29 509 Palliatieve zorg

Nr. 31 Brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 februari 2011

In het overleg op 19 maart 2008 van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de vaste commissie voor Justitie is de brief van de staatsecretaris van VWS en de minister van Justitie d.d. 14 november 2007 inzake het kabinetsstandpunt op de evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet) (31 036, nr. 2) besproken. Er is toen gevraagd om de resultaten van het onderzoek van het VU Medisch Centrum en het Erasmus MC Rotterdam betreffende de praktijk van continue palliatieve sedatie tot aan het overlijden en in hoeverre deze in overeenstemming is met de «KNMG-richtlijn Palliatieve Sedatie» uit 2005. In de bijlage treft u een samenvatting van de onderzoeksresultaten aan.

Conclusie

De onderzoekers concluderen dat de praktijk van continue sedatie grotendeels in overeenstemming is met de KNMG-richtlijn. De aanbevelingen in de richtlijn sluiten kennelijk goed aan bij de bestaande praktijk. De artsen zijn over toepassing van de continue sedatie in het algemeen positief: de meesten gaven aan dat de klachten van de patiënt adequaat werden verlicht door de toepassing van de continue sedatie, dat de naasten tevreden waren en dat er een goede kwaliteit van sterven werd bereikt. Ondanks het over het algemeen positieve beeld lijkt de communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over continue sedatie aan het levenseinde verbeterd te kunnen worden. Verdere uitwisseling van kennis en ervaring met betrekking tot de toepassing van een ingrijpende interventie als continue sedatie tot aan het overlijden alsmede aandacht voor implementatie van de richtlijn blijft een punt van aandacht.

Vanwege de betrekkelijk lage respons moeten de resultaten met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.

Reactie

Ik deel de mening van de onderzoekers dat ondanks het over het algemeen positieve beeld de communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over continue sedatie aan het levenseinde verbeterd kan worden. Verdere uitwisseling van kennis en ervaring met betrekking tot de toepassing van palliatieve sedatie moet blijven plaatsvinden, onder meer om het onderscheid met de praktijk van euthanasie verder te verhelderen.

De Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde (KNMG) heeft bij het uitkomen van de richtlijn in 2005 aangegeven toezicht te blijven houden op de inhoud. Hiertoe heeft de KNMG in 2007 de commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie bijeengeroepen en in 2009 is de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie geactualiseerd. Deze richtlijn is een weerslag van de actuele ontwikkelingen in wetenschap en praktijk.

Ook de implementatie van de richtlijn blijft een punt van aandacht. Op verzoek van VWS heeft ZonMw een advies uitgebracht «over de aanpak van de verdere implementatie van de KNMG-richlijn palliatieve sedatie».

In opdracht van ZonMW voeren de KNMG en de VIKC een gezamenlijk project uit dat gericht is op de implementatie van de richtlijn palliatieve sedatie.

In dit project ligt de nadruk op een breed scala van activiteiten gericht op het bevorderen van de deskundigheid en het ontwikkelen van kennis en vaardigheden van zorgprofessionals.

Ten behoeve van het vergroten van de kennis en het verbeteren van de samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen is onder andere een onderwijs-module palliatieve sedatie ontwikkeld waarin de sedatiekaart gebruikt wordt.

De KNMG en de VIKC hebben begin 2010 de sedatiekaart ontwikkeld. De sedatiekaart geeft een samenvatting van de richtlijn palliatieve sedatie en is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, apothekers of anderen die beroepsmatig betrokken zijn bij patiënten die in de laatste levensfase gesedeerd worden.

Ten slotte loopt er een onderzoek bij ZonMw naar de kennis, opvattingen en voorkeuren van professionals en burgers over palliatieve sedatie waarvan de resultaten in de loop van 2011 bekend zullen worden.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

E. I. Schippers

Bijlage 1

Palliatieve sedatie is «het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase». De indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen, welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Daarnaast moet het overlijden op korte termijn, dat wil zeggen binnen één of twee weken, worden verwacht.

Resultaten

In 2008 werd een steekproef getrokken van ruim 1 000 artsen in Noord-Holland, Flevoland en Zuidwest-Nederland en huisartsen in de regio’s Groningen en Zwolle. Een combinatie van huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en medische specialisten uit de adressenbestanden van Integrale Kankercentra, Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen en de Geneeskundige Adressen-gids. De artsen ontvingen een vragenlijst over de laatste patiënt bij wie ze continue sedatie hadden toegepast. In totaal stuurden 38,3% artsen de vragenlijst terug, waarvan 42,5% huisartsen, 52,3% specialisten ouderengeneeskunde en 23,5% medische specialisten.

Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat bij 95% van de patiënten sprake was van één of meer refractaire symptomen. De meest genoemde doorslag-gevende indicaties voor het besluit om continue te sederen waren pijn, lichamelijke uitputting en benauwdheid. Bij 93% van de patiënten leidden deze symptomen tot ondraaglijk lijden.

De beslissing om te gaan sederen werd met alle wilsbekwame patiënten en de naasten besproken: 82% van de patiënten werd in de besluitvorming betrokken. Bij 18% werd het besluit alleen medegedeeld, dit kan mogelijk verklaard worden door het feit dat er niet altijd voldoende tijd is om te overleggen vanwege acute symptomen die tot directe interventie noodzaken.

In 97% van de gevallen schatten de artsen de levensverwachting van de patiënt op minder dan twee weken. In 81% van de gevallen was de arts aanwezig bij de start van de continue sedatie. In een vijfde van de gevallen was de behandelend arts niet aanwezig bij de start van de sedatie.

Continue sedatie werd in verreweg de meeste van de gevallen uitgevoerd met het daartoe aanbevolen middel midazolam. Slechts 3% van de artsen gaf aan dat zij opioïden gebruikten om te sederen.

Van de artsen gaf 82% aan de KNMG-richtlijn in grote lijnen te kennen. De aanbevelingen in de richtlijn blijken niet altijd eenvoudig toepasbaar te zijn. Van de artsen gaf 29% aan wel eens problemen te hebben met het inschatten van de levensverwachting en 13% met het vaststellen of een symptoom refractair is. Van alle respondenten gaf 7% aan aspecten te missen in de richtlijn, zoals informatie over doseren en titreren, het omgaan met familie die druk uitoefent en sedatie bij psychosociale of existentiële problemen.

Uit het onderzoek is tevens gebleken dat hoewel in de richtlijn wordt gesteld dat proportioneel toegepaste palliatieve sedatie niet tot een versnelling van het overlijden leidt, 41% van de artsen inschat dat de toepassing van continue sedatie een beperkt levensbekortend effect had gehad.

14% van de artsen paste sedatie toe (mede) met het doel het levenseinde te bespoedigen. Hierbij dient in ogenschouw genomen te worden dat artsen veelal moeite hebben met het inschatten van de levensverwachting, en meestal geneigd zijn tot een overschatting. Er zijn aanwijzingen voor het overschatten van het levensbekortende effect van het gebruik van opioïden in de laatste levensfase. Over het mogelijk levensbekortende effect van continue sedatie blijft discussie bestaan.

Een laatste bevinding is dat 14% van de artsen zich onder druk gezet voelt bij de toepassing van continue sedatie, hetgeen erop kan duiden dat de besluitvorming over continue sedatie niet altijd eenvoudig verloopt. Een onzekere prognose, een grillig ziektebeloop, en emoties zoals angst en wanhoop kunnen communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over het naderende levenseinde en de mogelijkheden om het lijden te verlichten wellicht bemoeilijken.