TOELICHTING
1. Algemeen
Op grond van de Subsidieregeling leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen
beslissen 2021–2025 (hierna: de Subsidieregeling) kan het Zorginstituut Nederland
(hierna: het Zorginstituut) namens de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
subsidies verstrekken voor activiteiten die zijn gericht op het leren gebruiken van
bestaande uitkomstinformatie door patiënt en zorgverlener voor Samen beslissen. De
Subsidieregeling heeft nu als doel het stimuleren van het in de praktijk leren gebruiken
van uitkomstinformatie door patiënt en professional, met het oog op Samen beslissen
over de best passende zorg. Op grond van de Subsidieregeling kan het Zorginstituut
met behulp van jaarlijkse aanvraagrondes subsidie verstrekken en hiertoe wordt jaarlijks
een thema bepaald dat prioriteit heeft voor de beoogde activiteiten. Met de subsidieregeling
wordt een impuls gegeven aan projecten die bijdragen aan het thema. Met deze regeling
(hierna: wijzigingsregeling) wordt een nieuw thema voor jaargang 2022 vastgesteld
met de daar bijbehorende specifieke inhoudelijke criteria voor in te dienen subsidieaanvragen
in 2022. Daarnaast worden in de wijzigingsregeling enkele andere wijzigingen doorgevoerd,
onder andere wijzigingen die moeten voorzien in het voorkomen van ongeoorloofde staatssteun,
het toevoegen van een begripsbepaling en het corrigeren van taalfouten en foutieve
verwijzingen. Ook worden met de wijzigingsregeling meer neutrale termen doorgevoerd
zodat de specifieke jaarthema’s gemakkelijker kunnen worden doorgevoerd in de Subsidieregeling.
Thema voor 2022
In 2022 richt de Subsidieregeling zich in het bijzonder op het bevorderen van het
gebruik van uitkomstinformatie voor Samen beslissen door zorgverleners en kinderen
en indien nodig en/of gewenst hun naasten waaronder ouders en/of gezagdragers. Binnen
het programma Uitkomstgerichte Zorg is geconstateerd dat er behoefte is om in te gaan
op de specifieke situatie bij kinderen. Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen
en moeten anders worden benaderd dan volwassenen. Daarnaast wordt in het recente rapport
van De Kinderombudsman1 ook aandacht gevraagd voor betrokkenheid van kinderen bij beslissingen tijdens hun
ziekte. Voor het jaarthema Samen beslissen met kinderen wordt uitgegaan van de leeftijdscategorie
tussen de vier en achttien jaar.
Met deze Subsidieregeling wordt bijgedragen aan het principe om de juiste zorg te
bieden op de juiste plek, dus in de nabije omgeving of thuis als het kan en in het
ziekenhuis als het moet. Juist voor kinderen is het voor hun verdere ontwikkeling
van belang om zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving van gezin, school en buitenschoolse
activiteiten te blijven.
Ook voor kinderen is de eerstelijnszorg in principe de eerste ingang tot zorg. De
eerste lijn en met name de huisarts heeft een gidsfunctie. Zij bekijkt of verdere
behandeling nodig is en als dat nodig is ook wat en waar. Het kan dan gaan over ondersteuning
vanuit de eerste lijn met bijvoorbeeld fysiotherapie of om een vervolgtraject in het
ziekenhuis, inclusief eventuele nazorg. Aandacht voor kinderpalliatieve zorg hoort
daar ook bij.
Voor kinderen is het belangrijk om betrokken te worden bij beslissingen die in deze
zorgtrajecten over hun ziekte worden genomen. Dat betekent dat betrokken zorgverleners
goed moeten samenwerken in het netwerk rondom het kind. Dat kan complex zijn, maar
is noodzakelijk om op eenduidige en begrijpelijke wijze kinderen op hun eigen niveau
te kunnen betrekken. Daarnaast is deze samenwerking ook noodzakelijk om het kind te
kunnen doorverwijzen naar de juiste partij én om goede informatie-uitwisseling te
bevorderen.
Voor kinderen die zorg vanuit de tweede en/of derde lijn ontvangen is de kindzorg
in principe zo geregeld, dat de eindverantwoordelijkheid voor de medische zorg bij
de behandelend medisch specialist ligt. Daarbij vervult de eerstelijnszorg veelal
een belangrijke rol in het zorgnetwerk rondom het kind. Dat geldt met name voor kinderen
met chronische en/of oncologische aandoeningen, die vaak naast zorg in het ziekenhuis
ook zorg thuis ontvangen. De verantwoordelijkheid voor de organisatie en indicatie
van die zorg thuis ligt bij de kinderverpleegkundige, uiteraard in afstemming met
het kind en naasten.
Rondom kindzorg bestaan al veel eerstelijns samenwerkingsverbanden die ondersteuning
bieden in de thuissituatie, bijvoorbeeld bij het proces van Samen beslissen en therapietrouw
en technische handelingen rondom oncologische zorg.
In de Subsidieregeling wordt uitgegaan van het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren
van kinderen en dat betekent ook dat medische preventie en leefstijlinterventies als
onderdeel van het behandeltraject kunnen worden meegenomen. Hetzelfde geldt voor relevante
afstemming met het sociale netwerk van kinderen, zoals de schoolomgeving.
Het betrekken van kinderen bij beslissingen in de zorg is niet vrijblijvend. Het recht
om betrokken te worden, te participeren en om gehoord te worden is vastgelegd in artikel
12 van het VN-Kinderrechtenverdrag2 en in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). In de WGBO3 is per leeftijdscategorie geregeld wie toestemming moet geven voor de medische behandeling
van een minderjarig kind.
Netwerkzorg en initiatief voor activiteiten vanuit de eerste lijn
In deze subsidieregeling is samenwerking tussen in ieder geval de eerste- en de tweede-
en/of derdelijns curatieve zorg, waarbij het initiatief voor de activiteiten uit de
eerste lijn komt een van de subsidievoorwaarden. De bedoeling hiervan is om een impuls
te geven aan het gebruiken van uitkomstinformatie bij Samen beslissen in de eerstelijnszorg,
waarbij ook gebruik wordt gemaakt van de kennis en ervaringen die hierover inmiddels
vanuit de tweede- en/of derdelijns curatieve zorg is ontwikkeld, o.a. binnen het programma
Uitkomstgerichte Zorg. Dit programma is tot nu toe gericht op de medisch specialistische
zorg, maar zorg wordt steeds meer geleverd in netwerken rondom de patiënt en daarbij
is ook verbinding met de eerstelijnszorg relevant.
Met deze Subsidieregeling wordt daarom een impuls gegeven om het gebruik van uitkomstinformatie
in de eerste lijn te stimuleren. Dat betekent dat de eerste lijn altijd in het gehele
project waarvoor subsidie wordt aangevraagd moet participeren. Het kan daarbij gaan
om projecten die door de eerste lijn zelf vanuit de eigen praktijkomgeving worden
ingebracht en/of in samenwerking met relevante onderzoeksgroepen en/of kenniscentra.
Projecten kunnen ook vanuit de tweede en/of derde lijn worden aangedragen, waarbij
de eerste lijn een belangrijke rol speelt in het zorgtraject en een gelijkwaardige
samenwerkingspartner is. Het gaat daarbij om samenwerking van zorgverleners in een
netwerk rondom het kind dat centraal staat en waarbij op het ene moment de medisch
specialist het voortouw heeft en op een ander moment vanuit de eerste lijn bijvoorbeeld
de huisarts, wijkverpleegkundige, diëtist of ergotherapeut.
Aansluiten bij lopende ontwikkelingen
Deze Subsidieregeling sluit aan bij het programma Uitkomstgerichte Zorg en het is
van belang dat de ervaringen en resultaten van projecten uit beide trajecten worden
gedeeld en gebruikt. Voor projecten binnen de Subsidieregeling is het daarom zinvol
om de ontwikkelingen binnen het programma Uitkomstgerichte Zorg en gerelateerde ontwikkelingen
te volgen. De verwachting is dat medio 2022 bijvoorbeeld een generieke patiënt gerapporteerde
uitkomstmaat (PROM) beschikbaar is, die is te gebruiken voor kinderen.
Binnen de medische kindzorg thuis (onderdeel van de wijkverpleging) is in het verlengde
van het kwaliteitskader wijkverpleging een specifieke PREM (Patient Reported Experience
Measure) voor de kindzorg ontwikkeld, die vanaf 2021 wordt uitgevraagd door de kindzorgaanbieders
in de wijkverpleging.
Beide ontwikkelingen bieden mogelijkheden voor het gebruiken van uitkomstinformatie
in het proces van samen beslissen.
Daarnaast zijn er ook bestaande instrumenten die zich richten op kinderen, zoals de
‘3 goede vragen’4 voor kinderen en een bewustwordingstools voor Samen beslissen voor kind en ouders5. Ook zijn inmiddels meerdere keuzehulpen beschikbaar die zich richten op verschillende
aandoeningen bij kinderen. Een aandachtspunt bij keuzehulpen is dat als zij verder
worden ontwikkeld als interactieve apps, deze als een medisch hulpmiddel kunnen worden
gezien waarvoor een CE-markering nodig is.
Ook op het gebied van digitalisering en informatie-uitwisseling vinden doorlopend
nieuwe ontwikkelingen plaats. Een aanbeveling in het rapport van De Kinderombudsman
is om de positieve ontwikkeling die tijdens de coronacrisis is ontstaan te behouden
als het gaat om zorg op afstand. Bij dergelijke e-health toepassingen is het van belang
om ook te anticiperen op invoering van PGO’s waarbij ook apps kunnen worden gebruikt.
Het ontwikkelen van speciale apps die patiënten zelf gebruiken om gegevens bij te
houden vallen niet onder deze Subsidieregeling.
2. Artikelsgewijs
Artikel I
Onderdeel A
In artikel 1.1 wordt de definitie voor de doelgroep kinderen toegevoegd ten behoeve
van het jaarthema voor 2022. In deze Subsidieregeling worden kinderen gedefinieerd
als alle personen tussen de vier tot achttien jaar. Hiervoor is gekozen omdat in verschillende
leeftijdscategorieën andere problematiek speelt en de benadering van kinderen in de
verschillende leeftijdscategorieën anders is, onder andere door de betrokkenheid van
naasten. Voor de leeftijdscategorie van vier tot achttienjarigen is gekozen, omdat
hiermee wordt aangesloten bij het rapport van De Kinderombudsman om het kind zelf
centraal te stellen. De afbakening van de leeftijdsgrens van vier jaar is gebaseerd
op de leeftijd waarop kinderen in het algemeen naar de basisschool gaan en hun communicatieve
vaardigheden een impuls krijgen. De leeftijdsgrens van achttien jaar wordt daarbij
in de praktijk flexibel gehanteerd, omdat de overgang naar volwassenenzorg afhankelijk
is van de sociale ontwikkeling van kinderen en deze overgang veel impact heeft.
Onderdeel B
In de Subsidieregeling is abusievelijk opgenomen dat artikel 1.5, onder c, van de
Kaderregeling OCW, SZW en VWS niet van toepassing is. De subsidies die worden verstrekt
op grond van de Subsidieregeling zijn namelijk subsidies als bedoeld in artikel 1.5,
onder c, dan wel d, van de Kaderregeling OCW, SZW en VWS. Dit volgt ook uit artikel
2.1 van de Subsidieregeling. Met de wijziging onder B wordt dit recht gezet.
Onderdeel C
Onderdeel C voorziet in het vervallen van onderdeel e van artikel 2.3. In dit onderdeel
werd aangegeven dat subsidie niet wordt verstrekt voor projecten die zijn gericht
op het opbouwen of in stand houden van een commercieel verdienmodel. Dit onderdeel
is echter overbodig gebleken omdat het een vereiste is dat projectresultaten om niet
voor iedereen toegankelijk en te gebruiken zijn.
Onderdeel D
Onderdeel D voorziet in een toevoeging in artikel 2.4 onderdeel g. Deze toevoeging
geeft aan dat de subsidieaanvrager in de aanvraag beschrijft hoe hij of zij eraan
bijdraagt dat de projectresultaten door anderen worden benut waarbij deze projectresultaten
om niet voor iedereen toegankelijk en te gebruiken zijn. Hierbij kan gedacht worden
aan het delen van de informatie via Open Access.
Onderdeel E
Onderdeel E voorziet in een wijziging van artikel 2.5 van de Subsidieregeling.
Ten eerste wordt onderdeel a gewijzigd. Deze wijziging geeft aan dat het gaat om het
geven van een impuls voor het in de praktijk leren gebruiken van bestaande uitkomstinformatie
door patiënt en zorgverlener voor Samen beslissen. Het is de bedoeling dat na deze
impuls, de projectresultaten zijn geïmplementeerd binnen in ieder geval de deelnemende
organisaties. Bij voorkeur worden deze projectresultaten verder verspreid binnen en
buiten de eigen organisaties.
Ten tweede voorziet onderdeel E in het vervallen van een zinsnede in onderdeel d.
Met dit artikel wordt benadrukt dat het van belang is dat doorverwezen wordt naar
de juiste partij, waarbij in het proces van Samen beslissen de voorkeuren van de patiënt
worden gevolgd. Doorverwijzing kan ook plaatsvinden naar een partij buiten het eigen
zorg- en ondersteuningsnetwerk. De vervallen zinsnede betreft een algemeen uitgangspunt
dat samenwerking in een zorg- en ondersteuningsnetwerk en goede informatie-uitwisseling
binnen dit netwerk het doorverwijzen naar de juiste partij bevordert. De vervallen
zinssnede staat in dat verband los van het doorverwijzen naar de juiste partij.
Onderdeel F
Onderdeel F voorziet in de jaar specifieke criteria op grond waarvan de aanvragen
worden beoordeeld. De aanvragen moeten aan alle genoemde criteria voldoen.
In artikel 2.6 onderdeel a staat dat een aanvraag in 2022 uitsluitend voor subsidiëring
in aanmerking komt als de activiteiten zijn gericht op de doelgroep kinderen met een
zorgvraag en hun naasten. De keuze voor dit jaarthema is gebaseerd op de geconstateerde
behoefte binnen het programma Uitkomstgerichte Zorg aan aandacht voor de specifieke
situatie bij kinderen en een rapport van De Kinderombudsman. Voor het jaarthema voor
2022 is gekozen voor de doelgroep kinderen in de leeftijdscategorie tussen de vier
en achttien jaar. Voor een verdere uitleg van de keuze van het onderwerp en de leeftijdscategorie
verwijs ik naar de toelichting bij onderdeel A.
In de verschillende leeftijdscategorieën speelt andere problematiek en de benadering
van kinderen in de verschillende leeftijdscategorieën is ook anders. Uit de subsidieaanvraag
moet dan ook blijken dat de aanpak aansluit op de leefwereld van de betreffende doelgroep
in het project.
Artikel 2.6a onder b geeft aan dat een omslag naar persoonsgerichte en uitkomstgerichte
zorg waarbij het kind centraal staat van belang is. Dit blijkt ook uit het rapport
van De Kinderombudsman, waarin staat dat kinderen vaak onvoldoende worden gehoord
en dat op dat gebied kwaliteitswinst kan worden geboekt.
Artikel 2.6a onder c benadrukt dat een kindgerichte benadering van belang is waarbij
rekening wordt gehouden met het niveau van het kind.
In artikel 2.6a onder d wordt aangegeven het van belang is rekening te houden met
gezondheidsvaardigheden van zowel het kind als diens naasten. Uit onderzoek blijkt
dat bij één derde van de volwassenen deze vaardigheden beperkt zijn6. Het is van belang dat ook deze groep voldoende kan meedoen en dat daarmee rekening
wordt gehouden.
Onderdeel G
Met de wijziging in onderdeel G wordt voorzien in het doorvoeren van neutrale termen
in plaats van de verwijzing naar artikel 2.6 die ziet op het specifieke jaarthema.
Door dit artikel te vervangen door de zinssnede ‘de specifieke inhoudelijke criteria
die gelden voor het jaar waarin de betreffende aanvragen zijn gedaan’ kan in opeenvolgende
jaren het specifieke jaarthema gemakkelijker worden doorgevoerd.
Onderdeel H
Ten eerste wordt de aanhef van artikel 2.8 gewijzigd zodat in opeenvolgende jaren
het specifieke jaar thema gemakkelijker doorgevoerd kan worden. Hiervoor gelden dezelfde
overwegingen als genoemd in de toelichting bij onderdeel G.
Onderdeel H voorziet in de tweede plaats in een toevoeging van onderdeel d aan artikel
2.8. Deze toevoeging beschrijft een vierde criterium voor de rangschikking van aanvragen.
Het is namelijk een pré als in het project wordt geanticipeerd op de invoering van
PGO’s waarbij ook rekening wordt gehouden met digitale vaardigheden en gezondheidsvaardigheden
van kinderen en hun naasten waar mogelijk.
Naarmate een aanvraag aan meer criteria voldoet, krijgt hij een hogere rangorde. Onderdelen
a tot en met d zijn criteria die in de rangschikking even zwaar wegen. De volgorde
van de verschillende criteria is daarbij niet relevant.
Onderdeel I
Met deze wijziging wordt deze bepaling in overeenstemming gebracht met de huidige
uitvoeringspraktijk. Voor een aanvraag tot subsidieverlening wordt namelijk een door
het Zorginstituut vastgesteld formulier gebruikt, dat bekend wordt gemaakt via de
website7 van het Zorginstituut.
Onderdeel J
Onderdeel J wijzigt artikel 3.4 van de Subsidieregeling op drie punten.
Ten eerste wordt aan het eerste lid van artikel 3.4. toegevoegd dat het Zorginstituut
de aanvraag toetst aan de criteria uiteengezet in artikel 107, eerste lid, van het
Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie. Indien er sprake is van ongeoorloofde
staatssteun zal op grond van artikel 4:35, derde lid, van de Algemene wet bestuursrecht
niet tot subsidiëring van de activiteiten worden overgegaan. Dit betekent dat de subsidieaanvraag
niet gehonoreerd zal worden.
Ten tweede worden er in het tweede lid ‘specifieke criteria voor 2021’ vervangen door
‘de specifieke inhoudelijke criteria die gelden voor het jaar waarin de betreffende
aanvraag is gedaan’. Hierdoor kan in opeenvolgende jaren het specifieke jaarthema
gemakkelijker worden doorgevoerd.
Tot slot wordt een foutieve verwijzing in het derde lid gecorrigeerd. Abusievelijk
is artikel 2.7 opgenomen, dit wordt nu aangepast naar artikel 2.8.
Onderdeel K
Onderdeel K voorziet in een wijziging van artikel 4.3, tweede lid, waarbij twee taalfouten
worden gecorrigeerd.
Onderdeel L
Met wijziging van artikel 4.4 vervalt het derde lid. Het vereiste uit het derde lid
is vanaf nu opgenomen in artikel 2.4. Zie voor verdere uitleg onderdeel D.
Onderdeel M
Dit onderdeel voorziet in de toevoeging van een nieuwe verplichting voor de subsidieontvanger.
Deze verplichting strekt ertoe dat de subsidieontvanger zelf met het subsidiegeld
geen staatssteun verleent aan derden. Zo zal inschakeling van derden plaats vinden
op basis van transparante criteria en marktconforme tarieven, voor zover het de aanwending
van de subsidiegelden betreft.
Onderdeel N
Met deze wijziging wordt deze bepaling in overeenstemming gebracht met de huidige
uitvoeringspraktijk. Voor een aanvraag tot subsidievaststelling wordt namelijk een
door het Zorginstituut vastgesteld formulier gebruikt, dat bekend wordt gemaakt via
de website8 van het Zorginstituut.
Artikel II
De regeling treedt in werking met ingang van 1 januari 2022. De regeling zal inclusief
toelichting in de Staatscourant worden geplaatst.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge