34 170 Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Nr. 1 BRIEF VAN HET PRESIDIUM

Aan de leden

Den Haag, 4 maart 2015

Het presidium legt hierbij conform artikel 30 tweede lid van het Reglement van Orde aan u voor het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bij brief

van 25 februari 2015 om een advies c.q. overzicht te vragen aan de Gezondheidsraad met betrekking tot de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME).

In deze brief wordt een aantal aspecten genoemd waarop het gevraagde advies in het bijzonder zou moeten worden betrokken.

Het presidium stelt u voor om in te stemmen met deze adviesaanvraag.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, A. van Miltenburg

De Griffier van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, J.E. Biesheuvel-Vermeijden

BIJLAGE

Aan het presidium

Den Haag, 25 februari 2015

Op 16 oktober 2013 werd het burgerinitiatief «Erken Myalgische Encefalomyelitis (ME)» ingediend en op 29 oktober 2013 persoonlijk aangeboden aan de commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. Ondanks de brede ondersteuning van 54.000 mensen kon het burgerinitiatief niet ontvankelijk worden verklaard omdat de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport dit onderwerp reeds had besproken in de twee jaar voor indiening van genoemd initiatief, en derhalve niet aan de geldende criteria voldoet. Definitieve besluitvorming heeft echter nog niet plaatsgevonden. Kortheidshalve zij verwezen naar het verslag van de commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven ter zake (Kamerstuk 33 758, nr. 21)1.

De commissie heeft niettegenstaande dat besloten het initiatief toch tegemoet te treden, en heeft uitgebreid gesproken met de initiatiefnemers. Omdat de commissie zich realiseert dat de politiek geen ziekten of ziektebeelden kan erkennen, maar wel een rol kan spelen in het in kaart brengen van de laatste stand van wetenschap, diagnose, mogelijkheden tot behandeling enzovoorts, wil zij graag op basis van artikel 17 van de Kaderwet adviescolleges en artikel 30 van het Reglement van Orde het voorstel ter goedkeuring voorleggen en de Gezondheidsraad advies te vragen.

De Raad wordt verzocht een overzicht te verschaffen van de stand van wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME), en in het bijzonder de volgende aspecten in het advies te betrekken:

  • de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;

  • het ontstaan, verloop en prevalentie;

  • de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;

  • de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;

  • de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland,

  • de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

De commissie zou het bijzonder op prijs stellen als de Gezondheidsraad nog dit jaar van advies zou kunnen dienen.

Indien de Kamer goedkeuring verleent verzoek ik u de adviesaanvraag door te geleiden naar de Gezondheidsraad.

De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Teunissen


X Noot
1

Stand van zakenbrief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over ME/CVS is gedrukt onder Kamerstuk 33 750 XVI, nr. 89

Naar boven