25 000 XVI
Vaststelling van de begroting van de uitgaven en de ontvangsten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 1997

nr. 81
BRIEF VAN DE MINISTER EN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

's-Gravenhage, 9 september 1997

In de afgelopen periode is er naar aanleiding van publiciteit inzake medische beslissingen rond het levenseinde zoals die zouden zijn genomen in enkele verpleeghuizen een discussie ontstaan over het begrip «versterven». Vanuit de Tweede Kamer zijn aan de ministers van Justitie en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vragen gesteld over de concrete casus die in de publiciteit zijn gekomen. Deze vragen zijn separaat van deze brief beantwoord.

Uit de aandacht die aan de bedoelde casus is besteed blijkt dat er onduidelijkheid bestaat wanneer de term «versterven» wordt gebruikt. Ook is niet altijd duidelijk op welke wijze de besluitvorming rond dit proces van sterven tot stand komt en welke criteria daarbij in acht worden genomen.

In het onderstaande willen wij eerst aangeven wat men met de term «versterven» bedoelt. Vervolgens geven wij aan op welke wijze transparantie kan ontstaan in het besluitvormingsproces aangaande deze problematiek.

Met de term «versterven» bedoelt men een medische beslissing in het zicht van het levenseinde. Een arts besluit tot het niet instellen of staken van het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht. Hij doet dit wanneer duidelijk is dat een patiënt weigert om voedsel en vocht tot zich te nemen of wanneer hij anderszins van oordeel is dat toediening van voeding en vocht langs kunsmatige weg medisch gesproken zinloos is.

Het betreft hier een natuurlijk proces van overlijden in een terminale fase, dat in zijn verschijningsvorm bij wijze van spreken dagelijks voorkomt. De beslissing om geen voeding en vocht (meer) toe te dienen is een beslissing in het kader van het normaal medisch handelen.

Het niet meer toedienen van voeding en vocht komt voor zowel bij patiënten met een somatische, als bij patiënten met een psychische aandoening. De problematiek komt vooral voor in psychogeriatrische verpleeghuizen, doch komt eveneens aan de orde in andere zorgsectoren. Indien het een patiënt betreft met een somatische aandoening die geheel wilsbekwaam is, moet zijn wens om geen voedsel en vocht meer tot zich te nemen omdat het in het perspectief van de naderende dood «genoeg is geweest», gerespecteerd worden; in zo'n geval kan van kunstmatige toediening van voeding en vocht geen sprake zijn. Echter ook patiënten met een psychische aandoening, in het bijzonder demente patiënten, kunnen vanuit de mogelijkheden die zij in hun belevingswereld nog hebben, aangeven dat het nu «genoeg is geweest» en dat zij willen overlijden. In zulke situaties is het aan de arts om te beoordelen of de wens van de patiënt duidelijk is, of er redenen zijn om wel tot kunstmatige toediening van voeding en vocht over te gaan, bijvoorbeeld omdat de slechte conditie van de patiënt zijn oorzaak vindt in een goed behandelbare aandoening (bv. diabetes), of dat het gebruik maken van diverse meer en minder technische mogelijkheden het natuurlijk proces van overlijden alleen maar stagneert. Is het laatste het geval, dan is het een juiste beslissing om het natuurlijk verloop van het stervensproces niet te belemmeren. Terzijde merken wij hierbij op dat deze laatste formulering meer recht doet aan de situatie dan de term «versterven», die dikwijls een negatieve klank heeft.

Er is in de afgelopen jaren in verschillende publicaties (wij noemen als voorbeeld een rapport van de Gezondheidsraad uit 1994, getiteld: «Patiënten in een vegetatieve toestand») aandacht besteed aan de gevolgen van het proces van versterven voor de patiënt. Als algemene conclusie komt naar voren dat versterving in een terminale fase van een ziekte leidt tot een humane dood, waarbij geen sprake is van bijvoorbeeld pijn of benauwdheid.

Een heel belangrijk punt is de wijze waarop een beslissing tot het niet toedienen van voedsel en vocht of het staken van de toediening tot stand komt en welke criteria daarbij in aanmerking worden genomen. Elementen die daarbij een rol spelen zijn onder meer de diagnostiek, het klinische verloop, de behandeling, de wijze waarop de wil kenbaar is gemaakt, de communicatie.

Bij dit laatste element gaat het in het bijzonder om de naasten, voor wie het soms moeilijk is om een verstervingsproces te accepteren. Gelet op de emotionele betrokkenheid bij een zodanig proces, die ook na het overlijden kan voortduren, is vanaf het moment dat de mogelijkheid van het niet meer toedienen van voeding en vocht in het geding is (waarbij wel lippen en mond bevochtigd worden), goed overleg tussen naasten, artsen, verpleegkundigen en verzorgenden van het allergrootste belang.

Communicatie is, zoals aangegeven, één van de belangrijke elementen, waaraan in het beleid ten aanzien van te nemen beslissingen aandacht gegeven moet worden. Wij achten het van belang dat betrokkenen die met beslissingen op het onderhavige terrein te maken krijgen, duidelijke beleidslijnen hebben die zij in acht moeten nemen. Dat impliceert dat zowel de professionele zorgverleners als de instellingen moeten weten op welke wijze en langs welke lijnen de beslissingen terzake tot stand dienen te komen. In hoeverre er op dit moment reeds op ruime schaal beleidslijnen en richtlijnen bestaan, is niet bekend. Ook is niet bekend hoe frequent beslissingen tot het niet (meer) toedienen van voeding en vocht genomen worden.

Wij zijn nagegaan op welke wijze er meer transparantie zou kunnen ontstaan in de wijze waarop beslissingen om geen voeding en vocht (meer) toe te dienen tot stand komen, hoe inzicht verkregen kan worden in de frequentie van zodanige beslissingen, en hoe de beroepsgroepen en de instellingen op de meest doeltreffende wijze geïnformeerd kunnen worden over de manier waarop de verschillende bovengenoemde elementen in hun beleid vorm kunnen krijgen.

Wij hebben de volgende initiatieven genomen.

1. Wij hebben overleg gevoerd met de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen, die onlangs een nota heeft uitgebracht, getiteld: «Medische zorg met beleid, een handreiking voor de besluitvorming over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten». Tegelijkertijd is ook gesproken met de Nederlandse Vereniging voor Verpleeghuiszorg, die enige tijd geleden een nota heeft uitgebracht ten behoeve van het management van verpleeghuizen, getiteld: «Complexe zorgsituaties in verpleeghuizen». Beide nota's bevatten reeds bouwstenen ten behoeve van het beleid voor de besluitvorming inzake het niet (meer) toedienen van voeding en vocht; afgesproken is dat de beide organisaties gezamenlijk het beleid nog eens uitvoerig zullen expliciteren ten behoeve van degenen die in de praktijk verantwoordelijk zijn voor het nemen van zodanige beslissingen.

Zo mogelijk nog in het najaar van dit jaar zal een nota van de zijde van genoemde organisaties verschijnen.

2. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) is bezig met de uitvoering van thematisch onderzoek naar het beleid ten aanzien van de voedsel- en vochttoediening in een aantal verpleeghuizen als onderdeel van de basale zorg. De rapportage hierover kan in dit najaar tegemoet worden gezien.

3. De gegevens die nog beschikbaar zijn uit het evaluatie-onderzoek van de meldingsprocedure euthanasie door de hoogleraren P.J. van der Maas en G. van der Wal, bevatten nadere informatie waarmee antwoord gegeven kan worden op de vragen in hoeverre, bij welke patiënten, met welke frequentie en onder welke omstandigheden het niet (meer) toedienen van voedsel en vocht voorkomt in psychogeriatrische verpleeghuizen. Die gegevens zullen door genoemde onderzoekers worden uitgewerkt. De uitkomsten van deze analyse kunnen over enkele maanden bekend zijn.

4. Is het onder 3 genoemde onderzoek van retrospectieve aard, in overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg zal ook een prospectief onderzoek ter hand genomen worden. In dit onderzoek zal worden nagegaan hoe en op grond van welke (medische) criteria wordt besloten om voeding en vocht niet meer (kunstmatig) toe te dienen en hoe bij de besluitvorming rekening wordt gehouden met de wil en de levensbeschouwing van de patiënt en de mening van de naasten. Tevens zal in een prospectief onderzoek aandacht worden besteed aan het klinische beloop en aan de kwaliteit van sterven bij het niet meer kunstmatig toedienen van voeding en vocht. Over de uitvoering van deze kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeken is overleg gaande met de Vrije Universiteit te Amsterdam; de uitvoering zal, gezien de aard van de problematiek, geruime tijd in beslag kunnen nemen.

In het bovenstaande hebben wij u geïnformeerd over de wijze waarop een nader inzicht op het terrein van het beleid en de besluitvorming op het onderhavige terrein verkregen kan worden en op welke wijze ook handreikingen ten aanzien van de professionele zorgverleners gegeven kunnen worden. Van zorgverleners en van het management van instellingen moet de grootst mogelijke zorgvuldigheid verwacht worden bij het beleid, de besluitvorming en de communicatie met in het bijzonder de naasten. De uitwerking van de boven aangegeven initiatieven zal daar een belangrijke ondersteuning aan kunnen leveren.

Over de verdere ontwikkelingen en over de uitkomsten van de genoemde onderzoeken zullen wij u nader informeren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. Borst-Eilers

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. G. Terpstra