27 543
Toepassing van genetica in de gezondheidszorg

nr. 8
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 4 juli 2005

Het Signalement Biobanken van het Forum Biotechnologie en Genetica bevat een eerste verkenning van mogelijkheden en problemen bij het benutten van in Nederland opgeslagen lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. De notitie verstaat onder biobank: een verzameling lichaamsmateriaal ten behoeve van diagnostiek en/of research, veelal tezamen met daaraan gerelateerde gegevens. Naast de stap voor stap benadering, waarbij eerst grondig de mogelijkheid van samenwerking van onderzoekers en van koppeling van bestaande verzamelingen wordt bestudeerd, bepleit de notitie om de mogelijkheden van een nationale biobank na te gaan. Daarbij wordt vooral richting overheid gekeken.

Als voordelen van een nationale bank worden genoemd het bijdragen aan kwalitatieve hoogwaardige gezondheidszorg, het versterken van de concurrentiepositie van het Nederlandse onderzoek in de levenswetenschappen en het katalyseren van het ontstaan en de groei van gespecialiseerde bedrijven.

Daarnaast wordt er ook aandacht besteed aan mogelijke nadelen, maar blijkens de bewoordingen van hoofdstuk 6 betreft het eerder mogelijke valkuilen, dan mogelijke nadelen.

Laat ik voorop stellen dat het van belang is dat er aandacht komt voor de mogelijkheden en het belang van biobanken voor de verdere ontwikkeling van het medisch-wetenschappelijk onderzoek, maar ook dat er voortgang geboekt wordt. Ik zal met de betrokken organisaties contact opnemen om te kijken hoe we op korte termijn dit dossier verder op gang kunnen helpen. Het signalement betreft een eerste verkenning, waarbij zeker nog niet uitputtend op het verschijnsel is ingegaan. Dat was ook niet de bedoeling. Het ging er om bij wetenschappers en beleidsmakers aandacht te vragen voor het belang van een biobank. Daarin is dit signalement zeker geslaagd.

De wetenschap ontwikkelt zich steeds verder en het is de taak van de overheid om daar goede randvoorwaarden voor te creëren. Het ligt dus ook met name bij de veldorganisaties van onderzoekers en wetenschappers om de in het signalement geopperde ideeën op te pakken en verder uit te werken. Gelet op de geluiden uit het veld lijkt een start met het zoeken naar meer samenwerking het meeste kansen te bieden. In ieder geval kan op dit moment nog niet de conclusie getrokken worden dat er een breed gedragen draagvlak is voor een nationale biobank, dat wil zeggen een biobank georganiseerd op nationaal niveau vergelijkbaar met voorbeelden in het buitenland.

Zo noemt het signalement onder andere de activiteiten van een door de Raad voor de Medische Wetenschappen van de KNAW ingestelde verkenningscommissie «multifactoriële aandoeningen in het genomicstijdperk». Deze verkenningscommissie werkt aan een inventarisatie van een aantal bestaande collecties in Nederland van bepaalde aandoeningen: lymfomen, borstkanker, reumatoïde artritis, Alzheimer en astma. Een dergelijke aanpak, van onderen af en op bescheiden schaal biedt de grootste kans van slagen.

Wat betreft de regelgeving kan ik u mededelen dat er op het ministerie hard gewerkt wordt aan een nieuwe wet zeggenschap lichaamsmateriaal. In deze wet zullen ook regels worden opgenomen voor biobanken. De verwachting is dat een eerste ontwerp tegen het einde van het jaar beschikbaar zal zijn.

Nogmaals wijs ik erop dat het de verdienste van het Forum Biotechnologie en Genetica is dat er aandacht komt voor het beter benutten van de in Nederland aanwezige mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, onder andere door beter gebruik te maken van het aanwezige lichaamsmateriaal. Met de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap zal ik nagaan op welke wijze wij met de ons ter beschikking staande middelen deze ontwikkeling kunnen bevorderen.

Een afschrift van deze brief heb ik gestuurd aan het Forum Biotechnologie en Genetica.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

C. I. J. M. Ross-van Dorp