30 486 Evaluatie Embryowet

29 963 Evaluatie Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

Nr. 22 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 november 2018

In oktober 2018 heeft het Kamerlid Dik-Faber (CU) een amendement¹ ingediend dat beoogt de kosten voor de inschrijving in de Fiom KID-DNA databank voor kinderen, die voor 2004 zijn verwekt door een donor, te vergoeden. Dit in navolging van de vergoeding die al bestaat voor de inschrijving van donoren, zodat er meer kans is dat donorkinderen via deze databank gematcht worden aan een donor. In afwachting van de stemming in de Tweede Kamer hierover treffen we maatregelen mocht het amendement worden aangenomen.

Daarnaast heeft het Kamerlid Dik-Faber tijdens het AO Medische Ethiek op 6 september 2018 (Kamerstuk 34 990, nr. 2) gevraagd of de overheid nog ondersteuning kan bieden om de zoektocht naar verwanten, in het bijzonder halfbroers en halfzussen, via de Fiom KID-DNA databank te verbeteren. Ik zou hier schriftelijk op terugkomen; wat ik bij deze doe.

Naar aanleiding van het Actieplan ondersteuning donorkinderen² heeft op 4 december 2017 een rondetafelgesprek plaatsgevonden met deskundigen op het gebied van DNA onderzoek over de betrouwbaarheid van de verschillende DNA technieken als het gaat om het matchen van verwanten op basis van DNA. De bijeenkomst heeft inzicht opgeleverd in de mogelijkheden van de verschillende technieken, de kosten en wat het gebruik betekent voor de privacy.

Op basis van deze bijeenkomst heb ik geconcludeerd dat de privacy in de Fiom KID-DNA databank goed gewaarborgd is en dat er geen (medische) zaken aan het licht komen waar niet naar gezocht is, zogenaamde nevenbevindingen. De techniek die gehanteerd wordt voor de Fiom KID-DNA databank biedt een goede betrouwbaarheid voor het matchen van donor en donorkind. Oorspronkelijk was deze databank alleen hiervoor bedoeld. Door extra stappen in de analyse toe te voegen is de databank ook geschikt voor het matchen van donorkinderen van hetzelfde geslacht onderling. Voor het matchen van donorkinderen van ongelijk geslacht onderling is de DNA techniek, die op dit moment wordt gebruikt, niet geschikt. Hiervoor is een andere techniek nodig.

Ik ben niet voornemens om de ontwikkeling van DNA technieken op dit terrein financieel te ondersteunen. Ik laat dit over aan veldpartijen. Ik ben van mening dat het Actieplan ondersteuning donorkinderen op zich adequate ondersteuning biedt aan donorkinderen, die op zoek zijn naar hun afstamming, en dat dit in goede balans is met het recht op anonimiteit van de donoren van voor 2004.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge

---

1 Kamerstuk 35 000 XVI, nr. 22

2 Kamerstukken 30 486 en 29 963, nr. 16