32 647 Levensbeëindiging

Nr. 15 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 10 april 2012

Tijdens het Algemeen Overleg Euthanasie op 30 november 2011 (32 647, nr. 4) heb ik uw Kamer een aantal toezeggingen gedaan, welke ik middels deze brief gestand doe, mede namens mijn collega van Veiligheid en Justitie (V&J). Ik zal eerst uiteenzetten wat de huidige situatie is bij de Regionale toetsingscommissies euthanasie (Rte) en welke maatregelen ik reeds heb genomen ter verbetering van deze situatie. Daarna zal ik ingaan op een aantal specifieke vragen die mij gesteld zijn tijdens het eerdergenoemde debat, onder meer over de informatievoorziening over en rondom het levenseinde.

De Regionale toetsingscommissies euthanasie

Tijdens het debat is meerdere malen gesproken over de huidige situatie in de euthanasiepraktijk in het algemeen en de praktijk van het toetsen van meldingen door de Rte’s in het bijzonder. Hierbij heeft uw Kamer zeer terecht aandacht gevraagd voor de huidige lange doorlooptijden in de toetsing van meldingen van euthanasie. Ik deel uw zorgen wat dit aangaat en doe dat al langer. Voordat ik inga op de manier waarop ik deze situatie wil verbeteren, wil ik echter in eerste aanleg benadrukken dat ik over het algemeen zeer tevreden ben over hoe de euthanasiepraktijk in Nederland is geregeld en de grote betrokkenheid van alle personen en instanties die zich hiermee bezig houden. Daarnaast ben ik tevreden over de openheid waarmee dit onderwerp in de samenleving besproken wordt. Waar we sinds enkele jaren mee geconfronteerd worden, is in mijn visie dan ook een organisatorische uitdaging bij een euthanasiepraktijk die gekenmerkt wordt door zorgvuldigheid en persoonlijke betrokkenheid, in een samenleving die er steeds beter in slaagt het gesprek over een naderend levenseinde op een integere en open manier te voeren. Het is een samenleving waarin een nieuwe generatie burgers wordt geconfronteerd met vraagstukken rond het levenseinde, een generatie die gewend is vooral zelf de regie over het eigen leven te voeren. Daarnaast heeft ook de toename van het aantal ouderen in ons land tot gevolg dat er meer euthanasieverzoeken bij artsen binnenkomen en meer euthanasiemeldingen bij de Rte’s.

Naast deze kwantitatieve ontwikkeling (meer meldingen) moet bovendien rekening worden gehouden met een kwalitatieve verschuiving, waarbij de vraag om euthanasie en hulp bij zelfdoding zal toenemen bij onder meer psychiatrische ziektebeelden en patiënten met dementie.

De situatie in cijfers

In 2001 kwamen er 2 054 euthanasiemeldingen binnen. Dit aantal bleef stabiel tot het jaar 2007, waarna er sprake was van een gestage stijging van gemiddeld 11% per jaar (zie figuur 1). Vanaf 2010 is de stijging zodanig toegenomen (18%) dat er een forse achterstand in de beoordeling is ontstaan en de gemiddelde beoordelingstermijn is opgelopen tot boven de wettelijke norm. Er is geen reden om aan te nemen dat de stijging van het aantal meldingen de komende jaren af zal nemen. Zo is de stijging in de eerste maanden van 2012 toegenomen ten opzichte van de eerste maanden van 2011, maar ook ten opzichte van de laatste maanden van 2011. Ik acht het nu nog te vroeg om hier conclusies aan te verbinden, maar uiteraard houd ik scherp in de gaten of deze stijging doorzet.

Figuur 1: Aantal euthanasiemeldingen in Nederland (bron: jaarverslagen Rte)

Organisatie

Dit alles heeft uiteraard behoorlijke gevolgen voor de organisatie van de beoordeling van euthanasiemeldingen in Nederland en stelt nadere eisen aan de inrichting van de organisatie van de Rte’s. Om hieraan tegemoet te komen heb ik reeds een aantal stappen genomen en zal ik ook nog een aantal andere stappen nemen. Het is goed om deze stappen in de context te plaatsen van de huidige situatie bij de Rte’s.

Sinds de inwerkingtreding van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet) beoordelen vijf regionale toetsingscommissies euthanasie, elk bestaand uit een jurist, tevens voorzitter, een arts en een ethicus, de euthanasiemeldingen uit die regio die in de voorliggende periode zijn binnengekomen. De commissies worden ambtelijk ondersteund door secretarissen en procesondersteuners, die samen de secretariaten vormen. Deze zijn organisatorisch ondergebracht bij het CIBG, een agentschap van VWS, en gepositioneerd in Groningen, Arnhem (twee commissies) en Den Haag (ook twee commissies).

Samen met de Rte’s heeft het departement zich al in 2009 gebogen over de kwantitatieve en kwalitatieve ontwikkelingen zoals hier geschetst, en die zich toen ook al, zij het nog voorzichtig, aandiende.

De gedeelde conclusie was toen dat er een aantal maatregelen genomen moest worden om voor de toekomst een systeem te creëren waarin de volgende drie doelen van de Euthanasiewet behouden blijven: 1) rechtszekerheid van artsen, 2) transparantie van de praktijk en maatschappelijke controle en 3) waarborgen, bewaken en bevorderen van de kwaliteit en zorgvuldigheid van medische beslissingen bij levensbeëindiging op verzoek. Met mijn maatregelen heb ik die doelstellingen onverkort als richtsnoer gehanteerd en blijf ik dat ook doen.

Toekomstbestendigheid

In 2009 is een uitbreiding verleend van bijna vijf fte’s voor extra secretarissen en ondersteuners om de stijging van het aantal euthanasiemeldingen het hoofd te kunnen bieden. Dit leek voldoende om de toegenomen werklast voor de secretariaten te beteugelen. In 2011 bleek echter dat het aantal meldingen zodanig was toegenomen dat eerdergenoemde uitbreiding niet voldoende was om achterstanden van de beoordeling te voorkomen. In nauw overleg met de Rte’s en het CIBG is daarom gekomen tot de volgende maatregelen, die ik hieronder nader zal uitwerken:

• De Rte’s zijn een nieuwe, efficiëntere werkwijze gaan hanteren;

• De Rte’s worden uitgebreid met 15 nieuwe leden om de werklast bij de huidige leden te beteugelen;

• Het aantal (adjunct-)secretarissen en ondersteuners wordt uitgebreid met zes fte’s;

• De Rte’s krijgen weer de volledige beschikking over een algemeen secretaris die onder meer vanuit inhoudelijke deskundigheid de nieuwe werkwijze en bovenstaande uitbreiding kan begeleiden.

Nieuwe werkwijze Rte’s

Tegen de achtergrond van de stijging van het aantal euthanasiemeldingen hebben de Rte’s uit eigen beweging een werkgroep «werkwijze Rte» ingesteld die bekeken heeft of kwaliteit en tijdigheid van de afdoening van meldingen gebaat kunnen zijn bij een andere inrichting van delen van het werkproces. Het doel is tweeledig: 1) ruimte creëren in vergaderingen voor de behandeling van complexe meldingen en 2) het efficiënter inrichten van de afdoening van meldingen waarvan buiten kijf staat dat voldaan is aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. De voorstellen hebben geleid tot het stroomlijnen van de werkprocessen specifiek voor de meldingen die geen nadere vragen bij de Rte-leden oproepen. Van deze meldingen kan op grond van de opgebouwde ervaring met de euthanasiepraktijk met grote waarschijnlijkheid worden vastgesteld dat de zorgvuldigheideisen uit de wet in acht zijn genomen. Dit wordt beoordeeld aan de hand van een aantal aandachtspunten met betrekking tot de patiënt en het euthanasietraject. Dergelijke meldingen worden uiteraard wel door alle leden van de betreffende Rte beoordeeld, maar dit verloopt op een manier die wordt ondersteund door een digitaal systeem waarbij Rte-leden voor hun deel van de toetsing niet meer zijn aangewezen op de vergadermomenten, maar dit zelf op een eigen gewenst moment doen vanuit de digitale werkomgeving. Wanneer echter een van de leden dat wenst, wordt de melding alsnog ter vergadering plenair besproken. Zo komt er ter vergadering meer tijd beschikbaar voor beoordeling van meer complexe meldingen.

In de zomer van 2011 is, parallel aan de reeds geplande vergaderingen, in twee regio’s in pilotvorm met de nieuwe werkwijze gewerkt. Uit de evaluatie bleek dat er tevredenheid was onder zowel de secretarissen als de leden van de Rte. Ook leek de behandeltermijn van deze «niet-vraag-oproepende meldingen» door de nieuwe werkwijze te kunnen worden bekort. Bovendien leverde dit de verwachting op van een werklastvermindering op termijn voor de secretarissen en de ondersteuners. De Rte’s hebben daarom besloten om de nieuwe werkwijze op 1 april 2012 landelijk in te voeren.

Ik hecht eraan hierbij op te merken dat dit verschil in werkwijze geen enkel verschil maakt in de mate van zorgvuldigheid en degelijkheid waarmee getoetst wordt. Die blijft in alle gevallen onverminderd hoog en dit niveau wordt door de voorzitters en leden van de Rte’s ook secuur bewaakt.

Uitbreiding leden van de Rte’s

De tijd die het de leden van de Rte’s kost om een melding te beoordelen blijft in de nieuwe werkwijze nagenoeg hetzelfde. Voor de huidige dertig leden levert deze werkwijze dan ook geen vermindering op van de werkdruk. Hoewel een groot deel van huidige leden heeft aangegeven in 2012 extra meldingen te willen beoordelen, trekt dit mijn inziens een onevenredig zware wissel op deze leden. Daarom zullen alle vijf de commissies structureel uitgebreid worden met drie extra plaatsvervangende leden. Dit betekent een uitbreiding van het totaal aantal Rte-leden met 50%. De procedures voor de uitbreiding zijn inmiddels in gang gezet en ik verwacht dat de nieuwe leden rond de zomer kunnen gaan participeren in de commissies.

Uitbreiding (adjunct-)secretarissen en ondersteuners

Al het voorbereidende werk en de uitwerking van de beoordeling achteraf vindt plaats door secretarissen en ondersteuners. Het is voor het terugdringen van de doorlooptijden dan ook van groot belang dat hiervoor voldoende capaciteit is. Daarom wordt ook het aantal (adjunct-)secretarissen en ondersteuners aanmerkelijk uitgebreid met zes fte. Met de uitbreiding moet het mogelijk zijn om een stijging tot 5 000 meldingen per jaar te beoordelen. Daarnaast wordt het nu mogelijk ook de onderdelen waar de afgelopen periode onvoldoende tijd voor beschikbaar was, weer van volle aandacht te voorzien. Hierbij denk ik aan tijdige communicatie met artsen die een melding hebben gedaan en het anonimiseren en publiceren van oordelen op de website. Naar dit laatste onderdeel vroeg de VVD-fractie specifiek tijdens het Algemeen Overleg. Ik acht het publiceren van oordelen op de website van groot belang zodat transparant wordt hoe de Rte’s de zorgvuldigheidseisen uit de wet nadere invulling geven.

Algemeen secretaris

Bij bovenstaande uitbreidingen en nieuwe werkwijze is het uiteraard van groot belang dat dit alles gaat onder behoud van de vereiste zorgvuldigheid van de toetsing. Om de bestaande, hoogstaande kwaliteit van de toetsing te waarborgen is de huidige functie van algemeen secretaris/clusterhoofd, die sinds 2009/2010 in een persoon was verenigd, weer gesplitst. Dat betekent dat de Rte’s weer over een voltijd inhoudelijk algemeen secretaris beschikken die onder meer de taak heeft de functionele en beheersmatige werkzaamheden van de secretarissen coördineert.

Deze persoon zal zich, in nauwe samenwerking met de coördinerend voorzitter, met name richten op de borging van de kwaliteit van de oordelen en het behoud van de uniformiteit tussen de commissies, mede met het oog op de komst van nieuwe leden.

Situatie komende jaren

Een zorgvuldige en kwalitatief hoogstaande toetsingspraktijk is van het grootste belang voor een juiste uitvoering van de euthanasiewetgeving. Er is mij dan ook alles aan gelegen om het huidige hoge niveau van beoordeling van meldingen in stand te houden. Ik stel vast dat iedereen die hierbij betrokken is, zich daar terdege van bewust is en volle inzet toont. Desondanks is dit geen sinecure en een grote opgave voor alle betrokkenen. Zo zal het inwerken van de nieuwe leden en van de secretarissen en ondersteuners tijd en investering vergen. Niettemin ga ik ervan uit, wanneer de trend in het aantal meldingen van de afgelopen twee jaar de komende periode zich ongewijzigd voortzet, dat uiterlijk in de eerste helft van 2013 de doorlooptijden weer teruggebracht zijn tot de wettelijke termijn.

Ik kan echter niet uitsluiten dat het aantal euthanasiemeldingen in de komende jaren sterker blijft stijgen dan de trend tot op heden of dat de ingezette koers minder vruchten afwerpt dan nu geraamd. Als dat gebeurt zal ik andere maatregelen nemen. Ik ga dat niet uit de weg, maar ga er vooralsnog vanuit dat met de inzet en intentie van alle betrokkenen, dit niet nodig is.

Informatievoorziening aan patiënten

Tijdens het Algemeen Overleg is reeds besproken dat de praktijk van euthanasieverzoeken in Nederland in grote mate afhankelijk is van de informatievoorziening en de communicatie tussen arts en patiënt. Ik wil nogmaals benadrukken dat er op dit gebied al veel bereikt is. Zo is er informatie over euthanasie beschikbaar via brochures en via de website van de overheid en via informatiekanalen van bijvoorbeeld de KNMG en de NVVE. Ook heeft de KNMG een handreiking gepresenteerd voor artsen over het tijdig aangaan van het gesprek met de patiënt over het levenseinde. Binnenkort verschijnt een nieuwe versie van deze handreiking, speciaal voor patiënten.

Omdat de informatievoorziening over dit onderwerp zo cruciaal is, ben ik eind februari in gesprek gegaan met de Nederlandse Patiëntenvereniging, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, de Protestant Christelijke Ouderenbond en Unie KBO. Uit dit gesprek kwam naar voren dat er op drie niveaus behoefte is bij patiënten en bij ouderen aan informatie over het levenseinde:

• Er is behoefte aan feitelijke informatie over terminologie en de praktijk, die bijvoorbeeld op internet of in brochures kan worden gevonden;

• Er is behoefte aan informatie in de vorm van een gesprek met onder meer naasten over zingeving en over de angst om anderen tot last te worden;

• Er is behoefte aan informatie ter voorkoming of bestrijding van onzekerheid of angst over ziektes als dementie en over het naderende levenseinde.

Deze laatste vorm van informatie dient veelal te komen van een professional, zoals een huisarts of specialist ouderengeneeskunde. Hierbij zijn de initiatieven van de KNMG om het gesprek tussen arts en patiënt hierover te faciliteren door middel van brochures en handreikingen, dan ook erg toe te juichen. Op korte termijn is het voor mij met name mogelijk om verbeteringen door te voeren op het niveau van de feitelijke informatie.

Zo heerst er soms verwarring over de vorm en de toegankelijkheid van wilsverklaringen. Hier vroeg de D66-fractie naar tijdens het Algemeen Overleg. Dit zal ik laten uitzoeken en ik zal eventueel de website van de overheid laten aanpassen, zodat hierop duidelijke informatie komt te staan die voor eenieder toegankelijk is. Voorts kreeg ik het signaal dat de nadruk in de voorlichting door de overheid sterk ligt op euthanasie en hulp bij zelfdoding en dat andere mogelijkheden, zoals informatie over palliatieve zorg, wellicht wat onderbelicht blijven. Dit zoek ik ook uit en zal daar waar nodig actie op ondernemen.

Ik ben erg tevreden dat de betrokken organisaties er veel aan doen om hun leden de mogelijkheid te bieden om ook op andere vlakken informatie te ontvangen of te delen. Zo zijn er verschillende contactgroepen voor familieleden over hoe het gesprek over het levenseinde op gang gebracht kan worden. Ook proberen de organisaties om gesprekken te faciliteren over ouder worden en zingeving.

Ik heb afgesproken dat er wederom contact met deze organisaties zal zijn wanneer de handreiking van de KNMG beschikbaar is. Dit gesprek is voorzien voor de zomer. Dan zal ik met hen in gesprek gaan over waar nog behoefte aan informatie resteert. Naar aanleiding hiervan zal ik ook bepalen of het nodig is om met de beroepsgroep nadere afspraken of streefcijfers af te spreken over de communicatie over dit onderwerp. Hier vroeg de VVD-fractie naar tijdens het Algemeen Overleg.

Overige ontwikkelingen

De afgelopen tien jaar heeft een ontwikkeling plaatsgevonden op het gebied van euthanasie waarin gaandeweg naast patiënten met somatische ziektebeelden ook patiënten met ziektebeelden uit het dementieel en psychiatrisch spectrum hun euthanasieverzoek ingewilligd hebben zien worden. De verwachting is dat deze trend door zal zetten en dat ook nieuwe, particuliere initiatieven als de levenseindekliniek er naar verwachting toe zullen leiden dat de meldingen waar de Rte’s mee worden geconfronteerd, ingewikkelder zullen worden. Zoals ik reeds tijdens het Algemeen Overleg en de behandeling van het burgerinitiatief heb aangegeven, vind ik het van groot belang dat over al deze onderwerpen een maatschappelijk debat plaatsvindt, voordat wijzigingen plaatsvinden in het beleid of in de beoordeling door de Rte’s.

De KNMG, de NVVE en de initiatiefnemers van Uit vrije wil hebben hierin tot nu toe een grote rol gespeeld. Ik ondersteun de initiatieven om communicatie hierover te ontplooien binnen de beroepsgroepen, tussen professional en patiënt en tussen burgers onderling. Gesprekken over de wensen ten aanzien van het eigen levenseinde en de grenzen van de betrokkenheid van de professional hierbij kunnen veel onduidelijkheid en onbegrip voorkomen.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. I. Schippers