32 620 Beleidsdoelstellingen op het gebied van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Nr. 115 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 27 maart 2014

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond er bij enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de brief van 23 oktober 2013 inzake Een duurzaam informatiestelsel voor de zorg (Kamerstuk 32 620, nr. 93).

De op 17 december 2013 toegezonden vragen en opmerkingen zijn met de door de Minister bij brief van 26 maart 2014 toegezonden antwoorden, voorzien van een inleding, hieronder afgedrukt.

De voorzitter van de commissie, Neppérus

Adjunct-griffier van de commissie, Sjerp

Inhoudsopgave

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

II.

Reactie van de Minister

11

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van de brief van de Minister inzake Een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Genoemde leden hebben nog een aantal vragen en opmerkingen over deze brief.

De leden van de VVD-fractie delen de visie van de Minister dan een goed functionerend informatiestelsel in de zorg van groot belang is voor het toegankelijk, betaalbaar en kwalitatief op een hoog niveau houden van de Nederlandse gezondheidszorg. Ook delen zij de constatering van de Minister dat er veel verschillende deeloplossingen zijn gevonden, maar dat een samenhangend geheel, een informatiestelsel, ontbreekt. Genoemde leden spreken daarom hun waardering uit voor de ambitie van de Minister om te komen tot een duurzaam, zorgbreed informatiestelsel.

In de zorgsector is enorm veel informatie en data voorhanden. Om te komen tot relevante informatievoorziening en standaardisatie, zal bepaald moeten worden welke informatie en data hiervoor verzameld moet worden. Op welke wijze en door wie zal worden bepaald welke informatie en data wordt verzameld?

In de brief wordt uiteengezet dat het standaardiseren van informatie zal leiden tot een kostenbesparing, omdat informatie op verschillende plekken in de keten hergebruikt kan worden. Tegelijkertijd zullen nieuwe kosten gemaakt moeten worden, bijvoorbeeld voor aanpassing van de informatiesystemen bij alle betrokken partijen, voor beheer en voor toezicht. Kan de Minister een beeld schetsen van de kosten die gemaakt moeten worden en dit afzetten tegen de besparingen die met deze investeringen verwacht worden?

Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie

De leden van de PvdA-fractie hebben met zorg kennisgenomen van de brief over het informatiestelsel in de zorg en hebben daarover nog de nodige vragen en opmerkingen.

Achtergrond van de brief

De leden van de PvdA-fractie onderschrijven het belang van een goed functionerend en robuust informatiestelsel voor de zorg. Het kunnen beschikken over informatie die tijdig, accuraat en volledig is, is een belangrijke voorwaarde voor het slagen van lopende stelselherzieningen, het in de hand houden van de kosten en het bieden van inzicht in de geleverde zorg. Genoemde leden zijn blij dat er gekozen wordt voor een samenhangende benadering in dezen, dat wil zeggen, een informatie huishouding voor de zorg waarin daadwerkelijk gesproken kan worden van een stelsel. Alleen door deze informatiehuishouding als een stelsel te benaderen kan een belangrijk element als uitwisselbaarheid geborgd worden. Tevens komt deze stelselbenadering de robuustheid van de informatiehuishouding ten goede, zo menen zij. Deze leden vrezen echter dat de, in deze brief ook genoemde, aangestipte knelpunten grotere barrières zullen blijken dan nu wordt verondersteld. Zij vragen bijvoorbeeld hoe de historische gegroeide complexiteit van dit stelsel gemitigeerd zal worden bij de totstandkoming van dit eenduidige en samenhangende informatiestel. Hoe denkt de Minister specifiek deze historische en institutionele barrières te overwinnen? Genoemde leden vragen voorts welke overige barrières en knelpunten de Minister voor zich ziet en zouden daarvan graag een overzicht ontvangen. Zij merken op dat wet- en regelgeving daarbij niet altijd geschikt zal zijn om deze barrières te slechten. Zij vragen dan ook welke andere instrumenten de Minister tot haar beschikking heeft, en welke van deze alternatieven zij op welke manier aan wil wenden om deze barrières te slechten. Zou de Minister aan het overzicht met knelpunten en barrières ook een overzicht van daarop gerichte instrumenten kunnen voegen?

Einddoel: een duurzaam ingericht en beheerd zorgbreed informatie stelsel

De leden van de PvdA-fractie zijn blij met de hoge ambities die de Minister op dit vlak voor zich ziet. Zo onderkennen zij het belang van afspraken, convenanten, standaarden, registers, knooppunten en gegevenswoordenboeken op dit punt. Wel merken zij op dat het bestaan van deze afspraken, convenanten en standaarden geen garantie inhoud voor succes. Genoemde leden merken dan ook op dat er in deze brief dus wel tentatieve opmerkingen gemaakt worden over het einddoel, maar dat duidelijke criteria ontbreken. Zij willen dan ook graag nadere informatie over waaraan dit stelsel dient te voldoen, wat het dient het te bewerkstelligen en wanneer er gesproken kan worden van een succes of falen van dit informatiestelsel. Peter Drucker indachtig merken zij op dat «what gets measured gets managed». Met andere woorden, wat zal er worden gemeten en waarop zal dientengevolge worden gestuurd bij de verdere ontwikkeling van dit informatiestelsel?

De leden van de PvdA-fractie zijn van mening dat een goede informatievoorziening ook benodigd is voor inzicht en toezicht op de besteding van premiegeld. Zij willen benadrukken dat zij het essentieel vinden dat er voldoende inzicht is in, en toezicht kan plaatsvinden op, de premie gefinancierde zorguitgaven. Zij gaan er derhalve van uit dat de voorgenomen verbeteringen daadwerkelijk binnen korte tijd tot stand komen en dat alle partijen bereid zijn zich daar volledig voor in te zetten. Op welke wijze wordt hierbij de vinger aan de pols gehouden? Welke mogelijkheden zijn er om in te grijpen als de voortgang in de verbetering onvoldoende is of als partijen zich onvoldoende inzetten? Welke andere mogelijkheden zijn er om inzicht en toezicht te realiseren, anders dan het onder de Comptabiliteitswet brengen van de premie gefinancierde zorguitgaven, wanneer de voorgenomen verbeteringen niet tot stand worden gebracht?

De leden van de PvdA-fractie zijn blij dat er gekeken is naar informatiestelsels van andere domeinen, zoals Werk en Inkomen en Onderwijs. Om een idee te krijgen hoe het zorgbrede informatiestelsel zich verhoudt tot deze domeinen, zouden zij graag een overzicht krijgen van de essentiële elementen van het informatiestelsel zoals die in deze domeinen wel, en voor de zorgsector nog niet zijn geformuleerd. Zij onderschrijven de opmerking dat oplossingen uit deze domeinen niet volledig gekopieerd kunnen worden. Zij zouden dan ook graag een nadere toelichting willen van de wijze waarop deze lessen en elementen uit de andere domeinen betrokken worden bij de ontwikkeling van het zorgbrede informatiestelsel. Genoemde leden vragen hierbij ook welke patronen en oorzaken van informatieproblemen er in de ontwikkeling van deze informatiestelsels gevonden kunnen worden. Zij merken op dat de zoektocht naar de verklarende patronen en oorzaken van informatieproblemen, zoals die in de inleiding van deze brief genoemd wordt, lovenswaardig is, maar dat deze zoektocht naar de mening van de leden op dit punt vooral zijn meerwaarde vindt in de vergelijking tussen domeinen.

De leden van de PvdA-fractie begrijpen dat de stroom aan zorginformatie uiteenvalt in zowel publieke als particuliere informatie. Zij merken op dat het maken van dit onderscheid essentieel is voor de bescherming van de privacy van de burger. Zij vragen wel hoe scherp deze grens getrokken kan worden. Zij merken op dat particuliere gegevens over behandelingen op individueel niveau, dan wel op geaggregeerd niveau, een noodzakelijk onderdeel kan uitmaken van onderzoeken die een meer publiek belang dienen. Te denken valt aan fraudeonderzoek, waarbij het denkbaar is dat gestelde diagnoses en/of verrichtte behandelingen gecombineerd dienen te worden om tot patronen te komen die op fraude zouden kunnen duiden. Ofwel, particuliere informatie kan wel degelijk een publiek doel dienen. Genoemde leden zouden dan ook graag van de Minister een nadere toelichting willen krijgen op deze grens tussen publieke en particuliere informatiestromen. Onderkent zij dat het onderscheid tussen deze stromen niet digitaal is, maar veeleer in gradaties te kenmerken valt? Wat heeft dit voor implicaties voor de bescherming van privacygevoelige informatie van individuele burgers? Hoe wordt dit aspect betrokken bij de vormgeving van het zorgbrede informatiestelsel en welke afwegingen worden hierin gemaakt?

De leden van de PvdA-fractie hebben grote zorgen over de veronderstelde afdwingbaarheid rondom de totstandkoming van informatieafspraken. Zij begrijpen en onderschrijven het belang van het «waterdicht» sluiten van de informatieketens. Deze leden merken echter op dat uit de opmerkingen die hieromtrent gemaakt worden, een eenzijdig beeld rondom ICT governance naar voren komt. Zij stellen dit vanwege twee redenen. Ten eerste stellen deze leden dat er het nodige schort aan de aansturing en veronderstelde samenwerking zoals die in de brief wordt omschreven. Zij merken op dat het tegengaan van ongewenste vrijblijvendheid rondom het nakomen van informatieafspraken slecht samengaat met de verwachting van een «maximale inspanning». In plaats van een «maximale inspanning» past een verplichting eerder bij het tegengaan van vrijblijvendheid. Dit wil echter niet zeggen dat deze leden daarmee direct pleiten voor meer wet- en regelgeving op dit vlak, maar juist voor een instrumentarium dat toegesneden is op haar taak, namelijk het komen tot een coherent stelsel van afspraken. Genoemde leden krijgen na lezing van deze brief niet de indruk dat een dergelijk instrumentarium in ontwikkeling is, en zij pleiten dan ook voor een meer doordachte benadering die oog heeft voor de context van de betrokken actoren en op verschillende wijzen betrokken actoren verleidt, aanspoort en in laatste plaats dwingt om tot samenwerking te komen. Ofwel, tussen vrijblijvendheid en verplichtend opleggen en handhaven zit een scala van instrumenten die de Minister en ook andere regiespelers kunnen inzetten bij de ontwikkeling van het zorgbrede informatiestelsel. De leden van de PvdA-fractie zouden dan ook graag een nader overzicht van de instrumenten die de Minister voor zich ziet, welke instrumenten bij andere regiespelers belegt zijn en op welke wijze zij deze instrumenten in wil zetten rondom de ontwikkeling van een zorgbreed informatiestelsel. Ten tweede stellen de leden dat louter een focus op de technische aspecten zoals die nu in deze brief naar voren komt, geen recht doet aan de weerbarstige praktijk waar de informatie ontstaat, bewerkt en gebruikt wordt. Genoemde leden stellen dat het gebrek aan harmonisatie van standaarden zoals zich dat momenteel manifesteert in de zorg te verklaren is vanuit, onder andere, historisch zo gegroeide gebruiken en institutionele overwegingen. Het veronderstellen van een gemeenschappelijk belang gaat daarmee regelrecht in tegen de praktijk waarin, zoals dat ook door eerder onderzoek is vastgesteld, technische, financiële en institutionele belangen per actor verschillen, gewogen worden en op basis daarvan beslissingen worden gemaakt om al dan niet mee te werken aan de ontwikkeling, inrichting, beheer en onderhoud van het informatiestelsel. Daarmee, zo stellen deze leden, is het inzetten op verdere harmonisatie van standaarden zonder deze belangen en overwegingen van niet-technische aard hierbij te betrekken, een te eenzijdig aanpak. Genoemde leden pleiten dan ook voor regie die dit onderkent en betrekt bij de vormgeving van dit informatiestelsel. Graag zouden zij een reactie krijgen op deze opmerkingen. In hoeverre onderschrijft de Minister deze opmerkingen en hoe wil zij hier recht aan doen bij de ontwikkeling van het informatiestelsel?

De leden van de PvdA-fractie zijn blij dat er tijdens veldonderzoek empirisch materiaal is verzameld om tot een op de praktijk gebaseerd startpunt te komen. Zij zouden ter toetsing van dit praktijkbewijs, graag nadere informatie over de hierin gebruikte methoden en technieken van onderzoek, alsook de patronen die tijdens dit veldonderzoek naar voren zijn gekomen, verkrijgen. Tevens zouden zij graag een overzicht krijgen van de verschillende geraadpleegde respondenten alsook een uiteenzetting van de criteria waarop de selectie van deze respondenten heeft plaatsgevonden. Ook vragen zij of er rondom de vormgeving van dit veldonderzoek externe expertise is betrokken.

De leden van de PvdA-fractie zijn blij met het voornemen om een informatieberaad te beleggen. Dit soort overleg en beraad lijkt hen een nuttige manier om tot onderlinge afstemming te komen. Zij vragen wie hiervoor zal worden uitgenodigd en op basis van welke overwegingen. Tevens vragen zij op welke wijze de Minister wil voorkomen dat externe adviseurs die eventueel betrokken worden bij dit beraad, hier later profijt van kunnen hebben doordat zij bijvoorbeeld voorkennis hebben over te ontwikkelen ICT systemen. Onderkent de Minister dit mogelijke probleem en hoe wil zij dit voorkomen?

De leden van de PvdA-fractie zijn blij met een meerjarenagenda Zorginformatie. Wel vragen zij welke concrete onderwerpen zijn geïnventariseerd die met voorrang besproken en aangepakt dienen te worden. Ook vragen zij hoe de ontwikkeling van dit stelsel de komende jaren zich tot de ingrijpende stelselwijzigingen, zoals die ook in de inleiding van deze brief zijn benoemd, verhoudt. Genoemde leden menen dat het gelijktijdig bouwen van een informatiestelsel alsook het doorvoeren van deze ingrijpende wijzigingen de nodige risico’s met zich meebrengt. Deze leden gaan ervan uit dat de ontwikkeling van dit stelsel waar mogelijk vooruit zal lopen op de verschillende stelselwijzigingen. Zij nemen dan ook aan dat de prioriteit zal liggen bij de aanpassingen die nodig zijn in verband met de hervorming van de langdurige zorg. Kan de Minister dit bevestigen? Hoe ziet zij het tijdspad in dezen? Genoemde leden vrezen dat de invoering van de hervormingen in de langdurige zorg, te lijden zullen hebben van de beperkte tijd die resteert om tot de ontwikkeling van nieuwe standaarden te komen. Zij vragen of de Minister hun zorgen hieromtrent weg kan nemen.

De leden van de PvdA-fractie begrijpen dat gegevensstromen via kernregistraties en sectorale knooppunten hun weg vinden door het zorglandschap. Genoemde leden vragen op welke wijze deze stromen en knooppunten beveiligd zijn tegen oneigenlijk gebruik en oneigenlijke inzage. Zij zijn van mening dat de bescherming, waaronder maar niet beperkt tot eisen rondom beveiliging en autorisatie, van deze bijzonder gevoelige gegevens een absolute prioriteit dient te hebben. Hierbij willen zij ook opmerken de ontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de vormgeving daarvan door de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) en de samenwerking hiervan met ict-bedrijf CSC met argusogen te volgen. Deze leden onderschrijven de lijn van de Minister dat niemand, noch een persoon, noch een natie, in het medisch dossier van een patiënt moet kunnen kijken als deze daarvoor geen toestemming heeft gegeven. Zij gaan ervan uit dat op het moment dat dit toch het geval lijkt te zijn, hier de nodige maatregelen op getroffen zullen worden en zij hiervan op de hoogte zullen worden gesteld. Deze leden vragen welke lessen er uit de problematiek rondom het LSP getrokken kunnen worden en hoe deze lessen in de toekomst betrokken worden bij het inrichten van nieuwe knooppunten en kernregistraties.

Administratieve vereenvoudiging

De leden van de PvdA-fractie zijn blij met het voornemen in de toekomst aan te sluiten op zorgbrede (nationaal en internationaal gevalideerde) standaarden. Gevalideerde standaarden gaan gepaard met grote voordelen in termen van eenduidigheid en betrouwbaarheid en dienen daarmee de uitwisseling van informatie tussen systemen. Tegelijkertijd merken deze leden op dat de Nederlandse context ook ertoe zal leiden dat hier aanpassingen en aanvullingen op gemaakt dienen te worden. Zij vragen hoe de Minister wil bewerkstelligen dat hier in de praktijk zo min mogelijk van af zal worden geweken, maar dat er tegelijkertijd toch ruimte zal zijn om deze standaarden, als het niet anders kan, aan te vullen of aan te passen om recht te doen aan de Nederlandse zorgcontext.

Vragen en opmerkingen van de SP-fractie

De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van het voornemen van de Minister om tot een zorgbreed informatiestelsel te komen. Zij hebben hierbij enkele vragen over de uitvoering, maar nog meer over de voorwaarden waaronder dit informatiestelsel tot stand moet komen.

In de afgelopen jaren is het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) als oplossing gezien voor allerlei ICT-problemen in de zorg. Er werd beweerd dat enkel met het EPD veilige zorg en transparante zorg mogelijk was. Toch is dit wetsvoorstel gesneuveld in de Eerste Kamer omdat deze de doelstelling van het EPD te groot achtte. Het EPD behoorde een middel te zijn tot goede uitwisseling, maar was teveel (uitgegroeid tot) een doel in zichzelf geworden. Hoe gaat de Minister voorkomen dat dit nieuwe project weer EPD-achtige vormen gaat aannemen? De leden van de SP-fractie ontvangen graag een uitgebreide toelichting. Zij kunnen de gestelde urgentie in de brief van 23 oktober 2013 niet rijmen met de lange tijd die de Minister nodig heeft om de vragen die de Kamer heeft over de vervangende wetgeving van het EPD te beantwoorden.

De leden van de SP-fractie vinden het uiterst vaag wat de Minister voor informatie wil uitwisselen. Betreft dit informatie op patiëntniveau, waarbij gesteld kan worden dat professionele uitwisseling de kennis van de medische achtergrond van de patiënt vergroot? Betreft het kosten van behandelingen in ziekenhuizen? Betreft het behandeltijden van een bepaalde behandeling? Welke vormen van fraude denkt de Minister op te sporen door een zorgbreed informatiestelsel te introduceren? Erkent zij dat fraudebestrijding niet het vehikel kan zijn om medisch beroepsgeheim en/of privacy van patiënten op te rekken?

Kan de uitwisseling van gegevens, die vanuit een heel verschillend perspectief nodig is, wel gekoppeld worden? Denk bijvoorbeeld aan uitwisseling die nodig is voor professionele standaarden, is die te koppelen aan de uitwisseling die nodig is voor de controle van zorgverzekeraars? Of is hier sprake van verschillende doeleinden die niet te koppelen of te standaardiseren zijn zonder risico’s op de zorginhoudelijke of privacygevoelige informatie. Genoemde leden ontvangen hierop graag een gedegen antwoord.

Naast vele vragen over welke informatie uitvraag nodig is om het publieke belang te dienen om zorgbreed informatie te vergaren, is de vraag of de Minister met informatiepunten wil werken waar aangeleverde informatie wordt verwerkt, of dat zij toe wil naar een stelsel met schakelpunten waarbij informatie kan worden ingezien in informatiesystemen van een ander. In dat laatste geval vragen de deze leden of het de ambitie van de Minister is om een nieuw landelijk schakelpunt te introduceren en daarmee een nieuw paard van Troje ofwel EPD 2.0 binnen te halen. De Minister spreekt over harmonisering van gegevens. Welke harmonisatie is nodig en welke informatie wordt nu overbodig uitgevraagd?

De leden van de SP-fractie willen graag weten, naast welke informatie uitgewisseld moet worden en waartoe, naast hoe informatie uitgewisseld wordt, wie er toegang heeft tot de informatie. De Minister stelt dat het een publiek belang dient om informatie uit te wisselen, welke publieke controle zet zij dan op die uitwisseling. Garandeert zij een publieke organisatie aan te wijzen of op te richten die deze taak uitvoert en is zij bereid om NICTIZ als private partij uit te sluiten van inzage en uitvoering. Zo nee, waarom niet?

De leden van de SP-fractie willen graag weten wie er deelneemt aan het «Informatieberaad» en welke mensen om advies zijn gevraagd. Kan de Minister de Kamer een deelnemerslijst verstrekken? Betrekt de Minister enkel vertegenwoordigers van beroepsgroepen en/of patiëntenbewegingen en werkgevers, of bespreekt zij ook de haken en ogen met de mensen die daadwerkelijk de informatie moeten uitwisselen? Erkent de Minister dat vertegenwoordigers vaak niet de mensen zijn die de uitvoering in de praktijk moeten doen?

De Minister stelt dat informatiestelsels van Werk en Inkomen en Onderwijs bestaan en als inspiratie dienen. Naar welke systemen verwijst de Minister dan? Is zij bekend met de grote problemen met bijvoorbeeld de UWV-website? Is de uitwisseling van gegevens in het onderwijs vergelijkbaar qua privacy en omvang met gegevens in de zorg? De leden van de SP-fractie vragen de Minister om advies te vragen van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) en deze aan de Kamer te sturen alvorens zij verder gaat met het bouwen van een nieuw netwerk om informatie uit te wisselen.

De leden van de SP-fractie constateren dat de Minister met urgentie spreekt over het informatiestelsel. Welk tijdspad heeft zij hiervoor in gedachten? Moeten organisaties die nu volop moeten hervormen tegelijkertijd nieuwe ICT-vormen gaan invoeren? Ziet de Minister daar ook (grote) risico’s?

Heeft de Minister een impactanalyse gemaakt van de mogelijkheid van inzage door derden (hackers of andere regeringen) in, privacygevoelige, gegevens? Zo nee, wil zij die (laten) maken? Zo ja, kan zij die analyse naar de Kamer sturen?

Vragen en opmerkingen van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de Minister over het informatiestelsel voor de zorg. Zij onderschrijven het belang van een goed functionerend informatiestelsel en kunnen zich in grote lijnen vinden in de aangekondigde stappen die de Minister heeft aangekondigd in haar brief. Niettemin rest de leden één vraag.

Kan de Minister aangeven hoe het staat met het project «regelarm werken» in de langdurige zorg? Heeft dit project al tot resultaten geleid die gebruikt kunnen worden ter verbetering van het informatiestelsel?

Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie vinden het van groot belang dat zowel de Minister als de Kamer tijdig over actuele, eenduidige en betrouwbare informatie beschikken om de ontwikkelingen in de Nederlandse zorg te kunnen volgen. Het voornemen van de Minister is om met de deelnemers van het informatieberaad gezamenlijk vast te stellen welke informatievraagstukken met voorrang aangepakt moeten worden. Genoemde leden gaan ervanuit dat de centrale doelstelling blijft, dat het gaat om informatievraagstukken met het oog op verbetering van de informatievoorziening en sturing door de Minister en de Kamer.

De leden van de CDA-fractie willen ook graag weten aan welke onderdelen van het stelsel de Minister zelf de hoogste prioriteit geeft.

De stelselherziening op het gebied van de jeugdzorg, langdurige zorg heeft grote gevolgen voor de informatie-uitwisseling. Dit vraagt veel van zorgaanbieders, rijksoverheid, gemeenten en andere betrokkenen. Hoe zorgt de Minister ervoor dat die gegevensuitwisseling op 1 januari 2015 goed gewaarborgd is?

Voor de invoering geldt ook dat zorgaanbieders hun systemen en bedrijfsvoering moeten aanpassen. Voor een verantwoorde implementatie van nieuwe standaarden behoren op tijd de (technische) specificaties duidelijk te zijn. Hoeveel tijd voor de implementatie op 1 januari 2015 verwacht de Minister de (technische) specificaties duidelijk te hebben?

Daarnaast schrijft de Minister dat zij goed gekeken heeft naar informatiestelsel van andere domeinen zoal die van Werk en Inkomen en Onderwijs. Deze leden willen graag een nadere toelichting welke elementen zij van Werk en Inkomen en Onderwijs wel en niet heeft overgenomen (of wil overnemen).

Nu staan beide sectoren ook bekend om de hoeveelheid administratieve lasten. Genoemde leden willen voorkomen, dat het streven naar een duurzaam informatiestelsel in de gezondheidszorg leidt tot een toename van de administratieve lasten. Is bijvoorbeeld Actal betrokken om te toetsen of het informatiestelsel niet leidt tot een toename van de regeldruk en de administratieve lasten?

Verder vragen zij hoe de Minister gaat voorkomen dat de invoering van het informatiestelsel tot bovenmatige administratieve invoeringslasten voor zorgaanbieders leidt. Daarnaast is het deze leden niet duidelijk welke partijen deel uitmaken van het informatieberaad. Zijn dit alle branches van zorgaanbieders?

In de brief wordt toegelicht dat er maximale inspanning wordt geleverd om er zeker van te zijn dat de informatie als «publiek belang» wordt aangemerkt, actueel, eenduidig, betrouwbaar en conform afspraak tijdig beschikbaar is voor andere partijen in de zorgketens. De leden van de CDA-fractie zouden graag een nadere toelichting willen hebben wat informatie van publiek belang is en welke criteria de Minister hiervoor hanteert.

Genoemde leden vragen of het streven van eenheid van informatie ook niet moet samengaan met eenheid in schadebegrippen en eenheid in stuurinformatie. Zij willen dan ook graag weten of de Minister stappen gaat zetten om te komen tot uniformering van schadebegrippen en eenheid van stuurinformatie.

Het is natuurlijk een goede zaak dat je voor een systeemlandschap zorgt dat uniforme begrippen kent en volgens bepaalde standaarden werkt. Maar als de Minister geen aandacht besteed aan de beleidskant dan zijn zelfs enkele verkeerde beleidswijzigingen voldoende om een dergelijk systeem onbestuurbaar te maken. Daarbij vragen deze leden ook of de oplossingen van de Minister zoals de verkorting van DOT «DBC's op weg naar transparantie» en het toepassen van een macrobeheersinstrument (MBI) toekomstbesteding zijn.

Voorts vragen de leden van de CDA-fractie indien de Minister in de toekomst het informatiestelsel gelijk wil schakelen, dat dit ook betekent dat VWS zal moeten gaan bepalen op welke eenduidige wijze de zorgverzekeraars zorg moeten inkopen/contracteren (aanneemsom dan wel plafondbedrag dan wel PxQ-financiering)?

In de eerste tussenrapportage verbetering informatievoorziening zorguitgaven is ervoor gekozen om de doorlooptijd DBC’s (diagnosebehandelingcombinaties) naar maximaal 120 dagen te verkorten. Genoemde leden maken zich zorgen of deze verkorting niet tot een stijging van de zorgkosten gaat leiden. In sommige gevallen zullen er meerdere DBC’s geopend moeten worden, omdat de looptijd van de DBC te kort is. Dit kan tot een stijging van de zorgkosten leiden. Graag een nadere toelichting op dit punt.

De Minister gaat zorgprisma gebruiken om op termijn een instrument in handen te hebben waarmee een eerste verklaring kan worden gevonden voor de waargenomen ontwikkelingen. Wanneer verwacht de Minister dat Zorgprisma de eerste resultaten zal opbrengen? Welke rol gaat zorgprisma spelen bij de ontwikkeling van een duurzaam informatiestelsel in de zorg?

Vragen en opmerkingen van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben met bijzondere interesse kennisgenomen van de stappen die de Minister wil nemen ten einde een duurzaam en zorgbreed informatiestelsel mogelijk te maken. Deze leden achten het vergroten van de transparantie en toegankelijkheid van zorgdata en het op een begrijpelijke wijze inzichtelijk maken van deze data voor de patiënt en cliënt van essentieel belang voor het functioneren van het huidige zorgstelsel. Bovendien achten deze leden het van groot belang dat de Kamer tijdig kan beschikken over actuele, eenduidige en betrouwbare informatie voor het beoordelen en controleren van regeringsbeleid. De leden van de D66-fractie hebben daarom nog enkele vragen en opmerkingen.

Einddoel

De leden van de D66-fractie delen het einddoel van het kabinet om te komen tot een duurzaam ingericht en beheerd zorgbreed informatiestelsel. Deze leden constateren dat de Minister een meerjarenaanpak voor ogen heeft. Zij vernemen daarbij graag welke indicatoren voor het meten van het einddoel de Minister precies voor ogen heeft en wanneer de Minister dat einddoel gerealiseerd wil hebben. De leden van de D66-fractie lezen dat de Minister een vergelijking heeft gemaakt met informatiestelsels van andere domeinen, zoals die van Werk en Inkomen en van Onderwijs. Deze leden vernemen graag welke lessen zij uit deze vergelijking getrokken heeft. Werken deze domeinen eveneens met een informatieberaad met meerjarenagenda, zo vragen deze leden.

De leden van de D66-fractie zijn net als de Minister van mening dat een goed functionerend informatiestelsel met het veld moet worden opgebouwd om de administratieve lasten te beperken. Zij ondersteunen daarom ook het voornemen om te komen tot een informatieberaad met meerjarenagenda. Deze leden vragen of de Minister nader kan definiëren welke veldpartijen betrokken zijn, hoe vaak dit beraad per jaar bij elkaar zal komen en of dit beraad een ondersteunend secretariaat tot zijn beschikking krijgt. Deze leden vragen daarnaast of een budget beschikbaar wordt gesteld voor de toegewezen taken. Deze leden vragen of de Minister de meerjarenagenda en het uitvoeringsplan na de vaststelling naar de Kamer toe wil zenden. Deze leden vragen of de Minister het informatieberaad zelf zal gaan voorzitten. Indien dit niet het geval is vragen deze leden wie hiervoor zal worden aangewezen. De leden van de D66-fractie vragen welke concrete onderwerpen met voorrang besproken en aangepakt zullen worden. Zij vragen de Minister toe te lichten, waarom juist voor deze onderwerpen gekozen wordt. Deze leden merken hier op dat zij zeer verheugd zijn met het inrichten van een «Gegevenswoordenboek», zij denken dat gestandaardiseerde en uniforme begripsdefinities een belangrijke sleutel zijn naar bruikbare registraties voor een goed informatiestelsel in de zorg.

Zekerheid voor investeringen, bouwen in de goede richting

De leden van de D66-fractie hopen dat het standaardisatieproces dat nodig is voor een goed functionerend informatiestelsel er toe zal bijdragen dat er meer zekerheid komt, zodat investeringen in de administratie- en informatiesystemen niet langer worden tegengehouden en innovatie weer van de grond kan komen. Wanneer denkt de Minister dat deze investeringen en innovaties, die bij sommige instellingen en bedrijven hard nodig zijn, van de grond gaan komen?

De leden van de D66-fractie zijn van mening dat een transparant en duidelijk informatiestelsel in de zorg alleen tot stand kan komen als de vrijblijvendheid rondom informatieafspraken verdwijnt en de naleving verbetert. Dat vormt het sluitstuk voor een daadwerkelijk duurzaam en breed informatiestelsel in de zorg. Deze leden vragen de Minister daarom nader toe te lichten hoe zij deze vrijblijvendheid precies gaat wegnemen en de naleving gaat verbeteren. Welke investeringen doet zij in dit kader en welke consequenties heeft zij in petto voor die instellingen en professionals die niet meewerken aan het vergroten van de transparantie en openbaren van zorgdata volgens de afgesproken richtlijnen?

Administratieve vereenvoudiging

De leden van de D66-fractie hechten veel waarde aan het terugdringen van administratieve lasten, die professionals in de zorg nu te vaak hinderen in een optimale zorgverlening. Genoemde leden zijn van mening dat instellingen, zorgprofessionals en patiënten nog te vaak te maken krijgen met arbeidsintensieve en kostbare rapportageverplichtingen. Zij zijn van mening dat een goede registratie bij de bron extra externe rapportage-uitvragen kan voorkomen. Deze leden vragen daarop een reactie van de Minister en op welke wijze daarmee rekening wordt gehouden in haar aanpak.

Motie «Open Data»

De leden van de D66-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van de reactie op de motie-Dijkstra en Voortman (Kamerstuk 28 828, nr. 34) die verzoekt een onderzoek in te stellen naar het in kaart brengen van de wijze waarop zorgdata, waaronder informatie over gedeclareerde volumes, prijzen en kwaliteitsindicatoren, openbaar beschikbaar kunnen worden gesteld onder voorwaarde van strikte privacy eisen, en om op basis van dit onderzoek een actieplan op te stellen om niet-persoonsgebonden zorggegevens als open data te ontsluiten.

De leden van de D66-fractie vinden dat van een sector waar een grote hoeveelheid collectieve middelen in omgaan meer transparantie mag worden verwacht. Deze leden zijn blij dat de Minister het met hen eens is dat meer zorgdata openbaar beschikbaar dienen te komen. Zij lezen daarom met interesse over de inventarisatie van welke zorgdata op dit moment vrij toegankelijk zijn. In dit kader lezen deze leden dat veel gegevens van organisaties die nu niet zelf open datasets publiceren, die wel doorleveren aan het openbaar raadpleegbare CBS. Genoemde leden vernemen graag of de Minister wil aangeven wat zij verstaat onder «veel gegevens», kan zij dit kwantificeren en hoeveel extra ruimte voor het publiceren van extra gegevens ziet zij hier? Deze leden achten louter geaggregeerde data zoals die te vinden zijn bij het CBS of verwerkte informatie via derden te minimaal. Zij vernemen in dat kader ook graag waarom organisaties zoals de NZa, het CIBG, het CAK, het CIZ en Vektis deze data niet zelf openbaren. Is de Minister bereid daarover het gesprek met deze organisaties aan te gaan?

De leden van de D66-fractie maken uit de huidige inventarisatie op dat daar waar het over kosten en volumes gaat niet gesproken wordt over data over volumes en tarieven van de zorgaanbieders. Wil de Minister alsnog kijken hoe deze data kunnen worden ontsloten? Deze leden vragen of de Minister er voor gaat zorgen dat zorgaanbieders gegevens over alle zorg die zij leveren en declareren vanuit hun basisregistratie zowel als het gaat om volumes als tarieven als open data beschikbaar gaan stellen.

Tenslotte

De leden van de D66-fractie hechten er ook waarde aan dat open zorgdata op een begrijpelijk wijze beschikbaar zijn voor verzekerden, patiënten en cliënten. Deze leden vragen in dat kader of daarbij in het informatieberaad, de meerjarenagenda en het uitvoeringsplan expliciet rekening wordt gehouden. Is de Minister bereid een centrale website te openen, waar alle informatie wordt gepresenteerd en waarop op een begrijpelijke wijze wordt doorverwezen naar mogelijk bruikbare gegevens en informatiebronnen?

II. Reactie van de Minister

Inleiding

Algemeen

Mijn brief van 23 oktober over een duurzaam informatiestelsel gaat niet over een technisch ICT project, maar over duurzame samenwerking tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid zodat bij de realisatie van de beleidsagenda, waaronder de grote stelselwijzigingen, duurzame oplossingen voor de informatie uitwisseling worden gekozen en geïmplementeerd. Het wordt hierdoor mogelijk om de beoogde effecten van de beleidsagenda te meten, problemen in de uitvoering te beperken en te beschikken over de cijfers om eerder dan nu te kunnen bijsturen en u correct te kunnen informeren. Het einddoel is een duurzaam informatiestelsel van afspraken, standaarden en voorzieningen dat iedereen in staat stelt om hun eigen instrumentarium efficiënter en effectiever uit te bouwen.

In de brief over de noodzaak van een duurzaam informatiestelsel heb ik veel voorbeelden aangehaald uit actuele beleidsonderwerpen om daarmee de noodzaak te illustreren. Een aantal fracties stelt specifieke vragen over die voorbeelden. Waar dat het geval is, verwijs ik in mijn antwoord naar brieven of toezeggingen op dat specifieke beleidsterrein.

In mijn brief hanteerde ik – bijna onvermijdelijk als het over informatievoorziening gaat – verschillende technische begrippen. Uit opmerkingen en vragen van verschillende fracties maak ik op dat hierdoor de indruk is gewekt dat het informatiestelsel waarover ik spreek een technisch stelsel is en dat ik ga werken aan een omvangrijk informatiesysteem. Die vragen beantwoord ik hierbij met te zeggen dat dit nadrukkelijk niet mijn bedoeling is. De vrees voor een nieuw groot ICT project is ongegrond.

Na een vergelijking van verschillende informatiestelsels in andere domeinen heb ik geconcludeerd dat het ontbreken van een governance structuur de belangrijkste oorzaak is voor de problemen in de informatievoorziening. Het informatiestelsel dat mij voor ogen staat is daarom een bestuurlijk stelsel dat in nauw overleg met betrokkenen uit het veld wordt vastgesteld. Afspraken kunnen gaan over bijvoorbeeld het afstemmen van begrippen en activiteiten of over het gebruik van meer inhoudelijke zaken zoals informatiestandaarden, gegevensbronnen en knooppunten. Alle afspraken zullen zijn gericht op een informatievoorziening die doeltreffend, juist, inzichtelijk, vergelijkbaar, controleerbaar en handhaafbaar is.

In het informatiestelsel werken alle partijen in de zorg aan een samenhangend geheel van afspraken, standaarden en voorzieningen. Die afspraken zijn openbaar en de daaraan ten grondslag liggende besluitvorming is transparant. Iedereen kan straks terugvinden welke standaarden gebruikt worden en waarom, en partijen kunnen worden aangesproken op het gebruik ervan.

Wellicht ten overvloede merk ik op dat het doel van het informatiestelsel is om te komen tot beschikbare, toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie en dus niet het verzamelen en bewaren van gegevens. Ik richt uitdrukkelijk geen databank in voor het informatiestelsel. Ik wil er met betrokken partijen uit het veld voor zorgen dat bestaande en nieuwe gegevens met respect voor privacy efficiënt gebruikt worden, dat onnodige dubbele informatiestromen worden geschrapt, dat duidelijk is welke bron de basis is voor welk gegeven en dat die gegevens te combineren zijn.

Inbreng VVD

In de zorgsector is enorm veel informatie en data voorhanden. Om te komen tot relevante informatievoorziening en standaardisatie, zal bepaald moeten worden welke informatie en data hiervoor verzameld moet worden. Op welke wijze en door wie zal worden bepaald welke informatie en data wordt verzameld?

Ik wil komen tot beschikbare, toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie, die bruikbaar is voor de uitvoering van taken waarvoor iedere nadere gebruiker zich op grond van wet of private afspraak ziet gesteld. Om ervoor te zorgen dat bij de realisatie van de beleidsagenda ook duurzame oplossingen voor het vastleggen en uitwisselen van informatie worden gekozen en geïmplementeerd wil ik daarover in het Informatieberaad afspraken maken. De betrokken partijen bepalen onder mijn leiding op welke wijze, door wie en met welk doel welke informatie wordt uitgewisseld en welke standaarden daartoe worden gebruikt.

In de brief wordt uiteengezet dat het standaardiseren van informatie zal leiden tot een kostenbesparing, omdat informatie op verschillende plekken in de keten hergebruikt kan worden. Tegelijkertijd zullen nieuwe kosten gemaakt moeten worden, bijvoorbeeld voor aanpassing van de informatiesystemen bij alle betrokken partijen, voor beheer en voor toezicht. Kan de Minister een beeld schetsen van de kosten die gemaakt moeten worden en dit afzetten tegen de besparingen die met deze investeringen verwacht worden?

Ik spreek in mijn brief over besparingen, omdat ik verwacht dat er minder (toekomstige) investeringen nodig zijn als in het Informatieberaad goede afspraken worden gemaakt over te gebruiken standaarden zodat in één keer de juiste aanpassingen in de informatiesystemen worden doorgevoerd. Daarnaast zijn er ook kwalitatieve baten: betere zorg, meer veiligheid, minder kans op fouten, tijdwinst, efficiency, betere sturingsinformatie. Ik schreef daarover bijvoorbeeld in mijn brief over geneesmiddelenbeleid (kamerstuk 29 477, nr. 247) dat alle belanghebbenden de voordelen van gecodeerde productidentificatie her- en onderkennen. Zoals u weet is VWS vooruitlopend op Europese regelgeving met de sector in overleg over de introductie van de (internationale) GS1 standaard voor productidentificatie.

Desondanks begrijp ik uw zorgen over de kosten wanneer in één keer alle ICT systemen moeten worden aangepast. Er is helaas weinig bekend over de businesscase van het op grote schaal doorvoeren van standaarden. De studies die zijn uitgevoerd – zo heb ik mij laten adviseren door Nictiz – zijn vooral gericht op de situatie voor en na introductie van ICT systemen. Ik kies niet voor het over de volle breedte en in één keer doorvoeren van standaarden in alle informatiestromen, maar bij voorkeur voor een aanpak waarbij – als er dan toch moet worden aangepast vanwege wijzigingen in het zorgstelsel – wordt gekozen voor een aanpak die leidt tot besparingen en die met alle partijen is overeengekomen.

Inbreng PvdA

De leden van de PvdA-fractie onderschrijven het belang van een goed functionerend en robuust informatiestelsel voor de zorg. [...] Deze leden vrezen echter dat de, in deze brief ook genoemde, aangestipte knelpunten grotere barrières zullen blijken dan nu wordt verondersteld. Zij vragen bijvoorbeeld hoe de historische gegroeide complexiteit van dit stelsel gemitigeerd zal worden bij de totstandkoming van dit eenduidige en samenhangende informatiestel. Hoe denkt de Minister specifiek deze historische en institutionele barrières te overwinnen?

Het is inderdaad geen eenvoudige opgave om een goed en robuust informatiestelsel te realiseren. Juist daarom stel ik een meerjarenagenda voor met een stapsgewijze aanpak. Veel meer dan in het verleden wil ik bij stelselwijzigingen de informatievoorziening van het begin af aan meenemen. Bijvoorbeeld door sectorbrede afspraken over de te gebruiken standaarden, waardoor nieuwe complexiteit wordt voorkomen en bestaande problemen in het proces kunnen worden aangepakt.

Genoemde leden vragen voorts welke overige barrières en knelpunten de Minister voor zich ziet en zouden daarvan graag een overzicht ontvangen. Zij merken op dat wet- en regelgeving daarbij niet altijd geschikt zal zijn om deze barrières te slechten. Zij vragen dan ook welke andere instrumenten de Minister tot haar beschikking heeft, en welke van deze alternatieven zij op welke manier aan wil wenden om deze barrières te slechten. Zou de Minister aan het overzicht met knelpunten en barrières ook een overzicht van daarop gerichte instrumenten kunnen voegen?

Ik ben op zoek gegaan naar de gezamenlijke intentie om actuele en betrouwbare cijfers over de gezondheidszorg beschikbaar te krijgen, zodat we kunnen gaan werken aan een duurzame oplossing. Ik wil werkende weg bestaande problemen verhelpen en gebruik daarvoor de eerdergenoemde meerjaren beleidsagenda als leidraad. Ik kies voor een aanpak waarbij vanuit een gezamenlijk belang partijen eerst zelf barrières en knelpunten wegwerken. In het Informatieberaad wordt bezien of de gekozen oplossingen ook voor andere partijen bruikbaar zijn.

Als dat zo is dan kan het Informatieberaad besluiten de gekozen oplossing tot standaard te verheffen. De standaard kan bijvoorbeeld een uniforme wijze van administreren, bewerken of uitvragen van informatie zijn of het toepassen van technische mogelijkheden. In voorkomende gevallen zal de daartoe geschikte wet- en regelgeving worden gebruikt voor het vastleggen van standaarden.

Ik wil niet vooruitlopen op mogelijke kwesties die bij de totstandkoming van een duurzaam informatie stelsel een oplossing moeten krijgen. Ik heb derhalve geen overzicht gemaakt van eventueel mogelijke barrières, knelpunten en de daarbij behorende oplossingsinstrumenten, waarvan wet- en regelgeving er één is.

Genoemde leden merken dan ook op dat er in deze brief dus wel tentatieve opmerkingen gemaakt worden over het einddoel, maar dat duidelijke criteria ontbreken. Zij willen dan ook graag nadere informatie over waaraan dit stelsel dient te voldoen, wat het dient het te bewerkstelligen en wanneer er gesproken kan worden van een succes of falen van dit informatiestelsel. [...] Met andere woorden, wat zal er worden gemeten en waarop zal dientengevolge worden gestuurd bij de verdere ontwikkeling van dit informatiestelsel?

Het informatiestelsel is geen doel op zich. Het is slechts een middel om een einde te maken aan het «gedoe over cijfers» en te komen tot een veel volwassener totale informatiehuishouding. Het is ook een instrument om de veelheid aan bronnen en databestanden in te dammen. Evident is dat om beleidsmatig te kunnen bij sturen of om conclusies te kunnen trekken over beleid, informatie veel sneller beschikbaar moet zijn. Het succes van het informatiestelsel kan bijvoorbeeld worden afgemeten aan een reductie van cijfertwisten of aan het uitblijven van problemen in de uitvoering vanwege gebrekkige informatie of aan de snelheid van de beschikbaarheid van betrouwbare gegevens.

Deze leden zijn van mening dat een goede informatievoorziening ook benodigd is voor inzicht en toezicht op de besteding van premiegeld. [...] Zij gaan er derhalve van uit dat de voorgenomen verbeteringen daadwerkelijk binnen korte tijd tot stand komen en dat alle partijen bereid zijn zich daar volledig voor in te zetten. Op welke wijze wordt hierbij de vinger aan de pols gehouden?

Welke mogelijkheden zijn er om in te grijpen als de voortgang in de verbetering onvoldoende is of als partijen zich onvoldoende inzetten? Welke andere mogelijkheden zijn er om inzicht en toezicht te realiseren, anders dan het onder de Comptabiliteitswet brengen van de premie gefinancierde zorguitgaven, wanneer de voorgenomen verbeteringen niet tot stand worden gebracht?

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg (WMG) belast met toezicht op de uitvoering van de Zorgverzekeringswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) door de zorgverzekeraars en zorgkantoren. De NZa stelt daartoe controlenormen vast en kan administratie en informatievoorschriften vaststellen en handhaven. Over de uitvoering van het toezicht wordt uw Kamer ieder jaar bericht. Er is thans geen reden om naar een ander wettelijk stelsel van toezicht over te gaan. Dat zou de bestaande knelpunten ook niet (sneller) oplossen.

De leden van de PvdA-fractie zijn blij dat er gekeken is naar informatiestelsels van andere domeinen, zoals Werk en Inkomen en Onderwijs. Om een idee te krijgen hoe het zorgbrede informatiestelsel zich verhoudt tot deze domeinen, zouden zij graag een overzicht krijgen van de essentiële elementen van het informatiestelsel zoals die in deze domeinen wel, en voor de zorgsector nog niet zijn geformuleerd. [...] Zij onderschrijven de opmerking dat oplossingen uit deze domeinen niet volledig gekopieerd kunnen worden. Zij zouden dan ook graag een nadere toelichting willen van de wijze waarop deze lessen en elementen uit de andere domeinen betrokken worden bij de ontwikkeling van het zorgbrede informatiestelsel. [...] Genoemde leden vragen hierbij ook welke patronen en oorzaken van informatieproblemen er in de ontwikkeling van deze informatiestelsels gevonden kunnen worden.

In de bijlage heb ik een overzicht opgenomen van de elementen in het informatiestelsel die ik van belang acht en hoe daaraan in andere domeinen invulling is gegeven1. Op basis van deze bevindingen heb ik geconcludeerd dat het ontbreken van een governance structuur de belangrijkste oorzaak is voor de problemen in de informatievoorziening. Daarom acht ik een Informatieberaad nodig.

Deze leden begrijpen dat de stroom aan zorginformatie uiteenvalt in zowel publieke als particuliere informatie. Zij merken op dat het maken van dit onderscheid essentieel is voor de bescherming van de privacy van de burger. Zij vragen wel hoe scherp deze grens getrokken kan worden. [...] Genoemde leden zouden dan ook graag van de Minister een nadere toelichting willen krijgen op deze grens tussen publieke en particuliere informatiestromen. Onderkent zij dat het onderscheid tussen deze stromen niet digitaal is, maar veeleer in gradaties te kenmerken valt? Wat heeft dit voor implicaties voor de bescherming van privacygevoelige informatie van individuele burgers? Hoe wordt dit aspect betrokken bij de vormgeving van het zorgbrede informatiestelsel en welke afwegingen worden hierin gemaakt?

In Nederland wordt al veel informatie die tot personen herleidbaar is uitgewisseld tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en zorgverzekeraars. Dat is nodig voor goede zorgverlening, goede afwikkeling van administratieve processen, het tegengaan van fraude en verspilling, het bevorderen van kostenbewustzijn en de verantwoording van de besteding van premiegeld en – heel belangrijk – om het inzicht voor verzekerden te vergroten. Deze informatie-uitwisseling is aan strenge regels gebonden. De voorstellen uit mijn brief brengen daarin geen verandering aan.

De informatie op persoonsniveau die aanwezig is bij zorgaanbieders en verzekeraars is niet zonder bewerking geschikt als beleidsinformatie. De bewerking moet ervoor zorgen dat de gegevens niet herleidbaar zijn tot de individuele patiënt of verzekerde. Met het oog op administratieve vereenvoudiging is het echter wel belangrijk dat gegevens die een publiek belang dienen, automatisch kunnen worden afgeleid van gegevens die voor zorgverlening en administratieve processen worden vastgelegd. Ook de NFU pleit daarvoor in het visiedocument Registratie aan de bron2. Mijn voorstellen – tot het gebruik van standaarden voor vastlegging in een administratie, het gebruik van technische mogelijkheden en de wijze van uitvragen en koppelen van informatie – richten zich hier dan ook op. Door het gebruik van standaarden kunnen gegevens uit verschillende registraties worden opgeteld of vergeleken. Dat optellen en vergelijken gebeurt in de praktijk nu ook al, bijvoorbeeld bij de NZa. Deze processen zijn aan strikte regels voor privacybescherming onderhevig en daarin breng ik geen verandering aan. De grens die daarmee wordt getrokken, is voor mij wel scherp: informatie die nodig is voor zorgverlening en persoonsgebonden administratieve processen wordt alleen in bewerkte vorm – dus niet herleidbaar tot een individu – gebruikt voor het publieke belang.

Deze leden hebben grote zorgen over de veronderstelde afdwingbaarheid rondom de totstandkoming van informatieafspraken. [...] Dit wil echter niet zeggen dat deze leden daarmee direct pleiten voor meer wet- en regelgeving op dit vlak, maar juist voor een instrumentarium dat toegesneden is op haar taak, namelijk het komen tot een coherent stelsel van afspraken. [...] De leden van de PvdA-fractie zouden dan ook graag een nader overzicht van de instrumenten die de Minister voor zich ziet, welke instrumenten bij andere regiespelers belegt zijn en op welke wijze zij deze instrumenten in wil zetten rondom de ontwikkeling van een zorgbreed informatiestelsel.

Het is mijn wens om met zo min mogelijk extra lasten te komen tot informatieafspraken die ook nagekomen worden. Hierboven heb ik al gemeld in voorkomende gevallen de daartoe geschikte wet- en regelgeving te gebruiken voor het vastleggen van standaarden. Daarbij denk ik bijvoorbeeld aan informatiestandaarden in het register van het Kwaliteitsinstituut en de regels van de NZa met betrekking tot meer financieel/economisch gerichte informatie. Het is ondoenlijk een opsomming van mogelijke gevallen te geven en daarbij aan te geven welke wetten daarbij een rol kunnen spelen.

[...] de leden stellen dat louter een focus op de technische aspecten zoals die nu in deze brief naar voren komt, geen recht doet aan de weerbarstige praktijk waar de informatie ontstaat, bewerkt en gebruikt wordt. [...]Daarmee, zo stellen deze leden, is het inzetten op verdere harmonisatie van standaarden zonder deze belangen en overwegingen van niet-technische aard hierbij te betrekken, een te eenzijdig aanpak. Genoemde leden pleiten dan ook voor regie die dit onderkent en betrekt bij de vormgeving van dit informatiestelsel. Graag zouden zij een reactie krijgen op deze opmerkingen. In hoeverre onderschrijft de Minister deze opmerkingen en hoe wil zij hier recht aan doen bij de ontwikkeling van het informatiestelsel?

Ik onderschrijf deze opmerkingen van harte. De brief beoogt niet uit te stralen dat de focus ligt op technische aspecten. De bestuurlijke samenwerking met het veld moet leiden tot een betere informatiehuishouding en daarmee tot verbeteringen in de zorg. Dat is ook de reden waarom ik de inrichting van het stelsel wil vormgeven aan de hand van een meerjarenbeleidsagenda. Daardoor wordt glashelder tot welke verbeteringen in zorg- of administratieve processen de technische oplossingen moeten leiden.

Deze leden zijn blij dat er tijdens veldonderzoek empirisch materiaal is verzameld om tot een op de praktijk gebaseerd startpunt te komen. Zij zouden ter toetsing van dit praktijkbewijs, graag nadere informatie over de hierin gebruikte methoden en technieken van onderzoek, alsook de patronen die tijdens dit veldonderzoek naar voren zijn gekomen, verkrijgen. Tevens zouden zij graag een overzicht krijgen van de verschillende geraadpleegde respondenten alsook een uiteenzetting van de criteria waarop de selectie van deze respondenten heeft plaatsgevonden. Ook vragen zij of er rondom de vormgeving van dit veldonderzoek externe expertise is betrokken.

In mijn brief schreef ik over een veldconsultatie. Ik heb dat zo genoemd omdat er geen gestructureerd onderzoek is gedaan. Informatievoorziening is al jaren een regelmatig terugkerend thema in gesprekken met veldpartijen. In 2012 heeft het VWS op basis van deze ervaringen gericht gesproken met verschillende belanghebbenden over terugkerende elementen zoals standaarden, definities en bronregistraties. Daaraan ligt geen onderzoeksmethode of techniek ten grondslag.

Deze leden zijn blij met het voornemen om een informatieberaad te beleggen. Dit soort overleg en beraad lijkt hen een nuttige manier om tot onderlinge afstemming te komen. Zij vragen wie hiervoor zal worden uitgenodigd en op basis van welke overwegingen.

Door VWS worden de voorbereidingen getroffen voor twee verkennende bijeenkomsten – een voor de partijen in de langdurige zorg en een voor partijen in de curatieve zorg – waarin aan de hand van praktijkvoorbeelden zal worden besproken hoe en met wie het Informatieberaad definitief moet worden ingericht. Na deze bijeenkomsten is een constituerend beraad voorzien. Voor de twee bijeenkomsten worden uitnodigingen gestuurd naar vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten, toezichthouders en publieke uitvoeringsorganisaties, waaronder in ieder geval NPCF, LOC, NVZ, NFU, ZKN, OMS, GGZ NL, LHV, NHG, InEen, Actiz, VGN, ZN en VNG. Deelnemers aan het beraad worden geacht hun achterban of sector te vertegenwoordigen en namens hen een besluit te kunnen nemen.

Tevens vragen zij op welke wijze de Minister wil voorkomen dat externe adviseurs die eventueel betrokken worden bij dit beraad, hier later profijt van kunnen hebben doordat zij bijvoorbeeld voorkennis hebben over te ontwikkelen ICT systemen. Onderkent de Minister dit mogelijke probleem en hoe wil zij dit voorkomen?

In het informatieberaad worden afspraken gemaakt over te gebruiken standaarden, over de samenstelling van datasets voor specifieke informatiestromen, over definities van begrippen en bijvoorbeeld over te gebruiken informatiebronnen. De kennis van ICT leveranciers is daarbij nodig en ik nodig ze daarom uit om preconcurrentieel mee te werken. De afspraken van het Informatieberaad zijn openbaar.

Deze leden zijn blij met een meerjarenagenda Zorginformatie. Wel vragen zij welke concrete onderwerpen zijn geïnventariseerd die met voorrang besproken en aangepakt dienen te worden. Ook vragen zij hoe de ontwikkeling van dit stelsel de komende jaren zich tot de ingrijpende stelselwijzigingen, zoals die ook in de inleiding van deze brief zijn benoemd, verhoudt. Genoemde leden menen dat het gelijktijdig bouwen van een informatiestelsel alsook het doorvoeren van deze ingrijpende wijzigingen de nodige risico’s met zich meebrengt. Deze leden gaan ervan uit dat de ontwikkeling van dit stelsel waar mogelijk vooruit zal lopen op de verschillende stelselwijzigingen. Zij nemen dan ook aan dat de prioriteit zal liggen bij de aanpassingen die nodig zijn in verband met de hervorming van de langdurige zorg. Kan de Minister dit bevestigen? Hoe ziet zij het tijdspad in dezen? Genoemde leden vrezen dat de invoering van de hervormingen in de langdurige zorg, te lijden zullen hebben van de beperkte tijd die resteert om tot de ontwikkeling van nieuwe standaarden te komen. Zij vragen of de Minister hun zorgen hieromtrent weg kan nemen.

Ik neem de beleidsagenda, inclusief de ingrijpende stelselwijzigingen en eventuele andere toegezegde wijzigingen als uitgangspunt voor de meerjarenagenda zorginformatie. Die agenda is dus juist ondersteunend aan de stelselwijzigingen en heeft tot doel risico’s in de uitvoering te beperken. Daarbij richt ik mij niet prioritair op de langdurige zorg. Juist in de curatieve zorg is versnelling van het opleveren van betrouwbare informatie belangrijk in bijsturing (kostenbeheersing) en beleidsvorming.

Deze leden begrijpen dat gegevensstromen via kernregistraties en sectorale knooppunten hun weg vinden door het zorglandschap. Genoemde leden vragen op welke wijze deze stromen en knooppunten beveiligd zijn tegen oneigenlijk gebruik en oneigenlijke inzage. [...] Deze leden vragen welke lessen er uit de problematiek rondom het LSP getrokken kunnen worden en hoe deze lessen in de toekomst betrokken worden bij het inrichten van nieuwe knooppunten en kernregistraties.

In mijn brief uit oktober schrijf ik over kernregistraties en knooppunten als onderdelen van het informatiestelsel. Ik wil daarmee vooral benadrukken dat van bestaande registraties en knooppunten moet worden vastgesteld welke rol ze hebben in het informatiestelsel. Nu is dat niet altijd duidelijk en gebruiken verschillende partijen verschillende bronnen. Vaak zijn dat private bronnen en knooppunten, soms zijn het publieke organisaties die de bronnen en knooppunten beheren. Bronhouders moeten voldoen aan strikte eisen met betrekking tot beveiliging en privacy. Van bestaande bronnen en knooppunten ga ik ervan uit dat dit goed geregeld is; ze zijn immers al lang en intensief in gebruik. Voor nieuwe bronnen en knooppunten moet een privacy impact assessment worden uitgevoerd, zoals in het regeerakkoord is afgesproken.

Deze leden zijn blij met het voornemen in de toekomst aan te sluiten op zorgbrede (nationaal en internationaal gevalideerde) standaarden. [...] Zij vragen hoe de Minister wil bewerkstelligen dat hier in de praktijk zo min mogelijk van af zal worden geweken, maar dat er tegelijkertijd toch ruimte zal zijn om deze standaarden, als het niet anders kan, aan te vullen of aan te passen om recht te doen aan de Nederlandse zorgcontext.

Alle internationale standaardisatie organisaties kennen procedures om standaarden bruikbaar te maken voor een nationale context. Ik wil de standaardisatie organisaties die in Nederland actief zijn uitnodigen voor het maken van afspraken over het beheer van standaarden en de internationale afstemming. Ik voorzie daarbij een overleg dat gekoppeld wordt aan het Informatieberaad.

Inbreng SP

In de afgelopen jaren is het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) als oplossing gezien voor allerlei ICT-problemen in de zorg. Er werd beweerd dat enkel met het EPD veilige zorg en transparante zorg mogelijk was. Toch is dit wetsvoorstel gesneuveld in de Eerste Kamer omdat deze de doelstelling van het EPD te groot achtte. Het EPD behoorde een middel te zijn tot goede uitwisseling, maar was teveel (uitgegroeid tot) een doel in zichzelf geworden. Hoe gaat de Minister voorkomen dat dit nieuwe project weer EPD-achtige vormen gaat aannemen? De leden van de SP-fractie ontvangen graag een uitgebreide toelichting.

Mijn brief over een duurzaam informatiestelsel gaat niet over een technisch ICT project maar over duurzame samenwerking tussen de partijen in de zorg om ervoor te zorgen dat duurzame oplossingen voor het vastleggen en uitwisselen van informatie worden gekozen en geïmplementeerd. Ik schreef daarover ook in mijn aanleiding en in antwoord op verschillende vragen van de leden van de PvdA.

Deze leden van de SP-fractie vinden het uiterst vaag wat de Minister voor informatie wil uitwisselen. Betreft dit informatie op patiëntniveau, waarbij gesteld kan worden dat professionele uitwisseling de kennis van de medische achtergrond van de patiënt vergroot? Betreft het kosten van behandelingen in ziekenhuizen? Betreft het behandeltijden van een bepaalde behandeling? Welke vormen van fraude denkt de Minister op te sporen door een zorgbreed informatiestelsel te introduceren? Erkent zij dat fraudebestrijding niet het vehikel kan zijn om medisch beroepsgeheim en/of privacy van patiënten op te rekken?

Er is pas in de loop van 2014 met enige betrouwbaarheid iets te zeggen over de kostenontwikkeling van de zorg in 2012. Dat is veel te laat om nog bij te kunnen sturen, te laat om adequaat beleidsmatig te kunnen reageren. Ik heb een analyse laten doen naar de onderliggende oorzaken van het gebrek aan tijdige beschikbaarheid van betrouwbare en actuele cijfers over de zorg. Ik heb geconstateerd dat veel van die problemen worden veroorzaakt door een beperkt aantal factoren. Door afspraken te maken over procedures, de te hanteren standaarden, informatiestromen en bronnen kunnen veel administratieve processen sneller, eenvoudiger en tegelijk betrouwbaarder worden. Partijen in de zorg moeten onderling informatie uitwisselen om goede zorg te kunnen verlenen en om dat administratief goed te kunnen afhandelen. Uit die informatiestromen en gegevensverzamelingen worden door de veldpartijen gegevens afgeleid die zij moeten aanleveren aan het publieke domein. Die afspraken over standaarden, informatiestromen en bronnen vormen de kern van het informatiestelsel.

Kan de uitwisseling van gegevens, die vanuit een heel verschillend perspectief nodig is, wel gekoppeld worden? Denk bijvoorbeeld aan uitwisseling die nodig is voor professionele standaarden, is die te koppelen aan de uitwisseling die nodig is voor de controle van zorgverzekeraars? Of is hier sprake van verschillende doeleinden die niet te koppelen of te standaardiseren zijn zonder risico’s op de zorginhoudelijke of privacygevoelige informatie. Genoemde leden ontvangen hierop graag een gedegen antwoord.

Het uitgangspunt dat ik hanteer in mijn brief is eenmalige vastlegging voor meervoudig gebruik. Door standaarden te hanteren in de primaire registraties wordt hergebruik van gegevens mogelijk. Die gegevens kunnen dan eenduidig worden bewerkt voor gebruik in andere processen. Daar zijn al verschillende good practices voor, zoals de standaard die is ontwikkeld voor diabeteszorg. Dit zal heel veel administratieve belasting voor zorgprofessionals schelen.

Naast vele vragen over welke informatie uitvraag nodig is om het publieke belang te dienen om zorgbreed informatie te vergaren, is de vraag of de Minister met informatiepunten wil werken waar aangeleverde informatie wordt verwerkt, of dat zij toe wil naar een stelsel met schakelpunten waarbij informatie kan worden ingezien in informatiesystemen van een ander. In dat laatste geval vragen de deze leden of het de ambitie van de Minister is om een nieuw landelijk schakelpunt te introduceren en daarmee een nieuw paard van Troje ofwel EPD 2.0 binnen te halen.

Mijn aanpak is niet gericht op technische oplossingen, maar op bestuurlijke afspraken over een soepel functionerende informatiehuishouding. Bij het maken van nieuwe afspraken zal eerst worden gekeken naar bestaande afspraken over het gebruik van standaarden en al beschikbare voorzieningen («pas toe of leg uit»).

De Minister spreekt over harmonisering van gegevens. Welke harmonisatie is nodig en welke informatie wordt nu overbodig uitgevraagd?

In mijn brief schrijf ik over harmonisatie in de context van het gebruik van standaarden. In Nederland, maar ook internationaal, zijn voor verschillende domeinen standaarden ontwikkeld die vaak niet tussen domeinen zijn afgestemd. Dat gaat dan bijvoorbeeld over verschillende definities van een zelfde begrip, zoals het begrip «gezin». Die afstemming wordt in de «wereld van standaarden» harmonisatie genoemd. De praktijk laat zien dat die harmonisatie nodig is. Het gaat daarbij niet over het uitvragen van overbodige informatie, maar om bijvoorbeeld het verbeteren van de combineerbaarheid van gegevens.

Deze leden willen graag weten, naast welke informatie uitgewisseld moet worden en waartoe, naast hoe informatie uitgewisseld wordt, wie er toegang heeft tot de informatie. De Minister stelt dat het een publiek belang dient om informatie uit te wisselen, welke publieke controle zet zij dan op die uitwisseling. Garandeert zij een publieke organisatie aan te wijzen of op te richten die deze taak uitvoert en is zij bereid om NICTIZ als private partij uit te sluiten van inzage en uitvoering. Zo nee, waarom niet?

Zoals ik in mijn inleiding al schreef, is het doel van het informatiestelsel niet om gegevens te verzamelen en te bewaren. Het streven is om te komen tot beschikbare, toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie voor de uitvoering van taken waarvoor iedere nadere gebruiker zich op grond van wet of private afspraak ziet gesteld. Ik richt voor het informatiestelsel geen databank in, maar wil er met betrokken partijen uit het veld voor zorgen dat bestaande gegevens met respect voor privacy efficiënt gebruikt worden, dat onnodige informatiestromen worden geschrapt, dat duidelijk is welke bron de basis is voor welk gegeven en dat die gegevens te combineren zijn.

Deze leden willen graag weten wie er deelneemt aan het «Informatieberaad» en welke mensen om advies zijn gevraagd. Kan de Minister de Kamer een deelnemerslijst verstrekken? Betrekt de Minister enkel vertegenwoordigers van beroepsgroepen en/of patiëntenbewegingen en werkgevers, of bespreekt zij ook de haken en ogen met de mensen die daadwerkelijk de informatie moeten uitwisselen? Erkent de Minister dat vertegenwoordigers vaak niet de mensen zijn die de uitvoering in de praktijk moeten doen?

Door VWS worden de voorbereidingen getroffen voor twee verkennende bijeenkomsten – een voor de partijen in de langdurige zorg en een voor partijen in de cure – waarin aan de hand van praktijkvoorbeelden zal worden besproken hoe en met wie het Informatieberaad definitief moet worden ingericht. Na deze bijeenkomsten is een constituerend beraad voorzien. Voor de twee bijeenkomsten worden uitnodigingen gestuurd naar vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten, toezichthouders en publieke uitvoeringsorganisaties, waaronder in ieder geval NPCF, LOC, NVZ, NFU, ZKN, OMS, GGZ NL, LHV, NHG, InEen, Actiz, VGN, ZN en VNG. Het Informatieberaad is het sluitstuk bij het vinden van oplossingen. De oplossingen zelf moeten uit de praktijk komen. Alleen wanneer dat niet lukt zoekt het Informatieberaad zelf naar een oplossing.

De Minister stelt dat informatiestelsels van Werk en Inkomen en Onderwijs bestaan en als inspiratie dienen. Naar welke systemen verwijst de Minister dan? Is zij bekend met de grote problemen met bijvoorbeeld de UWV-website? Is de uitwisseling van gegevens in het onderwijs vergelijkbaar qua privacy en omvang met gegevens in de zorg? De leden vragen de Minister om advies te vragen van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) en deze aan de Kamer te sturen alvorens zij verder gaat met het bouwen van een nieuw netwerk om informatie uit te wisselen.

Zoals ik in mijn inleiding schreef, ga ik helemaal geen netwerk bouwen. Ik heb bij mijn vergelijking vooral gekeken naar de bestuurlijke structuren. Zie ook mijn antwoord over de vergelijking van de stelsels op vragen van de leden van de PvdA.

Deze leden constateren dat de Minister met urgentie spreekt over het informatiestelsel. Welk tijdspad heeft zij hiervoor in gedachten? Moeten organisaties die nu volop moeten hervormen tegelijkertijd nieuwe ICT-vormen gaan invoeren? Ziet de Minister daar ook (grote) risico’s?

Ik spreek met urgentie over het informatiestelsel omdat er grote stelselwijzigingen in voorbereiding zijn. Het informatiestelsel hoeft niet klaar te zijn voordat die stelselwijzigingen worden doorgevoerd, maar organisaties die moeten hervormen, zijn – vanwege de hervorming – ook druk met het doorvoeren van wijzigingen in de ICT voorzieningen en informatiestromen. Daarom moeten belangrijke elementen uit mijn voorstellen zoals het Informatieberaad en de meerjarenagenda er wel snel zijn. Daarnaast is het voor mij onacceptabel dat ik de sturingsinformatie die ik nodig heb om in de curatieve zorg beleid te kunnen bijsturen of maken pas 2 jaar na dato ontvang. Dat moet sneller.

Heeft de Minister een impactanalyse gemaakt van de mogelijkheid van inzage door derden (hackers of andere regeringen) in, privacygevoelige, gegevens? Zo nee, wil zij die (laten) maken? Zo ja, kan zij die analyse naar de Kamer sturen?

Ik heb geen impactanalyse gemaakt omdat ik zoals ik hierboven al schreef geen systeem ga bouwen of inrichten.

Inbreng PVV

De leden van de PVV-fractie [...] onderschrijven het belang van een goed functionerend informatiestelsel en kunnen zich in grote lijnen vinden in de aangekondigde stappen die de Minister heeft aangekondigd in haar brief. Niettemin rest de leden één vraag. Kan de Minister aangeven hoe het staat met het project «regelarm werken» in de langdurige zorg? Heeft dit project al tot resultaten geleid die gebruikt kunnen worden ter verbetering van het informatiestelsel?

Momenteel vindt een tussenevaluatie plaats van de experimenten regelarme instellingen in de langdurige zorg met het oog op de hervorming van de langdurige zorg. Mochten er uit deze tussenevaluatie concrete resultaten komen voor het verbeteren van het informatiestelsel dan worden deze zo mogelijk meegenomen in de verdere uitwerking van de hervorming van de langdurige zorg.

Inbreng CDA

De leden van de CDA-fractie vinden het van groot belang dat zowel de Minister als de Kamer tijdig over actuele, eenduidige en betrouwbare informatie beschikken om de ontwikkelingen in de Nederlandse zorg te kunnen volgen. [...]

De leden willen ook graag weten aan welke onderdelen van het stelsel de Minister zelf de hoogste prioriteit geeft.

Ik geef ten eerste prioriteit aan het versnellen van het beschikbaar komen van betrouwbare informatie in de curatieve zorg. Die is nodig om beleid te kunnen bijsturen en maken. Ik ontvang u 2 jaar na dato de gegevens. Dat is veel te laat. Ten tweede is de informatievoorziening in het kader van de stelselherzieningen prioriteit.

De stelselherziening op het gebied van de jeugdzorg, langdurige zorg heeft grote gevolgen voor de informatie-uitwisseling. Dit vraagt veel van zorgaanbieders, rijksoverheid, gemeenten en andere betrokkenen. Hoe zorgt de Minister ervoor dat die gegevensuitwisseling op 1 januari 2015 goed gewaarborgd is? Voor de invoering geldt ook dat zorgaanbieders hun systemen en bedrijfsvoering moeten aanpassen. Voor een verantwoorde implementatie van nieuwe standaarden behoren op tijd de (technische) specificaties duidelijk te zijn. Hoeveel tijd voor de implementatie op 1 januari 2015 verwacht de Minister de (technische) specificaties duidelijk te hebben?

De informatievoorziening is een belangrijk aspect van de transitie van de hervorming langdurige zorg. Hiervoor wordt tussen Rijk, zorgverzekeraars, gemeenten en zorgaanbieders samengewerkt, zodat het zorgsysteem per 1-1-2015 goed werkt. Hiervoor zijn transitieplannen in de maak. Hierin wordt aandacht besteed aan de maatregelen die moeten worden genomen voor de informatievoorziening. De verdere optimalisering van de informatievoorziening zal meer tijd kosten.

Specifiek voor de transitie jeugd wordt harmonisatie van informatie-uitwisseling gestimuleerd via een initiatief van Jeugdzorg Nederland om te komen met een nieuw Jeugdwetstelsel-proof informatiesysteem. Waar mogelijk sluiten de veldpartijen in de jeugdzorg aan bij initiatieven voor eenduidige facturering in de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Daarnaast schrijft de Minister dat zij goed gekeken heeft naar informatiestelsel van andere domeinen zoal die van Werk en Inkomen en Onderwijs. Deze leden willen graag een nadere toelichting welke elementen zij van Werk en Inkomen en Onderwijs wel en niet heeft overgenomen (of wil overnemen).

In de bijlage heb ik een overzicht opgenomen van de elementen in het informatiestelsel die ik van belang acht en hoe daaraan in andere domeinen invulling is gegeven. Op basis van deze bevindingen heb ik geconcludeerd dat het ontbreken van een governance structuur de belangrijkste oorzaak is voor de problemen in de informatievoorziening. Daarom acht ik een Informatieberaad nodig.

Nu staan beide sectoren ook bekend om de hoeveelheid administratieve lasten. Genoemde leden willen voorkomen, dat het streven naar een duurzaam informatiestelsel in de gezondheidszorg leidt tot een toename van de administratieve lasten. Is bijvoorbeeld Actal betrokken om te toetsen of het informatiestelsel niet leidt tot een toename van de regeldruk en de administratieve lasten? Verder vragen zij hoe de Minister gaat voorkomen dat de invoering van het informatiestelsel tot bovenmatige administratieve invoeringslasten voor zorgaanbieders leidt.

Ik deel het standpunt van de leden van de CDA dat een toename van de administratieve lasten moet worden voorkomen. Sterker nog, moet afnemen. Ik ben er van overtuigd dat het uitgangspunt dat gegevens eenmalig moeten worden vastgelegd ten behoeve van meervoudig gebruik dan ook niet zal leiden tot een toename, maar juist tot een afname van de administratieve lasten. Overigens blijf ik benadrukken dat deze ervaren lasten slechts deels ontstaan door regulering van de overheid, maar vooral door het niet in samenhang uitvragen door diverse partijen en interne rapportages. Door de stappen die ik neem en waarover ik uw Kamer heb geïnformeerd, zal deze samenhang toenemen en zullen de administratieve lasten verminderen.

Ik heb Actal nog niet geïnformeerd, omdat Actal met name toeziet op de te kwantificeren administratieve lasten door wet- en regelgeving. Als de ontwikkeling van het informatiestelsel zich in een fase bevindt waarbij aantoonbare effecten te meten zijn, zal ik Actal betrekken, zoals ik dat bijvoorbeeld ook bij de invulling van de taken van het Kwaliteitsinstituut doe.

Daarnaast is het deze leden niet duidelijk welke partijen deel uitmaken van het informatieberaad. Zijn dit alle branches van zorgaanbieders?

Door VWS worden de voorbereidingen getroffen voor twee verkennende bijeenkomsten – een voor de partijen in de langdurige zorg en een voor partijen in de cure – waarin aan de hand van praktijkvoorbeelden zal worden besproken hoe en met wie het Informatieberaad definitief moet worden ingericht. Na deze bijeenkomsten is een constituerend beraad voorzien. Voor de twee bijeenkomsten worden uitnodigingen gestuurd naar vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten, toezichthouders en publieke uitvoeringsorganisaties, waaronder in ieder geval NPCF, LOC, NVZ, NFU, ZKN, OMS, GGZ NL, LHV, NHG, InEen, Actiz, VGN, ZN en VNG.

In de brief wordt toegelicht dat er maximale inspanning wordt geleverd om er zeker van te zijn dat de informatie als «publiek belang» wordt aangemerkt, actueel, eenduidig, betrouwbaar en conform afspraak tijdig beschikbaar is voor andere partijen in de zorgketens. De leden van de CDA-fractie zouden graag een nadere toelichting willen hebben wat informatie van publiek belang is en welke criteria de Minister hiervoor hanteert.

Het door mij beoogde zorgbrede informatiestelsel concentreert zich op informatie die van publiek belang is. Dat zijn dus per definitie gegevens die het individuele belang van een cliënt, instelling of bedrijf overstijgen. Het gaat daarbij om gegevens die nodig zijn om betrouwbaar inzicht te hebben in de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg. Het gaat hierbij dus om optellingen, vergelijkingen, sectorale overzichten en onderzoeksinformatie, en niet om individuele dossiers.

Genoemde leden vragen of het streven van eenheid van informatie ook niet moet samengaan met eenheid in schadebegrippen en eenheid in stuurinformatie. Zij willen dan ook graag weten of de Minister stappen gaat zetten om te komen tot uniformering van schadebegrippen en eenheid van stuurinformatie.

Ik heb in mijn brief van 4 juli (Kamerstuk 29 248, nr. 254) aangekondigd te gaan onderzoeken of het mogelijk is dat zorgverzekeraars, zorgaanbieders en VWS hetzelfde begrip kunnen hanteren voor de toepassing van het Budgettair Kader Zorg, het contract, de risicoverevening en het Macrobeheersinstrument. Ik zal hierop terugkomen in de volgende tussenrapportage verbetering informatievoorziening zorguitgaven die ik u voor de zomer zal sturen.

Daarbij vragen deze leden ook of de oplossingen van de Minister zoals de verkorting van DOT «DBC's op weg naar transparantie» en het toepassen van een macrobeheersinstrument (MBI) toekomstbesteding zijn.

In mijn brief van 4 juli over uitkomstbekostiging (Kamerstuk 29 248, nr. 255) heb ik geschreven dat de bekostiging nu moet evolueren naar een bekostigingssysteem zoals wij dat wensen, dat wil zeggen (uitkomst)bekostiging gericht op het stimuleren van goede uitkomsten van medische behandelingen in termen van kwaliteit én kosten. De verkorting van de maximale Diagnose Behandel Combinatie (DBC)-duur is een maatregel die daarin past. Het systeem wordt niet fundamenteel veranderd, terwijl de aanpassing de partijen wel beter in staat stelt zich te richten op de kosten, omdat daarover eerder informatie beschikbaar komt. Het MBI houd ik als ultimum remedium achter de hand voor het geval het partijen niet lukt zich (gezamenlijk) aan de afspraken te houden.

Voorts vragen de leden indien de Minister in de toekomst het informatiestelsel gelijk wil schakelen, dat dit ook betekent dat VWS zal moeten gaan bepalen op welke eenduidige wijze de zorgverzekeraars zorg moeten inkopen/contracteren (aanneemsom dan wel plafondbedrag dan wel PxQ-financiering)?

De gelijkschakeling heeft betrekking op het waar nodig standaardiseren van de uniforme vastlegging van informatie in de administratie, de uniforme verwerking van de informatie en de uniforme uitvraag van informatie. De gelijkschakeling gaat niet zo ver dat er ook een gelijkschakeling van bedrijfsprocessen wordt beoogd. De wijze waarop de verzekeraars vorm geven aan hun inkoopbeleid en welke contractvormen zij in samenspraak met zorgaanbieders daarbij gebruiken is aan hen. Daarbij bewaken verzekeraars en zorgaanbieders de rol die zij in het gezondheidszorgstelsel hebben. Waar nodig kan de NZa regels stellen over de wijze waarop contracten tot stand dienen te komen. Daarbij kan worden geregeld welke informatie over die contracten aan de NZa of andere publieke organen moet worden gerapporteerd.

In de eerste tussenrapportage verbetering informatievoorziening zorguitgaven is ervoor gekozen om de doorlooptijd DBC’s (diagnosebehandelingcombinaties) naar maximaal 120 dagen te verkorten. Genoemde leden maken zich zorgen of deze verkorting niet tot een stijging van de zorgkosten gaat leiden. In sommige gevallen zullen er meerdere DBC’s geopend moeten worden, omdat de looptijd van de DBC te kort is. Dit kan tot een stijging van de zorgkosten leiden. Graag een nadere toelichting op dit punt.

Bij mijn brief van 4 juli 2013, de eerste tussenrapportage verbetering informatievoorziening zorguitgaven (Kamerstuk 29 248, nr. 254 ), is als bijlage het «Advies verkorten doorlooptijden DBC-zorgproducten» van de NZa opgenomen. In dat rapport benoemt de NZa een aantal risico’s, evenals maatregelen, om deze risico’s te mitigeren. Om de omzeteffecten als gevolg van het eerder afsluiten van DBC-zorgproducten te kunnen beheersen zal de NZa de veldpartijen faciliteren met informatie om de tarieven in het B-segment te kunnen aanpassen. Voor het A-segment zal de NZa de tarieven aanpassen zodat er als gevolg van de extra DBC-zorgproductvolumes geen extra omzet ontstaat. Er wordt immers niet meer zorg geleverd dan in de huidige situatie met de langere maximum doorlooptijd. Volledigheidshalve merk ik op dat ik met partijen bestuurlijke afspraken heb gemaakt over het groeipad in de komende jaren en de daarbij behorende beschikbare financiële kaders. Verder heb ik als ultieme remedie het MBI achter de hand, zodat de macrobeheersing is gewaarborgd.

De Minister gaat zorgprisma gebruiken om op termijn een instrument in handen te hebben waarmee een eerste verklaring kan worden gevonden voor de waargenomen ontwikkelingen. Wanneer verwacht de Minister dat Zorgprisma de eerste resultaten zal opbrengen? Welke rol gaat zorgprisma spelen bij de ontwikkeling van een duurzaam informatiestelsel in de zorg?

In de tussenrapportage verbetering informatievoorziening zorguitgaven van 19 december 2013 (Kamerstuk 29 248, nr. 265) heb ik u op de hoogte gesteld van de voortgang van de ontwikkeling van Zorgprisma. De informatie die bij Vektis beschikbaar is, kan op sectorniveau geraadpleegd worden via dashboards. Op dit moment is informatie beschikbaar over een aantal kostendragers bij de curatieve GGZ en bij de huisartsen. Op korte termijn komt ook de onderliggende informatie bij de declaraties voor de medisch-specialistische zorg beschikbaar. Zorgprisma is nu nog in ontwikkeling waarbij vooral wordt gekeken naar de samenstelling van de dashboards en de mogelijkheid om die toe te passen bij het zoeken naar verklaringen van ontwikkelingen. In het voorjaar zal bekeken worden of Zorgprisma al een rol kan spelen bij de verklaring van de uitgavenontwikkeling die dan wordt waargenomen.

Ik verwacht dat de declaratie informatie die met het gebruik van Zorgprisma wordt ontsloten een belangrijk onderdeel gaat vormen van het informatiestelsel. Momenteel wordt onderzocht in hoeverre een breder gebruik van deze data mogelijk is in het kader van de Motie Dijkstra en Voortman (Kamerstuk 28 828, nr. 34 ) «Open Data».

Inbreng D66

De leden van de D66-fractie delen het einddoel van het kabinet om te komen tot een duurzaam ingericht en beheerd zorgbreed informatiestelsel. Deze leden constateren dat de Minister een meerjarenaanpak voor ogen heeft. Zij vernemen daarbij graag welke indicatoren voor het meten van het einddoel de Minister precies voor ogen heeft en wanneer de Minister dat einddoel gerealiseerd wil hebben.

Het informatiestelsel is geen doel op zich. Het is een middel om een einde te maken aan het «gedoe over cijfers». Het succes van het informatiestelsel kan dus bijvoorbeeld worden afgemeten aan een reductie van cijfertwisten, maar ook aan het uitblijven van problemen in de uitvoering vanwege gebrekkige informatie. Daarnaast is het doel de informatie veel sneller ter beschikking te hebben opdat beleids(bij)sturingen sneller kunnen worden gedaan.

Deze leden lezen dat de Minister een vergelijking heeft gemaakt met informatiestelsels van andere domeinen, zoals die van Werk en Inkomen en van Onderwijs. Deze leden vernemen graag welke lessen zij uit deze vergelijking getrokken heeft. Werken deze domeinen eveneens met een informatieberaad met meerjarenagenda, zo vragen deze leden.

In de bijlage heb ik een overzicht opgenomen van de elementen in het informatiestelsel die ik van belang acht en hoe daaraan in andere domeinen invulling is gegeven. Op basis van deze bevindingen heb ik geconcludeerd dat het ontbreken van een governance structuur de belangrijkste oorzaak is voor de problemen in de informatievoorziening. Daarom acht ik een Informatieberaad nodig.

Deze leden zijn net als de Minister van mening dat een goed functionerend informatiestelsel met het veld moet worden opgebouwd om de administratieve lasten te beperken. Zij ondersteunen daarom ook het voornemen om te komen tot een informatieberaad met meerjarenagenda. Deze leden vragen of de Minister nader kan definiëren welke veldpartijen betrokken zijn, hoe vaak dit beraad per jaar bij elkaar zal komen en of dit beraad een ondersteunend secretariaat tot zijn beschikking krijgt. Deze leden vragen daarnaast of een budget beschikbaar wordt gesteld voor de toegewezen taken. Deze leden vragen of de Minister de meerjarenagenda en het uitvoeringsplan na de vaststelling naar de Kamer toe wil zenden. Deze leden vragen of de Minister het informatieberaad zelf zal gaan voorzitten. Indien dit niet het geval is vragen deze leden wie hiervoor zal worden aangewezen.

Door VWS worden de voorbereidingen getroffen voor twee verkennende bijeenkomsten – een voor de partijen in de langdurige zorg en een voor partijen in de curatieve zorg – waarin aan de hand van praktijkvoorbeelden zal worden besproken hoe en met wie het Informatieberaad definitief moet worden ingericht. Na deze bijeenkomsten is een constituerend beraad voorzien. Voor de twee bijeenkomsten worden uitnodigingen gestuurd naar vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten, toezichthouders en publieke uitvoeringsorganisaties, waaronder in ieder geval NPCF, LOC, NVZ, NFU, ZKN, OMS, GGZ NL, LHV, NHG, InEen, Actiz, VGN, ZN en VNG. Ik verwacht dat het informatieberaad twee keer per jaar onder voorzitterschap van VWS bij elkaar zal komen. Ik stel medewerkers beschikbaar voor het secretariaat, maar trek er geen extra budget voor uit. Ik zeg u toe om u de meerjarenagenda na vaststelling te zullen toesturen.

Deze leden vragen welke concrete onderwerpen met voorrang besproken en aangepakt zullen worden. Zij vragen de Minister toe te lichten, waarom juist voor deze onderwerpen gekozen wordt.

Ik geef ten eerste prioriteit aan het versnellen van het beschikbaar komen van betrouwbare informatie in de curatieve zorg. Die is nodig om beleid te kunnen bijsturen en maken. Ik ontvang u 2 jaar na dato de gegevens. Dat is veel te laat. Ten tweede is de informatievoorziening in het kader van de stelselherzieningen prioriteit.

Deze leden hopen dat het standaardisatieproces dat nodig is voor een goed functionerend informatiestelsel er toe zal bijdragen dat er meer zekerheid komt, zodat investeringen in de administratie- en informatiesystemen niet langer worden tegengehouden en innovatie weer van de grond kan komen. Wanneer denkt de Minister dat deze investeringen en innovaties, die bij sommige instellingen en bedrijven hard nodig zijn, van de grond gaan komen?

Dat zal in het Informatieberaad aan de orde komen.

Deze leden zijn van mening dat een transparant en duidelijk informatiestelsel in de zorg alleen tot stand kan komen als de vrijblijvendheid rondom informatieafspraken verdwijnt en de naleving verbetert. Dat vormt het sluitstuk voor een daadwerkelijk duurzaam en breed informatiestelsel in de zorg. Deze leden vragen de Minister daarom nader toe te lichten hoe zij deze vrijblijvendheid precies gaat wegnemen en de naleving gaat verbeteren. Welke investeringen doet zij in dit kader en welke consequenties heeft zij in petto voor die instellingen en professionals die niet meewerken aan het vergroten van de transparantie en openbaren van zorgdata volgens de afgesproken richtlijnen?

Voor het antwoord op deze vraag verwijs ik naar het antwoord op een soortgelijke vraag van de leden van de fractie van de PvdA. Daarin heb ik gemeld in voorkomende gevallen de daartoe geschikte wet- en regelgeving te gebruiken voor het vastleggen van standaarden.

Deze leden hechten veel waarde aan het terugdringen van administratieve lasten, die professionals in de zorg nu te vaak hinderen in een optimale zorgverlening. Genoemde leden zijn van mening dat instellingen, zorgprofessionals en patiënten nog te vaak te maken krijgen met arbeidsintensieve en kostbare rapportageverplichtingen. Zij zijn van mening dat een goede registratie bij de bron extra externe rapportage-uitvragen kan voorkomen. Deze leden vragen daarop een reactie van de Minister en op welke wijze daarmee rekening wordt gehouden in haar aanpak.

Voor het antwoord op deze vraag verwijs ik naar het antwoord op een soortgelijke vraag van de leden van de CDA fractie. Daar heb ik gemeld dat een toename van de administratieve lasten moet worden voorkomen. Ik ben er van overtuigd dat het uitgangspunt dat gegevens eenmalig moeten worden vastgelegd ten behoeve van meervoudig gebruik niet zal leiden tot een toename, maar juist tot een afname van de administratieve lasten.

Deze leden vinden dat van een sector waar een grote hoeveelheid collectieve middelen in omgaan meer transparantie mag worden verwacht. [...] In dit kader lezen deze leden dat veel gegevens van organisaties die nu niet zelf open datasets publiceren, die wel doorleveren aan het openbaar raadpleegbare CBS. Genoemde leden vernemen graag of de Minister wil aangeven wat zij verstaat onder «veel gegevens», kan zij dit kwantificeren en hoeveel extra ruimte voor het publiceren van extra gegevens ziet zij hier? Deze leden achten louter geaggregeerde data zoals die te vinden zijn bij het CBS of verwerkte informatie via derden te minimaal. Zij vernemen in dat kader ook graag waarom organisaties zoals de NZa, het CIBG, het CAK, het CIZ en Vektis deze data niet zelf openbaren. Is de Minister bereid daarover het gesprek met deze organisaties aan te gaan?

Deze leden maken uit de huidige inventarisatie op dat daar waar het over kosten en volumes gaat niet gesproken wordt over data over volumes en tarieven van de zorgaanbieders. Wil de Minister alsnog kijken hoe deze data kunnen worden ontsloten? Deze leden vragen of de Minister er voor gaat zorgen dat zorgaanbieders gegevens over alle zorg die zij leveren en declareren vanuit hun basisregistratie zowel als het gaat om volumes als tarieven als open data beschikbaar gaan stellen.

Deze leden hechten er ook waarde aan dat open zorgdata op een begrijpelijk wijze beschikbaar zijn voor verzekerden, patiënten en cliënten. Deze leden vragen in dat kader of daarbij in het informatieberaad, de meerjarenagenda en het uitvoeringsplan expliciet rekening wordt gehouden. Is de Minister bereid een centrale website te openen, waar alle informatie wordt gepresenteerd en waarop op een begrijpelijke wijze wordt doorverwezen naar mogelijk bruikbare gegevens en informatiebronnen?

In mijn brief van 23 oktober 2013 heb ik geschreven dat ik u voor de zomer van 2014 zal informeren of, hoe en wanneer de gegevens van de bestuursorganen als open data beschikbaar komen. Ik neem de bovenstaande drie vragen mee bij de nadere uitwerking en bericht u daarover in de toegezegde brief.


X Noot
1

Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer

Naar boven