Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 21 augustus 2012
Op verzoek van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zend ik u
bij deze mijn reactie op de TV- uitzending «Ouders gehandicapt kind wanhoop nabij»
van EenVandaag d.d. 24 maart 2012. U krijgt mijn reactie nu pas, omdat ik de rapportage
van de denktank complexe zorg heb afgewacht. Deze rapportage heb ik recent, tezamen
met de vijfde nota van wijziging van het wetsvoorstel Zorg en dwang(Kamerstuk 31 996, nr.33), aan u toegezonden.
Ik heb destijds bovengenoemde tv-uitzending met het aangrijpende verhaal van de ouders
van Dave en Dexter gezien. De ouders van Dexter had ik enkele weken voor de uitzending
ook persoonlijk uitgebreid gesproken. Dit soort gesprekken is voor mij erg belangrijk,
omdat ik op die manier van mensen zelf kan horen waar zij tegenaan lopen en welke
mogelijke verbeteringen zij zien in de zorg en ondersteuning. Wat voor mij centraal
stond in de uitzending, was het feit dat de ouders die aan het woord kwamen een lange
weg in de zorg achter de rug hebben. Uiteindelijk zijn zij vastgelopen en hebben om
die reden besloten de zorg voor hun kind, via een pgb, zelf weer op zich te nemen.
Maar zij maken zich tegelijkertijd zorgen over de toekomst.
Ouders moeten zeker de mogelijkheid en de keuze hebben om zelf, en zo lang mogelijk,
voor eigen kind te kunnen zorgen. Alleen blijkt uit de uitzending dat een aantal ouders
het niet als keuze ervaart, maar als gebrek aan goede alternatieven. Ongetwijfeld
speelt daarbij, zoals werd gesteld in de uitzending, mee dat er soms geen goede plek
is voor mensen met de combinatie van een verstandelijke beperking, een autistische
stoornis en moeilijk te begrijpen gedrag. Zeker bij deze groep cliënten is het volgens
mij essentieel dat er sprake is van een goede communicatie tussen hulpverleners, naasten
en cliënten en dat de deskundigheid bij alle hulpverleners op orde is.
Dit standpunt wordt ook bevestigd door het advies van de denktank complexe zorg, die
tot de conclusie is gekomen dat de communicatie met cliënten en hun vertegenwoordigers
soms verbetering behoeft, evenals de deskundigheidsbevordering van zorgverleners en
het aanpakken van methodisch en systematisch werken in de zorg voor cliënten met een
complexe zorgvraag.
In het wetsvoorstel Zorg en dwang heb ik een aantal maatregelen genomen die het uitgangspunt
van «nee, tenzij» wettelijk verankeren en daarmee een noodzakelijke cultuurverandering
in de sector ondersteunen. Ik wil borgen dat de stem van de cliënt beter wordt gehoord
en dat de cliënt en zijn vertegenwoordiger maximale regie kunnen voeren. Om dat te
bereiken maak ik een plan van aanpak «Onvrijwillige zorg», samen met de betrokken
ouders en andere veldpartijen, dat moet leiden tot meer duidelijkheid over de beleving
van cliënten bij het ontvangen van onvrijwillige zorg. De betrokkenheid van ouders
borgt dat er gebruik kan worden gemaakt van hun ervaringen.
De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
M. L. L. E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner