Vragen van het lid Arib (PvdA) aan de staatssecretaris van Veiligheid en Justitie en de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de ervaringen met Nader Onderzoek DoodsOorzaak minderjarigen (NODO-procedure) (ingezonden 2 januari 2013).

Antwoord van staatssecretaris Teeven (Veiligheid en Justitie), mede namens de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ontvangen 15 februari 2013) Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2012–2013, nr. 1132

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van het artikel over de NODO-procedure bij het overleden gehandicapte kind Jaymie?¹ Wat vindt u van dit verhaal?

Antwoord 1

Ja, daarvan ben ik op de hoogte. Het overlijden van een minderjarige is tragisch voor ouders en familie. Het is een groot verlies, waarbij de gevoelens van pijn, verdriet en ontreddering hevig moeten zijn.

Vraag 2

Op welke wijze zijn de ouders van Jaymie ingelicht over de NODO-procedure?

Antwoord 2

Bij de beantwoording van deze en volgende vragen kan ik niet ingaan op de casuïstiek, maar zal ik in algemene zin aangeven wat het antwoord is op de vragen.

De behandelend arts informeert de ouders van een overleden kind over de komst van de NODO-forensisch arts. Aan de ouders wordt uitgelegd dat het een standaard procedure in Nederland betreft, die gevolgd wordt bij elk geval van overlijden van een minderjarige waarbij de doodsoorzaak niet duidelijk is en geen vermoeden bestaat van een niet natuurlijke dood.

Wanneer de NODO-forensisch arts na een eerste schouw, in overleg met de NODO-kinderarts beslist om de NODO-procedure te starten, informeert hij de ouders uitgebreid over de verschillende aspecten van het onderzoek en de stappen die worden doorlopen:

• in kaart brengen van de voorgeschiedenis van het kind;

• uitwendig onderzoek (schouw);

• vervoer van het kind naar een gespecialiseerd ziekenhuis;

• afname van lichaamsmateriaal;

• beeldvormend onderzoek;

• een obductie.

Vraag 3 en 4

Hoe kan een NODO-procedure worden gestart in een situatie waarbij een kind ernstig gehandicapt was en eerder in een ziekenhuis is opgenomen?

Deelt u de mening dat wanneer sprake is van een ernstige ziekte en een kind als gevolg daarvan is komen te overlijden, er altijd een medisch dossier aan ten grondslag ligt en dat een NODO-procedure inclusief obductie overbodig is? Deelt u de mening dat onnodige obductie tot traumatische ervaringen kan leiden bij de nabestaanden? Zo ja, hoe kan dit in de toekomst worden voorkomen?

Antwoord 3 en 4

De NODO-procedure is gericht op het achterhalen en registreren van de doodsoorzaak bij overleden minderjarigen in die gevallen waarin er in eerste instantie geen overtuigende verklaring voor het overlijden wordt gevonden en geen vermoeden bestaat van een niet-natuurlijke dood.

Na de schouw neemt de behandelend arts bij alle minderjarige overlijdensgevallen direct contact op met de dienstdoende forensisch arts. De behandelend arts deelt achtergrondinformatie en schouwgegevens met de forensisch arts. Nagegaan wordt of het overlijden van het kind overtuigend te verklaren is uit de ziektegeschiedenis van het kind en of het overlijden verwacht werd. In samenspraak komen de behandelend arts en dienstdoende forensisch arts vervolgens tot één van de volgende conclusies:

• natuurlijk overlijden, bekende oorzaak;

• geen aanwijzingen voor een niet-natuurlijk overlijden, nog onbekende oorzaak;

• (aanwijzingen voor) niet-natuurlijk overlijden (zoals een ongeval, zelfdoding of een misdrijf).

Alleen wanneer tijdens telefonisch overleg met de dienstdoende forensisch arts blijkt dat de doodsoorzaak niet (voldoende) duidelijk is én er geen aanwijzingen zijn voor een niet-natuurlijk overlijden, wordt door de dienstdoende forensisch arts de NODO-forensisch arts ingeschakeld.

De NODO-forensisch arts overlegt met de NODO-kinderarts op basis van een eerste schouw of nader onderzoek naar de doodsoorzaak in gang moet worden gezet. Wanneer de NODO-forensisch arts en NODO-kinderarts gezamenlijk besluiten dat een overleden kind binnen de NODO-criteria valt, wordt het kind nader onderzocht in het kader van de NODO-procedure.

Vraag 5

Bestaat er een richtlijn voor hoe te handelen bij het overlijden van minderjarigen als gevolg van ernstige ziekte?

Antwoord 5

Nee. Er is geen specifieke richtlijn voor overleden minderjarigen met ernstig onderliggend lijden (vooraf bekend). Wel is er een richtlijn lijkschouw en zijn er door de beroepsgroep criteria opgesteld met betrekking tot de NODO-procedure. Dit betreffen criteria voor natuurlijk overlijden, niet-natuurlijk overlijden en onverklaard overlijden.

Vraag 6 en 7

Welke aanloopproblemen kent de NODO-procedure tot nu toe met betrekking tot de vorm en werkwijze?

Hoeveel NODO-procedures zijn tot nu toe gestart en in welke situaties? Bent u bereid de NODO-procedure te evalueren? Zo ja, wanneer?

Antwoord 6 en 7

De NODO-procedure is op 1 oktober 2012 landelijk ingevoerd. Gezien de gevoeligheid en complexiteit van het onderwerp is aangevangen met een startfase. Deze startfase heeft een looptijd van 1 oktober 2012 tot 1 oktober 2013 en wordt begeleid door een evaluatieonderzoek. Daarna zal op basis van de uitkomsten van het evaluatieonderzoek een beslissing worden genomen over het vervolg.

In de periode 1 oktober-31 december 2012 zijn 16 NODO-procedures uitgevoerd.

Vraag 8

Is het waar dat er maar twee NODO-ziekenhuizen zijn in heel Nederland namelijk het UMC (Utrecht) en het AMC (Amsterdam) die afwisselend een hele week dienst hebben? Wat betekent dit voor de overleden kinderen uit het hele land die naar Utrecht of Amsterdam moeten worden overgebracht? Wat betekent het voor de ouders dat zij vaak er vanaf moeten zien om mee te gaan naar het NODO-centrum? Hoe beoordeelt u deze gang van zaken?

Antwoord 8

Op basis van inhoudelijke en financiële overwegingen zijn, in overleg met de betrokken medische instellingen, twee NODO-centra ingericht. Hierover heb ik uw Kamer per brief² van 4 september 2012 geïnformeerd.

Per jaar wordt uitgegaan van vijftig NODO-gevallen. De betrokken ziekenhuizen hebben nadrukkelijk naar voren gebracht dat om de expertise te waarborgen en de NODO-procedure op zorgvuldige wijze uit te voeren er beter twee NODO-centra kunnen worden ingericht. Bij een gemiddeld laag aantal NODO-gevallen per centrum, is het niet mogelijk de noodzakelijke expertise op te bouwen.

Ook uit het oogpunt van kostenefficiëntie zijn twee NODO-centra ingericht. Uit onderzoek naar de kosten van de NODO-procedure is gebleken dat bij de uitvoering van de NODO-procedure de bereikbaarheidsdiensten van kinderartsen, radiologen en pathologen de grootste kostenposten zijn. Door de NODO-procedure in twee centra uit te voeren liggen de kosten veel lager dan bij 4 of 5 centra.

Het inrichten van twee NODO-centra kan voor ouders betekenen dat zij met hun overleden kind langer moeten reizen naar het NODO-centrum. Wij realiseren ons dat het meereizen een extra belasting voor de ouders oplevert. Om te voorkomen dat ouders afzien van meereizen zijn in de subsidiëring van de NODO-centra daarom de reis- en het verblijfkosten van ouders en hun overleden kind meegenomen. De centra organiseren en bekostigen de reis en het verblijf.

Ik acht het van groot belang dat de NODO-procedure op zorgvuldige en efficiënte wijze wordt uitgevoerd. Ook voor de ouders is het van belang dat op zorgvuldige wijze het overlijden van hun kind verklaard kan worden.

Van belang bij dit alles is een goede en zorgvuldige communicatie met de ouders. In de procedure wordt hieraan dan ook de nodige aandacht besteed.

Vraag 9

Is het waar dat ouders vaak weinig voor de NODO-procedure voelen? Wat zijn de redenen hiervan?

Antwoord 9

De ervaringen van ouders worden waar mogelijk bij het evaluatieonderzoek van de startfase van het NODO-procedure meegenomen. Gezien de korte looptijd van de startfase is er op dit moment nog onvoldoende inzicht in de ervaringen van ouders.

Vraag 10

Is het waar dat er op dit moment te veel NODO-forensisch artsen zijn die weinig ervaring hebben met overleden kinderen? Deelt u de mening dat het nodig is een kleine goed opgeleide groep NODO-forensisch artsen te hebben dan te veel die weinig ervaring hebben?

Antwoord 10

Er zijn in Nederland ruim 300 geregistreerde forensisch artsen. Om de NODO-procedure goed uit te kunnen voeren zijn in vijf regionale GGD samenwerkingsverbanden 5 tot 8 NODO-forensisch artsen opgeleid. Dit aantal is nodig voor een goede bereikbaarheids- en beschikbaarheidsregeling van forensisch geneeskundigen over het gehele land.

De NODO-forensisch artsen zijn goed opgeleid. Alle opgeleide artsen hebben een uitgebreide forensische ervaring. De meeste NODO-forensisch artsen hebben daarnaast ruime ervaring in de jeugdgezondheidszorg, kindergeneeskunde of een combinatie van beide vakken. Die combinatie van ervaring, kennis en scholing moet voldoende zijn om op te treden als NODO forensisch arts.

Vraag 11

Is het waar dat de NODO-opleiding van twee dagen door het Nederlands Forensische Instituut (NFI) is opgezet en georganiseerd? Zo ja, hoe kan dit als het NFI geen opleidingsinstituut is en geen lijkschouwers en kinderartsen in dienst heeft?

Antwoord 11

Het ministerie van Veiligheid en Justitie heeft het NFI verzocht om in nauw overleg met het werkveld de NODO scholing voor forensisch artsen te ontwikkelen. Aanvullend zijn ook kinderartsen en pathologen geschoold inzake de NODO-procedure. Het NFI is hiertoe de samenwerking aangegaan met de SHK (Stichting Spoedeisende Hulp bij Kinderen) en de NSPOH (Netherlands School of Public and Occupational Health). De SHK organiseert onder meer trainingen voor kinderartsen over kindermishandeling. De NSPOH organiseert onder meer de opleiding tot forensisch arts. Het NFI verzorgt lessen over onder meer letselherkenning bij kindermishandeling en lijkschouw en organiseert cursussen voor onder andere huisartsen, kinderartsen en forensisch artsen.

Gezamenlijk hebben deze drie organisaties de tweedaagse NODO scholing voor forensisch artsen, kinderartsen en pathologen ontwikkeld en georganiseerd, met inschakeling van vertegenwoordigers van het FMG (Forensisch Medisch Genootschap), de NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) en GGD Nederland Vakgroep Forensische Geneeskunde. De ingezette docenten zijn allen gekwalificeerd en deskundig op de onderdelen waarop ze ingezet zijn in het onderwijs en werken bij GGD-en (forensisch artsen), Academische Ziekenhuizen (kinderartsen, kinderradioloog) en het NFI (forensisch artsen pediatrie, kinderpatholoog).

Bij het NFI zijn meerdere forensisch artsen werkzaam die jarenlange ervaring hebben met lijkschouw en er werken forensisch artsen met als specialisatie pediatrie. Daarnaast beschikt het NFI over 2 forensisch kinderpathologen.

De opleidingen zijn geaccrediteerd en voldoen derhalve aan de daarvoor vereiste kwaliteitsnormen.

Vraag 12

Klopt het dat de NODO-procedure vaak heel lang duurt, namelijk 24 uur onafgebroken, en een groot beslag legt op de dienstdoende NODO-artsen?

Antwoord 12

Het NODO-onderzoek wordt zo snel mogelijk wordt afgerond, bij voorkeur binnen 24 uur, maar uiterlijk binnen drie dagen.

Vraag 13

Deelt u de mening dat de doelstelling van de NODO-procedure altijd is geweest het verklaren van de doodsoorzaak bij minderjarigen die plotseling en onverwacht zijn overleden en die tevoren gezond waren? Zo ja, wilt u ervoor zorgen dat deze doelstelling ook in de praktijk wordt toegepast?

Antwoord 13

De NODO-procedure is gericht op het achterhalen en registreren van de doodsoorzaak bij overleden minderjarigen in die gevallen waarin er in eerste instantie geen overtuigende verklaring voor het overlijden kan worden gevonden en geen vermoeden bestaat van een niet-natuurlijke dood. Dit gebeurt door middel van een neutraal nader onderzoek. Door het achterhalen van de doodsoorzaak en het in kaart brengen van de omstandigheden en factoren die de dood tot gevolg hebben gehad, is het mogelijk een gefundeerde conclusie te trekken over de aard van het overlijden: een natuurlijke dan wel niet-natuurlijke dood. De NODO-procedure heeft een neutraal, niet-justitieel karakter.

---

1 Telegraaf van 29 december 2012

2 TK 2011–2012, 33000-VI, nr. 113