Vragen van het lid Klijnsma (PvdA) aan de minister van Volkgezondheid, Welzijn en Sport over gelden voor pgo’s die meerdere ziekten vertegenwoordigen (ingezonden 5 december 2011).

Antwoord van minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 21 december 2011).

Vraag 1

Bent u ervan op de hoogte dat er patiënten gehandicapten en ouderenorganisaties (pgo’s) zijn die meerdere ziekten vertegenwoordigen, welke in de knel komen door de kabinetsdoelstelling de pgo-gelden af te bouwen van 43 miljoen euro naar 25 miljoen euro in 2015?

Antwoord 1

Ter uitvoering van het regeer- en gedoogakkoord hebben de staatssecretaris en ik besloten tot een nieuwe subsidiesystematiek voor de ruim 200 patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties), in plaats van een generieke korting op de subsidies door te voeren. In de brief «Bundel je kracht, samen sterk»¹ van 25 mei 2011 is toegelicht hoe pg-organisaties met de nieuwe systematiek worden gestimuleerd om zich effectiever en efficiënter te organiseren, zodat zij de stem van de cliënt in de zorg krachtiger kunnen laten horen. Ik realiseer me dat sommige patiënten- en gehandicaptenorganisaties door deze nieuwe systematiek zwaarder getroffen worden, dan bij een generieke korting het geval zou zijn geweest. Dit betreft overigens zowel organisaties die één ziekte vertegenwoordigen als organisaties die meerdere ziekten vertegenwoordigen.

Vraag 2

Is uw visie om met de nieuwe pgo-systematiek subsidies per aandoening uit te geven en de hoogte van de subsidie niet meer te baseren op ledenaantallen, zodat «dubbele» subsidieverstrekking wordt tegengegaan?

Antwoord 2

In het beleidskader voor subsidiëring van patiënten- en gehandicapten-organisaties² staat het beleidsvoornemen om met ingang van 2014 minder pg-organisaties subsidie te verstrekken. Daarbij is het streven opgenomen om per aandoening of beperking nog maximaal één organisatie te subsidiëren, om huidige overlap in groepen die zij vertegenwoordigen tegen te gaan. Het is niet efficiënt om meerdere organisaties te subsidiëren voor het bieden van lotgenotencontact en voorlichting voor dezelfde categorie aandoeningen of beperkingen.

Vraag 3

Hoe wilt u dan omgaan met pgo’s die over meerdere zeldzame ziekten informatie verstrekken aan (specialistische) professionals en elk samenleving, omdat deze zeldzame ziekten elk onbekend zijn maar grote gevolgen hebben voor de patiënt?

Antwoord 3

Ik behandel alle bestaande pg-organisaties die zich richten op mensen met een aandoening of beperking en die een minimale omvang hebben van 100 leden op gelijke wijze. De hoogte van de subsidie is niet afhankelijk van het aantal leden, het aantal aandoeningen waar zij voor staan, de ernst of het voorkomen van de aandoening of beperking, de leeftijd van de cliënten of hun geslacht. Dat betekent dat de pg-organisaties die over meerdere zeldzame ziekten informatie verstrekken aan professionals onder gelijke voorwaarden een subsidie kunnen ontvangen voor het delen van ervaringskennis door lotgenotencontact en voorlichting als andere pg-organisaties.

Vraag 4

Wordt het met de nieuwe bekostigingssystematiek voor deze pgo’s aantrekkelijk zich weer op te splitsen tot individuele pgo’s met meer dan 100 leden, omdat ze zo afzonderlijk 35 000 euro instellingssubsidie kunnen ontvangen, terwijl de individuele organisaties juist bij elkaar zijn gezet om de krachten te bundelen en de kwaliteit te verbeteren?

Antwoord 4

De nieuwe subsidiesystematiek is erop gericht om samenwerking en krachtenbundeling te stimuleren. Het is daarom nadrukkelijk de bedoeling dat het niet aantrekkelijk is voor pg-organisaties om zich op te splitsen. In het beleidskader is hiertoe opgenomen dat een nieuwe, althans niet eerder gesubsidieerde pg-organisatie niet voor subsidie in aanmerking komt als er al een pg-organisatie is die zich richt op een gelijke of verwante aandoening of beperking of dat er een overkoepelende organisatie actief is waar de aanvrager zich bij aan kan sluiten.

In het beleidskader is tevens rekening gehouden met de situatie dat een organisatie er voor kiest om zichzelf op te heffen om meerdere nieuwe organisaties op te richten om zo meer subsidie te kunnen ontvangen. Er is expliciet opgenomen dat, indien uit een juridische splitsing twee of meer rechtsopvolgers ontstaan, deze zich niet kunnen beroepen op het verleden van de (oorspronkelijke) rechtspersoon van waaruit de splitsing heeft plaatsgevonden. Zij komen daardoor tenminste gedurende twee jaren niet in aanmerking voor subsidie. Een nog niet gesubsidieerde organisatie komt namelijk pas in aanmerking na verloop van twee jaren, waarin de organisatie aantoonbaar activiteiten op het gebied van lotgenotencontact en informatievoorziening heeft ontplooid voor zijn achterban.

Vraag 5

Hoe wilt u bijvoorbeeld omgaan met de stichting VKS (Volwassen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), welke 160 stofwisselingsziekten vertegenwoordigt en van 120 000 euro subsidie naar 35 000 euro instellingssubsidie gaat?

Antwoord 5

Ik waardeer het dat de stichting VKS lotgenotencontact organiseert voor 15 diagnosegroepen en informatie geeft over 160 verschillende stofwisselingsziekten.

Zij kunnen om die reden in aanmerking komen voor een instellingssubsidie voor lotgenotencontact en voorlichting van maximaal € 35 000 en voor een projectsubsidie voor het beïnvloeden van zorg, ondersteuning en maatschappelijke participatie, als zij dit met minimaal zes andere pg-organisaties samen doen. Deze zeven organisaties kunnen dan een subsidie van € 126 000 euro aanvragen. Er zijn naast de VKS meerdere organisaties actief op het gebied van stofwisselingsziekten danwel zeldzame aandoeningen waar de VKS mee kan samenwerken.

---

1 Kamerstukken II 2010/11, 29 214, nr. 59.

2 Kamerstukken II 2010/11, 29 214, nr. 60.