22 358
Regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet op de orgaandonatie)

nr. 46a
MEMORIE VAN ANTWOORD

Ontvangen 9 februari 1996

1. Inleiding

De leden van de VVD-fractie toonden zich voorstander van een wettelijke regeling van het vraagstuk van orgaandonatie en vonden toetsing van het wetsvoorstel aan een aantal aspecten van principiële en praktische aard van extra belang omdat in een late fase van de behandeling nog fundamentele en ingrijpende wijzigingen zijn aangebracht. Zij meenden dat in de considerans en de verschillende toelichtingen geen duidelijk en éénduidig beeld wordt geschapen van de overwegingen die aan het wetsvoorstel ten grondslag liggen en verwezen met name naar de toelichting bij de zesde nota van wijziging waarin de positie van nabestaanden als overweging wordt gehanteerd. Zij vroegen zich af of de wijzigingen in het wetsvoorstel voldoende tot uitdrukking zijn gebracht in de considerans en meenden dat onvoldoende is ingegaan op vragen over de rangorde tussen de verschillende overwegingen. Erkent de regering, zo vroegen zij, dat sommige overwegingen kunnen botsen en vragen om een principiële keuze?

Naar aanleiding hiervan merken wij op dat het wetsvoorstel op het punt van het beslissysteem met centrale registratie door de zesde nota van wijziging is teruggekeerd tot de aanvankelijke in het ingediende wetsvoorstel gemaakte keuzes. Wat betreft in concreto de positie van de nabestaanden geldt zelfs dat alle opeenvolgende versies van het wetsvoorstel de regeling bevatten dat de nabestaanden over orgaandonatie kunnen beslissen indien de overledene zijn wil niet heeft kenbaar gemaakt. Gegeven de uitkomst van het debat in de Tweede Kamer is er dus geen reden te veronderstellen dat de considerans van het wetsvoorstel had behoren te worden aangepast. Zo er – per saldo – sprake is geweest van wijzigingen, dan liggen die niet zozeer in de overwegingen die ten grondslag liggen aan het wetsvoorstel als wel in de achtereenvolgende opvattingen van verschillende betrokkenen bij de discussies. Door die wijzigingen is in de discussies en dus ook in de antwoorden en toelichtingen van de regering het accent komen te liggen op steeds andere onderwerpen, in de laatste fase met name op de positie van de nabestaanden. Reeds in het ingediende wetsvoorstel echter vormde die positie een belangrijke overweging die in de considerans is begrepen in de vermelding van de rechtszekerheid van de betrokkenen. Van meet af aan is in het wetsvoorstel getracht duidelijkheid te verschaffen over en recht te doen aan de positie van niet alleen de donor en de betrokken beroepsbeoefenaren, maar ook van de nabestaanden van de overledene. Van meet af aan is daarom ook gekozen voor een beslissysteem waarin bij gebreke van toestemming van de overledene zelf de nabestaanden in diens plaats toestemming kunnen geven.

Van een rangorde tussen de verschillende overwegingen is geen sprake. Zoals blijkt uit ons betoog in de door de leden van de VVD-fractie genoemde toelichting op de zesde nota van wijziging, is in het wetsvoorstel steeds gezocht naar oplossingen die zoveel mogelijk recht doen aan alle van belang zijnde factoren. Daar waar verschillende overwegingen tot verschillende conclusies leiden en dus botsen, is gekozen voor een zo evenwichtig mogelijke oplossing van het dilemma. Voorbeeld daarvan is het gekozen beslissysteem: geen keuze voor een geen-bezwaarsysteem omdat dan te zeer aan de positie van de nabestaanden voorbij zou worden gegaan, maar ook geen keuze voor het «zuivere» toestemmingssysteem (zonder rol voor de nabestaanden) omdat dan het risico van een onvoldoende aanbod van organen te groot zou zijn.

Met de leden van de fractie van D66 zijn wij er verheugd over dat het wetsvoorstel over deze materie in de Tweede Kamer met een zo'n grote meerderheid is aangenomen. Juist dat is bij de behandeling van het wetsvoorstel een belangrijke leidraad voor het kabinet geweest.

Wij hebben daarom dan ook met genoegen geconstateerd dat de leden van de fractie van GroenLinks van mening zijn dat in het wetsvoorstel een evenwicht is bereikt tussen de door hen essentieel genoemde factoren, namelijk het zelfbeschikkingsrecht van het individu, de noodzaak van een voldoende aanbod van organen en de belangen van de nabestaanden.

Om dezelfde reden betreuren wij dat het lid van de fractie van de SP zei bezwaren te hebben tegen een belangrijk onderdeel van het wetsvoorstel, namelijk de keuze voor het beslissysteem.

De leden van de CDA-fractie hadden enkele vragen over het aantal orgaandonoren. In de eerste plaats vroegen zij of het bericht juist was dat het aantal organen in Nederland en in onze buurlanden drastisch terugliep. In de tweede plaats vroegen deze leden of het bericht juist was dat in Nederland nu ongeveer 15% minder donororganen beschikbaar waren dan anderhalf jaar daarvoor. Tenslotte vroegen de aan het woord zijnde leden of inzicht kon worden gegeven in de ontwikkeling van het aantal donororganen in (enkele) van onze buurlanden. Bij de beantwoording van deze vragen willen wij tevens betrekken de mening van het lid van de SP-fractie in paragraaf 3 dat met het geen-bezwaarsysteem in vele Europese landen al goede ervaringen zijn opgedaan, en de beste basis blijkt voor een toename van het aantal donoren.

In januari 1996 heeft Eurotransplant bericht dat het aantal postmortale donoren in Nederland in 1995 ongeveer 17 procent hoger was dan in 1994. Daarmee lijkt de vraag naar de juistheid van het bericht dat het donoraanbod in ons land de laatste anderhalf jaar juist zou zijn gedaald, ontkennend te moeten worden beantwoord. Ons is niet bekend of dat ook voor onze buurlanden kan worden gezegd. In het verleden is echter gebleken dat tamelijk grote schommelingen in het donoraanbod daar wel degelijk voor kunnen komen.

In Tabel 1 van de bijlage zijn voor de jaren 1990 tot en met 1993 de opbrengsten aan postmortale nieren per miljoen inwoners in de vier grotere bij Eurotransplant aangesloten landen vermeld. Daaruit blijkt dat in de twee landen met een geen-bezwaarsysteem een hogere opbrengst aan postmortale organen per miljoen inwoners is dan in de twee landen met een toestemmingssysteem. Dit is in lijn is met de mening van het lid van de SP-fractie, dat in vele landen een geen-bezwaarsysteem de beste basis zou zijn voor een toename van het aantal donoren. In de nota naar aanleiding van het eindverslag aan de Tweede Kamer hebben wij echter terzake van die hogere opbrengst de kanttekening geplaatst dat als voldoende met de factor medische geschiktheid rekening zou worden gehouden, geen-bezwaarsystemen niet of nauwelijks effectiever zouden blijken te zijn dan toestemmingssystemen. Wij hebben daarbij opgemerkt dat uit een overzicht van de aantallen in 1989 in België, Duitsland, Nederland en Oostenrijk verloren levensjaren ten gevolge van sterfte aan de voor postmortale orgaandonatie meest relevante doodsoorzaken (verkeersongeval, zelfmoord en cerebrovasculaire ziekte) en de aantallen postmortaal voor transplantatie beschikbaar gekomen nieren, afgeleid zou kunnen worden dat er een positieve correlatie bestaat tussen het aantal postmortale nieren en het aantal overledenen dat medisch geschikt is voor postmortale orgaandonatie.

Wij hebben thans (zie Tabel 2 van de bijlage) dat overzicht uitgebreid naar een aantal andere Europese landen. Uit die tabel kan opnieuw worden afgeleid dat er in de daarin vermelde landen met een geen-bezwaarsysteem gemiddeld gezien sprake is van een hoger aantal verloren levensjaren per miljoen mannen respectievelijk vrouwen als gevolg van sterfte aan voor orgaandonatie relevante doodsoorzaken dan in de landen met een toestemmingssysteem. Wij blijven dan ook veronderstellen dat de hogere aantallen postmortale nieren per miljoen inwoners in landen met een vorm van het geen-bezwaarsysteem, té gemakkelijk aan een grotere effectiviteit van het vigeren van een geen-bezwaarsysteem worden toegeschreven, en dat ten onrechte onvoldoende rekening wordt gehouden met de invloed van de factor medische geschiktheid voor orgaandonatie van overledenen.

2. Orgaandonatie bij leven

De leden van de commissies vroegen of het standpunt van de Medisch Ethische Commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging omtrent orgaandonatie bij leven nog aanleiding geeft tot een reactie.

Naar aanleiding daarvan merken wij op dat genoemd standpunt, dat overigens alleen betrekking heeft op donatie van nieren en delen van niet-gepaarde organen, getuigt van een zelfde terughoudende en zorgvuldige benadering van het vraagstuk als is neergelegd in het wetsvoorstel. Belangrijke factoren zijn de medische gevolgen voor zowel ontvanger als donor en de noodzaak dat bij de beslissing geen ongeoorloofde vormen van pressie een rol spelen. Hoofdstuk 2 van het wetsvoorstel bevat met het oog daarop zowel inhoudelijke als procedurele waarborgen.

De leden van de PvdA-fractie vroegen de aandacht voor een knelpunt bij orgaandonatie tijdens de arbeidzame fase van het leven, dat aan de orde is gekomen na de invoering van de 2–6-weken maatregel van de Wet terugdringing ziekteverzuim. Naar deze leden meenden zou het wegvallen van de Ziektewetuitkering een reële barrière voor orgaandonatie bij leven kunnen zijn.

Door de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is vorige zomer toegezegd om wettelijk te regelen dat de betrokken donor in aanmerking komt voor ziekengeld, zodat het aan de donatie verbonden verzuim dan ook niet voor rekening van de werkgever komt. Een nadere uitwerking van die toezegging heeft plaatsgehad in de vorm van een wijziging van het voorstel van Wet uitbreiding loondoorbetalingsplicht bij ziekte (Kamerstukken I, 1995/96, 24 439, nr. 134). Met artikel IV van de nieuwe wet vindt onder andere een zodanige wijziging van artikel 29 van de Ziektewet plaats dat ziekengeld ook wordt uitgekeerd aan de verzekerde die wegens orgaandonatie ongeschikt is tot het verrichten van zijn arbeid. Bij inwerkingtreding van de Wet uitbreiding loondoorbetalingsplicht bij ziekte zal er naar onze mening geen sprake van zijn dat loonderving een reële barrière voor orgaandonatie bij leven vormt.

3. Orgaandonatie na overlijden

Een aantal vragen van de leden van de VVD-fractie had met name betrekking op de relatie tussen het beslis- en registratiesysteem en de bepaling in artikel 11 van de Grondwet. Volgens de aan het woord zijnde leden houdt deze bepaling in dat «een ieder recht heeft op onaantastbaarheid van het lichaam». Het was hen niet duidelijk waarom deze grondwettelijke bescherming moet worden opgeheven als het individu om hem moverende redenen heeft afgezien van een beslissing over orgaandonatie na overlijden. Moeten de rechten van het individu ingevolge de artikelen 10 en 11 van de Grondwet niet veel zwaarder wegen dan het oordeel van de nabestaanden en mag een individueel grondrecht wel worden opgeofferd aan de veronderstelling dat de gemaakte keuze een groter aanbod van organen oplevert, zo vroegen zij.

Deze kwestie is ook bij de schriftelijke en mondelinge behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer aan de orde geweest. Daarbij hebben wij steeds gewezen op het feit dat de grondrechten vervat in de artikelen 10 en 11 van de Grondwet, bij of krachtens de wet kunnen worden beperkt, zoals blijkt uit de – volledige – tekst van deze artikelen. Een dergelijke beperking dient wel noodzakelijk te zijn voor de behartiging van een zwaarwegend algemeen belang en moet daarnaast voldoen aan de vereisten van subsidiariteit en proportionaliteit. Het moge duidelijk zijn dat in casu zonder meer sprake is van een algemeen belang te weten het belang van een ieder bij een efficiënte en effectieve regeling van orgaandonatie, waarbij de in de samenleving aanwezige bereidheid tot orgaandonatie volledig wordt benut. De voorgestelde regeling voldoet voorts ruimschoots aan de eisen van subsidiariteit en proportionaliteit. Een ieder die achttien jaar wordt zal alsdan persoonlijk worden aangeschreven en in de gelegenheid worden gesteld zijn wil kenbaar te maken, terwijl iedereen die bij de inwerkingtreding van de wet die leeftijd reeds heeft bereikt, alsnog wordt aangeschreven. Deze wilsbeschikking kan vervolgens te allen tijde worden herzien. Hiermee is voor een groot deel voorzien in een systeem van volledige realisatie van het recht op zelfbeschikking. De aanschrijving zal uiteraard gepaard gaan met een uitgebreide voorlichtingscampagne. De groep mensen die om wat voor reden dan ook niet op de in het wetsvoorstel voorziene wijze zijn keuze heeft geëxpliciteerd, zal derhalve bekend kunnen zijn met het feit dat bij gebreke van een wilsbeschikking hun nabestaanden zullen beslissen over een eventuele orgaandonatie. Er is derhalve sprake van een geringe, door de betrokkenen zelf te voorkomen beperking van het in artikel 11 van de Grondwet vervatte grondrecht, die slechts op een bepaalde categorie, te weten degenen die hun eigen wil niet kenbaar hebben gemaakt, betrekking zal hebben. Een minder ingrijpende regeling die tevens recht doet aan het uitgangspunt dat een zo groot mogelijk aanbod van organen moet worden bewerkstelligd, is niet goed denkbaar. De uitkomst van onze afweging leidt derhalve op het terrein van orgaandonatie tot een beperking als waarin artikel 11 zelf voorziet, maar zegt niets over mogelijke andere beperkingen op andere terreinen van de gezondheidszorg in de toekomst. Zouden die aan de orde zijn, dan zal de wetgever opnieuw een afweging moeten maken op basis van de in dat geval relevante factoren.

Ten overvloede willen wij de leden van de VVD-fractie in dit verband nog herinneren aan het feit dat de huidige Wet op de lijkbezorging een als tijdelijk bedoelde regeling van orgaandonatie bevat. Artikel 72 van die wet geeft nu reeds aan bepaalde – tot een overigens veel ruimere kring behorende – personen de bevoegdheid om in plaats van de overledene toestemming te geven voor orgaandonatie. Aan de grondwettigheid van deze bepaling is nimmer getwijfeld. Op de vraag naar de rol van artikel 11 van de Grondwet bij een regeling met betrekking tot orgaandonatie was bij de totstandkoming van de Wet op de lijkbezorging het antwoord dat de staat of derden niet buiten een wettelijke regeling om over een lichaam of bepaalde organen kunnen beschikken.

De leden van de VVD-fractie stelden vervolgens enige vragen over de doelmatigheid van het voorgestelde registratiesysteem.

Deze leden vroegen of een helder, vergelijkend overzicht kon worden gegeven van de kosten en de baten van de verschillende stelsels.

Zoals wij tijdens de plenaire behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer hebben gesteld is het niet goed mogelijk een volledige kosten-baten-analyse aangaande de invoering van een centrale registratie op te stellen. Dat betekent vanzelfsprekend ook dat het niet mogelijk is een vergelijkend overzicht op te stellen zoals bedoeld door de aan het woord zijnde leden. Wij hebben er ten aanzien van de baten op gewezen dat een transplantatie en de daaruit voortvloeiende verbetering van de gezondheidssituatie niet alleen vaak binnen de zorg zullen leiden tot financiële baten als gevolg van vermindering van aanspraken op bepaalde verstrekkingen, maar dikwijls ook buiten de zorg, waarbij die baten vermoedelijk minder goed te kwantificeren zullen zijn. Genoemd zijn vermindering van het aantal geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikte mensen en bijgevolg die van de aanspraken op uitkeringen. Ook zijn er de niet in geld uit te drukken baten in de vorm van verbetering van de kwaliteit van leven. Al met al zouden wat nieren betreft de registratiekosten «terugverdiend zijn» (wij gebruiken deze woorden met enige schroom) als in 10 jaar ruim 130 «extra» postmortale nierdonoren worden geffectueerd, oftewel gemiddeld 13 per jaar. Wij achtten, en achten ook thans nog een dergelijke of grotere toename van het aantal postmortale donoren heel goed mogelijk.

De leden van de VVD-fractie vroegen verder welke garantie er was dat het zeer arbeidsintensieve en kostbare registratiesysteem meer organen oplevert. Voorts vroegen zij of hetzelfde of een beter resultaat niet kon worden bereikt indien een deel van de middelen (voor registratie) werd gebruikt voor voorlichting en verbetering van de procedures in ziekenhuizen.

Uit het antwoord dat wij hiervoor hebben gegeven volgt ook dat wij niet kunnen garandéren dat het registratiesysteem meer organen oplevert, maar wij het wel heel goed mogelijk achten dat het systeem voldoende «extra» organen oplevert om op zijn minst kostendekkend te kunnen zijn, en des te meer wanneer de invoering van het registratiesysteem geschiedt in samenhang met andere aan de inwerkingtreding van de Wet orgaandonatie verbonden maatregelen. Zo zullen de burgers via een voorlichtingscampagne op de hoogte worden gesteld van de mogelijkheid hun wil met betrekking tot donatie vast te leggen en zullen de beroepsbeoefenaren in een speciaal op hen gerichte campagne op de hoogte gesteld worden van de wet en van de medisch-technische mogelijkheden. Wanneer bovendien tegelijkertijd bewerkstelligd is dat de procedures in de ziekenhuizen beter lopen, onder meer door implementatie van het ziekenhuisprotocol, zal een klimaat kunnen ontstaan waarin het voor beroepsbeoefenaren vanzelfsprekend wordt om bij een overlijdensgeval het starten van de procedure voor orgaandonatie in overweging te nemen. Wij menen dat ook omgekeerd de effecten van die laatste maatregelen des te sterker zullen zijn als er ook een centrale registratie van wilsbeschikkingen wordt ingevoerd. Kortom, naar onze mening dienen aandacht en gelden voor het één niet ten koste te gaan van die voor het andere, maar moeten de maatregelen alle en uiteraard in onderlinge samenhang worden genomen. Juist in verband met die samenhang heeft de eerste ondergetekende onlangs een «Project orgaandonatie» in het leven geroepen waarbinnen de noodzakelijke activiteiten worden uitgevoerd. De landelijke organisaties van de betrokkenen zijn gevraagd en bereid gevonden zitting te nemen in een Stuurgroep die de feitelijke regie op zich zal moeten nemen.

De leden van de VVD-fractie vroegen voorts of een overzicht kon worden gegeven van de instanties die reeds belangstelling hebben getoond de centrale registratie te willen uitvoeren, en op grond van welke criteria een beslissing zal worden genomen.

De leden van de CDA-fractie vroegen in dit verband of wij bereid waren te onderzoeken op welke wijze instellingen die reeds een ruime ervaring hadden met registratie van medische gegevens konden worden betrokken bij de uitvoering van de centrale registratie van wilsbeschikkingen. De leden van de fractie van Groen Links merkten op goed beheer van de registratie van uitermate groot belang te achten voor het optimaal laten verlopen van de uitvoering van de wet, en vroegen daarom of al een keuze was gemaakt voor de beheerder van de registratie.

Tot nu toe hebben verschillende organisaties op meer of minder uitgebreide wijze hun belangstelling voor de centrale registratie getoond. Met het oog op de privacy van die organisaties willen wij er niet toe over gaan een overzicht daarvan te geven, temeer daar de belangstelling niet is geuit in het kader van een formele selectieprocedure. In een dergelijke procedure zal op basis van verscheidene criteria, zoals bijvoorbeeld geboden betrouwbaarheid en gevraagde vergoeding, de keuze dienen plaats te hebben van de organisatie die de registratie feitelijk zal beheren. Wij menen daarbij dat met de term «betrouwbaarheid» ook verbonden is het gegeven «ervaring met het zorgvuldig beheren van een registratie van gevoelige gegevens». Wij hebben het bewust over «gevoelige» gegevens omdat het bij de centrale registratie van wilsbeschikkingen strikt genomen niet of nauwelijks gaat om medische gegevens. Waarschijnlijk is wel dat juist organisaties die mede (ruime) ervaring hebben met registratie van medische gegevens (die immers ook tot de «gevoelige» gegevens worden gerekend) wat dat aspect betreft vaak aan de criteria zullen voldoen. Overigens voorziet het wetsvoorstel in het als houder van de registratie aanwijzen van een instelling die zich uitsluitend de registratie van donorformulieren ten doel stelt. Omdat de huidige organisaties andere doelen hebben, zullen zij niet in aanmerking kunnen komen om als houder van het register van wilsbeschikkingen te fungeren.

Ten aanzien van de financiering van het registratiesysteem vroegen de leden van de VVD-fractie of hier sprake was van «open-eind» financiering, waarbij alle kosten ongelimiteerd worden vergoed. Zij vroegen in dat verband ook welke mogelijkheden de op de financiering betrekking hebbende bepalingen van het wetsvoorstel boden om tot kostenbeheersing respectievelijk budgettering te komen.

Wij zijn van mening dat er niet gesproken kan worden van een open-eind financiering. Wij zijn namelijk niet voornemens alle kosten verbonden aan de invoering van de centrale registratie ongelimiteerd te vergoeden. Op grond van het wetsvoorstel zullen de kosten ten laste komen van het Algemeen Fonds Bijzondere Ziektekosten. In de precieze wijze van financiering zal voor wat betreft de inhaalslag worden voorzien door de ministeriële regeling genoemd in artikel 34, en voor wat betreft de structurele fase door de algemene maatregel van bestuur genoemd in artikel 10, vijfde lid, van het wetsvoorstel. Daarin zullen reële kosten uitgangspunt moeten zijn. Sommige voor het schatten van de kosten van belang zijnde aantallen, zoals in de structurele fase het jaarlijkse cohort dat 18 jaar wordt en in de inhaalslag het totale aantal ingezetenen in Nederland ouder dan 18 jaar, zijn nu al tamelijk nauwkeurig te schatten. Afgezien van de bij de posterijen te bedingen quantumkortingen zijn daarmee de kosten van aanschrijving van die groepen inwoners goed voorspelbaar. Omdat de burger niet verplicht zal zijn het donorformulier in te sturen, is het vervolgens echter niet mogelijk om op voorhand de aantallen ingezonden donorformulieren te bepalen. Dat betekent tevens dat de kosten van verwerking van die formulieren en van het onderhouden van de geregistreerde gegevens niet met zekerheid zijn te voorzien. Maar volgens berekeningen van het voorjaar van 1995 bedragen de kosten van invoering gedurende twee jaar in totaal f 22 à f 29 miljoen voor 25 respectievelijk 50 % respons. In de structurele fase gaat het dan om jaarlijkse kosten van ongeveer f 2 à f 3 miljoen. Zoals wij hiervoor in antwoord op een andere vraag van de leden van de VVD-fractie hebben gesteld zouden deze kosten al bij jaarlijks 13 extra (nier)donoren gedurende een periode van tien jaar worden terugverdiend in de vorm van besparingen op de totale kosten van nierdialyse.

De leden van de CDA-fractie merkten op dat artikel 9, tweede lid, van het wetsvoorstel bepaalt dat men de beslissing over het verwijderen van organen kan overlaten aan een door de betrokkene te bepalen persoon, hetwelk men te kennen kan geven op het donorformulier. Deze leden vroegen ons in dat verband precies aan te geven welke gegevens de betrokkene op het donorformulier omtrent de door hem te bepalen persoon kenbaar moet maken. Voorts vroegen deze leden of het nodig zal zijn dat de aan te wijzen persoon zich akkoord verklaart met zijn aanwijzing en, zo ja, of in het donorformulier zal worden gevraagd naar de toestemming van de aangewezen persoon.

In de algemene maatregel van bestuur op grond van artikel 10, vijfde lid, zal precies worden bepaald welke de inhoud van het donorformulier zal zijn, en daarmee ook welke gegevens de betrokkene moet invullen omtrent de door hem of haar als beslisser aan te wijzen persoon. Zoals tijdens de discussies in de Tweede Kamer over het amendement dat tot deze extra mogelijkheid heeft geleid is gesteld, gaat het feitelijk slechts om de gegevens omtrent de identiteit en de bereikbaarheid van de door de burger aangewezen persoon zoals die gegevens op het moment van het opmaken van de wilsbeschikking bij die burger bekend zijn. Het is niet nodig dat de aangewezen persoon zich akkoord verklaart met zijn aanwijzing, en bijgevolg zal het donorformulier geen rubriek «toestemming aangewezen persoon» bevatten. Bij genoemde discussies is ook vastgesteld dat het tot de eigen verantwoordelijkheid van de betrokken burger zal behoren om wijzigingen in de gegevens aangaande de aangewezen persoon die na het aanwijzen optreden, ter kennis te brengen van het centrale register.

De leden van de CDA-fractie vroegen voorts of wij geen problemen vreesden, wanneer de aangewezen persoon niet bij of spoedig na het overlijden van de betrokkene zijn beslissing omtrent het verwijderen van (een van) de organen van de betrokkene kenbaar zou maken. Deze leden wilden in dit verband ook weten hoe lang een arts moet proberen om op de hoogte te geraken van de beslissing van de aangewezen persoon en wat die daarvoor moet doen, en wat de arts moet doen indien hij niet binnen de in wet aan te geven termijn op de hoogte raakt van de beslissing van de aangewezen persoon.

Wij verwachten geen problemen in de gevallen zoals door de aan het woord zijnde leden omschreven. Artikel 11, vierde lid, van het wetsvoorstel heeft tot gevolg dat ingeval door de betrokkene een persoon was aangewezen en die persoon aan de hand van de in het register opgenomen gegevens afwezig of onbereikbaar blijkt, de toestemming met inachtneming van de bepalingen van het eerste en het derde lid kan worden verleend door de nabestaanden. De reden om aldus te bepalen is dat er met name als het gaat om donatie van vitale organen relatief weinig tijd is om toestemming te verkrijgen en deze ook nog zinvol te effectueren. Deze bepaling geeft dus niet expliciet aan hoe lang in de tijd gemeten een arts moet proberen op de hoogte te geraken van de beslissing van de aangewezen persoon, maar wel een criterium op grond waarvan hij tot het nemen van andere stappen kan overgaan. De reden waarom de aangewezen persoon afwezig of niet bereikbaar is, speelt daarbij verder geen rol, en de arts hoeft dan ook niet uit te zoeken waar die persoon dan mogelijk wel bereikbaar is.

De leden van de CDA-fractie vroegen voorts naar de betekenis van de formulering «Een wilsbeschikking met een in dit artikel bedoelde strekking» in het vierde lid van artikel 9.

Naar aanleiding daarvan merken wij op dat daaronder ook valt de herroeping van een eerdere verklaring als bedoeld in het derde lid van artikel 9.

De leden van de CDA-fractie merkten voorts op dat bij de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer slechts een zeer globaal beeld is geschetst van de op te zetten registratie, en vroegen of daar nu meer mededelingen over te doen waren.

Inderdaad is bij de plenaire behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer niet meer erg diep op de opzet van de centrale registratie van wilsbeschikkingen ingegaan. De opzet zal echter naar wij menen voor een belangrijke deel kunnen worden gerealiseerd aan de hand van het rapport «Informatievoorziening wilsbeschikkingen» dat in 1991 door Altus B.V. is uitgebracht in opdracht van de toenmalige Staatssecretaris van WVC, en van het rapport «De wenselijkheid en de invoeringsaspecten van een centraal register van wilsbeschikkingen met betrekking tot orgaandonatie na overlijden», in 1993 uitgebracht door de Werkgroep orgaandonatie die was ingesteld door diezelfde Staatssecretaris. De opzet dient uiteraard nog wel te worden aangepast in verband met de toentertijd nog niet, maar thans wel in het wetsvoorstel opgenomen mogelijkheid van het aan een bepaalde persoon overlaten van de beslissing. Verder zal de opzet ook tijdens de uitvoering van het Project orgaandonatie nog – binnen de grenzen van de wet – gewijzigd kunnen worden indien daartoe volgens genoemde Stuurgroep om andere redenen aanleiding bestaat.

De leden van de fracties van de PvdA, Groen Links, SP, SGP, GPV, RPF en AOV stelden enkele vragen over de voorlichting.

Het overleg met de betrokken organisaties over de voorlichting orgaandonatie is onlangs gestart. Het eerste gesprek heeft plaatsgevonden aan de hand van een projectvoorstel voor de uitvoering van de Wet op de orgaandonatie. Een definitief voorlichtingsplan moet nog worden opgesteld.

De voorlichting moet gericht zijn op degenen van wie de wet actie verlangt. Dat zijn de gemeenten, de burgers, de ziekenhuizen en de betrokken beroepsbeoefenaren. Het doel van de voorlichtingscampagne is tweeledig. Ten eerste moet bij de betrokken beroepsbeoefenaren de alertheid om potentieel donorschap te onderkennen worden vergroot en worden bevorderd dat zij vervolgens ook het donorregister daadwerkelijk raadplegen. Ten tweede moet bij de burgers de bereidheid om organen en weefsels na overlijden af te staan voor transplantatiedoeleinden worden vergroot en moet worden bevorderd dat zij die bereidheid ook bekend maken, bij voorkeur door het donorformulier in te vullen en op te sturen.

In de voorlichting zal waar mogelijk gebruik gemaakt worden van bestaande voorlichtingsmiddelen, inclusief de postbus-51-faciliteiten. De burgers zullen daarnaast via een brochure, die met het donorformulier wordt meegezonden, uitvoerig worden genformeerd over de meest essentiële aspecten van orgaandonatie en -transplantatie.

Het ligt, gezien de deskundigheid van de Stichting donorvoorlichting, voor de hand zoveel mogelijk voorlichtingsactiviteiten bij deze stichting te concentreren.

De aanbevelingen van de Algemene Rekenkamer inzake planmatige voorbereiding, uitvoering en evaluatie van de voorlichtingscampagnes zullen zeker ter harte worden genomen. Zo zal de voorlichtingscampagne worden voorafgegaan door een onderzoek onder het publiek, waarin onder meer de bereidheid zal worden gemeten om organen na overlijden voor transplantatiedoeleinden af te staan. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage moeten leveren aan de inhoud en toonzetting van de voorlichting. Het onderzoek zal tijdens en na de introductie van donorformulieren worden herhaald. Zo zal de effectiviteit van de voorlichtingscampagne zichtbaar kunnen worden. Onder beroepsbeoefenaren zal vergelijkbaar onderzoek plaatsvinden. Hun bereidheid zal bovendien zichtbaar worden uit het aantal raadplegingen van het register.

Uiteraard zullen de publieksvoorlichting en die aan de beroepsbeoefenaren goed op elkaar worden afgestemd.

De leden van de PvdA-fractie meenden dat zich bij de behandeling van de wet nog de juridische vraag voordoet of een overledene grondrechten heeft zoals onder andere verwoord in artikel 11 van de Grondwet.

Naar aanleiding daarvan merken wij op dat het in artikel 11 van de Grondwet geregelde recht op onaantastbaarheid van het lichaam niet eindigt op het moment van iemands overlijden, maar ook daarna in beginsel blijft voortbestaan. Wat betreft de betekenis van dit artikel voor de regeling van orgaandonatie verwijzen wij naar ons antwoord op de desbetreffende vragen van de leden van de fractie van de VVD.

De aan het woord zijnde leden vroegen verder welke maatregelen de regering voornemens is te nemen, wanneer uit de evaluatie zou blijken dat de doelstelling om meer organen ter beschikking te krijgen, niet bereikt zal worden.

Op de alsdan eventueel te nemen maatregelen in concreto kunnen wij niet vooruitlopen. Die eventuele maatregelen zouden ook sterk afhankelijk zijn van de oorzaken die ten grondslag zouden blijken te liggen aan het niet bereiken van het beoogde doel.

De leden van de fractie van D66 vroegen de regering nog eens in te gaan op de rol van de nabestaanden, die huns inziens in zekere zin een inbreuk maakt op het zelfbeschikkingsrecht maar die zij tijdens de behandeling in de Tweede Kamer beter ingekaderd achtten.

Met betrekking tot de rol van de nabestaanden bij orgaandonatie door overledenen die niet zelf hun wil hebben kenbaar gemaakt, merken wij op dat wij door middel van voorlichting en toezending van donorformulieren willen trachten zoveel mogelijk mensen ertoe te brengen zich te registreren.

Daardoor zal de groep mensen van wie de eigen wil ter zake van orgaandonatie niet bekend is en waarin derhalve de beslissing door de nabestaanden kan worden genomen, zo beperkt mogelijk blijven. Kiezen voor een toestemmingssysteem zonder de mogelijkheid van plaatsvervangende toestemming door de nabestaanden bergt het risico in zich dat het tekort aan organen niet wordt opgeheven. Dan zou naar onze mening geen sprake zijn van een evenwichtige regeling. Als mensen zich ondanks alle aansporingen daartoe niet laten registreren en ook anderszins hun eigen wil niet kenbaar maken, weten zij dat mogelijkerwijs hun nabestaanden zullen beslissen over orgaandonatie. Dit wordt gerechtvaardigd door de noodzaak te streven naar opheffing van het tekort aan donororganen.

Het lid van de SP-fractie zei sterk te betwijfelen of met de keuze voor een toestemmingssysteem met centrale registratie voldoende recht wordt gedaan aan de van belang zijnde factoren, nl. een voldoende aanbod van organen, het zelfbeschikkingsrecht en de positie van de nabestaanden. Naar zijn mening wordt met een bezwaarsysteem veel beter recht gedaan aan genoemde factoren. Bovendien schept het bezwaarsysteem naar zijn mening voor alle betrokkenen de meeste duidelijkheid en zal het daardoor leiden tot minder kosten. Hij was van mening dat dan terecht gekozen zou zijn voor solidariteit met de mensen op de wachtlijst voor een orgaan en wees er in dit verband ook op dat schaarste leidt tot commercie met name in de derde wereld. Hij vroeg zich af of voldoende rekening is gehouden met artikel 22 van de Grondwet, het recht op goede gezondheidszorg, en was er niet van overtuigd dat dit wetsvoorstel de oplossing van het schrijnende tekort aan organen een stapje dichterbij zal brengen.

Naar aanleiding daarvan merken wij op dat artikel 22 van de Grondwet behoort tot de sociale grondrechten. Het bevat geen in rechte afdwingbare aanspraken op bepaalde vormen van gezondheidszorg, maar houdt wel een inspanningsverplichting voor de overheid in om, uiteraard met respect voor individuele grondrechten van de burger zoals het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, te trachten het tekort aan donororganen terug te dringen en zo mogelijk op te heffen. Dat dwingt tot een afweging tussen de ook door het lid van de SP-fractie genoemde factoren. Streeft men naar een evenwichtige regeling, dan zal geen van deze factoren voor de volle 100 procent bepalend zijn voor de uiteindelijke keuze. Ook bij onze keuze heeft solidariteit met mensen die een orgaan nodig hebben, een belangrijke rol gespeeld. Anders dan in een bezwaarsysteem willen wij echter een beroep doen op de burger om een bewuste, positieve keuze te maken voor hulp aan een medemens. Wij menen dat dan het orgaandonorschap een betere invulling geeft van het zelfbeschikkingsrecht van mensen dan wanneer de bereidheid tot het zijn van donor wordt voorondersteld en iedereen bij voorbaat automatisch als donor wordt beschouwd zoals in een geen-bezwaarsysteem. Dat een geen-bezwaarsysteem in zijn uitwerking meer duidelijkheid zou geven dan het voorgestelde systeem valt ernstig te betwijfelen. In een dergelijk systeem wordt de nabestaanden geen instemming gevraagd maar worden zij wel geïnformeerd over het verwijderen van organen. Zoals veel voorstanders van een geen-bezwaarsysteem is ook het lid van de SP-fractie van mening dat vervolgens toch niet tot orgaandonatie mag worden overgegaan indien door de nabestaanden ernstig bezwaar wordt gemaakt. Voor de betrokken arts schept dat een onduidelijker situatie dan wanneer hij weet dat alleen organen verwijderd mogen worden indien de overledene of zijn nabestaanden ja hebben gezegd.

Het lid van de SP-fractie meende verder dat met het «geen bezwaarsysteem» in vele Europese landen al goede ervaringen zijn opgedaan, en dat dit systeem de beste basis blijkt voor een toename van het aantal donoren.

Voor onze reactie op deze opvattingen verwijzen wij naar paragraaf 1, waarin wij enkele vragen over de aantallen postmortale orgaandonoren in enige Europese landen hebben beantwoord, die daar door de leden van de CDA-fractie waren gesteld.

Wat betreft de kosten van een geen-bezwaarsysteem vergeleken met de kosten van het voorgestelde systeem merken wij op dat de kosten van registratie van uitsluitend bezwaren inderdaad wat lager zullen uitvallen dan die van een registratiesysteem in een volledig beslissysteem, en uiteraard zullen de kosten eerder zijn terugverdiend naarmate zij lager zijn. Maar zoals wij hiervoor in antwoord op een vraag van de leden van de VVD-fractie hebben betoogd, zelfs de kosten van een registratie in het volledige beslissysteem zullen al bij een beperkt aantal extra donoren worden terugverdiend. Daarbij komt dat wanneer de sterfte aan relevante doodsoorzaken mede in aanmerking wordt genomen, voor ons niet vanzelfsprekend is dat de gemiddelde opbrengst aan postmortale organen in een land met een geen-bezwaarsysteem hoger is dan in een land met een ander systeem. Als na invoering van een geen-bezwaarsysteem de opbrengst aan postmortale nieren uiteindelijk lager zou zijn, hetgeen naar onze mening dus niet uitgesloten kan worden, zou de kostenbesparing die bereikt kan worden dankzij een qua omvang beperktere registratie, mogelijk zelfs kleiner kunnen zijn dan het uit die lagere opbrengst voortvloeiende «verlies» aan besparingen op de kosten van nierdialyse. Daarmee staat voor ons ook het argument van de lagere kosten van registratie in een geen-bezwaarsysteem ernstig ter discussie.

Zijn twijfel of het tekort aan organen met de voorgestelde regeling een stapje dichter bij een oplossing komt adstrueerde het lid van de SP-fractie met de stelling dat het niet realistisch zou zijn uit te gaan van een hoge registratiegraad. Hij verwees daarbij onder andere naar eerdergenoemd rapport van de Werkgroep orgaandonatie, met name ook naar de daarin beschreven magere respons in het buitenland voor wat betreft registratie. Hij wees er voorts op dat onderzoekers van het Centrum voor gezondheidszorg en Recht van de Erasmusuniversiteit en de betrokken patiëntenverenigingen verwachtten dat een overgrote meerderheid van de bevolking zich niet zou laten registreren. Ook wees dit lid er op dat de Algemene Rekenkamer enkele jaren geleden reeds had gerapporteerd dat voorlichtingscampagnes van de overheid nauwelijks in staat waren de mensen van gedrag te laten veranderen. Gelet daarop vroeg het lid van de SP-fractie tenslotte of wij ons standpunt in dit opzicht handhaafden.

Wij gaan er, zoals ook valt af te leiden uit het hiervoor gegeven antwoord op een vraag naar de kosten van de registratie, van uit dat de registratiegraad vermoedelijk ergens tussen de 25 en de 50 procent zal liggen. Wij menen dat dankzij goede voorlichting en een individuele benadering van de burger een dergelijk percentage bereikt kan worden, ook al is dat hoger dan tot dusverre internationaal is gerapporteerd.

Wij menen bovendien dat de registratiegraad ook geen 100 procent hoeft te bedragen om toch effectief te kunnen bijdragen aan verhoging van het aanbod van postmortale organen. Als de identificerende gegevens van de overledene bekend zijn zal in voorkomend geval diens in het centrale register vastgelegde wilsbeschikking gevonden worden. Aan de hand van de wilsbeschikking kunnen de nabestaanden dan gericht worden benaderd. (Ook) een registratie met als inhoud «laat over aan nabestaanden» zal voor de arts tot steun zijn bij het benaderen van die nabestaanden. Dan staat namelijk hoe dan ook expliciet vast dat de overledene zelf geen overwegende bezwaren had, en doet zich ook niet de situatie voor dat hij wel bezwaren had, maar «vergeten» was dat vast te laten leggen in het register. Dat geldt ook als in de registratie is vastgelegd dat de beslissing genomen moet worden door een bepaalde persoon. Bekendheid van de arts met de geregistreerde wilsbeschikking betekent naar onze mening bijna altijd winst ten opzichte van de huidige situatie. Daarin komt namelijk een door de betrokkene ingevuld codicil nog al eens niet boven tafel, in welk geval de arts dus toch wél zonder enige informatie vooraf het gesprek met de nabestaanden aangaan om de toestemming te vragen.

Wij menen derhalve dat zelfs al zou conform het rapport van de Rekenkamer het gedrag van de mensen nauwelijks veranderen en bijvoorbeeld alleen de huidige codicildragers hun wilsbeschikkingen centraal zouden laten registreren, dan toch de arts vanwege de veel betere beschikbaarheid van die wilsbeschikkingen vaker in een betere «vraagpositie» zal verkeren dan nu nog het geval is.

Het lid van de SP-fractie zei verder dan ook te verwachten dat er nog steeds een grote groep van «zwijgende» mensen blijft, waarmee het zelfbeschikkingsrecht in het geding kwam omdat niet duidelijk was in welke richting de wens van de overledenen ging. Daarmee bleef ook de moeilijke positie van de nabestaanden bestaan. Veel nabestaanden durfden de verantwoordelijkheid niet te nemen, en 20 tot 40 procent van hen weigerde op dit moment toestemming te geven.

Zoals wij aan het begin van deze paragraaf bij de beantwoording van vragen van de VVD-fractie hebben gesteld is het beleid is erop gericht de groep van «zwijgende» mensen zo klein mogelijk te doen zijn door toezending van registratieformulieren en brede voorlichting over de wet. Daardoor zullen mensen die hun wil niet uiten, kunnen weten dat hun nabestaanden eventueel zullen beslissen over orgaandonatie. Derhalve zal in de voorlichting aan de burger over de rol als toekomstige nabestaande duidelijk worden gemaakt dat in het algemeen een overledene die geen wil heeft laten registreren beseft moet hebben dat in voorkomend geval de nabestaanden zullen beslissen.

Naar onze mening kan een weigering van nabestaanden om toestemming te geven dan niet meer worden gezien als het niet durven nemen van de verantwoordelijkheid. Wij hopen uiteraard dat het percentage weigeringen dan zal blijken te dalen. Anders geformuleerd hopen wij en verwachten wij ook dat waar thans in ruim de helft tot ruim drie-kwart van de gevallen toestemming wordt verleend, dat na de inwerkingtreding van de wet in nog ruimere mate zal gebeuren.

Het lid van de SP-fractie betwijfelde sterk of het gekozen beslissysteem zal leiden tot een verhoogd orgaanaanbod. Wel zal naar zijn mening de verwarring toenemen. De wens om nabestaanden te laten beslissen kan in de centrale registratie worden vastgelegd, maar indien iemand niets geregistreerd heeft mogen nabestaanden ook beslissen. Het codicil zal niet meer worden verstrekt, maar de mogelijkheid van een schriftelijke wilsverklaring blijft wel bestaan.

Wij delen de twijfel van het aan het woord zijnde lid niet. Zoals wij hiervoor hopen te hebben duidelijk gemaakt, menen wij er op goede gronden van uit te mogen gaan dat het in het wetsvoorstel vastgelegde beslissysteem met de daaraan gekoppelde invoering van een centraal register, intensivering van voorlichting en facilitering van de ziekenhuizen, wel degelijk een positief effect zal hebben op het orgaanaanbod.

Dat de verwarring zal toenemen valt niet in te zien. In de praktijk zal de arts in ieder geval altijd eerst het register raadplegen en dan eventueel ontdekken dat de overledene de beslissing expliciet aan zijn nabestaanden heeft overgelaten. Het benaderen van de nabestaanden wordt dan zoals gezegd eenvoudiger. Het codicil zal inderdaad niet meer worden gepropageerd als middel om de wens ten aanzien van orgaandonatie kenbaar te maken.

In bepaalde gevallen kan een eigenhandige schriftelijke verklaring als uitdrukking van de eigen wil echter niet worden gemist. Het zal bijvoorbeeld niet altijd mogelijk zijn op elke plaats en op elk tijdstip iemands wil in het register te doen vastleggen.

Per saldo menen wij dat het wetsvoorstel en de daarmee gepaard gaande beleidsmaatregelen wel degelijk zullen kunnen bijdragen aan oplossing van het tekort aan organen. Dan zal althans in Nederland een eventueel commercieel aanbod van organen geen voet aan de grond kunnen krijgen. Oplossing van dit probleem in het buitenland ligt uiteraard buiten het vermogen van de Nederlands wetgever. De vraag van het lid van de SP-fractie of het mogelijk is alsnog om te schakelen naar een bezwaarsysteem als blijkt dat het voorgestelde systeem niet goed werkt, kan op zich bevestigend worden beantwoord. Er zal dan aangetoond moeten zijn dat inderdaad het systeem zelf niet voldoet, en uiteraard zal om van systeem te kunnen veranderen wel een wetswijziging nodig zijn.

Het lid van de fractie Hendriks was van mening dat het wetsvoorstel niet te veronachtzamen risico's van commercialisering met zich mee brengt. Hij vroeg hoe de bewindslieden dit vooral in de uitvoering denken tegen te gaan.

Wij zijn het niet eens met de stelling van het aan het woord zijnde lid dat het wetsvoorstel niet te veronachtzamen risico's van commercialisering met zich zal brengen, maar menen dat integendeel het wetsvoorstel commercialisering juist zal tegengaan. Zo is donatie van een orgaan met het oogmerk van geldelijk gewin strafbaar gesteld in het wetsvoorstel. Artikel 2, artikel 7 en artikel 32, tweede lid, onder a en b, strekken daartoe. Bovendien is het toedelen en het bewaren van organen aan vergunning gebonden. Vergunning voor deze activiteiten wordt uitsluitend verleend aan een rechtspersoon wiens werkzaamheid niet is gericht op het behalen van winst (artikelen 25 en 29).

Uiteraard is de beste bescherming tegen het ontstaan van commerciële praktijken het opheffen van de schaarste. Het wetsvoorstel bevat diverse specifieke maatregelen die gericht zijn op vermindering van de schaarste. Hogere verwachtingen mogen we onzes inziens nog hebben van het gunstige effect op het aanbod van organen dat in het algemeen zal uitgaan van de duidelijkheid die de inwerkingtreding van de wet met zich zal brengen voor alle betrokkenen en van de voorlichting die bij die gelegenheid zal worden gegeven en vervolgens bij ieder moment van toezending van donorformulieren zal plaats vinden.

Tenslotte ligt het niet in de lijn der verwachting dat wat betreft commerciële praktijken er in de nabije toekomst in Nederland veel zal veranderen. Hoewel er nu helaas een grote schaarste is, is er geen commercieel aanbod, mede dankzij het feit dat de beroepsgroep geen medewerking verleent aan dergelijke onoirbare praktijken.

Het protocol

De leden van de fracties van SGP, GPV en RPF constateerden dat de naleving van het ziekenhuisprotocol niet wettelijk is geregeld. Zij suggereerden dit te realiseren door de instelling van een commissie die achteraf het beleid controleert en nagaat of bij iedere overleden patiënt is bezien of hij niet een potentiële donor was geweest. Een bepaling van die strekking in de wet zou ziekenhuizen wellicht attenter maken.

De naleving van het protocol is in het eerste lid van artikel 23 expliciet opgedragen aan het bestuur van het ziekenhuis. Het bestuur zou dat kunnen doen door een commissie in het leven te roepen zoals deze leden suggereerden, maar bijvoorbeeld ook door de invoering van een formulier dat bij ieder overlijden moet worden ingevuld en waarop wordt aangegeven of de overledene een potentiële donor is en zo nee waarom niet.

Op een dergelijk formulier zou tevens aangegeven kunnen worden hoe de rest van de procedure die gevolgd moet worden als iemand potentieel donor is, is doorlopen. De wijze waarop het bestuur invulling geeft aan de eis toe te zien op de naleving van het protocol zouden wij niet verplicht willen voorschrijven. De inspectie voor de gezondheidszorg zal toezien of er een protocol is en bezien of het bestuur de naleving daarvan op voldoende wijze controleert. Indien de conclusie zou zijn dat aan het protocol onvoldoende invulling wordt gegeven, kunnen wij op basis van artikel 23, derde lid, bij algemene maatregel van bestuur bijvoorbeeld bepalen dat invulling van het tweede lid, onder a, gebeurt door de invoering van een formulier zoals hierboven beschreven.

4. Orgaanbank en orgaancentrum

De leden van de VVD-fractie stelden ter zake van de toewijzing en verdeling van schaarse organen de vraag of via protocollen thans in de praktijk van alledag is verzekerd dat uitsluitend medische criteria worden gehanteerd. Zij wilden ook vernemen of de Inspectie hierop toezicht heeft gehouden en of hierover rapportages waren.

De toedeling van organen zal geschieden door een orgaancentrum. In Nederland vindt de toedeling van organen plaats door de bemiddeling van Eurotransplant. Eurotransplant hanteert hierbij medische criteria en heeft, in samenspraak met buitenlandse orgaancentra en deskundigen, voor ieder orgaan medische criteria opgesteld die bij de beslissingen over toedeling worden gehanteerd. Aan de hand van nieuwe medische ontwikkelingen en inzichten kunnen deze criteria aangepast worden.

De criteria die worden gehanteerd zijn ons bekend en deze worden ook met de inspectie voor de gezondheidszorg besproken. Eurotransplant hanteert een verslaglegging van zijn werkzaamheden en rapporteert daarover ook publiekelijk.

Overigens moeten de ziekenhuizen die transplantaties verrichten in het bezit zijn van protocollen die de voorwaarden inhouden waaraan bij de procedures inzake de beslissingen tot transplantatie moet worden voldaan. Bij bezoeken van de inspecteurs aan deze ziekenhuizen worden deze protocollen en de werkzaamheden die aan de transplantaties verbonden zijn, met de betrokkenen in het ziekenhuis besproken.

De leden van de CDA-fractie vroegen of er aanwijzigingen zijn dat de afname van het aantal donororganen in Nederland samenhangt met angst bij betrokkenen of de nabestaanden voor handel in organen. Zij vroegen zich af of er grond is voor een dergelijke angst.

Hoewel hiernaar geen onderzoek is verricht en uitspraken over oorzaak en gevolg niet te onderbouwen zijn, kan gesteld worden dat het zeer aannemelijk is dat een afname van het aanbod kort na publiciteit over handel in organen, waar ook ter wereld, het gevolg is van door deze berichten geschokt vertrouwen. Zoals ook aangegeven is in het antwoord op de vraag in paragraaf 3 van het lid van de fractie Hendriks is er niet veel grond om aan te nemen dat in Nederland commerciële praktijken plaatsvinden. Na inwerkingtreding van de wet zullen commerciële praktijken, zoals ook aangegeven in het zojuist genoemde antwoord, bovendien strafbaar zijn.

De aan het woord zijnde leden vroegen in dit verband ook of er inlichtingen te verschaffen zijn over een verzoek dat Eurotransplant te Leiden zou hebben gedaan aan de Raad van Europa tot het instellen van een onderzoek naar handel in organen, en over de reactie van de Raad van Europa op dit verzoek.

Volgens een mededeling van Eurotransplant heeft deze organisatie een zodanig verzoek niet gedaan.

De leden van de fractie van GroenLinks vroegen of inzicht kon worden verschaft in de organisatie van de levering van organen, bijvoorbeeld hoe de vergunningverlening aan een orgaanbank zal verlopen.

Met betrekking tot de vergunningverlening zijn bepalingen in de wet opgenomen. Bij de inwerkingtreding van de wet dienen orgaanbanken over een vergunning te beschikken waaruit blijkt dat een bank voldoet aan de vereisten zoals deze zijn geformuleerd in de artikelen 29 en 30 van het wetsvoorstel.

5. Financiële consequenties

De leden van de fractie van GroenLinks vroegen wat de budgettaire gevolgen voor een ziekenhuis zijn bij vergroting van het aanbod van organen.

Wij nemen aan dat deze leden hiermee met name doelen op budgettaire gevolgen voor ziekenhuizen indien zij meer dan nu nog het geval is zouden overgaan tot het uitnemen van organen na het overlijden.

Sinds 1 juni 1995 gelden nieuwe (door de Zorgverzekeraars Nederland en Eurotransplant voorgestelde en door het Centraal orgaan tarieven gezondheidszorg goedgekeurde) vergoedingen voor de ziekenhuizen en specialisten ingeval van orgaanuitname na overlijden. De nieuwe vergoedingen zouden er volgens Eurotransplant toe leiden dat in het algemeen de vergoedingen in overeenstemming zullen zijn met de gemaakte kosten, ook als alleen nieren worden uitgenomen. Daarmee bestaan er naar onze mening geen (belemmerende) budgettaire gevolgen van orgaanuitname.

6. Evaluatie

De leden van de fractie van D66 achtten een tweeledige evaluatie wenselijk. Volgens hen zou ten eerste een evaluatie moeten geschieden van het terugzenden van de donorformulieren alsmede het daarop noemen van de nabestaanden; wat dat laatste betreft waren zij benieuwd of dat ook wel eens een escape zou blijken te zijn om niet zelf te hoeven beslissen. Ten tweede zou het dienen te gaan om een evaluatie van de gang van zaken qua besluitvorming in het ziekenhuis zelf, waarbij die evaluatie naar deze leden vermoedden op een later tijdstip in gang gezet zou kunnen worden. De aan het woord zijnde leden vroegen of de evaluatie inderdaad op de aangegeven wijze gesplitst zou kunnen worden.

De evaluatie zal ook naar onze mening zeker betrekking moeten hebben op de respons van de bevolking op de haar geboden gelegenheid om de wilsbeschikking ten aanzien van orgaandonatie na overlijden centraal te laten registreren; daarbij achten wij het vanzelfsprekend dat een nadere uitsplitsing zal geschieden naar de vier mogelijke soorten wilsbeschikking waaruit de burger kan kiezen, en daarmee ook naar die waarbij nabestaanden worden genoemd. Een antwoord op de vraag of die laatste mogelijkheden een escape vormen om niet zelf te hoeven beslissen zal zo'n evaluatie naar onze mening echter niet zonder meer kunnen opleveren. In theoretische zin achten wij dat niet goed mogelijk omdat, hoewel het overlaten van de beslissing aan nabestaanden niet als een soort ideale optie zal worden gepresenteerd, volgens ons een keuze daarvoor toch wel degelijk een eigen, te respecteren beslissing kan zijn, bijvoorbeeld een weloverwogen beslissing om niet zelf bezwaar of toestemming te laten vastleggen. En in praktische zin achten wij het niet verstandig de burger te vragen om op het donorformulier de gemaakte keuze ook nog eens te motiveren. Juist het verzoek om dergelijke aanvullende vragen te beantwoorden zou voor de burger wel eens aanleiding kunnen zijn het donorformulier niet in te vullen of op te sturen. De evaluatie op de respons zal naar onze mening in ieder geval in het kader van de inhaalslag moeten worden uitgevoerd, en het ligt voor de hand dat in de structurele fase de respons jaarlijks wordt geëvalueerd.

Wij zijn het met de aan het woord zijnde leden eens dat ook de gang van zaken in de ziekenhuizen geëvalueerd dient te worden. Op grond van artikel 23 is het bestuur van een ziekenhuis verplicht te zorgen voor vaststelling van een protocol met betrekking tot ter beschikking stelling van organen. Daarin moeten regels zijn gesteld omtrent de wijze waarop wordt nagegaan of een overledene in aanmerking komt als donor, de melding van een orgaan, de wijze van raadpleging van register en nabestaanden en de verslaglegging daarover, alsmede ook de voorlichting in het ziekenhuis over die regels. Bij de verslaglegging zou nuttig gebruik kunnen worden gemaakt van het zogeheten donatieformulier, zoals dat door de transplantatiecoördinatoren is ontwikkeld. Wij gaan er vanuit dat men zich in het ziekenhuis zal houden aan het zelf ingevulde protocol. Het ligt voor de hand dat de inspectie voor de gezondheidszorg na de inwerkingtreding van de wet bij wijze van eerste evaluatie nagaat of de ziekenhuizen inderdaad beschikken over een protocol dat aan de wettelijke eisen voldoet. Vervolgens zal de inspectie ook, eventueel aan de hand van genoemde donatieformulieren (steeksproefgewijs of meer systematisch) kunnen nagaan of binnen een ziekenhuis het protocol ook daadwerkelijk gevolgd wordt. Zoals de aan het woord zijnde leden veronderstelden zal dit laatste aspect pas aan de orde kunnen komen in een op een later tijdstip in gang te zetten algehele evaluatie. Wat ons betreft zal de evaluatie van dat aspect zeker ook onderdeel vormen van de binnen 3 jaar na de inwerkingtreding van de wet uit te brengen rapportage over de doeltreffendheid en de effecten van de wet, zoals bedoeld in artikel 35 van de wetsvoorstel.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. Borst-Eilers

De Minister van Justitie,

W. Sorgdrager

BIJLAGE BIJ MEMORIE VAN ANTWOORD REGELEN OMTRENT HET TER BESCHIKKING STELLEN VAN ORGANEN (WET OP DE ORGAANDONATIE)

Tabel 1 De in de jaren 1990 tot en met 1994 in de vier grotere bij Eurotransplant aangesloten landen postmortaal voor transplantatie beschikbaar gekomen nieren per miljoen inwoners.

Landen met	Beschikbaar gekomen nieren per miljoen inwoners in jaar^1
bezwaarsysteem:	1990	1991	1992	1993
België	36,9	40,4	35,0	40,3
Oostenrijk	57,6	52,8	41,3	49,6
Landen met toe-
stemmingssysteem:
Duitsland	30,4	27,7	25,2	25,8
Nederland	27,1	28,7	29,7	28,4

¹ Bron: Annual report 1993 Eurotransplant.

Tabel 2 De in 1989 in een aantal Europese landen postmortaal voor transplantatie beschikbaar gekomen nieren per miljoen inwoners en de in dat jaar in die landen verloren gegane levensjaren als gevolg van overlijden aan enige voor postmortale orgaandonatie relevante doodsoorzaken per miljoen mannen (respectievelijk vrouwen) naar wetssysteem, alsmede enige gemiddelden, waaronder naar aantal inwoners gewogen.

Landen met	Inwoners in	Voor transplantatie	Verloren levensjaren per miljoen mannen (vrouwen)
bezwaarsysteem	miljoenen^2	beschikbaar gekomen	als gevolg van overlijden met als doodsoorzaak^2:
		nieren per miljoen	Verkeerson-	Zelfmoord	Cerebrovas-
		inwoners^3	geval		culaire ziekte
België	9,938	40,9	9 040 (2 650)	5 400 (2 380)	1  590 (1 420)
Denemarken	5,132	23,6	4 710 (1 790)	5 730 (3 000)	1 590 (1 120)
Finland	4,964	30,2	5 470 (1 980)	10 670 (2 250)	2 450 (1 430)
Frankrijk	56,423	34,7	8 030 (2 600)	5 540 (1 890)	1 440 (  780)
Noorwegen	4,227	19,2	4 070 (1 130)	5 300 (1 860)	1 160 (  790)
Oostenrijk	7,624	51,3	8 480 (2 100)	6 800 (2 260)	1 840 (  920)
Portugal	9,878	26,3	11 540 (2 230)	1 700 (  550)	3 100 (1 750)
Spanje	38,888	26,2	8 140 (2 390)	2 040 (  580)	2 150 (1 200)
Zwitserland	6,723	33,5	6 210 (1 660)	6 610 (2 390)	740 (  630)
Gemiddelde	15,977	31,8	7 300 (1 850)	5 530 (1 910)	1 780 (1 120)
Gewogen gemiddelde		32,1	7 990 (2 360)	4 610 (1 570)	1 780 (1 040)
Landen met toe-
stemmingssysteem
Duitsland	62,063	29,8	5 310 (1 700)	4 040 (1 380)	1 330 (  930)
Ierland	3,515	31,0	5 780 (1 690)	3 270 (  730)	1 200 (1 150)
Nederland	14,849	24,9	3 510 (1 520)	2 620 (1 390)	1 000 (  890)
Verenigd Koninkrijk	57,236	31,7	4 200 (1 340)	2 660 (  680)	1 470 (1 190)
Zweden	8,493	33,4	4 100 (1 520)	5 490 (2 160)	1 060 (  740)
Gemiddelde	29,231	30,0	4 580 (1 310)	3 620 (1 270)	1 210 (  980)
Gewogen gemiddelde		30,2	4 630 (1 530)	3 420 (1 140)	1 330 (1 020)

² Bron: Health Data 1993, Organisatie Economische Samenwerking en Ontwikkeling.

³ Bronnen: Transplant 1990, Raad van Europa en Annual report 1989 Eurotransplant.