34 170 Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Nr. 16 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 4 november 2019

Op 10 oktober 2019 heeft de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport mij gevraagd om een reactie op het rapport «Zorg voor betere behandeling bij ME» van de ME/cvs Vereniging. Hieronder treft u mijn reactie aan.

Het rapport beschrijft de resultaten van een enquête onder ruim 400 ME/CVS-patiënten. Uit het rapport blijkt dat de waardering van ME/CVS-patiënten voor de huisartsenzorg laag is vergeleken met de algemene waardering voor de huisartsenzorg in Nederland. Vooral de behandelingen cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy (ook bekend als CGT/GET) roepen veel weerstand op. Er is meer waardering voor biomedische behandeling door een specialist.

Het raakt mij dat veel patiënten zich niet voldoende gesteund voelen door hun huisarts. Goede zorg begint veelal bij de huisarts. Onderdeel van goede zorg is in elk geval een respectvolle behandeling. In mijn reactie van 11 december 2018 op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS van 19 maart 2018 gaf ik aan dat patiënten met ME/CVS serieus moeten worden genomen in hun klachten en dat begrip en empathie bij zorgverleners essentieel is. Uit de enquête blijkt in elk geval dat niet alle patiënten dit zo beleven.

Tegelijkertijd ben ik mij ervan bewust dat huisartsen en andere zorgverleners zich fors inspannen om goede zorg te verlenen. Bij ME/CVS geldt dat er veel onduidelijk is over de oorzaak en het verloop van deze ziekte, waardoor er heel vaak weinig tot geen bewezen interventies beschikbaar zijn die een huisarts of andere zorgverlener kan aanbieden. Naast het leed van de patiënten kan ik mij dan ook de frustratie van de zorgverleners voorstellen die hun patiënt willen helpen, maar weinig handvatten hiervoor hebben. Dit is ook mijn beweegreden om prioriteit te geven aan onderzoek, in de hoop dat meer kennis over ME/CVS ook op termijn leidt tot een beter perspectief voor patiënten én hun zorgverleners.

Daarnaast is het van belang om na te gaan wat er gedaan kan worden om patiënten een beter gevoel te geven over hun relatie met de zorgverleners. Ik zal daarom naar aanleiding van het rapport met de patiëntvertegenwoordigers in gesprek gaan over de mogelijkheden die zij zien om de verhoudingen te verbeteren. Aan de hand hiervan kan worden bezien welke vervolgstappen zinvol zijn. Zoals ik op 28 oktober jl. aan uw Kamer schreef (Kamerstuk 34 170, nr. 15), zal ik nagaan welke mogelijkheden er zijn om met de onderzoeksagenda de totstandkoming van kennis en de uitwisseling ervan te stimuleren.

Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins