Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 25 april 2018
Hierbij stuur ik u het rapport «Prinses Maxima Centrum en Shared Care Centra (SCC’s)
samen klaar voor goede kinderoncologische zorg.» van de Inspectie voor de Gezondheidszorg
en Jeugd in oprichting (IGJ i.o., hierna inspectie)1.
Eerder, in maart 2016, publiceerde de inspectie het rapport «Concentratie kinderoncologie
op koers: Een jaar toezicht op de kwaliteit en veiligheid van de zorg in een overgangsperiode».
In de beleidsreactie op dat rapport schreef mijn ambtsvoorganger dat het van belang
is dat de overgang van de zorg voor deze zeer kwetsbare groep patiënten verantwoord
gebeurt, waarbij behoud van kwaliteit en veiligheid van zorg voorop staat (Kamerstuk
31 765, nr. 199). Ze gaf daarbij aan dat de inspectie de concentratie van de kinderoncologie de komende
jaren nauwgezet zou blijven volgen. Met het thans voorliggende rapport geeft de inspectie
daar invulling aan.
Bevindingen
De inspectie concludeert dat de SCC’s op dit moment grotendeels voldoen aan goede
zorg voor kinderen met een oncologische diagnose met betrekking tot de basiszorg,
de randvoorwaarden en de ketenafspraken. De inspectie constateerde in negen van de
eenentwintig SCC’s tekortkomingen in de normen met betrekking tot lijnsepsis, vroege
herkenning van het vitaal bedreigde kind en de vroege herkenning en behandeling van
pijn bij kinderen. Het VMS thema «Veilige zorg voor het zieke kind» wordt niet in
alle SCC’s volledig uitgevoerd. Dit vindt de inspectie onvoldoende invulling van goede
zorg en zij ziet op enkele punten een risico voor de kwaliteit van zorg.
Wat doet de IGJ
In geen enkele SCC was sprake van een situatie die direct ingrijpen van de inspectie
vereiste. Enkele SCC’s moeten op een aantal normen de zorg in overeenstemming brengen
met de geldende richtlijnen en afspraken.
Van elk SCC werd in het instellingsrapport gevraagd verbetermaatregelen te treffen
op de onderdelen van een norm waar ze een onvoldoende scoorden.
De SCC’s hebben tot 1 september 2018 de tijd de vereiste verbetermaatregelen te treffen
op de onderdelen waarop zij niet voldoen. De inspectie zal deze verbeteringen in haar
risicogestuurd toezicht volgen.
Met betrekking tot een aantal onderwerpen doet de inspectie concrete aanbevelingen
aan de Stichting Kinderoncologie Nederland SKION, de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde
(NVK) en de Raden van Bestuur van het PMC en de Kinderoncologische Universitaire Centra
(UMC’s).
Reactie
Het afgelopen decennium is door veel betrokken partijen energie gestoken in het realiseren
van concentratie van de kinderoncologie om zo de behandeluitkomsten te verbeteren.
De impact van die concentratie van de kinderoncologie is groot, raakt alle betrokken
centra en heeft ook uitstraling op ander complex zorgaanbod van de universitaire centra.
Een overgangsperiode was daarbij onvermijdelijk. In de overgangsperiode heeft de inspectie
daarom vanaf 2014 intensiever toezicht gehouden op de kwaliteit en veiligheid van
deze zorg.
De inspectie heeft tijdens het laatste onderzoek bevlogenheid en deskundigheid gezien
bij de zorgverleners. Dat is een groot goed wanneer je kind kanker krijgt en maar
één ding telt: het creëren van de beste voorwaarden voor genezing.
Een punt van zorg/aandacht zijn de door de inspectie geconstateerde tekortkomingen
in de zorgverlening. De meeste tekortkomingen vragen om gerichte inspanningen van
de betrokken SCC’s. Het is goed dat de inspectie aan de implementatie ervan een duidelijke
termijn heeft verbonden en dit blijft volgen.
Het onderzoek van de inspectie heeft ook beperkingen van de richtlijnen van de beroepsgroep
aan het licht gebracht (»Vroege herkenning van het vitaal bedreigd kind»). Dit vraagt
om de inzet van de kinderartsen om hun richtlijnen daarop aan te passen.
Ik ben ervan overtuigd dat de door de inspectie geadresseerde partijen hun rol hierbij
in voldoende mate herkennen en roep hen op die verantwoordelijkheid te nemen. Nauwe
samenwerking tussen de betrokken partijen zal noodzakelijk blijven om elkaar scherp
te houden op de geleverde kwaliteit van zorg.
De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins