TOELICHTING
Algemeen
Deze subsidieregeling heeft betrekking op de subsidiëring van nader onderzoek naar
de doodsoorzaak van kinderen (NODOK). Dit onderzoek is gericht op het vaststellen
van de aard van het overlijden (natuurlijk of niet-natuurlijk) en het opsporen van
de doodsoorzaak in die gevallen waarin er in eerste instantie geen overtuigende verklaring
voor het overlijden wordt gevonden.
Deze regeling is een vervolg op een pilot waarbij subsidie werd verstrekt door het
ministerie van Veiligheid en Justitie ten behoeve van de procedure Nader Onderzoek
Doodsoorzaak minderjarigen (NODO-procedure). De NODO-procedure was een middel om achteraf
vast te stellen of het overlijden werd veroorzaakt door kindermishandeling. Daarnaast
was de NODO-procedure (evenals NODOK) gericht op het achterhalen van de doodsoorzaak
bij overleden minderjarigen in die gevallen waarin er in eerste instantie geen overtuigende
verklaring voor het overlijden wordt gevonden.
Op 1 januari 2014 is de NODO-procedure stop gezet. De reden hiervoor was dat de doelstelling
van de NODO-procedure werd gezien als hybride. De procedure combineerde een doelstelling
van justitiële aard – namelijk het opsporen van kindermishandeling – en een doelstelling
van medische aard – het achterhalen van de doodsoorzaak en aard van het overlijden.
Sinds het beëindigen van de NODO-procedure zijn er in bepaalde gevallen onvoldoende
mogelijkheden om onderzoek te verrichten naar de doodsoorzaak van kinderen, bijvoorbeeld
wanneer een kind thuis overlijdt ten gevolge van wiegendood. Hierdoor krijgen sommige
ouders geen uitsluitsel over de doodsoorzaak van hun kind. Dit heeft negatieve consequenties
voor de rouwverwerking. NODOK kan dus van belang zijn voor de rouwverwerking van ouders.
Daarnaast is nader onderzoek relevant omdat het essentiële informatie zou kunnen geven
over mogelijke erfelijke oorzaken die in het kader van preventie van belang zijn voor
de naaste familieleden. Bij ouders waarvan het kind in een ziekenhuis of andere zorginstelling
is overleden kan in de regel wel duidelijkheid worden verkregen over de doodsoorzaak,
aangezien daar al meer medische data van de overledene beschikbaar zijn. Ik acht het
wenselijk dat ouders waarbij die duidelijkheid niet gegeven kan worden de mogelijkheid
te bieden onderzoek te laten doen naar de doodsoorzaak van hun overleden kind. Bij
mijn brief aan de Tweede Kamer van 15 oktober 2014 (Kamerstukken II, 2014/2015, 34 000 XVI, nr. 8) heb ik daarom toegezegd, onder de voorwaarde dat de multidisciplinaire richtlijn
beschikbaar is, voor de periode 2016–2018 jaarlijks € 500.000 beschikbaar te stellen.
Dit budget is bestemd voor subsidieverstrekking voor die onderzoeken waarvoor bestaande
procedures ontoereikend zijn en die worden verricht uitsluitend op verzoek van ouders.
Onderhavige regeling strekt ertoe om over in genoemd tijdvak verrichte onderzoeken
subsidies te kunnen verstrekken.
Hoofdlijnen
Uitgangspunt is dat het NODOK minder uitgebreid van opzet hoeft te zijn dan de onderzoeken
die werden gedaan ten tijde van de NODO-procedure. Het NODOK is immers enkel gericht
op het achterhalen van de aard van overlijden en doodsoorzaak en heeft geen doelstelling
van justitiële aard.
Ten tijde van de NODO-procedure werd in twee universitair medische centra (UMC’s)
nader onderzoek naar de doodsoorzaak van minderjarigen verricht. Om te zorgen voor
meer regionale spreiding van de locaties waar NODOK mogelijk is, is er in overleg
met het veld voor gekozen om de NODOK-regeling open te stellen voor alle UMC’s. Zij
kunnen op basis van onderhavige regeling met ingang van 1 augustus 2016 aanspraak
maken op een subsidie voor het uitvoeren van NODOK
Veldpartijen hebben ten behoeve van NODOK een multidisciplinaire richtlijn ontwikkeld
waarin de criteria en procedures voor NODOK zijn omschreven. Tevens zetten de veldpartijen
een monitoringsysteem op ten behoeve van (onder andere) onderzoek naar de effectiviteit
van NODOK.
Subsidiesystematiek
Gekozen is voor een subsidieverstrekking achteraf ten behoeve van onderzoeken die
in het voorgaande tijdvak zijn uitgevoerd. Dit betekent dat de eerste subsidieaanvraag
binnenkomen tussen 1 januari 2017 en 1 april 2017. Niet gekozen is voor het meest
gangbare proces waarbij voorafgaand aan de periode subsidie wordt aangevraagd en verstrekt.
Bij voorafgaande verlening ontbreekt voldoende inzicht over het aantal daadwerkelijk
door een desbetreffend UMC af te ronden onderzoeken zodat het bedrag van de verlening
op basis van inschatting zou moeten plaatsvinden. Met een subsidieverstrekking na
afloop wordt dit voorkomen en wordt bereikt dat de subsidieverstrekking aansluit bij
de daadwerkelijke subsidiebehoefte.
De hoogte van het subsidiebedrag wordt bepaald aan de hand het aantal verrichte onderzoeken.
Per onderzoek is een normbedrag van minimaal € 6.700 en maximaal € 13.250 beschikbaar.
Het bedrag van de subsidie wordt berekend op basis van het aantal onderzoeken per
categorie dat is afgerond, maal de prijs behorend bij de betreffende categorie onderzoeken
zoals omschreven in artikel 2, vierde lid.
Multidisciplinaire richtlijn
Ieder UMC dat een aanvraag heeft ingediend en voldaan heeft aan de eisen van de regeling
komt in aanmerking voor een subsidie voor verrichte onderzoeken. De regeling vereist
dat de onderzoeken voldoen aan de criteria zoals vastgelegd in de multidisciplinaire
richtlijn en zijn uitgevoerd in overeenstemming met de procedure zoals omschreven
in deze richtlijn. De richtlijn is opgesteld door leden van de Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde, het Forensisch Medisch Genootschap en de voormalige NODO-centra
(het Academisch Medisch Centrum en het Universitair Medisch Centrum Utrecht) en afgestemd
met het ministerie van VWS, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
(NFU), de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR), de Nederlandse Vereniging
voor Pathologie (NVVP), de landelijke werkgroep Wiegendood (LWW), de Vereniging van
Ouders van Wiegendoodkinderen, het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) en de betrokken
aanbieders van forensische geneeskunde.
Hoe uitgebreid een onderzoek moet zijn, kan van geval tot geval verschillen. Soms
is de doodsoorzaak eenvoudig te achterhalen en volstaat een beperkt onderzoek. In
ander gevallen zal een uitgebreider onderzoek noodzakelijk zijn. De multidisciplinaire
richtlijn omschrijft de volgende 6 categorieën onderzoek:
-
– NODOK A1 (Audit, kinderarts, NODOK-medewerker, rouwservice, standaard (lab)onderzoek,
afname huidbiopt en total body CT/MRI);
-
– NODOK A2 (A1 plus skeletstatus bij kinderen onder de 5 jaar);
-
– NODOK B1 (A1 plus uitgebreid aanvullend infectiologisch en/of toxicologisch en/of
metabool en/of endocrinologisch onderzoek);
-
– NODOK B2 (A2 plus uitgebreid aanvullend infectiologisch en/of toxicologisch en/of
metabool en/of endocrinologisch onderzoek);
-
– NODOK C1 (B1 plus pathologie);
-
– NODOK C2. (B2 plus pathologie).
Dienst van algemeen economisch belang
UMC’s zijn voor zover het gaat om het verlenen van zorg te beschouwen als ondernemingen.
Indien zij financiële steun ontvangen kan sprake zijn van staatssteun. Niet valt uit
te sluiten dat in het geval een subsidie die op basis van deze regeling wordt verstrekt,
deze subsidie als staatssteun moet worden aangemerkt.
Het verrichten van onderzoek naar de doodsoorzaak als bedoeld in deze regeling zal
echter niet toereikend door ‘de markt’ uitgevoerd worden. Dat het van belang is dat
dergelijke onderzoeken worden verricht is in de inleiding toegelicht. Dergelijke onderzoeken
kunnen niet van uit de Zorgverzekeringswet gefinancierd worden. Evenmin is het aangewezen
om de kosten hiervan voor rekening van de ouders te laten komen. Om die reden is het
noodzakelijk deze activiteit aan te wijzen als een dienst van algemeen economisch
belang (DAEB). In artikel 4 is dit geregeld.
Voor de subsidieontvangers betekent dit dat zij bij de subsidieverstrekking belast
worden tot het verrichten van deze DAEB.
Administratieve lasten
De administratieve lasten van deze regeling zijn bijzonder laag. De aanvraagprocedure
is eenvoudig ingericht. Aanvragen dienen aan de hand van een formulier te worden ingediend.
Hierin dient het centrum onder andere per categorie onderzoeken aan te geven hoeveel
onderzoeken zijn afgerond. De benodigde gegevens in het aanvraagformulier worden zo
veel mogelijk automatisch ingevuld, nadat is aangeklikt op welk UMC de aanvraag betrekking
heeft. Tevens zullen de bedragen automatisch worden ingevuld nadat is opgegeven hoeveel
onderzoeken per categorie zijn verricht.
Bij de aanvraag dienen de UMC’s de schriftelijke verzoeken van ouders mee te zenden.
Daarnaast dient een UMC informatie betreffende onder andere de uitgevoerde onderzoeksmodulen,
de vastgestelde aard van overlijden en vastgestelde doodsoorzaak aan te leveren aan
de beheerder van het eerder genoemde monitoringssysteem. Hierbij wordt zo veel mogelijk
aangesloten bij de gegevens die artsen verplicht zijn bij te houden op basis van de
wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Eventueel kunnen deze gegevens na
indiening van een aanvraag worden opgevraagd.
Steekproeven
Steekproefsgewijs zal worden gecontroleerd of de onderzoeken daadwerkelijk zijn uitgevoerd
en of de onderzoeken die per categorie zijn opgegeven in de aanvraag overeenkomen
met de daadwerkelijk uitgevoerde categorieën onderzoek.
Evaluatie
De subsidieregeling zal na twee en een half jaar geëvalueerd worden. Bij de evaluatie
wordt gebruik gemaakt van de gegevens die zijn bijgehouden in het monitoringssysteem.
Artikelsgewijs
Artikel 2
Het artikel stelt de normbedragen vast per categorie onderzoek variërend van een normbedrag
van € 6.700 voor een onderzoek uit de categorie A1 tot een normbedrag van € 13.250
voor een onderzoek uit de categorie C2. Deze bedragen zijn opgebouwd uit de volgende
elementen:
-
– Audit € 1.500
-
– Kosten kinderarts voor respectievelijk categorie A, B en C € 700, € 850, € 1.000
-
– NODOK-medewerker € 500
-
– Rouwservice (vervoer, opslag en eventueel vervoer ouders) € 500
-
– Standaard (lab)onderzoek € 1.500
-
– Skeletstatus € 2.000
-
– Full body CT/MRI € 2.000
-
– Uitgebreid aanvullend onderzoek € 2.000
-
– Pathologie (obductie) € 2.250
Artikel 3
In dit artikel zijn de voorwaarden voor het verlenen van subsidie voor NODOK opgenomen.
Subsidie wordt alleen verstrekt voor onderzoeken die voldoen aan de criteria omschreven
in de multidisciplinaire richtlijn NODOK en die worden uitgevoerd volgens de procedure
omschreven in de multidisciplinaire richtlijn NODOK. Tevens geldt als voorwaarde dat
alleen subsidie wordt verstrekt als het onderzoek wordt verricht op schriftelijk verzoek
van de ouders. Het oogmerk van de subsidieregeling is immers om NODOK te verrichten
ten behoeve van de rouwverwerking van ouders.
Uitgesloten van subsidiering zijn onderzoeken die uit andere hoofde in aanmerking
komen voor financiering. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een kind overlijdt
in een zorginstelling. Indien een kind op onverklaarbare wijze overlijdt in een zorginstelling,
zal deze instelling namelijk vanuit het oogpunt van de kwaliteit van zorg het nader
onderzoek naar de doodsoorzaak kunnen bekostigen. Als voorafgaand aan het onderzoek
een vermoeden bestaat dat het overlijden van het kind het gevolg is van een strafbaar
feit, kan het onderzoek worden gefinancierd uit middelen die beschikbaar zijn voor
forensisch onderzoek. Deze onderzoeken zijn daarom uitgesloten van subsidiering.
Artikel 5
Omdat de subsidie wordt verstrekt nadat de onderzoeken zijn verricht kan de subsidie
zonder voorafgaande verlening worden vastgesteld. Om in aanmerking te komen voor een
subsidie dient het UMC een aanvraag in bij het ministerie van VWS. Het aanvraagformulier
is te verkrijgen op de website van het Ministerie van VWS en wordt op verzoek per
post toegezonden. Het aanvraagformulier kan worden ingediend tot uiterlijk 1 april
van het jaar na het kalenderjaar waarover de subsidie wordt verstrekt. De termijn
voor het indienen van een aanvraag is een fatale termijn. Aanvragen die later binnenkomen
zullen worden afgewezen.
Artikel 7
Het is van belang om inzicht te krijgen in de effectiviteit van NODOK en de bijdrage
die het onderzoek biedt in de rouwverwerking van de ouders. Tevens is het nodig inzichtelijk
te maken of de procedures rond NODOK voldoen aan de verwachtingen. Deze informatie
is onder andere nodig om na afloop van deze regeling een zorgvuldige afweging te kunnen
maken over het al dan niet voortzetten van de financiering van NODOK. Om die reden
is de informatieplicht opgenomen in artikel 7. Subsidieontvangers zijn op grond hiervan
verplicht om binnen een redelijke termijn gegevens over de afgeronde onderzoeken te
verstrekken aan de beheerder van het monitoringssysteem. Omdat de subsidieverstrekking
plaatsvindt na afloop van NODOK, betekent dit dat voorafgaand aan de subsidieverstrekking
aan deze mededelingsplicht moet worden voldaan.
Artikel 8
Deze regeling treedt in werking met ingang van de dag na de datum van uitgifte van
de Staatscourant waarin zij wordt geplaatst. Deze regeling werkt terug tot en met
1 augustus 2016. In de Kamerbrief van 30 juni 2016 (kenmerk 97404-150828-PG) was beoogd
de subsidieregeling in werking te laten treden per 1 augustus 2016. Hierbij werd beoogd
af te wijken van de vaste verandermomenten, ten gunste van de UMC’s, zodat hun nader
onderzoek naar de doodsoorzaak van kinderen vanaf augustus 2016 voor subsidie in aanmerking
zou komen. Abusievelijk heeft de publicatie van de regeling op zich laten wachten.
Om subsidie te kunnen verstrekken aan UMC’s die in de periode van augustus tot en
met december 2016 voornoemd nader onderzoek hebben verricht, is inwerkingtreding met
terugwerkende kracht tot 1 augustus 2016 noodzakelijk.
De subsidieregeling vervalt met ingang van 1 juli 2019.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.I. Schippers