Vragen van de leden Tielen, Paul en Verkuijlen (allen VVD) aan de Minister en Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs over het bericht «Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen» (ingezonden 31 mei 2023).

Antwoord van Staatssecretaris Van Ooijen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) mede namens de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (ontvangen 4 juli 2023). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2023–2023, nr. 2964.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoeveel aanbieders van behandelingen die vallen onder de noemer Applied Behavior Analysis (ABA) zijn er momenteel in Nederland? Hoeveel meer zijn dat er dan in 2020 en in 2015? Klopt het dat er speciale ABA-scholen zijn? Waaraan moeten professionals voldoen om dit soort behandelingen te mogen uitvoeren?

Antwoord 2

ABA is niet één behandeling. Op basis van ABA en de uitgangspunten van ABA zijn meerdere behandelingen ontstaan, die onderling van elkaar kunnen verschillen. Zo kan bijvoorbeeld de intensiteit van de behandeling verschillen van zeer intensief (20–40 uur per week) tot meer ambulante vormen van behandelingen. Ook het doel van de behandelingen en de betrokkenheid van ouders bij behandelingen kan verschillen per afgeleide behandeling.

Het is niet bekend hoeveel aanbieders ABA gebruiken. Er zijn aanbieders met «ABA» in hun naam, maar er zijn ook reguliere ggz-instellingen die behandelingen aanbieden die afgeleid zijn van ABA en/of waarbij elementen van ABA onderdeel kunnen zijn van de behandeling. Het is daarom niet zonder meer mogelijk te bepalen hoeveel aanbieders onder de noemer ABA zijn.

Met betrekking tot ABA-scholen heeft het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) navraag gedaan bij de Inspectie van het Onderwijs. De Inspectie geeft aan dat zij geen beeld heeft van de aard van de interventies die plaatsvinden in het kader van een behandeling tijdens onderwijstijd. Zij heeft ook geen wettelijke basis om dat te doen. Het is daarom niet bekend of er speciale ABA-scholen zijn.

Zoals hierboven uitgelegd zijn er veel verschillende behandelingen die in meer of mindere mate zijn afgeleid van ABA en/of waarbij elementen van ABA onderdeel kunnen zijn van de behandeling. Jeugdigen die zorg nodig hebben, kunnen deze ontvangen vanuit de Jeugdwet of de Wlz. Passende zorg wordt ingezet op basis van de hulpvraag van een jeugdige en het gezin, onderdeel hiervan kan zijn dat er behandeling wordt ingezet met elementen vanuit de ABA visie. Om vergoede zorg aan te bieden in het kader van de Jeugdzorg vragen gemeenten doorgaans om een BIG of SKJ-geregistreerde professional. Daarbij wordt uitgegaan van de norm verantwoorde werktoedeling. Daarin wordt gesteld dat een werkgever «verantwoorde hulp» moet bieden. In het kwaliteitskader Jeugd wordt uitgelegd wanneer een geregistreerd professional moet worden ingezet.

Bij zorg vanuit de Wlz is de professionele standaard leidend. In deze situatie zijn de Zorgstandaard Autisme en het Landelijk Kwaliteitsstatuut GGZ relevant. Daarin staat dat behandelingen altijd moeten worden uitgevoerd door bekwame en bevoegde behandelaren. De verantwoordelijkheid ligt bij de regiebehandelaar: een GZ-psycholoog, orthopedagoog of vergelijkbare deskundige. Medebehandelaars, zoals een ABA- of PRT-therapeut, voeren hun aandeel in de behandeling en begeleiding uit zoals vooraf vastgelegd in het individuele behandelplan, het zorgprogramma of voortvloeiend uit de wet- en regelgeving.

Vraag 3

Zijn er – naast de 450 klachten die het Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs (LBVSO) heeft ontvangen – meer klachten binnengekomen bij andere instanties, zoals de inspecties, over deze behandelingen? Hoeveel zijn dat er en wat is de aard van deze klachten? Wat wordt er met deze klachten gedaan?

Antwoord 3

De IGJ meldt dat zij recent 1 signaal heeft ontvangen waarbij de ABA methode onderdeel was van het signaal. De IGJ kan niet op de inhoud van signalen ingaan.

Bij de inspectie van het onderwijs zijn geen signalen specifiek over ABA-behandelingen bekend.

Vraag 4

Zijn er signalen dat deze behandelingen worden aangeboden op, door of via scholen? Bent u bereid dit te onderzoeken?

Antwoord 4

Ik heb in gesprek met de LBVSO toegezegd om in het algemeen een onderzoek te starten naar de effecten die ABA behandelingen kunnen hebben op jongeren. Het Ministerie van OCW neemt de signalen over ABA serieus sluit daarom vanuit de verantwoordelijkheid voor het onderwijs aan bij de stappen die vanuit VWS genomen worden.

Jeugdhulp of zorg uit de WLZ kan geboden worden op school, hierbij kan de behandeling zich richten op het kind in de schoolcontext.

De LBVSO heeft aangegeven signalen te ontvangen over ABA-behandelingen die worden aangeboden op school. Zoals ook aangegeven in de beantwoording van vraag 2 is er geen (systematisch) zicht op welke type behandelingen er op scholen worden gegeven.

Het is belangrijk dat er altijd samen met ouders en de jeugdige wordt gekeken naar welke vorm van ondersteuning het meest passend is. Ook als daar zorg bij nodig is. Daarbij is maatwerk en keuzevrijheid ontzettend belangrijk. En er kan dus nooit sprake zijn van enige dwang vanuit de school en het is ook niet goed wanneer ouders of het kind zich onder druk gezet voelen voor een bepaalde behandeling te kiezen als voorwaarde om toegelaten te worden tot of onderwijs te mogen volgen op school.

Vraag 5

Hoe kijkt u na publicatie van dit bericht terug op uw werkbezoek aan een ABA-huis in Rotterdam vorig jaar? Zijn deze behandelingen en de zorgen van ouders toen ter sprake gekomen?

Antwoord 5

Ik vind het belangrijk om jeugdigen en ouders te spreken. Daarom leg ik regelmatig werkbezoeken af. In het kader van de Onderwijs en Zorg proeftuinen (inmiddels overal afgerond) ben ik vorig jaar, samen met de Minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs op bezoek geweest bij het ABA-huis in Rotterdam omdat zij deelnamen aan zo’n proeftuin. Ik heb toen ook met een jongere en met twee ouders gesproken. Op het moment van het werkbezoek waren mij nog geen negatieve signalen bekend over ABA en op ABA gebaseerde behandelingen. Indien dit wel het geval was geweest had ik ze tijdens dat werkbezoek geagendeerd.

Vraag 6

Hoe worden ouders geïnformeerd over deze behandeling? Worden zij voldoende op de hoogte gesteld dat het om een ABA-behandeling gaat?

Antwoord 6

In de jeugdhulp is door beroepsverenigingen en het NJi een richtlijn opgesteld «samen beslissen». Daarin staat dat jeugdprofessionals samen met de ouders en jeugdige moeten beoordelen wat de aard en ernst van hun vraag of probleem is en samen moeten beslissen over passende hulp. Ik vind het zeer belangrijk dat dit proces wordt gevolgd en dat samen met ouders en met de jeugdige gekeken wordt naar een behandeling die past bij de zorgvraag van de jongere.

Kortom, wanneer hulp op de goede manier wordt ingezet, dan zijn ouders niet alleen op de hoogte van een behandeling, maar worden daar ook actief bij betrokken door de zorgprofessional.

Vraag 7

Klopt het dat in sommige situaties een ABA-behandeling vergoed wordt? Zo ja, in welke situaties en via welke stelselwet?

Antwoord 7

In de Jeugdwet is bepaald dat zorg en ondersteuning wordt ingezet wanneer dit nodig is. Hiervoor zorgen gemeenten voor een dekkend aanbod van jeugdhulp. Gemeenten sluiten hiervoor contracten met aanbieders die voldoen aan de wettelijke kwaliteitseisen. Wanneer deze aanbieders de ABA behandeling of elementen hiervan aanbieden, is er in dat geval sprake van een vergoeding vanuit de Jeugdwet. Welke zorg en ondersteuning er nodig is, bepaalt een professional samen met de jeugdige en het gezin, waarna de gemeente hiervoor een beschikking afgeeft en de zorg vergoedt.

Daarnaast kan vanuit de Wet Langdurige Zorg een ABA behandeling of elementen daarvan vergoed worden. Zie daarvoor ook het antwoord op vraag 2.

Vraag 8

Op welke manier heeft de beoordeling plaatsgevonden om deze behandeling aan te merken als te vergoeden zorg?

Antwoord 8

Binnen de Jeugdwet zijn gemeenten gebonden aan de jeugdhulpplicht en hebben zij daarbinnen de vrijheid om te bepalen wat passende hulp is voor jongeren. Voor Jeugdhulp bestaat geen landelijk vastgesteld pakket. Wel gelden wettelijke kwaliteitseisen. Gemeenten sluiten contracten af met aanbieders die voldoen aan

deze wettelijke eisen. Daarnaast beslissen professionals gezamenlijk welke kwaliteitsstandaarden leidend zijn binnen hun vakgebied. Zo is er o.a. een GGZ standaard voor autisme en een richtlijn autismespectrumstoornissen bij jongeren in de richtlijndatabase van de federatie van medisch specialisten.

Vraag 9

Welke (wetenschappelijke) onderzoeken zijn reeds gedaan naar deze behandelingen? Hoe verhouden deze behandelingen zich tot de stand van wetenschap en praktijk? Is er naar uw oordeel voldoende bewijs dat het hier om effectieve en veilige behandelingen gaat? Zo nee, vindt u dat dit soort behandelingen tot een vorm van kwakzalverij kunnen worden gerekend? Zo niet, waarom niet?

Antwoord 9

De afgelopen tijd zijn er signalen geweest over de negatieve effecten van ABA behandelingen op jongeren. Deze signalen neem ik heel serieus en vind ik zorgelijk. Mogelijk hangt dit af van de soort behandeling en de deskundigheid van de professional, maar er is op dit moment nog niet voldoende informatie om daar een uitspraak over te doen. Ik ga daarom onderzoek laten doen naar de impact van ABA en behandelingen waar elementen van ABA in zitten op jongeren. Dit heb ik ook toegezegd tijdens een recent gevoerd gesprek met de voorzitter van de LBVSO.

Het onderzoeken van de effectiviteit van behandelingen is een taak die bij het veld zelf ligt. Er zijn meerdere wetenschappelijke onderzoeken gedaan naar ABA behandelingen, vooral in de Verenigde Staten, naar de effecten van ABA bij jongeren met o.a. een licht verstandelijke beperking, jongeren met autisme en jongeren met een combinatie van gedragsstoornissen2. Deze onderzoeken zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Uit het onderzoek blijkt dat deze behandelingen effectief kunnen zijn bij het aanleren van bepaalde vaardigheden en gedrag. Er is ook specifiek onderzoek gedaan naar de Nederlandse context en de behandelingen die in Nederland effectief zijn.

Er is wetenschappelijk discussie over de lange termijn effecten van ABA behandelingen en van ABA afgeleide behandelingen. Sommige wetenschappers zijn van mening dat de lange termijn effecten er zijn, andere wetenschappers zijn daar kritisch over. Dit is een discussie die in het veld zelf en door middel van wetenschappelijk onderzoek beslecht moet worden.

Vraag 10

Op welke manier wordt de veiligheid van kinderen die deze behandeling ondergaan geborgd? En hoe zorgt u ervoor dat aanbieders geen misbruik maken van de soms wanhopige zoektocht van ouders naar oplossingen voor hun kinderen?

Antwoord 10

Aanbieders zijn gehouden aan kwaliteitseisen die genoemd staan in de Jeugdwet en voor de Wlz de eisen zoals genoemd in Wkkgz. De IGJ houdt toezicht op zowel aanbieders die jeugdhulp als Wlz bieden. In de toetsingskaders die zij gebruiken zijn kwaliteitseisen uit de wetten en ook veldnormen verwerkt. Een professional die behandeling biedt of kinderen met complexe problematiek begeleidt, moet beschikken over een SKJ en/of BIG registratie, beschikken over de juiste opleidingen en daarnaast zijn professionals gehouden aan hun professionele standaard.

Vraag 11

Wat bent u bereid te doen om te voorkomen dat dergelijke onbewezen en potentieel onveilige behandelingen worden aangeboden?

Antwoord 11

Jeugdigen en ouders moeten erop kunnen vertrouwen dat de zorg die zij ontvangen passend is en hen daadwerkelijk helpt. Zoals genoemd bij vraag 10 zijn aanbieders gehouden aan kwaliteitseisen die genoemd staan in de Jeugdwet en voor de Wlz de eisen zoals genoemd in Wkkgz. De IGJ houdt toezicht op aanbieders die zowel jeugdhulp als Wlz bieden. In de toetsingskaders die zij gebruiken zijn kwaliteitseisen uit de wetten en ook veldnormen verwerkt en professionals zijn gehouden aan hun professionele standaard. Daarnaast is de kwaliteit van de jeugdhulp een belangrijk thema in de Hervormingsagenda. Er wordt een gezamenlijke werkstructuur ingericht door en voor partners in het jeugdveldom om er onder andere voor te gaan zorgen dat voor het brede veld van de jeugdhulp kwaliteitskaders bestaan die de laatste stand van de kennis weergeven en die gebruikt worden in de praktijk.

Zoals aangegeven bij het antwoord op vraag 9 zijn meerdere wetenschappelijke onderzoeken verricht en gepubliceerd, vooral in de Verenigde Staten naar de effecten van ABA bij jongeren. Uit deze onderzoeken blijkt dat deze behandelingen effectief kunnen zijn bij het aanleren van bepaalde vaardigheden en gedrag. Er is ook specifiek onderzoek gedaan naar de Nederlandse context en de behandelingen die in Nederland effectief zijn. Er is echter weinig inzicht op in de (langere termijn) impact van ABA en behandelingen waar elementen van ABA in zitten op jongeren. Hiernaar ga ik een onderzoek uitzetten.

Vraag 12

Hoe is het toezicht op deze behandelingen geregeld? Vindt u ook dat het toezicht geïntensiveerd dient te worden en dat inspecties meer moeten doen met meldingen?

Antwoord 12

De bestuurder van een instelling of organisatie is verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid van de geboden zorg en behandeling. De IGJ doet geen uitspraken over de (on)wenselijkheid van specifieke behandelmethodes zoals de ABA-methodiek. Het is aan het veld/zorgaanbieders om te bepalen of deze methodiek wenselijk is en te reflecteren op de manier waarop de ABA-methodiek professioneel ingezet kan worden. De IGJ kijkt (op basis van signalen en meldingen) in het toezicht wel naar de deskundigheid van personeel en of ze bevoegd en bekwaam zijn om een gekozen behandelmethode op professionele wijze toe te passen.

Vraag 13

Wat is uw reactie op de vraag in de petitie om over te gaan tot een verbod op ABA-behandelingen voor kinderen met autisme?

Antwoord 13

Ik neem de 450 signalen heel serieus, deze verhalen raken mij. Jongeren moeten zichzelf kunnen zijn en zich uiten zoals zij dat prettig vinden. Een eventuele behandeling moet altijd een vrije keuze zijn, in samenspraak met ouders.

Tegelijkertijd is, zoals ik heb beschreven onder vraag 9, wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van deze behandelingen. Daarnaast zijn er ook signalen van ouders dat hun kind baat heeft gehad bij een behandeling die van ABA is afgeleid, en stellen professionals dat ervaringen afhankelijk kunnen zijn van de specifieke behandelingen die jongeren ondergaan en de deskundigheid van de professional.

Ik wil recht doen aan al deze signalen en deze beter kunnen duiden. Daarom ga ik onderzoek laten doen naar het effect van behandelingen die afgeleid zijn van ABA op kinderen en jongeren. Ik wil weten of deze behandelingen schadelijke effecten kunnen hebben op jongeren.

X Noot
2

Zie o.a. Roth, M.E., Gillis, J.M. & DiGennaro Reed, F.D. (2014). A meta-analysis of behavioral interventions for adolescents and adults with autism spectrum disorders.; Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H. & Sturmey, P. (2011): A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with autism spectrum disorders.

Naar boven