25 295 Infectieziektenbestrijding

Nr. 2286 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 juni2026

De recente start van de openbare verhoren in de parlementaire enquête over de aanpak van de coronacrisis brengen herinneringen aan de pandemie weer naar boven. Hoewel de pandemie voor velen voelt als een ver verleden, is het leven met de gevolgen van een infectieziekte voor veel patiënten met post-COVID of andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog altijd een dagelijkse realiteit. De klachten van een PAIS zijn voor veel patiënten zo ingrijpend, dat de gevolgen voor hun gezondheid, welzijn, werk en sociale leven enorm zijn.

De afgelopen jaren zijn belangrijke stappen gezet. Dag in dag uit zetten artsen, onderzoekers, nazorgadviseurs, patiëntvertegenwoordigers en vele anderen zich in om PAIS-patiënten zo goed mogelijk op te vangen, behandelen en ondersteunen. Tegelijkertijd is de realiteit dat er geen sluitende diagnose of genezende behandeling is. Ook op het gebied van herkenning en erkenning van deze aandoeningen zijn er nog stappen te zetten.

Recent heb ik gesproken met een aantal PAIS-patiënten. De persoonlijke verhalen en de impact van hun ziekte maken diepe indruk. Moeders, vaders en ondernemers, en soms ook kinderen en jongeren, van wie het leven plotseling stil is komen te staan, zonder enige zekerheid op herstel of verbetering van hun situatie. Het moeten vechten voor erkenning en ondersteuning maakt deze mensen enkel zieker. Hiermee moeten leven vraagt veel van patiënten en hun naasten.

Door de inzet die de afgelopen jaren is geleverd, ligt er momenteel een basis om te komen tot een meer duurzame inbedding van zorg en ondersteuning van PAIS patiënten. Zo leveren verschillende onderzoeken, onder andere vanuit ZonMw, de post-COVID expertisecentra, het Nederlands Lyme Expertisecentrum en het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), steeds meer kennis op over PAIS. Daarnaast is er veel geïnvesteerd in kennisdeling, onder meer door de stichtingen Q- en C-support en is een Q-koortsambassadeur aangesteld, die een belangrijke verbindende rol vervult tussen patiënten, zorgverleners en gemeenten.

In deze brief licht het kabinet toe wat momenteel de stand van zaken is van de verschillende initiatieven ten aanzien van PAIS.

In deze brief gaat het kabinet in op de volgende onderwerpen:

• Het advies van de Gezondheidsraad over post-COVID,

• De stand van zaken rondom stichting Q- en C-support,

• De voortgang van de post-COVID expertisecentra,

• De voortgang van wetenschappelijke onderzoeken en netwerken,

• Kennisverspreiding.

Na de zomer zal het kabinet zijn visie uiteenzetten hoe te komen tot structurele inbedding in het reguliere zorg- en welzijnsdomein, in de wetenschap dat deze structurele oplossing niet alleen nu vereist is om te voorzien in de zorg en ondersteuning voor de huidige patiënten met een PAIS, maar ook zodat adequaat gereageerd kan worden op nieuwe post acute-infectieziekten. Hiermee draagt het kabinet bij aan een meer weerbare zorg en ondersteuning, nu en in de toekomst.

Met deze brief informeert het kabinet de Kamer over de stand van zaken van volgende amendementen, moties en toezeggingen:

• De motie van het lid Bushoff over de financiering voor longcovidklinieken zo lang als nodig continueren (Kamerstuk 36 725 XVI, nr. 28);

• De motie van het lid Bushoff over het voortbestaan van postcovid-expertisecentra garanderen (Kamerstuk 25 295, nr. 2242);

• De motie van het lid Bushoff over een brede meerjarige aanpak van postacute infectiesyndromen (Kamerstuk 25 295, nr. 2243);

• De motie van het lid Bushoff over zorgen dat het sociale vangnet ook toegankelijk is voor PAIS-patiënten (Kamerstuk 25 295, nr. 2244);

• De motie van het lid Bikker over in gesprek gaan over het Duitse initiatief om long covid en PAIS aan te pakken (Kamerstuk 25 295, nr. 2247);

• De motie van het lid Bikker over kinderen en jongeren met postcovid en andere PAIS niet vergeten (Kamerstuk 25 295, nr. 2260);

• De motie van het lid Bikker over kennis en kunde uit de post-covid-expertisecentra zo snel mogelijk toelaten en laten vergoeden (Kamerstuk 25 295, nr. 2249);

• De motie van de leden Van Brenk en Bikker over aandacht in het PAIS-beleid voor de gevolgen voor de inzetbaarheid op de arbeidsmarkt en voor de kennispositie van artsen en keuringsartsen (Kamerstuk 25 295, nr. 2257);

• De motie van het lid Maeijer over voorzien in de behoefte aan informatie over postcovid bij kinderen (Kamerstuk 25 295, nr. 2258);

• De motie van het lid Kostic over inzichtelijk maken hoe wordt geïnvesteerd in PAIS-beleid om patiënten zo goed mogelijk toegang tot zorg en ondersteuning te bieden (Kamerstuk 25 295, nr. 2261);

• De motie van de leden Ceder en Westerveld om, in samenspraak met ouders, leerlingen, deskundigen en het onderwijsveld, landelijke richtlijnen op te stellen voor scholen over PAIS/post-COVID (Kamerstuk 36 530, nr. 22);

• Amendement van het lid Bushoff over middelen voor ZonMw voor een meerjarig onderzoeksvoorstel over Post Acute Infectieuze Syndromen (Kamerstuk 36 800-XVI-31);

• De toezegging door de voormalige Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport om met de post-COVID expertisecentra te overleggen of zij een rol zouden kunnen spelen in de Werkagenda Vrouwengezondheid (TZ202602-058);

• De toezegging door de Minister van VWS om de Kamer een brief over de laatste ontwikkelingen rondom C-support te sturen (TZ202604-010);

• Amendement van het lid Bushoff over middelen voor de behandeling van postinfectieuze aandoeningen (Kamerstuk 36 915-XVI, nr. 38).

Advies Gezondheidsraad Post-COVID

In maart 2024 heeft de toenmalige Minister voor Medische Zorg aan de Gezondheidsraad (GR) gevraagd in kaart te brengen wat er bekend is over de definitie, omvang, diagnostiek en behandeling van post-COVID. Ook is gevraagd hoe post-COVID zich verhoudt tot andere PAIS, en om aanbevelingen te doen voor de inrichting van zorg. Patiëntenorganisaties zijn in het adviesproces betrokken middels een raadpleging en een consultatieronde. Op 13 mei jl. heeft het kabinet het advies over post-COVID aan de Kamer aangeboden.¹ In deze brief gaat het kabinet in op de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen van dit GR-advies² en geeft het kabinet een reactie.

Samenvatting van het advies van de Gezondheidsraad

De GR wijst op de grote impact die post-COVID kan hebben op het welbevinden en functioneren van mensen. Het brede scala aan klachten kan per persoon verschillen, zoals vermoeidheid, kortademigheid, concentratieproblemen, hartkloppingen of duizeligheid bij het (gaan) staan of zitten en/of klachten na inspanning. Wat betreft de definitie heeft de GR de voorkeur uitgesproken om de WHO-definitie van post-COVID als uitgangspunt te hanteren, omdat daarin de impact op het functioneren is opgenomen en recht wordt gedaan aan de heterogeniteit van het klachtenbeeld. De beschikbare schattingen over het aantal mensen met post-COVID lopen uiteen en kennen elk hun beperkingen. De GR geeft daarom aan dat de precieze omvang van mensen met post-COVID nog onduidelijk is, maar dat het om een omvangrijke groep lijkt te gaan.

Post-COVID ontstaat na een infectie met SARS CoV-2. Wat er vervolgens gebeurt en hoe post-COVID voortduurt is nog onvoldoende duidelijk volgens de GR. Er worden wel verschillende mogelijke werkingsmechanismen in wetenschappelijke literatuur beschreven die nog verder onderbouwd moeten worden, zoals veranderingen in het immuunsysteem. De onderliggende werkingsmechanismen verschillen waarschijnlijk tussen individuen. Het is mogelijk dat binnen een individu meerdere werkingsmechanismen naast elkaar bestaan die elkaar onderling kunnen beïnvloeden.

De diagnose post-COVID wordt gesteld op basis van het klinisch beeld van de patiënt. De GR wijst erop dat het voor zorgverleners moeilijk kan zijn om de diagnose post-COVID te stellen vanwege het brede scala aan mogelijke klachten, het gebrek aan een valide diagnostische test en doordat diverse klachten van post-COVID ook bij andere gezondheidsproblemen voorkomen.

Begeleiding en behandeling van patiënten richt zich op symptoomverlichting, verbetering van het functioneren en/of de kwaliteit van leven. Er is geen bewezen, genezende behandeling voor post-COVID. De GR geeft aan dat overtuigend wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van geneesmiddelen voor post-COVID op dit moment nog ontbreekt. De GR wijst op de grote heterogeniteit van de onderzoeken naar niet-medicamenteuze behandelingen wat betreft interventies, patiëntenpopulaties en uitkomstmaten en doet daarom geen uitspraken over de effectiviteit.

Tot slot benadrukt de GR de overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (PAIS), zoals de aanzienlijke overlap in symptomen en mogelijke werkingsmechanismen. Zowel voor post-COVID als andere PAIS ontbreken betrouwbare diagnostische tests en genezende behandelingen. Ook de impact die de aandoeningen kunnen hebben op het dagelijks functioneren van patiënten is een overeenkomst. Een deel van de mensen met PAIS ervaart vanuit de omgeving een gebrek aan (h)erkenning en scepsis of ongeloof over de legitimiteit van de klachten.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad

In het GR-advies staan aanbevelingen voor de vormgeving, evaluatie en inrichting van zorg, verder wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis. De aanbevelingen zijn zowel gericht aan het Ministerie van VWS, als aan andere partijen, zoals de beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen. Het betrekken van en rekening houden met het patiëntperspectief benoemt de GR als een belangrijk uitgangspunt bij het uitwerken en uitvoeren van de aanbevelingen.

De aanbevelingen uit het GR-advies:

• Erken post-COVID als belangrijk gezondheidsprobleem;

• Bied zorg op maat en evalueer geboden zorg;

• Organiseer zorg in regionale netwerken;

• Zet in op een langlopend onderzoeksprogramma naar PAIS en goede kennisuitwisseling.

Kabinetsreactie

Het kabinet is de GR en de partijen die hieraan hebben bijgedragen dankbaar voor het geboden advies. Het advies draagt bij aan de verdere vormgeving van het PAIS-beleid. Hieronder gaat het kabinet in op de aanbevelingen.

Erken post-COVID als belangrijk gezondheidsprobleem

Het kabinet ziet net als de GR dat post-COVID en andere PAIS een grote impact kunnen hebben op de gezondheid en daarmee het leven van PAIS-patiënten. Het is onwenselijk dat patiënten nog steeds ervaren dat hun klachten niet altijd serieus worden genomen en niet worden erkend. Daarom zijn de initiatieven van het kabinet erop gericht om de erkenning en herkenning van PAIS te vergroten, onder andere door meer kennisontwikkeling over PAIS te financieren en deze kennis onder professionals te verspreiden. Verderop in deze brief wordt hier nader op ingegaan.

Het verbeteren van de zorg voor, en ondersteuning van, mensen met een PAIS is een gezamenlijke opgave. Dat is in lijn met het GR-advies dat benadrukt dat bij de uitvoering van de aanbevelingen ook de inzet van andere partijen van belang is, zoals de beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen. Daarbij is het kabinet het met de GR eens dat het inderdaad van groot belang is om het patiëntperspectief mee te nemen. Verschillende partijen, zoals het post-COVID Netwerk Nederland (PCCN) en de post-COVID expertisecentra werken al hard aan deze opgave, samen met patiënten.

Bied zorg op maat en evalueer geboden zorg

De GR wijst op de meerwaarde van een integrale benadering in de zorg voor post-COVID patiënten, waarbij begeleiding en behandeling is afgestemd op de persoon in de context van diens omgeving, met oog voor de gevolgen van post-COVID op het lichamelijke, mentale en sociale vlak.

Het kabinet onderschrijft het belang van zorg op maat met het uitgangspunt dat een ieder passende zorg, waar mogelijk dicht bij de patiënt georganiseerd, moet krijgen. Ook onderschrijft het kabinet het belang van zorgevaluatie voor post-COVID en andere PAIS. Wel hecht het kabinet er waarde aan dat, waar het specifiek gaat over het gebruik van off-label medicatie dit plaatsvindt volgens het stappenplan en de zorgvuldigheidseisen van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).³ Deze zijn opgesteld om te waarborgen dat een zorgverlener binnen de grenzen van een redelijke bekwame beroepsuitoefening blijft, rekening houdend met de stand van de wetenschap en met hetgeen in de beroepsgroep ter zake als norm of standaard is aanvaard. Op deze manier kan een zorgvuldige afweging worden gemaakt van werkzaamheid en veiligheid. Echter snapt het kabinet de voorkeur van de GR om off-label medicatie in studieverband toe te dienen, omdat – indien de effectiviteit daarbij wordt onderzocht met een methodologisch verantwoorde onderzoeksopzet – de eventuele inzichten die deze toepassing oplevert, kunnen worden gebruikt voor toekomstige patiënten.

Het kabinet stimuleert het effectiever, veiliger en doelmatiger inzetten van bestaande geneesmiddelen via het GGG-programma (Goed Gebruik Geneesmiddelen) van ZonMw.⁴ Het gaat daarbij om onafhankelijk onderzoek naar bestaande, geregistreerde medicijnen. Een belangrijk onderdeel hiervan richt zich op off-label gebruik. Onderzoek naar off-label medicatie bij de behandeling van post-COVID kan daar onderdeel van zijn, mits passend bij de voorwaarden van de subsidieronde.

Organiseer zorg in regionale netwerken

De GR vindt het essentieel dat de zorgverlening voor mensen met post-COVID en andere PAIS op een adequate wijze wordt ingebed in de reguliere zorg. Het kabinet onderschrijft dit volledig, zoals ook aangegeven in de inleiding van deze brief.

Ten aanzien van de inrichting van zorg adviseert de GR om vooralsnog aan te sluiten bij huidige ontwikkelingen in het zorgveld. Ook vindt de GR de vorming van regionale netwerken van eerste-, tweede- en derdelijnszorgverleners van belang, in lijn met het Integraal Zorgakkoord en het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord. Op die manier kan volgens de GR samenwerking van zorgverleners binnen en tussen de verschillende lijnen van het zorgsysteem worden gefaciliteerd en versterkt, expertise verder worden opgebouwd en optimaal benut worden.

Het kabinet onderschrijft dat de beweging van onder meer het AZWA naar het organiseren van zorg in domeinoverstijgende regionale netwerken, die met de verschillende zorgakkoorden in gang is gezet, ervoor zorgt dat toekomstige zorg beter aansluit bij de specifieke behoeften van patiënten en inwoners en daarmee ook voor PAIS-patiënten. Het kabinet heeft in het IZA en AZWA onder andere afgesproken om regiobeelden en -plannen op te laten stellen door elke IZA regio. Daarnaast gaat het kabinet, zoals aangekondigd in de beleidsbrief VWS⁵, erop sturen dat passende zorg altijd en overal de norm is.

Om beter inzicht te kunnen krijgen in de aantallen mensen met post-COVID en de andere PAIS in Nederland, pleit de GR voor een betere registratie van PAIS in de klinische praktijk. In lijn met deze aanbeveling van de GR moedigt het kabinet huisartsen aan om de bestaande registratiecode te gebruiken, zodat beter zicht komt op de omvang van de groep post-COVID patiënten. Vanwege de barrières voor het diagnosticeren van post-COVID, zoals beschreven in het rapport van het NIVEL⁶ acht ik de aanbeveling van de GR waarin zij pleit voor goed onderwijs en bij- en nascholing voor zorgverleners hierbij extra van belang. Vanuit de Ministeries van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) kan de inhoud van de opleidingen niet landelijk worden bepaald. Door de huidige investeringen van het kabinet op verschillende PAIS wordt er wel nieuwe kennis gegenereerd. Het is aan de opleidingsinstellingen om deze kennis te laten landen in de opleidingen. In het veld worden hierover gesprekken gevoerd met de NHG. Over het advies voor een betere registratie van PAIS in de klinische praktijk wordt de Kamer in een volgende brief geïnformeerd.

Inzet op een langlopend onderzoeksprogramma naar PAIS en goede kennisuitwisseling

De GR stelt dat verder wetenschappelijk onderzoek nodig is naar in elk geval de werkingsmechanismen en de diagnostiek en behandeling van post-COVID en andere PAIS en adviseert om in te zetten op een langlopend onderzoeksprogramma gericht op PAIS. Het kabinet verwacht dat de komende periode steeds meer kennis beschikbaar komt en verspreid wordt naar professionals in zorg en welzijn om PAIS-patiënten te kunnen helpen. Het kabinet beseft echter dat ook in de opbouw van kennis nog stappen kunnen worden gezet. Hier gaat het kabinet nader op in onder de paragrafen Voortgang wetenschappelijke onderzoeken en netwerken en Kennisverspreiding.

Ten slotte zou volgens de GR het bestaan van een goede (kennis)infrastructuur, zoals de genoemde regionale netwerken, helpend kunnen zijn om bij een eventuele volgende pandemie of grote uitbraak van een infectieziekte in beleid, de zorg en het onderzoek in te kunnen spelen op de grote waarschijnlijkheid dat een deel van de mensen langdurige klachten zal ontwikkelen of houden. Anticiperen op PAIS bij een nieuwe epidemie is inderdaad van belang. Bestaande, goed opgebouwde (kennis)infrastructuur is daarbij essentieel. Er is vanuit het kabinet ook meer aandacht voor de gevolgen van toekomstige epidemieën. Zo is in de op 27 maart jl. met de Kamer gedeelde brief over het infectieziektebeleid toegelicht dat bij de Voorjaarsnota middelen zijn vrijgemaakt ter versterking van de pandemische paraatheid.⁷ In de brief over het infectieziektebeleid die in het najaar naar de Kamer gaat, zal het kabinet dit beleid nader toelichten.

Stichting Q- en C-support

In de Kamerbrief van 28 november 2025⁸ heeft het toenmalig kabinet de Kamer geïnformeerd over de ombouw van Stichting Q- en C-support. Deze ombouw hield in dat stichting Q- en C-support de intensieve individuele nazorgactiviteiten moest gaan stoppen vanaf 2027 en primair gericht moest zijn op het scholen en informeren van de zorg- en welzijnsprofessionals en het informeren van patiënten in de vorm van een kennisinstelling. In beantwoording op de Kamervragen van het lid Bushoff⁹ heeft het kabinet vervolgens het dilemma geschetst dat ten grondslag ligt aan de keuze om de subsidie aan Q- en C-support af te bouwen. De beleidsmatige afweging is namelijk dat, ondanks hun grote inzet, de mogelijkheden van Q- en C-support om ervoor te zorgen dat patiënten met Q-koorts en post-COVID terecht kunnen bij reguliere zorg- en welzijnsinstanties beperkt zijn.

Dat neemt niet weg dat de stichting in de afgelopen jaren een belangrijke rol heeft gespeeld in het bieden van een luisterend oor en het geven van advies aan patiënten met Q-koorts en post-COVID. Daarnaast heeft de stichting waardevolle kennis opgebouwd, waarvan het van belang is dat die blijft behouden en landt bij de professionals in het zorg- en welzijnsdomein. Maar deze nazorg is geen gebruikelijke vorm van zorg in Nederland. Patiënten ontvangen normaal gesproken de benodigde zorg en ondersteuning binnen de reguliere structuren van zorg en welzijn. Tegelijkertijd heeft het kabinet begrip voor de zorgen van patiënten en de Kamer over de afbouw van de intensieve vorm van individuele nazorg, zolang zij in de reguliere zorg nog niet kunnen rekenen op een effectieve behandeling. Daarom vindt het kabinet het van belang dat Q- en C-support hun kennis blijven delen met de professionals binnen de reguliere structuren van zorg en welzijn. Voor deze activiteiten heeft het Ministerie van VWS aangegeven subsidie beschikbaar te stellen aan Q- en C-support vanaf 2027.

Naar aanleiding van het amendement Bushoff¹⁰ is voor Q- en C-support de mogelijkheid gecreëerd om een deel van haar activiteiten voor patiënten in 2027 voort te zetten. Desondanks heeft Q- en C-support het ministerie op 25 juni jl. laten weten dat deze middelen onvoldoende zijn om hun dienstverlening aan patiënten op verantwoorde wijze voort te zetten. Q- en C-support heeft diezelfde dag ook haar medewerkers en de patiënten die zij ondersteunt laten weten dat de organisatie en dienstverlening de komende periode afgebouwd en per 31 december 2026 beëindigd worden.

Hoewel al langere tijd bekend was dat de individuele patiëntondersteuning van Q- en C-support na 2026 zou eindigen, kan het kabinet zich voorstellen dat zowel Q- en C-support als patiënten hoop hadden op voortzetting van een deel van de dienstverlening in 2027. Het recent aangenomen amendement Bushoff¹¹ beoogt hier ook in te voorzien. Desondanks heeft het bestuur van Q- en C-support moeten constateren dat de beschikbaar gestelde middelen in combinatie met de taakopdracht te beperkt zijn om de dienstverlening op een goede manier voort te kunnen zetten. Het kabinet beseft dat Q- en C-support dit besluit niet lichtzinnig heeft genomen en heeft begrip voor de worsteling die hieraan vooraf is gegaan. Q- en C-support heeft zich de afgelopen jaren immers steeds ingespannen om patiënten van zo goed mogelijke ondersteuning te voorzien. De komende maanden wordt ingezet op het goed overdragen van de opgebouwde kennis naar het reguliere zorg en welzijnsdomein en activiteiten die horen bij beëindiging van een organisatie. Het kabinet zal daarbij bezien, in samenwerking met de Q- en C-support, patiëntenverenigingen en het veld, waaronder de huisartsen, op welke wijze invulling kan worden gegeven aan de met het amendement Bushoff beschikbaar gestelde middelen, waarbij het belang van PAIS-patiënten voorop staat. Daarbij zal het kabinet ook bezien op welke wijze de kennisfunctie van Q-en C-support zoveel mogelijk duurzaam kan worden geborgd en ingebed, zodat dit aansluit bij het reguliere zorg- en welzijnsdomein. Het kabinet zal de Kamer na de zomer hierover informeren.

Met deze toelichting beschouwt het kabinet de toezegging gedaan tijdens het eerstelijnszorg debat om een brief over de laatste ontwikkelingen rondom C-support te sturen¹² als afgedaan.

Voortgang post-COVID expertisecentra

De post-COVID expertisecentra bestaan inmiddels ruim anderhalf jaar. Door artsen en onderzoekers in de expertisecentra wordt hard gewerkt om kennis en ervaring op te doen over diagnose- en behandelmogelijkheden voor post-COVID en in totaal zijn eind mei ongeveer 1550 volwassenen en 350 kinderen met post-COVID in de expertisecentra gezien. De capaciteit van de centra is in de tijd getrapt opgevoerd.

Het merendeel van de patiënten die gezien zijn in de expertisecentra, is vrouw. De voormalig Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport heeft tijdens het commissiedebat over Vrouwengezondheid van 10 februari jl. aan de Kamer toegezegd, dat de Werkagenda Vrouwengezondheid aan de post-COVID expertisecentra zou worden overlegd. Er is gesproken met de artsen in deze centra. Zij bevestigen de relevantie van het onderwerp en ondersteunen de ambitie om te komen tot een betere gezondheid en zorg voor alle vrouwen en meisjes in Nederland. Omdat vrouwen in de patiëntenpopulatie post-COVID zijn oververtegenwoordigd, heeft vrouwengezondheid de speciale aandacht van de expertisecentra. Doordat er namelijk meer vrouwen dan mannen zijn in de dataverzameling, bestaat in de evaluatie van zorg in de expertisecentra in feite een positieve bias. Dat betekent dat de zorg, die in de expertisecentra wordt ontwikkeld, in belangrijke mate uitgaat van vrouwelijke post-COVID patiënten. Daarmee dragen de expertisecentra bij aan de drie actielijnen uit de werkagenda; het herkennen en erkennen van klachten, betere kennisontwikkeling, implementatie en innovatie, en betere infrastructuur en informatie-uitwisseling.

De motie van het lid Bikker c.s. verzoekt de regering zich er samen met de zorgverzekeraars, medisch-specialisten en huisartsen voor in te zetten om de opgedane kennis en kunde uit de expertisecentra op een verantwoorde wijze zo snel mogelijk toe te laten en te laten vergoeden.¹³ Het kabinet deelt de wens om de zorg voor post-COVID patiënten zo optimaal mogelijk te organiseren. Met de inzet van het kabinet om de expertisecentra tot stand te brengen en alle investeringen in onderzoek via ZonMw, zoals verderop in deze brief nader toegelicht, heeft het kabinet hieraan bijgedragen.

De post-COVID expertisecentra vormden een unieke casus waarbij het Ministerie van VWS in uitvoering van het amendement Bushoff c.s.¹⁴ regie nam over de inrichting en organisatie van zorg voor post-COVID patiënten, omdat deze zorg zonder inmenging van het Ministerie van VWS niet tot stand zou zijn gekomen.

Zoals ook is toegelicht in de Kamerbrief die het voormalig kabinet schreef in november 2024¹⁵ heeft het kabinet de regie daarna weer teruggelegd waar deze hoort; bij het zorgveld zelf.

Om ervoor te zorgen dat effectieve behandelmogelijkheden onderdeel kunnen worden van het basispakket, is het noodzakelijk dat het onderzoek in de post-COVID expertisecentra goed is opgezet. Dat wil zeggen dat de effectiviteit van deze zorg wetenschappelijk kan worden aangetoond. De voormalig Minister van VWS heeft onder meer in het debat op 29 januari jl. toegelicht dat de adviescommissie veelbelovende zorg van het Zorginstituut (Advezo) heeft meegekeken op de onderzoeksopzet. Zij kwamen tot de conclusie dat het onderzoek dat door de expertisecentra is opgezet voor de experimentele zorg, onvoldoende solide is om uitspraken te kunnen doen over de effectiviteit van deze zorg. Op basis van het huidige onderzoek kan dus niet worden vastgesteld of de onderzochte medicijnen werken. Dat betekent dat deze eind 2026 geen onderdeel kunnen worden van het basispakket. De expertisecentra bekijken samen met onder meer PCNN en het Zorginstituut of zij op specifieke onderdelen van het zorgpad kunnen aansluiten bij andere lopende onderzoeken of dat de lessen in de expertisecentra aan andere onderzoeken kunnen bijdragen. Hoewel het kabinet het ongeduld bij patiënten en hun naasten zeer begrijpt, hecht zij sterk aan het doorlopen van deze procedures omdat deze een zorgvuldig proces en eenduidigheid in het basispakket borgen. De hierboven genoemde motie van het lid Bikker c.s. beschouwt het kabinet daarmee dan ook als uitgevoerd.

Door de betrokken partijen van de expertisecentra is de afgelopen tijd geëvalueerd of en in welke vorm de expertisecentra na 2026 doorgang moeten krijgen. Dat sluit aan bij de aanbeveling van de Gezondheidsraad, die in haar advies ten aanzien van de expertisecentra stelt, dat deze zorgvuldig geëvalueerd dienen te worden alvorens aanbevelingen te kunnen doen over een eventueel vervolg. Betrokken partijen onderschrijven allen de noodzaak dat de expertisecentra verlengd dienen worden. De financiële ruimte voor verlenging op de korte termijn hebben partijen gevonden in de middelen die hiervoor reeds gealloceerd waren, maar de afgelopen twee jaar nog niet zijn uitgeput. De komende tijd wordt door partijen gekeken hoe deze middelen precies hun weg kunnen vinden naar de expertisecentra. Daarmee is voor 2027 het voortbestaan van de centra geborgd.

Partijen benadrukken bovendien de bijzondere verantwoordelijkheid die zij dragen om tot een toekomstbestendige infrastructuur te komen voor de behandeling en begeleiding van post-COVID patiënten. Om de zorg voor patiënten met post-COVID, en breder met een PAIS ook op de lange termijn goed te borgen, zal het kabinet een bestuurlijke opdracht aan betrokken partijen geven om het komende jaar voorstel uit te werken voor de duurzame inbedding van de opbouwde expertise en zorg voor deze groep patiënten. Ook met de wetenschap dat onze samenleving ook weerbaar moet zijn voor nieuwe uitbraken van infectieziekten en de langdurige gevolgen daarvan.

Met deze uitkomst beschouwd het kabinet de beide moties van het lid Bushoff over het continueren van de expertisecentra dan ook als afgedaan¹⁶.

Voortgang wetenschappelijke onderzoeken en netwerken

Op het gebied van PAIS lopen twee onderzoeksprogramma’s bij ZonMw; een tienjarig onderzoeksprogramma naar ME/CVS (2021–2031) met een budget van 32,9 miljoen euro en een vijfjarig onderzoeksprogramma naar post-COVID (2023–2028) met een budget van 40,67 miljoen euro. Hieronder wordt o.a. ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen die programma’s en op internationaal onderzoek naar PAIS.

Post-COVID onderzoekprogramma en netwerk

In 2024 is het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) opgericht via een subsidie van ZonMw. PCNN richt zich voornamelijk op het systematischer uitvoeren en harmoniseren van post-COVID onderzoek, zodat de resultaten sneller en gerichter benut kunnen worden in de zorg voor mensen met post-COVID. Onlangs is via een subsidieoproep van ZonMw 2,3 miljoen euro toegekend om deze kennis- en onderzoeksinfrastructuur te continueren tot halverwege 2028 en toekomstbestendig te maken. Dat betekent dat zij na deze periode zelf voor financiering moeten zorgen.

Door binnen het huidige ZonMw Post-COVID programma te investeren in een onderzoeksinfrastructuur als PCNN wordt gewerkt aan meer uniformiteit in definities, terminologie en uitkomstmaten binnen het onderzoek naar post-COVID om bevindingen uit onderzoek beter met elkaar te kunnen vergelijken, hetgeen door de GR wenselijk wordt geacht.

Daarnaast heeft ZonMw op basis van de vernieuwde kennisagenda post-COVID in het najaar van 2025 een subsidie opengesteld gericht op post-COVID bij wetenschappelijk ondervertegenwoordigde groepen mensen. Hiervoor was 1,6 miljoen euro beschikbaar. Vier van de veertien ingediende projecten zijn toegekend en kunnen binnenkort starten. Hierdoor is meer onderzoek naar post-COVID onder bedgebonden patiënten, mensen met een migratieachtergrond, en mensen met een verstandelijke beperking mogelijk gemaakt. Momenteel zijn er in totaal 35 projecten binnen het Post-COVID programma gehonoreerd.

Bovenstaande subsidieoproep sluit aan bij de door de GR geformuleerde aanbevelingen in hun recente advies waarin zij pleiten voor een betere vertegenwoordiging van bepaalde groepen mensen in wetenschappelijk onderzoek, zoals kinderen, mensen met een migratieachtergrond en mensen met een lage sociaaleconomische positie.

In de paragraaf over Kinderen en jongeren met PAIS wordt nader ingegaan op onderzoek onder kinderen.

ME/CVS onderzoeksprogramma

Binnen het onderzoeksprogramma naar ME/CVS richten 2 consortia en 17 deelprojecten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Met de projecten wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS in Nederland.

In de vorige brief is de Kamer geïnformeerd over een eenmalige aanvulling op het onderzoeksprogramma ME/CVS.¹⁷ Met die extra middelen is een verkenning gedaan naar potentieel veelbelovende geneesmiddelen, op basis waarvan in december 2025 een subsidieronde is geopend gericht op klinisch onderzoek naar de effectiviteit van een bestaand geneesmiddel bij patiënten met ME/CVS in Nederland (drug repurposing). De grote betrokkenheid van patiënten, hun naasten en andere betrokkenen bij deze ronde benadrukken de urgentie en de sterke behoefte aan perspectief en effectieve behandelingen. Inmiddels is gebleken dat er geen subsidieaanvragen zijn ingediend binnen deze ronde. Momenteel wordt onderzocht wat de oorzaken zijn en hoe het beschikbare budget op een effectieve manier kan worden ingezet. Met als doel onderzoek te stimuleren dat de grootste kans biedt op werkzame en beschikbare behandelopties voor ME/CVS-patiënten. De ervaringen met de recente subsidieronde worden actief gebruikt om het vervolg van het onderzoeksprogramma in te richten. Daarbij wordt in afstemming met het veld gekeken naar de organisatie van toekomstige subsidierondes en de criteria waarmee «kansrijke» onderzoeksrichtingen worden bepaald.

ZonMw verkenning PAIS-breed onderzoek

De GR adviseert een langlopend onderzoeksprogramma gericht op PAIS op te zetten. In lijn met het amendement van het lid Bushoff¹⁸ acht het kabinet het verstandig om als eerste stap een verkenning uit te laten voeren. Deze verkenning richt zich op het verkrijgen van een overzicht van bestaande kennis, het identificeren van kennishiaten en het in kaart brengen en betrekken van het stakeholders- en onderzoeksveld bij PAIS. Alvorens te besluiten over een langlopend, PAIS-breed onderzoek. ZonMw is gevraagd om deze verkenning op te zetten, waarbij de verwachting is dat deze eind 2027 gereed zal zijn. In deze opdracht wordt ZonMw, naast de adviezen die de GR geeft, ook gevraagd om te kijken naar de opzet van het Duitse onderzoeksprogramma over PAIS. Hiermee voert het kabinet het amendement Bushoff¹⁹ en de motie van het lid Bikker²⁰ uit.

TNO rapport

Op 13 mei jl. is de eindrapportage TNO (post) COVID-19 programma naar de Kamer toegestuurd²¹ conform de toezegging van de voormalig Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport. TNO heeft VWS geïnformeerd dat er in die rapportage één onjuistheid en twee onduidelijkheden voorkomen ten opzichte van één van de onderliggende rapporten: De invloed van leefstijl op vatbaarheid, beloop en herstel van Post COVID-19.²² Daarom heeft TNO de programmarapportage aangepast en een rectificatie opgenomen.²³ Volledigheidshalve stuurt het kabinet u de aangepaste programmarapportage toe als bijlage bij deze brief.

Internationaal

Ook internationaal wordt gewerkt aan kennisontwikkeling voor PAIS. In het rapport van de OESO staat een overzicht van de beleidsinzet van verschillende landen.²⁴ Ook Nederland is hierin genoemd. Naast de vele uitdagingen die ook voor Nederland gelden, wordt als positief gezien dat in Nederland veel coördinatie plaatsvindt, bijvoorbeeld door de inzet om alle betrokken partijen rond post-COVID in één nationaal netwerk te verbinden, zodat kennis en expertise sneller wordt gedeeld en toegepast.

Zoals ook in de motie Bikker²⁵ is aangegeven, vindt in Duitsland het «nationale decennium tegen post-infectieziekten» plaats. In dit initiatief, dat startte op 30 januari jl., wordt de komende 10 jaar (2026–2035) 50 miljoen euro per jaar aan onderzoek naar post-infectieziekten besteed. Door de partners -onderzoeksverenigingen, relevante instellingen (bijv. Duitse centra voor gezondheidsonderzoek), het federaal Ministerie van Volksgezondheid en farmaceutische verenigingen – is een gezamenlijke verklaring opgesteld. Op 2 april jl. is op ambtelijk niveau gesproken met de Duitse collega die uitvoering geeft aan dit programma. Daarbij sloten vertegenwoordigers van ZonMw en PCNN aan om op wetenschappelijk niveau verbinding te leggen met het programma. Zowel het Nederlandse post-COVID programma, als de Duitse aanpak is besproken en ervaringen zijn uitgewisseld. Verdere kennisuitwisseling vindt plaats binnen het Network of Expertise on Long COVID²⁶ waar zowel Duitsland als Nederlandse experts zijn aangesloten. Daarnaast zijn er korte lijntjes tussen de Duitse en Nederlandse wetenschappers. Zo is een Duitse topwetenschapper spreker op de ISLC-PAIS Conferentie die van 26 tot en met 28 augustus in Amsterdam wordt georganiseerd.²⁷

Daarnaast ziet ook de Europese Commissie dat de aandoeningen die vallen onder PAIS onvoldoende zijn begrepen, dat de diagnose lastig is en dat er nog geen effectieve behandelingen beschikbaar zijn. De Commissie geeft aan dat het bevorderen van onderzoek naar preventie, behandeling en management essentieel is om de uitkomsten voor patiënten te verbeteren, de lasten voor de gezondheidszorg te verminderen en de productiviteit van de beroepsbevolking te versterken. Daarom stond binnen het Horizon Europe programma begin dit jaar een subsidieoproep open voor projectvoorstellen gericht op het ontwikkelen van innovatieve benaderingen voor de preventie, diagnose en het beheer van PAIS.²⁸ Hiermee is een bedrag gemoeid van 39,3 miljoen euro. Ook Nederlandse onderzoekers zijn hierop geattendeerd via de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland.

De resultaten die voortkomen uit investeringen uit onderzoek wereldwijd gaan over landsgrenzen heen, dus ook voor de Nederlandse PAIS-patiënten biedt deze subsidieoproep hoop op meer kennis over PAIS en daarmee een beter toekomstperspectief.

Kennisverspreiding

De afgelopen periode heeft de opbouw van kennis van PAIS centraal gestaan in de beleidsaanpak. Het kabinet heeft hierin de afgelopen periode veel geïnvesteerd via ZonMw-onderzoeken, PCNN en de post-COVID expertisecentra. Nu komen vanuit die verschillende onderzoekstrajecten de eerste voorzichtige resultaten naar buiten. Daarnaast heeft een kleine groep professionals vanuit Q- en C-support veel ervaringskennis opgedaan over het adviseren, begeleiden en ondersteunen van patiënten met Q-koorts en post-COVID. Ook de GR benadrukt dat het van belang is dat deze kennis wordt verspreid en duurzaam wordt ingebed in de reguliere structuren van het zorg- en welzijnsdomein, zodat patiënten daar goed geholpen kunnen worden. Dit begint met een brede herkenning en erkenning van het ziektebeeld binnen het veld.

Daarom ondersteunt het kabinet de ontwikkeling van richtlijnen via de Nederlandse vereniging voor Internisten (NIV) voor ME/CVS, het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) voor post-COVID. De behoefte aan actuele, duidelijke richtlijnen is groot, omdat deze een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het bevorderen van kwalitatief goede, doelmatige en persoonsgerichte zorg voor mensen met PAIS. Tegelijkertijd is van belang dat de ontwikkeling ervan zo zorgvuldig mogelijk gebeurt en dat kost tijd. Zeker omdat er nog zo weinig wetenschappelijk bewijs is voor behandelingen is het nodig dat voor de richtlijnen een breed draagvlak bestaat onder zorgverleners en patiënten. De complexiteit van de onderwerpen, de breedte van de richtlijnen en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken het proces daarmee intensief.

De intensiteit van het proces is ook tot uiting gekomen in de ontwikkeling van de ME/CVS richtlijn. Deze was voorzien in mei van dit jaar, maar vanwege het grote aantal van deelnemende partijen en het borgen van de patiëntparticipatie heeft de NIV moeten concluderen dat het niet lukt om de richtlijn op de beoogde datum op te leveren. Daarom is besloten tot een verlenging en heeft het Ministerie van VWS extra financiële middelen verleend om tot een succesvolle afronding te komen. De oplevering van de richtlijn is nu uiterlijk op 1 april 2028 voorzien.

Terwijl de richtlijnontwikkeling voor verschillende aandoeningen gestaag vordert, is het feit ook dat op dit moment nog weinig wetenschappelijk onderbouwde kennis beschikbaar is, wat het werk van de professionals niet makkelijker maakt. Dit laat onverlet dat de kennis die al wel voorhanden is bijdraagt aan de herkenning en erkenning van PAIS-patiënten, niet alleen op medisch, maar ook op sociaal vlak of binnen het onderwijs. Deze kennis is bijvoorbeeld beschikbaar via handreikingen en scholingsaanbod van stichting Q- en C-support voor zowel de zorgsector als voor het sociale domein. PCNN heeft ook begin dit jaar een integrale handreiking opgesteld over post-COVID. De Q-koortsambassadeur zet zich verder in voor het vergroten van kennis over Q-koorts bij gemeenten in Noord-Brabant en de rest van Nederland.

De handreikingen en richtlijnen die worden ontwikkeld dragen bij aan het leveren van meer uniformiteit in de zorg aan patiënten en in hoe ondersteuningsaanvragen bij gemeenten worden behandeld.

Kinderen en jongeren met PAIS

Helaas worden ook kinderen getroffen door post-COVID, Q-koorts en andere PAIS. Dit heeft een grote impact op hun leven doordat zij vaak niet naar school kunnen door hun ziekte en een achterstand ontwikkelen op leeftijdsgenoten. Scholen hebben ook voor deze doelgroep zorgplicht. Vanuit het onderwijs is de school het centrale aanspreekpunt voor leerlingen en ouders. Scholen met een leerling met post-COVID kunnen nu al ondersteuning krijgen van een consulent Onderwijs aan zieke leerlingen (olz) in hun eigen regio. Zij geven advies en ondersteuning, bijvoorbeeld bij het maken van een onderwijsprogramma op maat. Ziezon²⁹ heeft over leerlingen met post-COVID (voorheen long covid) ook een brochure ontwikkeld voor scholen en leraren.³⁰ De meeste leerlingen met post-COVID zijn langdurig ziek. In lijn met het Coalitieakkoord zet de Staatssecretaris van Onderwijs en Emancipatie in op meer flexibiliteit in (onderwijs)oplossingen om kinderen aangehaakt te houden, zoals het Actieprogramma Digitaal Afstandsonderwijs en het wetsvoorstel Meer Ruimte in Maatwerk dat komende maand in internetconsultatie gaat. Ook de uitvoering van de motie van de leden Ceder en Westerveld³¹ om, in samenspraak met ouders, leerlingen, deskundigen en het onderwijsveld, landelijke richtlijnen op te stellen voor scholen over PAIS/post-COVID draagt verder bij aan het versterken van de aanpak om kinderen en jongeren bij het onderwijs betrokken te houden. De Kamer wordt voor het einde van dit jaar geïnformeerd over de verdere uitvoering van deze motie.

Daarnaast zijn twee post-COVID-expertisecentra specifiek gericht op kinderen, in Amsterdam en Utrecht. Ook zijn in het Post-COVID-programma van ZonMw twee onderzoeken gestart die specifiek betrekking hebben op kinderen. De laatste subsidieronde binnen het Post-COVID programma heeft als doel de zorg voor kinderen met post-COVID te verbeteren door passende behandelmogelijkheden voor kinderen te onderzoeken en tevens meer inzicht te geven in de ziektemechanismen van post-COVID bij kinderen. Oorspronkelijk was voor deze subsidieronde 1,5 miljoen euro beschikbaar. Om 3 onderzoeken te kunnen financieren is aanvullend budget beschikbaar gesteld, afkomstig uit resterend budget binnen het Post-COVID programma. Het totaal toegekende budget binnen deze subsidieronde komt daarmee op ruim 1,6 mln. euro. Binnen het ME/CVS onderzoeksprogramma wordt onderzoek gedaan naar de complexe interacties tussen afweer, stofwisseling en zenuwen. Speciale aandacht gaat uit naar kinderen met ME/CVS. Hun afweersysteem en zenuwstelsel zijn nog in ontwikkeling. Dus het is belangrijk te weten of biologische veranderingen, zoals veranderingen op celniveau, ook aanwezig zijn bij kinderen. Zoals eerder in deze brief vermeld is het aan de opleidingsinstellingen om deze kennis te laten landen in de opleidingen. Hiermee beschouw ik de motie van het lid Bikker om kinderen en jongeren met postcovid en andere PAIS niet te vergeten³², als uitgevoerd.

De motie van het lid Maeijer verzoekt de regering om in overleg met het veld te bezien hoe kan worden voorzien in de behoefte van ouders om meer communicatie en informatie over het ziektebeeld vanuit de GGD, het consultatiebureau en op scholen.³³ Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) hebben geen recente signalen ontvangen dat het binnen de Jeugd Gezondheidszorg (JGZ) ontbreekt aan informatie en communicatie, die specifiek gericht is op post-COVID voor kinderen. Tegelijkertijd is binnen de JGZ veel aandacht voor de belastbaarheid van ziekgemelde jeugdigen in het algemeen. In 2025 heeft NCJ samen met de AJN Jeugdartsen een adviesdocument opgesteld om de belastbaarheid van ziekgemelde jongeren om naar school te kunnen gaan goed te kunnen inschatten.³⁴ De JGZ kan dan samen met de jeugdige en ouders een adviesplan maken waarin rekening wordt gehouden met de specifieke context en het perspectief van de jeugdige zelf. Desalniettemin acht het kabinet het raadzaam om dit goed te blijven monitoren. Het kabinet zal het NCJ vragen de beschikbare kennis over post-COVID bij kinderen onder de aandacht van de JGZ-organisaties te brengen. Hiermee beschouwt het kabinet de motie van het lid Maeijer als uitgevoerd.

Sociale zekerheid

Het sociaal vangnet is belangrijk voor mensen met post-COVID en andere PAIS die niet meer (volledig) kunnen werken. Mensen die uitvallen moeten ondersteuning krijgen om binnen hun mogelijkheden weer aan het werk te gaan of te blijven. Als werken niet mogelijk blijkt, moeten zij financiële compensatie kunnen krijgen via een uitkering.

Post-COVID en PAIS vormen een uitdaging voor geneeskundig specialisten, waaronder verzekeringsartsen. Zoals ook hiervoor uiteen is gezet is het beschikbare wetenschappelijk bewijs over behandeling, beoordeling en begeleiding beperkt omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Verzekeringsartsen beschikken daardoor over weinig handvatten om de belastbaarheid te beoordelen, de prognose in te schatten en te adviseren over re-integratie. Zo is bijvoorbeeld onvoldoende bekend welke factoren het herstel kunnen bevorderen of belemmeren en welke effectieve interventies kunnen worden ingezet ter ondersteuning van werkhervatting.

Zoals ook in het PAIS-debat van afgelopen januari en het commissiedebat Werknemersverzekeringen van afgelopen april is aangegeven door de Minister van SZW, is de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) van plan een multidisciplinaire richtlijn post-COVID te ontwikkelen waarvoor systematisch literatuuronderzoek zal worden verricht. De ontwikkeling van zo’n richtlijn kost veel tijd. Omdat verzekeringsartsen in de praktijk beoordelingen moeten doen, heeft de NVVG in afwachting van de richtlijn een handreiking post-COVID syndroom (PCS) gepubliceerd.³⁵ Deze handreiking informeert verzekeringsartsen (zowel in de publieke als in de private sector) alvast beter over post-COVID. In deze handreiking heeft de NVVG de meest recente inzichten over post-COVID samengebracht, zowel in algemene zin als met betrekking tot belastbaarheid en re-integratie. UWV heeft ter ondersteuning van de verzekeringsartsen een memo opgesteld over de beoordeling van duurzaamheid bij post-COVID. Nu de handreiking van de NVVG er is, is deze leidend voor de beoordeling van de belastbaarheid, de prognose en de begeleiding.

Verder werkt de NVVG aan de actualisatie van de standaard onderzoeksmethoden, waarvoor de NVVG een subsidie heeft gekregen van het Ministerie van SZW. Dit betreft een generieke standaard die gebruikt wordt bij de beoordeling van alle ziektebeelden, waaronder PAIS. Hiernaast is UWV bezig met schrijven van een addendum bij de standaard «Duurbelastbaarheid in arbeid». Deze standaard wordt alleen gebruikt door verzekeringsartsen in dienst van UWV. De NVVG is hier dan ook niet bij betrokken. Ook deze standaard is ziekte-overstijgend en daarmee toepasbaar op de beoordeling van mensen met PAIS door UWV.

Via de handreiking PCS van de NVVG, de nog te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn en de actualisatie van de standaard onderzoeksmethoden en de standaard «Duurbelastbaarheid in arbeid» worden verzekeringsartsen voorzien van handvatten voor de beoordeling en begeleiding van mensen met post-COVID en PAIS. Dit versterkt de kwaliteit en uniformiteit van de beoordeling en begeleiding, met aandacht voor de gevolgen voor de belastbaarheid, prognose, inzetbaarheid op de arbeidsmarkt en re-integratie. Het sociaal vangnet is en blijft dus toegankelijk voor mensen met PAIS. Hiermee komt het kabinet tegemoet aan de moties van de leden Bushoff c.s.³⁶ en Van Brenk en Bikker.³⁷

De motie van het lid Kostiç verzoekt de regering om inzichtelijk te maken hoe wordt geïnvesteerd in PAIS-beleid en om daarbij expliciet mee te wegen de maatschappelijke kosten van PAIS, mogelijke besparingen op die kosten en dat de huidige PAIS-patiënten vaak niet-passende of onnodige (en daardoor dure) zorg krijgen en dat veel van hen tot de potentiële beroepsbevolking behoren. Uit bovenstaande blijkt dat er op verschillende manieren wordt geïnvesteerd in PAIS. Niet alleen binnen Nederland maar ook in het buitenland. We weten dat de maatschappelijke kosten hiervan hoog zijn. Ook de OESO wijst op een grote economische last van post-COVID ten aanzien van verminderde arbeidsparticipatie en productiviteit.³⁸ Het kabinet is met de Kamer eens, dat dit onwenselijk is, dat alle patiënten passende zorg zouden moeten ontvangen en zo mogelijk in de toekomst weer deel kunnen nemen aan het normale, werkende leven. Tegelijkertijd weten we dat het tijd kost om meer inzicht te krijgen in de oorzaken en behandeling van PAIS. Met deze toelichting op de overwegingen achter het PAIS-beleid beschouwt het kabinet de motie van het lid Kostiç als afgedaan.³⁹

Tot slot

In deze brief heeft het kabinet uiteengezet wat de stand van zaken is met betrekking tot verschillende initiatieven op het gebied van post-infectieziekten. Dit beleid wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met partijen in het veld en, bovenal, met PAIS-patiënten zelf.

Wat inmiddels onmiskenbaar duidelijk is geworden, is dat postinfectieuze aandoeningen ernstige en invaliderende aandoeningen kunnen zijn, met ingrijpende gevolgen voor het dagelijks functioneren, de maatschappelijke participatie en de kwaliteit van leven van patiënten, en voor het welzijn van hun naasten. De ervaringen van patiënten en de wetenschappelijke inzichten die de afgelopen jaren zijn opgedaan laten geen ruimte voor twijfel over de ernst van deze aandoeningen. PAIS is geen kwestie van onwil, gebrek aan inzet of een probleem dat zich uitsluitend tussen de oren afspeelt, maar een reële gezondheidsaandoening die vraagt om erkenning, begrip, passende zorg en ondersteuning.

Het kabinet erkent die realiteit en ziet het als een gezamenlijke verantwoordelijkheid om te blijven werken aan betere kennis, passende zorg en adequate ondersteuning voor mensen die met PAIS leven. In de brief die het kabinet de kamer na de zomer stuurt, zal nader ingegaan worden op de toekomstvisie van het kabinet, en hoe het wil komen tot duurzame oplossingen waaronder structurele zorg en ondersteuning voor mensen die getroffen zijn door een post-infectieziekte.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, S.T.M. Hermans

---

1 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2273.

2 Advies Post-COVID | Gezondheidsraad

3 www.igj.nl/documenten/2026/02/03/standpunt-igj-off-label-voorschrijven

4 www.zonmw.nl/nl/programma/goed-gebruik-geneesmiddelen

5 Kamerstukken II 2025/26, 36 800-XVI, nr. 191.

6 www.nivel.nl/nl/publicatie/post-covid-syndroom-diagnose-en-registratie-de-huisartsenpraktijk-mogelijkheden-en

7 Kamerstukken II, 2025–2026, 25 295, nr. 2265

8 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2238.

9 Kamerstukken II 2025/26, Aanhangsel Handelingen II, 2025/26, nr. 1705.

10 Kamerstukken II 2025/26, 36 915-XVI, nr. 38.

11 Kamerstukken II 2025/26, 36 915-XVI, nr. 38.

12 TZ202604-010

13 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2249.

14 Kamerstukken II 2023/24, 36 410 XVI, nr. 130.

15 Kamerstukken II 2024/25, 25 295, nr. 2211.

16 Kamerstukken II 2024/25, 36 725-XVI, nr. 28 en 25 295, nr. 2242.

17 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2238.

18 Kamerstukken II 2025/26, 36 800-XVI, nr. 31.

19 Kamerstukken II 2025/26, 36 800-XVI, nr. 31.

20 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2247.

21 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2272.

22 TNO 2024 R10336

23 Rectificatie passages TNO-programmarapportage Post-COVID, https://www.tno.nl/nl/newsroom/2026/06/rectificatie-passages-tno/, laatst geraadpleegd 12 juni 2026

24 www.oecd.org/en/publications/addressing-the-costs-and-care-for-long-covid_87a0c171-en/full-report/effective-long-covid-response-requires-a-co-ordinated-approach-encompassing-prevention-harmonisation-of-practice-and-people-centred-models-of-care_8dc7febb.html#chapter-d1e8917-8ef16b6711, laatst geraadpleegd 12 juni 2026

25 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2247.

26 https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/network-expertise-long-covid_en

27 https://islc-pais.org/

28 EU Funding & Tenders Portal www.ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/opportunities/topic-details/HORIZON-HLTH-2026-01-DISEASE-03, laatst geraadpleegd 12 juni 2026

29 Het netwerk van consulenten ozl.

30 Post-Covid syndroom – Ziezon, https://ziezon.nl/post-covid-syndroom/, laatst geraadpleegd 12 juni 2026

31 Kamerstukken II 2025/26, 36 530, nr. 22.

32 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2260.

33 Kamerstukken II 2025/25, 25 295, nr. 2258.

34 NCJ_AJN_belastbaarheid_DEF-1.pdf

35 NVVG presenteert handreiking post-COVID syndroom | | NVVG.

36 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2244.

37 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2257.

38 Effective long COVID response requires a co-ordinated approach encompassing prevention, harmonisation of practice and people-centred models of care: Addressing the Costs and Care for Long COVID | OECD

39 Kamerstukken II 2025/26, 25 295, nr. 2261.