Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 6 juli 2017
Vandaag ontving ik van het RIVM de Uitvoeringstoets uitbreiding neonatale hielprikscreening, die ik u hierbij aanbied1.
De neonatale hielprikscreening heeft als doel het tijdig opsporen van een aantal zeldzame
aandoeningen bij pasgeborenen zodat ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke
ontwikkeling voorkomen of beperkt kan worden. Op dit moment wordt gescreend op negentien
aandoeningen.
Naar aanleiding van het Gezondheidsraadrapport Neonatale hielprikscreening: nieuwe aanbevelingen heb ik op 14 april 2015 besloten de hielprikscreening uit te breiden met veertien
aandoeningen (van 17 naar 31 aandoeningen). In mijn standpunt van 9 juli 2015 (Kamerstuk
29 323, nr. 96) heb ik ook de opdracht aan het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM aangekondigd
om met een uitvoeringstoets de haalbaarheid van implementatie van deze veertien aandoeningen
in het huidige screeningsprogramma in kaart te brengen.
Op 1 januari 2017 zijn de aandoeningen alfa-thalassemie en bèta-thalassemie al toegevoegd
aan de neonatale hielprikscreening. De onderbouwing voor deze toevoeging is gegeven
in de notitie Uitbreiding neonatale hielprikscreening met alfa- en bèta-thalassemie, die u op 30 november 2016 is aangeboden (Kamerstuk 29 323, nr. 106).
De Uitvoeringstoets uitbreiding neonatale hielprikscreening beschrijft op welke wijze het primair proces, de organisatie, het kwaliteitsbeleid,
waaronder monitoring en evaluatie, de informatiehuishouding, de communicatie naar
professionals en de (aanstaande) ouders, de wijze van implementeren, en de financiering
bij de voorgestelde uitbreiding ingericht kan worden. Per aandoening is bekeken wat
er mogelijk en nodig is om het toe te voegen aan het bestaande screeningsprogramma.
Ook de wijze waarop de voorgestelde uitbreiding toegevoegd kan worden aan het bestaande
programma, de afstemming tussen lopende ontwikkelingen in het huidige programma en
de implementatie in Caribisch Nederland krijgen aandacht. De uitvoeringstoets is in
nauwe samenwerking met relevante partijen opgesteld.
Ik laat een beleidsreactie op deze uitvoeringstoets over aan een nieuw kabinet.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.I. Schippers