32 793 Preventief gezondheidsbeleid

Nr. 50 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 10 april 2012

De Q-koorts epidemie die Nederland in 2008 en 2009 trof is voorbij, maar zorgen en vragen over de consequenties blijven. Veel mensen zijn ziek geworden en sommigen ondervinden nog steeds de gevolgen daarvan, zoals blijvende vermoeidheid of een chronische infectie. Ik besef dat veel mensen dagelijks met beperkingen moeten leven als gevolg van een besmetting met Q-koorts. Dat vind ik heel erg en ik zet me er daarom voor in de toegang tot de zorg voor deze patiënten te verbeteren en kennis over diagnose en behandeling van de verschillende verschijningsvormen van Q-koorts te vergroten.

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft mij en de staatssecretaris van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie gevraagd om te reageren op een uitzending van Nieuwsuur van 28 februari jl. over Q-koorts. Ik doe dat graag, mede namens de staatssecretaris van EL&I.

Besmet, ziek en gemeld

Voor veel infectieziekten, ook voor Q-koorts, geldt dat slechts een deel van de mensen die geïnfecteerd raakt ook daadwerkelijk ziek wordt. Van de mensen die wel klachten krijgen, zullen velen niet naar de huisarts gaan. Q-koorts wordt alleen bij het RIVM gemeld als mensen met klachten de huisarts bezoeken en de huisarts de diagnose laat bevestigen door laboratoriumonderzoek. Er is voor infectieziekten vrijwel altijd een groot verschil tussen het aantal infecties, het aantal zieken en het uiteindelijk aantal meldingen. Het aantal meldingen is een deelverzameling van het aantal zieken, het aantal zieken is op zijn beurt weer een deelverzameling van het aantal besmette mensen. Sanquin en het RIVM hebben onderzoek gedaan naar het aantal infecties met Q-koorts. Op basis van dit recent gepubliceerde onderzoek wordt geschat dat één Q-koorts melding staat voor 10 tot 12 met de bacterie Coxiella burnetii geïnfecteerde personen. De directeur van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM, Roel Coutinho, refereerde aan dat onderzoek in de uitzending van Nieuwsuur. In september 2011 (Tweede Kamer 2010–2011, aanhangsel 3686) heb ik uw Kamer over dit onderzoek geïnformeerd.

Chronische Q-koorts

Op basis van recent Nederlands onderzoek wordt geschat dat 1 tot 2 procent van de mensen die tijdens de epidemie in Nederland acute Q-koorts opliep een chronische infectie krijgt. Dit betreft patiënten die ziekteverschijnselen (koorts, longontsteking of leverontsteking) hebben gehad ten gevolge van de acute infectie.

Zoals hierboven beschreven blijven bij Q-koorts de meeste infecties onopgemerkt. Het is onbekend hoeveel mensen die wel een infectie met de Q-koorts bacterie hebben doorgemaakt maar geen ziekteverschijnselen hebben gehad later toch een chronische infectie ontwikkelen. In de internationale wetenschappelijke literatuur is geen percentage beschikbaar. In Nederland wordt nu onderzoek verricht naar de lange termijn gevolgen voor deze asymptomatisch geïnfecteerden maar resultaten zullen pas over enkele jaren beschikbaar zijn.

Er zijn nog veel onzekerheden rond de lange termijn gevolgen van acute Q-koorts. Om meer kennis op te doen om de lange termijn gevolgen goed te kunnen herkennen en te behandelen, worden diverse wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd. Voor wat betreft chronische Q-koorts wordt onderzoek gedaan naar risicofactoren, diagnostiek en behandeling en worden patiënten met hartklepaandoeningen en vaataandoeningen gescreend. Ook worden acute Q-koorts patiënten uit de jaren 2007–2009 gedurende 4 jaar gevolgd.

Bij bovengenoemde onderzoeken zijn onder meer het Jeroen Bosch ziekenhuis, het UMC Utrecht, het UMC St Radboud, de GGD Hart voor Brabant en het RIVM betrokken. De staatssecretaris van EL&I en ik hebben in 2010 een ZonMw onderzoeksprogramma over Q-koorts goedgekeurd met een omvang van € 3 miljoen. De verschillende resultaten van de onderzoeken worden vanaf 2013 verwacht.

Sterfgevallen Q-koorts

In de uitzending van Nieuwsuur is ook aangegeven dat het gerapporteerde aantal overleden patiënten met chronische Q-koorts geen goed beeld geeft van het werkelijke aantal overledenen ten gevolge van Q-koorts. Patiënten met acute Q-koorts worden gemeld aan het RIVM en als op het moment van melden bekend is dat het om een overleden patiënt gaat wordt het sterfgeval gerapporteerd. Daarnaast worden sterfgevallen van patiënten met chronische Q-koorts gemeld door GGD’en. Dit is echter niet verplicht omdat een meldplicht voor chronische Q-koorts geen meerwaarde heeft voor de bronopsporing en bestrijding. Het aantal gemelde sterfgevallen geeft daarom geen goed beeld. Het merendeel van de nu gemelde 25 sterfgevallen (vanaf 2008) zijn patiënten met chronische Q-koorts.

Langdurige vermoeidheid

Een deel van de patiënten blijft na acute Q-koorts langdurig vermoeid. Voor de langdurige vermoeidheid na Q-koorts is duidelijk aangetoond in internationaal en Nederlands onderzoek dat de kans op vermoeidheid sterk samenhangt met de ernst van de klachten tijdens de acute fase. Na een asymptomatisch (dat is zonder klachten) of mild verlopen infectie is de kans op langdurige vermoeidheid veel lager dan na een infectie die met veel klachten gepaard ging. Voor de behandeling en de bedrijfsgeneeskundige aspecten van langdurige vermoeidheid als gevolg van Q-koorts is een multidisciplinaire richtlijn opgesteld. Deze heeft de Directeur Generaal Volksgezondheid Paul Huijts op 27 maart in ontvangst mogen nemen, inclusief een patiëntenversie die is ontwikkeld door de stichting voor patiënten. Ook heb ik een onderzoek naar de beste behandeling van het Q-koorts vermoeidheidssyndroom ondersteund, zodat zowel het onderzoek als de reguliere zorg voor Q-koortspatiënten doorgang konden vinden.

Financiële tegemoetkoming

We hebben in uw Kamer meerdere malen met elkaar gesproken over financiële tegemoetkoming van Q-koorts patiënten. In aanvulling daarop heb ik in oktober 2011 mijn visie op een no-fault systeem en een schadefonds in algemene zin toegelicht (Tweede Kamer 2011–2012, 31 765, nr. 52). Samengevat staat de overheid voor een goed sociaal vangnet, een goede regeling voor medische kosten die solidair wordt betaald en een onafhankelijk en toegankelijk rechtssysteem. Mensen die getroffen worden door medische schade, ongeacht de oorzaak, kunnen hierop terug vallen. Ook staat de overheid voor goede toegankelijke zorg en kennisontwikkeling waar nodig. Zoals toegelicht heb ik ook voor Q-koorts hierin geïnvesteerd.

Eind vorig jaar heb ik met de Nationale ombudsman gesproken over financiële tegemoetkoming van Q-koorts patiënten. Vervolgens heeft hij aangegeven een onderzoek hiernaar te starten. Ik wacht de resultaten van dit onderzoek af.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. I. Schippers