Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 26 november 2012
Hierbij zend ik u het Jaarverslag Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) Nederland
2011 *). Dit betreft het vierde PGD-jaarverslag van het samenwerkingsverband «PGD
Nederland», bestaande uit de vergunninghouder-PGD, Maastricht Universitair Medisch
Centrum (MUMC+), en de PGD-transportcentra, het Universitair Medisch Centrum Utrecht
(UMCU) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
In totaal waren er in 2011 349 verwijzingen voor PGD. Ten opzichte van 2010 betrof
dit een stijging van 11%. De indicatie van 16 paren werd voorgelegd aan de landelijke
Indicatiecommissie PGD, waarbij het 13 verschillende indicaties betrof. In lijn met
voorgaande jaren zijn de meest voorkomende redenen om verwezen te worden voor PGD
erfelijke borst- en eierstokkanker en de ziekte van Huntington.
In het Jaarverslag PGD 2011 wordt tevens uitgebreid aandacht besteed aan «PGD bij
de ziekte van Huntington». De makers van het verslag geven terecht aan dat ik in 2011
voornemens was de regeling PGD aan te passen zodat de exclusietest voor de ziekte
van Huntington ook onder de regeling zou vallen (Kamerstukken II, 2011–2012, 25 424, nr. 135). Deze aanpassing heeft nog niet plaatsgevonden. De reden hiervoor ligt in het feit
dat de vaste Kamercommissie VWS op 28 maart van dit jaar besloot om mijn beantwoording
van het VSO PGD-jaarverslag 2010 en het VSO exclusie-PGD bij de ziekte van Huntington
te betrekken bij een te agenderen AO Medische ethiek. Dit AO heeft nog niet plaatsgevonden.
De regeling PGD is geëvalueerd. De resultaten en mijn bijbehorende reactie zal ik
zo snel mogelijk aan uw Kamer toezenden.
Ik hoop dat ik spoedig kan overgaan tot uitvoering van mijn voornemen om de regeling
PGD aan te passen zodat de exclusietest voor de ziekte van Huntington ook onder de
regeling zal vallen.
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. I. Schippers
*) Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer