29 509
Palliatieve zorg

nr. 14
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 mei 2006

Recentelijk is het onderzoeksrapport «Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking» uitgebracht. Dit onderzoek is uitgevoerd door het Nivel, de universiteit Maastricht en het Gouverneur Kremers Centrum in opdracht van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Bij brief van 14 april 2006 (06-VWS-B-040) vraagt de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar mijn reactie op het rapport.

Het rapport inventariseert welke palliatieve zorg wordt geboden aan mensen met een verstandelijke beperking en welke knelpunten zich hierbij voordoen.

Kort samengevat schetst het rapport dat de kennis over palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in ontwikkeling is. Enerzijds is in de gehandicaptenzorg te weinig bekend over palliatieve zorg, anderzijds heeft de reguliere palliatieve zorgverlening onvoldoende kennis van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De onderzoekers doen de aanbeveling om de versnippering van kennis tegen te gaan door middel van kennisuitwisseling tussen de gehandicaptenzorg en de palliatieve zorg.

Goede palliatieve zorg is gericht op de mens in zijn ziekte en op de wensen en behoeften van die mens. Palliatieve zorg dient rekening te houden met de behoeften van bijzondere doelgroepen zoals verstandelijk gehandicapten: ook patiënten met een handicap of psychische aandoening moeten een op hen toegespitste palliatieve zorg kunnen krijgen.

De consultatieteams van de integrale kankercentra (IKC), de netwerken palliatieve zorg en Agora (het landelijk steunpunt palliatieve terminale zorg) spelen hierin een belangrijke rol.

Het onderzoek geeft een gedegen overzicht van de palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten. Naast dit onderzoek zijn er al diverse initiatieven gaande om op de bijzondere zorgvraag van verstandelijk gehandicapten in te spelen.

Mede naar aanleiding van het Nivel-rapport heeft Agora op 11 april 2006 een symposium georganiseerd over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking voor medewerkers uit de gehandicaptenzorg en de reguliere palliatieve zorg. Deze bijeenkomst was gericht op het uitwisselen van kennis en het discussiëren over de wijze waarop palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in het zorgaanbod kan worden verankerd.

In meerdere IKC-regio’s is er aandacht voor palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Verder houdt ook de Nederlandse Vereniging van AVG-artsen zich bezig met het thema palliatieve zorg.

Ik constateer dat de sector de aanbeveling van het onderzoek, om door middel van samenwerking de versnippering van kennis tegen te gaan, al heeft opgepakt. Ik zal de ontwikkelingen op dit terrein blijven volgen en zal in mijn periodiek overleggen met de VIKC, Agora en de netwerken aandacht besteden aan (de uitwerking van) de aanbevelingen van dit rapport.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

C. I. J. M. Ross-van Dorp