Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 25 juni 2021
In de procedurevergadering van 9 juni jl. heeft de vaste commissie voor Volksgezondheid,
Welzijn en Sport mij gevraagd om nog voor het commissiedebat medisch specialistische
zorg van 5 juli a.s. te reageren op het rapport «Zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking: scenario’s voor de toekomst». Dit rapport is opgesteld door een gezamenlijke
werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse
Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
(NVVC). Via deze brief kom ik aan dit verzoek tegemoet.
In Nederland worden jaarlijks zo’n 1.400 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.
Deze kinderen moeten vaak al op hele jonge leeftijd één of meer complexe ingrepen
ondergaan en hebben intensieve zorg nodig. Door verbeteringen in de diagnostiek en
behandeling zijn de overlevingskansen van deze kinderen tegenwoordig goed. Meer dan
90% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking bereikt de volwassen leeftijd.
Wel blijven deze patiënten vanwege restafwijkingen of latere complicaties gedurende
hun hele leven aangewezen op zeer gespecialiseerde medische zorg. Die zorg moet ook
in de toekomst goed geregeld zijn.
De behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking is complex en vraagt
om zeer specifieke kennis, expertise en vaardigheden van de behandelteams. Vanwege
de kleine patiëntaantallen en de vereiste deskundigheid is de zorg voor patiënten
met aan aangeboren hartafwijking landelijk geconcentreerd bij vier expertisecentra.
De gegevens over de behandeluitkomsten laten zien dat de kwaliteit van zorg in deze
centra op dit moment goed is. Dat is een mooie constatering. Het neemt echter niet
weg dat er knelpunten zijn voor de toekomst, die een risico vormen voor de kwaliteit
en continuïteit van de zorg. Vanuit dit besef hebben de genoemde beroepsverenigingen
op verzoek van VWS het initiatief genomen om dit visierapport over de toekomstige
organisatie van de zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking
op te stellen. Ik ben de betrokken beroepsgroepen zeer erkentelijk dat zij deze verantwoordelijkheid
op zich hebben genomen.
In het visierapport schetst de werkgroep een helder beeld van de uitdagingen waar
de centra voor staan. De analyse is gedegen onderbouwd met cijfers over de demografische
ontwikkelingen en prevalentie van aangeboren hartafwijkingen, in relatie tot kwaliteitseisen
die onder andere in de richtlijnen worden gesteld. Bijvoorbeeld over de minimale volumenormen
en de aantallen cardiothoracaal chirurgen en interventiecardiologen per behandelteam.
De belangrijkste conclusie van de werkgroep is dat de kwaliteit en continuïteit van
zorg in de huidige organisatiestructuur met vier landelijke centra onvoldoende kunnen
worden gewaarborgd. De werkgroep adviseert om in ieder geval de procedures (open hartoperaties
en kathetergeleide hartinterventies) verder te concentreren, bij twee of hooguit drie
centra.
Ik onderschrijf deze conclusie. Op basis van de huidige spreiding zijn de behandelvolumes
te laag om in vier centra aan de gestelde kwaliteitseisen te kunnen voldoen. Ook is
de personele capaciteit van de behandelteams kwetsbaar, gelet op de kleine omvang
van de beroepsgroep en de voorziene uitstroom van zeer ervaren specialisten. Verdere
concentratie van de zorg is in mijn optiek nodig om de gesignaleerde knelpunten op
te lossen en de kwaliteit van zorg minimaal op het huidige niveau te houden en waar
mogelijk verder te verhogen.
Het visierapport schetst de mogelijke scenario’s om de zorg meer toekomstbestendig
te organiseren, uitgaande van een organisatiestructuur met twee of met drie interventiecentra.
Het geeft echter geen advies over welke organisatiestructuur de voorkeur heeft en
hoe die in de praktijk concreet kan worden ingevuld. Dit zijn ingewikkelde keuzes,
die consequenties hebben voor alle betrokken partijen: voor patiënten en hun ouders
en familie, voor zorgprofessionals en voor zorginstellingen. De besluitvorming over
de toekomstige ordening en organisatie van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen
vraagt dan ook een grote mate van zorgvuldigheid.
De komende periode zal ik gesprekken voeren met alle genoemde partijen, patiëntvertegenwoordigers,
beroepsgroepen en zorginstellingen, zodat zij hun eigen zienswijze kunnen geven op
dit visierapport en aandachtspunten kunnen belichten. Daarnaast heb ik de Inspectie
Gezondheidszorg en Jeugd gevraagd om mij hierin te adviseren. Ik houd uw Kamer op
de hoogte van het vervolg van dit traject.
De Minister voor Medische Zorg, T. van Ark