24 170 Gehandicaptenbeleid

Nr. 147 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 29 augustus 2014

Naar aanleiding van de in mei dit jaar uitgezonden documentaire «Een goede plek voor Dex» vraagt uw Kamercommissie mij om een reactie, die u bijgaand aantreft. Tevens schets ik in deze brief de knelpunten rond het zorgaanbod voor mensen met complexe zorgvragen en mijn acties om deze knelpunten op te lossen.

Een goede plek voor Dexter

De documentaire «Een goede plek voor Dex» geeft een indrukwekkend beeld van de enorme inzet van de ouders van Dexter om de beste plek voor hun kind te vinden. Omdat er volgens de ouders geen instellingen zijn die de juiste zorg aan Dexter kunnen geven, verzorgen zij hem sinds een aantal jaren thuis. Op de lange termijn is deze zeer intensieve zorg thuis echter niet vol te houden. Mede daarom hebben Dexters ouders in 2009 de Dex Foundation opgericht, die tot doel heeft om «de Stoeistal» te bouwen, een woon- en zorgvoorziening waar Dexter en drie anderen kunnen wonen en individuele zorg kunnen krijgen. Voor de realisatie en exploitatie van de Stoeistal werkt de Dex Foundation samen met zorginstelling Esdegee Reijgersdaal. De bouw van de Stoeistal is onderdeel van een groter ontwikkelproject van woningcorporatie Woonwaard in Heerhugowaard. Realisatie van dit ontwikkelproject inclusief de Stoeistal is beoogd voor 2015.

De rol van VWS bij het tot stand komen van de Stoeistal

De documentaire over Dexter sluit af met de uitspraak dat de overheid niet bereid is om de bouw van de Stoeistal als pilot te financieren. Daaruit zou, ten onrechte, de indruk kunnen ontstaan dat VWS dit initiatief niet ondersteunt. Al sinds 2012 volgt VWS dit project en er is sindsdien een aantal gesprekken gevoerd met de ouders. VWS heeft in deze gesprekken steeds aangegeven het project te ondersteunen en wanneer er sprake is van belemmerende regels, deze te zullen bekijken en waar mogelijk aan te passen. VWS heeft verder aangeboden om zo nodig deel te nemen aan overleg tussen alle betrokken partijen.

Na verdere uitwerking van de plannen is door de ouders richting VWS aangegeven dat er in de regelgeving geen belemmeringen zijn voor de exploitatie van de Stoeistal. Beoogd is om de zorg in de Stoeistal te betalen vanuit premiemiddelen, waarbij men uitgaat van de hoogste tarieven plus «meerzorg». Wel was er aanvankelijk een financieel probleem bij het rond krijgen van de bouwbegroting. Dit probleem hing samen met de door de ouders gewenste combinatie van een relatief ruime en tegelijkertijd kleinschalige opzet van de Stoeistal; de in het zorgtarief opgenomen «normatieve huisvestigingscomponent» is niet voldoende om een dergelijke ruime opzet in een kleinschalige setting te kunnen bekostigen. Door VWS is toen aangegeven dat de bouw van de Stoeistal wel mogelijk zou zijn op basis van de normatieve huisvestigingscomponent als men er voor zou kiezen om de stoeistal onderdeel te maken van een wat groter bouwplan. Ook is de optie genoemd om de Stoeistal te bouwen met aanvullende financiering van externe partijen. De Dex Foundation heeft, naar ik heb begrepen, gekozen voor de laatste optie en heeft inmiddels ook aanvullende private financiering gevonden. De voorbereiding van de bouw van de Stoeistal kan daardoor verder gaan. Zoals bij alle bouwplannen moeten daarvoor nog wel de gebruikelijke en soms de nodige tijd vergende lokale bouw- en inspraakprocedures worden doorlopen. Ik hoop van harte dat deze procedures voorspoedig verlopen en dat de Stoeistal er daarna heel snel zal komen.

Passende zorg voor iedereen

Niet alleen voor Dexter maar ook voor andere mensen met complexe zorgvragen is het soms moeilijk om tijdig een passende zorgplek te vinden. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) schat dat er jaarlijks een groep van circa 60 à 70 cliënten is met een complexe zorgvraag die (te) lang moet wachten op een plaats of waarvoor geen volledig passende plek kan worden gevonden. Bij een klein deel van deze groep is VWS rechtstreeks betrokken bij de zoektocht naar een passende plek.

Mede naar aanleiding van het debat met uw Kamer van afgelopen najaar over dit onderwerp ben ik op zoek gegaan naar een meer structurele oplossing zodat langdurige zoektochten door cliënten en naasten straks hopelijk niet meer nodig zullen zijn. Voor die oplossing is het uiteraard van belang om een goed zicht te hebben op waar precies de knelpunten zitten die er voor zorgen dat mensen met complexe problematiek (te) lang moeten wachten op de juiste plek. Op dit moment beschik ik niet over een gedegen onderzoek om deze knelpunten cijfermatig te kunnen onderbouwen, maar op basis van de bij veldpartijen en bij VWS aanwezige ervaring en informatie kan ik toch met een behoorlijke zekerheid een aantal knelpunten benoemen. Tevens is duidelijk dat in de meeste gevallen sprake is van een mix van deze knelpunten wat het vinden van een goede plek extra bemoeilijkt. Ik zie op dit moment de volgende knelpunten:

• 1 Ontbrekende wetenschappelijke kennis over effectieve zorg bij sommige vormen van complexe problematiek;

• 2 Onvoldoende zorgaanbod (in de regio) voor sommige vormen van complexe problematiek;

• 3 Knelpunten in de bekostiging van de zorg bij complexe problematiek;

• 4 Onhaalbare of onbetaalbare wensen van cliënt of naasten.

Om deze knelpunten aan te pakken neem ik de volgende maatregelen.

1. Stimuleren kennisontwikkeling en kennisverspreiding

Bij sommige vormen van complexe problematiek ontbreekt op dit moment nog de wetenschappelijke kennis over wat de juiste of beste zorg is. Voor andere vormen van complexe problematiek is die wetenschappelijke kennis inmiddels wel beschikbaar, maar is deze kennis nog onvoldoende verspreid onder hulpverleners of nog niet bekend in bepaalde zorgsectoren.

Om dit op te lossen stimuleer ik kennisontwikkeling, kennisverspreiding en -borging, bijvoorbeeld via het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) en het voorgenomen programma gehandicapten, het Actieprogramma onvrijwillige zorg, de programma’s van relevante kennisinstituten, de academische werkplaatsen autisme en het CCE.

2. Tot stand brengen van passend zorgaanbod

Ontbrekend of onvoldoende zorgaanbod in de eigen regio is mijns inziens een belangrijke oorzaak voor het niet kunnen vinden van een passende plek. Ouders zoeken voor hun kind met een complexe zorgbehoefte in eerste instantie in de eigen woonomgeving omdat verhuizen veelal geen haalbare optie is. Vaak blijkt dan dat er op zich wel een passend zorgaanbod beschikbaar is ergens in Nederland, maar niet in de eigen regio. Daar waar er wel een passend aanbod in de regio voorhanden is, moet men soms erg lang op een plek wachten voordat er een plek vrijkomt omdat het aantal plekken beperkt is.

Voor het oplossen van deze tekorten in het zorgaanbod neem ik de volgende maatregelen:

• Voor die zorg waarvoor lokaal, regionaal of landelijk sprake is van een ontoereikend aanbod heb ik samen met zorgkantoren en zorgaanbieders de oorzaken en achtergronden verkend. In het verlengde daarvan wordt met deze veldpartijen verder geïnventariseerd voor welke cliëntengroepen er regionaal of landelijk een tekort aan (passende) zorg is. Ik trek hierbij samen op met de Kinderombudsman die mij eerder gewezen heeft op tekorten in het zorgaanbod voor jeugdigen;

• Verder werk ik aan regionale overlegteams. In zo’n overleg tussen alle regionaal betrokken partijen worden zowel individuele problematiek bij het vinden van een goede plek als structurele tekorten in de regio aangepakt en opgelost. De samenhang en werkwijze van deze regionale casusoverleggen is onderwerp van gesprek in een op te richten overkoepelend landelijk overleg. Via dit landelijke overleg worden ook nadere afspraken gemaakt tussen partijen over de inkoop van bovenregionaal of landelijk (specialistisch) zorgaanbod;

• Daar waar (regionale of landelijke) partijen er niet in slagen om de knelpunten op te lossen, neem ik zelf het initiatief tot oplossingen. Dat doe ik op dit moment bijvoorbeeld al bij de zorg aan jeugdigen en jongvolwassenen met complexe problematiek als gevolg van autisme. De werkgroep «vanuit autisme bekeken», de Kinderombudsman en CCE hebben mij gewezen hebben op structurele tekorten in het zorgaanbod voor deze groep. In overleg met zorgaanbieders, zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten werk ik nu aan het zo snel mogelijk tot stand komen van een voor deze groep passend zorgaanbod.

3. Wegnemen van knelpunten in de bekostiging van de zorg

De bekostiging van de zorg is mijns inziens in principe geen knelpunt bij het realiseren of vinden van een passend zorgaanbod. Ik zie daarbij één uitzondering, namelijk het ontbreken van bekostiging van meerzorg voor mensen met langdurige en complexe psychische problematiek.

Eerder was al beoogd om de huidige meerzorgregeling in de AWBZ uit te breiden met deze doelgroep. Die uitbreiding was echter niet zinvol meer toen in het regeerakkoord werd afgesproken om de langdurige intramurale GGZ naar de Zvw over te hevelen. Inmiddels is besloten om toch een deel van de langdurige intramurale ggz onder te brengen in de Wlz, waardoor het ontbreken van meerzorg voor deze groep een knelpunt blijft bij het vinden van passende zorg of het starten van nieuw zorgaanbod. In overleg met veldpartijen en NZa zal ik bezien wat de beste manier is om dit knelpunt zo snel mogelijk op te lossen.

4. Problemen bij het vinden van passende zorg door onhaalbare of onbetaalbare wensen van cliënten en naasten

Een laatste, bijzondere categorie betreft de incidenteel voorkomende situaties waar de wensen van cliënten (of hun naasten) onhaalbaar of onbetaalbaar zijn. Voor de problematiek van de cliënt is er in deze gevallen op zich wel passende zorg beschikbaar, maar de wensen van de cliënt (of diens naasten) rond het wonen of de wijze van zorgverlening zijn zo omvangrijk dat deze niet haalbaar zijn op basis van de geldende zorgtarieven.

In andere gevallen ligt het probleem niet in de onbetaalbaarheid maar in de onhaalbaarheid van de zorgwensen omdat de cliënt niet in staat is een goede inschatting te maken van de eigen vermogens. Meestal gaat het dan om cliënten met een psychische stoornis die bijvoorbeeld graag zelfstandig willen wonen, maar waarvoor dit door de ernst van hun aandoening helaas niet haalbaar is (gebleken).

De mogelijkheden van overheid en veldpartijen om dit op te lossen zijn beperkt; in essentie gaat het hier om individuele keuzes van cliënten en naasten die soms niet aansluiten bij de eigen mogelijkheden of niet te realiseren zijn vanuit premiemiddelen.

Tot slot

Met bovenstaande aanpak hoop ik dat ook voor cliënten met een (zeer) complexe zorgvraag straks snel de juiste plek en de juiste zorg kan worden gevonden en dat lange zoektochten van ouders, naasten of hulpverleners niet meer nodig zijn. Uiteraard zal ik over de effecten van bovenstaande maatregelen in overleg blijven met veldpartijen, cliënten en naasten en waar nodig bijsturen of aanvullende maatregelen nemen.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M.J. van Rijn