32 620 Beleidsdoelstellingen op het gebied van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Nr. 157 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 7 mei 2015

Op 18 juli 2014 heb ik u door middel van een eerste voortgangsbrief (Kamerstuk 32 620, nr. 131) meegenomen in mijn aanpak om meer zorgdata als open data openbaar beschikbaar te stellen, in lijn met het verzoek hiertoe van de leden Dijkstra en Voortman (Kamerstuk 28 828, nr. 34). Daarbij kondigde ik ook de openbaarmaking van nieuwe datasets en het vergroten van de vindbaarheid en toegankelijkheid van de open data aan. In deze tweede voortgangsbrief informeer ik u over de stand van zaken ten aanzien van de openbaar gemaakte en komend jaar openbaar te maken data. Daarnaast ga ik verder in op het belang van zorgvuldige en structurele openbaarmaking en de wijze waarop ik het zorgveld hierbij betrek. De komende jaren wil ik resultaten blijven boeken door het gesprek over open data in het zorgdomein structureel te organiseren.

Om het hergebruik van open data van het Rijk een flinke impuls te kunnen geven, is overzicht nodig van de beschikbare data bij het Rijk en van het maatschappelijk belang van die datasets. Een eerste overzicht hiervan, waaraan ook het Ministerie van VWS actief bijdraagt, zal door mijn collega van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties nog voor de zomer aan uw Kamer worden gezonden.

Focus op kwaliteit van open data in de zorg

Open data in de zorg hebben dezelfde kenmerken als de open data van de overheid. Dat wil zeggen de data zijn openbaar, er berust geen auteursrecht of andere rechten op, de data zijn bekostigd uit publieke middelen, beschikbaar gesteld voor de uitvoering van die taak, voldoen aan open standaarden en zijn bij voorkeur computer-leesbaar. Tegelijkertijd blijven open data in de zorg wel extra privacygevoelig.

Ik vind het daarnaast belangrijk dat informatie voor de gebruiker betrouwbaar, begrijpelijk en gemakkelijk toegankelijk wordt. Daarom besteed ik extra aandacht aan de kwaliteit van de data, aan een gedegen risicoanalyse en aan begrijpelijke inhoudelijke metadata. De Chief Information Officer van VWS (CIO) en de vertegenwoordigers van de bestuursorganen geven hier gezamenlijk invulling aan.

De privacygevoeligheid van zorgdata vraagt om zorgvuldige risicoanalyses waarin wordt stilgestaan bij de verschillende privacy- en concurrentiegevoelige aspecten van open data. Om die reden is er bij open data in de zorg vaak sprake van geaggregeerde data in plaats van zuivere brondata om herleiding tot individuele gevallen te voorkomen. Daarbij moeten de relaties met andere datasets worden beoordeeld, zodat niet via combinatie van meerdere open datasets toch privacyrisico’s ontstaan. Deze beoordeling blijkt niet eenvoudig, daarom ben ik in gesprek met onder meer het CBS om hierover geadviseerd te worden. Parallel hieraan ontwikkelt het RIVM, onderdeel van het Ministerie van VWS, ter ondersteuning van de genoemde risicoanalyses rond openbaarmaking een zogenaamde «datawasstraat». Deze zal vervolgens ter beschikking komen voor de overige onderdelen van het Ministerie van VWS, die data willen openstellen.

De toepasbaarheid van de open datasets wil ik ook bevorderen door deze te voorzien van inhoudelijke metadata. Deze geven onder andere aan voor welk doel de data zijn ingewonnen, waar de dataset voor is gebruikt, wat de beperkingen van de datasets zijn en wat de kwaliteit van de dataset is. Hiermee worden de begrijpelijkheid en de vindbaarheid van de datasets vergroot, bijvoorbeeld doordat deze dankzij de toegevoegde kenmerken makkelijker vindbaar zijn via zoekmachines.

Open data in samenhang van de keten publiceren

In de zorgsector zijn data vaak écht betekenisvol als ze in samenhang binnen een keten worden ontsloten. Daarom hecht ik belang aan de publicatie van samenhangende datasets, bijvoorbeeld in het licht van de decentralisaties. Een voorbeeld hiervan is www.ZorgOpDeKaart.nl. Dit webportaal presenteert (open en gesloten) datasets in samenhang op een visueel aantrekkelijke manier. Zo zullen de door het Zorginstituut Nederland opengestelde datasets met overzichten van het aantal wachtenden op AWBZ zorg per instellingsidentificatie, de zogenaamde AGB-code, op een landkaart zichtbaar zijn, weer te geven per zorgregio. De site bevat tevens data over het aantal mensen dat verzorgd wordt in een zorgregio. In combinatie maken deze datasets de relatieve omvang van de wachtlijst per zorgregio inzichtelijk.

Ik realiseer mij dat de ontwikkeling van www.ZorgOpDeKaart.nl lijkt te botsen met het uitgangspunt om vooral de markt toepassingen te laten ontwikkelen voor ontsloten datasets. Ik heb echter bewust zelf opdracht tot ontwikkeling gegeven. Door een voorbeeld te geven van de toepassing van open data en het in samenhang presenteren van open data, wil ik het gebruik van open data aanmoedigen en faciliteren.

Toegankelijkheid open data

Zoals reeds beschreven in de eerste voortgangsbrief vind ik het belangrijk dat informatie voor de zoekende en geïnteresseerde burger betrouwbaar, begrijpelijk en gemakkelijk toegankelijk wordt op een voor deze groep goed vindbare en herkenbare plaats.

Zoals rijksbreed afgesproken, zal ik de datasets beschikbaar stellen op www.data.overheid.nl. Aanvullend op wat er door anderen al wordt opgepakt, is www.kiesbeter.nl de overheidssite die een belangrijke bijdrage levert aan het presenteren van betrouwbare open data in de zorg. Dat betekent niet alleen meer open datasets publiceren, maar er ook voor zorgen dat die data voor patiënten bruikbaar worden. Daarom zet ik zoals eerder benoemd ook in op het toevoegen van metadata aan reeds gepubliceerde datasets om de bruikbaarheid te vergroten. Tegelijkertijd zijn recent de zoekmogelijkheden op www.kiesbeter.nl verbeterd, waardoor de reeds beschikbare open datasets beter doorzoekbaar zijn.

Toekomstige open data initiatieven

2015 is door mij uitgeroepen tot het Jaar van de Transparantie, per brief van 2 maart 2015 (Kamerstuk 32 620, nr. 149). In dit jaar ligt de focus op de medisch specialistische zorg en moet meer informatie vindbaar en begrijpelijk worden voor patiënten en geïnteresseerde burgers. Dat betekent niet alleen meer open datasets publiceren, maar er ook voor zorgen dat die data voor patiënten bruikbaar wordt. Daarom worden keuzehulpen ontwikkeld die patiënten moeten ondersteunen bij het maken van een keuze voor een behandelaar of een behandeling. Deze keuzehulpen maken gebruik van open data.

Het Kwaliteitsinstituut presenteert op www.zorginzicht.nl een Transparantiekalender met 44 meetinstrumenten (kwaliteitsindicatoren en cliëntvragenlijsten) waarover in de loop van 2015 nieuwe open data worden aangeleverd door zorgaanbieders. Van deze 44 meetinstrumenten zijn 37 meetinstrumenten specifiek gericht op de medisch specialistische zorg. Deze 37 meetinstrumenten bevatten voor medisch specialistische zorg circa 600 indicatoren. Inclusief subindicatoren worden ongeveer 1.500 gegevens openbaar gemaakt op www.kiesbeter.nl in de maanden mei en juni van 2015.

Zorgverzekeraars Nederland is voornemens in de loop van 2015 data uit het Vektis informatiesysteem op www.data.overheid.nl en op www.kiesbeter.nl te ontsluiten. Door middel van deze ontsluiting worden (een eerste set van) data over kosten van curatieve zorg openbaar gemaakt.

In de komende periode zal ik er op inzetten om de datasets die de bestuursorganen openbaar zullen maken in samenhang te ontsluiten. Vanwege de actualiteit heb ik er samen met de bestuursorganen eveneens voor gekozen mij te richten op het openbaar maken van datasets uit het domein van de Wet langdurige zorg. In dit domein hebben de bestuursorganen van het Ministerie van VWS relevante eigen datasets door hun rol in de uitvoering van onder meer indicatiestelling en de inning van eigen bijdragen.

Het Zorginstituut heeft het voornemen in de komende periode datasets met actuele uitvoeringsinformatie uit de Wlz (onder andere zorggebruik binnen gemeenten) te publiceren. Het CIZ wil in de komende periode indicaties betreffende AWBZ openbaar maken en invulling geven aan de eerder gedane toezegging overzichten per gemeente aan te bieden. Het CIZ heeft haar eerdere voornemens in de afgelopen periode nog niet kunnen realiseren vanwege de inspanningen voor de drie grote decentralisaties. Het CIZ onderzoekt verder welke overige datasets met betrekking tot het Wlz-domein zij openbaar kan maken.

Door de vele wetswijzigingen in de zorg van AWBZ naar Wlz, Wmo en Zvw per 1 januari 2015, wijzigt ook het takenpakket van het CAK en daarmee de data waar het CAK over beschikt. Als gevolg hiervan zal een heroriëntatie plaatsvinden op de «open data» met kengetallen over de zorg, eigen bijdragen en over geleverde zorg. Het CAK zal in eerste instantie datasets met kengetallen over de zorg publiceren en daaropvolgend over eigen bijdragen en over geleverde zorg.

De datasets van de NZa zullen door middel van de actualisatie van de Monitor langdurige zorg in 2015 beschikbaar komen. Data van het CAK, CIZ en NZa in het Wlz-domein worden parallel aan de eerder genoemde initiatieven ook in samenhang gepubliceerd door het CBS in de Monitor Langdurige zorg.

Buiten het Wlz-domein zal het RIVM in de komende periode datasets met voedselconsumptiepeilingen openbaar maken.

Lopende initiatieven en recent gepubliceerde datasets

In lijn met mijn eerdere toezeggingen heb ik in de afgelopen periode de openbaarmaking van datasets gefaciliteerd. Daarnaast ben ik betrokken geweest bij de rijksbrede ontwikkelingen op het gebied van open data. Deze activiteiten zijn gecoördineerd door de Chief Information Officer van VWS (CIO) in samenwerking met de bestuursorganen. Dit heeft geleid tot meerdere resultaten, waarvan ik de belangrijkste zal noemen.

Het CBS beschikt over veel geaggregeerde gegevens over de zorg, die vanwege de privacygevoeligheid alleen als geaggregeerde open data gepubliceerd kunnen worden. Om deze als open datasets ter beschikking te stellen werkt het Ministerie van BZK samen met het CBS aan publicatie van alle 3.200 open datasets van het CBS op www.data.overheid.nl voor de zomer van 2015. Deze gegevens kunnen worden ingelezen in bijvoorbeeld apps, waarmee de toegankelijkheid wordt vergroot. Daarnaast werkt de NZa, zoals in de brief van zomer 2014 reeds aangegeven, ook samen met het CBS om de data uit het DBC Informatiesysteem, die betrekking heeft op de curatieve zorg, op een specifieker detailniveau en met meer bewerkingsmogelijkheden te ontsluiten via het CBS. Het DBC Informatiesysteem heeft daarnaast haar datasets over de curatieve zorg, die reeds als open data beschikbaar waren gesteld op www.opendisdata.nl in de afgelopen periode ontsloten op www.data.overheid.nl.

Het Zorginstituut Nederland heeft, zoals hiervoor al vermeld, datasets met periodieke overzichten van het aantal wachtenden op AWBZ zorg per instellingsidentificatie (AGB) ontsloten op www.data.overheid.nl. Deze set is direct gebruikt voor het eerder genoemde webportaal www.ZorgOpDeKaart.nl.

Het RIVM heeft in de afgelopen periode een geactualiseerde dataset met kosten van ziekten ontsloten op www.data.overheid.nl. Ook publiceert het Centrum Gezondheid en Maatschappij van het RIVM de feiten en cijfers over de volksgezondheid en zorg op het portaal www.volksgezondheidenzorg.info.

Daarnaast is het RIVM gestart met de aangekondigde integrale inventarisatie van alle datastromen die het RIVM consumeert en produceert. De inventarisatie zal leiden tot een integrale aanpak, de datastrategie voor het RIVM, waar de aanpak voor het publiceren van open data onderdeel van uitmaakt. De resultaten van de datastrategie van het RIVM komen beschikbaar voor de overige bestuursorganen van het Ministerie van VWS.

Open data bij private zorgpartijen

De zorgverzekeraars hebben eind 2014 het «Vektis Open Data Databestand Zorgverzekeringswet» gepubliceerd. Dit bestand is gebaseerd op de betaalde zorgkosten over 2012 welke Vektis van de individuele zorgverzekeraars ontvangt. Het bestand is onderverdeeld in de verschillende kostenrubrieken binnen de basisverzekering, zoals medisch-specialistische zorg, farmacie, GGZ, huisartsen, hulpmiddelen, mondzorg (voor kinderen), paramedische zorg en kraamzorg. Deze zorgkosten zijn uitgesplitst naar geslacht, leeftijd, het aantal verzekerde jaren en de eerste drie cijfers van de postcode. Het bestand wordt op geaggregeerd niveau aangeboden, maar op een ander detailniveau dan door het CBS. Hierbij is de privacy gewaarborgd en zijn gegevens niet herleidbaar naar individuele personen, zorgverzekeraars en zorginstellingen. De reacties in de media bleken zeer positief. Vrijwel direct na publicatie verschenen zo'n 50 artikelen in de pers en het bestand is inmiddels meer dan 6.500 keer gedownload.

Momenteel werken ZN en Vektis aan een vervolg op het eerste open databestand; het plan is om samen met een in te richten adviesraad (met daarin naast VWS ook partijen zoals NPCF, zorgaanbieders en wetenschap) te komen tot een volgend, meer verdiepend open data bestand. ZN is voornemens in de loop van 2015 data uit het Vektis informatiesysteem op www.data.overheid.nl en www.kiesbeter.nl te ontsluiten. Door middel van deze ontsluiting worden (een eerste set van) data over kosten van de curatieve zorg openbaar gemaakt.

In het kader van het onderzoeksprogramma Arbeidsmarkt Zorg & Welzijn dat VWS samen met sociale partners in zorg en welzijn laat uitvoeren, worden de verzamelde data op een overzichtelijke wijze voor een breder publiek toegankelijk gemaakt. Dit gebeurt op de website www.azwinfo.nl. Op deze site staan zowel geaggregeerde gegevens omtrent de arbeidsmarkt in zorg en welzijn als de databestanden van de werknemers- en werkgeversenquêtes die ten behoeve van het onderzoeksprogramma gehouden zijn.

Informatieberaad

In het Informatieberaad wordt met zorgpartijen gesproken over informatievoorziening in de zorgsector. Ook in dit overleg staat het ontsluiten van open data, in het kader van transparantie, nadrukkelijk op de agenda. De financiële aspecten hiervan worden hier ook besproken. Zo werken de leden van het Informatieberaad een gemeenschappelijke aanpak uit voor de ontsluiting van open data en worden de ervaringen die worden opgedaan met de ontsluiting van publieke data gedeeld met de private partijen uit het Informatieberaad. Een community van dataexperts is opgericht. Mijn aanvullende aandachtspunten bij open zorgdata, namelijk kwaliteit en zorgvuldigheid, worden door het Informatieberaad onderschreven.

Tot slot

De zorgsector zal in de komende periode extra aandacht besteden aan de voorwaarden om zorgdata kwalitatief en zorgvuldig openbaar te maken. Met een gedegen risicoanalyse wordt stilgestaan bij de privacy- en concurrentiegevoelige aspecten van open data. Met behulp van inhoudelijke metadata wordt het zoeken naar en vinden van datasets verbeterd. Met deze inspanningen worden datasets in de zorg op een gecontroleerde en beheerste wijze openbaar gemaakt. In de komende periode richt ik mij op het verder in samenhang ontsluiten van datasets.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.I. Schippers