29 323 Prenatale screening

Nr. 177 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 29 november 2023

Ik bied u met deze brief het advies van de Gezondheidsraad (hierna: GR) aan over Preconceptionele dragerschapsscreening (hierna: PCDS). In november 2022 heb ik de GR om advies gevraagd of een overheidsaanbod van PCDS wenselijk is. Ik heb daarbij gevraagd aandacht te hebben voor de meerwaarde van een dergelijk aanbod, gelet op de huidige aangeboden prenatale en neonatale screeningen, alsmede de ethische en maatschappelijke aspecten. Eveneens heb ik gevraagd aandacht te hebben voor de doelgroep, inclusief optimaal bereik van de doelgroep, de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van het aanbod.

Ik wil allereerst de Gezondheidsraad danken voor een doorwrocht en uitvoerig advies waarbij goed wordt stil gestaan bij de gevraagde aandachtpunten. De GR voorziet belangrijke voordelen in een aanbod van PCDS aan de gehele bevolking. Volgens de GR kan een populatiebreed aanbod voldoen aan de eerste vier criteria van verantwoord screenen. Er is namelijk sprake van een belangrijk gezondheidsprobleem, screening biedt zinvolle reproductieve keuzes, er zijn betrouwbare en valide dragerschapstesten beschikbaar en vrijwillige deelname op basis van een geïnformeerde keuze zou gegarandeerd kunnen worden. Het voldoen aan het vijfde criterium, «de eisen van rechtvaardigheid», hangt samen met de vorm waarin het wordt aangeboden, aldus de GR. Het gaat dan specifiek om de toegankelijkheid en doelmatigheid van het programma. De GR ziet een grote waarde in een gecombineerd aanbod van PCDS en preconceptiezorg. Gegevens om te kunnen onderbouwen bij welke manier van aanbieden de voordelen in de praktijk opwegen tegen de nadelen zijn er niet. Daarom adviseert de GR een pilotonderzoek op te zetten naar de effectiviteit en haalbaarheid van een populatiebreed aanbod van PCDS. Volgens de GR is het belangrijk om met gegevens te kunnen onderbouwen welke strategie effectiever is: een aanbod met primaire focus op preconceptiezorg of een aanbod met primaire focus op PCDS. Over de vraag op welke wijze een dergelijk pilotonderzoek opgezet zou kunnen worden, ga ik de komende tijd in gesprek met de Gezondheidsraad.

De inhoudelijke reactie, een eventuele opvolging van het GR-advies alsmede de eventuele uitvoering van een pilotonderzoek laat ik aan een volgend kabinet. Ik hoop uw Kamer voldoende te hebben geïnformeerd.

Hoogachtend,

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers