31 476 Patiënten- en cliëntenrechten

Nr. 9 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 19 september 2014

Hierbij stuur ik u het advies van de RVZ getiteld «Patiënteninformatie; informatievoorziening rondom de patiënt»¹. Dit advies is op 4 juli 2014 aangeboden aan het Ministerie van VWS.

De RVZ heeft een waardevol advies geschreven waarin ze een aantal belangrijke en actuele thema’s heeft samengebracht: patiënt centraal, transparantie van kwaliteit en innovatie.

Dit advies bepleit als toekomstperspectief dat de patiënt/burger/verzekerde kan beschikken over al zijn gezondheidsgegevens, als hij dat kan en wil; in eerste instantie via internet, uiteindelijk in de vorm van een levenslang persoonlijk gezondheidsdossier (PGD).

Het advies van de RVZ onderstreept mijn visie dat mensen centraal staan in de zorg en dat zij zo veel mogelijk regie over hun eigen leven kunnen nemen. De zorg dient zich aan te passen aan mensen in plaats van mensen aan de zorg. Deze visie onderschrijft het belang dat mensen de beschikking krijgen over medische gegevens van zichzelf.

De overheid gaat over de randvoorwaarden bij elektronische uitwisseling van gegevens. Ik lees het advies dan ook zo dat PGD’s altijd vrijwillig zijn en dat veldpartijen als KNMG, ZN, NPCF en Actiz in de gelegenheid moeten worden gesteld de discussie over en gebruik van PGD’s te entameren.

Een van de randvoorwaarden voor een vrijwillig persoonlijk gezondheidsdossier zoals bepleit in het advies, is het borgen van cliëntenrechten bij elektronische gegevensverwerking. Het «wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens» dat voor behandeling bij de Eerste Kamer ligt, bevat onder andere regels rondom toestemming van de patiënt voor elektronische gegevensuitwisseling en geeft de patiënt het recht op elektronische inzage en afschrift. Het besluit behorend bij het wetsvoorstel stelt specifieke functionele, technische en organisatorische eisen aan elektronische gegevensuitwisseling.

Op 3 juli jl. heb ik aan uw kamer de brief «e-health en zorgverbetering»² gestuurd, gelijktijdig met het boekje: «De maatschappij verandert, verandert de zorg mee?». De Staatssecretaris van VWS en ik hebben in deze brief de volgende ambities geformuleerd:

• Binnen 5 jaar heeft 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie en testuitslagen, en kan deze desgewenst gebruiken in mobiele apps of internetapplicaties. Van de overige Nederlanders betreft dit 40%. Dit heeft tot effect dat mensen bewuster zijn van hun eigen gezondheid en dat fouten in dossiers bij zorgverleners sneller gedetecteerd kunnen worden.

• Van de chronisch zieken (diabetes, COPD) en kwetsbare ouderen kan 75%, die dit wil en hiertoe in staat is, binnen 5 jaar zelfstandig metingen uitvoeren, veelal in combinatie met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener. Zij kunnen zo de voortgang van hun ziektebeeld volgen en krijgen door de regelmatige feedback inzicht in het effect van hun gedrag op hun ziekte. Dit zal het voor mensen makkelijker en aantrekkelijker maken trouw te zijn aan hun therapie.

• Binnen vijf jaar heeft iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt de mogelijkheid om – desgewenst – via een beeldscherm 24 uur per dag met een zorgverlener te communiceren. Naast beeldschermzorg wordt hierbij ook domotica ingezet. Dit draagt eraan bij dat mensen langer veilig thuis kunnen wonen.

Om de elektronische informatie-uitwisseling tussen zorgprofessional en patiënt in goede banen te leiden is het van belang dat de PGD’s en apps die nu worden ontwikkeld en in gebruik worden genomen veilig en interoperabel zijn met de informatiesystemen van zorgaanbieders. Het is daarom van belang dat er op korte termijn standaarden komen voor de gegevensuitwisseling tussen zorgverlener en patiënt over vitale functies, testresultaten en medicatie. ICT-leveranciers en app-bouwers kunnen hun software zo aanpassen, dat deze aan de standaard voldoet. Dit wordt meegenomen in het informatie-uitwisselingsprogramma dat is aangekondigd in de e-healthbrief.

In de brief «Transparantie van kwaliteit in de curatieve zorg» die ik uw kamer op 17 juli jl. heb toegezonden, heb ik stappen voor transparantie geformuleerd. Deze stappen zijn inmiddels in uitvoering en gaan over het opstellen van goede kwaliteitsstandaarden, het beschikbaar maken van de noodzakelijke gestandaardiseerde informatie en harde afspraken met veldpartijen over de uitvoering.

Een van deze stappen betreft de voorbereidingen voor het Informatieberaad, dat ik eerder heb aangekondigd in mijn brief «een duurzaam informatiestelsel voor de zorg» en waar de RVZ in haar advies naar verwijst. Ik ga ervan uit dat de veldpartijen met wie ik samenwerk om de doelen uit de brief «e-health en zorgverbetering» te verwezenlijken en die betrokken zijn bij het hiervoor genoemde informatie-uitwisselingsprogramma in het informatieberaad ook afspraken maken over standaarden voor de elektronische informatie-uitwisseling tussen zorgprofessional en patiënt.

Het RVZ heeft met dit advies een belangrijke bijdrage geleverd aan het debat en het concretiseren van de doelstellingen uit de e-health brief. Ik ben de Raad hiervoor zeer erkentelijk.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.I. Schippers

---

1 Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl

2 Kamerstuk 32 620, nr. 93