30 169 Mantelzorg

Nr. 57 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 2 juni 2017

De Kamer heeft mij op 10 mei jl. verzocht om een brief met de stand van zaken van de inspanningen op het mantelzorgdossier (Handelingen II 2016/17, nr. 73, item 5). Aanleiding voor dit verzoek was het persbericht van 10 mei jl. in het AD over onderzoek door het VUmc naar psychische problemen bij mantelzorgers voor een naaste met dementie¹. Dat mantelzorg soms heel zwaar kan zijn, is mij bekend. Hoe liefdevol mantelzorg ook is, een zieke of het (dreigende) verlies van een naaste, is van grote invloed op het dagelijks leven en het toekomstperspectief. Meer oog daarvoor en ondersteuning waar nodig, zijn de kernpunten van het beleid.

De beweging waarin mantelzorgers maatschappelijke erkenning en ondersteuning krijgen gaat de goede kant op. Toch zijn er nog veel mantelzorgers die het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan en die behoefte hebben aan meer ondersteuning en begrip. Niet alleen van een overheid, maar ook van de omgeving. Ik streef naar een samenleving die oog en begrip heeft voor de impact die het verlenen van mantelzorg op mensen heeft en daarmee meer rekening houdt.

In deze brief ga ik achtereenvolgend in op de volgende elementen:

• 1. Mantelzorger en dementie

• 2. Mantelzorgondersteuning in gemeenten

• 3. Samenspel met de formele zorg

• 4. Integrale blik op mantelzorg

• 5. Maatschappelijke bewustwording

1. Mantelzorg en dementie

Mantelzorg is niet verplicht, maar overkomt je uit liefde voor een familielid, vriend of buur die behoefte heeft aan zorg. In Nederland nemen 4 miljoen mantelzorgers deze zorgtaak op zich. Van deze groep helpen 610.000 mensen hun naaste(n) langer dan drie maanden en meer dan 8 uur per week.

Mantelzorg kan soms heel zwaar zijn, zeker wanneer sprake is van een naaste met dementie. Naast zorg krijgt de mantelzorger ook te maken met veranderingen in de wijze waarop de naaste reageert of handelt. Dit is een verdrietig proces dat kan leiden tot overbelasting. In het onderzoek dat recent door het VUmc is gepubliceerd zijn 192 personen die voor iemand met dementie zorgen twee jaar gevolgd. De mantelzorgers waren met name partners op leeftijd (gemiddeld 69,5 jaar). Bij 40% van hen werden in de loop van het ziekteproces of na het overlijden van de partner symptomen van zware depressiviteit gesignaleerd. De onderzoekers maken bij de uitkomsten van het onderzoek overigens de kanttekening dat gevoelens van rouw en omgaan met een sterfgeval van invloed kunnen zijn op deze ervaren depressiviteit. Er wordt in het onderzoek geen relatie gelegd met de belasting van de mantelzorger of de al dan niet aanwezigheid van een casemanager dementie die de mantelzorger en cliënt begeleidt.

Het onderzoek van het VUmc bevestigt het belang van goede ondersteuning en het belang van het met anderen delen van de zorg voor een naaste. De preventieve werking van emotionele en praktische ondersteuning vanuit het sociale netwerk blijkt ook uit onderzoek onder het Mantelzorgpanel van Mezzo in 2016.²

Aandacht en zorg voor de mantelzorger maken een belangrijk deel uit van de dementiezorg. In de Zorgstandaard dementie staat aangegeven hoe goede zorg aan mensen met dementie en de ondersteuning van hun mantelzorgers eruit kan zien. Persoonlijke begeleiding door de casemanager en respijtzorg bijvoorbeeld, kunnen de kwaliteit van leven van de mantelzorger verbeteren. Binnen het programma «Dementiezorg voor elkaar» en het «Actieplan casemanagement dementie» wordt hier op diverse wijzen aandacht aan besteed. Hierover heb ik u ingelicht in mijn brief van 3 april jl³.

Samen met een groot aantal partners geeft VWS uitvoering aan het Meerjarenprogramma Depressiepreventie 2016–2020, gericht op het fors terugdringen van het aantal mensen met depressie. U bent hierover door de Minister van VWS geïnformeerd in de brief van 15 februari 2017⁴. Het programma vormt het uitgangspunt om te komen tot een sluitende keten voor de hoogrisicogroepen. Overbelaste mantelzorgers vormen één van deze hoogrisicogroepen.

2. Mantelzorgondersteuning in gemeenten

Ondersteuning op maat

De Wmo verplicht gemeenten om niet alleen hulpvragers, maar ook mantelzorgers en zorgvrijwilligers actief te ondersteunen, te waarderen en met hen in gesprek gaan. Zo is het aan de gemeente om bijvoorbeeld vervangende zorg aan te bieden en de samenwerking tussen formele en informele zorg te versterken. Doel is dat mantelzorgers op hun eigen wijze en onverplicht zorg kunnen verlenen. Dat is een voorwaarde om overbelasting te voorkomen. De gemeente Meppel heeft bijvoorbeeld een mantelzorgplatform opgericht waar mantelzorgers, professionals en diverse zorg- en welzijn organisaties bij elkaar worden gebracht. Dit platform dient ook als input voor beleid en praktijk in de gemeente.

Met veel mantelzorgers gaat het goed, maar sommige groepen verdienen extra aandacht. Eén van deze groepen vormen jonge mantelzorgers. In dit kader hebben in maart en mei van dit jaar expertisesessies plaatsgevonden, waarin kennis en aanbevelingen voor professionals, gemeenten, onderzoek en onderwijs zijn opgehaald. Samen met de betrokken partijen⁵ wordt gewerkt aan diverse acties en verspreiding van bestaande kennis ten behoeve van een integrale ondersteuning van deze jongeren.

Maatwerk in mantelzorgondersteuning ligt soms buiten het zorgterrein door oog te hebben voor de financiële situatie, door mogelijkheden van bijzondere bijstand te bezien, door te helpen bij de administratieve kant van het mantelzorger zijn of door een uitzondering te maken op een sollicitatieplicht of tegenprestatie voor een uitkering. Dit altijd op basis van het goede gesprek tussen gemeente en mantelzorger, bijvoorbeeld tijdens het onderzoek naar ondersteuningsbehoeften van de cliënt. Op dit moment ontwikkelt Movisie samen met de VNG een gids voor informeel zorgbeleid en uitvoering, met speciale aandacht voor integraal mantelzorgbeleid. We verwachten na de zomer van dit jaar de eerste deelproducten.

Vanuit de Ontwikkelagenda «Volwaardig Meedoen» werken gemeenten en cliëntorganisaties (w.o. Mezzo) samen om de positie van de cliënt en mantelzorger te versterken en meer maatwerk en levensbrede ondersteuning te stimuleren. Voortgang daarvan vindt u terug in de halfjaarlijkse voortgangsrapportages Wmo 2015.

Ontwikkeling ondersteuningsaanbod

Ik zie veel mooie initiatieven en voorbeelden op het gebied van informele zorg ontstaan in gemeenten. Bijvoorbeeld zorglocatie Strandgoed ter Heijde in de gemeente Westland die logies en respijt biedt. Hier worden «gasten» (geen «patiënten») in een vakantiesetting verzorgd met als doel de mantelzorger even tijd voor zichzelf te bieden. Ik zie ook dat op sommige vlakken nog verder ontwikkeling van het ondersteuningsaanbod noodzakelijk is. Uit zowel het cliëntervaringsonderzoek⁶ als uit signalen van Mezzo blijkt dat niet alle mantelzorgers weten waar zij terecht kunnen voor ondersteuning. Ook blijkt het gebruik van respijtmogelijkheden achter te blijven en is het organiseren van maatwerk binnen de respijtzorg een aandachtspunt.

Om beter zicht te krijgen op het aanbod aan mantelzorgondersteuning in gemeenten laat ik, naar aanleiding van de motie van de leden Van der Staaij en Tanamal⁷, in het kader van de evaluatie van de langdurige zorg door het SCP een (deel)onderzoek doen. Dit onderzoek naar de uitvoeringspraktijk van de Wmo 2015 wordt in de zomer van 2018 verwacht. Ook komt het SCP naar verwachting eind 2017 met een nieuw onderzoek naar informele zorg en ondersteuning in Nederland. Op basis van deze resultaten is het mogelijk gemeenten gerichter te ondersteunen in de vormgeving van een gedifferentieerd mantelzorgbeleid.

Actieplan Ouderen in veilige handen – Ontspoorde mantelzorg

Overbelasting kan leiden tot ontsporing. Bij ontspoorde mantelzorg overschrijdt de mantelzorger de grens van verantwoorde zorg. Dit gebeurt niet uit opzet en het gebeurt sluipenderwijs. Andere belangrijke oorzaken van ontsporing zijn onmacht, moeheid, onkunde en onwetendheid (het missen van de juiste kennis of vaardigheden om goede zorg te verlenen). Het bespreekbaar maken en oplossen van situaties van ontspoorde mantelzorg is niet eenvoudig. Het vraagt om oplossingen op maat. En natuurlijk is preventie van essentieel belang: het voorkomen dat op de mantelzorg een te groot beroep wordt gedaan waardoor deze ontspoort in zijn zorg en ondersteuning. Juist het betrekken van de mantelzorger bij het onderzoek naar ondersteuningsbehoefte door de gemeente kan leiden tot vroegtijdige en betere ondersteuning van de mantelzorger.

Daarnaast staat in de lokale aanpak van geweld in huiselijke kring een veilig thuis centraal. Het ligt dan ook voor de hand om, als het gaat om ontspoorde mantelzorg, het beleid van gemeenten op het gebied van mantelzorgondersteuning en de aanpak van geweld in huiselijke kring te combineren. In het kader van het vervolgactieplan Ouderen in veilige handen 2015–2017 (bijlage bij Kamerstukken 28 345 en 31 015, nr. 136) lopen daarom nu 10 pilots in gemeenten om de onzichtbaarheid van het thema ontspoorde mantelzorg te doorbreken door middel van bewustwording, deskundigheidsbevordering en het bevorderen van samenwerking.

3. Samenspel met formele zorg

De afgelopen kabinetsperiode is samen met partners uit het veld stevig ingezet op het vinden, verlichten, verbinden en versterken van de mantelzorger. Mantelzorgers krijgen steeds meer een volwaardige positie in de driehoek met de cliënt en professionele zorgverlener. In het Programma Waardigheid en Trots wordt ingezet op het samenspel tussen mantelzorgers en formele zorg. De programma’s Toekomstagenda Informele Zorg en Ondersteuning (bijlage bij Kamerstuk 30 169, nr. 43) en In voor Mantelzorg zijn inmiddels afgerond. Deze programma´s zijn tot stand gekomen in de samenwerking met partijen die vanuit verschillend perspectief betrokken zijn bij ondersteuning van mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Dit varieert van zorg- en welzijnsorganisaties tot gemeenten en van verzekeraars tot patiënten- en cliëntenorganisaties. De hieruit voortgekomen handreikingen, producten en opgedane kennis worden verspreid en geborgd in de mbo-opleidingen zorg en welzijn en hbo- opleidingen zorg en sociaal werk. Het congres In voor Mantelzorg was zowel in juni 2016 als januari 2017 volgeboekt. Hieruit blijkt een grote vraag aan informatie en verdieping over het samenspel met de mantelzorger vanuit de formele zorg en andersom. De resultaten van het programma In voor Mantelzorg zijn daarnaast verzameld in een werkboek⁸, vol met goede praktijkvoorbeelden voor professionals en instellingen. Een mooi voorbeeld hieruit is zorgorganisatie Lyvore die op de dagbesteding voor ouderen voor elke cliënt een eigen Whatsappgroep heeft georganiseerd waarin familie en medewerkers berichten delen om elkaar te informeren en de zorg te verbeteren.

4. Integrale blik op mantelzorg

Informele zorg maakt deel uit van het leven van mensen en zal dus ook levensbreed en integraal aandacht moeten krijgen. In mijn brief van 8 juli 2016 (Kamerstuk 30 169, nr. 56) heb ik uiteengezet dat we een volgende fase ingaan. Hierin zetten we ten eerste in op het verbeteren van integrale ondersteuning van mantelzorgers en ten tweede op het vergroten van maatschappelijke bewustwording over wat het betekent om mantelzorger te zijn.

Bij integraal beleid gaat het erom dat we mantelzorg meer inclusief en levensbreed benaderen. Dat vraagt onder meer om verdere aandacht voor de combinatie van mantelzorg en werk. Om het combineren van werk en (mantel)zorg beter mogelijk te maken zijn de regelingen voor kort- en langdurig zorgverlof verruimd. Ook de Wet flexibel werken stelt mantelzorgers beter in staat om werk en zorg te combineren. Hierover heb ik u geïnformeerd in diverse voortgangsrapportages. In de Kamerbrief Arbeid en Zorg van december 2016⁹ bent u op de hoogte gebracht van andere acties die hieraan bijdragen. Onder andere over de voortzetting van het Programma Werk en Mantelzorg onder de naam Next Step. Stichting Werk&Mantelzorg richt zich in dit programma op het bespreekbaar maken van mantelzorg op de werkvloer en het doorbreken van taboes waarmee werkende mantelzorgers te maken krijgen. Werkgevers worden gestimuleerd om het gesprek aan te gaan met mantelzorgende werknemers om tot een goede afstemming van werk en zorg te komen. Om dat te realiseren, richt het programma zich ook op het toerusten van intermediairs in het er- en herkennen van werkende mantelzorgers, zoals bedrijfsartsen en opleidingen voor toekomstige P&O en HR-professionals.

Dat steeds meer werkgevers zich verantwoordelijk voelen voor goede ondersteuning van werknemers met een mantelzorgtaak blijkt uit het toegenomen aantal erkenningen van mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. Inmiddels heeft Stichting Werk&Mantelzorg 222 erkend als mantelzorgvriendelijke organisaties. De rijksoverheid mag zich sinds de Arbeid- en zorgbijeenkomst in oktober 2016 ook formeel een mantelzorgvriendelijke organisatie noemen. In 2017 is binnen diverse departementen een proef gestart met het verlofdelen, waarbij ambtenaren hun bovenwettelijke verlofuren beschikbaar kunnen stellen ten behoeve van mantelzorgende collega’s. Via rijksoverheid.nl is hierover informatie beschikbaar gesteld, om de bekendheid met deze pilot te vergroten. In opdracht van het Ministerie van SZW is de website www.zorgvriendelijk.nl

opgezet, waar werkgevers de eigen organisatie en het personeelsbeleid kunnen doorlichten op het terrein van arbeid en zorg. Na het beantwoorden van een vragenlijst op de website ontvangt de werkgever een rapportage met uitkomsten en tips om de eigen organisatie zorgvriendelijker te maken.

Andere aspecten die om een integrale benadering vragen zijn de financiële positie van de mantelzorger, de opleidingen van professionals in zorg en welzijn, de wijze waarop de woonsituatie het verlenen van mantelzorg makkelijker maakt en de veelzijdige technische innovaties om cliënten en mantelzorgers bij te staan. In mijn brief van 8 juli 2016¹⁰ ben ik hierop verder ingegaan.

5. Maatschappelijke bewustwording

Zoals gezegd gaat de beweging waarin mantelzorgers maatschappelijke erkenning en ondersteuning krijgen de goede kant op. Toch blijft ondersteuning en begrip voor mantelzorgers van groot belang. Niet alleen van een overheid, maar ook van de omgeving. In het bevorderen van deze cultuurverandering zie ik een faciliterende rol voor de overheid, die zo veel mogelijk ruimte laat aan de samenleving. Een voorbeeld hiervan is het initiatief van de Sprekende Mantelzorgers die in januari 2017, in samenwerking met het Ministerie van VWS, voor het eerst de Mantelzorg Awards uitreikten aan mensen die een mantelzorger steunen.

Een andere manier waarop vanuit de rijksoverheid wordt bijgedragen aan de discussie over het combineren van arbeid en zorg, is de cultuurcampagne die zich via het Platform hoewerktnederland.nl inzet om het gesprek tussen partners en familieleden over het combineren van zorg en werktaken op gang te brengen. De campagne is gericht op het delen van voorbeelden waar arbeid- en zorgtaken volgens de betrokkenen goed zijn geregeld. Dit gebeurt door middel van filmpjes die onder relevante doelgroepen worden verspreid via sociale media.

Tot slot

Met deze brief heb ik u willen informeren over de brede en diverse inspanningen die gezamenlijk worden gedaan door overheid en samenleving die oog hebben voor mantelzorgers en ondersteuning bieden waar nodig. Het zorgen voor een naaste heeft impact en dat kan beleid niet voorkomen. Wel streef ik ernaar samen met veldpartijen, gemeenten, werkgevers en andere betrokkenen een beweging op gang te brengen oog te hebben voor mantelzorg, zodat overbelasting kan worden voorkomen.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M.J. van Rijn

---

1 Joling, K. J., O'Dwyer, S. T., Hertogh, C. M., & Hout, H. P. (2017). The occurrence and persistence of thoughts of suicide, self–harm and death in family caregivers of people with dementia: a longitudinal data analysis over 2 years. International journal of geriatric psychiatry.

2 Mezzo (2016), Samen Zorgen (https://www.mezzo.nl/artikel/emotionele-steun-bij-mantelzorg-is-cruciaal)

3 Kamerstuk 29 689, nr. 816

4 Kamerstuk 32 793, nr. 259

5 Betrokken partijen zijn o.m. Mezzo, NJI, NCJ, Movisie, Vilans, Trimbos, enkele lokale mantelzorgsteunpunten, hoger onderwijsinstellingen, SCP, JMZ PRO, VNG, OCW en VWS

6 Cliëntervaringsonderzoek 2016/2017 (https://www.waarstaatjegemeente.nl/)

7 Kamerstuk 34 550-XVI, nr.71

8 Werkboek In voor Mantelzorg, Verder in samenwerking (http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/Werkboek-Versterk-de-samenwerking-met-mantelzorgers.html)

9 Kamerstuk 32 855, nr. 33

10 Kamerstuk 30 169, nr. 56