBC's te komen. Een goed functionerend informatiesysteem is een cruciale randvoorwaarde voor het vastleggen en verwerken van DBC's en voor het toekennen van kostprijzen aan de DBC's.

Uit onderzoeken is gebleken dat de ziekenhuizen op dit punt een achterstand hebben. Geconstateerd kan worden dat de ziekenhuizen over het algemeen nog onvoldoende in staat zijn met de hun beschikbare infrastructuur en software te komen tot registratie van DBC's, het koppelen van DBC's aan zorgprofielen en het toekennen van kostprijzen.

In een aantal ziekenhuizen is aangetoond dat een groot deel van de verwezen patiënten op een min of meer geprotocolleerde wijze kan worden geholpen. Door deze geprotocolleerde manier van werken wordt een betere capaciteitsplanning mogelijk. Dit effect wordt nog groter wanneer bij het opstellen van deze zorgprofielen of zorgprogramma's, nauw wordt samengewerkt met de verwijzers en er dus sprake is van transmurale zorgprogramma's. Hiertoe is het van belang dat de huisarts eenvoudig toegang heeft tot bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of radiologie-verslagen, maar bijvoorbeeld ook tot de diverse afsprakenagenda's. Hiervoor is echter in een groot aantal gevallen een verbetering van de regionale infrastructuur nodig.

Ik heb een opdracht gegeven voor de uitvoering van het Project DBC2003 waarin een deeltraject ICT is opgenomen. De activiteiten in dit deeltraject worden in overleg met IPZorg uitgevoerd en richten zich op het realiseren van een voldoende ICT niveau in een 15–20tal ziekenhuizen opdat de gestelde doelen¹ daar kunnen worden gerealiseerd. Voor de uitvoering van dit deeltraject zet ik een deel van de Kaderbriefmiddelen in². Er is geld uitgetrokken voor zowel de ondersteuning van de implementatie van de DBC's in de informatiesystemen, als voor de benodigde aanpassingen van die infrastructuur. Op het gebied van zorgprofielen is voorzien in samenwerking met de eerste lijn waardoor de informatie-uitwisseling via een regionale infrastructuur rond die ziekenhuizen een impuls kan krijgen.

5.2 Toegankelijkheid

Een beter gebruik van ICT-toepassingen zal naar onze verwachting ook bijdragen aan andere beleidsdoelen. Ik denk daarbij aan het inzichtelijk maken van de wachtlijsten in de care en de wachttijden in de cure. Hiervoor zullen wel aanvullende randvoorwaarden moeten worden gerealiseerd.

Het is om te beginnen noodzakelijk dat bestaande registraties worden verbeterd en geüniformeerd.

Afgesproken is dat in de AWBZ-sectoren van elke patiënt gegevens worden verzameld over indicatie, zorgtoewijzing, gerealiseerde zorg en niet gerealiseerde zorg. Het zorgkantoor is namens de uitvoeringsorganen AWBZ verantwoordelijk voor de zorgtoewijzing en neemt daartoe deze registratie voor haar rekening. De zorgkantoren moeten dan wel hieraan kunnen voldoen door verbetering van de registratie en de opbouw of aanpassing van bestaande administratieve systemen.

Voor de uitvoering van dit deeltraject zet ik een deel van de Kaderbriefmiddelen in.¹

Een deel van deze middelen zal in 2000 en 2001 worden ingezet als impuls voor de opzet van een landelijk uniform registratiesysteem in de AWBZ-sectoren. De impuls bouwt voort op de afspraken die zijn gemaakt tussen de partijen bij de meerjarenafspraak (MJA) in zowel de verpleging en verzorging als in de gehandicaptenzorg en de gemaakte afspraken over de GGZ-sector.

Onder verantwoordelijkheid van de Taskforce Aanpak Wachtlijsten wordt momenteel een centrale aansturing van facilitering van de zorgkantoren opgezet. Het streven is er op gericht om de zorgregistratie bij de zorgkantoren voor het eind van dit jaar op de rit te hebben. Binnen enkele maanden zal duidelijk worden op welke wijze de registratie in de GGZ zal aanhaken bij de zorgregistratie in de AWBZ.

Vanwege de urgentie rond de aanpak van de wachttijden en wachtlijsten kan hier niet worden gewacht op de standaardisatie- en normalisatieafspraken rond het EPD. Idealiter maken de registraties in de toekomst deel uit van het EPD.

5.3 Beslissingsondersteuning

Het geneesmiddelenbeleid is gericht op het zinnig en zuinig voorschrijven van geneesmiddelen en een doelmatige inkoop en distributie. Formularia (voorkeurslijsten van geneesmiddelen) en protocollair werken (evidence based medicine) dient ten grondslag te liggen aan het voorschrijfgedrag. Waterdichte registratie en snelle toegang tot de richtlijnen en protocollen zijn daarbij nodig.

Het elektronisch ondersteunen van het voorschrijven van geneesmiddelen door medisch specialisten en specialisten in de GGZ-sector heeft derhalve een hoge prioriteit. In deze sectoren is de variëteit binnen de medicijnen die kunnen worden voorgeschreven het grootst, zodat de invoering hier het grootste effect zal ressorteren.

5.4 Standaardisatie

Inzet bij de besteding van middelen op het terrein van standaardisatie is dat eind 2001 met het zorgveld overeenstemming is bereikt over de bij de realisatie van een virtueel elektronisch patiëntendossier (EPD) te hanteren standaarden en dat dan tevens een organisatorische structuur bestaat die er voor zorgdraagt dat zo'n EPD ook kan worden ingevoerd. Dit is reeds in hoofdstuk 4 werd beschreven.

Onder invloed van de afwijkende regelgeving op het terrein van de GGZ wordt daar bovendien een apart standaardisatietraject gecreëerd, maar wel met dezelfde doelstelling. Dit volgt in 2000 en 2001 dan ook een apart ontwikkeltraject.

6. Verankering

De informatiemaatschappij maakt een autonome ontwikkeling door evenals de ICT zelf. Ook de zorgsector is in ontwikkeling en onderwerp van vele maatschappelijke discussies. Ondanks het feit dat het kabinetsbeleid is gericht op het actief benutten van ICT en op het voorkomen van een tweedeling, houdt de toepassing van ICT in de zorg geen gelijke tred met de andere sectoren. Ik acht het daarom van belang dat de toepassing van ICT op een aantal manieren wordt verankerd.

6.1 Bestuurlijke verankering

IPZorg is het bestuurlijk platform waar het beleid ten aanzien van de toepassing van het gebruik van ICT wordt afgestemd. Het was echter al van meet af aan duidelijk dat IPZorg in deze vorm een tijdelijk karakter heeft. De fase tot 11 september 2000 is geschetst als de verkennende fase. De huidige fase, waarin een plan van aanpak wordt vormgegeven en de basis wordt gelegd voor invullen van de afspraken wordt omschreven als de operationele fase. Nu reeds wordt gesproken over het daarna institutionaliseren van de uitvoering van de aanbevelingen van IPZorg, zodat bij de uitvoering voldoende draagvlak en continuïteit bewaard blijft. De voorzitter van het platform, de heer L.C. Brinkman, heeft al van meet af aan duidelijk gemaakt dat het doel van IPZorg is bereikt zodra de institutionalisering van de implementatie heeft plaatsgevonden. Ik acht het echter van groot belang dat daarnaast een bestuurlijk overleg blijft bestaan en zal daartoe initiatieven nemen. De vorm moet worden overeengekomen met het veld. Mogelijk voorziet de vorm van een raad van toezicht op het te vormen ICT-instituut (zie kader) in deze behoefte van blijvende bestuurlijke afstemming. Dit punt moet nog nader worden uitgewerkt en ik zal u hier eind 2001 nader over informeren.

Gedacht wordt aan een beperkt ICT-instituut ter ondersteuning van de invoering van de IPZorg aanbevelingen en overheidsbesluiten. Dit Nationaal ICT Instituut voor de Zorg, met als werknaam NICTIZ, is vooral een uitvoerende organisatie, die ondersteuning biedt bij het implementeren van ICT toepassingen in de zorg. Het NICTIZ zie ik als de mogelijke institutionalisering van IPZorg:

• De opdrachtgever voor nieuwe gezamenlijke ontwikkelingen.

• Het projectbureau dat zorgt dat gestelde einddoelen worden gehaald.

Het NICTIZ begeleidt in onze visie de implementatie van de resultaten van de ZorgpasGroep en VIZI . Deze netwerkorganisatie omvat in onze visie dan ook een groot aantal activiteiten van de onderaannemers van IPZorg.

6.2 Operationele verankering

De ZorgpasGroep wordt in de intentieverklaring van IPZorg als een van de onderaannemers gepositioneerd. De Eemlandproef is van groot belang is vanwege de noodzakelijke criteria voor het certificeren van infrastructuurcomponenten.

VIZI is de tweede onderaannemer in de intentieverklaring en een belangrijke operationele verankering voor de verdere ontwikkeling en uitwerking van een breed EPD. Dit initiatief wordt in de intentieverklaring van het IPZorg gepositioneerd als leverancier voor de criteria voor het certificeren van de informatiediensten in de zorgsector.

Als derde belangrijke operationele verankering ter ondersteuning van de verdere toepassing van ICT in de zorg is er Enigma303, de gezamenlijke beleidscommissie op het terrein van de zorg van NEN en CSIZ. Ook hier wordt gewerkt aan de criteria voor certificering van de informatiediensten, vooral waar het berichtenverkeer betreft.

Ik heb vastgesteld dat voor de vereiste kwaliteit van informatie-uitwisseling de taken van voormalige Werkgroep Classificatie en Codering (WCC) weer opgepakt moeten worden. Die zijn helaas bij het opheffen van de voormalige Nationale Raad voor de Volksgezondheid tussen wal en schip zijn geraakt. Het beheren van de verschillende classificatie en coderingssystemen is versnipperd en noch het CSIZ noch het NEN is voldoende geëquipeerd voor deze taken.

Mij staat voor ogen een netwerkorganisatie op te richten – het Instituut voor Nationale Normen en Standaarden in de Zorg, werknaam INNSTANZ – met als specifieke taak het ontwikkelen en beheren van standaarden en normen, waarbij Enigma303 het bestuurlijke draagvlak kan vormen. Het staat mij echter ook voor ogen dat INNSTANZ een duidelijke bijdrage kan leveren aan de «ICT voor de zorg» industrie door bijvoorbeeld een goed geëquipeerd testcentrum te zijn, waardoor het proces van certificering van software op basis van geïmplementeerde standaarden gefaciliteerd wordt. Het ligt wat mij betreft voor de hand dat een dergelijk centrum cofinanciering vraagt van de belanghebbenden zoals de genoemde industriële sector. Naar verwachting kan het grootste deel van de middelen worden gevonden door stroomlijning van de huidige standaardisatie activiteiten, binnen de beschikbare budgetten.

Eindnoten

^aThe Emerging European Health Telematics Industry, Deloitte & Touche, februari 2000.

^b Tweede Kamer, 2000–2001, 26 643, nr. 14.

^c Tweede Kamer, 1998–1999, 26 643, nr. 1.

^d Tweede Kamer, 2000–2001, 26 643, nr. 14.

^e Idem.

^f In de voorjaarsbrief (Tweede Kamer 1999–2000, 27 101, nr 1) is NLG 110 miljoen voor 2000 opgenomen. In de Zorgnota (Tweede Kamer, 2000–2001, 27 401, nr 3) is voor ICT investeringen dit bedrag bevestigd en voor 2001 een zelfde bedrag aangemerkt.

^g Telegeneeskunde is een verzamelbegrip voor een veelheid van initiatieven die betrekking hebben op het gebruik van ICT bij medisch, paramedisch, en verpleegkundig handelen. Vormen van telemedicine zijn teleconsultatie, tele monitoring, telediagnose, telebehandeling, telechirugie en telezorgverlening. In Telemedicine, een inventarisatie van initiatieven in Nederland(november 2000) van het Electronic-highway Platform Nederland (EPN) staan enkele initiatieven beschreven.

^h Tweede Kamer, 1997–1998, 25 669, nr. 2.

ⁱ Het verslag is integraal te lezen op de website van RVZ, www.rvz.net.

^j Brief «Patiënt en internet» van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 27 oktober 2000.

^k Tweede Kamer, 1995–1996, 24 126, nr. 9.

^l Uit Zorg van betekenis, een rapport ten behoeve van de Leidschendamconferentie 2000.

^m Zie www.zorgpas.nl.

ⁿ Zie www.artsen.net voor een overzicht van deze gidsapplicaties.

^o Tweede Kamer, 1999–2000, 26 800 XVI, nr. 2.

^pVerkenningen van identificatie, authenticatie en autorisatie van zorgverleners, CIBG, juni 2000.

^q Voorbeelden daarvan zijn LCMR, Brandwonden centra, Parkinsonpas.

^rTechnische studie naar de toepassing van verwijsindexen in de gezondheidszorg, Deloitte & Touche Bakkenist, mei 2000.

^s CEN: NVN-ENV 13606-4 «Medische informatica – Elektronische communicatie in de gezondheidszorg – Deel 4: Berichten voor de uitwisseling van informatie».

^tThe Emerging European Health Telematics Industry, Deloitte & Touche, februari 2000.

^u Zie onder andere www.ehtel.org.

^v Brief «Antwoorden Zorgnota 2001» van de minister en staatsecretaris van Volkgezondheid, Welzijn en Sport, 27 oktober 2000.

BIJLAGE Actieplan 2000–2002 ICT in de Zorg

Onderstaande tabel geeft een overzicht van de besteding van de Kaderbriefmiddelen.

Tabel 1

	Infrastructuur	2000	2001
1	Infrastructuur algemeen	36	35,7
2	Zorgpas	4,5	2,5
	Subtotaal	40,5	38,2
	Wachtlijstregistratie	2000	2001
3	Wachtlijstregistratie Zorgkantoren	31	25
	Subtotaal	31	25
	Beslissingsondersteunende systemen	2000	2001
4	Infosyst/EVS med spec	5	17
5	Infosyst/EVS GGZ	1,5	0,9
	Subtotaal	6,5	17,9
	Standaardisatie	2000	2001
6	Standaardisatie vormgeving EPD	3	2,5
7	Registratiestandaarden	3	5,8
8	Standaardisatie-infrastructuur	6,5	6,5
9	Implementatie	7	11
10	Projecten GGZ	4,5	3,1
11	Automatisering DBC's	8	0
	Subtotaal	32	28,9
	Totaal	110	110

In beleidsbrief is een aantal voorwaardenscheppende activiteiten genoemd. Onderstaande tabel vat deze samen en geeft aan onder welke noemer uit tabel 1 de activiteiten worden gefinancierd. Waar nvt staat, wordt de activiteit uit eigen middelen gefinancierd.

Tabel 2

Randvoorwaarde	Activiteit	Status
Infrastructuur	Opstellen plan van aanpak organisatie voor implementatie infrastructuur	Opdracht verstrekt	1
Infrastructuur	Aanpassen nominaal bouwkader t.b.v. vervanging ICT infrastructuur	In voorbereiding	Nvt
Infrastructuur	Onderzoek naar financiering ontbrekende infrastructuur	In voorbereiding	Nvt
Identificatie en authenticatie	Opstellen plan van aanpak Invoering ZIN	Opdracht verstrekt	1
Identificatie en authenticatie	Opstellen plan van aanpak Invoering UZI	Opdracht verstrekt	1
Identificatie en authenticatie	Opstellen plan van aanpak UZI-beheersorganisatie	Opdracht verstrekt	1
Identificatie en authenticatie	Uitwerken gebruik PKI binnen de zorg.	Opdracht verstrekt	1
Autorisatiestructuur	Opstellen plan van aanpak verwijsindex	In voorbereiding	1
Berichtenverkeer en interoperabiliteit	Ontwikkeling RIM naar CEN-norm	Opdracht verstrekt	6

---

1 Tweede Kamer, 1997–1998, 25 669, nr. 2.

1 Tweede Kamer, 2000–2001, 26 643, nr. 14.

1 Tweede Kamer, 1998–1999, 26 643, nr. 1.

2 Tweede Kamer, 2000–2001, 26 643, nr. 14.

1 Ter inzage gelegd bij de afdeling Parlementaire Documentatie.

1 De intentieverklaring is als bijlage bijgevoegd.

1 In het project RAI worden patiëntengegevens verzameld ter onderbouwing van indicatoren, maar ook voor het voeden van een behandel expertsysteem ten behoeve van verpleeghuiszorg, verzorgingshuizen en thuiszorg.

1 Uit de intentieverklaring. Zie bijlage.

2 Onder infrastructuur verstaan we het geheel van werkplekken en netwerken dat nodig is om de zorgverleners onderling te verbinden. Natuurlijk wordt daarbij gebruik gemaakt van virtual private network om veilig en betrouwbaar de openbare netwerken «over te steken» en worden geen aparte kabels gegraven of zendmasten geplaatst voor de zorgsector.

1 registratie van DBC's , zorgprofielen kunnen opstellen voor DBC's en kostprijzen van DBC's te kunnen bepalen.

2 Zie bijlage actieplan.

1 Zie bijlage actieplan.