25 295 Infectieziektenbestrijding

Nr. 2017 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 16 februari 2023

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), de Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd en het Openbaar Ministerie in 2020 gevraagd tijdelijk te gedogen dat ook zonder voorafgaande toestemming van de patiënt, huisartsgegevens van patiënten snel beschikbaar zijn op huisartsposten (HAP) en spoedeisende hulpafdelingen (SEH) via een elektronisch uitwisselingssysteem. Deze tijdelijke beleidslijn heet ook wel de Corona opt-in. Dit was nodig om de toenemende druk op de zorg tijdens de COVID-19 pandemie te verlichten. Triage is daardoor makkelijker en de juiste zorg kan sneller worden verleend. Hiermee is destijds gehoor gegeven aan het verzoek van de huisartsen, spoedeisende hulpartsen en de Patiëntenfederatie om te kijken naar oplossingen voor goede en snelle zorgverlening bij het vollopen van de HAP’s en SEH’s met Covid-19 patiënten. Op basis van deze beleidslijn is onder de regie van de Taskforce Corona Opt-in¹ een noodvoorziening gerealiseerd door de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ).

De Corona opt-in is nodig omdat voor veel mensen de noodzakelijke gegevens niet direct 24/7 beschikbaar zijn via elektronische uitwisselingssystemen. Voor het beschikbaar stellen van medische informatie via elektronische uitwisselingssystemen, zoals het Landelijk Schakelpunt (LSP), is de uitdrukkelijke toestemming van de cliënt vooraf vereist op basis van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz).² Zoals in een eerdere Kamerbrief aangegeven hebben ongeveer acht miljoen Nederlanders een voorkeur (wel of geen toestemming) aangegeven.³ De overige Nederlanders hebben geen keuze kenbaar gemaakt. Dit betekent dat voor hen de gegevens die nodig zijn voor triage niet direct elektronisch beschikbaar zijn. Het opvragen van bekende medische gegevens voor triage is daardoor arbeidsintensief en kost veel tijd. In het kader van de tijdelijke beleidslijn worden deze mensen nu geregistreerd als «Corona Opt in»: gelet op de belangen in de pandemie wordt hun instemming met de beschikbaarstelling in een elektronisch uitwisselingssysteem daarmee verondersteld.

De AP constateerde dat voor degenen die al eerder uitdrukkelijke toestemming of juist geen toestemming voor de uitwisseling hadden gegeven, er niets zou veranderen. Dat is het geval. Voor wie al had aangegeven dat de gegevens niet elektronische mogen worden uitgewisseld verandert de beleidslijn niets. De AP achtte het bij de beleidslijn van belang dat in de gecreëerde constructie – met het oog op andere belangrijke beginselen zoals het medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijke gegevensuitwisseling tussen hulpverleners – voor patiënten die nog geen keuze omtrent elektronische uitwisseling kenbaar hebben gemaakt, aan aanvullende voorwaarden zou worden voldaan:

• a. Het moet voor iedere zorgverlener expliciet zichtbaar zijn dat voor deze groep patiënten deze technische mogelijkheid voor uitwisseling van gegevens is gecreëerd zonder zijn of haar toestemming;

• b. Slechts bij de behandeling betrokken zorgmedewerkers die werkzaam zijn op HAP en SEH mogen gebruik maken van deze technische mogelijkheid en alleen indien dat noodzakelijk is voor de behandeling van een (mogelijke) besmetting met het coronavirus. Andere zorgverleners mogen dit niet.

• c. Nu er voor deze groep een technische mogelijkheid is gecreëerd om gegevens uit te wisselen zonder dat daarvoor toestemming is gegeven, stelt de AP als voorwaarde dat de zorgmedewerkers van de HAP’s en SEH’s deze patiënten om toestemming vragen wanneer de noodzakelijke medische informatie bij de huisarts dient te worden geraadpleegd, tenzij de patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten. Deze toestemming kan zowel mondeling als schriftelijk worden gegeven.

Zoals mijn ambtsvoorganger eerder aangaf, is het van belang dat de zorgverlener de mondelinge toestemming van de patiënt vraagt wanneer de noodzakelijke medische informatie bij de huisarts dient te worden geraadpleegd, tenzij de patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten. In dat laatste geval mag de zorgverlener toestemming voor de raadpleging veronderstellen als dat voor de zorgverlening noodzakelijk is. Als de patiënt aangeeft dat hij niet wil dat zijn gegevens raadpleegbaar worden dan zal de zorgverlener de gegevens niet raadplegen. Zo houdt de patiënt de regie over zijn gegevens. Tevens is van belang dat burgers ook als ze nog geen zorgvraag hebben, de mogelijkheid hebben tot een opt-out. Burgers die niet willen dat hun gegevens beschikbaar worden gesteld, kunnen zich melden bij de huisarts om dit aan te geven of kunnen de keuze doorgeven op volgjezorg.nl.⁴

Cijfers gebruik

Aanvullend zijn in de beleidslijn afspraken gemaakt, over loggingsmaatregelen en het monitoren van het gebruik, met VZVZ in het LSP en bij de systemen van huisartsen, huisartsenposten en ziekenhuizen (de zogenaamde Goed Beheerde Zorgsystemen (GBZ)). Ieder kwartaal informeert VZVZ de AP en VWS over de aantallen opvragingen van professionele samenvattingen in het kader van de beleidslijn Corona Opt-in.⁵

Afgelopen najaar bleek in de door VZVZ opgestelde rapportage met cijfers van het derde kwartaal van 2022 dat het aantal opvragingen door SEH’s toenam ten opzichte van voorgaande kwartalen. Dit is opvallend, want de verwachting zou zijn dat met een afname van het aantal coronabesmettingen ook het aantal opvragingen zou afnemen. Navraag bij VZVZ leerde dat bij één SEH de cijfers duidelijk afweken van de aantallen opvragingen bij andere zorgaanbieders, en een bijzondere groei van het aantal opvragingen liet zien.

In gesprek met deze zorgaanbieder kwam naar voren dat zij de mogelijkheid van het opvragen van de professionele samenvattingen op de SEH waren gaan gebruiken binnen het reguliere protocol van triage. Het ziekenhuis verwees hierbij naar de instructie van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de EPD-leverancier.

Uit de opgehaalde gegevens ontstaat het vermoeden dat het door de desbetreffende SEH gehanteerde protocol heeft geleid tot meer opvragingen via de beleidslijn van de Corona Opt-in dan was bedoeld. Anders gezegd: wanneer de daarvoor specifiek ingebouwde voorziening voor vrijwel alle patiënten op de SEH is ingezet, betekent dit drie dingen. 1) Er zijn vermoedelijk gewone opvragingen, die al mogelijk waren zonder de Corona Opt-in omdat de patiënt eerder al toestemming voor de elektronische uitwisseling had gegeven, nu als opvraging in het kader van de Corona Opt-in geregistreerd. 2) Ook zal aan patiënten waarbij vermoedelijk geen sprake was van een (mogelijke) besmetting met het coronavirus toestemming gevraagd zijn voor de uitwisseling. Daarmee is de gegevensuitwisselingsmogelijkheid van de Corona Opt-in bij deze SEH voor meer patiënten ingezet dan waar deze voor was bedoeld. 3) Ten slotte is er wellicht gebruikt gemaakt van de Corona Opt-in bij patiënten die vooraf voor het beschikbaar stellen van de gegevens geen toestemming hadden gegeven, en ter plekke ook niet in staat waren om toestemming te geven voor de uitwisseling zelf, en bij wie geen verdenking was van een besmetting met Corona. Of dit laatste gebeurd is, is achteraf niet vast te stellen omdat een verdenking van een besmetting met Corona niet in het patiëntendossier geregistreerd hoeft te worden.

Uit gesprekken met het ziekenhuis blijkt dat het gebruik erop was gericht de druk op de zorg in de SEH te verminderen en snel goede zorg te kunnen leveren, zoals met de beleidslijn is beoogd. Daarbij is ook van belang dat het betreffende ziekenhuis heeft aangegeven dat de opvragingen alleen vanuit de SEH zijn gedaan, en steeds om toestemming van de patiënt is gevraagd (tenzij de patiënt niet in staat was zijn/haar wil te uiten). Daarnaast zijn er geen klachten van patiënten binnengekomen bij het betreffende ziekenhuis of VZVZ.

Wettelijke basis

Zoals ik eerder met uw Kamer heb besproken, acht ik het van groot belang dat de gegevensuitwisseling in de acute zorg wordt verbeterd. In de Kamerbrief van 2 oktober 2020 is medegedeeld dat gewerkt wordt aan een wettelijke basis voor de maatregel om meer gegevens op de HAP en SEH beschikbaar te krijgen.⁶ Ook de AP heeft aangegeven graag te zien dat aan een duurzame wettelijke verankering wordt gewerkt. In de motie van de leden Van den Hil en Tielen⁷ is de regering verzocht om uiterlijk in het voorjaar van 2023 te komen tot een wettelijke verankering van een opt-out voor de spoedeisende zorg, waarbij er toestemming is voor het uitwisselen van gegevens tussen huisartsen, huisartsenposten en spoedeisende hulpen, tenzij de patiënt uitdrukkelijk aangeeft hiervoor geen toestemming te geven.

Gezien de gebleken complexiteit en de stappen die nog gezet moeten worden, is die termijn niet haalbaar gebleken. De complexiteit zit met name in vraagstukken over de verhouding tussen informatiebeschikbaarheid en andere belangen zoals regie van de cliënt en de doelen van het medisch beroepsgeheim: vrije toegang tot de zorg (dat wil zeggen dat iedereen zich vrijelijk en zonder vrees voor openbaarmaking medische hulp kan zoeken) en privacy. Wel is een eerste versie van het wijzigingsvoorstel met een aantal veldpartijen besproken. De resultaten daarvan worden nu verwerkt, zodat in het voorjaar het voorstel voor internetconsultatie kan worden aangeboden.

Zorgvuldigheid

Dat hard gewerkt wordt aan een duurzame wettelijke basis neemt niet weg dat de beleidslijn altijd als tijdelijke noodmaatregel bedoeld is geweest om de druk op de zorg bij HAP’s en SEH’s tijdens de pandemie te verlichten. Het gebruik daarvan dient dan ook steeds in lijn met die doelstelling te zijn, en met de door de AP daaraan verbonden voorwaarden. De SEH in kwestie heeft naar aanleiding van het contact over de toepassing van de Corona Opt-in, en het doornemen van de voorwaarden die de AP aan de constructie heeft verbonden, het eigen protocol aangepast.

De Taskforce Corona Opt-in (waaronder de NVZ) heb ik verzocht om alle betrokken partijen opnieuw duidelijk en gericht te informeren over de voorwaarden van de AP en het juiste gebruik van de beleidslijn. Daarnaast acht ik het van belang te achterhalen hoe destijds en doorlopend de communicatie is geweest over de Corona Opt-in en de daaraan verbonden voorwaarden. Ik zal hiertoe een onderzoek starten. Ook is belangrijk dat de rapportages voldoende inzicht geven in het gebruik van de Corona Opt-in. VZVZ heb ik daarom verzocht om in volgende rapportages aan VWS aanvullende cijfers te leveren die het gebruik van de Corona Opt-in inzichtelijker maken. Daarbij valt te denken aan een uitsplitsing van opvragingen per zorgaanbieder, aangezien daar eerder geen sprake van is geweest en hiermee dergelijke incidenten eerder inzichtelijk konden worden. Mijn voorlopige bevindingen heb ik opgenomen in de kwartaalrapportage aan de AP, die ik heden verzonden heb, en ook over de uitkomst van het onderzoek en de mogelijke aanpassingen in de rapportages van VZVZ zal ik uw Kamer en de AP uiteraard informeren.

Stopknop

In een eerdere Kamerbrief kondigde ik aan dat de Corona Opt-in stop-knop in de zorginformatiesystemen wordt ingebouwd.⁸ Ik vind het belangrijk dat de stop-knop zo snel mogelijk in de systemen wordt ingebouwd, zodat de beleidslijn onder de huidige wettelijke voorwaarden ook alleen wordt toegepast wanneer dat noodzakelijk is. De stop-knop maakt het mogelijk de Corona Opt-in buiten gebruik te stellen zonder dat de daarvoor ingebouwde techniek verloren gaat. Door behoud van deze techniek, die ziet op infrastructurele koppelingen, kan gebruik van de Corona Opt-in snel in- en uitgezet worden wanneer dat nodig is gezien de epidemiologische situatie. Totdat een wettelijk kader gereed is, acht ik dit in de huidige situatie van belang. De subsidie voor ontwikkeling, implementatie en ingebruikname van de stopknop is vorig jaar verstrekt. De implementatie en ingebruikname van de stop-knop wordt op dit moment met de Taskforce Corona Opt-in besproken. De techniek voor de aanpassingen is uitgewerkt, maar zal nog door de leveranciers van de verschillende zorgaanbieders verwerkt moeten worden en daarna getest en gevalideerd. Het streven is ermee uitwisselingen op basis van de Corona Opt-in op 1 april 2023 uit te zetten.

Tot slot

Zorgverleners moeten gegevens snel beschikbaar hebben om de piekbelasting op de SEH en HAP ten tijde van het Coronavirus aan te pakken. Om hen hierin te ontzorgen is gekozen voor een tijdelijke beleidslijn in crisistijd, en het inzetten van een duurzame oplossing in de vorm van aanpassing van wetgeving. Er kan geconcludeerd worden dat de effecten van de beleidslijn positief merkbaar zijn geweest en heeft gezorgd voor verlichting van de druk op de zorg bij de SEH’s tijdens de pandemie en om snel goede zorg te kunnen geven. Dat neemt niet weg dat goede monitoring van het juiste gebruik ook hier van belang blijft. Daarom ga ik met VZVZ in overleg om te kijken hoe de cijfers omtrent het gebruik van de noodvoorziening inzichtelijker gemaakt kunnen worden, en onderzoek ik met de betrokken partijen hoe destijds en doorlopend de communicatie over de Corona Opt-in is geweest. Zodra de resultaten van het nadere onderzoek naar de communicatie, alsook de uitkomsten van het overleg over betere rapportages bekend zijn, zal ik uw Kamer daarover uiteraard informeren. Ik streef ernaar u voor de zomer van meer informatie te kunnen voorzien.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers

---

1 De Taskforce Corona Opt-in bestaat uit de Patiëntenfederatie Nederland (PFNL), de Landelijke Huisartsenvereniging (LHV), Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulpartsen (NVSHa), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) en belangenbehartigingsorganisatie voor de eerste lijn InEen.

2 Daarnaast speelt bij de uitwisseling van medische gegevens – in ieder geval voor zover het de SEH betreft – ook het medisch beroepsgeheim uit de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst een rol.

3 Kamerstuk 25 295, nr. 249.

4 Kamerstuk 29 295, nr. 219, p. 36.

5 De monitor bevat gegevens over het aantal opvragingen van de Professionele Samenvattingen (PS) van Patiënten. De monitor maakt hierbij onderscheid tussen opvragingen door huisartsenposten en spoedeisende hulpposten.

6 Kamerstuk 27 529, nr. 219.

7 Kamerstuk 35 824, nr. 42.

8 Kamerstuk 25 295, nr. 1969, p. 11.