34 170 Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Nr. 5 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 26 maart 2019

Op 27 november 2018 heeft u een petitie en een rapport ontvangen van de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting Nederland en ME/cvs Vereniging betreffende «Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV». Met betrekking tot de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen stuur ik u deze brief mede namens de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

In de petitie wordt verzocht de adviezen van het rapport dat de Gezondheidsraad op 19 maart 2018 publiceerde met betrekking tot myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te volgen. De Gezondheidsraad deed daarin de volgende aanbeveling: medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen [...] erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als «niet adequaat herstelgedrag».

Sociaal medische herbeoordelingen

Ik heb het rapport van de Gezondheidsraad, mede namens de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, van een reactie voorzien die op 11 december 2018 aan uw Kamer is aangeboden¹. Hierin is aangegeven dat het uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt erkend als ziekte, klachten serieus genomen dienen te worden en mensen met ME/CVS, net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld moeten worden. De uitgangspunten van het UWV stellen ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT als behandelingsoptie, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan de cliënt te onthouden. De Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is derhalve samen met het UWV van mening dat recht wordt gedaan aan de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november 2018 aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het rapport zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid staat voorop dat het UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op ingaan. Het UWV heeft het rapport van de drie patiëntenorganisaties in ontvangst genomen en het UWV heeft op 22 januari jongstleden zijn bereidheid om serieus in te gaan op klachten onderstreept in een gesprek met deze patiëntenorganisaties. Daarnaast onderhoudt UWV regelmatig contact met verschillende patiëntenorganisaties. Ik juich dat toe. UWV gaat ook in gesprek met de overige stakeholders. Zo gaat het UWV over de bij- en nascholing in gesprek met de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), de Netherlands School of Public and Occupational Health (NSPOH) en de Sociaalgeneeskundige beroepsopleidingen (SGBO).

In mijn Kamerbrief van 11 december jl. (Kamerstuk 34 170, nr. 4) heb ik uw Kamer laten weten dat ik besloten heb ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Patiëntenorganisaties zijn betrokken bij de ontwikkeling van die onderzoeksagenda, waaronder de organisaties die u de petitie hebben aangeboden. Op 7 maart vond een gesprek plaats met de patiëntenorganisaties en ZonMw om het traject om te komen tot een onderzoeksagenda te bespreken. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling een positieve bijdrage zal leveren aan de ondersteuning en zorg die mensen met ME/CVS nodig hebben.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins

---

1 Kamerstuk 34 170, nr.4