Vaststelling Privacyreglement database meldingsprocedure euthanasie

25 februari 2000

CSZ/ME-2047144

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Gelet op artikel 19 van de Wet Persoonsregistraties;

Besluit:

Vast te stellen het in de bijlage bij dit besluit opgenomen Privacyreglement database meldingsprocedure euthanasie.

Deze regeling zal met de toelichting in de Staatscourant worden geplaatst.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E. Borst-Eilers.

Bijlage

Privacyreglement database meldingsprocedure euthanasie

vastgesteld bij besluit van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 25 februari 2000, nr. CSZ/ME-2047144 (Stcrt. 2000, 42)

Inhoudsopgave

I Algemene bepalingen

art. 1: Begripsbepalingen

art. 2: Doelstelling

art. 3: Verantwoordelijkheden

art. 4: Invoer en bewerking van gegevens

II Registratie van gegevens

art. 5: Geregistreerde personen

art. 6: Aard en herkomst geregistreerde gegevens

art. 7: Verwijdering van gegevens

III Toegang tot en verstrekking van gegevens

art. 8: Toegang tot de registratie

art. 9: Verstrekking aan derden

IV Kennisneming en correctie van opgenomen gegevens

art. 10: Recht op kennisneming

art. 11: Correctierecht

art. 12: Kennisneming van verstrekking van gegevens

V Slotbepalingen

art. 13: Koppeling

art. 14: Bekendmaking en terinzagelegging

art. 15: Inwerkingtreding en verkorte aanduiding

I Algemene bepalingen

Artikel 1: Begripsbepalingen

Dit reglement verstaat onder:

a. de meldingsprocedure euthanasie: de procedure voor de melding van gevallen van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding als bedoeld in het Besluit van 19 november 1997, Stb. 550;

b. de regionale toetsingscommissies euthanasie: de commissies bedoeld in artikel 2 van de Regeling regionale toetsingscommissies euthanasie;

c. de database: de registratie van gegevens betreffende gevallen van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding die ter toetsing aan de regionale toetsingscommisies euthanasie zijn aangeboden, alsmede betreffende de besluitvorming in de desbetreffende gevallen door het college van procureurs-generaal;

d. de houder: de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport;

e. de gegevensbeheerders:

1° de secretarissen van de regionale toetsingscommissies euthanasie als bedoeld in artikel 4, derde lid, van de Regeling regionale toetsingscommisies euthanasie, elk voor wat betreft gegevens betreffende de melding van gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding in de regio waar hij secretaris is;

2° de secretaris van het college van procureurs-generaal, voor wat betreft gegevens betreffende de besluitvorming inzake gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding door het college van procureurs-generaal bij het openbaar ministerie;

f. de zaak: het geval van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding dat overeenkomstig het Besluit van 19 november 1997, Stb. 550 is gemeld;

g. de arts: de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast dan wel hulp bij zelfdoding heeft verleend.

Artikel 2: Doelstelling

De database heeft ten doel het vastleggen van gegevens betreffende gemelde gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding:

a. ten behoeve van de toetsing van de desbetreffende gevallen door de regionale toetsingscommisies euthanasie;

b. ten behoeve van de besluitvorming inzake de desbetreffende gevallen door het college van procureurs-generaal bij het openbaar ministerie;

c. ten behoeve van een evaluatie van de meldingsprocedure euthanasie.

Artikel 3: Verantwoordelijkheden

1. De houder is verantwoordelijk voor het beheer en het goed functioneren van de database en treft daartoe de nodige voorzieningen op het gebied van organisatie en beveiliging.

2. De gegevensbeheerders zijn, elk voor wat betreft gegevens betreffende de melding van gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding in de regio waar hij secretaris is dan wel betreffende de besluitvorming inzake gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding door het college van procureurs-generaal bij het openbaar ministerie, verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken betreffende registratie en verwijdering van gegevens, verstrekking van gegevens aan derden en kennisneming van gegevens door een ieder omtrent wie gegevens in de database zijn opgenomen, overeenkomstig de bepalingen van dit reglement.

3. De Inspectie voor de Gezondheidszorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is als systeembeheerder verantwoordelijk voor het beheer en de beveiliging van de voor de database benodigde apparatuur overeenkomstig dit reglement.

Artikel 4: Invoer en bewerking van gegevens

De invoer en bewerking van de gegevens, met inbegrip van de verbetering, aanvulling en verwijdering daarvan, geschiedt door de gegevensbeheerders dan wel onder verantwoordelijkheid van de gegevensbeheerders door administratieve medewerkers.

II Registratie van gegevens

Artikel 5: Geregistreerde personen

In de database worden uitsluitend de namen opgenomen van:

a. de overledene op wie de melding van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding betrekking heeft;

b. de arts die overeenkomstig de meldingsprocedure euthanasie een geval van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding heeft gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer.

Artikel 6: Aard en herkomst van de geregistreerde gegevens

1. In de database worden ten hoogste de volgende gegevens opgenomen:

a. accessienummer, bestaande uit een regionummer, jaar en volgnummer;

b. datum van binnenkomst stukken bij de regionale toetsingscommissie euthanasie;

c. het oordeel van de commissie;

d. naam van de overledene;

e. woonplaats van de overledene;

f. geboortedatum van de overledene;

g. datum van overlijden;

h. gemeente waarin de patiënt is overleden;

i. de plaats of instelling waar de patiënt is overleden, aangeduid met een van de volgende omschrijvingen: thuis, verpleegtehuis, ziekenhuis, psychiatrisch ziekenhuis, verzorgingshuis, overige instellingen, elders;

j. de ziekte waaraan de patiënt leed, aangeduid met een van de volgende omschrijvingen: kanker, hart- en vaatziekten, ziekten van het zenuwstelsel, longziekten, aids, overig;

k. de aard van de handeling, aangeduid met de omschrijvingen euthanasie of hulp bij zelfdoding;

l. datum van de schriftelijke wilsverklaring, indien aanwezig;

m. naam van de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend;

n. functie van de arts, aangeduid met een van de volgende omschrijvingen: basisarts, huisarts, specialist, verpleeghuisarts, sociaal-geneeskundige, anders;

o. adres arts;

p. aanduiding of een tweede arts geconsulteerd is;

q. aanduiding of een schriftelijk verslag van consultatie aanwezig is;

r. uitsteldatum oordeel commissie, indien van toepassing;

s. datum oordeel commissie;

t. oordeel (zorgvuldig of onzorgvuldig);

u. datum tussenbericht parket-generaal, indien van toepassing;

v. datum beslissing college van procureurs-generaal;

w. beslissing college van procureurs-generaal, aangeduid met een van de volgende omschrijvingen: sepot, GVO, kennisgeving niet verdere vervolging, kennisgeving verdere vervolging;

x. datum GVO, indien van toepassing;

y. opmerkingen bestaande in bijzonderheden betreffende de gegevens opgenomen onder j. (instelling waar patiënt is overleden), k. (de ziekte waaraan de patiënt leed), l. (aard van de handeling), o. (functie van de arts), q. (consultatie), u. (toelichting op het oordeel van de commissie), x.(beslissing door college van procureurs-generaal), y. (verloop van een eventuele vervolging).

2. De gegevens genoemd in het eerste lid, onder d tot en met q, worden geregistreerd voor zover deze blijken uit de door de gemeentelijke lijkschouwer overeenkomstig de meldingsprocedure euthanasie aan de regionale toetsingscommissie toegezonden stukken.

Artikel 7: Verwijdering van gegevens

1. De gegevensbeheerder verwijdert de in artikel 6 genoemde gegevens uit de database:

a. tien jaar nadat het college van procureurs-generaal heeft besloten de zaak te seponeren;

b. tien jaar nadat een ingestelde strafvervolging onherroepelijk is geëindigd.

2. Indien blijkt dat gegevens ten onrechte of onjuist in de database zijn opgenomen, draagt de gegevensbeheerder door of onder verantwoordelijkheid van wie de gegevens zijn ingevoerd of bewerkt, zorg voor een zo spoedig mogelijke verwijdering of verbetering van die gegevens.

III Toegang tot en verstrekking van gegevens

Artikel 8: Toegang tot de registratie

Tot de database hebben rechtstreekse toegang uitsluitend:

a. de gegevensbeheerders;

b. de administratieve medewerkers als bedoeld in artikel 4;

c. de systeembeheerder als bedoeld in artikel 3, derde lid.

Artikel 9: Verstrekking aan derden

1. Verstrekking van gegevens vindt uitsluitend plaats:

a. aan de leden, de plaatsvervangend leden, de secretarissen en administratieve medewerkers van de regionale toetsingscommissies euthanasie, voor zover zij de gegevens behoeven voor de uitvoering van hun taak;

b. aan leden van het openbaar ministerie en inspecteurs voor de gezondheidszorg, voor zover zij de gegevens behoeven voor de uitvoering van hun taak;

c. aan personen belast met wetenschappelijk onderzoek betreffende de meldingsprocedure euthanasie.

2. de verstrekking overeenkomstig het vorige lid, sub c, vindt niet plaats zonder dat daartoe voorafgaand toestemming is verleend door de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Justitie. Aan deze toestemming kunnen voorschriften en beperkingen worden verbonden. In ieder geval wordt aan de toestemming het voorschrift verbonden dat de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek geen op een individuele persoon herleidbare gegevens bevatten.

IV Kennisneming en correctie van opgenomen gegevens

Artikel 10: Recht op kennisneming

1. Een ieder omtrent wie gegevens in de database zijn opgenomen kan op zijn verzoek kennisnemen van deze gegevens. Kennisneming kan geschieden in persoon of door middel van het verstrekken van een schriftelijke weergave van op de geregistreerde betrekking hebbende gegevens.

2. Een verzoek tot kennisneming wordt schriftelijk ingediend bij de secretaris van de regionale toetsingscommissie euthanasie waaraan het gemelde geval van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding ter toetsing is voorgelegd, onder vermelding van de gewenste wijze van kennisneming van de gegevens.

3. Verzoeken tot behandeling waarvan kennelijk een andere secretaris bevoegd is, worden door de secretaris onverwijld doorgezonden naar deze andere secretaris, onder gelijktijdige mededeling daarvan aan de afzender.

4. De ontvangst van een verzoek om kennisneming wordt binnen een maand schriftelijk bevestigd door de secretaris, onder toezending van een schriftelijke weergave van de op geregistreerde betrekking hebbende gegevens. Indien de verzoeker de voorkeur heeft uitgesproken voor het inzien van de gegevens, verzoekt de secretaris contact op te nemen voor het maken van een afspraak daartoe.

5. De kennisneming van de gegevens in persoon vindt plaats ten kantore van de desbetreffende regionale toetsingscommissie euthanasie na overlegging van een geldig identiteitsbewijs.

Artikel 11: Correctierecht

1. Degene aan wie overeenkomstig artikel 10 kennis is gegeven van hem betreffende gegevens, kan de houder schriftelijk verzoeken deze te verbeteren, of te verwijderen, indien deze feitelijk onjuist of voor het doel van de database niet dan wel niet meer ter zake dienend zijn dan wel in strijd met dit reglement in de database voorkomen.

2. Het verzoek wordt schriftelijk ingediend bij de houder, ter attentie van de secretaris van de regionale toetsingscommissie euthanasie waaraan het gemelde geval van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding ter toetsing is voorgelegd, onder vermelding van de gewenste wijziging.

3. De ontvangst van een verzoek om wijziging, of verwijdering wordt namens de houder binnen een maand schriftelijk bevestigd door de secretaris onder de vermelding of en in hoeverre aan het verzoek zal worden voldaan.

4. Een weigering op het verzoek met redenen omkleed. Hierbij wordt aangegeven waar, op welke wijze en tegen welke kosten tegen de beslissing van de houder kan worden opgekomen.

5. De gegevensbeheerder door of onder verantwoordelijkheid van wie de gegevens zijn ingevoerd of bewerkt draagt zorg dat een beslissing tot verbetering of verwijdering zo spoedig mogelijk wordt uitgevoerd.

Artikel 12: Kennisneming van verstrekking van gegevens

1. Een ieder omtrent wie gegevens in de database zijn opgenomen kan de houder verzoeken mee te delen of en zo ja, welke op hem betrekking hebbende gegevens in het jaar voorafgaande aan het verzoek uit de registratie aan derden zijn verstrekt.

2. Het verzoek wordt schriftelijk ingediend bij de houder, ter attentie van de secretaris van de regionale toetsingscommissie euthanasie waaraan het gemelde geval van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding ter toetsing is voorgelegd.

3. De ontvangst van een verzoek om kennisneming van verstrekking aan derden wordt namens de houder door de secretaris binnen een maand schriftelijk bevestigd onder opgave van de eventuele verstrekking van gegevens aan derden.

4. Een weigering op het verzoek met redenen omkleed. Hierbij wordt aangegeven waar, op welke wijze en tegen welke kosten tegen de beslissing van de houder kan worden opgekomen.

V Slotbepalingen

Artikel 13: Koppeling

Koppeling van de database met enige andere verzameling van persoonsgegevens vindt niet plaats.

Artikel 14: Bekendmaking en terinzagelegging

1. Dit reglement wordt gepubliceerd in de Staatscourant.

2. Het reglement ligt voor een ieder ter inzage bij de centrale bibliotheek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Parnassusplein 5, 2511 VX Den Haag.

Artikel 15: Intrekking, inwerkingtreding en verkorte aanduiding

1. Het reglement treedt in werking met ingang van de dag na publicatie in de Staatscourant.

2. Het reglement wordt aangehaald als: Privacyreglement database meldingsprocedure euthanasie.

Toelichting

Algemeen

Bij de uitvoering van de werkzaamheden maken de regionale toetsingscommissies euthanasie gebruik van een registratie. De registratie van de ter beoordeling gemelde gevallen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding wordt in artikel 11 van de regeling regionale toetsingscommissie euthanasie, Stcrt. 1998, 101, voorgeschreven. Registratie van gemelde gevallen is noodzakelijk voor een zorgvuldige afhandeling van gemelde gevallen en voortgangsbewaking. De vastgelegde gegevens zijn tevens noodzakelijk voor het uit te brengen jaarverslag.

Database meldingsprocedure euthanasie

Voor de regionale toetsingscommissies euthanasie is voor de registratie van gemelde gevallen van euthanasie een registratiesysteem ontwikkeld en in gebruik genomen. Geregistreerd worden de persoonlijke en medische gegevens van de patiënt, de betrokken hulpverlener, geconsulteerde arts en de gevolgde procedure. De secretarissen van de toetsingscommissie voor wat betreft de meldingen in hun regio en de secretaris van het college van procureurs-generaal voor wat betreft de besluitvorming door dat college zijn verantwoordelijk voor de invoer, verwerking en verwijdering van de gegevens.

De Inspectie voor de gezondheidszorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport draagt als systeembeheerder de verantwoordelijkheid voor het beheer en de beveiliging van het systeem. In voorliggend privacyreglement, dat volgens artikel 19 van de Wet Persoonsregistratie moet worden vastgesteld, worden de verplichtingen vastgelegd die een zorgvuldige omgang met de gegevens waarborgen. De inhoud van het reglement is gebaseerd op de regeling die gold voor de registratie van gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding toen de melding daarvan nog plaats vond bij de officier van justitie zonder inschakeling van de regionale toetsingscommissie.

Artikelsgewijze toelichting

Artikel 9

Het verstrekken van gegevens aan derden is beperkt. Het gaat om drie groepen van mensen.

Verstrekking van gegevens vindt uitsluitend plaats aan (plv) leden en medewerkers van de toetsingscommissies voor zover nodig voor de taakuitoefening. Aan leden van het openbaar ministerie en inspectie voor zover noodzakelijk voor de uitoefening van hun taak en tenslotte aan onderzoekers in het kader van wetenschappelijk onderzoek betreffende de meldingsprocedure.

Het verstrekken van gegevens aan onderzoekers kan uitsluitend gebeuren na voorafgaande toestemming door de Minister van VWS en de Minister van Justitie. De verzoeker zal daartoe een verzoek bij beide bewindslieden moeten indienen. Beoordeeld zullen worden de beleidsrelevantie, het onderzoeksvoorstel en de waarborgen met betrekking tot de bescherming van de privacy. Bovendien moet duidelijk zijn dat de gegevens uitsluitend worden gebruikt voor het doel waarvoor toestemming is gegeven. Het verzoek zal door de Minister van Justitie worden beoordeeld conform de circulaire ‘Het verlenen van medewerking aan en het verstrekken van informatie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek’ d.d. 10.02.1995, nr 482105/295 (Stcrt. 1995 nr. 35, geldig van 1-3-1995 tot 1-3-1999), zoals verlengd bij circulaire van 15-2-1999, nr. 746364//899 (niet gepubliceerd, geldig tot 1-3-2003).

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. Borst-Eilers.