26 691
Toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht en van de Wet op de lijkbezorging (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding)

22 588
Regelen inzake medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen)

nr. 45
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 3 december 2001

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport¹ bestond er bij enkele fracties behoefte een aantal vragen ter beantwoording voor te leggen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over haar brief van 5 september 2001 inzake de observaties en aanbevelingen van het VN-Mensenrechtencomité met betrekking tot euthanasie en medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (26 691/22 588, nr. 42).

Deze op 22 oktober aan de minister gezonden vragen zijn bij brief van 3 december 2001 beantwoord.

Vragen PvdA-fractie

1 en 2

Op welke wijze heeft de voorlichting in het buitenland m.b.t. de onlangs in ons land aangenomen Euthanasiewetgeving plaatsgevonden? Over welk informatiemateriaal konden geïnteresseerden daarbij beschikken? Door wie is het informatiemateriaal samengesteld?

Op welke wijze wordt de kennis m.b.t. de Nederlandse Euthanasiewetgeving bij de diplomatieke vertegenwoordigers van ons land elders in de wereld «up to date» gehouden?

In samenwerking tussen de ministeries van Buitenlandse Zaken, van Justitie en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een brochure ontwikkeld over de inhoud en de doelstelling van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Deze brochure is gesteld in de vorm van vragen en antwoorden en is zeer informatief. De brochure is in 9 talen vertaald en is naar alle Nederlandse diplomatieke posten in het buitenland gestuurd. De diplomatieke posten hebben deze brochure op ruime schaal verspreid. Voorts worden de diplomatieke posten regelmatig over de inhoud van de wetgeving en eventuele wijzigingen, alsook over andere beleidsmaatregelen terzake, geïnformeerd.

Verder bevatten de websites van de genoemde ministeries veel informatie over de nieuwe wetgeving, ook de wetstekst is daar te vinden in verschillende talen.

De voorlichtingsafdelingen van de genoemde ministeries krijgen veel directe vragen uit het buitenland en ook zijn er vooral de laatste maanden buitenlandse journalisten in Nederland geweest, van schrijvende pers, radio en televisie, die over de euthanasiewetgeving geïnformeerd wilden worden. Het ministerie van Buitenlandse Zaken coördineert deze bezoeken; de betreffende beleidsfunctionarissen van de inhoudelijk betrokken ministeries geven de journalisten de gevraagde informatie, in samenwerking met hun voorlichtingsafdelingen.

3

Is aan de gesprekken met het VN-Mensenrechtencomité ook deelgenomen door vertegenwoordigers van het ministerie van Justitie? Zo nee, waarom niet?

Aan de gesprekken van het VN-mensenrechtencomité is niet deelgenomen door vertegenwoordigers van Justitie. Er is geen noodzaak dat naast vertegenwoordigers van het Ministerie van Buitenlandse Zaken, zowel vertegenwoordigers van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als van Justitie gezamenlijk de besprekingen voeren. Er vindt tijdens de bijeenkomsten waar nodig overleg plaats met meest betrokkenen. Waar het hier om gaat is dat vertegenwoordigers van de overheid deskundig uitleg geven over de wetgeving.

4

Wanneer zal opnieuw gerapporteerd worden aan het VN-Mensenrechtencomité? Bent u bereid de rapportage ook rechtstreeks aan de Kamer ter kennisname toe te sturen?

De reguliere periode voor de volgende rapportage is in 2006. Over de aanbevelingen inzake paras. 5, 6, 7, 17 en 24 van de aanbevelingen van het comité is in para. 27 van de observaties en aanbevelingen verzocht binnen 12 maanden na datum van de aanbevelingen te rapporteren. Wij zullen graag aan het verzoek om gelijktijdige toezending aan de kamer voldoen.

CDA-fractie

5

Is het waar dat het kabinet alle observaties en aanbevelingen van het VN-Mensenrechtencomité in feite naast zich neerlegt en naar aanleiding van deze observaties en aanbevelingen niet zal overgaan tot een aanscherping of verduidelijking van de Nederlandse wet- en regelgeving? Kan het kabinet haar antwoord motiveren?

Neen. Zoals aangegeven in de reactie van 5 september 2001 worden de aanbevelingen en observaties uiterst serieus genomen. Wij verwijzen naar de desbetreffende passages in bedoeld schrijven. Daarin is de motivering uitvoerig opgenomen. Aanscherping resp. verduidelijking kan naar onze mening pas aan de orde zijn indien uit evaluatie van de resp. regelgeving blijkt dat de implementatie daarvan niet voldoet aan de resp. doelstellingen en zorgvuldigheidseisen.

6

Is al bekend hoe het VN-Mensenrechtencomité oordeelt over de reactie van het kabinet op het commentaar van het Comité? Zo ja, is het Comité tevreden met de reactie van het kabinet?

Het comité verwacht geen rechtstreekse reactie van het kabinet. Zie verder antwoord op vraag 4.

7

Waarom geeft het kabinet in haar brief geen gehoor aan de duidelijke oproep van het VN-Mensenrechtencomité om de euthanasiewetgeving en de WMO te heroverwegen? (CCPR/CO/72/NET d.d. 20 juli 2001, blz. 2 en 3)

Er mag geen misvatting over bestaan dat wij de observaties en aanbevelingen van het comité serieus nemen. Wat betreft euthanasie roept het comité op tot het nauwlettend bestuderen van de instrumenten in de wet met het oog op verantwoorde implementatie en nauwlettend volgen van de situatie, hetgeen wij volmondig onderschrijven. Wij zullen de implementatie van de wet dan ook nauwlettend volgen.

Ook ten aanzien van de Wet medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) hebben we aangegeven de zorgen van het comité te begrijpen en te delen. Ook wat die wet betreft zijn wij van mening dat deze voldoet aan de internationaal verdragsrechtelijke maatstaven en de proefpersoon voldoende waarborgen biedt. De wet behoeft naar onze mening dan ook geen heroverweging. Wel zullen wij uiteraard de implementatie nauwlettend blijven volgen en zal dit een punt van aandacht vormen bij de evaluatie van de wet.

8

In zijn rapport spreekt het VN-Mensenrechtencomité er zijn zorg over uit dat de toetsingscriteria voor euthanasie, zoals «ondraaglijk lijden» en «geen vooruitzicht op verbetering», op den duur als gevolg van «undue pressure» zullen worden ontdoken.

Hoe oordeelt het kabinet over deze opmerking van het Comité in het licht van de zorg die onlangs door de regionale toetsingscommissies is uitgesproken over situaties waarin artsen onder druk worden gezet door patiënten en de families van patiënten? (CCPR/CO/72/NET d.d. 20 juli 2001, blz. 2) Ziet het kabinet, net als de leden van de CDA-fractie, hier een gevaar? Zo nee, waarom niet? Zo ja, hoe denkt het kabinet deze ongewenste ontwikkeling te kunnen keren?

De wet toetsing levenbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding is nog niet in werking getreden. Pas vanaf het moment van inwerkingtreding is het mogelijk de toepassing daarvan in de praktijk te beoordelen. Los daarvan herhalen wij eerdere uitspraken dat artsen niet verplicht zijn euthanasie toe te passen en dat patiënten hier geen recht op hebben.

Wij zullen hier expliciet aandacht aan schenken bij informatie en voorlichting over de nieuwe wetgeving in het algemeen en aan toetsingcommissies in het bijzonder. Wij zullen ook de KNMG andermaal verzoeken hier de nodige aandacht te schenken, ook in het kader van het SCEN-project.

9

De leden van de CDA-fractie delen niet zonder meer de conclusie van het kabinet dat het VN-Mensenrechtencomité de rechtmatigheid van euthanasiewetgeving niet in twijfel zou trekken. Het Comité schrijft immers: «The Committee is well aware that the new Act does not as such decriminalise euthanasia and assisted suicide. However, where a State party seeks to relax legal protection with respect to an deliberately intended to put an end to human life, the Committee believes that the Covenant obliges it to apply the most rigorous scrutiny to determine whether the State party's obligations to ensure the right to life are being complied with (articles 2 and 6 of the Covenant)» (CCPR/CO/72/NET d.d. 20 juli 2001, blz. 2) Juist omdat het Comité ernstige twijfels heeft bij de haalbaarheid en de geloofwaardigheid van het in de wet besloten handhavings- en controlemechanisme, kan de wetgeving als zodanig naar de mening van deze leden wel degelijk strijdig zijn met artikel 2 en 6 van het BuPO-verdrag. Deelt het kabinet deze analyse? Is het kabinet niet met deze leden van mening dat uit de brief van de minister te weinig urgentie en daadkracht spreekt om concreet aan de bezwaren van het Comité tegemoet te komen? (blz. 2)

Wij delen deze analyse niet. De passages uit de observaties en aanbevelingen zijn immers niet gevolgd door een negatief oordeel over de wetgeving als zodanig. Waar het comité, ons inziens terecht, de aandacht voor vraagt is de implementatie van de wet. De vraag of deze in de praktijk voldoende wordt nageleefd conform de doelstellingen, en of de instrumenten van de wet voldoende zijn om ontduiking van de regels te voorkomen kan pas beantwoord worden na in werking treden en evaluatie van het functioneren van de wet. Wij benadrukken andermaal dat wij deze zorgen van het comité delen, en dat wij daar zeer alert op zullen zijn. Wij betreuren het dat onze reactie op de observaties en aanbevelingen als weinig daadkrachtig wordt beschouwd. Wij verwijzen terzake naar onze brief van 5 september, met name naar de passages die tot uitdrukking brengen dat wij streven naar een juist evenwicht wat betreft ex ante en ex post toetsing, alsmede de passages inzake palliatieve zorg. En ook naar het omvangrijk onderzoek dat in gang is gezet gericht op de evaluatie van de toetsingsprocedure euthanasie.

10

Het kabinet zegt geen aanwijzingen te hebben voor een ontoelaatbare praktijk ten aanzien van de ex ante toetsing. Niettemin bleek onlangs uit een artikel in Medisch Contact dat de consultatieverslagen van de artsen die bij het project «Steun en Consultatie bij Euthanasie in Amsterdam (SCEA)» zijn betrokken nogal wat tekortkomingen vertonen, dit terwijl in het jaarverslag van de Regionale toetsingscommissies euthanasie over het jaar 2000 de verslaglegging van de SCEN-consulenten, die naar het voorbeeld van de SCEA-artsen werken, juist als voorbeeld wordt genoemd hoe het eigenlijk zou moeten. Is het kabinet niet met deze leden van mening dat wel moet worden aangenomen dat de rapportage van de consulenten verre van perfect is, wanneer de rapportage van de SCEA-artsen al zoveel tekortkomingen vertoont? Is het kabinet niet eveneens met hen van mening dat feitelijk niets met zekerheid over het al of niet bestaan van ontoelaatbare praktijken kan worden gezegd, zolang de rapportage van de consulenten niet op orde is? Deelt het kabinet eveneens de analyse van deze leden dat handhaving van de regelgeving ten behoeve van de ex ante toetsing met grote voortvarendheid ter hand moet worden genomen? Hoe denkt het kabinet hierin verbeteringen te kunnen aanbrengen en op welke termijn kunnen deze worden gerealiseerd? (blz. 2)

De bevindingen waarnaar in deze vraag wordt verwezen hebben betrekking op het jaar 1997. Het verslag van de toetsingcommissies geeft aan hoe de situatie sinds de eerste bevindingen van het pilotproject waar de bevindingen uit 1997 betrekking op hebben is geëvolueerd. Wij wijzen erop dat in het kader van het SCEN project wordt gewerkt aan eenvormigheid in verslaglegging. Met de inschakeling van SCEN artsen vindt gaandeweg, naar gelang dit landelijk plaats vindt in alle desbetreffende geledingen van de gezondheidszorg, versterking van de ex-ante toetsing door de consulent («ex-ante control mechanism») plaats, zoals ook bepleit door het Comité.

11

Is het kabinet werkelijk van mening dat een verhouding van drie negatieve gevallen op de in totaal tweeduizend euthanasiegevallen die door de regionale toetsingscommissies vorig jaar zijn beoordeeld «niet noodzakelijkerwijs op onderrapportage behoeven te duiden»? Hoe waarschijnlijk acht het kabinet dat dit puur op toeval berust, of op een uiterst zorgvuldige praktijk? Gaat het kabinet dan niet geheel en al voorbij aan de signalen uit de samenleving dat vele gevallen van euthanasie nog steeds niet worden gemeld, en de kennelijk soepele omgang van de toetsingscommissies met de zorgvuldigheidscriteria? Immers, niet iedere tekortkoming leidt tot het oordeel: «niet zorgvuldig». (Regionale toetsingscommissies euthanasie. Jaarverslag 2000, blz. 8) Ziet het kabinet in het commentaar van de VN-Mensenrechtencomité aanleiding om aan de toetsingscommissies strengere richtlijnen mee te geven? Kan het kabinet haar antwoord motiveren? (blz. 2)

Het kabinet is inderdaad van mening dat de verhouding tussen het totaal aantal meldingen en de gevallen waarin de toetsingscommissies het oordeel «niet zorgvuldig» geven niet noodzakelijkerwijs duidt op onderreportage. Wij wachten terzake de resultaten van het nieuwe onderzoek af voor hierover een uitspraak kan worden gedaan. In de tussentijd is het kabinetsbeleid vanzelfsprekend gericht het percentage meldingen zoveel mogelijk te verhogen.

De toetsingcommissies passen de criteria uiterst stringent toe. Er hebben ons geen signalen bereikt die van het tegendeel betuigen. De toetsingscommissies zijn overigens in kennis gesteld van de observaties en aanbevelingen van het Comité en onze reactie daarop.

12

Op blz. 3 van de brief van de minister van VWS lezen de leden van de CDA-fractie de volgende passage: «Bij de redelijkheid van een mogelijk alternatief, de juridische subsidiariteitseis, vormt met name de mogelijkheid van palliatieve zorg een belangrijk aandachtspunt voor consulenten». Uit een artikel in Medisch Contact maken deze leden echter op dat hieraan nogal het één en ander schort: van de SCEA-consulenten noemden 85% van de consulenten expliciet of er alternatieven voor behandeling waren en bij de andere consulenten was dat percentage 70% (dus respectievelijk 15 en 30% noemde geen alternatieven). Beide groepen vermeldden maar in een klein deel van de gevallen of de patiënt hierover was voorgelicht (...) Beide groepen betrokken hierbij in ongeveer driekwart van de gevallen (dus in 25% van de gevallen niet) de aan- of afwezigheid van mogelijkheden om het leven draaglijk te maken in de ogen van de patiënt. Slechts zelden werd hierbij een specialist geconsulteerd. (B.D. Onwuteaka-Philipsen en G. van der Wal, «Consultatie bij euthanasie. Verslagen van SCEA-artsen en andere consulenten vergeleken», Medisch Contact 33/34 (2001) 1201–1204, aldaar 1202) Wat vindt het kabinet van deze constateringen in Medisch Contact? Hoe wil het kabinet bewerkstelligen dat de palliatieve zorg, als alternatief voor euthanasie, meer aandacht onder artsen krijgt, zodat beter aan de genoemde juridische subsidiariteitseis kan worden voldaan? (blz. 3)

Het artikel uit Medisch Contact waaraan wordt gerefereerd, heeft betrekking op de pilotperiode van het SCEA-project. Hierbij geldt hetzelfde als voor hetgeen in het antwoord op vraag 10 is gezegd over het tijdsverloop tussen het pilotproject en de situatie van dit moment. Het kabinet heeft in de achterliggende jaren diverse maatregelen genomen om de palliatieve zorg en de kennis over de mogelijkheden van deze zorg verder te verbeteren. Dat is ten aanzien van artsen in het algemeen een voortgaand proces, evenals de deskundigheidsbevordering ten aanzien van kennis omtrent palliatieve zorg bij consulenten een continu proces is. In de opleiding tot consulent wordt inmiddels ruim aandacht besteed aan palliatieve zorg. Dit om te bewerkstelligen dat de consulenten voldoende inzicht hebben in het handelen van een arts op dit terrein om hem te kunnen adviseren omtrent hetgeen nog mogelijk is en waar hij voor verder advies te rade kan gaan. Het kabinet spreekt bewust over een voortgaand proces; de deskundigheidsbevordering op dit terrein is niet iets dat van de ene dag op de andere gerealiseerd kan worden. Palliatieve zorg is iets waar artsen door scholing, nascholing, publicaties, bijeenkomsten, etcetera, voldoende vertrouwd mee moeten raken.

Onze inzet op dit terrein blijkt ook uit het feit dat wij de huidige studie van het Volksgezondheidscomité van de Raad van Europa actief steunen.

13

Het kabinet stelt dat de deskundigheidsbevordering van consulent-artsen een continu proces is, waarbij onder andere de aandacht is gericht op de eisen aan het consultatieverslag. In het meest recente jaarverslag van de regionale toetsingscommissies euthanasie lezen de leden van de CDA-fractie echter dat er geen wettelijk voorgeschreven modelverslag bestaat, en dat het in gebruik zijnde modelformulier in sommige gevallen tot een wel heel summiere beantwoording leidt. De leden van de CDA-fractie krijgen de indruk dat er op dit punt een tegenstelling bestaat tussen de brief van de minister en het gememoreerde jaarverslag. Hoe ziet het kabinet dit? Kan zij haar antwoord motiveren? (blz. 3)

Er is geen wettelijk voorgeschreven modelverslag voor een consulent. Aan de verslaglegging door de consulent wordt in het SCEN-project veel aandacht besteed. Het is echter in principe aan de consulent overgelaten hoe hij zijn verslag opstelt. Het is de bedoeling dat consulenten zo zorgvuldig en helder mogelijk hun mening geven over het in acht nemen door de arts van de zorgvuldigheidseisen. Als eerder gegeven in antwoord op vraag 10 wordt in het SCEN project gaandeweg gewerkt aan de eenvormigheid van de verslaglegging.

14

Waarom wordt in de brief van de minister slechts volstaan met het gegeven van een herhaling van de visie van het kabinet op het vraagstuk van de euthanasie bij minderjarigen, en wordt er niet ingegaan op de fundamentele kritiek van het VN-Mensenrechtencomité wanneer het Comité schrijft: «The Committee considers it difficult to reconcile a reasoned decision to terminate life with the evolving and maturing capacities of minors». Is het kabinet hier niet met de leden van de CDA-fractie van mening dat het Comité hier de morele en juridische verdedigbaarheid van de wetgeving in twijfel trekt? Kan het kabinet haar antwoord motiveren? (blz. 4)

Wij delen deze mening niet. Dat het oordeel van minderjarigen serieus moet worden genomen en meer doorslaggevend is naarmate de minderjarige tot oordeelsvorming in staat is, is een internationaal verdragsrechtelijk onderschreven uitgangspunt.

15

In het rapport van het VN-Mensenrechtencomité staat de volgende passage: «The State party should further remove minors and other persons unable to give genuine consent from any medical experiments which do not directly benefit these individuals».

Dit is een duidelijke aanwijzing van het Comité. Waarom wordt de aanwijzing van het Comité niet overgenomen, en welke gevolgen kan het negeren van deze aanwijzing van het Comité voor Nederland hebben? (blz. 5 t/m 7)

Wij delen en begrijpen de zorgen van het Comité met betrekking tot de mogelijkheid die het wetsvoorstel bevat om met mensen die niet zelf toestemming kunnen geven wetenschappelijk onderzoek te doen. Wij hebben indertijd over dit onderwerp een uitvoerige en heel zorgvuldige gedachtewisseling gehad. Alle argumenten afwegend hebben regering en parlement (kamerbreed) toen gekozen voor het nee, tenzij beginsel dat in de wet is vastgelegd. Voor de gevallen waarin het onderzoek de betrokkenen niet ten goede kan komen is dit tot uitdrukking gebracht in de eis dat de risico's verwaarloosbaar en de bezwaren minimaal moeten zijn. Met deze keuze heeft de Nederlandse wetgever gemeend te voldoen aan verdragsrechtelijke vereisten. In het verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa is overigens een soortgelijke regeling neergelegd. Dit aspect zal een punt van aandacht zijn bij de evaluatie van de wet.

De aanbevelingen van het Comité zijn overigens niet bindend. Zie ook het antwoord op vraag 18.

Vragen D66-fractie

16

Met instemming hebben de leden van de fractie van D66 kennisgenomen van de brief van de minister. Is het kabinet met deze leden van mening dat de betrokken ministeries informatiemateriaal zouden moeten ontwikkelen en verspreiden dat buitenlandse geïnteresseerden een compleet en realistisch beeld geeft van de afgewogen Nederlandse euthanasiewetgeving, opdat misverstanden over die wetgeving worden voorkomen? Zo nee, waarom niet? Zo ja, op welke termijn kan dit materiaal worden ontwikkeld?

Voor de beantwoording wordt verwezen naar de antwoorden op de vragen 1 en 2.

17

Is het kabinet bereid het eerderbedoelde informatiemateriaal in een aanzienlijk aantal talen aan te bieden? Is het kabinet voorts bereid de informatie ook via het internet beschikbaar te maken?

Voor de beantwoording wordt verwezen naar de antwoorden op de vragen 1 en 2.

Vragen SP-fractie

18

In hoeverre ziet het kabinet de aanbevelingen als bindend? Betekent ondertekening van het BuPO-verdrag dat Nederland (moreel) verplicht is nationale wetgeving aan te passen, indien de kritiek bij kritiek van het comité niet weggenomen kan worden? (blz. 1)

De aanbevelingen van het Comité moeten serieus worden genomen, maar zij zijn niet bindend. Wij hebben er al op gewezen dat wij de aanbevelingen serieus nemen. Dit neemt niet weg dat onderwerpen als de onderhavige en derhalve ook wetgeving nauw verbonden zijn met nationale cultuur-historisch bepaalde ontwikkelingen en opvattingen.

19

Het kabinet benadrukt dat het comité de wet zelf en zorgvuldigheidscriteria in strijd met het Verdrag acht, maar zich vooral zorgen maakt of het beschermingsgehalte bij implementatie voldoende duurzaam kan worden gegarandeerd. Het comité vraagt zich vooral af of Nederland de pretenties in de wet waar kan maken en kritiseert vooral de wijze waarop Nederland de euthanasiepraktijk denkt te gaan controleren. Erkent het kabinet dat controle de achilleshiel is van het euthanasiebeleid? (blz. 2)

Wij verwijzen naar hetgeen wij in de brief van 5 september 2001 hebben opgemerkt over de implementatie van de wet, in het bijzonder de ex ante consultatieprocedure en ex post toetsing.

20

Erkent het kabinet het risico dat ongepaste druk om de criteria te ontwijken kan ontstaan en euthanasie onbedoeld routine kan worden? Denkt het kabinet dit met consultatie vooraf en toetsing achteraf voldoende in beeld te krijgen? (blz. 2)

Zoals wij hebben aangegeven in de brief van 5 september 2001 zal naar onze mening bij een juist evenwicht tussen de toetsing vooraf door de consulent en de toetsing achteraf door de toetsingscommissie het bedoelde risico tijdig onderkend kunnen worden.

21

De evaluatie moet inzicht geven in de mate van onderrapportage en de redenen hiervan. Op welke manier gaat het kabinet dit doen indien het inderdaad zo zou zijn dat omstreden gevallen zich juist niet melden? (blz. 2)

Het kabinet wacht met belangstelling de uitkomsten van het evaluatieonderzoek af. Het kabinet zal pas dan kunnen beslissen of en zo ja, ten aanzien van welke aspecten eventueel het nemen van beleidsmaatregelen gewenst is. Dat geldt uiteraard ook ten aanzien van het aspect van onderrapportage en de redenen die daartoe een rol spelen.

22

Het kabinet acht druk op de patiënt onaanvaardbaar. Die druk kan ontstaan, mede vanwege onvoldoende zorg, en kan leiden tot meer verzoeken om euthanasie. Artsen zullen, als het goed is, niet tot euthanasie overgaan. Op welke manier gaat het kabinet dit meten? Is zij bereid hier onderzoek naar te doen onder huis- en verpleeghuisartsen? (blz. 2)

In de evaluatieonderzoek wordt ook aandacht besteed aan de vraag of artsen zich soms bij de besluitvorming bij een verzoek om euthanasie onder druk gezet voelen en aan de redenen die aan dit gevoel ten grondslag liggen. Het is thans echter te vroeg om er zonder meer vanuit te gaan dat druk kan ontstaan, bijvoorbeeld omdat onvoldoende zorg zou kunnen leiden tot meer verzoeken om euthanasie. Een reactie ten aanzien van dit aspect kan pas aan de hand van de uitkomsten van het evaluatieonderzoek gegeven worden.

23

Voor uitzichtloosheid van het lijden is uiteindelijk het vakkundig medisch oordeel bepalend, schrijft het kabinet. Indien het gaat om «klaar met leven» is er toch geen sprake meer van een medisch probleem immers ouderdom is niet behandelbaar en het aardse leven is per definitie uitzichtloos in de zin van eindig? Betekent dat niet dat voor «klaar met leven» geen objectief medisch oordeel mogelijk is, en artsen dus ook niet gelegitimeerd zijn om stervenshulp te bieden? (blz. 3)

De onderhavige wetgeving richt zich niet op de problematiek die mensen kunnen ervaren als «klaar met leven», op grond waarvan zij om euthanasie zouden kunnen vragen en waarbij geen directe medische oorzaak aanwezig is.

24

Het kabinet vindt dat ze door de inschakeling van SCEN-artsen tegemoet komt aan de wens van het Comité van versterking van de ex ante toetsing. Is om werkelijk tegemoet te komen aan de wens van het Comité het niet gewenst dat voor consultatie altijd alleen SCEN-artsen in aanmerking komen? Zo ja, hoe gaat het kabinet dit bevorderen, en op welke termijn is dat te verwezenlijken? (blz. 3)

Het kabinet is er niet toe over gegaan om consultatie door een SCEN-arts verplicht te stellen.

Het kabinet gaat er vanuit dat naarmate er een landelijk dekkend patroon van SCEN-artsen komt en het functioneren van SCEN-artsen meer en meer ingang heeft gevonden, steeds meer artsen die met een verzoek om euthanasie worden geconfronteerd, zich voor consultatie tot een SCEN-arts zullen wenden. Ook de nadruk die de toetsingscommissies op grond van hun ervaringen leggen op het verschil in consultaties door SCEN-artsen en door artsen die de opleiding in het kader van het project niet hebben gehad, zal naar verwachting bijdragen aan het inschakelen van een SCEN-arts.

Het is de bedoeling dat in 2003 een landelijk netwerk van huisartsen met een SCEN-opleiding tot stand is gekomen. Gaandeweg zal de aandacht zich ook richten op specialisten in ziekenhuizen en op verpleeghuisartsen.

25

Is bekend hoe vaak en om welke reden SCEN-artsen een euthanasie afraden? Zo ja, kan de Kamer deze gegevens ontvangen? Zo nee, is het kabinet bereid hier onderzoek naar te doen? (blz. 3)

De leden van de SP-fractie volstaan wat betreft dit onderwerp verder met de vragen die zij hebben gesteld inzake het Tweede Jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.

Er vindt momenteel registratie en evaluatie plaats van gegevens inzake consultaties door SCEN-artsen. Daaruit zal ook bekend worden in hoeveel gevallen de consulent een arts heeft afgeraden om tot euthanasie over te gaan. Op dit moment zijn die gegevens nog niet bekend.

Ten aanzien van de reden waarom een consulent een arts afraadt om tot euthanasie over te gaan kan worden gezegd dat de consulenten aan de hand van de zorgvuldigheidseisen het ziekteverloop en het besluitvormingsproces beoordelen. Wanneer naar hun mening niet aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan, zullen zij een arts afraden om tot uitvoering van euthanasie over te gaan.

26

Kan het kabinet een indicatie geven hoe vaak het voorkomt dat het leven van een pasgeborene actief wordt beëindigd? (blz. 5)

In 1999 heeft het College van procureurs-generaal geen gevallen van actieve levensbeëindiging van minderjarigen behandeld. In 2000 heeft het College vier gevallen van actieve levensbeëindiging van een pasgeboren baby besproken. In deze gevallen was naar het oordeel van het College zorgvuldig gehandeld.

27

De toetsingscriteria in de wet zijn vrij algemeen. Acht het kabinet het daarom niet gewenst het instellen van een code zoals de AMC Researchcode – waarin alles staat van respect voor privacy van proefpersonen, tot zorgvuldige onderzoeksmethoden en omgang met de media – in de wet op te nemen? Wat vindt het kabinet van het idee van een Ombudsman, zoals in de code van het AMC is opgenomen? (blz. 5)

De toetsingscriteria in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen zijn inderdaad algemeen, in die zin dat deze een zeker abstractieniveau hebben. Dat moet ook omdat ze op verschillende situaties toepasbaar moeten zijn. Wij juichen het daarom toe dat in de praktijk initiatieven worden genomen om door middel van protocollen de criteria nader in te vullen. Dergelijke zelfregulering is ook inherent aan de wet. Het gaat hier om vormgeving in de praktijk aan de implementatie van de wet, die zich niet leent voor opname in de wet. Wij steunen dit initiatief overigens van harte.

Het initiatief van het AMC om een Ombudsman wetenschap aan te stellen juicht het kabinet ook toe, mede omdat deze persoon een bredere taak heeft dan de arts die op grond van de WMO moet worden aangewezen door de verrichter van een wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen. Artikel 9 van de WMO schrijft voor dat degene die het wetenschappelijk onderzoek verricht er zorg voor draagt dat de proefpersoon zich voor inlichtingen en advies betreffende het onderzoek kan wenden tot een in het onderzoeksprotocol aan te wijzen arts die niet bij de uitvoering van het onderzoek is betrokken.

28

Gaat het kabinet er voor zorgen dat vergoedingen transparant en derhalve toetsbaar door de medisch-ethische commissies worden om te voorkomen dat commerciële belangen boven die van de patiënten gaan? (blz. 5)

Dit is een verplichting die voorvloeit uit de wet. De ethische commissies en in voorkomende gevallen de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) moeten toetsen aan het criterium van artikel 3, onder f. Er kan slechts een positief oordeel worden gegeven als redelijkerwijs aannemelijk is dat aan de proefpersoon te betalen vergoedingen niet in onevenredige mate van invloed zijn op het geven van toestemming voor deelneming aan het onderzoek Deze wijze van regelen brengt met zich mee dat de commissies er voor moeten zorgdragen, namelijk door dit te eisen, dat de betreffende gegevens voldoende transparant zijn.

Het toetsingscriterium is gericht op bescherming van de proefpersoon. Indirect heeft dat tot gevolg dat kapitaalkrachtige bedrijven gedreven door commerciële belang, niet door in het vooruitzicht stellen van hoge vergoedingen aan de proefpersonen, een onderzoek gemakkelijker kunnen laten uitvoeren.

In de praktijk worden ook aan artsen die onderzoek in opdracht uitvoeren, vergoedingen betaald. Hierbij gaat het overigens vooral om onderzoek met patiënten. Wij streven er naar bij de eerste wijziging van de wet ook de redelijkheid van de hoogte van deze vergoeding aan artsen als toetsingscriterium in artikel 3 van de wet op te nemen.

Vragen fractie ChristenUnie

29

Wat is de reden dat het kabinet de scherpe kritiek van het VN-Comité vooral betrekt op de evaluatie van de nieuwe euthanasiewet, en niet expliciet ingaat op de conclusie van het Comité dat Nederland «should re-examine its law on euthanasia and assisted suicide in the light of these observations»? Moet uit de kritiek van het Comité – zeker nu het kabinet erkent dat het Comité de wet uiterst serieus heeft bestudeerd – niet worden geconcludeerd dat het Comité niet is overtuigd van de deugdelijkheid van de in de wet opgenomen waarborgen tegen misbruik, en – ondanks de vele geruststellende woorden van het Nederlandse kabinet – uitermate bezorgd blijft over het risico van uitholling van de zorgvuldigheidseisen?

Wil het kabinet alsnog op deze hoofdconclusie, tevens hoofdpunt van kritiek van het Comité, ingaan?

Wij herhalen onze eerdere opmerking dat ook wij de aspecten waarover bezorgdheid is uitgesproken zonder meer een punt van aandacht vinden bij implementatie van de wet. Daarmee geven wij nog niet aan dat getwijfeld moet worden aan de deugdelijkheid van de in de wet opgenomen waarborgen. Ook het comité doet dit niet, nu het aandringt op nadere bestudering van de wet in het licht van de observaties, in die zin dat het comité er op wijst dat de procedures in de wet voldoende garanties moeten bieden. Dit betekent naar onze mening dat het accent is gelegd bij het handhaven van de zorgvuldigheidscriteria; dat daaraan de hand wordt gehouden is voor ons de kern van de boodschap.

30

Gaat het kabinet er met haar stelling dat het VN-Comité niet om de rechtmatigheid van de euthanasiewet zou gaan, als wel om het beschermingsgehalte daarvan in de toepassingspraktijk, niet voorbij aan de kern van de kritiek van het Comité, waar het zijn ernstige zorgen over de euthanasiewet plaatst in het licht van de kernvraag «whether the State party's obligations to ensure the right to life are being complied with» (par. 5a)?

Moet de kritiek van het Comité niet zo gelezen worden dat uit de toetsingspraktijk zou kunnen blijken dat het Nederlandse kabinet met deze wet op wezenlijke punten tekortschiet in het voldoen aan haar verplichtingen om het recht op leven te waarborgen, zodat wel degelijk de rechtmatigheid van de euthanasiewet ter discussie staat?

Wij verwijzen naar ons antwoord op de vragen 9 en 29.

31

Het kabinet zegt net als het Comité druk op de patiënt onaanvaardbaar te vinden, maar gaat niet in op de vrees van het Comité dat het systeem van de euthanasiewet zelf «may fail to detect and prevent situations where undue pressure could lead to these criteria being circumvented» (par. 5.b). Wil zij hier alsnog op ingaan?»

Wij verwijzen naar ons antwoord op vraag 20.

32

Hoe waarschijnlijk acht het kabinet het dat de cijfers uit het jaarverslag van de toetsingscommissies over 2000 wijzen op een zorgvuldige praktijk en niet op een onderrapportage, nu van een stijging van de meldingsbereidheid onder artsen tot dusverre niet gebleken is?

Het kabinet heeft niet de indruk dat er door artsen onzorgvuldig wordt gehandeld in het proces rond de besluitvorming bij een verzoek om euthanasie. Het kabinet wacht op de uitkomsten van het evaluatieonderzoek om te kunnen beoordelen of desondanks van een onderreportage sprake is en de redenen die daaraan ten grondslag kunnen liggen of dat het aantal gevallen waarin tot euthanasie wordt overgegaan daadwerkelijk is afgenomen en welke redenen daar dan aan ten grondslag liggen.

33

Is het kabinet van mening dat de nadruk die ook het Comité legt op het belang van een ex ante toetsing eens te meer aantoont dat de stelling die de regering tijdens de behandeling van de euthanasiewet betrok, namelijk dat er onder omstandigheden van zou kunnen worden afgezien dat de consulent de patiënt zelf zou zien, onhoudbaar is?

Wij zien hier geen spanning tussen de opvatting van het comité, die ook door ons wordt gedeeld, en de uitspraak dat er omstandigheden kunnen zijn waarin afgezien zou kunnen worden van het zien van de patiënt door de consulent. Dat laatste doet niet af aan het belang van het eerste. Wij kunnen ons voorstellen dat in een uitzonderlijke situatie toepassing van de algemene regel niet in overeenstemming zou zijn met het vereiste respect voor de bijzondere situatie waarin betrokkene zich bevindt of betrokkenen zich bevinden.

34

Waarom gaat het kabinet niet in op de twijfels die het Comité uit (in par. 5.b) of de Nederlandse euthanasiepraktijk alleen van toepassing is op «extreme cases in which all the substantive conditions are scrupulously maintained»? Meent zij dat het bereik van de euthanasiewet hiermee adequaat is aangegeven?

Deze mening delen wij niet. Ook hier weer wijzen wij op met name de toetsing vooraf door de consulent. Sociale controle speelt ook een rol.

35

In paragraaf 5.a van het rapport schrijft het Comité: «The Committee is well aware that the new Act does not as such decriminalise euthanasia and assisted suicide». Volgt de regering het Comité in de redenering dat euthanasie en hulp bij zelfdoding in het Nederlandse rechtssysteem – in beginsel – criminele handelingen zijn?

Neen. Niet ieder strafbaar feit vormt een criminele handeling in de negatieve betekenis die dit woord in de praktijk heeft.

36

Het Comité heeft ernstige kritiek op het feit dat de wet ook van toepassing wordt op minderjarigen van twaalf jaar en ouder. Voor hen geldt nog in sterkere mate dat een stringente toetsing noodzakelijk is («minors are in particular need of protection»).

Is de scherpe kritiek van het Comité op dit punt voor de regering aanleiding om te overwegen om ten aanzien van minderjarigen tot een stringentere beoordelingsprocedure te komen, bijvoorbeeld door toetsing vooraf?

De toetsing vooraf door de consulent is ook hier van toepassing. Wij wijzen er ten overvloede andermaal op dat een verzoek om euthanasie door een minderjarige zich zelden voordoet. Als het zich al voordoet wordt met het verzoek met de grootst mogelijke zorgvuldigheid omgegaan.

37

In paragraaf 6 van het rapport wordt het beëindigen van het leven van gehandicapte pasgeborenen direct in verband gebracht met een schending van het recht op leven, zoals vastgelegd in artikel 6 van het Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten. Het Comité vraagt vervolgens om zeer gedegen onderzoek naar deze gevallen en een gedetailleerde rapportage.

Kan het kabinet bevestigen dat in Nederland elk geval van levensbeëindiging bij een persoon jonger dan 12 jaar ter beoordeling aan de rechter wordt voorgelegd? Zo niet, wat is hiervan de reden? Kan in dat geval worden voldaan aan de toezegging dat aan het Comité gerapporteerd zal worden om welke aantallen het gaat?

Het is aan het openbaar ministerie om te beoordelen of een geval aan de rechter wordt voorgelegd. De bedoelde gevallen van levensbeëindiging dienen door de lijkschouwer gemeld te worden aan de officier van justitie, die het verlof tot begraven van het lichaam moet afgeven. Door deze meldingsprocedure kan worden voldaan aan de door het comité gevraagde rapportage.

38

Het kabinet heeft toegezegd «met bijzondere aandacht» in te gaan op het verzoek van het Comité gedetailleerde informatie te verschaffen over de criteria die gehanteerd worden. In dat verband stelt het kabinet dat het uitzichtloos zijn van het lijden uiteindelijk bepaald wordt door het vakkundig medisch oordeel van de arts.

Onderkent het kabinet dat het zo kan zijn dat de ene patiënt die in een bepaalde medische situatie verkeert het lijden wel als ondraaglijk ervaart terwijl de andere patiënt – in precies dezelfde medische situatie – dat niet doet?

Betekent dit vervolgens dat er geen algemeen geldende criteria zijn waarop de ondraaglijkheid van het lijden kan worden beoordeeld?

Als dit het geval is, hoe wil het kabinet dan het Comité rapporteren over de toegepaste criteria?

De ondraaglijkheid van het lijden wordt mede bepaald aan de hand van de concrete feiten en omstandigheden. In de meeste gevallen zo blijkt uit de jaarrapportage 2000 regionale toetsingcommissies euthanasie betreft het een kwaadaardig proces dat gepaard gaat met heftige soms onbeheersbare pijnen, misselijkheid of bijvoorbeeld fecaal braken. De ondraaglijkheid kan in zoverre geobjectiveerd worden dat deze voor de arts invoelbaar is. De arts moet van de ondraaglijkheid overtuigd zijn. Bij die beoordeling kan hij in belangrijke mate steun vinden bij de consulent die zich een eigen oordeel moet vormen over de situatie. Bedacht moet voorts worden dat ook uitzichtloosheid moet zijn vastgesteld. De rapportage zal plaats vinden aan de hand van de verslaglegging door de toetsingcommissies.

De voorzitter van de commissie,

Van Lente

De griffier van de commissie,

Teunissen

---

1 Samenstelling: Leden: Van der Vlies (SGP), Swildens-Rozendaal (PvdA), ondervoorzitter, Middel (PvdA), Van Lente (VVD), voorzitter, Dankers (CDA), Oudkerk (PvdA), Bakker (D66), Rouvoet (ChristenUnie), Van Vliet (D66), Van Blerck-Woerdman (VVD), Passtoors (VVD), Gortzak (PvdA), Hermann (GroenLinks), Buijs (CDA), Atsma (CDA), Arib (PvdA), Spoelman (PvdA), Kant (SP), E. Meijer (VVD), Van der Hoek (PvdA), Blok (VVD), Mosterd (CDA), Rijpstra (VVD), T. Pitstra (GroenLinks), Cörüz (CDA).

Plv. leden: Lambrechts (D66), Rehwinkel (PvdA), Apostolou (PvdA), Örgü (VVD), Verburg (CDA), Noorman-den Uyl (PvdA), Ravestein (D66), Slob (ChristenUnie), Van 't Riet (D66), Terpstra (VVD), Udo (VVD), Belinfante (PvdA), Harrewijn (GroenLinks), Ross-van Dorp (CDA), Th. A. M. Meijer (CDA), Duijkers (PvdA), Smits (PvdA), Marijnissen (SP), O. P. G. Vos (VVD), Hamer (PvdA), Cherribi (VVD), Rietkerk (CDA), Weekers (VVD), Van Gent (GroenLinks), Visser-van Doorn (CDA).