Rectificatie Regeling van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 25 maart 2013, kenmerk PG/E 3158620, houdende wijziging van de Regeling preïmplantatie genetische diagnostiek in verband met het vervallen van de beperking van de exclusietest bij de ziekte van Huntington

Abusievelijk is de toelichting behorende bij de regeling van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 25 maart 2013, kenmerk PG/E 3158620, houdende wijziging van de Regeling preïmplantatie genetische diagnostiek in verband met het vervallen van de beperking van de exclusietest bij de ziekte van Huntington die op 4 april 2013, Staatscourant 8672 niet gepubliceerd. Hierbij wordt deze alsnog gepubliceerd.

TOELICHTING

Bij brief van 23 september 2011 (Kamerstukken II 2011/12, 25 424, nr. 135), heb ik aan de Tweede Kamer mijn standpunt doen toekomen over de toepassing van de exclusietest bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen door middel van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD). In dit standpunt is het advies van de indicatiecomissie PGD overgenomen, om het verbod op de exclusietest te laten vervallen voor gevallen waarin de ouders niet bereid zijn om over hun eigen situatie geïnformeerd te worden. In dezelfde brief is aangegeven dat ik de genoemde beperking voor de zgn. non-disclosuretest bij de ziekte van Huntington wel wens te handhaven.

In mijn brief van 20 december 2012 (Kamerstukken II 20112/13, 32 279, nr 51), waarbij aan de Tweede Kamer de toegezegde evaluatie van de Regeling preïmplantatie genetische diagnostiek is toegezonden, heb ik aangegeven dat ik de regeling zo snel mogelijk zal aanpassen teneinde de beperking aan de exclusietest bij de ziekte van Huntington weg te nemen. Voor een nadere onderbouwing verwijs ik naar de aangehaalde kamerstukken.

De onderhavige regeling strekt tot de benodigde aanpassing van de Regeling preïmplantatie genetische diagnostiek. Gezien het grote belang van de opheffing van de beperking voor de patiëntendoelgroep die het betreft, is gekozen voor inwerkingtreding op de kortst mogelijke termijn, waarbij gebruik wordt gemaakt van een mogelijkheid tot afwijking van het kabinetsbeleid inzake vaste verandermomenten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.I. Schippers.