31 001
Programma voor Jeugd en Gezin

nr. 55
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR JEUGD EN GEZIN

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 9 oktober 2008

1. Inleiding

In het algemeen overleg van 3 oktober 2007 (31 001, nr. 32) heeft uw Kamer verzocht om het Elektronisch Kind Dossier (EKD) van de Jeugd GezondheidsZorg (JGZ) te verbreden en zo informatie-uitwisseling tussen de JGZ en andere partijen in de jeugdhulpverlening mogelijk te maken. Naar aanleiding hiervan heb ik in de brief van 6 november 2007 over de voortgang van het EKD JGZ toegezegd dat ik een haalbaarheidsstudie zou laten uitvoeren naar de uitwisseling van gegevens tussen de partijen in de jeugdketen via elektronische weg, zo mogelijk via een landelijk schakelpunt. Daarbij heb ik aangekondigd dat ik u medio 2008 zou informeren over de resultaten van de haalbaarheidsstudie.

In deze brief presenteer ik de belangrijkste uitkomsten van de haalbaarheidsstudie en geef ik aan welke acties ik op grond hiervan in gang wil zetten. Mijn conclusie is dat ketenbrede informatie-uitwisseling op landelijk niveau via digitale weg in de jeugdsector op dit moment een brug te ver is. Dit komt onder andere doordat er nog geen gemeenschappelijke taal is tussen professionals in de jeugdsector en er sprake is van een grote diversiteit aan ICT-systemen. Een landelijk schakelpunt Jeugd kan nu dus nog niet aan de orde zijn. In de bijlage treft u het volledige rapport van de haalbaarheidsstudie aan.¹

2. Doelstelling en aanpak haalbaarheidsstudie

De haalbaarheidsstudie is gericht op het in kaart brengen van mogelijke vormen van informatie-uitwisseling binnen de jeugdsector, rekening houdend met de (wettelijk) gestelde kaders en de behoefte in het veld.

Vanuit de invalshoek van het «kind centraal» richt de haalbaarheidsstudie zich op de gehele jeugdsector. Dit is een brede sector waarin veel verschillende hulpverlenende instanties en professionals zich ieder vanuit een bepaalde invalshoek met een jeugdige bezighouden. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om professionals in de (jeugd) gezondheidszorg (zoals consultatiebureau, GGD, huisartsen, kinderartsen), jeugdzorg (zoals Bureau Jeugdzorg, Advies-Meldpunt Kindermishandeling) politie en justitie (zoals OM, Raad voor de Kinderbescherming, Halt), arbeid en inkomen (zoals centrum voor werk en inkomen, sociale dienst) en onderwijs (zoals schoolmaatschappelijk werk, scholen, Regionale meld en coördinatiepunten).

Mede-overheden zoals de VNG, IPO en de G4 en professionals zijn daarom ook nadrukkelijk bij de studie betrokken. Zij hebben hun bijdrage geleverd in interviews en door deelname aan de regionale en landelijke bijeenkomsten.

De haalbaarheidsstudie bestaat uit de volgende componenten:

• Gegevensanalyse. Dit betreft een onderzoek naar de gegevens/informatie die hulpverleners van elkaar nodig hebben om hun eigen werk goed te kunnen uitvoeren en tevens naar de bereidheid om deze informatie te delen.

• Organisatieanalyse. Dit is een onderzoek naar de automatiseringsgraad, standaardisatieniveau van de huidige bronsystemen, dossiers van de verschillende organisaties van hulpverleners in de keten en inventarisatie van lopende ICT-trajecten die gericht zijn op de inhoudelijke uitwisseling van informatie tussen partijen in de keten.

• Privacywetgevingsanalyse. Onderzoek naar de juridische mogelijkheden op het gebied van privacy en gegevensuitwisseling.

• Scenario’s. Op basis van de analyses en hun onderlinge samenhang is een aantal scenario’s voor gegevensuitwisseling uitgewerkt.

3. Conclusies

Voor gedetailleerde informatie over de bevindingen en conclusies verwijs ik u naar het meegestuurde rapport. Hieronder schets ik de kern-conclusies van de studie.

Met betrekking tot de uitwisseling van informatie tussen hulpverleners worden de volgende conclusies getrokken:

• Professionals beschouwen «dat» informatie (persoonsgegeven van de betrokken jeugdige en de betrokken hulpverlener) als noodzakelijke informatie, omdat het professionals inzicht verschaft in welke andere hulpverlenende instanties nog meer betrokken zijn bij de jeugdige en dit hen in staat stelt om de hulpverlening aan de jeugdige af te stemmen. Daarbij is bereikbaarheid en vindbaarheid van collega’s uiteraard een eerste vereiste.

• Informatie zoals persoonsgegevens en adres van de jeugdige zijn vaak niet actueel en moeilijk te achterhalen door het ontbreken van eenduidige identificatie.

• Informatie over het kind alleen is niet voldoende. Professionals hebben een integraal beeld van het kind en zijn omgeving (zoals gezinssamenstelling, situatie van ouders, opvoedvaardigheden etc) nodig: dus het «kind in de context».

• Professionals zijn in beginsel bereid om inhoudelijke informatie, «wat-informatie», uit te wisselen ten behoeve van adequate hulpverlening aan het kind. Wat moet worden uitgewisseld is echter situationeel bepaald. Professionals hebben daarbij bovendien niet de behoefte om inzage te hebben in elkaars dossiers

• Het delen van «wat-informatie» dient mondeling/«warm» te gebeuren omdat door het ontbreken van eenheid van taal in de keten het risico bestaat dat de andere professional de informatie verkeerd kan interpreteren, hetgeen kan leiden tot een overschatting of onderschatting van de problematiek. Bovendien willen professionals ook graag de situatie nader toe kunnen lichten. Derhalve bestaat er bij professionals ook een grote terughoudendheid om inzage te bieden in het eigen dossier.

• Er bestaat bij veel professionals onduidelijkheid over juridische (on)mogelijkheden bij het uitwisselen van informatie. Hierdoor zijn professionals terughoudend om «wat-informatie» te delen, hetgeen de ketensamenwerking belemmert. Er kan winst worden behaald door professionals meer vertrouwd te maken met privacywetgeving en hen handvaten te bieden om problemen met de jongere en/of zijn ouders bespreekbaar te maken zodat informatie-uitwisseling op basis van toestemming kan plaats kan vinden, ofschoon er ook in andere specifieke situaties nog andere juridische mogelijkheden bestaan om zonder toestemming informatie uit te wisselen (zoals een conflict van plichten). Voorlichting over deze mogelijkheden aan professionals is noodzakelijk.

• ICT draagt bij aan een efficiënter opererend netwerk van hulpverlenende instanties rondom een jeugdige. Echter het volle potentieel van ICT wordt in de praktijk nog lang niet benut door «angst» voor ICT, terwijl de inzet van koude communicatie met behulp van ICT kan bijdragen aan het verbeteren van de warme overdracht.

Met betrekking tot de organisatieanalyse kan een aantal zaken worden vastgesteld:

• In de jeugdsector loopt een aantal landelijke verbetertrajecten die gericht zijn op verbetering van informatie-uitwisseling met behulp van ICT. De verwijsindex is daar een voorbeeld van dat door het veld als instrument breed wordt omarmd en waarbij sprake is van regionale ontwikkeling en een faciliterende rol van de overheid.

• Er zijn ook sterk sectoraal gerichte ontwikkelingen waar wordt gewerkt aan ICT-systemen voor signalering, informatie-uitwisseling en ondersteuning van de coördinatie van het hulpverleningstraject. Sectoren spelen een grote rol bij de ontwikkeling van standaarden en protocollen.

• Binnen een sector is het eenvoudiger om tot een gestandaardiseerde uitwisseling te komen dan in een ketenbrede aanpak. Er ontstaat dan ook een knelpunt bij communicatie tussen sectoren of bij samenwerking in een regio die met meerdere sectoren te maken heeft.

• De organisaties binnen de jeugdketen werken met een scala van verschillende ICT-systemen die niet aan elkaar gekoppeld zijn waardoor ketenbrede informatie-uitwisseling en samenwerking moeizaam zo niet onmogelijk is.

Met betrekking tot de privacy in relatie tot het uitwisselen van informatie kunnen de volgende conclusies worden getrokken:

• Het juridisch kader voor de verwijsindex maakt het straks mogelijk om ten aanzien van risicojeugdigen met veel partijen in de keten «dat-informatie» uit te wisselen.

• Voor het uitwisselen van «wat-informatie» zijn de reeds voor elke professional of instantie geldende regels inzake privacy en bescherming van persoonsgegevens van toepassing.

• Een deel van de professionals benut de juridische mogelijkheden niet of is ten onrechte van mening dat er vanwege privacywetgeving geen informatie kan worden uitgewisseld.

• Privacywetgeving is een bepalende factor bij het toetsen van de haalbaarheid van een bepaalde oplossing voor het uitwisselen van informatie in de keten.

4.  Samenvattende conclusies

De onderzoekers concluderen dat een aantal zaken heel nadrukkelijk naar voren komt uit de studie.

Ten eerste concluderen zij dat de sector op dit moment nog niet klaar is om grote stappen te zetten richting ketenbrede informatie-uitwisseling op landelijk niveau langs digitale weg. Het zal eerder een proces zijn van kleine stapjes waarbij de ontwikkeling plaats vindt in de regionale context omdat de samenwerking en hulpverlening aan een jeugdige immers op lokaal niveau plaats vindt. Derhalve dient er maximale ruimte te worden geboden aan regionale samenwerking binnen landelijk vastgestelde kaders en standaarden. Daarbij onderstrepen de onderzoekers het belang van een landelijke regie dat onder andere bestaat uit het actief monitoren van regionale initiatieven en het overdragen van kennis over gegevenssets die in de regionale context worden ontwikkeld, waardoor standaardisatie van gegevenssets in de jeugdsector wordt bevorderd.

Voorts constateren de onderzoekers dat voor het uitwisselen van informatie in het kader van hulpverlening aan het kind, eenduidige identificatie van het kind met behulp van het burgerservicenummer een belangrijke randvoorwaarde is dat op landelijk niveau moet worden opgepakt door het wettelijk regelen van het gebruik van het BSN in de Jeugdzorg.

Als het gaat om de hulpverlening aan de jeugdige constateren de onderzoekers dat hulpverleners het met name van belang vinden dat zij «dat-informatie» met elkaar kunnen uitwisselen en elkaar weten te vinden om de hulpverlening af te stemmen. In feite willen hulpverleners weten welke kinderen bij welke hulpverlenende instantie(s) onder behandeling zijn. Door daar een beeld van te hebben weten hulpverleners met wie ze in contact moeten treden om informatie uit te wisselen.

Belangrijk aspect hierbij is dat hulpverleners zelf aangeven dat deze inhoudelijke informatie, «warm» moet worden overgedragen omdat via andere weg het risico bestaat dat informatie verkeerd wordt geïnterpreteerd met alle gevolgen van dien. Afgezien daarvan speelt ook nog een rol dat er sprake is van een grote versnippering van systemen en professionals bovendien aangeven dat zij nog onvoldoende vertrouwd zijn met ICT-systemen en het werken hiermee in de dagelijkse praktijk als een last ervaren.

Een andere belangrijke uitkomst van de studie is dat hulpverleners hebben aangegeven dat zij bij het in kaart brengen van de problematiek van een kind, behoefte hebben aan een integraal beeld zoals informatie over de gezinssituatie. Dus het gaat niet zo zeer om «het kind centraal», maar om «het kind in de context».

Tenslotte stellen de onderzoekers vast dat professionals onvoldoende geëquipeerd zijn om met privacywetgeving om te gaan. Hierdoor worden de juridische mogelijkheden voor het uitwisselen van informatie niet benut of komt het voor dat professionals ten onrechte van mening zijn dat er vanwege privacywetgeving geen informatie kan worden uitgewisseld. Dit belemmert de ketensamenwerking. De onderzoekers constateren dan ook dat het van belang is dat professionals in hun dagelijks handelen in staat zijn om de privacyregels adequaat te hanteren. Voorlichting over de juridische mogelijkheden alsmede het trainen van vaardigheden van professionals is nodig.

5. Acties

Op basis van de uitkomsten van de studie wil ik de komende periode een aantal acties in gang gaan zetten die bijdragen aan het verbeteren van de informatie-uitwisseling in de keten.

Invoering BSN

Uit de studie blijkt dat er nu veel tijd verloren gaat met het zoeken van de juiste gegevens van kinderen en dat soms deze informatie zelfs niet meer actueel of volledig is, hetgeen een knelpunt vormt voor het uitwisselen van informatie en afstemming van de hulpverlening. Ik onderschrijf dan ook van harte de conclusie van de onderzoekers dat het gebruik van het burgerservicenummer (BSN) in de jeugdzorg moet worden geregeld. Met het gebruik van het BSN wordt gewaarborgd dat het voor de hulpverlenende instanties duidelijk is om welke jeugdige het precies gaat en voor wie er samenwerking tot stand dient te worden gebracht. Ik beschouw de invoering van het BSN in de jeugdzorg als belangrijke prioriteit waaraan ik de komende periode wil werken. Ik streef er naar om het wetsvoorstel voor invoering van het BSN in de jeugdzorg in de loop van de tweede helft van 2009 aan de Tweede Kamer te kunnen aanbieden.

Stapsgewijze ontwikkeling

Een belangrijke conclusie vind ik ook dat keten-brede informatie-uitwisseling via digitale weg nog een brug te ver is. Een oplossing als een landelijk schakelpunt Jeugd waar ik in eerste instantie aan dacht ligt dus niet voor de hand. Daarbij komt dat de mogelijkheden van ICT in de praktijk nog onvoldoende worden benut doordat professionals het werken met ICT als «last»ervaren. Dit punt kwam ook naar voren in de nulmeting die ik onlangs heb laten uitvoeren naar de ervaren regeldruk van professionals en cliënten in de brede jeugdketen, waarin werd aangegeven dat professionals de slechte toegankelijkheid van de ICT registratieprogramma’s een groot knelpunt vinden. Daar moet dus echt nog een slag worden gemaakt. In mijn brief over de nulmeting kondig ik maatregelen aan ten behoeve van het faciliteren van het gebruik van ICT door professionals. Bovendien loopt er getuige de studie reeds een groot aantal ICT-trajecten zoals de verwijsindex risicojongeren, het EKD JGZ en het project informatiemanagement in de jeugdbeschermingsketen. Het te veel stapelen van allerlei nieuwe initiatieven is een last voor de jeugdsector, hetgeen ook wordt bevestigd door de nulmeting die ik zojuist noemde. Dit alles leidt er toe dat ik er van overtuigd ben dat ketenbrede informatie-uitwisseling op dit moment het beste vorm kan krijgen door via een elektronische verwijsindex de informatie «dat» er contact is met een kind en/of een gezin te delen en vervolgens in een direct (niet elektronisch) professioneel contact te bespreken welke aanpak («wat» inclusief wie waarvoor verantwoordelijk is) het meest geschikt lijkt.

Kind in de context

In mijn beleidsprogramma staat het principe «één gezin, één plan»centraal. Vanuit dat principe en omdat het voor het bieden van passende hulp en ondersteuning aan een kind en van belang is om een zo compleet mogelijk beeld van het kind te hebben, ben ik blij dat uit de studie naar voren komt dat professionals een beeld willen hebben van de context van het kind. Op basis daarvan kan namelijk een betere inschatting worden gemaakt van de situatie, hetgeen de hulpverlener helpt bij het bepalen van zijn plan van aanpak voor de hulpverlening. Ik wil daarom verkennen of en zo ja hoe, de gezinssituatie als functionaliteit van de verwijsindex kan worden ontwikkeld.

Ketenregistratie

Hulpverleners geven aan dat zij graag zicht willen hebben op waar het kind zich in de keten bevindt. Ik kan mij voorstellen dat dit een meerwaarde heeft ten opzichte van de huidige signaleringsfunctie van de verwijsindex, omdat in dat geval de verwijsindex, dan ook duidelijk kan maken welke instellingen betrokken zijn bij een kind en zijn gezin. Hierdoor kan regie sneller en effectiever gevoerd worden dan wanneer alleen gereageerd wordt na een match van minimaal twee zorgsignalen. Ik ben van plan te onderzoeken hoe ketenregistratie als functionaliteit kan worden ontwikkeld.

Bevorderen van gemeenschappelijke taal

Voor ketenbrede samenwerking is het van groot belang dat er sprake is van een gemeenschappelijke taal. In de sector worden daartoe reeds stappen gezet, zoals de basisdataset in de jeugdgezondheidszorg. Ik zal samen met het veld bezien welke stappen gezet kunnen worden naar de ontwikkeling van gemeenschappelijke taal in de jeugdketen. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om de ontwikkeling van een vaste gegevensset voor digitale overdracht naar partijen in de keten en het standaardiseren van berichtenverkeer tussen de partijen in de keten. Hierbij denk ik bijvoorbeeld heel concreet aan de Nederlands Technische Afspraak (NTA) 8023 «Maatschappelijke zorg – Informatiearchitectuur in de jeugdsector» op basis waarvan de jeugdsector qua berichtenuitwisseling wordt gestuurd richting standaardisatie.

Regionale samenwerking

Een belangrijke constatering vind ik dat samenwerking in de keten op lokaal niveau plaats vindt, waaraan maximale ruimte moet worden geboden binnen landelijk vastgestelde kaders en standaarden. Met mijn wetsvoorstel voor inrichting van de Centra voor Jeugd en Gezin dat op dit moment in consultatie is, wordt een stimulans gegeven aan de samenwerking op lokaal niveau door een verplichting tot samenwerking van alle betrokken instellingen.

Privacyregelgeving

Duidelijk is dat er ten aanzien van privacyregelgeving het nodige speelt in het veld. En dat mes snijdt aan twee kanten. Enerzijds moeten hulpverleners voldoende toegerust zijn om de privacywetgeving in hun dagelijkse werk goed te kunnen toepassen zodat zij de juridische mogelijkheden voor het uitwisselen van informatie optimaal kunnen benutten. Daarbij heb ik als minister een faciliterende rol. Zo is er sinds de start van mijn programmaministerie de helpdesk privacy Jeugd en Gezin opgericht die advies en informatie over privacy en gegevensuitwisseling geeft aan instanties en professionals. Daarnaast biedt de helpdesk een digitale wegwijzer, die aangeeft wie, welke informatie met wie mag uitwisselen. Ik laat de wegwijzer op dit moment uitbreiden met de domeinen die betrokken zijn bij de verwijsindex. Daarnaast sluiten we ook steeds meer aan op de ontwikkelingen in het veld als het gaat om privacy. Ik refereer hier in het bijzonder aan de wettelijke verankering van de meldcode huiselijk geweld, kindermishandeling, vrouwelijke genitale verminking en eergerelateerd geweld, waarover u 9 september 2008 per brief bent geïnformeerd. Hierdoor is het mogelijk om zonder toestemming informatie tussen hulpverleners in de keten uit te wissselen als de problematiek waar de meldcode betrekking op heeft aan de orde is.

Anderzijds ligt er ook een verantwoordelijkheid bij het veld. Ik denk dat het voor het veld van belang is dat de professionals binnen de instanties een goede training krijgen zodat zij goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden en tegelijkertijd over de juiste vaardigheden beschikken om ouders en jongeren toestemming te vragen om informatie te mogen uitwisselen. Dit wordt nu als een knelpunt gezien, terwijl in de nulmeting die ik eerder noemde, juist naar voren kwam dat cliënten vaak bereid zijn om toestemming te verlenen aan professionals om informatie uit te wisselen. Het stoort hun namelijk juist dat zij steeds opnieuw dezelfde informatie moeten verstrekken. Hier is naar mijn mening dus nog een wereld te winnen om ketensamenwerking te bevorderen en tegelijkertijd onnodige bureaucratie en ervaren regeldruk te verminderen.

Mogelijke oplossing

Zoals u weet ben al druk bezig met het voorbereiden van de landelijke invoering van de verwijsindex die uitwisseling van «dat» informatie over risicojeugdigen tussen veel partijen in de keten mogelijk zal maken. Het wetsvoorstel ligt op dit moment ter advies bij de Raad van State en zal nog dit najaar aan u worden aangeboden. De uitkomsten van deze haalbaarheidsstudie zijn voor mij een bevestiging dat we daarmee op de goede weg zijn. Ik constateer dan ook dat de verwijsindex een goede basis is waarop kan worden voortgebouwd. Gelet op de uitkomsten van de studie kan ik mij voorstellen dat de verwijsindex stapsgewijs zal worden uitgebreid met een aantal functionaliteiten. Hierbij gaat het in het bijzonder om de gezinssituatie en ketenregistratie. Dit vereist onderzoek naar de haalbaarheid met name op het gebied van de privacy. Dit vanwege het feit dat de verwijsindex op dit moment individueel van opzet is en alleen gericht is op de doelgroep risicojeugdigen. Indien daar gezinsrelatie en ketenregistratie aan worden toegevoegd, betekent dit in het geval van ketenregistratie bijvoorbeeld dat alle jongeren waarmee een behandelrelatie bestaat in het systeem worden geregistreerd en dat heeft de nodige implicaties op het gebied van privacy.

Kortom, de verwijsindex kan niet zomaar worden uitgebouwd met functionaliteiten als ketenregistratie en gezinssituatie. Dit vereist toetsing aan de Wet bescherming persoonsgegevens en onderbouwing van de noodzaak ten behoeve van de discussie met het College bescherming persoonsgegevens. Ik wil verkennen langs welke weg gekomen kan worden tot uitbreiding van de verwijsindex. Hierover zult u nog nader worden geïnformeerd.

De minister voor Jeugd en Gezin,

A. Rouvoet

---

1 Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer.