Autorisatiebesluit Leids Universitair Medisch Centrum, Rijksdienst voor Identiteitsgegevens

Datum: 25 april 2016

Kenmerk: 2016-0000221823

In het verzoek van 29 februari 2016, 2016-0000141999, heeft het Leids Universitair Medisch Centrum verzocht om autorisatie voor de systematische verstrekking van gegevens uit de basisregistratie personen in verband met het uitvoeren van de Leiden Lang Leven Studie.

Gelet op de artikelen 3.1 en 3.13 van de Wet basisregistratie personen en artikel 44 van het Besluit basisregistratie personen wordt op dit verzoek als volgt besloten.

Paragraaf 1. Begripsbepalingen

Artikel 1

In dit besluit wordt verstaan onder:

a. de onderzoeksinstelling:

Leids Universitair Medisch Centrum;

b. het onderzoek:

Leiden Lang Leven Studie, beschreven in bijlage I bij dit besluit;

c. de Wet BRP:

de Wet basisregistratie personen;

d. het Besluit BRP:

het Besluit basisregistratie personen;

e. de basisregistratie personen:

de basisregistratie personen, bedoeld in artikel 1.2 van de Wet BRP;

f. de systematische verstrekking:

de systematische verstrekking, bedoeld in artikel 1.1, onder g, van de Wet BRP;

g. de persoonslijst:

de persoonslijst, bedoeld in artikel 1.1, onder c, van de Wet BRP;

h. de ingeschrevene:

de ingeschrevene, bedoeld in artikel 1.1, onder e, van de Wet BRP;

i. de verstrekking van gegevens op verzoek:

de verstrekking van gegevens, bedoeld in artikel 37, eerste lid, onder c, van het Besluit BRP, waarbij het aantal personen waarover informatie wordt verstrekt per verzoek ten hoogste tien bedraagt.

Paragraaf 2. De verstrekking van gegevens op verzoek aan de onderzoeksinstelling

Artikel 2

• 1. Aan de onderzoeksinstelling wordt op zijn verzoek een gegeven verstrekt dat is vermeld op de persoonslijst van een ingeschrevene, te weten de deelnemer aan het onderzoek zoals omschreven in bijlage I, indien het een gegeven betreft dat is opgenomen in bijlage II bij dit besluit.

• 2. De onderzoeksinstelling verzoekt slechts om een gegeven dat is opgenomen in bijlage II, indien de verstrekking van gegevens noodzakelijk is voor de uitvoering van het onderzoek en het verzoek gericht is op het verkrijgen van gegevens over de ingeschrevene waarop het onderzoek betrekking heeft.

• 3. Aan de onderzoeksinstelling worden geen gegevens verstrekt, indien een of meer van de gegevens waarvan de onderzoeksinstelling bij zijn verzoek gebruik heeft gemaakt, niet is opgenomen in bijlage II bij dit besluit.

Paragraaf 3. Overige verstrekkingen aan de onderzoeksinstelling

Artikel 3

• 1. Indien een verstrekking aan de onderzoeksinstelling op grond van dit besluit een gegeven betreft dat op juistheid wordt of is onderzocht, bevat de verstrekking naast dit gegeven tevens de gegevens over dat onderzoek.

• 2. De verstrekking van gegevens aan de onderzoeksinstelling die op grond van dit besluit plaatsvindt, bevat geen gegeven waarbij “indicatie onjuist dan wel strijdigheid met de openbare orde” is vermeld.

• 3. Indien aan de onderzoeksinstelling gegevens worden verstrekt van een persoonslijst waarvan de bijhouding is opgeschort, bevat de verstrekking tevens de gegevens omtrent de reden en de datum van de opschorting, alsmede, voor zover deze gegevens zijn opgenomen op de persoonslijst, gegevens over de verificatie en de aanlevering van de verstrekte gegevens.

Paragraaf 4. Slotbepalingen

Artikel 4

• 1. De onderzoeksinstelling verstrekt aan de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties onverwijld alle nieuw gebleken informatie die betrekking heeft op hetgeen geregeld is in dit besluit.

• 2. Deze informatie betreft in ieder geval wijzigingen in:

  • a. de taak of de wijze van uitvoering van de taak van de onderzoeksinstelling;

  • b. de regelgeving ten aanzien van de taak of de wijze van uitvoering van de taak van de onderzoeksinstelling;

  • c. de gegevens uit de basisregistratie personen die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van de taak van de onderzoeksinstelling

Artikel 5

Dit besluit treedt in werking met ingang van 1 mei 2016.

Het besluit en de bijlagen bij het besluit worden gepubliceerd in de Staatscourant.

’s-Gravenhage, 25 april 2016

De Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, namens deze, G.M. Keijzer-Baldé Directeur Rijksdienst voor Identiteitsgegevens

Bezwaar

Belanghebbenden kunnen binnen zes weken na bekendmaking van dit besluit daartegen per brief bezwaar maken bij de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, Postbus 10451, 2501 HL Den Haag. Het bezwaarschrift moet zijn ondertekend, voorzien zijn van een datum alsmede de naam en het adres van de indiener en dient vergezeld te gaan van de gronden waarop het bezwaar berust en, zo mogelijk, een afschrift van het besluit waartegen het bezwaar is gericht.

BIJLAGE I

Bijlage bij artikel 1 van dit besluit.

ONDERZOEKSPROJECT:

Achtergrond

Eerder onderzoek heeft aangetoond dat in bepaalde families mensen in opeenvolgende generaties oud en ook gezond oud worden terwijl dit in andere families niet het geval is. Dit fenomeen wordt familiaire clustering van langlevendheid genoemd. Deze clustering is deels genetisch bepaald (30%) en wordt deels bepaald door omgevingsfactoren zoals sociaal economische status, gezinsgrootte en fysieke omgeving (70%).

De kennis uit het Leiden Lang Leven onderzoek is van groot belang voor de algemene bevolking die steeds ouder wordt. Idealiter brengen we de extra levensjaren door in goede gezondheid en niet met een opeenstapeling van ouderdomsziekten zoals type 2 diabetes, kanker en hart- en vaatziekten. Door dit onderzoek wordt geprobeerd het mechanisme te begrijpen hoe de langlevende families ouderdomsziekten kunnen uitstellen, overleven of zelfs voorkomen. Als dit wordt begrepen, kan onderzocht worden of de betrokken factoren te beïnvloeden zijn en zo ja, op welke manier.

Doel

Het doel van de studie is om factoren te identificeren die bijdragen aan gezonde veroudering. Dit kunnen genetische en omgevingsfactoren zijn, of een interactie tussen dit soort factoren.

Onderzoeksgroep

In deze studie nemen 420 families van kaukasische afkomst deel. Deze groep bestaat uit 991 langlevende broers en/of zussen. De mannen werden als langlevend beschouwd vanaf 89 jaar en de vrouwen als ze 91 jaar of ouder waren. Families mochten meedoen wanneer er nog minimaal twee langlevende broers en/of zussen in leven waren. De kinderen van deze langlevende mensen (offspring) zijn ook geïncludeerd in deze studie, samen met hun partner. Deze partners fungeren als controlegroep.

Gegevensbescherming

Alle onderzoeksgegevens zijn alleen gekoppeld aan een uniek, random toegewezen nummer en nooit op naam opvraagbaar. Onderzoeksgegevens en privacy gevoelige gegevens zoals namen en adresgegevens worden opgeslagen op verschillende servers. De privacy wordt gewaarborgd door te werken met gescheiden bestanden. Bestand 1 bevat alle privacy gevoelige gegevens zoals namen en adresgegevens. Dit bestand is beveiligd met een wachtwoord dat alleen bekend is bij de projectleider van het onderzoek. Dit bestand staat op een niet algemeen toegankelijk deel van een server van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Deze gegevens zullen nooit met derden worden gedeeld. Namen van deelnemers worden alleen gebruikt om deelnemers te benaderen. Onderzoekers werken vervolgens met een gecodeerd bestand waarin deelnemers een random nummer hebben gekregen gekoppeld aan de onderzoeksgegevens van deelnemers. Deze onderzoeksbestanden staan op een andere server binnen het LUMC, waar alleen de onderzoekers betrokken bij de Leiden Lang Leven Studie toegang toe hebben. Onderzoeksgegevens worden alleen met derden gedeeld onder een data sharing agreement. Onderzoekers van andere instellingen krijgen de onderzoeksgegevens met een nieuw random toegewezen ID nummer, waarvan de sleutel alleen aanwezig is bij de projectleider van het onderzoek.

BIJLAGE II

Bijlage bij artikel 2 van dit besluit.

RUBRIEK	OMSCHRIJVING
01	PERSOON
01.01.10	A-nummer persoon
01.02.10	Voornamen persoon
01.02.20	Adellijke titel/predikaat persoon
01.02.30	Voorvoegsel geslachtsnaam persoon
01.02.40	Geslachtsnaam persoon
01.03.10	Geboortedatum persoon
01.04.10	Geslachtsaanduiding
01.61.10	Aanduiding naamgebruik
05	HUWELIJK/GEREGISTREERD PARTNERSCHAP
05.01.10	A-nummer echtgenoot/geregistreerd partner
05.02.10	Voornamen echtgenoot/geregistreerd partner
05.02.30	Voorvoegsel geslachtsnaam echtgenoot/geregistreerd partner
05.02.40	Geslachtsnaam echtgenoot/geregistreerd partner
05.03.10	Geboortedatum echtgenoot/geregistreerd partner
05.06.10	Datum huwelijkssluiting/aangaan geregistreerd partnerschap
05.07.10	Datum ontbinding huwelijk/geregistreerd partnerschap
06	OVERLIJDEN
06.08.10	Datum overlijden
06.81.10	Registergemeente akte
06.81.20	Aktenummer
07	INSCHRIJVING
07.70.10	Indicatie geheim
08	VERBLIJFPLAATS
08.10.30	Datum aanvang adreshouding
08.11.10	Straatnaam
08.11.20	Huisnummer
08.11.30	Huisletter
08.11.40	Huisnummertoevoeging
08.11.50	Aanduiding bij huisnummer
08.11.60	Postcode
08.11.70	Woonplaatsnaam
08.12.10	Locatiebeschrijving
08.13.10	Land adres buitenland
08.13.20	Datum aanvang adres buitenland
08.13.30	Regel 1 adres buitenland
08.13.40	Regel 2 adres buitenland
08.13.50	Regel 3 adres buitenland
08.14.10	Land vanwaar ingeschreven
08.14.20	Datum vestiging in Nederland
58	VERBLIJFPLAATS
58.10.30	Datum aanvang adreshouding
58.11.10	Straatnaam
58.11.20	Huisnummer
58.11.30	Huisletter
58.11.40	Huisnummertoevoeging
58.11.50	Aanduiding bij huisnummer
58.11.60	Postcode
58.11.70	Woonplaatsnaam
58.12.10	Locatiebeschrijving
58.13.10	Land adres buitenland
58.13.20	Datum aanvang adres buitenland
58.13.30	Regel 1 adres buitenland
58.13.40	Regel 2 adres buitenland
58.13.50	Regel 3 adres buitenland
58.14.10	Land vanwaar ingeschreven
58.14.20	Datum vestiging in Nederland

TOELICHTING

1. Algemeen

Inleiding

De Wet basisregistratie personen (Wet BRP) vormt de juridische basis voor de basisregistratie personen. In de basisregistratie personen zijn persoonsgegevens opgeslagen in de vorm van persoonslijsten.

De basisregistratie personen bevat gegevens over personen die zijn ingeschreven bij een van de gemeenten in Nederland. De gemeenten houden deze gegevens bij.

Verder zijn in de basisregistratie personen gegevens opgenomen van personen die buiten Nederland woonachtig zijn, zogenoemde niet-ingezetenen. Gegevens van niet-ingezetenen worden bijgehouden door de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties in de Registratie Niet-Ingezetenen (RNI). Over niet-ingezetenen wordt een beperkter aantal gegevens bijgehouden dan over ingezetenen. De gegevens in de RNI zijn niet aangemerkt als authentieke gegevens. Gegevens over niet-ingezetenen kunnen namelijk minder gemakkelijk actueel gehouden worden dan gegevens over ingezetenen.

De Wet BRP biedt de grondslag voor systematische gegevensverstrekking over ingezetenen en niet-ingezetenen aan overheidsorganen en daartoe aangewezen andere organisaties. Bij de systematische verstrekking worden vanuit een centraal bestand op geautomatiseerde wijze persoonsgegevens uit de basisregistratie personen verstrekt.

Organisaties die in aanmerking komen voor systematische gegevensverstrekking

Allereerst komen overheidsorganen in aanmerking voor systematische gegevensverstrekking uit de basisregistratie personen. Daarnaast kunnen ook organisaties die werkzaamheden verrichten met een gewichtig maatschappelijk belang daarvoor in aanmerking komen, indien deze werkzaamheden en deze organisaties op grond van artikel 3.3 van de Wet BRP zijn aangewezen. Voorts voorziet artikel 3.13 Wet BRP in systematische gegevensverstrekking aan onderzoeksinstellingen. Waar in het vervolg van deze toelichting zal worden gesproken over "de afnemer" worden daarmee zowel overheidsorganen als derden als onderzoeksinstellingen bedoeld.

Het autorisatiebesluit

Afnemers die systematisch gegevens verstrekt willen krijgen uit de basisregistratie personen dienen hiertoe een verzoek in bij de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties. Het verzoek wordt gedaan in de vorm van een autorisatieaanvraagformulier. In dit formulier is aangegeven welke gegevens, over welke personen en voor welke taken de aanvrager op systematische wijze verstrekt wenst te krijgen. Het verzoek wordt getoetst, waarbij wordt uitgegaan van de beoordelingscriteria zoals deze zijn neergelegd in de Wet BRP en het Besluit basisregistratie personen (Besluit BRP). Onder meer bepalend is of en in hoeverre de verstrekking van de gegevens noodzakelijk is voor de goede vervulling van de taak van de aanvrager. Hierbij wordt steeds de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de personen, van wie de aanvrager gegevens verstrekt wenst te krijgen, gewaarborgd.

Na toetsing van het autorisatieverzoek wordt door de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties een autorisatiebesluit ten behoeve van de aanvrager genomen. In dit autorisatiebesluit wordt bepaald welke gegevens over welke categorieën van personen en in welke gevallen aan de afnemer worden verstrekt. Aan het autorisatiebesluit kunnen voorschriften en beperkingen worden verbonden in het belang van een zorgvuldige en doelmatige gegevensverstrekking.

Het autorisatiebesluit wordt voor zover mogelijk technisch vertaald in een zogenoemde autorisatietabelregel. Aan de hand van de autorisatietabelregel wordt de geautoriseerde afnemer herkend en kan de gegevensverstrekking vanuit de basisregistratie personen geautomatiseerd afgewikkeld worden.

2. Toelichting op de wijzen van verstrekken

De systematische gegevensverstrekking uit de basisregistratie personen kan op verschillende wijzen plaatsvinden. Op grond van dit besluit vindt de verstrekking op de volgende manieren plaats:

De verstrekking op verzoek

Een afnemer kan op verzoek een set gegevens van een persoonslijst verstrekt krijgen. In het autorisatiebesluit is opgenomen welke gegevens van welke categorieën personen mogen worden opgevraagd.

Indien een onderzoek is ingesteld of afgerond naar een gegeven of een verzameling van gegevens, wordt hiervan bij het verstrekte gegeven melding gedaan.

Bij verstrekking van gegevens van een persoonslijst die deel uitmaakt van de Registratie niet-ingezetenen, is het van belang om aan te geven wanneer de gegevens op de persoonslijst geverifieerd zijn en welke organisatie de in een categorie opgenomen gegevens heeft aangeleverd. Om dit te bereiken, worden de verificatiegegevens of de gegevens over de aanleverende organisatie meeverstrekt als er gegevens worden verstrekt uit een categorie waarin die gegevensgroepen voorkomen.

Op een persoonslijst kan bij historische gegevens de indicatie “onjuist dan wel strijdigheid met de openbare orde” geplaatst worden. Deze gegevens zijn foutief en worden daarom in principe niet verstrekt.

Indien gegevens worden opgevraagd van een persoonslijst die is opgeschort, hetgeen onder meer gebeurt indien een ingeschrevene is overleden of geëmigreerd, worden de reden en datum opschorting bijhouding van de persoonslijst meeverstrekt.

3. Het Leids Universitair Medisch Centrum

Dit besluit is een autorisatiebesluit dat is genomen ten behoeve van het Leids Universitair Medisch Centrum (in dit besluit genoemd: de onderzoeksinstelling). De onderzoeksinstelling is een instelling als bedoeld in artikel 1.2 van de Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.

Om als onderzoeksinstelling voor systematische gegevensverstrekking uit de basisregistratie personen in aanmerking te komen, moet zijn voldaan aan de volgende voorwaarden:

• het onderzoek moet een algemeen belang dienen;

• de gegevens uit de basisregistratie personen moeten noodzakelijk zijn voor het betreffende onderzoek;

• de verzoeker dient te hebben aangetoond dat de nodige voorzieningen zijn getroffen teneinde te verzekeren dat verdere verwerking van de verstrekte gegevens uitsluitend geschiedt ten behoeve van het onderzoek en dat ook overigens is voorzien in zodanige waarborgen dat de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene niet onevenredig wordt geschaad;

• de gegevens mogen slechts in geanonimiseerde vorm aan derden beschikbaar worden gesteld, tenzij de ingeschrevene uitdrukkelijk met de voorgenomen openbaarmaking van de hem betreffende gegevens heeft ingestemd; en

• de Autoriteit Persoonsgegevens is over het verzoek om systematische gegevensverstrekking uit de basisregistratie personen gehoord.

De onderzoeksinstelling voldoet aan deze voorwaarden.

3.1. De taak van de onderzoeksinstelling

Een toelichting op het onderzoek waarvoor de onderzoeksinstelling gegevens verstrekt krijgt uit de basisregistratie personen is opgenomen in bijlage I van dit besluit.

3.2. Wijze van verstrekken aan de onderzoeksinstelling

De onderzoeksinstelling krijgt de gegevens die noodzakelijk zijn voor de vervulling van de hierboven beschreven taken op systematische wijze verstrekt uit de basisregistratie personen. De systematische verstrekking aan de onderzoeksinstelling vindt plaats door middel van gegevensverstrekking op verzoek.

De verstrekking van gegevens op verzoek aan de onderzoeksinstelling

De onderzoeksinstelling mag op verzoek gegevens opvragen uit de basisregistratie personen. Het betreft de gegevens die zijn opgenomen in bijlage II bij dit besluit. De onderzoeksinstelling mag gegevens opvragen over de personen waarop het onderzoek betrekking heeft.

3.3. Toelichting te verstrekken gegevens

Categorie 01 Persoon

De onderzoeksinstelling dient de identiteit van de betrokkenen vast te kunnen stellen. De onderzoeksinstelling krijgt hiertoe de identificerende gegevens uit categorie 01 van de persoonslijst van de ingeschrevene verstrekt. Het A-nummer wordt gebruikt om de verschillende verstrekkingen die uit de basisregistratie personen worden ontvangen aan elkaar te koppelen en tot de juiste persoon te herleiden.

Categorie 05 Huwelijk/geregistreerd partnerschap

De onderzoeksinstelling heeft gegevens over huwelijk en geregistreerd partnerschap uit categorie 05 van de persoonslijst van de ingeschrevene nodig om op de juiste wijze aan te kunnen aanschrijven. Aan de hand van de gegevens “Datum huwelijkssluiting/aangaan geregistreerd partnerschap”, “Aanduiding naamgebruik”, “Geslachtsnaam echtgenoot/geregistreerd partner” en “Datum ontbinding huwelijk/geregistreerd partnerschap” kan de juiste aanschrijving worden bepaald. De overige gegevens uit deze categorie zijn noodzakelijk voor de uitvoering van de studie omdat partners van langlevenden ook deelnemer zijn van het onderzoek.

Categorie 06 Overlijden

De onderzoeksinstelling krijgt het gegeven “Datum overlijden” uit categorie 06 van de persoonslijst van de ingeschrevene verstrekt om vast te kunnen stellen of de deelnemer aan de studie nog in leven is. De gegevens “Registergemeente akte” en “Aktenummer” worden verstrekt om in het geval van overlijden te achterhalen wat de precieze doodsoorzaak is geweest van de ingeschrevene.

Categorie 07 Inschrijving

De onderzoeksinstelling krijgt het gegeven “Indicatie geheim” uit categorie 07 van de persoonslijst van de ingeschrevene verstrekt. Met dit gegeven wordt aangeduid of een ingeschrevene de gemeente heeft verzocht om zijn of haar gegevens niet te verstrekken aan bepaalde derden. Indien dit het geval is, kan de onderzoeksinstelling aanvullende maatregelen treffen om de privacy van de ingeschrevene te waarborgen.

Categorie 08 en 58 Verblijfplaats

Gegevens uit de categorieën 08 en 58 van de persoonslijst van de ingeschrevene worden verstrekt ten behoeve van het identificeren van de deelnemers aan de studie, namelijk door middel van vergelijking met de (deels verouderde) adresgegevens uit de eigen registratie. Het kan hierbij eveneens gaan om adressen in het buitenland. Adresgegevens zijn verder nodig om correct te kunnen aanschrijven.

4. Inlichtingenplicht

Teneinde de autorisatie actueel te houden dient de onderzoeksinstelling tijdig inlichtingen te verschaffen over wijzigingen die zich voordoen in zijn taak, in de regelingen waarop die taak is gebaseerd of wijzigingen in de gegevens uit de basisregistratie personen die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van die taak. Het is de uitdrukkelijke verantwoordelijkheid van de onderzoeksinstelling om deze informatie onverwijld kenbaar te maken aan de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties. Eventuele gevolgen van onjuistheden in de autorisatie als gevolg van het niet of niet tijdig doorgeven van dergelijke wijzigingen komen voor de verantwoordelijkheid van de onderzoeksinstelling.

5. Publicatie

Dit besluit wordt gepubliceerd in de Staatscourant. Het besluit wordt tevens geplaatst op de internetpagina van de Rijksdienst voor Identiteitsgegevens, www.rvig.nl.